Sigvaris-pomóż!

23.10.05, 13:24
www.maluchy.pl/forum/viewtopic.php?t=25865
Znalazałm na jednym z forów dzięcięcych taką historię.
Wygląda na to,że lekarze nie mają pomysłu,co jest tej dziewczynce,a na pewno
skandalicznie opóźniają całą diagnostykę.

Jak myślisz,czy pasożyty mogą dawać takie objawy,neurologiczne?
Dziecko było już badane w tym kierunku,ale jak wiemy z forum,róźnie to bywa.
Z drugiej strony dziewczynka jest duża więc powiedziałaby,że to świąd.

No sama nie wiem.Wklejam,bo strasznie mi szkoda tej dziewczynki i mamy,a może
komuś coś to powie.
    • sigvaris Re: Sigvaris-pomóż! 23.10.05, 19:08
      Mavva nie mogę znaleźć opisu, jakie są objawy u tej dziewczynki.
      Szukałam, ale nie potrafię jakoś poruszać się po tamtym forum.
      Możesz jakoś jeszcze coś wkleić, żebym doszła do tych objawów?
      • mavva Re: Sigvaris-pomóż! 24.10.05, 09:07

        Sig,
        wklejam wszystko,co napisała mama.Dzięki.


        Kto może i chce niech się pomodli - jutro o 9.30 mamy komplet badań w klinice
        gastroenterologii, USG jako pierwsze, obym w końcu dowiedziała się co jest w
        brzuszku mojej córki - i oby nic poważnego.

        Bardzo dziękuję Wam wszystkim, nie spodziewałam się, że tyle osób odpowie.
        Julka wczoraj do północy męczyła się z bólem brzucha, skarży się też na ból nóg,
        głowy, robi się coraz chudsza. Dziś na badaniu brzuszek był miękki, miała
        pobraną krew na morfologię, OB, eozynocyty, ALAT, ASPAT, żelazo, TIBC, IgG, IgA,
        IgE, przeciwciała AGA. Skłamię jak powiem, że wszystko to jest mi znane Rolling Eyes
        Pojutrze test obciążenia laktozą, posiew moczu i kał na helicobacter pylori i
        jeszcze raz na pasożyty. USG niestety dopiero listopad Crying or Very sad
        Jak z tego coś wyniknie to gastroskopii nie będzie.
        Mam nadzieję, że wystarczy jakaś dieta w przypadku nietolerancji pokarmowej lub
        przeleczenie lamblii i jestem dobrej myśli, że nic gorszego w tym nie ma.
        Jeszcze raz dziękuję za wszystkie modlitwy i dobre myśli.

        Nie możemy się doprosić o wyniki badań, a Julka nie dość, że się źle czuje, to
        jeszcze obudziła się z opuchniętą buzią Crying or Very sad Znów wracam o pomoc
        do pediatry rodzinnego.
        Jadę też do alergologa, Julka ma atopowe zapalenie skóry i może to też jest taki
        silny odczyn alergiczny...
        Dowiedziałam się przynajmniej przed chwilą, że OB, próby wątrobowe i trzustkowe
        są w porządku.

        Badania pod kątem celiakii miała robione już w 2001 roku i wyszły ok, teraz
        zostały powtórzone, wyniku jeszcze nie ma. Julka ma 7,5-letnią kuzynkę z
        celiakią. Dziękuje Peciu.

        Julka od dziś leży na oddziale neurologii (neurochirurgii?) na Szpitalnej, rano
        wstała z dużymi zawrotami głowy, tomografia była od razu - wyszła prawidłowo. Na
        razie dostaje leki na zapalenie móżdżku.

        Jestem w domu, mąż mnie zastapił przy Julce, Emilia śpi, na razie ma katar, nie
        wiem co zrobię, jak mi sie druga rozchoruje, nawet termometr douszny wywiozłam
        do Julki. Bardzo mi ciężko, bo prawie nic nie wiem, wiecie chyba jak wygląda
        weekend w polskich szpitalach, lekarz dyżurny przyszedł dopiero w południe, nie
        wiem za ile dni będzie USG, żałuję że wczoraj jej nie wypisałam ze szpitala na 2
        godziny żeby zrobić prywatnie to ustalone, byłoby już po!
        Julka rano marudna (pierwszego dnia była bardzo dzielna, leżała nieruchomo na
        tomografii, dała sobie wkłuć wenflon bez mrugnięcia), choc noc na szczęście
        przespała, brzuch boli prawie ciągle mimo leków, nie pamiętam czy już pisałam
        tu, że na neurologii to widzą ją tylko od szyi w górę Sad Chwilami może chodzić,
        nawet biegać normalnie, ale w większości uczepia się mocno mojej ręki lub noszę
        ją 3 kroki do łazienki, a jeszcze parę dni temu popisywała się sprawnością na
        placu zabaw. Boli też prawa ręka, rano wypadały jej z ręki kredki, bułka. Wiem
        że wysyłali jakieś próbki do zewn. laboratoriów i przyjdą wyniki, a nie wiem jakie!
        Siostry ogromnie tęsknią za sobą, zaniosłam Julce 3 zdjęcia Emilki i wyzywała że
        tak mało, Emilka ciągle pyta o "Julju" jak to ona mówi.

        No właśnie robię afery od czwartku, chyba już mnie zaczynają unikać...
        Tomografia miała być nastepnego dnia od przyjęcia, bo myśleli że nie jest na
        czczo (była prawie 13) ale była na czczo, czego nie omieszkałam 10 razy
        powtórzyć i po 5 minutach jechaliśmy. Bym tam umarła nocą bez wyniku KT.
        Problem w tym, że to dość trudny oddział, leżą dzieci w ciężkim stanie zwożone z
        różnych szpitali z województwa i dlatego nimi się przede wszystkim zajmują, wożą
        na operacje, co oczywiście zrozumiałe, ale szkoda czekać aż dziecko będzie w
        złym stanie i dopiero potem je intensywnie badać i leczyć!!!!!!!!!!!!!
        Jesli ktoś z minimalną wiedzą poszpera w internecie i coś znajdzie pasującego do
        choroby Julki, będziemy wdzięczni za linki.
        • sigvaris Re: Sigvaris-pomóż! 24.10.05, 10:09
          Julka ma robione chyba wszystkie badania o jakich słyszałam. Łącznie z rzadkim
          helicobacter..
          Próby wątrobowe wychodzą prawidłowo, to może nie być lamblia i
          pasożyty...Chociaż ta mama pisze "przeleczenie lamblii" - czyżby jednak była
          lamblia? Ona pisze adekwatnie do sytuacji, widac że są na skraju wykończenia.
          Mavva na tym etapie, trzeba wytrzymać jeszcze do kilku wyników.
          Masz jakiś kontakt z tą mamą? Ona jest w Wa-wie?
          Może udało by nam się, dostać od niej info z dokładnymi objawami dziecka.
          Chociaż boję się, że to wykracza poza moje najśmielsze nawet możliwości.
          Dziecko dostaje leki - podejrzenie zapalenie móżdżku! Nie wiemy, czy część tych
          objawów nie jest reakcją na te leki!Np. opuchnięta buzia może być taką reakcją -
          zatrzymanie wody w organiźmie. Może też dostaje kroplówki - tego też nie wiemy:
          jakie i ile? Może ją nawadniają, stąd ta opuchlizna na buźce?
          Niektóre objawy mogą być objawem silnego zatrucia organizmu (ból nóg, utraty
          równowagi, chudnięcie, "atopowe zapalenie skóry") toksynami odpasożytniczymi,
          ale te objawy pokrywają się z rozpoznaniami neurologicznymi. Oni muszą to
          wykluczyc w tym szpitalu.
          Jeśli dowiesz się coś nowego, daj znać.
          Boję się, że na tym etapie moja pomoc jest do niczego.
          • mavva Re: Sigvaris-pomóż! 24.10.05, 11:04
            Nie znam tej mamy,przypadkiem trafiłam na tamto forum z tym wątkiem.
            Pomyślałam więc,znając podejście lekarzy do pasożytów wink,że może to być trop.
            No nic,trzeba czekać.
            Dzięki.
            • sigvaris Re: Sigvaris-pomóż! 24.10.05, 11:48
              Wiesz, to jest straszne jak się nie ma "typowych" objawów.
              Obawiam się, że u nich tak właśnie jest. Ale jest szansa, że mają jednak
              rozpoznaną lamblię (czytałam raz jeszcze ten wątek, to zdanie o przeleczeniu na
              to wskazuje). To świństwo daje czasami takie objawy.., przecież moje dziecko
              też w pierwszej fazie rozpoznawania problemu wylądowało na neurologii w CZD.
              Oby i u nich tak było.
              Jeśli możesz wkleić im nasz wątek z tego forum, będę wdzięczna. Może ta mama
              się odezwie jeśli dowie się, że my też mieliśmy objawy neurologiczne przy
              lambiozie.
              • mavva Re: Sigvaris-pomóż! 25.10.05, 10:05

                Są takie wiadomości:


                "Silije przysłała mi smsa, że USG jest ok i wykazało tylko wzmożoną perystaltykę
                jelit..
                Ja odetchnęłam z ulgą.. Ale dalej to nie wyjaśnia, dlaczego Julię boli brzuszek,
                że aż się w nocy wybudza i płacze..."


                _________________
                • tobatka Re: Sigvaris-pomóż! 25.10.05, 11:41
                  Może ja się wtrącę... Tylko gwoli wyjaśnienia.

                  Ta opuchlizna na buzi była któregoś dnia, zanim Julia wylądowała w szpitalu po
                  zawrotach głowy, a więc nie była wynikiem leków czy kroplówek...

                  Badania w kierunku lamblii juz Julia miała robione. Silije miała nadzieję, że to
                  pasożyt i wystarczy "przeleczyć" - stąd to zdanie pojawiło się w jej
                  wypowiedziach.. Aha - badania wykazały brak lamblii.. Ale nie zdążyły ich
                  powtórzyć (Mavva - w PW Ci źle napisałam, bo myślałam, że powtórzyły)..

                  Własnie rozmawiałam z Silije - dziś zajrzy na moment do domu i może zdąży tu
                  zajrzeć i sama Wam napisze co i jak... Ale wiem, że Julia będzie leczona na
                  lamblię mimo wszystko, bo Silije już nie chce czekać kolejnych 2-3 tygodni na
                  wyniki badań.

                  A - no i jutro Julka będzie już w domu! wink

                  Pozdrawiam,
                  • mavva Re: Sigvaris-pomóż! 25.10.05, 12:12
                    Tak przyszło mi do głowy.
                    Czy nie można by przebadać próbek tu w Warszawie na Kinowej?
                    Może macie kogoś w W-wie,kto by dostarczył te próbki z pociągu (nic im się nie
                    stanie jak będą w pociągu 3 godziny chyba)?
                    Zajęłoby to kolejne 5 dni,ale byłoby wiarygodne.

                    • bacia12 Re: Sigvaris-pomóż! 25.10.05, 12:53
                      a ból brzuszka to mogą być po prostu (albo aż!) nerwy. wiele dzieci tak reaguje.
                      pozdrawiam
                      • tobatka Re: Sigvaris-pomóż! 25.10.05, 13:52
                        Tylko te bóle zaczęły się wiosną.. Najpierw sporadycznie, ale silnie.. A teraz
                        prawie wciąż.. Mijają i mała ma humor, skacze, zachowuje się normalnie.. A Potem
                        znowu boli.. Dlatego niektórzy lekarze sugerowali symulację czy przesadzanie z
                        tym bólem.
                        A przeciez dziecko nie symuluje chyba, budząc się w nocy i skarżąc, że boli, prawda?

                        No nic - Silije sama wejdzie i napisze co i jak... Ona najbardziej w temacie..
                        • mavva Re: Sigvaris-pomóż! 25.10.05, 16:06
                          Tobatko,
                          piszesz,że Julka będzie przelczona na lamblie.
                          W takich przypadkach leczy się całą rodzinę.
                          Tematy były tu wielokrotnie podejmowane,jest co czytać,ale leczenia pasożytów,to
                          leczenia całej rodziny plus rezim sanitarny- w przypadku lamblii bardzo uciążliwy.
    • silije.amj Re: Sigvaris-pomóż! 25.10.05, 19:14
      Witaj Sigvaris, witaj mawa, dziękuję za bezinteresowne zainteresowanie i pomoc.
      Julka, chodzi do zerówki, we wrześniu leczona była pyrantelum. Nic się nie
      zmieniło, a nawet jest gorzej. Jednokrotne badanie kału lamblii nie wykazało,
      ale nie wierzę wynikowi, o lambliach myślę od kilku miesięcy, ale nikt z
      lekarzy, rodzinnych i specjalistów, nie chce się tym zająć. Julka ma atopowe
      zapalenie skóry, bardzo swędzące, stwierdzoną alergię wziewną, pokaszluje, ma
      ostatnio bardzo mocno podsinione oczy. Od paru miesięcy jest drażliwa, płaczliwa
      i nadpobudliwa, czego wcześniej nie było! Ból brzucha nasila się od kilku
      miesięcy, jest teraz wielokrotny w ciągu dnia, na USG stwierdzono tylko wzmożoną
      perystaltykę jelit, wątroba i inne narządy w porządku. Kupka jest niemal zawsze
      zbyt rzadka, albo ma dziwne żółtawe zabarwienie. W morfologii nieznacznie
      obniżone są wartości MCV i MCHC (dotyczące krwinki czerwonej). OB i gazometria
      prawidłowe.
      Zawroty głowy pojawiły się 1 dzień po obrzęku twarzy, neurolodzy po wnikliwym
      badaniu (np. łuków odruchowych) stwierdzili objawy móżdżkowe. Gdy tomograf
      wykluczył zmiany organiczne, postawiono diagnozę że to wirus. Objawy te po
      leczeniu acyclovirem i sterydami wycofały sie po 2-4 dniach. Od jutra dostanie
      Zentel na robaki, jej młodsza siostra też. Dla nas dorosłych nikt nie przewiduje
      recepty sad.
      ZGRZYTA ZĘBAMI STRASZNIE PRZEZ SEN!
      Tyle o cierpiącej Julce, po tym co przejrzałam dzis w twoich postach na forum
      widzę już u niej owsicę, lambliozę i glistnicę...
      Ale znalazłam namiary na poradnię parazytologiczna w Poznaniu.
      Dzięki że jesteście.
      • sigvaris Re: Sigvaris-pomóż! 25.10.05, 22:00
        Dziewczyny polecały sobie takie przychodnie w Poznaniu:
        forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=578&w=30373579&a=30559579
        I namiary na prof. Stefaniaka:
        forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=578&w=29972812&a=30045112
        Prof. Stefaniak - to przypadkowo znaleziony przeze mnie naukowiec,
        który "wdrożył" wiedze o lamblii w Polsce. Pierwszy zaczął badania. Jego (jego
        zespołu badawczego) książka o pasożytach to swoista "biblia" wśród
        parazytologów. Namiary z linku, to chyba jego prywatna praktyka....
        Ale jeśli dalej Julia jest w szpitalu, to wiedz, że w czasie hospitalizacji
        PRZYSŁUGUJE CI PRAWO BEZPŁATNEJ KONSULTACJI - takie jest POLSKIE PRAWO, zgodne
        z kartą praw pacjenta. Masz prawo poprosić o konsultację z dowolnie wskazanym
        lekarzem, także z lekarzem spoza danej jednostki! Może to być np. prof.
        Stefaniak. Na codzień pracuje na Akademii Medycznej w Poznaniu i jeśli
        jesteście na oddziale neurologicznym w jakimkolwiek szpitalu w jego zasięgu
        dojazdu, to masz prawo ZWŁASZCZA do konsultacji BEZPŁATNEJ z lekarzem innej
        dziedziny o ile podejrzewa się problem z takiej dziedziny. A podejrzewa się,
        skoro będą podawane leki (ZENTEL).

        Sterydy u mnie też pomogły... Tyle że dawano mi je podejrzewając wrzodziejące
        zapalenie jelita grubego, które "dzięki" problemom z dzieckiem okazało się być
        lamblią. Wnioskuję więc, że sterydy są w stanie załogodzić każdy problem...

        Myślę, ze Stefaniak, jako nieliczny profesor z taaaką renomą "przeleciał" też -
        dzięki doktorantom z całej Polski, których ma wielu - taką ilośc przypadków
        pasożytniczych, że bedzie w stanie pomóc Wam ocenić, czy trop pasożytniczy u
        Was jest dobry. I ewentualnie pomóc w doborze leków i przeprowadzeniu
        kuracji.Lekarze innych specjalizacji leczą pasożyty, ale wielu z nich nie wie
        jak to robić. Najlepszy dowód, że Wy nie dostaliście leków!!!!Takiego błędu nie
        popełniłby żaden parazytolog!

        Silije, musisz też -brnąc dalej w kurację dla dzieci- dostać leki dla Was. Nie
        wiem ja to zrobić, ale próbuj. Te kuracje powinny się odbywać w tym samym
        czasie. To ważne. I konieczne. Podobnie z lamblią. Jeśli zaczniesz leczenie
        musicie leczyć się wszyscy. Leczenie jednego lub połowy rodziny to tak jak
        leczenie wszy, stosując preparat na połowę głowy!

        Jeśli będę Ci mogła jakoś pomóc, pisz.
        Nie mam wykształcenia medycznego. Dużo przeszłam, ot co. Też z córeczką.
        Nie dajcie się.
        • mavva Re: Sigvaris-pomóż! 25.10.05, 22:04
          Ja się tylko zastanawiam,czy takie leczenia w ciemno lamblii to dobry
          pomysł,sczególnie,że tam jeszcze maleństwo jest w domu,które też trzeba
          przeleczyć?.Na lamblie te leki są dość mocne.
          • sigvaris Re: Sigvaris-pomóż! 25.10.05, 22:26
            Dlatego podałam namiary na prof. Stefaniaka, sugerując, że on widząc dziecko -
            oceni. Oceni także objawy. Oceni potrzeby leczenia i strategię badań. My tego
            nie zrobimy nijak.
            Im jest potrzebny ktoś na miejscu z Wiedzą. I Doświadczeniem.
          • sigvaris Re: mavva 25.10.05, 22:38
            Sorry Mavva, już wiem o co Ci chodzi.
            W tym fragmencie dodałam - "jeśli chcesz brnąć", czyli zakładam, że decyzja
            leży w rękach Silije. Chodzi mi o to, że jeśli podejmie decyzję sama i będzie
            leczyć, ma prawo, to już niech leczy wszystkich. Tak będzie lepiej. Niż leczyć
            pojedynczo i narażać się na zarażenia wtórne...
            Ale w pierwszej kolejności pisze jej o profesorze.
            Cóż, słowo pisane jest jednak ubogie. I nie oddaje w pełni chyba intencji.
            • mavva Re:sig 26.10.05, 09:59
              No widzisz smile)
              A ja z kolei w ogóle nie odnsiłam się do Twoich słów,tylko bardziej do ogolnego
              przekazu Silije,która jest zdecydowana przeleczyc Julcię.
              A ponieważ słowa internetowe zawodzą,to pewno i tak,coś pomieszałam. wink
              Ale Silije wie na pewno o co chodzi.

              Pozdrówka
    • silije.amj Re: Sigvaris-pomóż! 26.10.05, 14:09
      Sigvaris dzięki ci, właśnie chodziło mi o taką osobę jak prof. Stefaniak, już
      tam dzwoniłam, może nie będę sama musiała w ciemno diagnozować, w końcu nie ja
      jestem profesorem od brzucha.
      Jesteś wielka!!!!!!
    • silije.amj Re: Sigvaris-pomóż! 02.11.05, 13:24
      Na dziś byłam zapisana z Julka do Stefaniaka i wyobraźcie sobie że nas nie
      przyjmie, bo mu sie nie opłaca przyjechać dla 1 pacjenta dla marnych stu złotych
      które bierze za 1 wizytę. Mam czekać jeszcze tydzień, telepie mnie, wrrrr...
      • kerstink Re: Sigvaris-pomóż! 02.11.05, 13:51
        Dla mnie kolejny dowod, ze inteligencja nie idzie w parze z madroscia i
        wrazliwoscia ...

        K.
        • sigvaris Re: Sigvaris-pomóż! 02.11.05, 13:55
          Wiecie co ...sama mam dzisiaj kryzys przez lekarzy. Tylko mnie ta wiadomość
          przybiła jeszcze bardziej.
          Może zadzwoń do niego do sekretariatu i zapytaj, czy skoro wizyta prywatna
          wypadła z braku innych pacjentów nie przyjmie Cię na AM? przeciez chodzi o
          chore dziecko, do jasnej anielki! poproś Panią sekretarkę, może ona "bardziej
          ludzka" i pomoże...
          Co za cholerstwo z tymi lekarzami!
          • silije.amj Re: Sigvaris-pomóż! 07.11.05, 21:33
            Nie chcę zapeszać bo to bardzo świeże ale leczenie podwójną dawką Zentelu
            pomogło. Moje dziecko odzyskało prostą - nieskuloną z bólu brzucha - postawę
            ciała. Nie skarżyła się na brzuszek prawie tydzień. Niestety nadal utrzymują się
            zapuchnięte oczy i bóle nóg. Lamblie nie wyszły w trzech badaniach kału. Nie
            udało mi się znaleźc w Poznaniu żadnego laboratorium, które bada przeciwciała
            "lambliowe" z krwi. Jutro będę miała z kolei wynik toksoplazmozy u Julki. A
            pojutrze ten Stefaniak.
            • sigvaris Re: Sigvaris-pomóż! 07.11.05, 22:06
              Myślałam o Was niedawno. I proszę!
              Czyli coś wskazuje na robaki... jednak.
              Po dwukrotnym Zentelu (który widać działa!!), lekarze powinni zdecydowac jeszce
              o przynajmniej jednokrotnej dawce Vermoxu. Zapytaj co oni na to, albo
              porozmawiaj o tym z prof. S.
              Silje w tych okolicznościach powinniscie się wszyscy przeleczyć.
              Pamietaj o porządkach. Inaczej moga byc nawroty. Porządki totalne, bo nie wiemy
              czy to były owsiki, czy włosówka, czy glista.
              Zabawki - mycie, przelewanie wrzątkiem.
              Bielizna do gotowania prawie i kilkakrotnego płukania.
              Ubrania- uprać, minimum podwojnie płukać!
              Pawlacze, łóżka, pojemniki na pościel - tatal mycie.
              Pościel - gotowanie.
              Każdy ciemny kąt - odkurzyć i wymyć. Np. jaja owsika przechowują się w kurzu.
              Dodam, że niektórzy zalecają wyrzucanie nawet kwiatów doniczkowych/ wymianę
              ziemi (jaja włosówki i glisty moga tam dojrzewać), czyli możez wyobrazić sobie
              skalę.
              Przeszłam przez to- i wiem, że to straszne.
Pełna wersja