byliśmy w Synergis, badania genetyczne, alergologi

[zurawska.barbara]

witam, dopytywałam ostatnio o diagnozy w Synergis
powiedziano nam że Staś ma jednak Autyzm (a nie ZA - co twierdziła prof Cieszyńska)
zlecono nam badania genetyczne, alergologiczne (vega medica),na przepuszczalnosć jelit (kazeina i cos tam z glutenem)
czy macie doswiadczenia z takimi badaniami i ILE TO KOSZTUJE, wiem juz że w vega medica 2500 + wizyty u lekarza
czy warto? czy można takie badania gdzieś indziej zrobić?
po co badania genetyczne?
no i psychiatra powiedział nam ze te zaburzenia nie są spowodowane obciażeniami zdrowotnymi (wcześniak + dwie operacje brzuszne) zielona jestem, myslałam ze to ZA i znowu czuje sie jak głupek który nic nie wie:(
aha, mały ma 3lata i 8 miesiecy

[szalicja]

Od końca zacznę - jak nie wcześniactwem, to czym są spowodowane zaburzenia wg. Pani? Bo o ile wiem, to nie ma jednego, jedynego czynnika, który autyzm wywołuje lecz jest to jakiś zbiór czynników. Pewnie jest jeden, który przeważa szalę, ale który to? Wcześniaków na forum nie brakuje...
Badania genetyczne po to, aby wykluczyć inne choroby o podobnych objawach np. zespół łamliwego chromosomu.
Należy też zrobić badania metaboliczne.

[ojciec.karmiacy]

wklejam relację ojca pewnej autystycznej dziewczynki z Vega Medici - nie wiem na ile to obiektywne, ale ja po opisie (który pochodzi z bloga) odpuściłem ten kierunek:

"... dowiedzieliśmy się, a nawet nas pokierowali do pewnego warszawskiego instytutu prywatnego gdzie dowiedzieliśmy się na miejscu, iż "wyleczą" nam naszą młodą...
... dobre...
... gdy weszliśmy do gabinetu podczas pierwszego spotkania, w pierwszym momencie robiło to wrażenie że Pani Doktor, co 3 minuty z zegarkiem w ręku odbiera telefon komórkowy, tłumacząc zainteresowanemu po drugiej stronie aparatu telefonicznego (tak się domyślam tylko, że był to rodzic dziecka autystycznego), ponieważ było to tłumaczenie jak zastosować "lekarstwa" i jeszcze jakieś tam porady, po czym Pani Doktor powracała do naszej rozmowy i kontynuowała dalej, myśałem że w pewnym momencie się pogubi i się pomyli, pomiesza rozmowy, najwyraźniej telefony i rozmowy z pacjentami w gabinecie miała opanowane bo ani razu się nie pomyliła, a szkoda ;) . Robiło wrażenie gdy tak rozmawialiśmy i nagle telefon komórkowy Pani Doktor, rozmowa i telefon Pani Doktor, rozmowa i telefon Pani Doktor ... pomyślałem sobie babka musi się znać na rzeczy... ale zaczęło już nas to irytować ile może telefon przerywać naszą rozmowę, do cholery my za to płacimy...
... w końcu telefon zamilkł, pomyślałem sobie że może jest to ukryta kamera, ktoś nas obserwuje za ścianą i specjalnie wydzwania do Pani Doktor i sprawdza naszą cierpliwość... no ale nic my twardziele dalej tkwimy u Pani Doktor w gabinecie powtarzając naszą całą historię o Autyźmie (piszę tego cholernika z dużej litery bo go szanuję ;)), nie wiem już komu opowiadaliśmy tę całą historię o młodej, pewnie łatwiej będzie ustalić kto jeszcze nie słyszał naszej opowieści o córce... ale do rzeczy ... po godzinie z małym hakiem gdzie ja, moja żona, córka i syn siedzimy w gabinecie opowiadamy historię o Autyźmie, przechodzimy do meritum, Pani Doktor mówi nam że jest w stanie wyleczyć naszą córkę z Autyzmu, jedynie trzeba wysłać krew i włos młodej do USA, tam zrobią badania, przyślą je do "Instytutu", później zobaczymy jakich piewiastków brakuje córce, podamy je, a później wyczyścimy z "rtęci" i innych metali ciężkich młodą i finito, po Autyźmie...
... rany pomyślałem sobie czemu wcześniej nie wiedziałem o takim "wspaniałym Instytucie" ...
... rany po cholerę nam były te wszystkie stresy i inne złe przeżycia związane z Lekarzami, Przychodniami, Szpitalami i innymi Instytucjami Służby Zdrowia, już nawet Pani Doktor wybaczyłem te odbierane telefony podczas naszej wizyty w gabinecie...
...i nagle bańka mydlana z marzeniami pękła ....
.... Pani Doktor wzięła magiczną różdżkę i .... powiedziała ...
... AUTYZM "powstał" od zjedzenia przez moją żonę w czasie ciąży JEDNEGO JOGURTU...
... OK ...
... pomyślałem dość ...
... uciekamy ...
.... dowiedzieliśmy się jeszcze, co poźniej nasz syn bardzo przeżywał ( Pani Doktor powiedziała że dziecko z Autyzmem ma robaki w mózgu, w domu gdy już byliśmy bezpieczni i z daleka od "Instytutu", syn zadał nam pytanie: "CZY ON TEŻ MA ROBAKI W GŁOWIE"...bez komentarza...), powracając do tematu Pani Doktor powiedziała że trzeba wysłać badania do USA za jedyne 2500 PLN w zależności od kursu dolara ale to trzeba zrobić i już, nie informując nas że te same badania można zrobić w CZD za darmochę ..."

pozdrawiam.

[a-mila]

wszak dziś nie 1 kwietnia, ale rozumiem, że to żart...

[ojciec.karmiacy]

tak jest napisane na pewnym blogu - nie mnie oceniać czy to prawda.

[zurawska.barbara]

może odezwie się ktoś kto korzystał z tego typu pomocy bo rozprawianie na sucho raczej wiele nie da,
chociaż ta vega medica to sprzedaje medycynę niekonwencjonalną a to mnie już na progu bardzo zniecheca, ale mimo wszystko jestem ciekawa Waszych opinii

[gemmavera]

Czy ja dobrze rozumiem - w Synergis pokierowano Was do vega medica???

[zurawska.barbara]

to znaczy, powiedziano nam że tam mozna zrobić badania które uważają za stosowne w naszej sytuacji, ale w sumie nie mam jeszcze opinii, za parę dni pewnie przyjdzie pocztą,
a wątek założyłam bo tam zadzwoniłam wypytałam co robi się u nich z dziecmi z autyzmem, wiec usłyszałam ze Pani dr bada i jeśli uzna za stosowne kieruje na badania, że pierwsza wizyta to 230zł a każda kolejna 180, no i zastanawiam sie o co kaman,

[triss21]

Nie wiem jak to wygląda w Synergis, ale nas dr Urbanowicz w Scolarze prawie 4 lata temu skierowała na badania do dr Cubały i też opowiadała dużo o opiatach itd. "Leczyliśmy" metodą DAN przez prawie 2 lata (a na diecie byliśmy prawie 3, z małymi przerwami), po zrobieniu wszystkich badań - włosa w temacie metali w Doctor's Data, kału, moczu w kierunku właśnie rzeczonych opiatów, moczu w temacie zatrucia rtęcią i badania Organix. Łącznie razem w wizytami i suplementami kosztowało to duuuużo więcej niż te 2,5 tys (nawet same badania). Wszystko za pośrednictwem dr Cubały. Ja od początku byłam nastawiona sceptycznie, ale obiecałam sobie spróbować, bo co niby szkodzi, a sytuację materialną mamy dobrą... Efektów jakichś szczególnych nie odnotowałam. Tzn. synek ładnie szedł do przodu, no ale chodził do przedszkola i miał terapię (ABA) po kilkanaście godzin tygodniowo. Czego nie zmieniało podawanie poszczególnych specyfików ani dieta (albo jej brak:)). Robiliśmy też całą masę badań w Polsce, w placówkach prywatnych, "złapaliśmy" przy okazji trochę alergii wziewnych (badanie z krwi, nie jakieś magiczne biorezonansy, które proponują w Vega), reszta wyszła OK. Nawet mitycznej candidy nie udało nam się wyhodować - ani w Polsce ani w USA :).
Zresztą synek jest bardzo duży jak na swój wiek (7 lat), w miarę sprawny fizycznie (nie mamy już żadnych problemów SI - nie prowadziliśmy terapii tą metodą, ale ja zawsze kładłam spory nacisk na sporty i jak widać też działa) - narty, rower, pływanie i właściwie nie ma zaburzeń zdrowotnych, ani problemów ze stymulacjami, nadwrażliwością itd.
Teraz robimy tylko samą terapię, w większości nastawioną na trening społeczny (w ramach ośrodka prowadzącego ABA), robiliśmy trochę ćwiczeń wzrosku u ortookulisty (polecam, naprawdę widać było efekt) i dla spokoju sumienia robię jeszcze Johansena (może trochę poprawi się koncentracja słuchu przed pójściem do szkoły).

[urson77o2.pl]

Witam mój synek jest pod opieką Synapsis i nam raczej odradzali Vega Medice...

[mit-och]

No dobra, jako biolog (praktykujący biochemik) NIE zrobiłam dziecku badań na obecność candidy, metali ciężkich, genetycznych, rezonansu, itp. Jedyne co to testy alergologiczne, które i tak nic nie wykazały a młody jest ewidentnie uczulony na produkty mleczne. Ja przemyślałam całą sprawę i wolałam tę całą kasę przeznaczyć na terapie, obóz, Tomatis itp. Syn i tak jest na diecie bezmlecznej od urodzenia a jedyne czym go wspomagam to tran i probiotyki (i faktycznie mniej choruje).

[kasia_de]

ja byłam w VegaMedica. Dziś myślę, ze chyba mi na mózg padło (przepraszam tych, którzy wierzą w te metody), bo całe życie byłam sceptyczna wobec takich metod. Widać probnlemy dziecka mącą w głowie rodzica.

Przeszliśmy badanie biorezonansem, odtruwanie ze szczepionek za pomocą homeopatii (na zasadzie - nie zaszkodzi). Więcej nie poszłam.

Robiłam też badanie włosa (ale nie u nich) - żadnych nieprawidłowości, wiec raczej zatrucia metalami nie ma.

Ja problemy syna składam na karb nieprawidłowości w funkcjonowaniu mózgu i raczej skłonna jestem wierzyć suplementom wspomagającym pracę mózgu niż odtruwaniu homeopatycznemu.

[iska2009]

Metody niekonwencjonalne stosowane w Vega medica, biorezonanse, homepatia i inne cuda wianki, a badania metaboliczne (testy alergologiczne, opiaty, kwasy organiczne, badanie wlosa, badanie kalu) ktore mozna za ich posrednictwem zrobic w Stanach to dwie rozne sprawy - to tak gwoli sprostowania :)

[ojciec.karmiacy]

my też inwestujemy głównie w terapię, badania podstawowe wykazały niedobór żelaza, więc była suplementacja aż doszliśmy do porządnej normy. teraz nie ma. inne badania nie wykazały problemów, więc biomedyczne odpadły.

myślę, że nie ma jednej przyczyny zaburzeń - metale ciężkie, grzyby i inne pasożyty, mikrouszkodzenia mózgu, genetyka, i jeszcze dalej i dalej, rozkładają się na wszystkich autystów na świecie i dlatego nie ma jedynie słusznej drogi, ani lekarstwa...

jedynie słuszna wydaje mi się filozofia, która zakłada, że terapię trzeba dostosowywać do dziecka, ale to i tak chyba wszyscy robimy.

[ada-15]

Sama się zastanawiałam czy warto skorzystac z usług vega medica. Zrobiłam rozpoznanie wśród ludzi którzy , należą do Pani doktor. Opinie są różne. Cena za wszystko powalająca. Cudu uzdrowienia u dzieci nie zauważyłam. Sama odległośc i jazda co półtora miesiąca po 9h na kolejną wizytę też mi się nie przemawiała na plus. Dlatego więcej uwagi poświącam terapii i uspołecznianiu dziecka niż kolejnymi badaniami , których ma już dośyc jak na swój krótki staż życiowy.

[gloria2]

Badania genteyczne, metaboliczne i alergologiczne zrobisz na NFZ w Instytucie Matki i Dziecka na Kasprzaka. Musisz mieć skierowanie od pediatry w ramach publicznego zozu. Czeka się w kolejce 6 miesięcy do genetyka, do alergologa 3 miesiące.

[gepardzica_z_mlodymi]

My do VM trafiliśmy jak młody miał rok i autyzmie jeszcze nie myśleliśmy.
Poszliśmy tam, bo lamblie się przyplatały i podejrzewaliśmy, że to jest przyczyną problemów w zachowaniu malucha. Po "chemioterapii" zaaplikowanej tam długo nie moglismy się pozbierać jako rodzina (wszyscy braliśmy leki). A do tego sen spędzało mi z powiek to, ze podawałam dzieciom "chińskie ziółka", i zastanawiałam się jak, w razie reakcji alergicznej, wytłumaczę się w szpitalu ulotką "z chińskimi robaczkami".
Teraz, wiedząc już o autyzmie młodego szerokim łukiem omijam te tereny.

[aguja_negra]

Mam synka w podobnym wieku, mały ma całe "spektrum diagnozy" - w zależności od placówki (wyszło tak, że byliśmy w kilku).

Rozbieżności mogą wynikać choćby ze stosowania różnych systemów klasyfikacji zaburzeń (przykładowe to: ICD-10 lub DSM-IV), no i zapewne z tego, że dzieci są jeszcze małe. Ja wyszłam z założenia, że skuteczna terapia jest ważniejsza niż precyzyjne rozpoznanie, na szczęście postępowanie w zaburzeniu autystycznym, czy w ZA jest podobne, a i tak kluczem jest indywidualne podejście do dziecka.

Z czasem pewnie się wyjaśni, oby w dobrą stronę, czego i Tobie życzę :-)

Co do VM: medycyna konwencjonalna nie ma za wiele do zaoferowania w autyźmie i to otwiera drogę naciągaczom :-( Na www lista badań VM wygląda niewiarygodnie już na wstępie, a interpretować je ma lekarka ze "specjalizacją z homeopatii". Nie ma takiej specjalizacji w Polsce jak na razie...

Badania alergologiczne, genetyczne, mikrobiologiczne zapewne warto wykonać, gdyż tego typu zaburzenia mogą wpływać na zachowanie dzieci (choć daleko im do przyczyny autyzmu), zwykle jednak nie jest to sprawa pilna.

Pzdr

[triss21]

Zgadzam się, że pewnie lepiej zrobić "oficjalne" badania w Polsce. Chyba, że ktoś nie ma problemów finansowych i chce spróbować wszystkiego, co jest jeszcze w sferze szeroko pojętej medycyny (chociaż gdzieś na jej obrzeżach). Jak DAN. Dodatki homeopatii i biorezonansu są dla mnie nie do przyjęcia. Natomiast w naszym przypadku wizyta u dr Cubały (w Polsce jest 3 lekarzy DAN, przyjeżdżająca z Niemiec dr Esser, Dr Cubała z instytutem Arcana i właśnie niektórzy lekarze z Vega Medica, które oprócz tego ma medycynę niekonwencjonalną) była pomocna w zakresie podstawowych badań i to robionych w Polsce - tarczycy, poziomów pierwiastków itd. I to nam wszystko wyszło w normie.
To co mnie wkurza, to fakt, że akademiccy lekarze polscy odsyłają rodziców do lekarzy działających na pograniczu medycyny (bądź je przekraczających - patrz homeopatia) bez rzetelnej informacji, że te metody są eksperymentalne i nie potwierdzone przez oficjalne badania akademickie. W moim przypadku była to dr Urbanowicz, w przypadku autorki wątku jak rozumiem psychiatra, bądź psycholog (no to akurat nie lekarz) z Synergis.

na NFZ w CZD

[miska2002]

My jestesmy po badaniach ktore robilismy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, a jedyne co bylo potrzebne to skierowanie od pediatry:

zaliczylismy:
- badania metaboliczne
- badania genetyczne (wyszla translokacja zrownowazona, po czym badali tez nas - dziecko ma po mnie ale ja nie mialam problemow z ZA ani CZR wiec uznali ze to nie to)
- badania neurologiczne (mial robiony rezonans magnetyczny w narkozie i wszystko wyszlo w porzadku)

Generalnie wszelkie badania robimy na NFZ mimo iz np. na rezonans czeka sie 9 miesiecy (prywatnie dzieciakom nie robia ze wzgledu na narkoze).
Wole wydac na terapie a diagnoza jak na razie i tak wyszla tylko w Scolarze - wszelkie badania medyczne wiele nie wniosly.