jestesmy nowi

[0.gaba1]

witam.jestem mamą 19 miesiecznego kacpra,u ktrego wykryto
zespól.kacper ma obniżone napiecie,nie mówi, badany bedzie pod kątem
roszczepu podniebienia.serce ok.choruje jak każde dziecko.Witam
wszystkich i chetnie poznam mamę z warszawy ,ktora ma dziecko z
tym zespolem.

[malamegi.b]

Witam, w naszej di georgowej rodzince!my mieszkamy 20 km pod
warszawa, chetnie wymienie sie wszelkimi informacjami. pod okieka
jakiej poradni genetycznej jestescie? CZD? pozdrawiam Aga

do malamegi

[0.gaba1]

napisz prosze jak rozwija sie twoje dziecko,ile ma lat,jak
rozpoznaliscie zespol,jakie ma wady itp.my jestesmy dopiero po
badaniu w Instytucie Matki i Dziecka. Dopiero teraz bedziemy mieli
poradnictwo w poradni.Kacper ma lżejsza forme zespolu,nie ma wady
serca,roszczep pod znakiem zapytania.nie widac po nim choroby.napisz
mi wszystko co możesz.czy wy macie orzeczenie o
niepełnosprawnosci,jak to wszystko wygląda.

[estera07]

Cześć,
My też mieszkamy w Warszawie, nasz Kacperek jest pod opieką CZD. Na
tym forum masz szeroki przekrój, jeśli chodzi o dzieci z tą wadą.
Przeczytałam wszystkie posty, polecam ten sposób na poszerzenie
wiedzy o tej wadzie. Wiele problemów jest podobnych, ale u każdego
dziecka są one mniej lub bardziej nasilone. Myślę, ze jeżeli dziecko
w wieku 19 miesięcy nie mówi, to jeszcze nie ma się czym przejmować,
dzieci bez wad genetycznych często później zaczynają mówić,
szczególnie chłopcy.
Mój synek ma orzeczenie o niepełnosprawności, wydawane jest na czas
określony, dzieci z wadami wrodzonymi raczej nie mają problemu z
uzyskaniem orzeczenia. Dostaje się wówczas zasiłek pielęgnacyjny,
około 150 zł i można za darmo korzystać z komunikacji miejskiej,
jako opiekun dziecka niepełnosprawnego. Poniżej link do orzecznictwa
w W-wie, tam są druki do wypełnienia, potrzebna też jest
dokumentacja medyczna:
www.warszawaorzekanie.pl/informacje.htm
Czy robiliście dziecku i sobie badania genetyczne?

[0.gaba1]

tak.robilismy badania dziecku w Instytucie,we wrzesniu my bedziemy
badani.Kacper bedzie zaliczal po kolei wszystkich lekarzy i beda
szukac wady podnibienia,bedzie rezonans,EEG,itp.powiedz jak wyglada
opieka w CZD, w jakichjestescie poradniach i od jakich lekarzy
trzeba zaswiadczenia aby uzyskac orzeczenie.

[estera07]

Kacper trafił zaraz po urodzeniu na patologię noworodka w CZD, tam
zrobiono mu wszystkie badania, te, które Was czekają też. Potem
korzystaliśmy z poradni: kardiologicznej, neurologicznej,
immunologicznej, metabolicznej, audiologiczno- foniatrycznej,
psychologicznej, genetycznej i z rehabilitacji. Obecnie chodzimy na
wizyty kontrolne do por. kardiologicznej i metabolicznej, muszę znów
zapisać się do foniatry, żeby podrążyć temat ewentualnego rozszczepu
podniebienia. Nasze wyprawy do CZD są bardzo wyczerpujące,
szczególnie do kardiologa, bo zajmuje to pół dnia, dlatego staram
się minimalizować dziecku ten stres. Ale jestem bardzo zadowolona z
opieki Centrum, w razie zapalenia płuc i skierowania do szpitala,
też tam zawsze jedziemy. Papiery do orzeczenia najlepiej wziąć od
wszystkich możliwych lekarzy.

[malamegi.b]

jesli chodzi o foniatre w CZD to ja nie jestem zadowolona. badanie
na oko, ktore stwierdza, ze ma rozszczep i informacja ze nic sie z
tym nie robi... nie zauwaza wiotkiego jezyka i podniebienia, choc
mowilam ze dziecko ma obnizone napiecie miesniowe. kaze przyjsc jak
zacznie mowi, a na wizyte poszlam zeby sie poradzic co robic zeby
zaczal mowic.... wiec ja nie jestem zadowolona. zreszta podejrzane
sa szybkie terminy jak na CZD... ale to tylo moje zdanie, pozdrawiam
AGA

[0.gaba1]

my jestesmy zapisani na czerwiec do Instytutu Matki i Dziecka do
jakiejs Pani docent i tu bedziemy mieli specjalne badanie
pdniebienia takze myslę ze bedziemy wiedziec czy kacper ma roszczep
czy nie.

[malamegi.b]

my tez sie przenieslismy do IMiD, 26 maja mamy wizyte wlasnie u
docent Hortiz i tez bedziemy mieli specjalistyczne badanie. i wtedy
sie okaze... w IMiD specjalizyja sie w rozszczepach, wiec napewno
pomoga.