mój syn nie jest niepełnosprawny!

[mamaberta]

taki zaczepny tytuł.
ale po kolei. synek 4,5 roku cechy autyzmu, blisko ZA, precyzujemy dopiero diagnozę. aby móc uczestniczyć w terapii w Naviculi w Łodzi musimy sie starać o orzeczenie o niepełnosprawności. mamy już o potrzebie kształcenia specjalnego, chodzi do przedszkola integracyjnego. szczerze, nie podoba mi się to.
moje dziecko nie jest niepełnosprawne! ma opóźniony rozwój mowy i problemy z kontaktami z rówieśnikami (z powodu opóźnionej mowy, bo z rodzeństwem świetnie się "dogaduje"). moje dziecko nie jest niepełnosprawne, nie traktujemy go tak i nigdy nie bedziemy traktować. nie potrzebuję świadczeń finansowych (choć na pewno by nie zaszkodziły) ani parkowania w miejscach uprzywilejowanych. skoro i tak płacę 150 zł miesięcznie za terapię w Naviculi to dlaczego wymagają orzecz. o niepełn.? nie chcę mu wystawiać plakietki niepełnosprawnego. czas, który spędzę na wizytach u lekarzy, komisjach, itp wolałabym poświęcić synkowi i pokazywać mu świat. wiem, że mój wpis może się spotkać z ostrą reakcją, ale poproszę o opinię, czy zgadzacie się ze mną czy nie.

[marika012]

Orzeczenie o niepełnosprawności nie wiązało się u nas z poświęcaniem na to czasu, latania po lekarzach ect. Wniosek do komisji orzekającej wysłałam pocztą. Wyznaczyli datę komisji. Zeszło się z 1,5 godziny z dojazdem w obie strony 80 km. Miałam ze sobą diagnozę i kartę od alergologa i neurologa gdzie kiedyś tam się konsultowaliśmy. Miejsce parkingowe na autyzm nie przysługuje ;) Zasiłek coś ponad 100 zł biorę bo czemu nie jak się należy. Zawsze to jakiś ciuch można dziecku za to kupić.
Na co dzień nie myślę o młodym jak o niepełnosprawnym.

[aga_sama]

ależ ja się z Tobą zgadzałam.
Diagnozę odebraliśmy rok temu, a wniosek o niepełnosprawność składamy w poniedziałek.
Moje dziecko też nie jest niepełnosprawne, ale wszyscy potrzebują tego cholernego papierka! Więc go zrobimy i już, bez zbytniej refleksji.
150 zł nie robi na mnie wrażenia.

Co do terapii - czy płacicie 150 zł za miesiąc? Jeżeli tak, to niestety orzeczenie o niepełnosprawności jest niezbędne. Za 150 zł to możesz mieć 2 godziny terapii miesięcznie. Jeżeli ośrodek oferuje więcej, to najprawdopodobniej za pieniądze z PFRON - Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych.
Pomyśl sobie, że warto zrezygnować z kilku godzin pokazywania synowi świata w zamian za regularną terapię

[andevi]

Usmiecham sie zyczliwie:)
Dokladnie tak samo mowilam jeszcze rok temu. Moj synek byl tylko i wylacznie wielojezyczny i nie mowil jeszcze w wieku 3 lat tylko i wylacznie z tego powodu. Pamietam swoje wojny z dyrekcja przedszkola, z pediatra, ktorzy COS niepokojacego dostrzegali i probowali skierowac nas do odpowiednich specjalistow czy placowek. Pogryzlabym kazdego, kto by mi wtedy otwarcie powiedzial: coz kobieto, twoje dziecko jest uposledzone/ zaburzone/niepelnosprawne.
Jedni rodzice dojrzewaja szybciej, inni wolniej. Mowi sie, ze aby pogodzic sie z diagnoza przecietny rodzic potrzebuje az pol roku. Daj sobie po prostu czas. Nie rob nic na sile, bez przekonania.
Obiektywnie rzecz biorac, autyzm jest niepelnosprawnoscia;)

[madziulec]

Wolalabys poswiecac czas synkowi i pokazywac mu swiat.
Zajebiscie.
Ale nie spedzasz w ten sposob.
Spedzasz go chodzac po lekarzasz, uzyskujac zaswiadczenia i orzeczenia, jak to o potrzebie ksztalcenia specjalnego.
Po to, by uzyskac cos takiego nei wystarczy Twoje widzimisie i oswiadczenie, ze masz kaprys cos takiego miec. Zreszta sama stwierdzasz, ze dziecko nei jest niepelnosprawne.
Ale.. z drugiej strony cholera. No pzeciez nie jest z nim tak calkowicie ok???

No to sie zdecyduj. Albo wybierasz sciezke zalatwiania czegos, terapii dla dziecka, ale z tym wiaze sie przyznanie sie samej przed soba, ze cos jest nie tak, a tu jest napis "niepelnosprawnosc", chocby nie wiem jak bardzo Ci sie on nie podobal i jak bys bardzo chciala uciec przed tym, by to nei dotyczylo akurat Twojego dziecka albo wybierasz sciezke pokazywania swiata dziecku.
Ale wtedy rezygnujesz z terapii, wizyt u lekarza itp.
Bo tu nie ma takiego wyboru "dziewica i w ciazy".

Taki lajf.

[mamaberta]

dzięki za szczerość, szanuję :-)
przejawia się wątek mojego niepogodzenia się z niepełnosprawnym dzieckiem.
otóż, od półtora roku intuicyjnie czułam, że coś jest "nie tak", sama dianoza nie zrobiła na mnie większego wrażenia, gdyż troszkę w tym czasie zdążyłam sie naczytać. i byłam u kilku różnych psychiatrów i psychologów, z czego żaden nie potwierdził wstępnej diagnozy następnego, nikt nie wskazał podobnego programu stymulacyjno-edukacyjnego. tu nie chodzi o to, że ja sie nie mogę pogodzić z dianozą. tu chodzi o to, że bardzo łatwo wpisać "dgn. autyzm", niepełnosprawny. tak naprawdę bez dłuższej, dogłębnej obserwacji dziecka.

ale z kim tak naprawdę wszystko jest ok - filozoficznie spytam ;-)

[andevi]

Moj synek ma 4 i pol roku. Jest obserwowany od roku.Przeszedl przez program obserwacyjno-diagnostyczny, ktory trwal pol roku ,nie wydano diagnozy. Mniej wiecej od roku magluja go w centrum autystycznym. Sa bardzo ostrozni, by tak malemu dziecku postawic jednoznaczna diagnoze!
Synek chodzi do szkoly specjalnej. I nie zaprzeczam, ze NT to on nie jest.
Swego czasu tez bardzo sie balam przyczepiania latek, ze ktos powie, ze moje dziecko jest uposledzone. A dzis udalo mi sie juz osiagnac to, ze dumna jestem z innosci mojego dziecka! Czego i Tobie, i wszystkim tu zagladajacym rodzicom zycze.

[roggalique]

andevi napisała:

> Moj synek ma 4 i pol roku. Jest obserwowany od roku.Przeszedl przez program obs
> erwacyjno-diagnostyczny, ktory trwal pol roku ,nie wydano diagnozy. Mniej wiece
> j od roku magluja go w centrum autystycznym. Sa bardzo ostrozni, by tak malemu
> dziecku postawic jednoznaczna diagnoze!

Ale w kierunku czego jest ta obserwacja diagnostyczna? Rok czasu?
pozdro
r.

[andevi]

roggalique napisał:

> andevi napisała:
>
> > Moj synek ma 4 i pol roku. Jest obserwowany od roku.Przeszedl przez progr
> am obs
> > erwacyjno-diagnostyczny, ktory trwal pol roku ,nie wydano diagnozy. Mniej
> wiece
> > j od roku magluja go w centrum autystycznym. Sa bardzo ostrozni, by tak m
> alemu
> > dziecku postawic jednoznaczna diagnoze!
>
> Ale w kierunku czego jest ta obserwacja diagnostyczna? Rok czasu?
> pozdro
> r.


Z zalozenia ma sluzyc diagnozie. Jako ze zapisalismy mniej wiecej w tym samym czasie dziecko do centrum autystycznego, to ci z programu umyli rece i diagnoza sie nie zajeli, a jedynie obserwacja w celu wytyczenia dalszej drogi edukacji dla malego. Czyli, czy jako 5-latek, ktorego obejmuje juz obowiazek szkolny (mieszkamy w Holandii), ma isc do zwyklej basisschool, czy do szkoly specjalnej, czy zostanie odroczony,czy wogole do szkoly pojdzie.
Zrobili mu test inteligencji (SON), w ktorym maly wypadl slabiutko. Nie rozumial polecen, choc wykazywal duza wole wspolpracy. Mial wtedy niespelna 4 latka. Na podstawie wynikow tego testu (IQ 63) stwierdzono, ze moj synek nie nadaje sie nawet do ksztalcenia w szkole specjalnej, nalezy zwolnic go z obowiazku szkolnego i poslac do zakladu opieki dziennej dla dzieci gleboko uposledzonych. Jako ze w ciemie bita nie jestem, rozgladalam sie tez na wlasna reke za szkola. Bylo dla mnie jasne, ze w grupie powyzej 15 uczniow moj autik zginie. Ataki paniki w tlumie, chaos panujacy w budynku szkolnym,gdzie uczy sie ponad 300 uczniow, dzwonki, wrzask dzieciarni - to nie dla niego. Mala grupka i prowadzenie indywidualne, takie zalecenia dostalismy, gdy nas skierowano na ow program. Jakie wojny prowadzilam o to, by liczyla sie decyzja rodzicow, a nie pan madrych inaczej z owego programu, napisze moze innym razem. W kazdym razie zawiozlam dziecko i do takiego osrodka, i do szkoly specjalnej, by go przebadano niezaleznie. W osrodku stwierdzono, ze by sie tu zmarnowal, ze stoi o wiele za wysoko, a w szkole przyjeto z otwartymi ramionami. Tak wiec od stycznia maly chodzi do szkoly dla Bardzo Trudno Uczacych sie Dzieci (doslowne tlumaczenie skrotu holenderskiego ZMLK). Obserwujemy duzy postep, w ciagu miesiaca na tyle rozwinela sie mowa, ze maly zaczal uzywac formy osobowej "ja" i kilku zwrotow grzecznosciowych.Buduje tez dluzsze zdania, poprawne gramatycznie. Samodzielnie korzysta z toalety, ubiera sie na dwor, sprzata swoje zabawki, myje raczki, potrafi tez zrobic drobne zakupy (w asyscie doroslego). Do szkoly leci jak na skrzydlach! Ach, dojezdza do szkoly sam, bez mamy, busikiem szkolnym. Ma 4 i pol roku. Czasem nie warto sluchac pedagogow, a matczynego serca i innych zyczliwych terapeutow:)
W centrum autystycznym grzebia sie natomiast jak krowka w g.... Dziecko wykazuje cechy autystyczne, ale jednoczesnie zaskakuje psychologow. Chca powtorzyc badania. Tak wiec nasza droga trwa juz blisko dwa lata, a diagnozy jak nie bylo, tak nie ma. W zwiazku z tym nie ma tez jednoznacznosci co do terapii. Zlozylismy wniosek o indywidualne prowadzenie pedagogiczne w domu i doradce wychowawczego dla nas rodzicow, wniosek zostal odrzucony. Ponoc Christian nie zachowuje sie na tyle problematycznie, by tego typu pomoc byla nam potrzebna. Coz, dzieki "pomocy sasiedzkiej" zaprzyjaznionej terapeutki udalo nam sie przelamac stereotypy dotyczace jedzenia i wyprozniania sie, ale sa inne dziedziny, w ktorych praca doswiadczonego terapeuty jest konieczna. Dlatego dziekuje Bogu, ze maly ma przynajmniej te szkole!

[jan.kran]

andevi napisała:

> Moj synek ma 4 i pol roku. Jest obserwowany od roku.Przeszedl przez program obs
> erwacyjno-diagnostyczny, ktory trwal pol roku ,nie wydano diagnozy. Mniej wiece
> j od roku magluja go w centrum autystycznym. Sa bardzo ostrozni, by tak malemu
> dziecku postawic jednoznaczna diagnoze!
> Synek chodzi do szkoly specjalnej. I nie zaprzeczam, ze NT to on nie jest.
> Swego czasu tez bardzo sie balam przyczepiania latek, ze ktos powie, ze moje dz
> iecko jest uposledzone. A dzis udalo mi sie juz osiagnac to, ze dumna jestem z
> innosci mojego dziecka! Czego i Tobie, i wszystkim tu zagladajacym rodzicom zyc
> ze.

----------------> Ja tez jestem dumna z mojego syna. I z siebie , z mojej Rodziny , z tego jak pomogla mi szkola.
Bardzo , bardzo mnie zabolalo stwierdzenie jednej z mam na tym watku ze uwaza swojego syna za WARIATA...
Jak mozna o wlasnym dziecku tak napisac ? Jaka przyszlosc ma dziecko posiadajace mame z TAKIM nastawieniem ?

Andevi , napisalas ze przecietny rodzic aby pogodzic sie z diagnoza dziecka potrzebuje az pol roku ...
Ja potrzebowalam co najmniej roku a sa do dzis takie momenty , trzy lata po diagnozie ze nie jest lekko zakceptowac mojego Obcego ... ale to tylko momenty.
Ja po otrzymaniu diagnozy syna choc sie jej spodziewalam mialam stany depresyjne i napady strachu i paniki.
Do tego stopnia ze nie moglam wyjsc z domu do pracy. Wygryzlam to bez lekarstw i lekarza bo wiedzialam skad pochodzi moj lek i stany depresyjne.
Dlugo trwalo zanim zaakceptowalam ze mam dziecko niepelnosprawne. Po norwesku uzywam slowa ktore mozna przetlumaczyc jako " inwalida" , tego slowa uzywa sie do osob sparalizowanych , niewidomych czy nieslyszacych a takze do autystow.
W Norwegii to okreslenie nikogo nie szokuje , fokus jest w tym zeby pomoc osoboem niepelnosprawnym i wykorzystac ich potencjal.
Bardzo marze o tym zeby w Polsce nastawienie do autyzmu uleglo zmianie.
Czytajac to forum i widzac potencjal jaki sie kryje za jego uczestnikami jestem jak najlepszej mysli:)
Kran

[madziulec]

Powiem Ci jaki potencjal ;)
Tak zupelnie szczerze.

My Polacy, jak wiadomo nie od dzis kochamy gadac. Boimi sie robic.
Boimi sie tez przyznac do wielu rzeczy.

Mowisz, ze zabolalo stwierdzenie, ze mam dziecko wariata.
Bo mam. Tak samo jak uwazam siebie za wariatke. Pozytywna.
I jest mi z tym dobrze. Problem, ze akurat doskonale pamietam swoje sciecia z nauczycielami w liceum, bo smialam powiedziec im ze zle ucza, ze sa beznadziejni, ze glupio przygotowuja lekcje.
Polska, jako Polska nie jest na to przygotowana.

Pozdrawiam Cie, z perspektywy dziecka, ktore czesc edukacji odbylo w Szwecji ;)

[dasia_23]

Madziulcu, dziękuję :) W poniedziałek mam komisję i gryzłam się iść czy nie, bo mój mały zrobił mega postępy. A ten papierek jest trudny do zaakceptowania.
Twój post przywołał mnie do porządku - idę. Bez terapii mogłoby być już bardzo źle a z terapią idziemy galopem do przodu.

[czarna_ida]

buziaki ode mnie :-)

[madziulec]

Dzieki.
Wczoraj mialam ciezki dzien.

Bylam po pierwszym dniu diagnozy na Sobiesiekiego z Misiakiem.
Masakra.
Misiek wymyslil, ze pani psycholog ma robic zadania, by zdobywac punkty i wtedy moze zostanei jego przyjacielem.

[czarna_ida]

wpolczuję, bo nasz tam, wogole nie chcial na pierwszym spotkaniu wspolpracować..
Tam mielismy 6 wizyt..
Psychiatra wogole byla dziwna.. Ale im wiecej ich poznaje to myslę sobie ze oni wszyscy sa stuknieci.. Ale to chyba juz wpisane nam w zycie, obcowanie z kims takim, oby jak najrzadziej..

[roggalique]

Madziulec, zgadzam się z Tobą.

Dziecko ze spektrum autyzmu jest niepełnosprawne. Kropka.
Takie postrzeganie wyznacza prawidłową perspektywę. Niepełnosprawne - a więc wymagające wsparcia na kolejnych etapach życia. Niepełnosprawne - a więc pracujemy nad usprawnieniem, nad daniem szansy na samodzielne życie. Tak jak człowiek, któremu odcięto nogi uczy się jeździć na wózku. Nogi nie odrosną. Autyzm nie zniknie.
Działamy pozytywnie wiedząc na czym stoimy.

Zaprzeczanie niepełnosprawności to zaprzeczanie potrzebom dziecka. A więc działanie negatywne.

Ale ciężko pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka.

r.

[madziulec]

Ja w pewnym momencie doszlam do tego, ze albo bedziemy sie krecic w koleczku i zagryzac zastanawiajac sie nad przyczyna tej dysfuncji Miska albo pojde dalej.
Pierwsze zachowanie nic mi nie daje. Bo czy da mi cos, ze dojde do tego, ze przyczyna jest zaburzenie genetyczne? Czy zmienie jego geny? A moze swoje?? Czy wtedy pozostanie mi cos innego jak rzucenie sie z mostu ze swiadomoscia, ze wydalam na swiat dziekco, ktore ma od poczatku zycie nei takie, jakie chcialabym mu zaoferowac???
Albo szczepionki.. Czy cos to da?? Kompletnie nic.

Dlatego przeszlam nad kreska, ktora sobie sama nakreslilam i staram sie wlasnie normalnie zyc.
Tak, mam kartke, ktora Miska w moich oczach nie dyskwalifikuje, chco zdaje sobie sprawe, ze to nei jest takie dziekco jak inne, bo nie jest. I mozliwe, ze nigdy nie bedzie. Ze mozliwe, ze do konca swoich dni bedzie wymagac wsparcia czy pomocy przy niektorych czynnosciach.
Czy to zaakceptowalam???
Nie wiem.

Tez chcialabym miec zdrowe,. inteligentne i ladne dziecko. To chyba oczywiste.

[ada-15]

A moje dziecko nie jest niepełnosprawne tylko wyjątkowe. A przyznaje z ręką na sercu że ten papierek ułatwia wiele w dalszym rozwoju mojego synka.

[sakada]

Przepraszam, ale widzę tu jakieś demonizowanie pojęcia niepełnosprawności. Czemu bronisz się tak przed tym określeniem? Niepełnosprawny to nic więcej jak nie w pełni sprawny. Mający ograniczenia. Niestety autyzm = pewne ograniczenia w normalnym funkcjonowaniu. Tak samo np osoba na wózku = pewne ograniczenia. I nie ma się co obrażać na rzeczywistość...

Pozdrawiam.

[lejdi.lilka]

Rozumiem autorkę, u mnie minęło kilka miesięcy od diagnozy do decyzji o złożeniu papierów na komisji.
Czytając różne fora natknęłam sie na mamę dwójki dzieci z astmą, jak sama przyznała przy leczeniu odpowiednimi lekami nie utrudniającą życia. Czy dla was, któś kto ma astmę jest "niepełnosprawny"? Orzeczenie to formalna/urzędowa furtka do uprawnień i form pomocy przewidzianych przez różne instytucje dla naszych dzieci. Nie ma co demonizować - papierek jak papierek, pokazujesz komu trzeba i już.

[madix1]

Mój syna ma ZA. Nie traktuję go jako niepełnosprawnego, choć ograniczeniom nie zaprzeczam. Poza tym jak zwykle - wymagana papierologia.

[zakladka]

Mój tam jest niepełnosprawny.
Załatwienie orzeczenia o niepełnosprawności nie zajmuje pół życia, tylko jedno stawiennictwo na komisji.
Poza tym nikt w tym wieku i na podstawie takich schorzeń/dysfunkcji nie dostaje
orzeczenia dożywotniego.
Jeśli się potrzebuje pomocy od państwa, a niestandardowe- dodatkowe kształcenie /terapia dziecka taka pomocą jest, to należy spełnić warunki formalne według których ta pomoc jest udzielana.
Orzeczenie o niepełnosprawności nie skutkuje z automatu zasiłkiem- nie chcesz nie składasz prośby, nie pobierasz.
Państwo-czyli my wszyscy podatnicy- dając ci te 153 złote nie obraża cię- po prostu daje tyle ile może /dla większości niestety o wiele za mało/ aby choć w minimalny sposób wyrównać szanse. Te 153 złote zainwestowane teraz w twojego syna może zaowocują w przyszłości tym,ze pomocy wymagać nie będzie.

[gepardzica_z_mlodymi]

Skoro przecietnemu rodzicowi potrzeba pół roku na pogodzenie się z diagnozą, to widać jestem poza normą;) Dopiero blisko rok od diagnozy postawił mnie na nogi i skierował m.in. na komisję orzekającą o niepełnosprawnosci.
I cóż, może moje dziecko jest bardziej zaburzone, ale wyraźnie widzę, że on pewnych sprawności nie ma i ich w pełni nie nabędzie - czyli komunikacja, relacje międzyludzkie. Dla mnie jest to niepełnosprawność. Jednak nie kocham go przez to mniej, ani nie jest gorszym człowiekiem, tak samo jak nie są gorsi inni niepełnosprawni - np. ludzie po urazach, czy chorzy. Dziś wcale nie mam pewności, czy mój syn będzie osobą samodzielną. W tej chwili na pewno jest bardziej niesamodzielny niż rówieśnicy.
Ale może mając dziecko tylko musnięte, miałabym watpliwości.

[czarna_ida]

Pogodzenie sie to co innego, a co innego orzeczenie.. My dostalismy diagnoze prawie rok temu w lutym, i pani nas uprzejmie przy tym poinformowala, ze takie zaswiadczenie do komisji orzekajacej wazne jest tylko miesiac.. i juz w marcu bylismy na komisji ..

[czarna_ida]

papierek do orzeczenia z diagnozy jest wazny miesiac ! Zebyscie sie nie obudzili z reką w nocniku.. Bo potem znow trzeba odnowić to zaswiadczenie...
Tyle mojego...
Nie wiem czy pracujesz czy tez jestes na wychowawczym.. Bo jesli dziecko wymaga i tak Ci wstawia na orzeczeniu opieki rodzica.. To mozesz sie oprocz tych 153 zl, zasilku pielegnacyjnego, mozesz sie starac o zasilek wychowawczy 520zl i mops odprowadza skladke do zus od najnizszej krajowej.
W wielu miastach odchodzi sie od miejsc parkingowych dla osob niepelnosprawnych..
Orzeczenie da tez Tobie jako opiekunowi dziecka, po otrzymaniu legitymacji znizkę na komunikację, mozesz odpisac paliwo od podatku, starac sie o rozne rzeczy z Pfron..
Papierkiem mozesz sie nie chwalic, szerszemu ogołowi ale brać to co się nalezy mimo ze nie sa to kokosy.. '' na waciki'' starczy..

Orzeczenie - moje zdanie

[madziulec]

na poczatku czlowiekowi sie wydaje - o, moje dziekco to nie jest niepelnosprawne i jest jak najbardziej normalne.
Potem przychodzi taki moment zwatpienia i zadajemy sobei pytanie: a moze jednak sie pozniej rozwija, pozniej zaczyna mowic, jednak odstaje od tych rowiesnikow??? Cos jest "nie halo"????
Ktos czesto wsadza nos w nie swoje sprawy i nam powie: bo wie pani (pan) on to nie jest taki jak inne dzieci. ale my nadal oszukujemy sie, ze wszystko jest ok.
Ilez to matek mowi: on to tylko w przedszkolu jest taki, w domu zachowuje sie calkiem normalnie.
GUCIO PRAWDA. Same szukamy usp[rawiedliwienia i tego, ze mamy cholera dziwne dziekco, dziekco ktore jest nakrecone i tyle i nie udawajmy, ze jest inne, liliowe czy jak to tam nazwiemy. Ono odstaje od spoleczenstwa i zawsze bedzi epostrzegane jak wariat i tyle. I zawsze bedzie outsiderem. I koniec.

Teraz problem jest jak szybko to zaakceptujemy i zaczniemy cos robic. jesli przejdziemy etap szybko i zrozumiemy, ze to nie jest jakies tam krzywdzenie dziecka, ze nikt nie chce nas zranic mowiac, ze nasze dziekco jest inne to szybko pojdziemy do specjalistwo (logopeda, psycholog, neurolog, psychioatra itp) i zorbimy co nalezy.

Ja nie ograniczam tu problemu do otrzymania pieniedzy, otrzymania ulg podatkowych itp. Bo to tak naprawde nie nalezy tego zawezac. Czasem nalezy sie skupic na tym, co dziekco moze uzyskac majac wlasnie ten papier o tej odmiennosci.
Nierzadko okazuje sie, ze daje mozliwosc korzystania z taniej terapii (w Krasnalu na Tarchominie majac orzeczenie kiedys mozna bylo korzystac z terapii za 50 zl miesiecznie - wiele godzin tygodniowo!!). Mozna jezdzic na turnusy rehabilitacyjne z dofinansowaniem (a to znacznie zmniejsza kwote calej imprezy), mozna korzystac z pomocy SUO i wiele wiele innych.

Ale trzeba jakby dorosnac. Dorosnac do tego, ze ma sie chore dziecko. dziecko inne niz wszyscy, i juz.

I przestac sie nad soba rozczulac.
Tak jak jedna dziewczyna tu napisala: przez to nei przesatniemy mniej naszego dziecka kochac, moze dzieki niemu odkryjemy ten swiat, ktory chcielismy mu pokazac od innej, znacznie ciekawszej strony (ja odkrywam, bo moje dziekco bardzo interesuje sie przyroda i wie naprawde bardzo duzo)...

[firella2]

madziulec napisała:

i nie udawajmy, ze jest inne, liliow
> e czy jak to tam nazwiemy. Ono odstaje od spoleczenstwa i zawsze bedzi epostrze
> gane jak wariat i tyle. I zawsze bedzie outsiderem. I koniec.

O qurcze, załamałaś mnie ;(. Chyba nie zasnę dzisiejszej nocy... ;(

[madziulec]

Bo my sie oszukujemy, ze zyjemy w spoleczenstwie, ktore bedzie super tolerancyjne i wyrozumiale.
Gucio prawda.
Nie wiem jak u was, ale ja to widze po sobie i widze po swoim dziecku - innosc to ladowanie co chwilke u dyrektorki, bo nei chcesz wpasowac sie w ramki, ktore sa ustalone, innosc to obnizona ocena z zachowania, innosc to automatycznie nielubienie przez nauczycieli i tepienie przez nich, bo przeciez nie lubimy innych.
A rowiesnicy???
Czy uczymy normalne dzici wyrozumialosci? Czy dzieci takie najzwyklejsze uczone sa tolerancyjnosci?? Nie oszukujmy sie, ze przepuszczamy starszych, niepelnosprawnych, ze ustepujemy im w tramwaju itp.
Gucio prawda. I wlasnie dlatego dzieci nie wiedza co to znaczy wyrozumialosc dla innosci. Nawet jak chodza do szkoly integracyjnej. Takie dzieci jak nasze nie bawia sie w "standardowe" zabawy, nie rysuja satandardowych rzeczy, nie mowia jak wszystkie inne dzieci.

Za co maja byc lubiane??? Za to ze wiedza o ktorej przyjedzie najblizszy autobus albo za to ze wiedza wszystko o pociagach?? A ilez mozna o tym sluchac albo .. kogo to interesuje???

[ania-pat1]

Dzieci nie NT są bardzo różne. Moja akurat jest lubiana przez otoczenie (może dlatego, że to etap przedszkolny) - dorosłych i dzieci - problem w tym, że to ona nie pogłębia relacji. Odchodzi od zabawy do której ją ciągną, nie potrafi kontynuować zabawy tematycznej itd., ale lubi z boku obserwować - a potem twierdzi, że się bawiła. Dzieci zgodnie twierdzą, że jest fajna. To czego się obawiam, to bardziej fakt, że tą tajność łatwo wykorzystać - zabrać lepsze miejsce (bo ustąpi), dokonać wymiany lalka za naklejkę (zgadnijmy kto miał lalkę). Ale z drugiej strony dzieci np. zgadzają się, żeby była pierwsza - tam gdzie musiałaby czekać (co akurat nie jest najlepsze) - bo ona taka miła.... dorośli mówią, że bystra przylepka (każdy lubi wziąć na kolana) - to zwalczam jak mogę - raz jest lepiej raz gorzej. Generalnie to ja jestem mało tolerancyjna dla NT - wściekam się na tych, co ledwie ją znają a już chcą przytulic, że jej ulegają (ostatnio pani na placu zabaw zapięła jej buta - bo wyrodna matka-wariatka powiedziała, że musi to zrobić sama, więc moje dziecko poszło ze łzami w oczach do obcego przechodnia...). Mam nadzieję, że po prostu zostanie uznana za naiwną i mam nadzieję, że dzięki tłumaczeniom różnych sytuacji nie będzie bardzo mocno za to płacić. Nie wszyscy są nietolerancyjni, a wiedzą o pociągach też można komuś zaimponować (kwestia doboru słuchacza). Wolę słuchać o najdziwniejszych zainteresowaniach niż np. obleśnych dowcipo-historyjek na imprezach, zresztą słuchanie NT rozmawiających o reality-show też nie wydaje mi się fajne. Może jako dorośli znajdą środowisko dla którego będą niezwykle interesujący z racji zainteresowań. Byle tylko nie było regresów, byle dało się wzmocnić psychikę...a temu służy terapia. Ogólnie to ja sobie życzyłabym tolerancji dla NT.

[madziulec]

To masz w miare normalne dziecko.
Wyobraz sobei takie, ktore gada caly czas o tym samym. Ty zmieniasz temat, ono na pol sekundy daje sie wybic z tego o czym gadalo i znow wraca na swoje tory.
Ok. Na poczatku to moze i byc fajne dla dzieci posluchanie o czyms nowym.
Dzieciaki posluchaly o zukach.
Ale jak maja sluchac 1000 raz o zukach na swiecie, o tym ze jest jakis najwiekszy, jak sie nazywa najwiekszy na swiecie, jak w Polsce, jak jest duzy, to po prostu jest to dla nich nieatrakcyjne.

Taka prawda. Odchodza.
Bo co im takie dziekco bedzi emoglo teraz zaproponowac? W szkole odrobi prace domowa. Po odrobieni pracy jego atrakcyjnosc rowniez sie skonczy.

[3-mamuska]

A moj mlody,jest niepelnosprawny,bo nie jest w stanie funkcjonowac tak jak dzieci w jego wieku.
Ale nie jest nienormalny ,ani glupi czy gorszy,poprostu jest inny,i kocham go takim jakim jest,niezaleznie od tego jak da popalic.

Mysle ze bronimy sie przed orzeczeniem o niepelnosprawnosci,bo nasze skojarzenia to ze niepelnosprawne to nienormalne/glupsze/gorsze.
A majac papier nikt latki na czole nie nakleji dziecku,a ze gdzies w domu papierek bedzie sobie istnial i pomagal w niektorych sprawach to juz inna bajka.

[madziulec]

Mi przed oczami staje moj ojciec.
Nie zyje juz teraz i wlasciwie troche tego zaluje, bo on wlasnie mial w glowie taki stereotyp: niepelnosprawny to od razu ktos taki.. no gorszy, gorszej kategorii, nie nadajacy sie do niczego... Beznadziejny.

I owszem, ja moge z pelna odpowiedzialnoscia powiedziec, ze Misiek nie bedzie wspanialym rysownikiem, ze nie bedzie dobrym sportowcem.
Ale... wiedza przyrodnicza mnie zaskakuje i to po calosci. Naprawde. I mnei zaczyna przewyzszac, a skonczylam klase biologiczno-chemiczna.

[czarna_ida]

Madziulec dotknęła bardzo ważnej kwestii inności i naiwności..
Moj syn dwa lata temu super bawił się z rok młodszą od siebie dziewczynką..Ale juz w zeszłym roku nie, dlaczego, bo on mimo ze jego mowa w ciągu dwóch lat bardzo ruszyla do przodu, to ciagle jeszcze mówi nieskładnie i niegramatycznie..I ta mała mu powiedziała przy mnie ze mowi jak obcokrajowiec.. dziwnie.. Zrobilo mi się bardzo przykro.. Ja wiem ze on jeszcze dlugo nie bedzie sam z dzieciakami biegal po podworku, bo nie wiem jakby to się skończyło..A na przyklad stypa, w rodzinie, notabene w bliskiej bo dziadek meza zmarl.. Pokazalo mi coś, ze moje dziecko bylo super grzeczne, i ulozone przy stole.I pewnie nikt z tam obecnych nie wierzy nam teraz ze On moze byc zaburzony, ba nawet niepelnosprawny..

[madziulec]

Alez ja co chwilke slysze: bo pani dziecko to takie grzeczne i dobrze ulozone.

Ba. Ja go tak oczyma wyobrazni to widze jako takiego powaznego gosci aw okularkach (ktorych nei nosi), w garniturku, pod krawacikeim. Wlasnie taki stary malutki, grzeczny, lapiacy za serce stare ciotki, bo przeciez to takie dobre dziecko.


Ale dzieci inne takich kurcze nie lubia. Jesli pojdzi edo szkoly to bedzie odbierany jako kujon, bo nie bedzie sie nadawal do zerwania na pierwszy dzien wiodsny, nei sciagnei na klasowce, nei podpowie...
Tego mu bedzi ebrakowac, by wspolzyc z grupa.

[jan.kran]

madziulec napisała:

> Alez ja co chwilke slysze: bo pani dziecko to takie grzeczne i dobrze ulozone.
>
> Ba. Ja go tak oczyma wyobrazni to widze jako takiego powaznego gosci aw okulark
> ach (ktorych nei nosi), w garniturku, pod krawacikeim. Wlasnie taki stary malut
> ki, grzeczny, lapiacy za serce stare ciotki, bo przeciez to takie dobre dziecko
> .
>
>
> Ale dzieci inne takich kurcze nie lubia. Jesli pojdzi edo szkoly to bedzie odbi
> erany jako kujon, bo nie bedzie sie nadawal do zerwania na pierwszy dzien wiods
> ny, nei sciagnei na klasowce, nei podpowie...
> Tego mu bedzi ebrakowac, by wspolzyc z grupa.


------------------> Moje jest takie jak piszesz , grzeczne , ulozone , okularki. Koszulka strannie wyprasowana , kamizelka i marynarka .
Moze stary malutki ...
Ale ma dlugie wlosy , zawsze na uszach sluchawki i muzyke w uszach , zwraca uwage zarowno w szkole jak i na ulicy.
Jest ciekawy i alternatywny dla otoczenia...
Przez cztery ostanie lata szkoly nie byl nigdy mobowany , owszem nie mial kontaktu z kolegami w szkole ale tez nie mial problemow ze Go przesladowali...
Natomiast nawiazal kontakty pozaszkolne, nie mowie ze jest latwo i ze jest socjalny ale ja caly czas Go popieram i kazdy sukces w kontaktach towarzyskich chwale.


Czytam uwaznie Twoje posty i czuje w nich negatywne wibracje w stosunku do Twojego wlasnego dziecka...
Moze sie myle ale przemysl to.
Pozdrawiam
Kran

[madziulec]

idzisz, w Polsce ta tolerancyjnosc (jak zapewne wiesz) jest znacznie mniejsza.
Musisz pasowac w jakies cholerne ramki.
Musisz miec rodzine, spedzac swieta, tak jak nakazuje to tradycja, wygladac tak, jak te "ramki" ci narzucaja.

W przedszkolu czy szkole nie mozesz poza te ramki wyjsc, bo jestes niszczony.
Taka prawda. Mozesz z drugiej strony byc geniuszem, ale to niepasowanie do ramek skutecznie blokuje przepychanie geniuszu w kierunku rozwijania talentu. Tak juz jest i koniec.

Chcialabym zyc gdzies indziej,w innym czasie, w innym miejscu i kazdemu zycze zycia w takim miejscu, gdzie nikt mu nie zajrzy do talerza i nie powie, ze wlasciwie to w wigilie nie wolno mu jesc rosolu albo ze jego dziecko sie zle zachowuje i zwroci uwage w autobusie.

[jan.kran]

Rozumiem o czym piszesz...
Ale ja mama polska Rodzine i nie spedzam Swiat tradycyjnie , moj rozwod Rodzina przezula i to ze mam Obcego...
Nie wiem jakbym sie zachowala gdyby w PL ktos mi zwrocil uwage ze dziecko mi sie zle zachowuje... Pewnie by uslyszal pare cieplych slow.
Sile mamy wsobie. ja sie nauczylam nie zwracac uwagi na otoczenie tylko skupiac sie na moim dziecku...
K.

[madziulec]

Wiesz, zupelnie inaczej jest napisac "nauczylam sie nie zwracac uwagi", gdy wokol jest kupa ludzi, ktorzy w rzeczywistosci kompletnie nie zwaracaja uwagi, a zupelnie inaczej "nauczylam sie nei zwracac uwagi" podczas gdy nawet za sciana sa sasiedzi gotowi doniesc na policje, bo nie potrafia zrozumiec, ze masz inne dziecko.

PS
Przy okazji pozdrawiam sasiadke ;) Wlasnie kiedys chciala doniesc na mnie, ze znecam sie nad dzieckiem ;)

[jan.kran]

madziulec napisała:

> Wiesz, zupelnie inaczej jest napisac "nauczylam sie nie zwracac uwagi", gdy wok
> ol jest kupa ludzi, ktorzy w rzeczywistosci kompletnie nie zwaracaja uwagi, a z
> upelnie inaczej "nauczylam sie nei zwracac uwagi" podczas gdy nawet za sciana s
> a sasiedzi gotowi doniesc na policje, bo nie potrafia zrozumiec, ze masz inne d
> ziecko.
>
> PS
> Przy okazji pozdrawiam sasiadke ;) Wlasnie kiedys chciala doniesc na mnie, ze z
> necam sie nad dzieckiem ;)

---------------> Zmien nastawienie. Jakby mi sasiadka zagrozila policja to tylko bym ja poparla aby zawezwala po czym pokazala policji papier ze mam dziecko niepelnosprawne i poprosila o przeprosiny...
Mam wrazenie ze nie akceptujesz dziecka , sytuacji i nad tym musisz popracowac...
A teraz ide spac , dobranoc:)
K.

[madziulec]

To nie ta bajka ;)
Tu sie nikogo nie przeprasza.
A jak sie nie podoba to o 2 w nocy wlacza Ci muzyke albo zrobia impreze i koniec.
Albo zbluzgaja od suk i innych temu podobnych...

[3-mamuska]

> idzisz, w Polsce ta tolerancyjnosc (jak zapewne wiesz) jest znacznie mniejsza.
> Musisz pasowac w jakies cholerne ramki.
> Musisz miec rodzine, spedzac swieta, tak jak nakazuje to tradycja, wygladac tak
> , jak te "ramki" ci narzucaja.
> W przedszkolu czy szkole nie mozesz poza te ramki wyjsc, bo jestes niszczony.
> Taka prawda. Mozesz z drugiej strony byc geniuszem, ale to niepasowanie do rame
> k skutecznie blokuje przepychanie geniuszu w kierunku rozwijania talentu. Tak j
> uz jest i koniec.

Tak w polsce niestety tak jest,wystrczy poczytac forum emama lub male dziecko,zeby przekonac sie jak w polsce mocno zakorzenione sa ramki.A to tylko internet.

> Chcialabym zyc gdzies indziej,w innym czasie, w innym miejscu i kazdemu zycze
> zycia w takim miejscu, gdzie nikt mu nie zajrzy do talerza i nie powie, ze wlas
> ciwie to w wigilie nie wolno mu jesc rosolu albo ze jego dziecko sie zle zachow
> uje i zwroci uwage w autobusie.
Mysle ze takie osoby zawsze i wszedzie moga sie znalesc,nie uciekniemy przed ludzmi.
Ja od 22 roku zycia,doszlam do wniosku ze nigdy nie doskocze do poprzeczkiy ustawionej przez innych "ze jeszcze taki nie nie urodzil zeby wszystkim dogodzil"
A zwlaszcza s swoim domu co masz w garkach.

[jan.kran]

madziulec napisała:

> To masz w miare normalne dziecko.
> Wyobraz sobei takie, ktore gada caly czas o tym samym. Ty zmieniasz temat, ono
> na pol sekundy daje sie wybic z tego o czym gadalo i znow wraca na swoje tory.
> Ok. Na poczatku to moze i byc fajne dla dzieci posluchanie o czyms nowym.
> Dzieciaki posluchaly o zukach.
> Ale jak maja sluchac 1000 raz o zukach na swiecie, o tym ze jest jakis najwieks
> zy, jak sie nazywa najwiekszy na swiecie, jak w Polsce, jak jest duzy, to po pr
> ostu jest to dla nich nieatrakcyjne.
>
> Taka prawda. Odchodza.
> Bo co im takie dziekco bedzi emoglo teraz zaproponowac? W szkole odrobi prace d
> omowa. Po odrobieni pracy jego atrakcyjnosc rowniez sie skonczy.

-----------------> Moj syn mowi non -stop o muzyce chyba ze zmienia temat na film lub literature. Albo mowi o muzyce:PPP
Ja jestem spokojna ale czasem ptaka dostaja jak musze wysluchiwac ktory basista gral w konkretnej grupie na koncercie w Chicago w1998 roku i jak mial czapke i buty ... chyba ze dowiaduje sie ktore ujecie w danym filmie bylo uzasadnione z punktu widzenia Metody Stanislawskiego i kto byl trzecim asystentem rezysera w kolejnym filmie Burtona oraz byl operatorem Spielberga i Lyncha...
I kto gral z Zappa , na jakiej trabce gral Davis i dlaczego Grotowski jest trudny jak chodzi o metody aktorskie i ze japonski rock jest fajny ale mam natychmiast posluchac rosyjskiego punk i ze Marlon Brando gra tak a Deep inaczej i dlaczego..
i tak calymi dniam , nocami tez:PPP
To ja juz bym czasem wolala o zukach albo o pociagach ....
Koledzy Juniora uwazaja ze jest cool , sluchaja chetnie Jego wywodow a jak jest meczacy to Mu mowia wprost .
Sa na tyle zaprzyjaznieni ze Obcy sie nie obraza za bardzo...
Ja pisze z punktu widzenia matki doroslego Aspie ktory jest ciekawym zjawiskiem...
Nie wiem czy moj jest musniety czy nie , jest tak pokrecony ze glowa mala ale zycie z Nim jest bardzo mile tylko wymaga zelaznych nerwow:)
Kran Matka

[mamaberta]

madziulec, masz jaja kobieto ;-)
mam nadzieję, że też będę tak twardo stąpać po ziemi niedługo
jeszcze jedno pytanie. nie pracuję, nie jestem na wychowawczym, nie jestem zarejestrowana w PUP. o jakie świadczenia finansowe mogę się starać? jestem całkiem zielona w temacie

[madziulec]

Moje twarde stapanie po ziemi wynika z bardzo wielu rzeczy.
Jestem samodzielna matka, zyjaca w cholernych polskich warunkach, bez zadnych ulepszen, bez pomocy.
Wiele razy przez to, ze moje dziecko czesto bylo chore pracodawcy nei przedluzali umowy ze mna, bo .. nie bylam idealnie pasujacym pracownikiem.
Proste.

Co Ci przysluguje??
520 zl.
Glodowe. Bo przeciez z tego nikogo nie wyzywisz, terapii nie oplacisz, a jak podejmiesz prace czy zarejestrujesz sie w UP to pzrepada.
Do tego 153 zl.
No i.. podatek. Ale przy 520 zl dochodu to nei licz, ze jakis zwrot bedzie.
Potem turnusy rehabilitacyjne. U nas .. raz na 2 lata wlasnie sie okazalo...

[monna16]

Tak w skrócie jak to było u nas... Wszystko zaczęło się od przedszkolanek, które delikatnie zasugerowały nam wizytę w Por. Psych-Pedag., dlatego że Młody nie bawił się w grupie, siedział w kącie itp. Po wizycie w Poradni zostaliśmy skierowani do Ośrodka dla Osób z Autyzmem. Na pierwszej wizycie, po kilku minutach obserwacji, babka mówi: "on jest nasz" (w sensie autystyczny). Pomyślałam... wariatka! Naoglądała się takich ludzi to w każdym widzi autystę. Początkowo nie przyjmowaliśmy tego do wiadomości. Z czasem zaczęliśmy zastanawiać się nad tym co usłyszeliśmy w Ośrodku. Zdecydowaliśmy się pójść na komisję. Tam potwierdzili "inność" Młodego. Zaczęliśmy załatwiać wczesne wspomaganie, terapeutę, psychologów i psychiatrów. Na początku dzieciaki w przedszkolu nie tolerowały Młodego. Wychowawczyni zawsze tłumaczyła Młodego przed grupą. Zaakceptowali go i przyjęli jak "swojego" po niecałym roku szkolnym. Potem musieliśmy zrobić przerwę od przedszkola na 3 m-ce ze względów zdrowotnych. Chodziliśmy w odwiedziny, za każdym razem dzieciaki wieszały się Młodemu na szyję a mnie zarzucały pytaniami, kiedy Syn do nich wróci. Już 3 rok chodzi do tej samej grupy, z tą samą wychowawczynią i dalej wszystko jest ok. Trochę boję się jak to będzie kiedy pójdzie do szkoły.

Przez 2 lata terapii Młody zrobił ogromne postępy. Na pierwszy rzut oka nie widać Jego "inności", ale my doskonale zdajemy sobie sprawę i nie ukrywamy tego że różni się od innych dzieci. Syn jest niepełnosprawny i nic tego nie zmieni.

Nam/rodzicom zostaje albo się z tym pogodzić, zaakceptować i zrobić wszystko żeby nasze dziecko funkcjonowało jak najlepiej, albo schować głowę w piasek i oszukiwać się że nie ma o czym mówić i jakoś to będzie.

Może dla świata mój niepełnosprawny Syn jest gorszej kategorii... dla mnie jest cudownym, jedynym w swoim rodzaju, niepowtarzalnym i NIEPEŁNOSPRYTNYM Dzieciakiem :)