rodzi się dziecko z zespołem Downa

[traafka]

jak oswoić się z myślą, że nowonarodzone dziecko jest chore na ZD; jak sobie
z tym poradzić; jak pomóc bliskiej osobie - matce tegoż dziecka; co
powiedzieć, kiedy brakuje odpowiednich słów.
Proszę o podpowiedzi wszystkich, którzy w swoim życiu zetknęli się z tym
problemem - czy po jakimś czasie ukojenie przychodzi samo? czy możliwa jest
radość, jakaś nowa jakość szczęścia?

[lucyna_n]

Dlaczego mialaby byc niemozliwa radosc?
To jest trudny temat i chyba nie na to forum, ale ja wiem ze chociaz poczatki beda trudne to radosc,
milosc, szczescie i wogole wszystko jest w tej sytuacji mozliwe. Jezeli rodzice sa dobrymi ludzmi to
dadza rade.

[looserka]

Traafko,poszukaj może tutaj:
www.zespoldowna.org.pl/szansa/3_1.html

[lucyna_n]

albo tu
www.bardziejkochani.pl/

[Gość: cassis]

Zajrzyj raczej na to forum:
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556

[lucyna_n]

tam jest tylko jeden watek na ten temat.

[Gość: cassis]

Może i tak, ale tam generalnie spotykają się mamy osierocone lub z dziećmi
poważnie chorymi ( w tym wady genetyczne). Bardzo ciepłe forum.

[lucyna_n]

ja wiem , tez znam to forum ale o tej konkretnie chorobie wiecej sie dowie z adresu ktory podalam,
Traffka otrzymala juz na priv szczegolowe namiary do osoby naprawde dobrze znajacej problem,
jestem pewna, ze uzyska tam odpowiednia pomoc.

[cassis]

I tu jeszcze jedno miejsce gdzie jest forum rodziców dzieci chorych:
darzycia.nowoczesny.pl/

[another_story]

A ja jestem zwolenniczką badań prenatalnych.

[awanturka]

another_story napisała:

> A ja jestem zwolenniczką badań prenatalnych.

Ja też. Z tego względu aby rodzice mieli czs psychicznie sie przygotowac na narodziny takiego dziecka i zdobyc jak najwiecej informacji na temat wady z jaka urodzi sie dziecko, by byli juz w miare kompetentni, gdy maluch pojawi sie na świecie.

Jestem zwolenniczka badan prenatalnych wyłacznie z tego względu!

[awanturka]

Mam w rodzinie krewna która urodziła dziecko z zespołem Downa. I wierz mi, że wyglada na osobę szczęśliwa. Chłopiec ma w tej chwili 12 lat i chodzi do szkoły specjalnej. Mozna byc autentycznie szczęśliwym wychowujac dziecko z Downem, ale wymaga to wewnetrznej zgody na dokonanie radykalnych przewartościowan w podejściu do życia, radykalnej ziany w sposobie myślenia.

A na razie znajoma ma prawo do okresu załoby, autentycznej i głebokiej. Umarły przecież jej marzenia na temat tego jakie bedzie jej dziecko i musi miec czas aby sie z tego otrzasnac. Ale ta żałoba kiedys minie, a pozwolenie sobie na przeżycie tej żałoby do konca, aż się w niej ból sam wypali, jest gwarantem powrotu do równowagi psychicznej.

Oczywiscie nie można wykluczyc, że może to przejśc w kliniczna postac depresji, ale na razie to chyba reakcja normalna i jest duża szansa, że powoli, powoli oswoi się z nowa sytuacja i w pewnym momencie będzie potrafiła byc poprostu szczęśliwa w tej nowej dla siebie sytuacji.

- awanturka

[another_story]

Nie chciałabym być okrutna, ale...

Wszyscy piszą wyłącznie o rodzicach chorych dzieci. Rodzice cierpią, rodzice są
nieszczęśliwi, rodzice mają prawo pytać "dlaczego?". To wszystko prawda, ale
czemu nikt nie skupia się na samych zainteresowanych, czyli dzieciach właśnie?
Jakie życie je czeka? Jaka przyszłość? Jeśli są głęboko upośledzone, nie zdają
sobie sprawy z powagi sytuacji. Ale jeśli nie są... jeśli upośledzenie jest
tylko fizyczne... wiecie, jakie piekło przejdą? Gorycz odrzucenia, pytania bez
odpowiedzi, obrzydzenie do siebie i świata. Koszmar w pełnym tego słowa
znaczeniu.

Warto pomyśleć od tej strony. Niestety, wiem to z najgłębiej pojętej autopsji.

[awanturka]

another_story napisała:
> Niestety, wiem to z najgłębiej pojętej autopsji.

A mogłabyś coś więcej na temat tej autopsji?



another_story napisała:


> Ale jeśli nie są... jeśli upośledzenie jest
> tylko fizyczne... wiecie, jakie piekło przejdą? Gorycz odrzucenia, pytania bez odpowiedzi, obrzydzenie do siebie i świata. Koszmar w pełnym tego słowa
> znaczeniu.


A czemu zamiast zmieniac mentalnośc ludzi odmawiac tym dzieciom, w imię ich dobra prawa do urodzenia się? Nie tak rozumiem humanitaryzm.

[another_story]

awanturka napisała:

>
> A mogłabyś coś więcej na temat tej autopsji?
>
Mogłabym. Urodziłam się z wieloma defektami fizycznymi. Przede wszystkim z
nieco (nienawidzę następnego słowa) zdeformowaną twarzą. Teraz mam 18 lat i
żadnego pomysłu na to, co zrobić z własnym życiem. Nie akceptuję obecnego stanu
rzeczy i jestem przerażona. Wiem, że nikt mi nie pomoże, nie podejmie za mnie
żadnej decyzji. Gdybym mogła wybierać, naprawdę wolałabym się nie rodzić i
oszczędzić sobie takiego życia.


> A czemu zamiast zmieniac mentalnośc ludzi odmawiac tym dzieciom, w imię ich
dob
> ra prawa do urodzenia się? Nie tak rozumiem humanitaryzm.

A jak wyobrażasz sobie zmianę mentalności ogolonych na zero młodzieńców, którzy
uważają rzucanie niewybrednych docinków pod czyimś adresem za dobrą zabawę?
Tego nie da się wykorzenić. Na dodatek problem dotyczy znacznie szerszych grup,
w każdym środowisku znajdzie się amator takich rozrywek.

[fermina84]

> Wszyscy piszą wyłącznie o rodzicach chorych dzieci. Rodzice cierpią, rodzice
> są nieszczęśliwi, rodzice mają prawo pytać "dlaczego?".

Pomaganie rodzicom jest bardzo ważne. Dla porównania - dlaczego w samolotach
podczas szkolenia dla pasażerów dotyczacego bezpieczenstwa podawana jest taka
oto instrukcja (dla matek z dziećmi):

"najpierw maskę tlenową załóż SOBIE, później dziecku"

bo co będzie jesli matka nałoży taką maskę dziecku, a nie zdąży założyć jej
sobie? co się stanie później z tym dzieckiem? kto się nim zaopiekuje?

To wszystko prawda,
> ale czemu nikt nie skupia się na samych zainteresowanych, czyli dzieciach
właśnie? Jakie życie je czeka? Jaka przyszłość?

Pryzkadowo + większość dotacji dla organizacji działających na rzecz osób
niepełnosprawnych (czy to fizycznie czy umysłowo) jest przeznaczona na
rehabilitacje, zajecia, wyjazdy dla DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH. Nikt nie myśli o
pomocy skierowanej do RODZICÓW. A wczesna pomoc właśnie im jest najbardziej
potrzebna.

> Jeśli są głęboko upośledzone, nie zdają sobie sprawy z powagi sytuacji.

autystyczne dzieci owszem nie, bo zyją w zupełnie innym świecie. Ale np osoby
(dzieci i dorośli) z Zespołem Downa również przeżywają jak to piszesz "gorycz
odrzucenia" itd. Wszystko zależy od tego, jak do całej sprawy podchodzą
rodzice, jak ich do tego pryzgotuja.

Pozdrawiam

[another_story]

fermina84 napisała:

> Pomaganie rodzicom jest bardzo ważne.

Nie twierdzę wcale inaczej. Rozumiem, co oni muszą przeżywać. Ale irytuje mnie
aż tak jednostronne rozpatrywanie tych kwestii. Ostatecznie to dziecko
choruje... Czy skoro tak twierdzę, oznacza to, że jestem okrutna dla matek i
ojców?


> Pryzkadowo + większość dotacji dla organizacji działających na rzecz osób
> niepełnosprawnych (czy to fizycznie czy umysłowo) jest przeznaczona na
> rehabilitacje, zajecia, wyjazdy dla DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH. Nikt nie myśli
o
> pomocy skierowanej do RODZICÓW. A wczesna pomoc właśnie im jest najbardziej
> potrzebna.

Na pewno tak. Ja naprawdę nie mam nic przeciwko pomaganiu rodzicom. Tyle tylko,
że widzę sprawę z perspektywy własnej - czyli osoby, która urodziła się w
jakimś tam stopniu niepełnosprawna, aczkolwiek musi sobie sama poradzić.

> > Jeśli są głęboko upośledzone, nie zdają sobie sprawy z powagi sytuacji.
>
> autystyczne dzieci owszem nie, bo zyją w zupełnie innym świecie. Ale np osoby
> (dzieci i dorośli) z Zespołem Downa również przeżywają jak to piszesz "gorycz
> odrzucenia" itd. Wszystko zależy od tego, jak do całej sprawy podchodzą
> rodzice, jak ich do tego pryzgotuja.

Uwierz mi - do tego nie da się nikogo "przygotować". Ja chyba jestem bardziej
inteligentna niż nieinteligentna, a mimo to nie potrafię pojąć bezsensu swojego
położenia.

Pozdrawiam również.

[another_story]

Usunięcie takiej ciąży jest w moim odczuciu najbardziej humanitarnym wyjściem.
Twierdzisz, Awanturko, że matka chorego dziecka może stać się szczęśliwą.
Zgadzam się. Ale w stosunku do dziecka nie widzę takiej ewentualności.

[awanturka]

Nie wiem czemu nie widzisz. Te dzieci zazwyczaj sa bardzo pogodne, usmiechnięte i dużo szcześliwsze od swoich rówieśników. Bardzo dobrze nawiazuja kontakty z innymi, sa ufne, otwarte. Pewnie, jeżeli uważac za szczęście dobre wykształcenie, pracę, niezaleznośc, sukces finansowy itp. to one tego nie osiagna. Ale moim zdaniem szczeście nie na tym polega.

[awanturka]

Acha! I jeszcze jedno. Matka chłopca z DOwnem o którym pisałam w ktoryms z postów twierdzi, że właśnie od swojego upośledzonego syna nauczyła się jak byc szczęśliwa.

[another_story]

awanturka napisała:

> niezaleznośc

Jak dla mnie - esencja szczęścia. Nie wiem, czy zdołam ją sobie wywalczyć.
Jeśli nie, nie będę miała ochoty żyć dalej. Może źle to pojmuję, ale
konieczność absolutnego polegania na kimś innym wydaje mi się najstraszniejszą
rzeczą z możliwych.

[awanturka]

Ja tak tego nie czuję. Pewnie, że pewna dozaz niezalezności jest pożadana (całkowita niezaleznośc od czegokolwiek i kogokolwiek to według mnie iluzja), ale nie wydaje mi się, żebym tylko pod tym warunkiem potrafiła byc szczęśliwa.

A tak w ogóle to mam taka "filozofie życiowa", która polega na tym, żeby nie obwarowywac swojego szcześcia różnymi warunkami (chodzi mi o myslenie "moge byc szczęśliwa tylko pod warunkiem, że...". Ale to tylko moja własna filozofia zyciowa. I nie każdy musi tak myślec. W każdym razie mnie z takim sposobem myślenia jest, poprostu, dobrze. -awanturka

[fermina84]

sprawdź pocztę! :)

[rumiankowa]

traafka napisała:
> (..) brakuje odpowiednich słów.
> Proszę o podpowiedzi wszystkich, którzy w swoim życiu zetknęli się z tym
> problemem - czy po jakimś czasie ukojenie przychodzi samo? czy możliwa jest
> radość, jakaś nowa jakość szczęścia?

Pracuje z osobami z uposledzeniem, m.in z dodatkowym chromosomem. I te osoby z
zD sa najbardziej inteligentna, otwartą i pogodną grupą wsrod innych
uposledzonych. Naprawde jest dosc latwo polubic taka osobę, a jesli sie jest
rodzicem mądrym - pokochac. Widze wielu rodzicow, przewaznie osob doroslych, i
widze oddanie i milosc. Przyszlej mamie na pewno przydadza sie konkretne
informacje, np adres do Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osob z Uposledzeniem
Umyslowym - tam moze poznac innych rodzicow, dostac wszelkie info nt
schorzenia, plan rehabilitacji itd. Mozna jej podarowac ksiazke pt "Cela"
(Sobolewskiej), kotra napisala mama corki z zD.

A co mowic? Nie robic z tego tematu tabu, zmowy milczenia itd, mowic mowic, i
sluchac. Powioedziec jej, ze bedzie troche trudniej, ze takie dziecko wymaga
wiecej zaangazowania, ale tudniej nie znaczy "gorzej". Takie dziecko TAK SAMO
SIE USMIECHA jak inne. Bedzie chodzic, mowic, rozumiec - moze wolniej, moze na
swoim poziomie, ale potrafi nadrobic wszystko pogodą i otwartoscia na swiat.