Zaangazowanie Waszych współmałżonków

[lawenda84]

Witajcie.Chciałabym zorientowac się jak to jest u Was.Ja z męzem nadajemy na zupełnie innych falach jesli chodzi o kwestię "terapii" syna.Nie ukrywam,ze konczy się to kłótniami i przepłakanymi przeze mnie nocami;nie wiem jak przekonac męża,ze nie musi angazowac się w terapie a jedynie zajmował się z nim jak dotąd z uwzględnieniem wielu wskazówek,które pomagają dziecku na "lepszy " rozwój.Mąz cięzko pracuje i wraca pózno do domu,więc nawet nie chcę go obarczac dodatkowymi zajeciami przy dziecku,ale do szału doprowadza mnie fakt,ze siada stale przed tv,podgłosi go tak by przekrzykiwał dzieci,nie mając na względzie,ze mojego autikowi to moze tylko przeszkadzac.Mąz "wysmiewa" te wszystkie terapie,wogóle nie wczytuje się w zadne informacje na ten temat,bo uwaza,ze ja od tego jestem;wczoraj usłyszałam,ze on nie wierzy,ze dzieki temu iz będe stawała na rzęsach to pomoze naszemu Krystianowi,bo syn i tak będzie się rozwijał we własnym tempie.NIe myslcie sobie tez,ze mój mąz to istny "dran";on bardzo wierzy w nasze dziecko,ale jego podejscie jest własnie takie:ze Krystian sam sobie poradzi.Sama nie wiem,a jak jest u was?

[monisia900]

ojciec syna do tej pory nie przyjmuje do wiadomosci, ze syn jest chory. a wiec co za tym idzie, nie angazowal sie nigdy w terpaie, leczenie itp. raz jedyny pojechal na wizyte do por autyst i wrocil z wiadomoscia, ze...syn jest zdrowy. zdziwilo mnnie to bardzo, zadzw i spytalam skad taka nagla odmiana. pani doktor zdziwila sie jeszce bardziej ode mnie, bo powiedziala, ze wlasnie na tamtej wizycie dala koncowa diagnoze-autyzm dzieciecy (to byl rok 2005, teraz mamy zmiane diagnozy na CZR).
w ogole byly maz twierdzil zawsze ze syn nie jest chory a to moja wina ze zachowuje sie inaczej, bo go zle wychowalam:(. do tej pory smieje sie ze biegam z nim do psychologa, psychiatry (twierdzi ze chce z syna zrobic wariata-przepraszam za slowo, ale cytuje meza) i ze trace kase na rozne terapie.

natomiast jezeli chodzi o mojego obecnego partnera zyciowego, to jest jak najbardziej za terapiami. stara sie rozmawiac z terpaeutami i potem stara sie wprowadzac w czyn ich zalecenia.poza tym przewaznie to on wlasnie biega z synem na zajecia, bo ja zajmuje sie malym dzieckiem. wiec tu nie mam nic do zarzucenia.

[ania-pat1]

Mąż pracuje 7 - 19. Czyli w tygodniu widuje się z córką ok. godzinę....Weekendowo stara się. Jest za, widzi efekty, dopasowuje się. Uważa, że skoro ja czytam, jeżdżę na zajęcia, dowiaduję się to należy to szanować (zwłaszcza, że też pracuję na pełny etat, czyli raczej mnie w pracy mało kochają) - nic nie kwestionuje (mówi, że skoro nie ma czasu i możliwości sam się wgłębiać nie ma podstaw do podważania czegokolwiek). Stara się nadążać, ale u nas córa jest prawie w normie (kuleją kontakty rówieśnicze, koordynacja oko-ręka i motoryka mała i duża (tu ćwiczenia są zrozumiałe), i wytrzymałość psychiczna - tu najtrudniej małżonkowi zrozumieć). Mąż liczy, że zgubimy po drodze wszystkie problemy - wierzy w terapie i zdrowy rozsądek. TV nie oglądamy (prawie).

[aga_sama]

Mój M tak w głębi, szczerze, ma podobne zdanie do Twojego męża.
Jednak jest na tyle inteligentny, że nie zaprzecza diagnozie ani nie neguje terapii, szczególnie że ostatnio pracujemy z synem bardzo intensywnie i widać efekty. Mąż też ogarnia stronę logistyczną, dojazdy na zajęcia, rozmawia z terapeutkami, przekazuje mi wskazówki itp.
Natomiast schody zaczynają się w codziennym funkcjonowaniu. Mąż ma oczekiwania, których dziecko, ze względu na swoje zaburzenia, nie jest w stanie spełnić. Przykład: młody nie wysiedzi spokojnie na dupie, albo się wierci, albo podskakuje. A tatuś powtarza jak mantrę: Antek siedź spokojnie! A on nie potrafi, nie może. Dopiero terapeutka SI wytłumaczyła mężowi, że dziecko MUSI skakać.
Podobnie jest z komunikowaniem się z dzieckiem, z rysowaniem itp.

[rauxa]

jest zaangazowany, róznimy sie w opiniach, dyskutujemy co bedzie dobre dla malego, jednak ostateczny ciezar podejmowania decyzji spoczywa na mnie - tak jak w innych malzenskich sprawach, ale taki model zycia mamy od dawna,

na poczatku naszej drogi z autyzmem czasami sie klócilismy o terapie, o podejscie do syna o jego sposob wychowania - ale teraz kazdy troche spasowal, widzimy efekty, próbujemy nowosci, akceptujemy rytm mlodego (ja chcialam szybko, maz tez bardziej uwaza, ze na wdszystko jest czas i miejsce),

maz pierwszy mi powiedzial: "nasze dziecko ma w sobie cos specjalnego", jeszcze wtedy nie wiedzielismy co to..
ja zaczelam droge po psychologach, ale zawsze wiernie mi w niej towarzyszyl, czesto prowadza go sam na terapie, czesto jedziemy razem - zalezy od dnia i czasu,

spedza tez z nim aktywnie sporo czasu po poludniu - stosujac sie do zalecen psychologów i naszego pojecia o autyzmie,

jesli chodzi o akceptacje choroby dziecka, mysle, ze dla mezczyzn jest to o wiele trudniejsze niz dla nas kobiet, oni chca spadkobiercy, silnego faceta, który da sobie rade w tym trudnym swiecie (wiem, generalizuje),
mój maz akceptuje autyzm, ale nie daje malemu forów jak ja, mysle, ze chce zeby poznal on smak frustracji i trudnosci, potrafil dac sobie rade w trudnych sytuacjach - mysle , ze taki jest cel mojego meza,
czasami sie o to spieramy, ale ja tez widze duzo wiecej pozytywów w maksymalnym usamodzielnianiu naszych dzieci niz nadmiernej ich ochronie..

[yula]

Mój wozi na terapie, trochę doczytał, zgadza sie z terapeutami, ale jak jest nowy terapeuta to ja wolę iść na pierwsze spotkanie, bo męża posłuchać to wszystko jest prawie idealnie. On gdzieś wyczytał że ZA często mają wybitne zdolności i mam wrażenie że uważa że syn będzie wybitnym naukowcem :/ W domu ja więcej czasu spędzam z dziećmi i niestety żadnych wybitnych zdolności nie widzę :/ Na razie wojujemy z arytmetyką, by zaczął myśleć i liczyć a nie kombinować i zgadywać. Chociaż nie powiem, kombinowanie może ułatwić życie. (tzn. jeśli poprzednio był obliczany przykład 7+5=12, a teraz jest 8+x=13, to x=5, ale najpierw trzeba opanować to liczenie by iść w dobrym kierunku :/ bo jemu w takim kombinowaniu czasem wychodzi że 9+6=13, bo 8+6=14) I brakuje mu cierpliwości do dzieci, mnie już też, ale ja nie mam żadnej odskoczni od dzieci już prawie 8-lat, a teraz jeszcze problemy finansowe i wogóle jest masakra

[tijgertje]

Ja nie nmoge narzekac. Maz ma 2 ciezkie przypadki w domu, wiec latwego zycia nie ma, wiem, ze czasem czuje sie odsuniety na bok, jak z mlodym porozumiewamy sie polslowkami, bo mamy np identyczne skojarzenia, czego maz pojac nie moze. Sama mam troche problemow zdrowotnych, specyficzne wyksztalcenie z innego kraju, wiec o prace nielatwo, moje spoleczne braki tez tu niestety wychodza z kazdej strony, wiec od dawna mamy podzial, maz zarabia, ja pilnuje, zeby mial co zjesc i na tylek zalozyc. Odkad mlody sie urodzil, to ja odpowiadam za to, zeby przywiezc, zawiezc, dopilnowac i do lekarza zaciagnac. Jednak maz, mimo, ze syna malo widuje, stara sie uczestniczyc w jego wychowaniu i dosc szybko po porodzie wprowadzilismy "dzien taty", w dsobote, czy to caly dzien, czy kilka godzin tata zajmuje sie mlodym, jezdza po kinach, muzeach, atrakcjach wszelakich, a ja mam czas tylko dla siebie:) diagnoza zmmienila nam zycie tylko na lepsze. Ja pilnuje wszelkich spotkan, ale oboje chodzimy na rozmowy z psychologiem (doradca dla rodzicow), bylismy na kursie dla rodzicow i jesli cos jest mi ciezko przepchnac czy z niektorymi sie dogadac nie moge, to maz zawsze idzie ze mna i stoi za mna murem. Po kursie zaczal doceniac, ze to, jak wychowuje mlodego to najlepsze co moze spotakc malego autyste, zrozumial, gdzie leza nasze granice i nie czepia sie juz o cos, czego kotres z nas nie jest w stanie przeskoczyc. maz stanowi dla mnie tez hamulec. Pilnuje, zebym nie przesadzila w zadna strone, sam mnie goni, zebym zajela sie wlasnym hobby i robila cos tylko dla siebie, a nie dla syna i ustawia mnie do pionu, jesli zbyt duzo problemow wyszukuje. dzieki niemu w sumie jestem kim jestem, nauczyl mnie troche stopowac, a nie dazyc po trupach do perfekcji, pokazal mi, ze mam swoja wartosc, w przeciwienstwie do tego, co mi mama cale zycie do glowy tlukla. Mimo, ze to ja jestem glownie odpowiedzialna za prace z mlodym, to mam w mezu wsparcie i od jakiegos czasu lepiej na jednym froncie siedzimy, bez tego na pewno mlody nie robilby takich postapow, jakie robi. Maz , mimo ze wielu rzeczy nie rozumie wie, ze jak bede miec problem, to mu powiem i w zasadzie do tego momentu sie nie wtraca, swiecie wierzac, ze ja lepiej wiem, co jest dla mlodego lepsze;)

[madix1]

Mąż bardzo wspiera mnie psychicznie. Dużo pracuje i w tygodniu raczej nie znajduje czasu, żeby pojechać z synem na terapię. Jeśli jednak jest taka potrzeba, czyli ja nie mogę, jedzie on. To jednak sporadycznie.
W domu stara się poświęcić synowi wolny czas. Razem się bawią, słuchają muzyki albo grają na gitarze. W weekend chodzą we dwóch na basen.
W kwestii terapii całkowicie zdaje się na mnie. To ja go informuję, tłumaczę. Z nas dwojga to on mnie napędza pozytywnie.

[mruwa9]

Nie mieszkam w Polsce, a tu, gdzie mieszkam, nie ma praktycznie zadnych terapii dla dzieci z autyzmem, wiec jazdy na rehabilitacje itp terapie odpadaja. Widocznie ktos zbadal , zmierzyl i opublikowal wnioski o zadnej lub znikomej skutecznosci wszelkich terapii. Zamiast tego jest pedagogika, zrodki pomocnicze , ktore maja ulatwic dziecku komunikacje i funkcjonowanie w rodzinie i na zewnatrz. Moj maz nie kwestionuje i nigdy nie kwestionowal zaburzen naszego dziecka (zreszta trudno to zrobic, bo odmiennosc dziecka jest widoczna na pierwszy rzut oka i trzeba by byc slepym i gluchym, zeby tego nie zauwazyc). Wspieramy sie wzajemnie, choc wiekszosc spraw organizacyjnych (wizyty lekarskie, stomatologiczne, zebrania w szkole, kursy dla rodzicow, spotkania stowarzyszenia autyzmu, kontakty z osrodkiem rehabilitacyjnym, itd itp) spoczywa na moich barkach, ale nie wylacznie. W kazdym razie wzajemnie sie uzupelniamy i wspieramy, wiec zlego slowa na nasza sytuacje powiedziec nie moge. Wrecz przeciwnie- mam wrazenie, ze mamy dosc luksusowa sytuacje pod tym wzgledem. Zreszta w naszej sytuacji, przy trojce dzieci, uklad , gdy maz zajmuje sie pozostala dwojka, zebym ja mogla spokojnie pojechac na zebranie do szkoly zycia, jest juz dla mnie duzym komfortem.

[czarna_ida]

U nas odwrotnie, maz jezdzi zalatwia, ja pracuje..
Ale to ja mam klopot ze wszystkim.. bo nie rozumiem swojego dziecka, wymagan, terapeutow. Staram sie ale z roznym skutkiem. Z reguly moje zachowanie jest nieadekwatne do sytuacji..
Ogolnie rzecz biorąc nie pogodzilam się z diagnozą i calą sytuacja, mimo ze wiem od konca stycznia tego roku..

[lawenda84]

czarna_ida-to co piszesz, jak się czujesz ,mogę odniesc równiez do mojej osoby.Ja nie pracuję,zajmuję się tym całym..."bałaganem"terapeutycznym,ale gdybym mogła rzuciałbym to w pier...i poszła do pracy.Rodzina uwaza,ze powinnam,jak na Matkę przystało,poswięcic się dla dziecka,bo to mój obowiązek.I mysle,ze mój mąz uwaza poniekąd tak samo.Zgoda,mozna jakos się dogadac w wielu kwestiach,ale moje uczucia są zupełnie inne...przynajmniej dzis.Tez nie moge się z tym pogodzic-juz mi nawet nie chodzi o to co jest napisane na papierze,tylko to,ze syn jest inny i praca z nim wydaje mi sie nie do ogarnięcia.Nie rozumiem jego zachowan,przez co stale się zadręczam,a cierpliwosc to niestety sprawa dla mnie zupełnie nie do osiągnięcia.Maż nie rozumie moich rozterek i strachu...

[urson77o2.pl]

Cześć Dziewczyny u mnie wygląda to tak,my mamy dwóch synków starszy Adaś ma teraz 5,5roku a młodszy Antoś 4 w kwietniu dostał diagnozę autyzm dziecięcy.Mój mąż pracuje na 2 zmiany też praktycznie go nie ma,ale mam taki problem że mąż odkąd dowiedział się że młody jest autystą uważa tylko praktycznie jego(już wcześniej tak było bo mały nie widzi na prawe oko) ale teraz jest jeszcze gorzej,mąż kocha starszego synka ale nie jest to taka sama miłość co do młodszego,ja wiem że młody jest zaburzony i mąż stara się żeby mu się to wynagrodzić nie wiem jak to nazwać.Wspomnę że Adaś też ma problemy bardzo słabo mówi,wysłałam męża z nim raz do logopedy i przez chwilę zrozumiał że Adaś też potrzebuje zainteresowania z jego strony,zabawy a nie tylko krzyku kiedy ty będziesz normalnie mówił,przez 3 dni było wszystko w miarę dobrze póżniej znów to samo.Jeśli chodzi o terapie czy pomoc,to owszem zawiezie,przywiezie ale żeby choć raz zrobić jakieś zadanie z sekwencji to zapomnij.Rano ja wywieszony jęzor, szykowanie chłopców a mąż komputerek ,telewizorek i luz.O diecie młodego już nawet nie wspomnę.Pozdrawiam

[lawenda84]

Widzisz...to tak chyba w większosci przypadków tak jest,ze faceci wszystko odbierają inaczej;przewaznie tak,ze my kobiety tego nie rozumiemy.Ja jak cierpię widac to po mnie gołym okiem i choc innym moze wydawac się to załosne,stale chce mi sie płakac i nic mnie nie cieszy.Mój mąz natomiast wszystko dusi w sobie i nie wiem jak on to robi,ale przechodzi nad wszystkim do porzadku dziennego,denerwując sie przy okazji na moją depresyjną reakcje.Tak na prawdę to jestem z problemem sama i nie potrafię znalezc motywacji by działac,zyc normalnie...nie wiem jak będzie dalej,ale chciałabym wreszcie zeby mój mąz zaczał mnie codziennie wspierac,chocby jednym słowem otuchy.Bo to on ma tą siłę,a przeciez powinnismy się jakos wspierac.Widzę jednak,ze to niemozliwe-mój mąz nie lubi łez.W dodatku tez mi ostatnio powiedział,ze on nie będzie z Krystianem nic robił w ramach terapii,bo on tego nie umie-ale ja MUSZĘ umiec!?Jak z nim próbuję ustalic,ze potrzebny jest nam terapeuta,to stale daje mi do zrozumienia,ze to ja powinnam się tym zając bo jestem matką Krystiana.Czuję się strasznie-z jednej strony chcę działac sama,ale z drugiej widze,ze brak mi wiary i siły,a na to wszsytko mąz uwaza,ze nie jestem dobrą matką...bo nie chcę byc jego terapeuta.

[czarna_ida]

ja o zmeczeniu juz nie wspominam.. Depresje pewnie tez mam.. Dlatego wybiorę sie do specjalisty. O placzu nie wspominam, bo tez czesto placzę z zalu, z bezsilnosci, z tego ze przestalam byc kobietą.. Ja juz się nią nie czuję;(
Ostatnio myslalam ze wciaz nią jestem.. Przeliczylam sie. To bardzo boli.. Niemal tak samo jak to ze mam inne dziecko... Moze to jeszcze bardziej..

[lawenda84]

Witaj.Myslę,ze powinnaś isc do specjalisty-czuję się podobnie i tez mam zamiar zrobic to samo.Juz mam dosc opowiadania wszystkim naokoło jak się czuję;dręczenia innych moimi myslami...to nic nie pomoze.Osobiscie nie jestem w stanie komukolwiek dzis pomóc,a co dopiero mają powiedziec inni,względem mnie.
Pozdrawiam

[marika012]

Mój mąż jest bardzo zaangażowany. Może nie tyle w terapię dziecka co w ogóle w dzieci.
Od przeszło dwóch lat (od kiedy mamy jeszcze młodsze dziecko) tylko on wozi na terapie. Robi przeszło 300 km tygodniowo tylko w związku z terapią syna.
Poza tym jeśli ja pracuję z synem (lekcje, jakaś gra, itp), mąż w tym czasie zajmuje się córką. Choć ostatnio widzę, że mój aspi lepiej się koncentruje i czasem przeszkadzająca siostra przestaje być problemem. Mam nadzieję że niedługo młoda zacznie dłużej się sobą zajmować, koncentracja aspiego jeszcze się poprawi i wówczas nie będzie potrzeba dwóch osób do ogarnięcia dwójki dzieci.
Mąż robi też synowi domowe SI według wskazówek naszej terapeutki SI, częściej niż ja gotuje z młodym a syn to uwielbia. Bierze na siebie pewne obszary które mamy ćwiczyć np. aktualnie wałkuje z młodym zegar, który właśnie pojawił się w szkole i już nie ma bata trzeba się będzie na tym zegarze znać :)

Niby super.
Jednak widzę też druga stronę medalu. Mój mąż pracuje na własny rachunek. Jest w domu do dyspozycji rodziny wtedy gdy potrzeba. Ponieważ dużo czasu poświęca dzieciom mało pracuje. Mało pracuje to i mało zarabia. Widzę że jest tym bardzo sfrustrowany.
Zresztą oboje jesteśmy bardzo zmęczeni....

[aleananas]

Chętnie skorzystałabym z terapii dla siebie. Nie ogarniam tego, mam jeszcze dwoje dzieci "zdrowych" ale też potrzebujących mojego czasu.
Czy na forum są wogóle tatusiowie?
Namiar na terapie dla rodziców? Najchętniej Ursynów, Mokotów, Piaseczno, Otwock i okolice?