-
Mój synek urodził się z sekwencją Pierre-Robin( rozszczep podniebienia i
tyłożuchwie). Prawie od urodzenia jest karmiony sondą zpowodu zachłystowego
zapalenia płuc. Bardzo jestem ciekawa czy ktoś was ma bądź miał podobna
sytuacjęi jak to sie skończyło? obawiam się tego co będzie po operacji
podniebienia. Czy on nauczy się jeść z butelki??Szymonek ma odruch ssania.
SSie smoczek, jak mu się ulewa to połyka. To wszystko jednak spędza mi sen z
powiek.
-
Witam,
Jestem ojcem dziecka z rozszczepem podniebienia. Mała niestety nie daje rady
zjeść całości posiłku przez smoka. Od jakiegoś czasu dokarmiamy ją przez
sondę. Czy ktoś ma już doświadczenia z długotrwałym karmieniem przez sondę?
Czy są jakieś przeciwskazania? Czy można gdzieś w polsce znaleźć sondy stałe (
zakładane na miesiąc a nie zmieniane codziennie? ). Codzienna zmiana sondy to
najbardziej traumatyczny moment w ciągu dnia, a operacja dopiero późną jesienią.
-
Czy któraś mama karmiła sondą swoją pociechę i czy zapadał mu sie języczek.
wszystkie informacje zbieram czy do każdego jedzenia jest zakładana sonda czy
może ona jest na dłużej założona. I jak sobie radzić z zespołem pierra-robina
-
Witam serdecznie,
mój synek ma 5 m-cy i min.sekwencję Pierre Robin.Do tej pory karmiłam małego
butelką i jakoś dawaliśmy sobie radę (tylko,że przybiera mało na
wadze).Wczoraj padła propozycja założenia Boryśkowi sondy na stałe,zeby więcej
przytł do momentu operacji (termin na 23,11.2006).Mam jednak watpliwości, czy
założyć sondę, ponieważ oprócz sekwencji Borys ma poważne problemy
neurologiczne i musimy ostro ćwiczyć Vojtą.I nie wiem, czy sonda nie
przeszkadza w tych różnych pozycjach ...
-
Witam,
Jestem mamą 6 miesięcznej Paulinki z rozszczepem podniebienia i innymi
wadami... Czy któraś z Was karmiła swojego Rozszczepka sondą dożołądkową?
Moja mała nie chce przybierać na wadze, poiedzieli że trzeba zakładać tą
sonde i może wtedy się uda (bo będzie mniej ulewac). Drogie mamy, powiedzcie
jak to było lub jest u Was?
Pzdr
annarow
-
Witam
Jestem mamą 6 miesięcznej dziewczynki z zespołem Pierre Robin.Za miesiąc
jedziemy na operację do IMID-u w Warszawie.Wszyscy odliczamy już dni do
zabiegu.Mała karmiona jest przez sondę i martwi mnie to jak ona poradzi sobie
z karmieniem po operacji.Czy jest nadzieja, że zacznie ssać z butelki, pomimo
iż nigdy nie ssała?Czy ktoś ma może podobne doświadczenia? Z chęcią nawiąże
kontakt.
-
w kwietniu urodzę dziecko z obustronnym rozszczepem podniebienia, wargi i wyrostka, mam nadzieję że w IMID. czy któraś z Was tam rodziła? czy możecie mi powiedzieć jak jest po porodzie z laktatorem, butelkami, smoczkami, sterylizacją osprzętu i ogólnie karmieniem? trzeba mieć wszystko swoje czy dają jakieś smoczki/butelki? własny czajnik elektryczny żeby przynajmniej przelewać te butle? pokazują jak karmić? starają się dzieci z wadami jakoś oddzielać od tych bez wad na noworodkowym, żeby nie ...
-
witam!
Moja 5 miesięczna córeczka ma rozszczep podniebienia i karmiona jest głównie
sondą.Pojawiły siły zielone zalegania i pani dr powiedziała że mamy się na
razie tym nie przejmować.Czy ktoś z Was drogi rodzice miał podobny
problem...{Pozdrawiam
-
Już jesteśmy po opreracji na Koziej. Dominikowi (całkowity
obusustronnyrozszczep wszystkiego)leje się z nosa. Wiem że tak powinno być ale
mam pytanko: jak długo? Boję się ponieważ przed opracją miał katar i chcę być
pewna ze to normalny stan a nie ukryta infekacja. Prosze również o rady jak
czyścić nosek i kiedy. Jak długo karmiliscie sondą?Prosze o wszystkie rady jak
przetrwać pierwsze dni. Dziękuję z góry.
-
Witajcie, moja 3,5-miesięczna córeczka ma prawostronny rozszczep
wargi podniebienia. Pierwszy miesiąc przeleżała w szpitalu,gdzie
była karmiona sondą. Rehabilitantki ćwiczyły karmienie ją butelką
habermana Medeli, ale zjadała 3-5 ml w ciągu ok. 20 minut, a porcje
już miała ok. 40 ml co 3 godz. PO powrocie do domu spróbowałam
karmienia piersią i całkiem nieźle sobie radziła. Jednak nie na tyle
dobrze, żeby całkowicie zrezygnować z sondy, raczej jako bonus przed
karmieniem. Od 2 t...