p. EWO pomocy!

[izia30]

niestety musze sie rozpisac.
rzecz dotyczy tajemniczej masci 999 PIYANG PING przepisywanej malutkim, nawet
kilkumiesiecznym dzieciom przez pewnego "chinczyka", podobno lekarza ktory
leczy metodami medycyny niekonwencjonalnej dzieci cierpiace na rozne postacie
AZS. wiele mam z forum "alergie dzieciece" korzysta z usług tego człowieka,
ich dzieci wykazujace uczulenie na wszystko chyba po kolei, dostaja tajemnicze
ziolka w kapsulkach, i te masc, efekty sa po prostu rewelacyjne, wszelkie
wysypki znikaja, a dzieci moga jesc wszystko bez zadnych konsekwencji. jedna z
dziewczyn zadała sobie trud i poszukała kogos kto przetłumaczył skład owej
masci (chinskie bazgrołki) : deksametazon, kwas octowy, mieta, kamfora. wydaje
mi sie ze ten specyfik, nie dosc ze chyba raczej nie dopuszczony do stosowania
w Polsce, to jest zbyt silny dla dzieci, a ów człowiek zaleca jego stosowanie
bez ograniczen, jako kosmetyk.
moja teoria (jestem immunologiem) zakłada ze owe zioła w kapsułkach (brak
składu) zawieraja wyciagi bedace naturalnymi immunosupresorami działajacymi
podobnie jak leki podawane po przeszczepach (w przyrodzie wystepuje cała masa
immunomodulatorow). w połaczeniu z owa mascia zaleczane sa chwilowo zmiany na
skorze, a ukła immunologiczny odpowiedzialny za nadwrazliwosc zostaje
wyciszony, dlatego brak objawów (AZS) po spozyciu czy kontakcie z alergenem.
moje pytanie:
jakich skutków ubocznych takiej kuracji, po jakim czasie mozna sie
spodziewac(od razu zaznaczam ze sama nigdy nie poddałabym swojego dziecka
takim praktykom, chodzi mi o inne dzieci, mniej swiadomych matek)
jak mam tym kobietom wytłumaczyc szkodliwosc takiego "leczenia"?
dodam ze na tym forum jest pewna osoba ktora pod kilkoma nickami
rozreklamowuje tego cudotwórce.
błagam, niech pani zerknie na forum o alergiach, poszuka watków o dietach
chinczykowych, i o tej masci, i jakos znajdzie czas zeby sie odniesc do tego
co napisałam.
jakos od czasu kiedy zostałam matka, nie jest mi obcy los innych dzieci.
z gory, dziekuje.
izia

[penelina]

Pozwolę sobie troszkę "pomóc" Pani Ewie i wrzucę "główny wątek" na temat
tego specyfiku:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=578&w=23724581

[ewa.m.kaminska]

Nóż mi się w kieszeni otworzył ostrzem do góry, gdy przeczytałam post Izii. W
tej chwili nie mam za bardzo czasu, żeby przeanalizować forum, do którego link
dała mi Penelina (dzięki!), ale obiecuję, że to zrobię i pewnie tam zabiorę
głos. Więc na razie skrótowo: już sam fakt, że wspomniana maść zawiera
deksametazon podnosi włosy na głowie. Efekty po czymś takim z pewnością muszą
być rewelacyjne, przynajmniej dopóki się tym dziecko smaruje, bo potem objawy
wrócą ze zdwojoną siłą, a na skórze pojawią się rozszerzone naczynka, zaniki i
inne koszmary, włącznie z pękaniem skóry. Nie mówiąc o ogólnoustrojowym
działaniu długotrwale stosowanych sterydów, a więc zaburzeniu osi podwzgórze-
nadnercza, czyli w dużym uproszczeniu mówiąc - rozregulowaniu hormonalnym w
postaci posteroidowego zahamowania kory nadnerczy. Należy też pamiętać, że
długotrwale stosowane sterydy w nie wiadomo jakich dawkach mogą zahamować
wzrost dziecka. Przy deksametazonie blednie nawet kamfora (której nie wolno
stosować u dzieci poniżej 3 lat, a jeszcze bezpieczniej - poniżej 6 lat) i kwas
octowy. Co do tajemniczych chińskich ziół w kapsułkach nasuwa mi się
skojarzenie z ostrzeżeniem wydanym przez FDA (Amerykańska Agencja ds.
Bezpieczeństwa Leków i Żywności), które wprawdzie dotyczyło innych chińskich
ziół, bo ziół na odchudzanie - które miały być rewelacyje i bezpieczne, a po
których notowano zgony związane z toksycznością efedryny, wchodzącej w skład
tych ziółek. Mieszanki chińskie niestety mają to do siebie, że są
niestandaryzowane, tzn. tak dokładnie nikt nie wie, co i ile tego czegoś
zawierają. Teoria Izii o immunosupresyjnym działaniu tych rewelacyjnych ziół w
azs jest bardzo prawdopodobna i rzeczywiście prawdopodobne są różne zawirowania
w układzie odpornościowym (zwłaszcza w okresie późniejszym), których ja - jako
nie immunolog - nie jestem nawet w stanie przewidzieć, ale które mogą wyrządzić
dziecku ogromną krzywdę. W ogóle wszelkie ingerencje przy pomocy
immunomodulatorów są bardzo ryzykowne, nawet długotrwałe stosowanie Echinacei.

[izado]

Szanowna Pani,
wprawdzie maści 999 nie zalecono mojemu dziecku, ale pozwolę sobie wtrącić się,
poniewaz również mój wątek wklejono.
Po pierwsze chciałabym sprostować drobne nieścisłości wprowadzone przez izię30.
Maści nie zalecono kilkumiesięcznemu dziecku i nie zalecono jej do
nieograniczonego, bezokresowego stosowania.
Po drugie, skoro już tu trafiłam i skoro wypowiada sie Pani na temat chińskich
ziół, proszę mi powiedzieć co wie Pani na temat ziół Shiduqing Jiaonang.

Iza

[penelina]

Pani Ewo, wątek specjalnie dla Pani:

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=578

[penelina]

Ten miał być:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=578&w=24059334

[izado]

Pani Ewo, pozwalam sobie jeszcze raz dodać nieco do nie do końca prawdziwych
wywodow izi30 - jej postów staram sie nie czytać (stąd niedopatrzenia przy
poprzedniej odpowiedzi), ponieważ posuwa się nie tylko do wypisywania półprawd,
ale również do obrażania innych. Kilka dni temu jej post, jako chyba jedyny w
historii forum "alergie dziecięce", został usnięty ze względu na łamanie
regulaminu forum.

Nieprawdą jest, że skład chinskich ziół (Shiduqing Jiaonang), które zalecił
mojemu dziecku chiński lekarz jest nieznany (lekarz ten nie leczy tylko AZS u
dzieci, jak sugeruje izia30). Ich skład podawałam wielokrotnie (jest na ulotce
oraz na stronie firmy produkujacej ten lek) wraz ze sposobem działania i
działaniami niepożądanymi. Oto link: www.chinayulin.com/
Zioła te są jedynie dodatkeim do leczenia, nie zawsze zaleconym. Zasadniczą
formą leczenia jest dieta.

Nieprawdą jest, ze występuję na forum pod kilkoma nickami. Domyślam sie jednak,
że robi to izia30 skoro oskarża o to innych ("głodnemu chleb na myśli").

Nieprawdą jest, że w jakikolwiek sposób rozreklamowywuje wspomnianego
chińskiego lekarza. Podzieliłam się swoimi doświadczeniami, zastrzegajac że nei
robie to by kogolwiek do czegokolwiek przekonywać. Informacje na jego temat,
które ztresztą nie sa tajemnicą (sam wydaje mały folder, na temat swojej
praktyki), podaję ponieważ inne mamy mnie o to proszą. Prosze zajrzeć do
podanego przez Penelinę wątku, a sama się Pani o tym przekona. Zresztą w
nagłówku forum "alergie dziecięce" widnieje informacja, iż właśnie tam można
sobie polecać lekarzy, co czynią również inne matki.

Pani Ewo, proszę mi wybaczyć smiałość, ale pozwolę sobie udzielić Pani naprawdę
pożytecznej rady - prosze nie wierzyć bezwarunkwo innym i temu co wypisują
inni, bezpiecznie zasłonięci anonimowiścią typową dla "srodowisk"
internetowych. Radzę osobiste sprawdzenie tego o czym mowa.

Pozdrawiam,
Iza.

[izia30]

pani Ewo, bardzo dziekuje za odpowiedz. pomimo swiadomosci ze nie dysponuje pani
czasem nieograniczonym, oprócz watku przytoczonego przez kolezanke, bardzo
prosze poczytac inne watki majace w tytule "byłam u chinczyka" , "chinczykowe
kuracje", "masc 999" oraz temu podobne.
po tym co pani opisała (dotyczy komplikacji mogacych pojawic sie po zastosowaniu
tych preparatow), mysle ze czas najwyzszy aby ktos zaczał kontrolowac to co sie
na forum o alergiach dzieje, bo grupa zwolenniczek leczenia dzieci u ludzi
chinczykopodobnych stale rosnie, i jestem powaznie zaniepokojona losem tych dzieci.
dziekuje, jeszcze raz, izia

[penelina]

O rany!!!

Od tego wątku chyba wszystko się zaczęło!

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=578&w=19889920&a=19921181

Odpowiedź eksperta

[ewa.m.kaminska]

Weszłam dziś na podany mi link do forum o alergiach i zobaczyłam, że temat ziół
chińskich, a właściwie wyeksportowana przez Izię moja odpowiedź na jej post,
wzbudziła bardzo dużo zainteresowanie. Bardzo lubię dyskutować na tematy
merytoryczne, ale z równym sobie adwersarzem, czyli takim, który posługuje się
argumentami, a nie inwektywami. Ja - odpowiadając na post Izii na moim forum -
nie napisałam ani jednego słowa na temat osoby tak niezwykle zaangażowanej w
reklamę tego specyfiku, natomiast to, co przeczytałam na swój temat na forum o
alergiach aż zapiera dech...
Zawsze uważałam i uważam, że skromność jest zaletą, a nie wadą i dlatego cenię
sobie osoby, które wypowiadają się tylko na tematy, na których się znają.
Uważam się właśnie za taką osobę i z tego właśnie powodu nie pisałam o
konkretnych ziołach chińskich, tylko o zjawisku ogólnym, jakie dotyczy
produktów ziołowych pochodzących z tego kraju, zwłaszcza kompletnie
niezbadanych. Owszem, nie jestem alergologiem i dermatologiem i nigdy tego nie
ukrywałam. Ale tak się złożyło, że jestem farmakologiem, który od lat zajmuje
się opracowywaniem tzw. raportów eksperta - farmakologiczno-toksykologicznych
oraz klinicznych, które stanowią podstawę do zarejestrowania leków w naszym
kraju, a także w innych krajach Unii Europejskiej. W dziedzinie rejestracji
leków mam więc pewne doświadczenie (a może nie powinnam być taka skromna, bo
znowu usłyszę, że się na tym nie znam). W związku z tym, po przeczytaniu
anglojęzycznej ulotki dotyczącej ww. ziół nasuwają mi się następujące pytania.
Gdzie są wyniki badań cytotoksyczności i genotoksyczności (mutagenność,
klastogenność) przeprowadzone zarówno in vitro, jak i in vivo? Gdzie - co
niezwykle ważne - są wyniki badań rakotwórczości przeprowadzonych na
zwierzętach, zarówno krótko-, średnio- jak i długookresowych? A badania wpływu
na reprodukcję i rozwój potomstwa? Interesowałyby mnie też wyniki badań
zanieczyszczeń tego preparatu. No, a badania farmakokinetyki na zwierzętach i
dorosłych ochotnikach? I wreszcie - bardzo ważne - ani słowa nie ma na temat
randomizowanych badań kontrolowanych przeprowadzonych z udziałem dorosłych
pacjentów, a także dzieci (skoro ten preparat zaleca się dzieciom). Jakoś ani
słowa nie mówi się w tej ulotce na temat ww. badań na zwierzętach oraz u ludzi.
Jedyna bardzo rozmyta informacja dotyczy efektów działania u zwierząt, głównie
działania przeciwświądowego w warunkach doświadczalnych, a dane toksykologiczne
ograniczają się do toksyczności ostrej i jednego (!) badania toksyczności
przewlekłej, w którym ten produkt podawano zaledwie przez 90 dni. Otóż, kochane
mamy, ten specyfik nie miałby żadnych szans na rejestrację w żadnym z krajów
Unii (a więc i w Polsce), czy też w USA i Kanadzie. Brak jest podstawowych
badań potwierdzających bezpieczeństwo i skuteczność stosowania u ludzi oraz
całej farmakokinetyki i toksykologii. Oczywiście, że rozumiem Waszą desperację,
bo alergia jest okropną chorobą (wiem coś na ten temat, bo mój syn ma pyłkowicę
i astmę), ale bałabym się podać ten specyfik nawet mojemu kotu, nie wspominając
o dziecku.
Na końcu ulotki jest informacja: "Producent podaje, że zioła te są bezpieczne.
Zioła te zawierają substancje wyłącznie pochodzenia naturalnego." Nic bardziej
mylnego niż wiara w bezpieczeństwo ziół tylko dlatego, że są pochodzenia
naturalnego - jest wręcz przeciwnie. Zupełnym absurdem jest też zdanie "Żeby
pojawiła sie szansa jakiejś szkody trzeba by brać dawkę wielokrotnie
przekraczająca tą zalecaną." - niestety, to też nieprawda.
Na zakończenie pytanie, może trochę retoryczne, bo nie liczę na odpowiedź -
skąd ta powalająca pewnością informacja o rakotwórczości Elidelu? Ale to tak
jest, gdy ktoś się zna na wszystkim.

[penelina]

Pani Ewo,

skopiowałam Pani odpowiedź na forum "Alergie".

Mam nadzieję, że nie ma mi Pani za złe; mam również nadzieję, że mądre Mamy
wezmą sobie Pani słowa do serca ...

[kerstink]

Bardzo dziekuje Pani za odpowiedz. Prosze jeszcze o wyjasnienie dot. ziola, bo
tak jednoznacznie nie udalo mi sie to wyczytac z Pani odpowiedzi: czy w ogole
bada sie ziola na masowa skale pod katem wprowadzenia ich do listy dopuszczonych
lekow ? Czy jakakolwiek firma starala sie o uzyskanie zgody wprowadzenia np.
tych wymienionych chinskich ziol na europejski rynek, badz tez rynek amerykanski
? Czy skoro nie ma badan naukowych robionych na ziolach mozemy zalozyc, ze nie
powinny w ogole byc uzywane ? Jak Pani widzi ziololecznictwo u nas, ale rowniez
na swiecie ? Jak wiadomo nie wszyscy maja dostep do nowoczesnych lekow w postaci
masci i pigulek i duzy procent ludnosci musi polegac na ziolach.

Nie wiem, na ile Pani czytala na forum Alergie dzieciece, przypuszczam, ze Pani
nie wystarczy czasu aby sie wglebic jeszcze w tamte tematy. Juz od jakiegos
czasu spora czesc matek aktywnie uczestniczacych w tamtym forum dotkliwie
odczuwa brak eksperta na tym forum. Czy nie moglibysmy Pani poprosic o pomoc,
aby znalezc eksperta ? Wklejam odpowiedni link do postu o tym:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=578&w=24073687&v=2&s=0
Jak widac ekspert nie mialby latwe zycie, jednak jest on bardzo potrzebny. Tym
bardziej, ze w Polsce naprawde nie jest latwo jesli chodzi o dobrego alergologa
i czasy oczekiwania na wizyty.

Jeszcze raz dziekuje Pani za poswiecony czas, i pozdrawiam,
Kerstin

[izia30]

wklejam link o elidelu, ktory podawala kiedys izado
www.fda.gov/cder/drug/InfoSheets/HCP/elidelHCP.htm

[ewa.m.kaminska]

1. Na temat Elidelu pisałam na tym forum wielokrotnie, ZAWSZE przestrzegając
przed jego stosowaniem u dzieci poniżej 2 lat, ponieważ brak jest badań
klinicznych u dzieci młodszych i z tego powodu jego stosowanie jest
zdecydowanie przeciwwskazane w tym wieku. Lekarze przepisujący go maluchom
powinni o tym wiedzieć, niestety z moich doświadczeń wynika, że wiekszość z
nich nie ma o tym pojęcia. Elidel ma we wskazaniach wyraźnie zaznaczone, że
można go stosować wyłącznie wtedy, gdy nieskuteczne są inne leki. Wszystkie
ostrzeżenia dotyczące braku badań u pacjentów z immunosupresją i chorobami
nowotworowymi są wymienione w materiałach rejestracyjnych i jak sądzę, w ulotce
dla pacjenta. Tak więc, jeśli ktoś zadał sobie trud znalezienia moich opinii na
ten temat, nie może mnie uważać za zwolenniczkę Elidelu, tym bardziej że jest
to lek nowy, a w takich przypadkach jestem zawsze ostrożna. Zbyt dobrze
pamiętam bowiem euforię i rozczarowanie towarzyszące wprowadzeniu do lecznictwa
niektórych antybiotyków czy leków przeciwbólowych, które - gdy je wprowadzano -
były wspaniałe, a gdy je wkrótce potem wycofywano - już były toksyczne.
Jednak z tego wszystkiego, co napisałam powyżej, a także z informacji
uzyskanych w FDA, NIE WYNIKA że lek ten jest ewidentnie rakotwórczy.
Ostrzeżenie FDA zostało spowodowane faktem, że w badaniach na myszach,
szczurach i małpach stwierdzono jego działanie rakotwórcze (co oczywiście jest
bardzo niepokojące, ale nie przesądza o takim samym działaniu u ludzi), było
też kilka doniesień o podobnych przypadkach u ludzi, ale ich związek ze
stosowaniem Elidelu u ludzi nie został jak dotąd potwierdzony. Niemniej jednak -
podobnie jak w odniesieniu do wielu podobnych przypadków - agencja zawsze
reaguje w sposób prawidłowy i ostrzega o tym fakcie, informując, że wyniki
badań rakotwórczości Elidelu u ludzi będą znane najwcześniej dopiero za 10 lat,
natomiast obecnie ryzyko rakotwórczości nie zostało ustalone. Dla niedowiarków
podaję poniżej treść ostrzeżenia sprzed 2 miesięcy:

FDA ALERT [03/2005]:
The FDA has issued a public health advisory to inform healthcare professionals
and patients about a potential cancer risk from use of Elidel (pimecrolimus).
This concern is based on information from animal studies, case reports in a
small number of patients, and knowledge of how drugs in this class work. It
may take human studies of ten years or longer to determine if use of Elidel is
linked to cancer. In the meantime, this risk is uncertain, and FDA advises
Elidel should be used only as labeled, for patients after other treatments have
failed to work.

Inaczej mówiąc, obecnie Elidel jest traktowany jako lek POTENCJALNIE
rakotwórczy, tak jak wiele innych, np. metronidazol, który przecież jest
szeroko stosowany, choćby w leczeniu trądziku różowatego czy zakażenia pochwy,
nie mówiąc o podawaniu doustnym czy w iniekcji.

2. Odnośnie pytania o eksperta ds. alergologii, zadanego mi przez Kersten
(jeśli pomyliłam nick, przepraszam, ale piszę z pamięci), propozycję tę
przekazałam koleżance, która jest pediatrą-alergologiem. Niestety, przed chwilą
zawiadomiła mnie, że nie jest tym zainteresowana ze względu na "napastliwy
charakter dyskusji" na tym forum. Bardzo mi przykro, ale nie mam już kogo Wam
polecić.

3. Kersten zadała mi też - o ile dobrze pamiętam - pytanie dotyczące wymogów
rejetracyjnych dla ziół w Polsce. Te wymogi są nieco mniejsze niż w odniesieniu
do klasycznych leków, ale pewne badania są i w tym przypadku absolutnie
niezbędne do przeprowadzenia. Oczywiście, że w odniesieniu do niektórych
substancji czynnych typu rumianek, mięta, melissa itp. - czyli tzw. substancji
o ugruntowanym (i od lat znanym w Unii Europejskiej) znaczeniu klinicznym
wymogi są łagodniejsze. Nie dotyczy to jednak ziół pochodzących z Chin, w tym
ziół, które wywołały taką straszną burzę dyskusyjną.

4. Niniejszym uważam tę dyskusję za zamkniętą, bo można ją prowadzić bez końca,
podobnie jak bicie piany, ale ja nie będę miała wtedy w ogóle czasu na
zajmowanie się odpowiedziami na Wasze pytania, dotyczące kosmetyków dla dzieci.

[jzabro]

Pani Ewo, dziękuję Pani za czas poświęcony problemom małych alergików.
Pozwoliłam sobie wkleić Pani post na forum alergie. Pozdrawiam i życzę udanego
weekendu.