witam

[tapder]

witam wszystkich , 3 września urodziła mi się córeczka stwierdzono poszerzenie komór bocznych i podejrzewają agenezje ciała modzelowateo.
Czytałem trochę na waszym forum ale chciałbym wiedzieć co mnie i moje maleństwo czeka w przyszłości.Karolinka leży z żoną w CZD a ja nie wiem jak im pomóc.Obawiam sie o przyszłość mojej córeczki.
Proszę pomóżcie

[blazu4]

Cześć,
Nazywam się Małgosia i jestem mamą 4,5 letniego Patryka z ACC i nie tylko.
Niestety na Twoje pytania nikt nie jest w stanie odpowiedzieć, a jeśli mówi Ci,
że jest inaczej to kłamie. Mogę sobie wyobrazić przez co teraz przechodzicie.
Mogę tylko opowiedzieć z własnego doświadczenia jak to wyglądało i co bym
zrobiła gdybym wiedziała na czym stoję.
Ja też po porodzie dowiedziałam sie o podejrzeniach lekarzy o ACC i jeszcze
czymś. Trwało to dobre kilka miesięcy zanim jakoś to sobie
poskładałam-rehabilitacja, itp.
Myślę, że po wypisaniu Karoliny i Twojej żony ze szpitala dostaniecie
skierowanie na neurologię na diagnostykę. Terminy są różne. Będziecie też mieli
pewnie skierowanie do ośrodka wczesnej interwencji albo coś podobnego. To
wszystko trwa i jest frustrujące.
A co najważniejsze możesz zrobić (bo diagnoza może się nie potwierdzić, ale i
tak warto)-poszukaj jak najlepszego fizjoterapeuty z certyfikatem (NDT-bobath,
Voita-(nie przepadam)) i umów się jak najszybciej na wizytę.
Potrzebny też będzie dobry neurolog, padiatra do którego będziecie mieli zaufanie.
Dużo mogłabym tu pisać. Napisz skąd jesteście, może mogłabym Wam pomóc konkretniej.
Mój adres: [e-mail]
nr gg: 5816846
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki
Małgosia B.

www.patryczek.blogspot.com/

[zielonatosia]

Witaj, tak jak to pisała Małgosia, nikt nie jest ci w stanie odpowiedzieć na to
pytanie. Wszytko zależy od tego czy to wada izolowana, czy nie, na ile skuteczna
będzie rehabilitacja. Na forum są dzieciaczki w rożnym stopniu rozwoju. Moja
intensywnie rehabilitowana 3-latka chodzi teraz do przedszkola. Chodzić zaczęła
gdy miała 16 miesięcy, słabo mówi, ale wszytko rozumie, małą motorykę ma
opóźnioną dlatego chodzi na integracje sensoryczną. Jest pod opieka
rehabilitanta , SI, psychologa, neurologa , endokrynologa, okulisty, logopedy.
Grunt to wczesna interwencja, ale dużo zależy od cech osobniczych dziecka, jedne
poddają się ładnie rehabilitacji inne nie. 3mam kciuki za małą.