z czego zrezygnować

[gruba_mamma]

Paulinka chodzi do przedszkola integracyjnego, ma tam mieć zajęcia SI, fizjoterapię, logopedę,dogoterapię. Ale - nie wiem dokładnie w jakim wymiarze godzin, bo orzeczenie dostaliśmy w grudniu a styczeń, luty i marzec była w przedszkolu dosłownie po 2 - 3 dni i chorowała.Młody też chorował, więc nawet nie zdążyłam pogadać z panią o tych zajęciach.W przedszkolu jest od 8/9 do 13/14 - max 15, ale rzadko.
Zajęcia poza:
poniedziałek -logopeda ( musi być, bo to genialny terapeuta i dzieki niemu dziecko zaczęło w ogóle współpracować - również na innych zajęciach)
wtorek - terapia w grupie z dziećmi autystycznymi, potem SI ( w Centrum Terapii Autyzmu Alpha)
środa- psycholog ( dopiero ją zapisałam)
czwartek - logorytmika ( odpuściłabym, ale to jedyne zajęcia na które moje dziecko zrywa się i leci biegiem, uwielbia je)
piatek - pedagog w PPP - co 2 tygodnie( zależy mi na tych wizytach, pani dość mocno kwestionowała autyzm u córy i ma ją poobserwować dłużej)

Ma jeszcze zalecony basen i fizjoterapię, których juz zupełnie nie wiem gdzie wcisnąć.Odpuścić jeden dzień przedszkola? Z czego mam zrezygnować?????? Nie ogarniam tego.

(oprócz autyzmu jest podejrzenie mpd - stąd fizjoterapia, czekamy na wizytę u neurologa w CZD)

[myszewa]

powiem Ci z wlasnego doświadczenia że taka ilość zajęć jest nie do ogarnięcia.mi bardzo duzo czasu zajęlo zorganizowanie mlodemu takiego zespolu ktory by z sobą wspólpracowal i takiego planu byśmy oprócz terapii mieli czas na normalne życie - spacer, czytanie, zabawe czy zwykle leniuchowanie. pierwsza rzecz ważne by terapeuci ze soba mieli kontakt i wspolpracowali - jeśli jest 45 min tu, 45 min tam i każdy ciągnie w swoją stronę to jest to malo efektywne. my też tak biegaliśmy od rana do wieczora, efekttaki, że maly często nie wspolpracowal, byl zmęczony, przebodźcowany. Teraz mamy przedszkole (przedszkole super, fajne terapie) alejest tam 4-5 godz dziennie, więcej byloby dla niego narazie za dużo. Mamy jedną terapeutkę prowadzącą (neurologopeda, pedagog specjalny, bardzo doświadczona osoba) kt. ma z malym zajęcia indywidualne (w soboty) i pisze nam program domowy. 2 razy w tygodniu na 2 godziny przychodzi do nas do domu studentka psychologii (rewelacja, nie musimy nigdzie dojeżdżać, martwić się, że się spóźnimy, a poza tym w domu maly lepiej pracuje bo nie ma tylu rozpraszajacych bodźców) ktora realizuje ten program, w pozostale dni ćwiczę z nim ja. Mamy jeszcze wczesne wspomaganie (przed przedszkolem, dobralam placówkę, tak by byla blisko przedszkola, choć polecano mi inne - w sumie jestem zadowolona), raz zajęcia grupowe i hipoterapię w weekendy (bardziej jako rozrywka niż terapia). To dla nas optymalna ilość. Wcześniej musialam zrezygnować min. z bdb pedagoga, bo nie wyrabialismy i z Si, bardzo fajnie prowadzonych (ale daleko, późno bez możliwosci dopasowania do godzin kt by nam pasowaly) - maly lubil te zajecia, byly dobrze prowadzone, ale nie dawalismy rady. nie powiem ci z czego zrezygnować - sama musisz zrobić ranking - co jest jej najbardziej potrzebne, kt terapeuci są najlepsi, kt zajęcia najbardziej lubi, nie bez znaczenia jest dojazd i godziny zajęć.

[nefret_ete]

Ja też mam z tym straszny problem. Sytuacja, którą masz myszewo jest dla mnie w sferze marzeń. Dlatego, że w przedszkolu syn ma 1h tygodniowo WWR. Całą terapię mamy poza przedszkolem. W praktyce to wygląda tak, że ledwie wyjdzie w przedszkola, juz jedziemy na terapię, wracamy 18-19. Do tego dochodzi temat terapii młodszego syna (CZR). Jeżdzimy też w weekendy. Ta terapia rujnuje nas nie tylko fizycznie, psychicznie ale też finansowo. Dziecko jest wykończone, my też. Nie mamy normalnego życia, a oni nie maja terapii takiej jak potrzebują. Nie są aż tak bardzo zaburzeni, starszy radzi sobie jakoś w przedszkolu. Ale czy mamy zrezygnować z terapii w ogóle i uważać, że nic się nie dzieje, że jest zdrowy?
Wiele osób zarzuca mi, że nie daję dzieciom normalnie żyć , że targam ich od terapeuty do terapeuty i nie mają normalnego życia. Ale jakie jest tzw normalne zycia 2-4 latka? bo ja nie wiem. Moje dzieci w wolnym czasie nie potrafią bawić sie same, chyba, że mozna zabawą nazwać ciągle te same stereotypowe czynności. wyrywają sobie zabawki i nie współpracują. Ja muszę być z nimi cały czas, nie można ich na moment zostawić samych. Cześć z tych, którzy mnei pouczają maja małe dzieci, ale z tego co wiem dzieci po przedszkolu siedzą przed TV albo bawia sie same. wiec już nie wiem o co chodzi....Co Wy o tym myślicie?

[ania-pat1]

U nas też problematycznie. co do zasady w weekendy odpuściłam wszystko, co obowiązkowe - jeśli działamy to sami - i to tyko wtedy, gdy pogoda kiepska i nie da się spędzić dnia w jakiś fajny sposób (np. narty, rower, góry, park).
W poniedziałek - urywam się z pracy o 14 by na 15 (przejazd przez całe miasto, na szczęście w pobliżu miejsca zamieszkania) byc na logoterapii (met. Cieszyńskiej - u najlepszej/chyba/ terapeutki); wtorek "odrabiam urwany poniedziałek" ja w pracy do 18 - córka balet w przedszkolu - po godzinach (balet super się sprawdza jako zajęcia dla dyspraktyka w dodatku w grupie), środa do domu przychodzi na 17 wolontariuszka (mgr psychologii robiąca podyplomowe z logoterapii i wczesnej interwencji u terapeutki z met. Cieszyńskiej - pracuje wg, zaleceń z poniedziałku), czwartek - psycholog ( na 16 - znów w pracy świecę oczami) - program "jestem szczególny" - czekamy na grupę na TUS ale w Krakowie kiepsko, piątek SI (godz. 16 zmieniłam na lokalizację bliższą przedszkola). Tym samym w domu jesteśmy z reguły koło 17.30. O 19.30 córka w łóżku - usypia. Pocieszam się że niektóre dzieci o tej porze (17-18) są normalnie w domu po przedszkolu. Córka w przedszkolu funkcjonuje - ale dla niektórych dzieci jest "niewidzialna" np. wchodzi do szatni i mówi : cześć Maja! a Maja nic (na to Tata Mai - no odpowiedz koleżance...). Terapeuci pocieszają, że potem będzie lepiej - ale myślę, że bez terapii byłoby dużo gorzej. W przedszkolu w grupie jest kilkoro dzieci z którymi się bawi (które aktywnie, same z siebie chcą bawić się z nią) - ale daleko temu do bliskiego koleżeństwa. Mogłabym udawać, że nic się nie dzieje, że nie każdy jest duszą towarzystwa - ale, umówmy się zeżarłyby mnie wyrzuty sumienia. Dodatkowo - córka uwielbia terapie (mówimy o nich "zajęcia") - a sama w domu nie potrafi sobie zorganizować czasu. Myślę, że terapiami bardziej zmęczona jestem ja - no i nasze finanse....

[tijgertje]

Nie doradze ci, z czego zrezygnowac. Ale tez nigdy nie krylam sie ze swoimi pogladami dotyczacymi terapii. Uwazam,z e terapia to nie tylko zajecia przy stoliku z fachowcem. Terapia to cdzienne zycie i jesli nie masz czasu dla siebie, jesli jestes zabiegana, zmeczona, zla, to jak chcesz dziecku zapewnic szczesliwe dziecinstwo? U nas genialne rezultaty przyniosly sobotnie wypady mlodego z tata. Mam dziecko, ktore w przeciwienstwie do rowiesnikow ze szkoly (sami autysci) nie boi sie nowych miejsc, ma odwage zapytac o cos w muzeum, zamowic wlasny posilek w restauracji itp. W codziennym zyciu trenujemy mnostwo koniecznych do "normalnego" funkcjonowania umiejetnosci, tylko nie nazywamy tego terapia. Jest to przede wszystkim swietna zabawa. mlody uczy sie tez, ze nie jest pepkiem swiata, bo zarowno tata jak i mama maja wlasne hobby i czas wylacznie dla siebie. Terapii jako takich mlody nie mial wiele, glownie dlatego, ze w Wiatrakowie dla dzieci ponizej 10 lat w zasadzie nic nie ma: Znalazlam cos w rodzaju hippo-dogo- pedagogiczno-psychologiczej terapii i tam jeszcze chodzi. Koszty ogromne, ale oplacamy z funduszu (cos w rodzaju rocznego zasilku, ktory co do centa trzeba rozliczac). Pieniadze koncza sie za kilka tygodni i nie zlozylam wniosku o kolejne. Ludzie sie dziwia, ze nawet nie probuje, bo to prawie 6 tys. € rocznie. Nie probuje, bo widze, ze wiele wsparcia mlody ma w obecnej szkole i tych dodatkowych zajec po prostu nie potrzebuje, a i jakosc ostatnio siadla, a ja nie mam sumienia wydawac publicznych w koncu pieniedzy na cos, co nie jest absolutnie niezbedne. Mlody chodzil na SI, 2 razy po rok, konczylismy zajecia, gdy w danym momencie nie bylo niczego, co na gwalt wymagalo poprawy i poprawic sie dalo. Dopoki jest ok, na razie nie wracamy. Kupilismy za to psa, ktorego szkolimy na psa terapeutycznego i choc jest to glownie moj obowiazek, pies daje nam naprawde duzo i zmiany u mlodego sa bardzo widoczne. Tak, ze wlasciwie terapii w tej chwili mlody nie ma zadnych. uczy sie plywac, dojezdzamy do Belgii na malutki basen, gdzie pani wie, jak pracowac z takimi jak on dziecmi i postepy dzieki temu sa niesamowite, a radosc jeszcze wieksza. zostawiamy tylko zajecia z woltyzerki, godzina w tygodniu w grupie dzieci z zaburzeniami. w szkole mlody mial 2 wolne popoludnia, bo zdaje sobie sprawe, ze ze zmeczonym dzieckiem niczego nie da sie osiagnac. no i mam meza, dla ktorego szczesliwe dziecinstwo jest absolutnym priorytetem i w razie czego hamuje moje "pedagogiczne" zapedy. Jestesmy szczesliwa rodzina i choc mlody ostatnio przechodzi bardzo ciezki okres, to miewa mnostwo radosnych momentow i wiem, ze niczego wiecej dla jego szczescia nie moglibysmy zrobic (no, chyba ze przekupic komisje przyjmujaca dzieci do Senatu dzieciecego jury ksiazkowego, ktora odrzucila mlodego zgloszenie "rujnujac" mu zycie;) Z 350 zgloszen musieli wybrac 12, moze za rok bedziemy miec wiecej szczescia. Albo jechac na tydzien do Disneylandu rezerwujac caly park, zeby tlumow nie bylo).
Wiesz, jak bedziesz pamietac, ze kazdy czlonek rodziny jest jednakowo wazny, a dziecko niezaleznie od papierka jest tylko dzieckiem i ma wynbikajace z wieku przywileje i ograniczenia i kierujac sie dobrem calej rodziny i zdrowym rozsadkiem, sadze, ze nie mozesz podjac "niewlasciwej" decyzji.

[tekam68]

Basen w weekend.
A jak miałaby wyglądać fizjoterapia? Nie wiem po co serwować dziecku obserwację przez wątpiącą w diagnozę panią pedagog.

[gruba_mamma]

No własnie nie wiem jak miałaby wyglądać, bo ostatnio rehabilitant radośnie stwierdził, że osiągnęła dostateczny poziom rozwoju i jedyne czego jej trzeba to SI. Natomiast specjalista od SI powiedział, że SI to dodatkowo, a przede wszystkim fizjoterapia bo młoda jak wół ma MPD.Ortopeda twierdzi, że z jego strony nie ma się czego czepić, ale basen ją trochę usprawni.Akurat patrząc na sposób chodzenia trudno się nie zgodzić z panem od SI.Szukam nowego rehabilitanta. Z tą pania pedagog to może i racja.Mówie, nie ogarniam, jak czytam Wasze odpowiedzi to widzę że powinnam to ustawić zupełnie inaczej.Myszewa - dla mnie takie ustawienie zajęć to też ideał. Tigertje - liczyłam że cos napiszesz, dzięki:)

[gomado]

Patrz na reakcje dziecka, bo to dla niej te terapie.

[tata_szefika]

Niestety każdy musi to sam przejść - zrobić sobie grafik i próbować logicznie poukładać zajęcia.
My ten problem przerabialiśmy pół roku temu, gdy Julka rozpoczęła zajęcia w przedszkolu. Przedszkole to dla nas to była podstawa - zarówno rehabilitacja jak i kontakt z rówieśnikami.
Zrezygnowaliśmy z części zajęć w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych i psychologa.
Do tego ostatniego ponownie zaczęliśmy chodzić 2 tygodnie temu.
tygodniowy plan zajęć - tak wygląda aktualny rozkład zajęć Julki.
Z kilku zajęć z które mogła by jeszcze chodzić zrezygnowaliśmy. Po prostu czas dojazdu na zajęcia był tak długi iż w tym czasie mogliśmy mieć podobne zajęcia ale w znacznie większym wymiarze.

[roseanne]

podeszlabym do tego tematu podpatrujac dziecie
pewnie na poczatek podtrzymalabym logopede i rytmike
basen, jesli sie da w weekendy, nie koniecznie w kazdy,
wiele cwiczen trudnych do wykonania "na suchym ladzie" sa wykonywalne w wodzie

z praktykji - spotkania z psychologiem nie sa zbyt czeste, pewnie pod wzgledem wskazowek dla Ciebie przydatne, ale dla Malej jeszcze niekoniecznie

co do SI - najlepiej byloby wykonywac terapie zycia codziennego i tylko co jakis czas sprawdzac ze specjalista co jeszcze docwiczyc, wyciszyc, wzmocnic - raz na dwa tygodnie?

nie na sile, bo padniesz , dziecie tez sie moze zbuntowac a to juz najgorsze rozwiazanie

[gruba_mamma]

ja padłam już z miesiąc temu, to forum mnie jeszcze jakoś stawia do pionu, dlatego tak często tu bywam ostatnio, chociaż podczytuję od prawie pięciu lat.Wyglądam i czuję się jak zombie, ostatnia choroba dzieciaków mnie dobiła ( mam w domu jeszcze niemowlę).Na razie zrobiliśmy przerwę 2 tygodnie w przedszkolu, bo jutro zaczynam masaż Wilbarger, na zajęcia będzie chodzić.A w międzyczasie ustalę sobie nowy plan.Jak zwykle dużo pomogliście, dziękuję.

[ez-aw]

Mi jakoś udało się to poukładać, ale mamy dużo terapii w przedszkolu. Nie chce mi się dokładnie teraz szukać rozpiski z przedszkola, ale w trakcie pobytu tam (od pon do pt) ma 7 h po 45 min zajęć ( w tym logopeda, psycholog, terapia grupowa i indywidualna). Dodatkowo płacę za dogoterapię, jest też w trakcie dnia w przedszkolu. Oprócz tego jest WWR w PPP
Nasz tydzień wygląda tak:
pon 8:20 - 9:00 SI w PPP, później młody do przedszkola, ja do pracy. Odbiera mąż koło 17
wt tylko przedszkole od 9 do 16:30
śr 8:00 - 8:45 neuro-logopeda w PPP, później przedszkole. Odbieram o 17 i zostajemy za zajęciach metodą Sherborne
czw 8:00 - 9:00 psycholog w PPP, przedszkole, odbiór koło 17
pt przedszkole do 17, na 18 pedagog specjalny w PPP.
Zajęcia w PPP są ustalane z całym zespołem i uzupełniają się. Wiem, ze mieli się spotkać z terapeutami z przedszkola, by ustalić wspólną formę terapii.
W soboty mieliśmy jeszcze wideo-trening, ale już nam odpadł. Pomijam tu wizyty kontrolne na Pilickiej. Nie widzę możliwości wciśnięcia już nic więcej. Syn też musi mieć czas na zabawę czy bajkę. Postępy widzę bardzo duże, nie wygląda na przemęczonego.

[myszewa]

Dziewczyny - poszukajcie studentów. My mamy dziewczynę z 5 roku psychologii, która od 2-3 lat pracuje z autystami i z tym kierunkiem planuje zwiazać zawodową przyszlość. Cena 25 zl za godzinę zegarową - czyli bardzo tanio biorąc stawki innych terapeutów (u nas w każdym bądź razie wychodzi taniej niż w czasie gdy dojeżdżalismy na si - 80 za godz i do logopedy - 30 za 30 min). Ja mialam szczęście bo polecila mi ją jako sprawdzoną osobę nasza terapeutka wiodąca, która pracuje również na wyższej uczelni, ale możecie popytać wśród znajomych albo dać ogloszenie na uczelni. Ja zyskalam 4 godziny tygodniowo czasu dla siebie, mlody ma okazję ćwiczyć te same umiejętności z kimś innym (kiedyś mial ogromne problemy z przenoszeniem umiejętności na inne sytuacje - teraz to się zmienia), odchodzi problem dojazdów, biegania z wywalonym jęzorem, nerwów, że się spóźnimy i zajęcia za które placimy nam przepadną. można poszukać wolontariusza... ale ja mam takie sobie doświadczenia. po pierwsze jak już ktoś się trafi to rzadko na więcej niż na 1 godz tyg, po drugie latwiej osobie kt nie bierze za to pieniedzy zajęcia odwolać, przelożyc itp. ale to zależy od osoby na którą trafimy. U nas jeszcze sporo terapii jest w przedszkolu (trafilismy w dobre miejsce, gdzie osoby prowadzące mają zapal do pracy, a subwencje nie są marnowane) Tygodniowy rozklad wyglada tak>
pn - 9-14 przedszkole (w tym muzykoterapia grupowo i indywidualnie, angielski po 30 min) po przedszkolu zajęcia grupowe dla dzieci z autyzmem 95 min(2 przystanki tramwajem od naszego domu)
wt 9-14 przedszkole (Masgutowa - 1 godz, logopeda 30 min) zajęcia ze studentką w domu wg programu - 2 godz
śr rano Si w ramach wczesnego wspomagania 45 min, 10-14 przedszkole (psychostymulacja 1 godz, angielski 30 min) po poludniu wolne (choć trochę z nim zawsze poćwiczę sama, bo podobnie jak wasze dzieci nie potrafi organizować sobie czasu sam i zazwyczaj wpada w jakieś stereotypowe czynności)
czw - rano psycholog w ramach wczesnego wspomagania 10-14 przedszkole (logopeda indywidualnie i grupowo po 30 min, Masgutowa 1 godz) po poludniu zajęcia wg programu ze studentką 2 godz
pt 9-14 przedszkole (gimnastyka indywidualna i grupowa, artterapia po 30 min), po poludniu wolne
sob hipoterapia - 30 min, neurologopeda co 2 tygodnie 45 min
niedziela wolne
Oczywiście jak jest wolne to też z nim pracuję - zazwyczaj typowe ćwiczenia stolikowe przeplatane zwyklymi aktywnościami - rysowanie, lepieni, puzzle, jakieś usprawniajace motorykę mala i dużą. jak jest cieplej chodzimy dużo na place zabaw, mlody jeździ na laufradzie - bo on generalnie jeśli chodzi o sprawność fizyczną też odstaje sporo od rówieśników.
aniu-pat - my też mamy takie historie... w dodatku maly ma opóźniony rozwój mowy, stereotypie i zdarza nam się uslyszeć w szatni - o, mamo to ten co tak krzyczy. Albo (w poprzednim przedszkolu) pamiętam jak kiedyś maly chcial się przywitać z kolegami w przedszkolu na co jeden powiedzial, że nie chce się z nim przywitać, a drugi mu zawtórowal, że on też nie, a mój synek zostal tak na środku szatni z wyciągniętą rączką. Najgorsze jednak bylo jak na wakacjach uslyszalam od jednej dziewczynki *proszę pani, a czy on jest glupi?*. bardzo to trudne, jedynie pocieszam się, że póki co bardziej dla mnie niż dla niego, ale mam świadomość, że wraz z jego rozwojem to będzie się zmieniać...

[ania-pat1]

myszewa, smutno mi własnie w takich sytuacjach (nawet mialam łzy w oczach przy opisie, że został z ręką wyciągniętą na powitanie) - co w tym dziwnego, ze się wita??? Moja potrafi jeszcze w obecności tych, co nie odpowiadają powiedziec do mnie: mamo dlaczego ona(tu imię) mi nie odpowiada, przecież to moja koleżanka.... To niestety zachowania szatniowe - czyli niemoderowane przez nauczyciela - to znaczy, że tak byłaby traktowana stale np. na podwórku. Ona to niestety rozumie i jest jej strasznie smutno. A mnie jeszcze smutniej - bo faktycznie takie mam marzenie, żeby moje dziecko mialo prawdziwą przyjaciółkę. I to szybko, zanim calkiem zrazi się do ludzi....

[backwoodsman]

czytam jak jesteście przeładowani różnymi terapiami i coraz bardziej zdaje sobie sprawę, jakimi jesteśmy szczęściarzmi... My - czyli moja żona i ja. Nasz syn nie korzystał z większości, żdecydowanej większości terapii, jakie teraz są dostępne. Było mu dane przyJść na świat w czasach, gdy nie byly w Polsce dostępne. Nie umiem określić jak wyglądałby jego rozwój, gdyby był poddany choć części tych terapii. Nie wiem tego i myśleć o tym nie chcę. Jest wysokofunkcjonującą osobą z ZA. Czy znaczy to, że gdyby z różnych terapii korzystał, to byłby teraz zupełnie, ale to zupelnie taki jak dajmy na to ja???? Nie miałby ZA??? Proszę nie zrozumcie mnie na opak ja nie jestem przeciwny terapiom, tylko że niemal jedynymi terapeutami byliśmy dla syna my, rodzice, a głownie moja żona. Nie korzystał nawet z SI, mimo że mial zaburzenia integracji sensorycznej. Do dzisiaj nie lubi myć głowy, ale postęp jest szalony, jest różnica między nie lubić, a uniemożliwiać umycie i wpadać przy tym w histerię. Na pytanie jaką metoda pracowaliśmy nie ma prostej odpowiedzi, opieraliśmy się na metodzie behawioralnej, jednakże przez nas zmodyfikowanej, dostosowanej do naszych potrzeb przez zdrowy rozsądek i miłość, miłość do syna i branie pod uwagę jego odczuć i postępów, a także potrzeb. Powtórzę, nikogo nie próbuję odciągnąć od żadnej terapii, tylko czytając ten wątek zastanawiam się jak nam się udało to zrobić? przecież wiele osób powiedziałoby, że bez specjalistycznych terapii prowadzonych przez osobę posiadającą stosowną wiedzę i certyfikat to nie jest możliwe, a my opieraliśmy i kierowaliśmy się jedynie naszą intuicją popartą radami psychologów z PPP i przeogromną pracą z synem wykonywaną przez moją żonę i mnie (z doskoku), dzień po dniu, przez długie lata

[roseanne]

udalo sie , metoda prob i bledow
my mielismy terapii, po jego 11 urodzinach

tak ze mozemy sobie przybic 5

[ania-pat1]

Backwoodsman, pracowaliście zawodowo obydwoje z żoną? Pytam - bo ja owszem, nie pracując byłabym w stanie w 80% (myślę) zastąpic terapeutów. Zostawiłabym Si i balet. Pracując nie mam zwyczajnie czasu tego ogarnąc - musiałabym zbyt często odpuszczac. Na pytanie o "waszą"metodę odpowiem Ci to co zawsze mówiłam, gdy pytano o postępy córki - kompilacja metod dostosowana do potrzeb dziecka.... A potrzeby to już rodzic zna.

[an_7]

My częściowo zrezygnowaliśmy z przedszkola - Mały chodzi tylko 3,5 dnia w tygodniu. Większość terapii jest zgrupowana w bloku, jedne zajęcia po drugich. W sumie są to trzy zajęcia w jednym dniu +logopeda innego dnia, ale blisko domu.
Ostrzegano nas, żeby nie przeciążać dziecka terapiami, bo efekt może być odwrotny do oczekiwanego.

[nefret_ete]

Uważam, że to dobry pomysł. Ale niestety nie dla nas, bo pracujemy oboje i nie ma kto małego zawieźć na te terapie, zwłaszcza, że każda w innym miejscu..ech

[eps]

u mnie jest podobnie jak zrobili/robią Backwoodsman i tijgertje.
Młody chodzi tylko do logopedy raz na 2 tygodnie na 15 minut i raz na pół roku 2 godziny psycholog i nic wiecej.
Ja pracuję w wolnym zawodzie i jakoś dzielę czas między pracę a dzieci.
I właściwie to ja i maż (z doskoku) jesteśmy jego terapeutami.
Mieliśmy propozycje wielu zajęć ale nie skorzystaliśmy.
Ja uważam osobiście że nic tak nie nauczy młodego funkcjonowania wśród ludzi jak funkcjonowanie wśród ludzi :)
Robimy z nim wszystko co z każdym innym dzieckiem tyle że wysiłku często trzeba sporo w to wkładać.
Dla mnie priorytetem jest szczęśliwe dzieciństwo i maksymalne wdrażanie do życia w społeczeństwie.
Czasem jest ciężko ale widzę bardzo duże postępy.
Co by było jakbym musiała pracować na etacie?
hmm no tu właśnie sama nie wiem, bo w terapię jako taka nie wierzę i czasu na pracę z dzieckiem też bym nie miała.
Myśle że raczej zrezygnowałabym z pełnego wymiaru i zajęła sie dzieckiem.
Jeśli chodzi o założycielkę watku to zajęć faktycznie dużo i podziwiam i Ciebie i dziecko że daje rade na to wszystko chodzić.
Na pewno wywaliłabym wizyty u psychologa coby ją przekonać do tego że dziecko nie jest NT i na pewno zostawiłabym te zajęcia kóre dziecko bardzo lubi, reszte bym wywaliła ale pod warunkiem że jesteś w stanie sama cos tam z dzieckiem nadrabiać.

[backwoodsman]

Myszewo, ja oczywiście jestem jak najdalszy od tego, by cie od terapii odwodzić. Nie to było moim celem. Ten wątek uświadomił mi jedynie jak trudno to wszystko pogodzic i poukladać z korzyścia dla dziecka. Oczywiście, że w pełni zdaje sobie sprawę, że każde dziecko to indywidualny przypadek i to co napisałem odnosiło sie do przypadku mojego syna (pierwsza diagnoza autyzm dziecięcy (przed 3 rokiem życia), którą w wieku 9 lat zmieniono na ZA. W dużej części odpowiedziała za mnie Eps i mamy jak widze bardzo zbieżne doświadczenia.
Eps pisze: "Dla mnie priorytetem jest szczęśliwe dzieciństwo i maksymalne wdrażanie do życia w społeczeństwie." Dla nas także zawsze to było absolutnym prorytetem. Podpisuje się pod tym rękami i nogami.
Odpowiadając na pytanie Ani - Aniu, żona po urlopie macierzyńskim nie wróciła do pracy, gdyż rozwój dziecka nie przebiegal normalnie i po postawieniu diagnozy zajęla sie całkowicie pracą z synem, poświęcając temu cały swój czas i siły. Mnie w związku z tym przypadło w udziale utrzymanie rodziny, stąd moja praca z dzieckiem z doskoku. Mam dla swojej żony wielki, przeogromny szacunek, bo funkcjonowanie naszego syna to w 90 procentach jej ciężko wypracowane dzieło. Jest takim terapeutycznym samorodkiem, a to co robilismy z synem było efektem naszej intuicji i toczonych przez nas sporów odnośnie sposobu postępowania z synem. Zawsze w końcu udawało nam się znaleźć złoty środek pomiędzy jej uporem i żelazną konsekwencją a moim podejściem nacechowanym głównie emocjonalnym stosunkiem do syna. Nie znaczy to absolutnie, że żona ma chłodny stosunek do syna, kocha go równie mocno jak ja. Ja po prostu nie zawsze taki konsekwentny jak ona być potrafilem. Usłyszałem kiedyś, że mając nawet mocno zaburzone dziecko można pracować, wystarczy chcieć. Wystarczy chcieć... Na jednym wdechu powiedziano też wtedy, że niektóre matki nie pracują z wygodnictwa, czy wręcz lenistwa, biorąc pieniądze od Państwa. Jeśli ustawiczna praca z dzieckiem z przerwą jedynie w czasie jego snu jest wygodnictwem, to czymże jest praca zawodowa jeśli nie wytchnieniem i odpoczynkiem od dziecka. To nie forma wygodnictwa? Ucieczki na kilka godzin od problemu? Ja nie myślę takimi kategoriami. Każdy ma prawo wybierać swoją drogę i jeśli prowadzi do poprawienia funkcjonowania dziecka, jest właściwa.

[myszewa]

backwoodsman - doskonale sobie napewno zdajesz sprawę, że dzieci ze spektrum są różne. Jedna osoba jakoś tam sobie poradzi bez terapii (np Donna Williams, autorka Nikt nigdzie), druga pomimo terapii wczesnej i intensywnej zawsze będzie niskofunkcjonująca, niestety... mój syn nie ma ZA, tylko autyzm, w dodatku bez znamion geniuszu typu samodzielne opanowanie slowa pisanego w wieku 2 czy 3 lat. Niedlugo skończy 5 lat, jego rozwój jest opóźniony, jest zagrozony uposledzeniem umyslowym (a z tego co wiem od terapeutów uu w autyzmie to w większości skutek uboczny autyzmu - nie uszkodzeń mózgu itp ). Nasze dzialania terapeutyczne są glownie ukierunkowane na deficyty w sferze poznawczej, rozwój mowy, uwagi sluchowej, zmniejszanie stereotypii które mocno utrudniają mu rozwój. Pewnie gdyby poznawczo bylo ok terapia bylaby nadal (moze w mniejszym wymiarze) ukierunkowana na zdobywanie kompetencji spolecznych, poszerzanie zainteresowan, akceptację siebie. oczywiście, że Twój syn nie bylby nigdy taki jak ty bez względu na ilość terapii. może jednak w pewnych sytuacjach byloby mu latwiej, choć tego nikt nie wie. mieliście dużo szczęścia, że syn tak dobrze funkcjonuje, że mogliście być w tym wszystkim razem jako rodzina itd, itp wielu takiego szczęścia nie ma, rozmawialam kiedyś z pedagogiem specjalnym ze szkoly specjalnej w malym mieście - mówila, że trafiają do nich często dzieci 6,7,8-letnie z umiarkowanym lub znacznym upośledzeniem plus autyzmem, które nigdy nie byly w terapii. a może gdyby byly upośledzenia by nie bylo, albo byloby mniejze? a teraz ja zadam pytanie - czy jeśli mój syn nie mialby tych terapii to bylby w tym miejscu gdzie jest teraz, czy funkcjonowalby lepiej, czy moze zamkniety w domu walilby glową w podlogę? nie wiemy... my mamy iele więcej możliwości niż rodzice 10, 15 lat temu, ale gdybyście wtedy mieli tyle możliwości nie korzystalibyście z nich? wątpię...

[eps]

no fakt jest niezaprzeczalny ze zastąpić terapeutę to można o ile sie człowiek czuje na siłach, dziecku wysoko funkcjonującemu, które ma niewielkie bądź nie kluczowe deficyty i intensywnym treningiem da się coś tam wyćwiczyć.
Przy autyzmie gdzie dziecko nie ma funkcji poznawczych i intelektualnie odbiega to faktycznie ciężko i ile czasem niewykonalne jest.
Ja opisałam na przykładzie mojego dziecka które ma deficyty zachowań społecznych, nerwice natręctw i kilka innych mniej uciążliwych defektów. Do tego jest szalenie inteligentny i bystry co daje mi ten komfort że "łopatologicznie" mogę mu wytłumaczyć jak sie robi pewne rzeczy a jk sie ich nie robi, jak sie zachować tu i tam, jak radzic sobie ze stresem i zmęczeniem i później treningiem praktycznym potrenować i wpoić.
Przy braku komunikacji i kontaktu nie wydaje mi sie to możliwe albo co najmniej bardzo trudne.

[gruba_mamma]

Co do przeciążania to młoda specjalnie nie czuje się przeciążona.Już raczej my.Bardziej chodzi mi właśnie o to, że brakuje czasu na zwykłe życie, a to też istotny element terapii:) Jeszcze co do przeciążania to pamiętam we wrześniu - jak młoda szła do logopedy, to nie szła do przedszkola, bo nie dawała rady.Potem odbieraliśmy ją z przedszkola po 3 godzinach. Teraz znacznie się poprawiła jej wytrzymałość w tym zakresie i w miarę normalnie funkcjonuje.
Co do terapii... hmm.. kiedyś w ogóle niewiele było. Za to teraz nieraz wydajemy ciężkie pieniądze, na rzeczy kompletnie nie dające efektu.Przykład:

zajęcia z psychologiem (jeszcze przed diagnozą)- pani bawiła się z dzieckiem ok. godziny, koszt 70 zł(1xtyg), ja nie dowiedziałam się nic poza tym, że mam dziecku puszczać muzykę .Na pytania o rozwój dziecka dowiadywałam się kwiatków w stylu: "pani ma bardzo mądre dziecko" i "myślę że kiedyś zacznie mówić".Pani jest doktorem psychologii i wykładowcą:) Chyba nie dziwne, że zrezygnowałam.
zajęcia SI , koszt 70(2xtyg) zł ( również przed diagnozą) - tu owszem dostałam parę cennych wskazówek i kupiłam sobie parę książek, na których pracowałam z dzieckiem i jakieś efekty to dawało.No i standardowe " zróbcie coś bo ona nie współpracuje".Same zajęcia - 45 minut ryku dziecka.
Neurolog - proszę pani, ona raczej wyrówna,ale trzeba obserwować = wizyty co 6 tygodni , koszt ponad 100 zł, nie pamietam ile dokładnie.W końcu zmieniłam neurologa, ale niewiele to dało, trzeba było od razu uderzać do Centrum Zdrowia Dziecka, co też czynię teraz.
Pani logopeda ( również przed diagnozą) - 1-2xtyg , koszt 70 zł. "proszę pani, proszę ją zabrać do psychologa, ona w ogóle nie umie się skupić!!!" No fakt, dziecko panią olewało całkowicie.

Czyli lekką ręką 1120 zł miesięcznie tak naprawdę za nic.Nie liczę przeróżnych konsultacji, suplementacji itp.
Pediatra u nas też prywatnie, bo niestety w pierwszej przychodni pani doktor "załatwiła" mi dziecko wciskając bebilon pepti dziecku bez alergii pokarmowej, miesiąc szukałam przyczyn ulewania, dawałam zagęszczacze, młodą bolał brzuch, w końcu sama znalazłam rozwiązanie w necie ( inne mleko, zwykłe dla niemowląt:), zmieniłam przychodnię - młoda dostała lek który ją uczulał, nasza pediatra prywatnie - ręce załamała, bo takiego leku jak mówi boi się przepisywać, bo często uczula, więc już nie ryzykuję i prowadzi ją jedna lekarka, jak młoda miała angine, to pani zrobiła taki szybki test ( miała w torebce) , okazało się że wirusowa i niepotrzebnie antybiotyku nie pchalismy.Więc się tu akurat warto.

Gdybym z ta wiedzą wróciła 2 lata wstecz to dużo lepiej wydałabym te pieniądze i na zupełnie inne rzeczy.
Backwoodsmen - jak Wam się udało? ano tak jak każdym kochającym rodzicom, rodzic najlepiej wie co dziecko rozwija... ale czasem zamiast szukania po omacku mozna znaleźć szybciej, dzięki terapii i terapeutom. Oczywiście pod warunkiem, że terapeuta wie co robi, a nie robi co wie, bo coś trzeba zrobić:):):)

[eps]

ja miałam podobnie jak u Ciebie.
Też na poczatku wywalaliśmy masę kasy bo daliśmy sobie wmówić że juz samo chodzenie od drzwi do drzwi cos da. Nie dało, gadka była taka sama jak u Ciebie i tylko pieniądze wydawaliśmy.
Aż w końcu powiedziałam do męża że syn jest jaki jest i tego sie ie zmieni. Nie ma tajnego guzika którym sie go wyłączy i włączy i on sie naprawi. Wszyscy do których chodziliśmy nie potrafili nam nic konkretnego powiedzieć a jak juz ktoś cos próbwał kombinować to mówi to co ja dawno temu sama wiedziałam. I ustaliliśmy że juz kasy wydawać nie będziemy. Juz wolę dzieciaka przestymulować w wesołym miasteczku niż dać sympatycznej Pani za godzinę terapii. I też uznaliśmy że nikt nie zna naszego dziecka lepiej niż my sami i metodą prób i błedów zaczeliśmy sami z nim pracować.

[myszewa]

wiecie co, ja w trudnych chwilach myślę sobie, że nasze dzieci i nasze lęki o przyszlość - dziecka, swoją, rodziny - to naprawdę niezly biznes... nie chcialabym nikogo urazić, wiem, że wielu terapeutów jest nimi z powolania, ale te stawki to jakiś kosmos. 80 czy 70 zl za godzinę SI, mi się zdarzylo placić 150 zl za godzinę zegarową, albo (za wspomnianą już gdzie indziej) konsultację miedzy plytami w treningu johansena 80 zl za 15 min ... nie wspomnę już o dan, rdi czy tomatisie. mam wielu znajomych, po różnych kierunkach studiów, pracujących w różnych zawodach i nikt chyba nie ma takiej stawki godzinowej. ja rozumiem, że szkolenia są drogie, że wynajecie sali kosztuje, że sprzęt też drogi - ale w każdym zawodzie trzeba się doszkalać, zawsze jak prowadzimy dzialalność to musimy wynająć lokal, wyposażyć go w niezbędny sprzet itp te stawki sa po prostu bardzo często nieetyczne po prostu...

[gruba_mamma]

no to optymistyczniej - teraz mam:
logopeda ( genialny facet, poleciła mi matka innego dziecka w kolejce do neurologa) - pierwsza wizyta 70 zł/45min, kolejne -kontynuacja terapii 30 zł, aktualnie, dopóki nie wyczerpią się fundusze mamy na nfz, potem bedzie znów 30 zł; i tu paradoks bo temu gościowi płaciłabym nawet i 200 za godz gdyby takie miał stawki,bo widzę rezultaty, ale takich stawek nie ma, mało tego, jak się pytam go o jakieś pomoce do ćwiczeń czy kupić, podrzuca zawsze jakieś rozwiązanie "domowe" do zrobienia samemu.
SI - po diagnozie mamy na nfz w ALPHA, potem jak się wyczerpią fundusze 50 zł/45min
zajęcia grupowe w Alpha na nfz, jak się skończą fundusze, skończą się zajęcia...
logorytmika 30 zł /ok. godzina
pedagog w PPP - nie jest płatny,a więcej się w sumie dowiaduję od tej pani niż od tej której płaciłam...
no i psycholog, fajna kobitka, z podejściem, na razie umówiłam się z małą na intensywne wizyty, żeby się poznały, potem przejdziemy na raz na jakiś czas i mam od niej masę wskazówek dla rodziców - 50 zł/godzina.

Czyli na razie miesięcznie 280 zł, a efekty mamy rewelacyjne w porównaniu do zeszłego roku.Dzięki temu że odpuściłam płacenie za wszystko zrezygnowałam z pracy ( wychowawczy na Paulinę) i dużo robię w domu.Finansowo wyjdzie na to samo, bo w zeszłym roku płaciłam za opiekunkę i za terapie i wypłata znikała, nawet nie starczała w zasadzie jedna na to wszystko.

[ania-pat1]

Z mojego punktu widzenia - duży szacunek dla tych, co pracują z dzieckiem w domu rezygnując z pracy zawodowej. Ja próbowałam - ale byłam na krawędzi załamania nerwowego. Dla mnie praca jest odskocznią. I dlatego czasem mam wyrzuty sumienia, że pracuję. Uważam, że mądry rodzic który ma siłę i stale się szkoli, czyta i przede wszystkim kocha jest w stanie wziąć na siebie terapię (większość) - ale ja zwyczajnie padłabym psychicznie.

Tak off topic

[madziulec]

J amam teraz inny rodzaj pracy i czasem ogladam tivika rano.
Ostatnio ogladalam TVN poranne, gdzie Wellman z Prokopem rozmawiali z dwiema mamami niepelnosprawnych dzieci (mocno niepelnosprawnych).

One zalozyly stowarzyszenie czy fundacje.
No, ale nie to bylo dla mnie wazne. W kazdym razie: obie pracowaly, a w miedzyczasie dziecmi zajmowaly sie inne osoby, w tym SOU.
Jedna ma 2 chlopcow (obaj chorzy).

Poszukajcie tego, to chyba bylo w poniedzialek.
Warto obejrzec. Aha - dzieciaki chodza do szkoly.


I teraz sobie tak mysle, bo to moje wnioski: ja rozumiem, ze dziecko zaburzone, ze cos tam i tak dalej. Ale czy my, jako rodzice nie tworzymy parasola, czy wrecz klosza ochronnego. Czy my nie jestesmy nadopiekunczy, mowiac: on sobei nie poradzi, ja musze tam siedziec, ja musze chodzic, ja musze mu zaniesc jedzenie, ja musze go odebrac???

[gruba_mamma]

Madziulec, dokładnie nad tym samym ostatnio myślę!Mój znajomy zakonnik mawia - daj dziecku żyć, nie sobie ten łeb rozwali o ścianę, będzie wiedział, że muru głową nie przebije;) Moja córka wie co to gorące od kiedy wsadziła cioci łapę do kubka z kawą.To może ekstremalne przykłady, no bo nigdy świadomie nie dałabym dziecku się poparzyć, żeby się czegos tam nauczyło, ale myslę, że tak, że tworzymy czasem zbędny parasol.Tylko jak odróżnić kiedy on jest naprawdę potrzebny a kiedy nie? ;););)

[ania-pat1]

"czy my, jako rodzice nie tworzymy parasola, czy wręcz klosza ochronnego".

Oczywiście, że tworzymy. Oczywiście, że czasem jesteśmy nadopiekuńczy (przynajmniej ja). I myślę, że tego nie da się uniknąć - ja zwyczajnie czasem chcę coś córce uprościć - widząc, że w tylu sprawach ma pod górkę... Oczywiście, mogłabym dociskać zawsze - ale, cóż chcę też być mamą do kochania do której można się bezpiecznie przytulic. A to że "ja" muszę - to wina mojego perfekcjonizmu - któż inny byłby tak świetny jak ja .... trudno się z tego leczy, oj trudno

[backwoodsman]

tak madziulcu masz wiele racji , odnosnie tworzenia parasola ochronnego. Ale z drugiej strony powiem ci tez, że takie tworzenie parasola bądź nie, w dużej mierze zależy od indywidualnych uwarunkowań (osoby która go tworzy i w jakim stopniu go tworzy). Mój syn był przez dośc długi okres pod parasolem (ale bez przesady), ale coraz częściej zaczęły sie pojawiac sytuacje, w których należało go dyscyplinować. Ta rola została przypisana mnie i wywiązywałem sie z niej. Ale mimo, że przynosiło to powolne, ale jednak efekty, cena jaka placiłem za rolę "żandarma" była tak duża, że nie byłem w stanie dalej tego ciągnąć. Nie mogłem sie pogodzić z myślą, że kiedyś w dorosłym życiu, bede postrzegany przez syna jako nadmiernie surowy, rygorystyczny ojciec. I nie miało dla mnie żadnego znaczenia na ile mój syn był wtedy, czy jest obecnie zdolny do takich rozważań. Nie chciałem dopuścic by tak było i zmieniłem radykalnie moje nastawienie do syna. Sam wychowałem się bez ojca i zawsze powtarzałem sobie, że dla swego syna będę takim ojcem, jakiego sam chciałbym mieć. Starałem się trzymać tej zasady przez całe życie i trzymam się jej nadal. Zawsze ilekroć powstawał jakis problem wychowawczy, zadawałem sobie najpierw pytanie jaki ja byłem w wieku jakim był czy jest syn. To zawsze pozwalało mi uniknąć sytuacji określanej znanym powiedzeniem "zapomnial wół jak cielęciem był"

[gruba_mamma]

Ania-pat-1 też tak zawsze myślałam i - miałam rację. Siedzenie w domu nie jest dla mnie.Niestety jak wróciłam do pracy po macierzyńskim awansowałam, doszło obowiązków, po drodze weszłam w konflikt z szefem itp. Ogólnie jak szłam do pracy w poniedziałek to zaczynałam dzień od kibla.Stres mnie zżerał i w takiej formie psychicznej jaką w pewnym momencie prezentowałam nie da się pracować jeszcze z dzieckiem. Dodam że moi współpracownicy jechali na prochach uspokajających, żeby przetrwać.Gdybym miała wrócić na swoje stare stanowisko pracy, przed awansem, które po prostu uwielbiałam, nie wahałabym się ani chwili, ale nie ma takiej możliwości. A teraz mam w domu 8 miesięcznego synka jeszcze.Doszliśmy do wniosku z mężem, że lepiej będzie dla młodej jak ja zostanę w domu i poprowadzę jakiś sensowny plan terapeutyczny.Planuję za to własną działalność, bo kasa mi z nieba nie skapnie sama, a ja też potrzebuję mieć coś tylko mojego, ale to kwestia jeszcze jakiegoś czasu, może około wakacji coś się uda, bo na razie nie wyrabiam na zakrętach.Najpierw muszę sobie terapie i inne zajęcia usystematyzować i poukładać.

[nefret_ete]

ania - pat podpisuję się dwoma rękami pod wsyztskimi Twoimi wypowiedziami na tym wątku!!! Rany Boskie jak to dobrze wiedzieć, że gdzieś jest ktoś kto myśli tak samo jak ja!

gruba_mamma nie myśl już o tej pracy, ja miałam tak samo , więc lepszym wyjściem było zostać z 2jka dzieci w domu. Dai mi popalić, ale kocham ich i cieszę się, ze mogłam z nimi być. Wielu objawów nie zobaczyłabym gdyby nie to że byłam w domu. Ale "siedzenie " w domu nie jest dla mnie, zreszta z dwoma autikami jest bardzo trudne. Naprawdę lepiej jak idę do pracy i mogę się nim wieczorem ucieszyć i mieć więcej cierpliwości niż jak są ze mną 24h na dobę!

myszewa uważam tak samo, to jest po prostu nieetyczne...Też jestem wdzięczna specjalistom, ze pracują z moim dzieckiem, ale ja jestem zrujnowana finansowo, też skończyłąm studia, ale tyle nigdy nie zarabiałam, a ten kto płacił mi nie rezygnował ze wszytskiego żeby mi zapłacić...