tscrow
08.03.06, 16:29
Zdecydowałem się zamieścić ten temat z uwagi na to iż zagląda tu dużo osób a mam zamiar pomóc temu dziecku wiec łapie się wszelkich możliwych sposobów.
APEL
Vanesska cierpi na, potwierdzony genetycznie, zespół Pradera-Willego. Jest to rzadka choroba nieuleczalna.
Charakteryzuje się ona obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami funkcjonowania centralnego układu nerwowego i częściowym upośledzeniem rozwoju umysłowego. Główne zagrożenia dla dziecka stanowią: otyłość spowodowana niskim metabolizmem i niedokrwienie mięśnia sercowego.
Jedynym lekiem mogącym pomóc mojemu dziecku jest hormon wzrostu powodujący zwiększenie siły mięśni,
poprawiający zdolnośc oddychania i spalania tłuszczów. Lek ten podaje się codziennie w postaci zastrzyku.
Koszt miesięcznego leczenia Vanesski wynosi obecnie 2 100 PLN i będzie on wzrastać wraz z rozwojem dziecka, gdyż dawkowanie tego leku uzależnione jest od jego wagi. Państwo nie refunduje leczenia tej choroby!!
Już w tej chiwli wydatki na hormon wzrostu przerastają moje możliwości finansowe, tym bardziej, że jestem matką samotnie wychowującą dziecko niepełnosprawne. Boję się, że będziemy musiały przerwać leczenie, a spowodowało ono już duże postępy w rozwoju psychoruchowym dziecka.
W związku z powyższym bardzo proszę o pomoc. Ucieszy mnie każdy grosz, nawet drobne datki - zwłaszcza wpłacane regularnie, które przecież można odliczyć w całości od podstawy opodatkowania. Pieniądze przeznaczone
na leczenie Vanesski można wpłacać na udostępnione mi subkonto Caritas Archidiecezji Katowickiej:
Caritas Archidiecezji Katowickiej
40-041Katowice, ul. Plebiscytowa 59
GETIN Bank S.A. II o/Katowice
90 1560 1111 0000 9070 0011 6398
z dopiskiem: Zespół Pradera-Willego
na stronie www.vaneska.prv.pl można znaleźć więcej informacji łącznie z zaświadczeniami o chorobie itd. jeśli by ktoś niedowierzał. Jeśli jesteście w stanie zaoferować jakąkolwiek pomoc to z góry dziekuje.
