Tubifast na AZS?

[agus7]

Drodzy forumowicze,
czy ktos z Was stosowal bandaze albo ubranka Tubifast? czy mozna to gdzies dostac w Polsce, a jesli nie to w ktorym z osciennych krajow? Bylismy z Synkiem (prawie 2 lata) na wizycie u polecanej m.in. tu na forum alergolog i powiedziala ze w przypadku AZS dieta ma jakies 5% znaczenia, a podstawa jest PIELEGNACJA. Zalecila m.in. stosowanie na noc grubej warstwy emolientu i na to opatrunek mokry z Tubifast namoczonego w cieplej wodzie zrodlanej i kolejna warstwa suchego opatrunku. Szukam w internecie i niestety ani a aptekach ani na allegro nie moge namierzyc tych bandazy. Ktos cos wie?

[e-kasia27]

Płakać mi się chce, nad losem i cierpieniem tych biednych dzieci leczonych przez takich niedouczonych alergologów.

Przy AZS dieta, to podstawa, to co najmniej 95% szansy na całkowite wyleczenie skóry!
Bez diety nic nie osiągniesz.
Wszystko poza dietą, to tylko półśrodki, które chwilowo łagodzą objawy skórne.

A najgorsze jest to, że to samo co dzieje się na skórze, może się dziać w tym samym czasie w każdym dowolnym miejscu organizmu - w nerkach, wątrobie, sercu, jelitach, mózgu....

U alergika nie tylko skóra choruje od alergenów!
Choruje jednocześnie cały organizm!

Na razie widać tylko to, co ma na skórze, ale to nie znaczy, że poza tym nic się złego nie dzieje.
Chcesz aby dziecko było coraz bardziej chore, to nie stosuj diety i truj go nadal.

Czy robiłaś jakieś testy?
Napisz co w nich wyszło, nawet jeśli wyszło tylko w śladowych ilościach.
Wrzuć zdjęcia skóry, jeśli możesz, albo opisz w jakim jest stanie.

Emolienty też mogą uczulać, a pod takim mokrym opatrunkiem skóra może się gorzej babrać i grzyby na dodatek mogą się rozmnażać w nadmiarze.

Czy napisała ci chociaż receptę na to czym masz dziecko smarować na noc?

[e-kasia27]

I jeszcze jedno, jeśli zdecydujesz się jednak na stosowanie mokrego opatrunku, to nie może to być woda źródlana prosto z butelki, bo taka woda ma za dużo bakterii.
Woda musi być porządnie ugotowana (samo zagotowanie do wrzenia, to trochę mało)!
Bo jeszcze na dodatek zakazisz skórę jakimiś bakteriami i dopiero będzie paskudny problem.

[alabama8]

Pielęgnacja i dieta, a emoilenty - mi lekarze syna też przepisywali tony emoilentów, maść cholesterolową, kremy. I mazałam jak głupia bo tak kazali. Mimo smarowania z dzieciaka i tak schodziła skóra, po nocy prześcieradło miał pełne naskórka, tak jakby ci ktoś łyżkę piasku do wyrka wsypał. I było coraz gorzej. W końcu postawiłam na drastyczne odkażanie skóry (młody miał gronkowca) i stopniowe odstawianie kremów, bo skóra syna NIE potrafiła się sama "nawilżać" - po co skoro cała osłona szła na skórę przez kremy.
Nie wolno przesadzać z emoilentami. Lekarze mają wiedzę teoretyczną (z książek) i zerową jeśli chodzi o praktykę. Tak więc emoilenty owszem - ale raczej kieruj się w stronę smarowania jak najmniej. Czasem nie trzeba mazać całego ciała - wystarczy tylko w miejscach najbardziej suchych (kark, nadgarstki, kolana).

[sonka_sonka]

5% znaczenia ma dieta ... hmmm.... to ciekawe to by znaczyło, że mogę bezkarnie podawać nowości w diecie w okresie silnego rzutu AZS bo przecież to tylko 5%,
ciekawe kto uczy takich bzdur lekarzy, oczywiście, że dieta to tylko część, ale jest lekarstwem którego nie można lekceważyć,
nic dziwnego, że jak poszłam przygotowana na wizytę do dermatologa, to pani próbowała udowodnić, że wie lepiej i więcej ode mnie, zamiast pomóc dziecku
Na AZs pomogła nam w stanie ostrym jeszcze piżamka dermasilk, tylko ta cena .... czekam az kto ś wymyśli coś tańszego, bo okresy zaostrzeń nam się zdarzają [pyłkowica kontaktowa], a młodsze dziecko zaraz wyrośnie z posiadanego

[agus7]

Dziewczyny,
nie powiedzialam ze nie stosujemy diety ani nie pytalam (tym razem) o wskazowki dotyczace zywienia dziecka. E-kasiu, sledze na biezaco Twoje wpisy dot. wskazowek dietetycznych i mocno je sobie cenie. Alabama, tez jestem zdania ze smarowanie na potege emolientami moze odnosic odwrtotny skutek i rowniez ograniczylam smarowanie do niezbednego minimum i tylko do obszarow zmienionych chorobowo. Sonka, ja z Dermasilku nie bylam zadowolona.
Napisalam co uslyszalam od znanego alergologa (bodaj czwartego w naszej "karierze", nie wliczajac w te liczbe dermatologow) i chcialabym zastosowac, a okazalo sie ze jest trudnodostepne. Bylam ciekawa czy ktos z Was stosowal w praktyce Tubifast i z jakimi wrazeniami/efektami. Na tym blogu znalazlam pochlebny wpis keepcalmanddonotscratch.blogspot.com/2012_03_01_archive.html
a tu sklep w Australii, w ktorym mozna te cuda kupic www.theallergyshop.com.au/categories/Wet-Wrap-for-Eczema-/

[sonka_sonka]

mnie czasem "przeraża" to, że każdemu może w tych alergiach pomagać co innego, stąd wymiana doświadczeń jest cenna, ale jak ktoś nie sprawdzi na sobie to nie będzie wiedział co pomoże, mnie najbardziej dobija, kiedy u nas przestają działać sprawdzone sposoby i muszę szukać nowych, z dermasilkiem nie dziwie się, wie że jest różnie, szkoda, że u Was nie zadziałało bo inwestycja spora
mnie coś z tym pomysłem z tymi kompresami nie leży " w głowie", mówi się, że dzieci z AZs nie powinny długo się kąpać, więc jakoś mnie to nie pasuje, na pewno wiesz o co chodzi, no ale przeciez to nie znaczy, że na pewno nie pomaga, bo tego nie wiem

[agus7]

Szczerze to mi tez na chlopski rozum nie pasuje stosowanie mokrego opatrunku.
Ale pani doktor podtrzymala to co wczesniej wiedzielismy - czyli rzadkie kapiele, chlodna woda, do tego ZERO wody z kranu, mycie w zrodlanej albo filtrowanej, a jednoczesnie zalecila te mokre opatrunki. Tu idea jest chyba taka ze emolient wniknie bardziej w skore - mokry opatrunek nalezy zakladac na gruba warstwe emolientu - takiego ktory w danym czasie sluzy dziecku (nie podala zadnego konkretnego). Wiec z jednej strony ma "wtlaczac" emolient w skore, z drugiej stanowic bariere dla podraznien, drapania, nadkazen z zewnatrz. Wg pani doktor AZS to defekt skory, cos bardziej jak zespol Downa albo zez niz jak choroba.

A czy ktoras z Was stosowala moze balsam Numis Med? czy to JEST emolient? Polecala mi go jedna mama na placu zabaw i mysle ze moze warto sprobowac. i tu pojawia sie pytanie - co to wlasciwie jest emolient. Ech, im czlowiek wiecej "wie" tym "glupszy" sie staje
Masz racje ze bardzo wiele wskazowek nie mozna traktowac uniwersalnie, wszystko trzeba przetestowac na "kroliku doswiadczalnym" jakim niestety jest nasze dziecko.

[dyzia13]

miałam się nie wtrącać ale odpowiem bandaże tubifast kupisz tu

www.apo-discounter.pl/advanced_search_result.php?language=pl&keywords=tubifast&gclid=CLzsxpOSgrACFQpd3wodNFfMUw
wiem że działają ale pewnie nie na wszystkich mi lekarka mówiła że te bandaże dziecko z ciężkiego stanu wyprowadziły

[agus7]

wielkie dzieki, Dyziu!

a czemu wlasciwie "mialas sie nie wtracac"?

[dyzia13]

bo ja się na azs nie znam nie mogę doradzić nikomu nic w tej kwesti wiem właśnie tylko że co jednemu pomoże drugiemu nie koniecznie

[hubciu78]

Hej,

W Polsce możesz kupić Comfifast, to jest to samo co Tubifast ( Tubi ze szwecji, Comfi z GB). Na stronie www.comfifast.pl .

Pozdrawiam

[mamgabi]

Gdyby zwracali uwagę na dietę to kogo w przyszłości by leczyli. Nie odetną gałęzi na której siedzą.
Od 4 lat z dziećmi jeżdżę do lekarza leczącego dietą i lekami naturalnymi. Wiem, ze do tego samego lekarza jeździło 2 lekarzy z mojego miasta. Jeden z nich to alergolog. Swoje dzieci wyprowadził dietą i lekami ziołowymi. Cudze "leczy " tylko chemią.

[sonka_sonka]

zapytałam nasza lekarkę o te mokre opatrunki, że mi sęe to na logikę nie podoba, odpowiedziała: mokre tylko wtedy kiedy stan skóry jest naprawdę katastrofalny, bo wtedy skóra traci dużo wody, więc jak są małe zmiany to mokrych nie stosujemy
to tak w temacie tego, że coś nam nie pasowało z ta metodą

[agus7]

O, widze ze moj watek zostal wyciagniety.
Dzieki za info o Comfifascie
Tubifast kupilam na stronie podlinkowanej przez Dyzie. raz jeszcze dziekuje!
poki co nie zdecydowalismy sie na mokry opatrunek, bo sie jakos balam. Po Twoim wyjasnieniu Sonka moze sprobuje (za jakis czas) mokry opatrunek na kolana, bo u nas zmiany zostaly glownie pod kolankami (nad morzem sie cofnely, a w domu wrocily).
ale nawet suche bandaze potrafia przyniesc ulge przy swiadzie. Mysle ze warto sprobowac.

[hubciu78]

Nie mogę sie z tym zgodzic. Ja właśnie wyleczyłem dziecko z AZS właśnie dzięki metodzie mokrych opatrunków zaimportowanej od lekarzy zagranicznych. Dlaczego ? Ponieważ ta metoda nie jest po to aby dostarczyć wody skórze....jak pani doktor sugeruje....mokre opatrunków z odzieży specjalistycznej lub bandazy nakłada sie na naśladowania Kremem albo emolientami skórę namoczone i to dopiero przybywa sie warstwa druga tzw sucha. Dochodzi wtedy do efektu parowania i przytrzymania kremu lub maści przy skórze i ta maść dzięki temu parowania kilkakrotnie lepiej wchałania sie w skórę i w ten sposób skora jest nawilzona...ale lekarstwem nie wodą..woda wyparowuje. Dodatkowo wspomniane maści zostają przy skórze i nie przenoszą sie na inne ubrania albo pościel. I to jest metoda skuteczna i prosta jak drut. Więc nie nawiązanie woda z ubranka lub bandaza tylko lepsza aborcja maści kremu lub emolientu. Taki sposób postępowania opisała mi pani doktor z Warszawy ze szpitala na dzialdowskiej, zreszta z tego co wiem to w niektórych polskich szpitalach stosuje sie takie prowizoryczne metody mokrych opatrunków tylko używając zwyczajnych bandazy ( Bo oczywiście jak to w Polsce nie maja specjalnej odzieży ani specjalnych bandazy, bo....z rożnych wzgledow)
Pozdrawiam

[sonka_sonka]

hubciu myslę że piszemy o tym samy lekarzu, lepiej to napisałaś ode mnie, jakkolwiek zalecała nam stosowanie tego nie w każdym przypadku, żeby nie przesadzić

[alabama8]

Mój syn z ciężką atopią w wieku 5-6 lat złamał rękę szalejąc na rowerze. I tragedia - bo jak dzieciaka z taką skórą zakuć w gips. Przecież tam pod spodem wszystko będzie swędziało, gniło i paprało się. Zakuli go jednak i było całkiem ok. Ale po zdjęciu gipsu - prawdziwe zdziwienie. Skóra odcięta od dostępu powietrza, wody, emoilentów i innych cudów wyglądała ... cudownie. W 100% zdrowa, śliczna i gładka. Oczywiście po tym jak żeśmy tą łąpę umyli i wyszorowali naskórek.
Tak samo pewnie działają te wszystkie cudowne okłady dla alergików. A wystarczy zawinąć w gazę i samo zejdzie. Sęk w tym, że taka kuracja nie leczy permanentnie. Po 2-3 tygodniach skóra znowu zaczęła robić się brzydka. Tak więc cudowne okłady możesz kupić, ale to pomoże na chwilę, a będzie uciążliwe.

[marika78]

cos musi w tym byc, bo moja corka ma wszedzie piekna skore, wszedzie tam, gdzie jest zakryta ubrankiem i tym samym zachowana przed wplywem czynnikow zewnetrznych. Dlonie, ktore dotykaja wszytsko i usta, do ktorych poki co wszytsko bierze sa w stanie katastrofalnym. Jak ja rozbieram u alergologa nie moze uwierzyc, ze jej cialo pod ubraniami wszedzie jest jak alabaster, zero problemow nawet w zgieciach lokci i pod kolanami. Pewnie tak dziala te bandaze, czy ubranka, ze izoluja skore od szkodliwych warunkow zewnetrznych. Moj kuzyn, dzis dorosly czlowiek jako maly chlopiec z koszmarnym AZS-em- cale cialo w lejacych sie pekajacych liszajach tak wlasnie byl leczony szpitalnie- masci i caly wybandazowany, potem dostal jakas szczepionke odczulajaca szwajcarska i zaczal wychodzic na ludzi. Szkoda, ze nikt juz nie wie co to byl za lek...

[hubciu78]

Wątek powinien się nazywać Comfifast na AZS

Z moich obserwacji wynika, że: ochrona przed czynnikami zewnętrznymi - to może być efekt działania ubranek na AZS - ale nie jest to główny sposób ich działania. Jeśli mówimy o tych mokrych opatrunkach, o których mówiły moje przedmówczynie i Pani Doktor, to to głównie ma za zadanie lepsze wchłanianie emolientów czy maści w skórę poprzez efekt parowania. Moja żona bała się tych mokrych opatrunków - bo mały się przeziębi, bo niewygodnie itd..Spróbowałem sobie sam zrobić takie mokre opatrunki i zobaczyłem, że właściwie po dosłownie kilkunastu minutach, cała maść się wchłonęła i mokra warstwa wyschła na pieprz, a skóra rano ( założyłem na noc) była gładka i nawilżona - ja stosowałem na skaleczonej łydce i bandaże ( miejscowo się skaleczyłem).

Co do tych cudownych efektów ( opisywany przypadek po ściągnięciu gipsu czy zasłoniętej skórze) - to według mnie przyczyna jest inna:

1) Albo zasłonięte miejsca nie były dostępne dla drapiącego - w tym aspekcie ubranka pomagają bo ograniczają siłę drapania i nie zdzierają naskórka ponieważ przylegają do skóry i szorują podczas drapania lub

2) I to wg mnie była prawdziwa przyczyna - dziecko miało jednak alergię kontaktową (czasami niezależna ale często towarzyszy AZSowi) i faktycznie omawiany gips na rączce odizolował ją od kontaktu z alergeniami ( np pot albo barwnik w ubraniu albo perfumy rodziców albo wogóle towrzastwo alegizujących materiałów-trzeba pamiętać, że np. bawełna czy też pochodne wełny, potrafią mocno uczulać....To jest taki sam efekt jak był u mojego synka, skóra z azs, rączki, nóżki, plecki...a pod pieluszą najpiękniejsza skóra na całym ciele...wniosek ? alergia kontaktowa. Z azs i z alergiami jest taki problem, że często na stan skóry wpływa wiele czynników, czasami krzyżowo i tylko uważne obserwacje dziecka i jego reakcji ( co je, w co jest ubrane, czego dotyka itd) mogą dać odpowiedź jak należy dziecko pielęgnować....Dlatego też np. Niemcy ( i na szczęście jak czytam niektórzy lekarze w Polsce) uważają stosowanie ubranek typu Comfifast czy Tubifast ( lub bandaży w zależności od umiejscowienia zmian skórnych) za standard terapeutyczny bo działa się w ten sposób wielotorowo, to znaczy: znacznie uskutecznia działanie lekarstw, polepsza ich wchłanianie, separuje skórę od czynników zewnętrznych typu alergeny i to co istotne ale pomijane łagodzi efekty swędzenia - warunek, że te ubranka mocno przylegają i nie przesuwają się po skórze podczas drapania.....Reasumując leczenie to męka, nie ma uniwersalnych rozwiązań i właściwie trzeba sobie powiedzieć, że wyleczenie od tak jest niemożliwe, można tylko łagodzić przebieg choroby i dać ulge dziecku i sobie oczywiście . Na szczęście jest też światełko w tunelu, bo azs z wiekiem zazwyczaj przechodzi...U nas było to ok 9-go miesiąca, u dziecka naszej sąsiadki w 4-tym roku życia i to z dnia na dzień - więc trzymamy kciuki oby nastąpiło to u Waszych maluchów jak najszybciej.