Gdzies znika i odchodzi...

[madziulec]

Wlasciciwie nie wiedzialam jak zatytuowac ten watek.

Bo i tez nie do konca wiem jak to opisac co sie dzieje.
Z jednej bowiem strony teoretycznie mam fajne, spokojne, karne dziecko. Przestalismy miec histerie, problemy z jedzeniem takie jakie mielismy wczesniej...
To ta jedna strona medalu, ktora wczesniej wygladala dramatycznie, bo histerie potarfily trwac 4 godziny, a w domu nigdy nei wiedzialam co bede musiala przygotowac, by maly zjadl (laskawie).
Teraz juz wiem i to oszczedza nam obojgu i czasu i stresu (to przede wszystkim).
Jakis czas temu wydawalo mi sie, ze znalazlam maly korytarzyk, ktorym umiem do neigo dojsc.

Tak jednak nie jest. I to jest wlasnie ta druga strona.

Ze gdzies czuje i widze, ze Misiek znika mi z pola widzenia i odchodzi w swoj wlasny swiat, w ktorym zaczyna sie zatracac.
Staram sie nie pozwalac mu na jego fiksacje (nie wiem dlacezgo, mozliwe, ze jest to moje dzialanie na oslep i chwytanie sie brzytwy, ale mam wrazenie, ze jesli powole mu na pielegnowanie tych fiksacji i poglebianie zainteresowan to wtedy go strace bezpowrotnie).
Staram sie rozszerzac te zainteresowania, prowadzam gdzie sie da, na zajecia z przyrody..
Ale ... on ciagle nawiazuje do ukwialow, do planktonu...
a jak nie to do robotow.

Z jedzeniem dzieje sie tak, ze zaczyna czesto siedziec i widze, ze tarci kontakt z rzeczywistoscia. I siedzi, kanapka w reku ... i nic.
Do tego doszlo maniakalne wkladanie palcow do buzi i dlubanie w zebach.


I tak.. zamiast gdzies go wyprowadzac na prosta... trace go ;(

[myszewa]

Wiesz nie wiem jak mocno nasilone są te fiksacje i jak bardzo przeszkadzają Wam w normalnym funkcjonowaniu, czy nie przesłaniają wszystkiego innego, ale... Każdy ma jakieś fiksacje, ja jako dziecko miałam ich sporo (zmieniały się w czasie, czasem rodzina ledwo wytrzymywała), do dziś niektóre pozostały (ja je nazywam pasjami ;) ) - jestem neurotypowa, ale też potrafiłam się zawiesić nad obiadem, czy zatopić we własnych myślach, zwłaszcza, kiedy myślałam, o czymś co mnie bardzo interesuje. Czasem za bardzo patrzymy na nasze dzieciaki przez pryzmat autyzmu - ja np. patrzę na mojego młodego i analizuję - to stereotypie, to echolalie, to fiksacje, a potem spotykam znajomych ze zdrowym rówieśnikiem i bach! tamte dziecko też ma podobne jazdy, a czasem nawet mocniejsze (z tą różnicą, że nie ma zaburzeń we wszystkich wiadomych sferach). Myślę, że dobrze robisz, że starasz się poszerzać jego obszar aktywności, ale też nie ma sensu zabraniać fiksacji - raz, że niewykonalne, dwa, że może to jego atut? Może to początek wielkiej pasji, może będzie wybitnym specjalistą w jakiejś dziedzinie dzięki temu? Ja bym tam nie miała nic przeciwko planktonowi - zawsze to lepsze niż pasja mojego trzylatka - drzwi :p wciąż tylko słyszę "zamknięte drzwi, otwarte, nie otwarte, nie wolno trzaskać drzwiami" itd. Myślę, że warto wykorzystać jego fiksacje (bo i tak z nimi nie wygramy) i potraktować je właśnie jako furtkę do świata naszych dzieciaków.

[madziulec]

A wiesz jak sie rozmnaza ukwial?? A wiesz, ze jest ukwial pierscieniowaty???
Bo ja jak dotad nei wiedzialam.
Nawet nei do konca po klasie biol-chem pamietalam budowe ukwialu..
Nie mowiac o motylu o nazwie brudnica...

Wymiekam, gdy musze odrywac hube od galezi i zastanawiac sie czym ta huba pije soki z drzewa... No wlasnie. Do jasnej cholery CZYM??? Bo ja nie wiem.
I dlaczego nei ma tu muzeum przyrodniczego?

[myszewa]

Hi, hi :)
Ja natomiast od mojego męża wysłuchuję rewelacji na temat odwłoku tygrzyka paskowanego tudzież podobnych rzeczy, ma to swój urok ;)

[madziulec]

Jak Ci to mowi dorosly jest to ok. Tzn.. mniej wiecej na wiek.
Tak to .. zaczyna byc problem ze znalezieniem przyjaciol, bo dzieci nei wiedza co to ukwial.. No taka prawda.

[turzyca]

Przepraszam, ze wyciagam nieco starawy watek, ale... ale wlasnie ostatnio musialam sie ugryzc w jezyk i nie opowiedziec, dlaczego tak naprawde temat mojego doktoratu jest taki pasjonujacy. Bo by mi rozmowca zszedl. Ja o tym moge godzinami, bez przerwy, na jednym tchu. Mam naprawde swietny temat, w trakcie badan okazal sie jeszcze bardziej interesujacy, no po prostu pasjonujacy temat do rozmowy. Ale jakos ludzie spoza branzy nie rozumieja, co mnie tak kreci. Jestem nt, jestem dorosla i wiem, ze jak chce utrzymywac przyjaznie to zazwyczaj powinnam z ludzmi rozmawiac na tematy neutralne lub o tych moich pasjach, ktore oni podzielaja. Np. pilka nozna jest dobrym tematem, wiele osob lubi pilke nozna i to jest dobra podstawa do rozmow. A kogo interesuje gospodarka poznego sredniowiecza? Naprawde przeszczesliwa jestem, jak pojade na zjazd takich samych swirusow jak ja i sporo osob bedzie rownie entuzjastycznie przezywalo, ze odkrylam poprawne nazwisko mojego kupca.
I jestem szalenie wdzieczna mojej matce za jej reakcje, gdy wrocilam z archiwum i rzucilam sie jej na szyje, bo ja znalazlam! to, czego tak dlugo szukalam. Nie tylko ucieszyla sie moim szczesciem, ale jeszcze wysluchala, dlaczego jestem taka szczesliwa. Mimo ze dla niej to jednak potwornie nudne. Kultywuje te cnote i ogladam pokazywane mi przez mojego osobistego filmiki na temat huraganow, tornad, burz i opadow sniegu w Finlandii. Wprawdzie tak naprawde nie rozumiem, co akurat w tym filmiku jest ciekawego i gdybym miala sama wyszukac jakis ciekawy filmik, to poleglabym ze szczetem, ale slucham uwaznie i ciesze sie jego szczesciem.

I tak wychodzac od tego mojego uczucia szczescia, gdy gadam sobie z ludzmi z branzy i ktos naprawde rozumie, o czym mowie i podziela moje emocje - moze warto poszukac ludzi, ktorzy wiedza, co to jest ukwial? I dla ktorych to tez jest pasja? To jest wlasnie piekna strona internetu, ze mozna w nim spotkac ludzi, z ktorymi bez tego narzedzia kontakt bylby utrudniony. A z czasem nawet z takich wirtualnych kontaktow moze wyniknac calkiem fajna przyjazn. I moim zdaniem jest ona cenniejsza niz kontakt bezposredni, w ktorym wciaz musimy tlamsic samych siebie. A zeby nie byc goloslowna, to pierwsze z brzegu forum dla maniakow: www.nano-reef.pl/forums.php?m=topics&s=11

[turzyca]

> Wymiekam, gdy musze odrywac hube od galezi i zastanawiac sie czym ta huba pije
> soki z drzewa... No wlasnie. Do jasnej cholery CZYM??? Bo ja nie wiem.

Encyklopedia, podreczniki, internet. Ty nie masz znac odpowiedzi na wszystkie pytania, Ty masz tylko wskazac, jak do nich dotrzec. Zaprowadzic do biblioteki, pokazac, jak ocenic, czy strona w necie jest godna zaufania. Ew. sluzyc pomoca w sprawach, ktore wykraczaja poza mozliwosci dziecka: kupic odpowiednia pozycje, skontaktowac z nauczycielka biologii albo specjalista od chorob drzew. Tak sobie radza ludzie, ktorzy pragna jakichs informacji. :)

[jan.kran]

myszewa napisała:

Czasem za bardzo patrzymy na nasze dzieciaki przez pryzmat a
> utyzmu - ja np. patrzę na mojego młodego i analizuję - to stereotypie, to echol
> alie, to fiksacje, a potem spotykam znajomych ze zdrowym rówieśnikiem i bach! t
> amte dziecko też ma podobne jazdy, a czasem nawet mocniejsze (z tą różnicą, że
> nie ma zaburzeń we wszystkich wiadomych sferach).

------------> Zgłaszam się do tablicy:))) Mój Aspie jest w porywach normalnycm , leniwym inastolatkiem wykorzystującym moje fobie dotyczące ZA , natomiast moja córka stawia nas do pionu:PPPP
Z jednej strony wiem że Liliowy ma ciężko w życiu , zaburzenia snu , problemy socjalne i iinne blabla a z drugiej stony ta mała cholera, bardzo inteligetna , umie mnie wykorzystać:PPP
Alele coraz trudniej Mu idzie. Dziś postanowił nie pójść do szkoły bo ma kaszelek... Ok. Powiedziałam że jak się źle czuje to dzwonię do lekarza domowego i ma dostac zwolnienie bo ja Mu nie wierzę.
Obraziło się i z nosem na kwintę poszło do szkoły. i tam w tej chwili przebywa.
Wiele razy powiedział mi że jest mi wdzięczny za to to że Go wystawiam za drzwi i wymagam żeby poszedł do szkoły , odrobił lekcje i się ogólnie skupił.
Kosztuje mnie wiele żeby odrożnić kiedy ma problem z powodu autyzm a kiedy sprytnie wykorzystuje swój problem...

[gorawka]

Madziulcu, ja Cię bardzo rozumiem, bo to nie chodzi już o to, że my nie możemy o tych fiksacjach posłuchać jako rodzice (no bo w sumie nie mamy innego wyjścia i słuchamy), tylko o to jak to wpływa na kontakty z dziećmi. No bo jak ma nastąpić wymiana zdań i pociągnięcie rozmowy, kiedy brak wpólnej płaszczyzny porozumienia. Ale w sumie możesz się pocieszyć, że zainteresowania Twojego synka są naukowe, więc mają duży sens, nawet jak inne dzieci nie mają o tym pojęcia. Mnie najbardziej martwią takie fiksacje, których nie da się zgłębiać. No bo jak zgłębić i rozwijać zainteresowanie tematem, "czy nogawki się ruszają, co robią nogawki, jak nogawki się ruszają, itd." I w sumie ile razy byś nie odpowiedziała, to pytanie jak echo powraca jeszcze wiele razy i nijak nie posuwa to rozmowy. Zgodnie z zaleceniami terapeutów staramy się te pytania ignorować i to znacznie zmniejszyło intensywność fiksacji, no ale jej nie wyeliminowało (a to nie jedyna tego typu;(
Ja czuję bardzo podobnie jak Ty z tym znikaniem. I tak jak piszesz zwłaszcza rzuca się to w oczy, kiedy nasza kropka siedzi przy tym swoim stoliczku nad talerzem czegoś tam i patrzy mętnym wzrokiem w dal. I my tak czasem z mężem zapatrzymy się przez chwilę na synka i aż serce się ściska, bo on jest z nami... ale go nie ma.
Mam do Ciebie pytanie - czy histerie i problemy z jedzeniem zniknęły pod wpływem Twoich konkretnych działań, czy w wyniku całościowej terapii po prostu szczęśliwie uciekły, czy sama nie wiesz jak to się stało? Bardzo mnie to interesuje, bo my akurat mamy teraz z tymi rzeczami mocny problem, choc staramy się jak możemy... (mamy jeszcze dużo innych problemów, ale chyba za jakiś czas założę oddzielny wątek z prośbą o porady).

[klafuti]

madziulec, u nas podobnie pasje przyrodnicze przerabiamy od 2 roku zycia, szczególna fiksacja na robalach i gadach,chodząca encyklopedia i tutaj pozytyw ( ile my sie przy nim musielismy doszkolić :)). porażki są takie,że dzieci generalnie na etapie początku podstawówki nie imponują sobie wiedzą ( zazwyczaj) i ciągłe opowiadanie o hubakach, biełuchach i grinwalach itp kręci tylko Wyjątkowego.( pozytyw: dzięki tej pasji zdecydował sie chodzić na basen i uczyć pływać, wg niego w stylu płetwala błekitnego ....taaa) Poszczęściło nam się troche,bo Wjątkowy pokochał piłe nożną ( zasługa wakacji z kuzynami), no i jeżdzę z nim na boisko i gram ( nie było mi lekko, dziecko ma radoche wie staram sie. Piłka sama w sobie super sprawa;rozwój motoryczny i to "takie chłopięce" ale rzuciło się na wszystkie dziedziny.makaron w zupie ma być piłkarski ( w tesco znalazłam :), zabawy w domu kręcą sie wokół tworzenia drużyn ( w drużynie ssaki wodne albo koty). wszytko ma swój porzadek, którym zawiaduje Wyjątkowy. Mysle,że te fiksacje choc męczące kiedy wysłuchiwac tego codziennie w dużych dawkach, to jednak dają dzieciom poczucie bezpieczeństwa i stałości. Wyjatkowemu nie "ograniczam" fiksacji, zdarzało nam sie je pogłębiac, kupując mase książek przyrodniczych, ale też zawsze podtykaliśmy mu ( z różnym skutkiem) nowe rzeczy. nie bardzo chce odejść od swoich pasji, ale wierze podobnie jak chyba część dziewczyn, że kiedyś taka wiedza zaprocentuje. Madziulec, w domu kultury ( Wilanów) są fajne zajęcia w stylu koła przyrodniczego.. może znajdziesz gdzieś bliżej Was;( w PKiN są tez jakieś fajne koła np. globrottera itp. ale to chyba dla starszych dzieci ok. 10 lat. czekamy na otwarcie Centrum Nauki Kopernika, tam może będzie coś dla "małych biologów" :))
A prosos posiłków, to okropne co powiem,ale siedze przy nim ( 20 minut po zjedzeniu swojej porcji) i jak żandarm przypominam "obiad synku jedz". gdyby nie to nagabywanie i gderanie , to kompletny odlot i gadanie do siebie na b.ważne tematy z kręgu obecnie przerabianej pasji...eh frustrujące

[madziulec]

Co do histerii...

Prawdopodobnie nie powinnam tego pisac na tym forum.

Ale napisze.
To jest totalny znak i objaw mojej bezsilnosci.
Bylo po prostu tak, ze cokolwiek sie dzialo neizapowiedzianego to byla histeria. Ale taka, ze ja nie moglam sobie z tym poradzic. I to histeria 4-5 godzinna. Taka ze i ja i Misiek potem po prostu szlismy spac, bo zadne z nas nie nadawalo sie do zycia.

Nie wiedzialam, ze on jest ZA, ze cos mu jest, choc powiem szczerze, ze jakis czas temu to podejrzewalam, bo si eporozumiewal piskiem.

I wymieklam. Kiedus po prostu wymieklam.
Tak .. z bezsilnosci.
Wzielam go tak jak stal i wstawilam do wanny i wzielam prysznic i oblalam woda.
Tak jak stal, w ubraniu.

Uspokoil sie. zdjal rzeczy na spokojnie, histerii nie bylo.
Tak, byloi mi totalnie glupio. Chcialam go przeprosic bo nie powinnam tak robic, ale nie mialam jak do neigo dotrzec.
Ale tak zrobilam. To powtorzylo sie moze ze 3 razy.

Teraz histerii nie ma.
Ja po prostu stanowczo mowie, ze nie. I juz.
Nie iwem.


Ale nie jestem dumna z mojego zachowania

[yula]

Ja parę razy też zrobiłam podobnie jak się nakręcił tak że nie mogłam dać radę :/ też z siebie dumna nie jestem, ale poskutkowało i teraz potrafi sie opanować lepiej :/

[zakladka]

Witaj,
ja czytam o Misku już od dłuższego czasu
i pamiętam, że wcześniej miał inne zafiksowania np. traktory.
Tak przyglądając się temu -wyłącznie na podstawie twoich opisów-
to ja odbieram te jego zachowania jako po prostu bardzo intensywne
i szczegółowe zainteresowanie dość wąskim kawałkiem wiedzy.
Czyli facet zgłębia np. wszystko o traktorach, bo to go w danym momencie interesuje,
potem jest kosmos,
potem były roboty,
teraz masz ukwiały.
Pewnie, że do wszystkich poprzednich wraca, bo w końcu są to
rzezy na których się zna, ale też ciągle wynajduje sobie nowe obiekty zainteresowania-
i to jest bardzo pozytywne.
I w dodatku sama mu się "podkładasz": przecież ciągle zabierasz go w nowe miejsca,
sama piszesz, że mu zainteresowania rozszerzasz, pokazujesz nowe dziedziny-
skoro stymulujesz jego rozwój intelektualny, to nei dziw się, że chłopak mądry to korzysta.
I w dodatku ponad swój wiek-zazwyczaj matki to cieszy:)
Pewnie że człowiek ma do urzygu w danej chwili konkretnej pasji,
namęczyc się trzeba przy odpowiedziach na pytania
/ sama zostałam wysokiej klasy specjalistą z paru dziedzin,
zanim mój syn dorósł i samodzielnie wyszukuje i czyta to co go ineteresuje
a obecnie mogę się doktoryzować z konstrukcji taboru klejowego /
ale czy ten pęd do wiedzy nie jest korzystniejszy
od tego co zwykle dopada dzieci z zaburzeniami rozwoju-nie są w stanie
skoncentrować uwagi na niczym i niczym się nie interesują?

Pewna niedogodnością jest brak płaszczyzny porozmienia z rówieśnikami-
ale to przejdzie-oni będą dorośleli i też zaczną ich interesować ukwiały albo coś tam, na co Misiek będzie miał fazę
no i może znajdzie kogoś z kim zainteresowania podzieli.