Witam

[kuba.27]

Witam wszystkich. Jestem mamą Kuby, który w grudniu skończył 4 lata. Nadal nie wiem czy mówię prawdę, gdy napiszę że mój synek ma autyzm. Fakt, ma to napisane na orzeczeniu. Ale i psychiatra i psycholog mają wątpliwości mówiąc, że z wywiadu wychodzi typowy autyzm, ale jak na niego patrzą to „coś im nie pasuje”
Główny problem to brak mowy. Kuba mówi tylko pojedyncze głoski, oczywiście niektóre mu nie wychodzą. Ze złożeniem w sylaby jest już problem. Do tego dochodzi nadwrażliwość słuchowa, wzrokowa i dotykowa. Ma swoje rytuały i swojego rodzaju monotematyczność w zabawach i zainteresowaniach. Kuba chodzi do przedszkola integracyjnego, tam ma SI, dogoterapię, salę doświadczania świata, logopedę i pedagoga, chodzimy też na terapie SI i logopedę poza tym. Trochę ruszyło, czasem wyskakuje jakaś sylaba, ale ja się ciesze każdą zmianą.
Nie stosuje suplementów poza tranem. Nie wiem czy jest potrzeba wprowadzenia diety skoro nie ma problemów z wypróżnianiem, nie ma żadnych zaparć, wysypek, śpi normalnie, nie jest szczególnie nadpobudliwy.
Teraz powinnam iść na bilans czterolatka. I myślę, że jednak mogłabym przy tej okazji poprosić lekarke o skierowania na jakieś badania. Przyznam się że nie ogarniam tych wszystkich badań o których jest mowa na różnych forach o autyzmie. Czy przy braku objawów, o których pisałam wcześniej lekarz może uznać bezzasadność mojej prośby. Nie mieszkam w Warszawie, czy na badania do CZD można mieć skierowanie od lekarza spoza Warszawy?
Przepraszam za nieskładność ale kątem oka musze pilnować młodszej latorośli:-)

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Witaj :-).
Jestes w bardzo podobnej sytuacji, jak pewnie duza czesc z nas tutaj - na poczatku drogi diagnostycznej jest duza niepewnosc czy dziecko rzeczywiscie to ma, jest to "wspomagane" przez niezdecydowanie lekarzy, przez rozbiezne opinie roznych specjalistow i przez nasze osobiste zaprzeczanie sytuacji, w jakiej sie znajdujemy. Przechodzilam to samo.
Nadal w glebi ducha mam poczucie, ze moze to jednak nie to, ale na co dzien sie nad tym nie zastanawiam ;-).

Co do badan, zdziwilabym sie, gdybys od pierwszego odwiedzonego lekarza nie uslyszala, ze badanie dziecka bez ewidentnych objawow jest bezzasadne :-(. Moj synek nigdy nie wykazywal charakterystycznych objawow alergii pokarmowej, a tymczasem, jak sie okazalo taka ma i dopiero teraz sie dowiedzialam, ze opoznienia rozwojowe, nadruchliwosc to tez moga byc objawy alergii pomarmowej, tylko nie jest to jakos brane pod uwage przez lekarzy.

Z tego co wiem, to zarowno do CZD jak i do IMiD mozna miec skierowanie z jakiegokolwiek miejsa w Polsce, to nie sa placowki zarezerwowane dla Warszawy.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Zgubilam gdzies jedna mysl.

Chodzilo mi jeszcze o to, ze musisz poszukac lekarza, ktory zrozumie zasadnosc przebadania dziecko w celu wykluczenia innych przyczyn opoznien i charakterystycznych zachowan, albo poprosic psychiatre diagnozujacego o takie zalecenia i juz z tym wtedy do pediatry.
Nastaw sie jednak na to, ze pediatrzy beda podwazac diagnoze, mowiac np. Pani synek nie wyglada na autyste, autysta sie inaczej zachowuje ...itp.
Powodzenia.

[dasia_23]

Witaj wsród nas :) Do CZD możesz chyba być spoza W-wy.
Jakie poradnie? My wcelu wykluczenia innych przyczyn zaburzeń rozwojowych zaliczyliśmy:
- poradnia genetyczna
-poradnia okulistyczna
-poradnia audiologiczna (badanie słuchu) - przy okazji wyszedł trzeci migdał
-poradnia metaboliczna
-poradnia alergologiczna (wykluczenie alergii)
-badanie kału w kierunku pasożytów

Jesteśmy pod opieką:
-neurolog (prywatnie)
-laryngolog (prywatnie)
-OWI Pilicka (neurolog, psycholog, psychiatra, fizykoteraupeta, logopeda)

Skoro 4-latek ma opóźniony rozwój mowy to jest wskazanie do dodatkowych badań. Nam te wszystkie poradnie kazał zbadać neurolog i psycholog - bo wykluczamy inne choroby aby potwierdzić autyzm. Oczywiście pediatra marudził wypisując skierowania, ale forumowicze nauczyli mnie ze trzeba poprosić na piśmie powód odmowy skierowania i od razu wypisują. Poza tym zmieniłam pediatrę i nowa Pani Doktor wie co to jest zespół Aspergera.
Wiem, że rodzice z forum robią też badanie włosów prywatnie i na tej podstawie są badane poziomy różnych pierwiastków u dziecka. Ja nie badałam i na diecie też nie jesteśmy :) Oczywiście ograniczam cukier.
Życzę dużo wytrałości i samych życzliwych ludzi na Waszej drodze :)
mama czterolatka z maja

[czarna_ida]

hej :-)
Moj synek do 5 roku zycia, mowil kilka wyrazow.. Teraz ma prawie dwa lata wiecej i mowi bardzo duzo.. Tyle ze ma zdiagnozowane CZR w kierunku autyzmu..
- poradnia dzieci autystycznych.
- poradnia genetyczna,
- audiologiczna
-neurolog,
- laryngolog,
teraz jestesmy w trakcie konsulacji w poradni urologicznej..
Czasami jest tak ze dziecko nie mowi tez, bo ma za slabe miesnie w buzi lub nadmierne, i jest nadwrazliwe..
Nie stosuje diety, suplementacji..

[kuba.27]

Dziekuję Wam za odzew.
Juz niestety znam te zdziwione miny lekarzy i innych ludzi patrzące na mnie, gdy mówię o autyzmie. Fakt, Kuba troche ucieka ze wzrokiem gdy sie kogoś boi, kontakt wzrokowy ma wyuczony, (tysiąc razy mówione Kubus popatrz na mnie) ale generalnie nie ma z tym problemu.
Gdzy zaczął chodzic do przedszkola zaczął sie\ę więcej tulić ale nadal nie umie całować. Gdy mówię "pocałuj mnie", on nadstawia swoją głowę, albo tylko dotyka swoimi ustami.
Lubi się w sumie tulic, ale nie tak spontanicznie, w radości tylko wtedy gdy się boi albo jest mu żle.
Co do badań i mojej pani doktor rodzinnej przewiduje problemy. Tak, tak ona "zna" Kubę i juz kiedyś bagatelizowała brak rozwoju mowy. Może teraz gdy skończył już 4 lata i ma orzeczenie nie będzie juz tak lekko do tego podchodziła? Mam nadzieję...
Isiu powiedz mi po co poradnia okulistyczna? Kuba badanie słuchu miał robione, byłam z nim do laryngologa, neurologa, psychologa i psychiatry. Co roku ma też robione próby wątrobowe bo ja mam HBS dodatni ale alat i aspat wychodzi zawsze w normie.
Te badania z krwi i kału, to nie są jakieś badania ogólne tylko na obecność "czegoś tam." Prosze podpowiedzcie bo ja czuje że musze iść z kartką na ten bilans i podyktować Pani doktor na jakie badania może dać mi skierowanie.

[aga_sama]

Skierowania weź do:
poradni laryngologicznej - w celu zbadania, czy opóźnienie mowy nie wynika z problemów ze słyszeniem
alergologicznej - dzieci z zaburzeniami autystycznymi często mają alergie, reakcja alergiczna może mieć charakter psychosomatyczny, alergia może dawać np. ból brzucha, prowadzący do niepokoju, a Twoje dziecko nie mówi, więc nie powie
genetycznej - aby wykluczyć choroby genetyczne,

Badania - nie wiem, co może zlecić taki rejonowy pediatra

[kuba.27]

Pytanie o okulistę miało byc do dasi_23 a nie isi przepraszam, krążę teraz między garnkami a komputerem, bo moja młodsza śpi:-)

[dasia_23]

Wady wzroku u dzieci nie widać. Moja starsza miała plusy 5 i 5,5 i niedowidzenie i nikt nic nie podejrzewał. Wyszło na bilansie 4-latka. Mała super rysowała i juz czytała, nie przysuwała głowy do kartki , nie oddalała, nie mówiła ze nie widzi - bo skąd miałby wiedzieć że widzi sie inaczej. Twój maluch na razie też Ci nie powie, a jest to jedna z rzeczy która może zakłocać rozwój.
Kał na obecność pasożytów.
Mój mały też nie umie złozyć ust do buziaka, tylko dotyka mnie swoimi. A jak jest u Ciebie z gryzieniem? Czy mały się ślinił jak był mały jakoś szczególnie. Bo mój ma zdecydowanie problem z napięciem mięśniowym twarzy i może dlatego ten buziak jest inny.

[kuba.27]

Tak dasiu, z gryzieniem były i są chyba nadal problemy. Terapeutka oceniła że Kuba ma obniżona aktywność gryzienia, żucia i przełykania. Kiedyś zostawiał zawsze skórki od chleba teraz jest trochę z tym lepiej. Ktos mi poradził kupowanie żelek i może to troche pomogło, nie wiem.
Teraz widze jak śpi, dzisiaj na przykład z pokrywka od herbaty SAGA. Czy Wasze dzieci też śpią z róznymi gadżetami w ręce i za nic nie dadza sobie tego wyrwać.? U mnie są to najczęściej rzeczy z logo różnych sklepówi firm, bo to jest to główny punkt zainteresowań synka(ulotki, naklejki, reklamówki), pamiętam też łyżeczki od herbaty i swoje własne zdjęcia. Ostatnio spał z bluzą polarową, której nie chce ubrać ale śpi z nią bardzo chętnie.
Kiedyś, zanim usłyszałam po raz pierwszy słowo autyzm, wydawało mi się to słodkimi dziwactwami.

[aguja_negra]

Witam i pozwolę sobie dołączyć do pytań: co się bada u dzieci autystycznych w poradni metabolicznej? Tam jeszcze nie byłam - czy u kogoś tego typu badania wniosły jakieś zmiany w zalecaniach, postępowaniu itp?

Pzdr

[aga_sama]

Ja byłam w CZD
Lekarz mnie olał, powiedział, że prawdopodobieństwo, że zaburzenia autystyczne będą spowodowane przez zły metabolizm jest bardzo nikłe.
Pojechałam tam głównie z powodu zbyt wysokiej fosfotazy, która wyszła nam gdzieś przy okazji.
Jedziemy jeszcze raz, bez przekonania, może uda się tym razem zrobić jakieś konkretniejsze badania.

Potem alergolog, która naciskała na wizytę tam powiedziała mi, że ta poradnia bardzo straciła na odejściu poprzedniej szefowej. Obgadałyśmy wyniki młodego i akurat nie było potrzeby, ale usłyszałam, że w przypadku podejrzenia poważniejszych problemów z metabolizmem lepiej udać się na wizytę prywatną do tejże emerytowanej lekarki.

[czarna_ida]

A ja myslalam ze tylko moj tak ma.. Ze spi ze wszystkim.. Byl taki czas ze pluszaki, zabawki..
Od jakiegos czasu sa to naklejki, ogłoszenia, z wyrywanymi telefonami, etykietki.. Te kartki od cen te kolorowe..
A przy okazji nie dawajcie dzieciakom, paragonow fiskalnych, podobno toksyczny jest tusz..
Tak samo farby drukaskie, jakby ktores sie mialo nalizać kartek , czy po prostu jak biora potem raczki do buzi..
Moj syn, zbiera wszystko, byl taki czas ze tez pety, ale przeszlo mu po tym jak, moze to nie pedagogiczne, ale jak czasami nas widuje z papierosem...
Ja sie bardzo balam ze przyjdzie taki czas w tym zbieractwie, ze trafi gdzies strzykawkę albo zuzytą prezerwatywe.. O ile nie zdążę zareagować na czas..