Wymiekam :(

05.07.06, 20:55
Postanowilam pojsc z Przemkiem jeszcze raz do dermatologa - zeby ktos rzucil
okiem na ta skore ktora troszke dlugo sie juz nie poprawia.
Poprzednia nasza wizyta u dermatologa skonczyla sie zaleceniem smarowania
calego ciala synka sterydami na zmiane z mascia bizmutowa. I koniec. Slawna
pani dermatolog - alergolog. A zmiany naprawde nie jakies nasilone ani
nadkazone - tyle ze rozlegle, ale za to znikajace i pojawiajace sie jak w
kalejdoskopie, widac ze to wyraz czegos co sie toczy w organizmie.

Tym razem zarejestrowalismy sie do przychodni dla dzieci przy szpitalu
dermatologicznym, udalo nam sie trafic na zastepce ordynatora.
Tak sie cieszylam...

Nawet zeby byc dobrze przygotowana zrobilam przed wizyte rozpiske - w
punktach wymienilam co sie z Przemkiem dzialo od urodzenia, co sie dzieje
teraz.
Pani doktor ja przeczytala i stwierdzila ze ona w drozdzyce jelit nie wierzy
wogole - bo dzieci z ta choroba "nie wygladaja tak dobrze jak on" - Przemek
nie bylby tak duzy gdyby chorowal - podobno.
Przemek ma azs, to alergia, tak juz bedzie wygladal.
Dramatyczna poprawa wynikla z tego ze wykluczylam z jego diety cukier - moze
byl na niego tez uczulony. Ja na to ze cukier to dostawal od kilku tygodni
zaledwie w soczkach - a zmiany i problemy mial od urodzenia.
Nie, nie mam racji, to byl przypadek.

Zrobilam Przemkowi wymaz ze zmiany skornej zeby pojsc z czyms gotowym do
dermatologa.
Nagadala mi ze glupote zrobilam bo dopoki zmiana sie nie saczy, nic z niej
nie cieknie - to wymazu nie ma co robic, nawet jakby wyszlo stado grzybow,
gronkowcow i paciorkowcow - to dla niej nic nie znaczy, bo to fizjologiczna
flora na skorze.
Jedynie rany saczace sa powiklane.
Tu juz mi zapal siadl.

Zero komentarza na temat pasozytow - nie wiedziala ze Przemek byl
odrobaczany, ze mial badania, o tym w rozpisce nie wspomnialam.
Za to wspomnialam w rozmowie o tym ze jego babcia ktora z nami mieszka miala
lamblie i po wyleczeniu jej z nich - ustapily jej wieloletnie objawy
alergiczne.
Mam sie pogodzic ze Przemek bedzie mial taka skore i tyle.

A - jeszcze jej mowie ze go to nie swedzi.
Stwierdzila ze niemozliwe.
Przemek w jednym miejscu ma drapnieta skore - bo rosna mu zeby i w pewnym
momencie trac policzek i szyje zahaczyl paznokciami za skore - on w czasie
bolu zebow szaleje troszke.
Stwierdzila ze musi go swedziec - przeciez sama widze ze jest podrapany.

Kazala go natluszczac mascia cholesterolowa - bez wzgledu na to jaka ma skore.
Czy suchsza czy nawilzona swietnie.
Mam go caly czas natluszczac.
Nie wiem jak ta skora ma sie nauczyc natluszczac sama sad

Dostalismy oczywiscie steryd - Cutivate.
Plus Elidel.
Przemek ma kilka drobniutkich krostek na policzkach - po kapieli znikly mu
juz zupelnie.
Mam mu twarz smarowac Elidelem bez wzgledu na to.

Poprosilam o recepte na Bebilon.
Sama mi kazala absolutnie mleka nie podawac - zreszta powiedzialam ze ma tak
zalecone i dlatego dostaje Bebilon Pepti.
No to mi wypisala recepte - zaznaczajac ze to nie choroba przewlekla - i mam
pelna platnosc.

Ogolnie jestem podlamana kompletnie.
Trace zaufanie do lekarzy w tragicznym tempie.
Sama jestem tym przerazona.
Lekarka wogole nie chciala przyjac do wiadomosci sporej ilosci informacji
ktorych udzielalam - to co jej pasowalo do diagnozy postawionej od razu -
podchwytywala, to co nie pasowalo - pomijala milczeniem, wykrecaniem sie,
zmienianiem tematu - komentarzem ze to nie mozliwe.
W koncu spytalam sie - czym sie rozni azs od lzs.
To mi powiedziala ze u doroslych charakterystycznym polozeniem zmian.
Odnosnie dzieci juz niczego sie nie dowiedzialam.

Zalecenia - sterydy, Elidel, Zyrtec (sama poprosilam o jakas antyhistamine na
probe - moze akurat pomoze) - i wizyta u alergologa zeby ustalil diete.
Nie czuje sie usatysfakcjonowana sad
    • magda-lis Re: Wymiekam :( 05.07.06, 21:21
      Na pocieszenie powiem ze nie jesteś pierwsza i nie ostatnia. Witamj w grupie
      malkontentów i hipohondryków zato wszystko wiedzących medyków wink

      Forum podniesie na duchu i da kilka wskazówek więc głowa do góry.
      Nie moge napisać żebys zrezygnowała z zaleceń z wiadomych powodów. Nie wiem jak
      rozległe i częste są też u was objawy, jak wygladaja i po czym. A
      przeewszystkim nie jestem lekarzem, ale chętnie podziele się swoimi
      doświadczeniami w walce z bolączkami mojego synka.

      Zrezygnowałam ze sterydów bo nie można ich używac cały czas i na rozległe
      partie ciała (zbyt ryzykowne), nie ma sensu kiedy nie swędzi, a schodzi w
      podobnym tempie jak przy sterydach. Czyli pojawia się i znika ale nie jest
      dokuczliwe.
      Natłuszczałam owszem ale A-dermą (do dzisiaj to robię po każdej kąpieli)
      Skrupulatnie notowanie spożywanego pozywienia i leków oraz infekcji i kupek
      (jest niema ok nie ok). Dzieki temu niedawno odkryłam co drazy moje dziecko od
      roku... wycofałam i bingo! Cierpliwość!
      Najlepiej znaleźć jednego lekarza i się go trzymać bo azs nie da się
      jednoznacznie stwierdzic po jednej wizycie. Można jedynie podejrzewać.

      Dieta antygrzybiczna nie zaszkodzi pod warunkiem modyfikacji w kierunku dzieci.
      Dzieci potrzebują cukru dużo (do rozwoju mózgu)..... ale nie białego. W ramach
      odchodzenia od ścisłej diety p. grzybicznej pierwsze wprowadzałam rodzynki,
      morele susdzone i tp.

      Pasożyty należy badać - dzięki Sigvaris wytropiłam u nas lamblię. W jednym z
      niedawnych wątków luty74 (chyba) opisała nasze objawy z lamblią zwiazane.
      Jest tego oj... nikt badań nie zalecił.
      Leczenia podjął się dopiero któryś lekarz z kolei. Mam nadzieję ze skutecznego
      bo wreszcie widzę niewiarygodną poprawę, a spadlismy już bardzo nisko.

      Reasumując polecam dużo cierpliwości w tropieniu i nienadużywanie chemii...
      Mam nadzieję ze coś pomogłam
      pozdrawiam

    • sigvaris Re: Wymiekam :( 05.07.06, 22:36
      Oj rozumiem Was świetnie.
      Kiedy nie było wiadomo co jest Marcie leżałam z nią w szpitalu, gdzie
      oczywiście padały różne rozpoznania (padaczka, porażenie mózgowe, wzmożone
      napięcie mięśniowe, alergia, onanizm wczesnoniemowlęcy) TYLKO NIE LAMBLIA, nie
      pasożyty. Po leczeniu na lamblie musiałam tam wrócic, bo jednym z
      objawów "pogorszenia" było odwodnienie... Lekarze widzieli (ci sami), że
      dziecko "odżywa" z dnia na dzień po leczeniu lamblii, wmawiali mi jednak, że
      nic sie nie dzieje i że jest jak było, a to ja mam problem, bo coś źle widze...
      Kłamali do końca. Byleby nie przyznac sie do błędów, niekompetencji, pomyłki i
      kryli kolegów z CZD. Zgodnym chórem kłamali jak z nut.
      Dopiero jeden lekarz - prof. neurolog - po przebadaniu Marty napisała, że
      objawy onanizmu zniknęły zbyt gwałtownie, co wskazuje że matka ma rację i
      wszystko wskazuje na ustąpienie świądu odpasożytniczego. Co zrobili pozostali
      lekarze?
      Zmieniono nam oddział na taki, gdzie nikt nas nie znał sprzed leczenia
      lambliozy... Żeby czasem nie musieli się tłumaczyć. Żeby sie tylko nas pozbyć.
      Bo już się nie dało przemilczać, zmieniać temat, wciskać kit ...
      • mamaku Re: Wymiekam :( 05.07.06, 22:59
        Boże dziewczyny, to jest granda, że takie nieuki i zakute łby biorą się do
        leczenia, zwłaszcza dzieci!!!
        Ja po poniedziałkowej wizycie u dermatologa też ciskałam błyskawice.
        Nie chcę i nie mogę (bo wybuchnę) opisać wszystkich bzdur, jakie usłyszałam od
        lekarza z tytułem dra, ale w głowie mi się nie mieści, że takie teorie mogą
        wychodzić z ust wykształconego człowieka.
        Krótko i zwięźle: dowiedziałam się, że alergie to wymysł lekarzy i jakaś
        "psychoza", jak dziecko ma problem ze skórą (czego on w ogóle nie zauważyłsad) to
        nie dawać mu czekolady, a jak ma napady kaszlu to trzeba wybrać się do Ciechocinka.
        Obłażąca płatami skóra dłoni to wynik pocenia się (dziecko rączki ma suche, a
        poza tym ok. 2 lat temu inny dermatolog stwierdził, że to wstęp do azs i to się
        później potwierdziło), a strupki w nosie, które pojawiły się z dnia na dzień,
        łącznie ze złuszczającą się skórą to wynik dłubania w nosie.
        Na to wszystko dostaliśmy całą masę sterydów (jeśli ja się mylę, a lekarz ma
        rację, to po co nam te sterydy?), których oczywiście nie wykupiliśmy i teraz
        czakamy na kolejną wizytę u innego dermatologa.
        Dziewczyny, niestety prawda jest taka, że im więcej chodzimy po lekarzach, tym
        większy mamy dystans do tego co gadają i chyba dobrze. Nie można bezgranicznie
        ufać medykom z bożej łaski i trzeba w razie wątpliwości szukać pomocy gdzie indziej.
        Życzę nam wszystkim jak najwięcej dystansu, cierpliwości i trafnych wyborów przy
        doborze lekarzy.
        Pozdrawiam!

        ps. a swoja drogą dobrze by było utworzyć taki wątek o złych lekarzach i móc
        przestrzegać przed ich metodami inne mamy smile ale czy to przejdzie?
        • luty71 Re: Wymiekam :( 06.07.06, 00:11
          to i ja sie przyłączęsmile - cała nasza rodzina jest wstrzaśnięta faktem, że od
          przynajmniej 7 miesięcy nasze dziecko cierpiało niewiarygodne męki a z duzym
          prawdopodobieństwem mozna zalożyc, że zlecenie tak prostego badania jakim jest
          badanie kału moglo o wiele wcześniej rozwiązac nasz problem. I jeszcze jedno
          uderza w naszej historii - żaden z lekarzy, których poinformowałam o glistnicy
          u synka nie zainteresował sie takim rozwojem wypadkow, nie chciał rozwinąć
          wątku nie chciał przyjąć do wiadomości, że może i w innych przypadkach dzieci
          alergicznych pasożyty "stoją" za występującymi objawami. Swoją drogą
          zastanawiam się z czego bierze się takie nastawienie lekarzy do pasożytów - z
          niedouczenia? a może z przekonania, że pasożyty to przeżytek teraz w modzie są
          alergie i wielki biznes jaki można zrobić na wszystkim co sie z nimi wiąże. Czy
          spotkałyście chociaż jeden mądry artykuł na temat mozliwego związku pasożytów z
          chorobami alergicznymi w kolorowych poradnikach dla rodziców? - to jakby temat
          tabu.
          Zycze Wam wszystkim wytrwałości i optymizmu (ale mnie rozpiera energia po tej
          glisciesmile bo jak śpiewał 100 lat temu pan Młynarski "jeszcze nie umiermy,
          jeszcze w zielone gramy..."
          • mamaku Re: Wymiekam :( 06.07.06, 06:35
            No ja też mam taką teorię spisku smile
            Naprawdę, sama doświadczam tego na własnej skórze.
            Lepiej leczyć w nieskończoność alergie, niż pozbyć się gada raz na zawsze i
            stracić pacjenta.
            Z lekami jest to samo.
            Pytam ostatnio dermatologa, czy mogłabym spróbować smarować małego jakimś
            preparatem z mocznikiem (podałam mu nazwę kremu, który mam w domu).
            On na to, że nie bo dziecko za małe i może podrażniać, ale że da mi inny
            preparat (tzn. ulotkę), który jest b. delikatny i bezpieczny.
            Sprawdziłam w aptece - też zawiera mocznik...
            Ktoś płaci panu doktorowi, żeby wprowadzał pacjentów w błąd.
            • 82t82 Re: Wymiekam :( 06.07.06, 23:42
              nie placa za wprowadzanie w blad tylko za przepisywanie lekow danej firmy
              farmaceutycznej, praktyka stara jak swiat. A doktora podalbym do sadu bo w tym
              momencie to juz przegial pale krotko mowiac. Co innego faworyzowac jakis lek
              powiedzmy z dwoch dostepnych na rynku, w momencie postawienia slusznej
              diagnozy, a co innego celowe wprowadzanie w blad zeby wcisnac jakis lek. A jak
              nie do sadu to zloz chociaz oficjalna skarge do dyrektora placowki, kiedys taki
              beszczelny konowal zrobi komus krzywde
      • 82t82 Re: Wymiekam :( 06.07.06, 23:37
        mam 3 pytania do sigvaris:
        1) jezeli, co caly czas podkreslasz,leczac sie z lambii nalezy leczyc cala
        rodzine, prac rzeczy itd. to czy jest w tym leczeniu w ogole jakis sens?mam na
        mysli to, ze jezeli tak latwo sie tym z powrotem zarazic, to tak naprawde moze
        to miec miejsce w kazdym momencie naszego zycia, w pracy, na uczelni, kinie itd.
        gdzie te zarazki beda, no bo zakladam ze bede mial jeszcze kontakt z ludzmi
        zarazonymi...co ty na to?
        2) wiekszosc pytan kierowanych jest z tego co zauwazylem przez mlode mamy i
        dotyczy ich kilkuletnich dzieci? czy jest jakas roznica w leczeniu lambii u
        doroslych w porownaniu z dziecmi?
        3) w jednym z postow byl wspomniany balsam kapucynski, w sensie historia ze
        usunal lambie u osoby ktorej nie pomogla nawet podwojna terapia zwykla chemia.
        po co w takim razie faszerowac sie tym swinstwem i wydawac pieniadze na leki,
        zamiast od razy kupic balsam?
        • sigvaris Re: 82t82 07.07.06, 00:42
          1. lamblia to nie zarazek, a pierwotniak (choć nie widoczny gołym okiem mega
          wielki w porównaniu do bakterii). Nie złapiesz go z "powietrza", on musi trafić
          do przewodu pokarmowego. Badamy sie po latach nie badania. Leczymy się więc
          wszyscy bo jest/było duzo czasu na zarażenie. Leczymy sie rodzinami, bo tu
          przy tym sposobie zarażenia jest łatwość przenoszenia sie tego pierwotniaka
          (kontakt ręce, buzia, ślina). Leczymy sie wszyscy by chronić dziecko ( o takich
          sytuacjach sie tu pisze) przed zarażeniem tym samym szczepem, które jest
          najgroźniejsze.
          2. Nie doczytałeś. Jest. Piszę o tym wielokrotnie. Furazolidon 10 dni u dzieci.
          macmiror 7 dni dla dorosłych. Metronidazol - nie ruszać. Zostawić na zaś.
          3. Balsam dobry do profilaktyki. Może zadziałać, ale nie musi. Nie wiadomo
          kiedy robić porządki.. Nie wiemy w jakim dniu ma działanie wybijające lamblie w
          postaci trofozoita, kiedy wybija jej cystoidalną postać. Przy lekach
          konwencjonalnych jest "jaśniejsza" sytuacja. A sprzątanie swojego otoczenia
          jest przy lamblii konieczne!
          Ze względu na długi czas podawania (3 tygodnie) może też mieć inny czas
          działanie u ludzi. U jednych zadziała szybko, u innych wiele dni później - to
          tez komplikuje sprzątanie... Jednak w niektórych przypadkach jest wręcz
          wskazany do leczenia - to jednak zalezy od indywidualnej sytuacji. Na forum
          podaje się najczesciej zalecenia ogólne lub bardziej typowe.

          Zerknj na zalecenia leczenia, zrozumiesz wątpliwości:
          forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=35388578&a=35399069
    • atopik Re: Wymiekam :( 06.07.06, 08:29
      hmmm, a ja trochę od innej strony. W związku z alergia, azs i jak się niedawno
      okazało candidą u mojego dziecka tez odwiedziłam cały tabun lekarzy jak sie
      później okazywało konowałów. Po trzymiesięcznej wędrówce od gabinetu do
      gabinetu miałam dość. W każdym zostawiałam grubą kasę a na dobrą sprawę już w
      trakcie wizyty wiedziałam, że z leczenia nic nie będzie, bo lekarz się na tym
      nie zna. Czy zdażyło wam sie nie zapłacić za wizytę prywatną lekarzowi -
      konowałowi ? Albo zapłacić mniej, np 1/5 ceny wizyty (za fatygę i poświęcony
      czas) ? No bo za co płacić, skoro z góry już wiadomo, że podejście lekarza jest
      inne niż oczekuję i do jego zaleceń stosować się nie będę ?
      Pozdrawiam
    • malka21 Re: Wymiekam :( 06.07.06, 11:14
      Ja może trochę z innej beczki ale właśnie wróciłam ze szpitala z córką. Byłyśmy
      tam w celach diagnostycznych. Ponieważ mała miała leczoną grzybice (wcześniej
      pasożyty i lamblie, które znaleziono u jej brata) to już na wejściu
      oświadczyłam, że nie będzie mogła korzystać z diety szpitalnej i będę jej
      przynosić własne wyżywienie. Zgodzili się dopiero, gdy wymieniłam listę
      produktów, których jeść nie może. No ale z dobroci serca przynosili jej choć
      herbatkę (posłodzoną). Oczywiście codziennie na obchodzie musiałam całą
      przeszłość alergiczno-grzybiczno-pasożytniczą opowiedzieć (bo pośrednio mogła
      być związana z tym z czym przyszłam). Po czym z lekką ironią każdy pytał "a cóż
      to za dieta przeciwgrzybiczna?" No i wprost jeden lekarza stwierdził, że zmiany
      skórne które dziecko miało w przeszłości (przeszły jej po 6-ciu tygodniach
      diety) raczej nie mogły być spowodowane grzybicą ale alergią. Ja co prawda nie
      mogę jeszcze stwierdzić, że córka nie jest na nic z tych rzeczy, które
      odstawiłam uczulona, bo dopiero rozszerzam jej dietę, ale sam fakt, że do 3-
      ciego roku życia jadła generalnie wszystko a problemy zaczęły się z momentem
      pójścia do przedszkola, dla mnie przemawia na rzecz grzybicy i ewentualnie
      jakiejś wtórnej reakcji alergicznej. W każdym razie diety wśród lekarzy są
      zdecydowanie nie modne i chyba śmieszne. Jak widziałam co serwuje się dzieciom
      rzeczywiście chorym i czym karmią je rodzice (batoniki, chipsy i inne śmieci na
      porządku dziennym) to w sumie robiło mi się szkoda. Nie twierdzę, że dietą
      można wyleczyć każdą chorobę ale na podstawie własnych obserwacji swoich dzieci
      uważam, że dobra dieta mogłaby choć złagodzić objawy nie jednej choroby a
      przynajmniej nie obciążać dodatkowo organizmu, który i tak musi zmagać się z
      masą szkodliwych leków.
    • blueluna Re: Wymiekam :( 07.07.06, 00:44
      Mnie najbardziej przeraza to ze bylismy u zastepcy ordynatora oddzialu
      dermatologii dzieciecej.
      Kobieta o takich pogladach (wszelkie plamy na skorze to azs, wywolywany jest
      wylacznie przez alergie, zmiany o ile sie nie sacza strasznie nie sa nadkazone)
      decyduje o leczeniu masy dzieci, czesto w bardzo powaznym stanie...
      Leczenie polega na podawaniu sterydow lub Elidelu...

      Dzisiaj bylam u kolezanki z Przemkiem, z dzieckiem ktorego mialam od wczoraj
      smarowac calego niemal sterydem.
      A dziewczyna sie na mnie dziwnie patrzy, obejrzala Przemka i mowi ze gdybym jej
      nie powiedziala ze cos ma ze skora, to by wogole nie zauwazyla...
      I tak faktycznie jest.

      Ale nadzieja sie wlala w moje serce.
      Kilka dni temu przyszla do nas do pracy nowa pielegniarka, i tak zesmy sie
      zgadaly.
      No i okazalo sie ze jej syn mial bardzo podobny problem, wysypka na calym ciele
      od malenkosci, oczywiscie diagnoza ze to alergia, bla bla.
      I trafila do alergolog ktora kazala jej przez kilka tygodni prowadzic zapiski,
      zeby poszukac potencjalnego alergenu.
      Nijak nic nie pasowalo, wysypka, kaszka jak byla tak byla.
      Porobila troszke badan i stwierdzila ze to najprawdopodobniej wynik
      nieprawidlowej pracy jelit, zalecila diete wspomagajaca jelita i powiedziala ze
      zanim dzieciak skonczy 3 lata - wszystko minie.
      I minelo...
      A jesli chodzi o sterydy - stwierdzila ze nalezy nimi traktowac jedynie zmiany
      powazne, rozdrapywane ewentualnie przez dziecko, paprajace sie - oczywiscie
      wraz z leczeniem infekcji.
      Zmiany malo nasilone, nie swedzace - tylko pielegnowac.
      Kobieta strasznie mi pasuje podejsciem.
      Wlasnie sie do niej wybieram, tylko kolezanka musi mi namiary znalesc, bo
      ostatni raz byla u niej kilka lat temu.
      Mam nadzieje ze znajdzie smile
      Bo chce jednak Przemka pokazac jakiemus alergologowi - ale wlasnie sensownemu.
    • babsee Re: Wymiekam :( 07.07.06, 09:18
      Dlatego ja lubie moja pediatre bo jest osobą poszukujacą.Nie wiedziala co
      dolega mojej córci,nie potrafila jej zdiagnozowac.Wypisala mi wszytskie badania
      ktore mam zrobic:na sporą część dala skierowania na inne nie:bo kasa nie
      refunduje ale chociaz szukala.To ona kazala mi szukac nawet takich chorób jak
      pneumocyztoca.I jestem jej wdzieczna ze nie podwazala tego co mówie:ze moze
      robale, ze refluks itp.
      I tego wlasnie brak wiekszosci lekarzy:stawiaja diagnoze i wierzą w nią
      swięcie, nie dopuszczają faktu,ze mogą sie mylić.I za to-nie mam dla nich
      szacunku.
      Laryngolodzy(w ilości 3)zgodnie twierdzili ze trzeba wyciąć migdaly(moja córcia
      przewlekle kaszlala) "na wszelki wypadek"!Debile...
      Neonatolog-zapisala sterydy-bo to astma az milo...
      Dzis-moja córcia wyleczona ze grzybicy(przerost b.obfity )nie kaszle od 2
      miesięcy,zniknely liszaje,zniknela blada cera,zniknął brak apetytu-je za trzech.
      Do tej diagnozy doszlam ja sama-przy pomocy internetu....
Pełna wersja