koszulki, znaczki itp.

[madziulec]

Na fanpejdżu na FB, który prowadzę wielokrotnie poruszaliśmy temat "stygmatyzowania" naszych dzieci. Dlaczego stygmatyzowania? Otóż tu na tym forum tak mniej więcej zostałoby odebrane założenie koszulki z informacją, iż dziecko ma autyzm, czy bransoletki czy przypięcie znaczka.
Wielokrotnie jednak były tu tez posty o tym, jak ludzie reaguja na np. ataki szału naszych dzieci na ulicy (pisze naszych, choć szczerze mówiąc powinnam napisac ataki szału dzieci niektórych z was, bo Misiek takich numerów nie robi). Były posty o cyrkach jakie dzieci autystyczne potrafia wyczyniac w sklepach i innych miejscach.
I były dwa typy zachowań. Jedne matki zachowywały sie tak, że było im głupio, bo w końcu żyja w społeczeństwie i tu obowiązują pewne zasady, a w ramach tych zasad nie ma rzucania sie na środku przejścia przez ulicę. Druga zaś szkoła prezentowała zgoła inne podejście: a mam to głęboko.
Nie mam tu zamiaru ani oceniac ani dyskutowac, które podejście lest lepsze i właściwsze.

Problem tylko, że zachowanie dziecka autystycznego z reguły odbiega od pewnych stereotypów przyjętych w społeczeństwie. I albo dostosowujemy sie do tego co obowiązuje albo jestesmy od samego poczatku odrzucani. Lub też.. informujemy dlaczego nie możemy sie dostosowac. Wy nie informujecie. Ani słownie, ani gestem, ani piktogramem (słowem żaden sposób komunikacji), jednoczesnie wymagając akceptacji.

Jak więc inni maja zaakceptowac to co widza? Widza dzieciaka rzucającego się na ulicę. Czy to oznacza automatycznie, że jest chory? NIE! Może oznaczac. Ale może też oznaczać, że dziecko jest niegrzeczne. Macie w nosie co o was myślą? Ok. Czy macie też w nosie czy wasze dziecko jest akceptowane, lubiane itp? Czy też od samego poczatku WY decydujecie, że fundujecie mu ostracyzm?

Wasz problem.

[monna16]

A ja z chęcią kupiłabym takie koszulki dla swojej rodziny i klasy Młodego, choćby tylko na obchody 1 i 2 kwietnia. Sama dla siebie chciałabym taki brelok czy bransoletkę, ot tak poprostu.

[elach76]

kupie chetnie,nawet,zeby nie tyle sobie pomoc i dziecku ale SPOLECZENSTWU- nauczac go czym jest autyzm i jak sie objawia,....

[gepardzica_z_mlodymi]

Mój 7-latek chciałby mieć znaczek z napisem, by go nie dotykać, bo ma ZA/autyzm, coś takiego jak miał bohater "W kosmosie..." . Ciągle biedak się wkurza, jak go ludzie np. w jego integracyjnej placówce, czy u lekarza, chcą głaskać po głowie. A on nie mówi, bo ma mutyzm wybiórczy. Nie zawsze zdążę poinformować, że młody nie znosi dotykania.

[gepardzica_z_mlodymi]

A i jeszcze, trochę OT, ale młodzian powiedział mi ostatnio: "Wiesz, ja nie mam autyzmu, ja mam wrażliwość". Moim zdaniem trafił w sedno, bo tak na prawdę autyzm to wyjątkowa, pod wieloma względami, wrażliwość.

[halogen75]

Ja mam po prostu wrażenie, że chcemy jednocześnie wyjść do ludzi odkrywając im pewne aspekty związane z autyzmem. Dążymy do akceptacji autyzmu, do zrozumienia zachowań naszych dzieci przez otoczenie. Pytanie jak chcemy to uzyskać skoro jesteśmy zamknięci i negatywnie nastawieni na wszelkie środki jakie są nam proponowane i tak wciąż w maleńkiej, jednostkowej dawce? Okazuje się, że wymagamy czegoś od społeczeństwa ale za jasną cholerę sami nic nie wnosimy by tak się stało. Boimy się? Uciekamy? Bronimy? Budujemy twierdzę wokół? Ok. Tylko jaki przyniesie to skutek? Dopóki my sami nie zaakceptujemy autyzmu naszych dzieci, nie będziemy z nim w pewien sposób zgodni, nie podamy mu ręki przyjmując realność jaka jest, będziemy dozgonnie wykonywać syzyfową pracę. Ogromne cele budują się na co dzień w naszych umysłach, myślach i w naszym psyche, ale wciąż brakuje tu solidnego uzewnętrznienia fizycznego, a tylko taki przemawia do większości. Jak mamy przybliżać obraz autyzmu skoro sami go krzywimy chowając skrzętnie samo już nazewnictwo i terminologię? Jak społeczeństwo ma przyjąć autyzm skoro sama już jego nazwa powoduje niesmak w nas samych? Tak naprawdę od nas samych zależy jak go pokażemy i czy pokażemy. Zależy od naszego wewnętrznego podejścia. Jeśli będzie ono negatywne, przekażemy go w takiej samej interpretacji innym. Będzie odebrane w sposób zły, nieprawidłowy. Jeśli my się boimy, przekażemy strach innym, podzielimy się w ten sposób obawami i efekt będzie totalnie marny. Wcale nie musi tak być. To my jesteśmy zalążkiem przekazu, głównym jego filarem. To my wysyłamy sygnały. Walczymy o tolerancję ale przepraszam jak wymagać tolerancji jeśli sami jej nie mamy? Jak wymagać czegoś od całej populacji jeśli serwujemy im na wstępie taktykę "schować się", "nie mówić", "nie pokazywać"? Wiele razy to pisałam ale napiszę raz jeszcze. Wymagając czegoś od innych zacznijmy od siebie samych.

[madziulec]

A nie ;)
My ŻĄDAMY od świata by z założenia wiedział wszystko: co jest naszemu dziecku, że jest inne, że może się inaczej zachować, że nalezy w stosunku do niego inaczej postępowac i wiele wiele innych rzeczy.

Porównam to do psa. (może złe porównanie, ale bardzo proste). Załóżmy, że Ty masz psa. Ok, ja wiem ogólnie, że pies to pies (czyli analogicznie dziecko to dziecko). Nie wiem, czy mam założyć, że pies jest miły (no ale przeciez pies to przyjaciel człowieka). I teraz Ty zakłądasz, że ja wiem, że Twój pies nie jest przyjazny i że może ugryźć czy powinnas powiedzieć mi o tym?

Bo jak dla mnie to powinnaś. Wtedy ja mam wiedzę, a to powoduje że moje horyzonty poznawcze się rozszerzają. Do tego możesz opowiedzieć mi krótko o rasie czy coś w tym stylu. I już.

Jeśli ja podchodze, pies mnie cap to ja jestem zrażona i mówię, że psy to debile, gryza i w ogóle. A tak nie jest.

Podobnie nasze dzieci. Czy autyzm to siedzenie w kąciku i ślinienie się? A taki jest obraz społeczeństwa (vide grzeczny czy tez gryzący pies - jak wolicie). Teraz od was (i tylko od was) zalezy czy zrobicie coś, by choc jedna osoba zrozumiała co to jest autyzm i że to nie jest kiwanie się, slinienie i tak dalej.

[dworska1]

My niczego nie żądamy, po prostu oczekujemy zrozumienia dla niekonwencjonalnych zachowań naszych dzieci i ich samych. A przy okazji fundujemy społeczeństwu lekcję tolerancji.

[ania-pat1]

Wszystko to prawda. Wysilając pamięć muszę przyznać, że nigdy (wyjątek ; teściowie i mój ojciec) nie usłyszałam złego komentarza po przekazaniu, że moja córka ma ZA - nigdy też nie spowodowało to, ze przed moją córką zamknięto drzwi. Wręcz przeciwnie - wielu dorosłych przyjęło ją z otwartymi ramionami np. do szkółki narciarciarsko - windsurfingowej - co więcej wiele osób miało czas i ochotę posłuchać o tym, jakie jest moje dziecko z ZA i czym "to się je". Co więcej - były osoby, które w otoczeniu dostrzegły (np. dzieci swoich znajomych) dzieci, którym warto pomóc - potem słyszałam, ze innych przekonało do zrobienia diagnozy to że ktoś poznał dziewczynkę z ZA, która jest strasznie fajna (czyli dziecko z diagnozą może byc zwyczajnie fajne). Były oczywiście osoby, które z góry powiedziały - ja ją lubię ale nie dam rady poświecić jej uwagi w 40 osobowej grupie - a u nas dzieci są różne i głośne - i to też rozumiem. Poznałam rodziców, którzy nakłonili swoje NT dzieci do spojrzenia przychylniejszym okiem na zagubienie w zabawie mojej córki, którzy zapraszali ją do domu - najpierw trochę (chyba) z ciekawości, potem z sympatii. Generalnie widzę dużo plusów. A to, ze nie każdy chce się nagiąć do mojej wizji postępowania z ZA - to może i lepiej (w dorosłym życiu będą jednakowe reguły) - ale córka już teraz nauczyła się podchodzic do dorosłych i mówić ; np. tu jest za głośno i nie dam rady się skupic, mam problem ze słyszeniem w hałasie, przeszkadza mi migające światło, mam problemy z patrzeniem w oczy - itd. I mówi, że odkąd mówi to innym to jest jej łatwiej. Więc z jednej strony jako społeczeństwo nie jesteśmy tolerancyjni - ale z drugiej strony wiele osób potrafi i chce widzieć w każdym dziecku dziecko.
Przykład z baletu:
ja: jak ona sobie radzi?
pani: dobrze
ja: ale ona nie umie kopiować ruchu...
pani: to jej układam ręce
ja: to ona nie odstaje?
pani: nie , bo pamięć ruchu ma dobrą
ja: bo wie pani ona ma ZA..
Pani: przecież widzę, ze ma pewne kłopoty, ale to cała radość, że mogę pomóc i że ją balet cieszy,
ja: a reszta dzieci?
pani (zirytowana); pani wie jak pani córka się stara? ja ją ciągle daję za przykład...

I komu w głowie siedzą uprzedzenia....

[madziulec]

Tak Aniu :)
Bo to my z reguły fundujemy swoim dzieciom nieziemski parasol ochronny, by nie powiedziec nadopiekuńczość.
Po pierwsze najlepiej jakbyśmy latali z naszym dzieckiem wszędzie: nieistotne czy to przedszkole, szkoła czy koledzy. Ciekawe czy potem na randki niektórzy z nas też poleca i czy obecnie pomagają dzieciom wycierać pupę (mówię o tych dobrze funkcjonujących, prosze o wzięcie poprawki!!).
Po drugie cały czas będziemy twierdzić, że my jesteśmy najlepsi: w gotowaniu, w ubraniu, w przyszykownaiu. Przez co genialnie kręcimy sobie bicz, bo za chwilkę dziecko nie jest w stanie zjeść niczego poza jedzonkiem przyszykowanym przez mamusię, bluzeczką koniecznie wyprasowaną, jedzeniem podanym na żółtym talerzyku (i rodzice kompletnie nic nie robia by to zmienić!!).

Cały czas oczywiście w swojej wypowiedzi mówię o dzieciach w miarę funkcjonujących, które dzięki terapii i zyciu w normalnym społeczeństwie sa w stanie dostosowac się by potem przezyć bez nas.

[gepardzica_z_mlodymi]

Nie dziwię się, że temat budzi kontrowersje rodziców dzieci dobrze funkcjonujących, z pogranicza z normą.
Ja tam nie mam wyboru, mój syn funkcjonuje nisko, (odnosząc się tylko do przykładu podcierania, to choć ma 7 lat, nadal sobie ledwo radzi, zaledwie od niespełna dwóch lat załatwia się, gdzie trzeba a nie tam, gdzie stoi). Podobnie w innych dziedzinach. Mówię często, że ma autyzm, bo jesteśmy zaczepiani i on, i ja i jest to uciążliwe, zwłaszcza dla niego, jak go ludzie zagadują, poklepują. Gdy poinformuję, że on tak robi, bo coś tam, to jesteśmy na ogół dobrze przyjmowani. Choć zdarzyło się, że jak powiedziałam, to mi nakazano, bym w takim razie coś z tym autyzmem zrobiła:P Ale w 80-90% reakcje dorosłych są OK. Na dzieci też, póki co, nie narzekam.

[madziulec]

Bo informacja powoduje, że ludzi emniej sie boją, są mniej nieufni, sa bardziej tolerancyjni bo to coś znaja.

Eh.. moze czas ulotki wydrukowac i rozdawać jak ktos będzi epytał???

[kaskax25]

madziulec napisała:

> Bo informacja powoduje, że ludzi emniej sie boją, są mniej nieufni, sa bardziej
> tolerancyjni bo to coś znaja.
>
> Eh.. moze czas ulotki wydrukowac i rozdawać jak ktos będzi epytał???
Kiedys czytałam na jakims forum że mama zniechęcona nieakceptowalnym wzrokiem nieznajomych wydrukowała sobie ulotki opisujące chorobe dziecka i rozdawała tym którzy nie rozumieli, mysle że to tez dobry pomysł na upowszechnienie wiedzy o autyzmie

[halogen75]

> Eh.. moze czas ulotki wydrukowac i rozdawać jak ktos będzi epytał???

Myślę, że na początek wystarczy właśnie owa symbolika. Koszulka, plakietka, znaczek. Reszta może być po prostu kontynuacją dialogową. I tu nastąpi z pewnością segregacja zainteresowanych na grupy: ci naprawdę zainteresowani, ci "zainteresowani" i ci nie zainteresowani. Na nie zainteresowanych szkoda naszego czasu choć można próbować wciągnąć w temat mimo reakcji. Plakietka czy nadruk jest dobrym wstępem do reszty.

[madziulec]

Absolutnie nie. Tolerancja = zrozumienie.
Co mam zrozumieć, skoro nie wiem co jest Twojemu dziecku? A może rzeczywiście jest Ci wygodniej mieć głeboko w nosie wychowywanie Twojego dziecka i wolisz jeździć na solarium a nie zająć się progeniturą?
No i co?

Ja wiem. Możesz dalej opowiadac, jak to fundujesz mi lekcję tolerancji. A ja Ci funduję lekcję całkowitego pokazania jak to mam gdzies takie lekcje. I za chwilkę zabraknie Ciebie jako parasola ochronnego Twojego dziecka i będzie tyle z Twoich lekcji. Przypominam, że nikt z nas nie jest wieczny i za chwilke nasze dzieci zostaną same. Przy takim p[odejściu jakie prezentują niektórzy - rzeczywiście same.

[halogen75]

> My ŻĄDAMY od świata by z założenia wiedział wszystko: co jest naszemu dziecku,
> że jest inne, że może się inaczej zachować, że nalezy w stosunku do niego inacz
> ej postępowac i wiele wiele innych rzeczy.

Nie chodzi o to, by społeczeństwo uświadomić w 100% jeśli chodzi o ilość, bo fajnie by było ale to z założenia jest po prostu niemożliwe:) Nie trafimy do wszystkich z osobna i nie przekonamy wszystkich z osobna. Choćby z prostej przyczyny, że zawsze znajdzie się jednostka zupełnie nie zainteresowana tematem już z góry. Ale jeśli troszeczkę zmniejszymy nasze oczekiwania, zawęzimy krąg jednostek, która chciałaby być uświadomiona i którą my chcielibyśmy uświadomić np. ludzie z najbliższego naszego otoczenia to wtedy warto podjąć różne kroki mając na uwadze, że musimy zacząć od siebie samych na wstępie.

> Porównam to do psa. (może złe porównanie, ale bardzo proste). Załóżmy, że Ty ma
> sz psa. Ok, ja wiem ogólnie, że pies to pies (czyli analogicznie dziecko to dzi
> ecko). Nie wiem, czy mam założyć, że pies jest miły (no ale przeciez pies to pr
> zyjaciel człowieka). I teraz Ty zakłądasz, że ja wiem, że Twój pies nie jest pr
> zyjazny i że może ugryźć czy powinnas powiedzieć mi o tym?

Po pierwsze to ja jako pierwsza powinnam właśnie podjąć pewne kroki czyli tak jak pisałam zaczynam od siebie. Informuję Cię zatem na samym wstępie. Tym samym jestem zgodna sama ze sobą, "zachowuję przy tym postawy bezpieczne" dla mnie, dla Ciebie, dla innych. Ufasz mi, bo ja Cię tym zaufaniem obdarzyłam mówiąc o ewentualnościach z góry. Tak rodzi się "linia pozytywna" między nami.

> Bo jak dla mnie to powinnaś. Wtedy ja mam wiedzę, a to powoduje że moje horyzon
> ty poznawcze się rozszerzają. Do tego możesz opowiedzieć mi krótko o rasie czy
> coś w tym stylu. I już.

Zgadza się:)

> Jeśli ja podchodze, pies mnie cap to ja jestem zrażona i mówię, że psy to debil
> e, gryza i w ogóle. A tak nie jest.

To właśnie miałam na myśli:)

> Podobnie nasze dzieci. Czy autyzm to siedzenie w kąciku i ślinienie się? A taki
> jest obraz społeczeństwa (vide grzeczny czy tez gryzący pies - jak wolicie). T
> eraz od was (i tylko od was) zalezy czy zrobicie coś, by choc jedna osoba zrozu
> miała co to jest autyzm i że to nie jest kiwanie się, slinienie i tak dalej.

Bingo:)

[gemmavera]

Wygląda na to, że ja się na adresatkę wypowiedzi madziulec (czyli na to "Wy decydujecie", "Wasz problem") w ogóle nie łapię.
Bo ja nie oczekuję od społeczeństwa akceptacji ani zrozumienia.

Oczekuję jedynie tolerancji - a tolerancja to nie jest ani akceptacja, ani zrozumienie, mylisz te pojęcia, Madziulec.
Tolerować oznacza z łaciny dosłownie "znosić z cierpieniem" - a więc znosić na zasadzie:
"nie lubię tego, nie akceptuję, nie popieram, ale pozwalam, żeby się działo, bo podmiotem tego jest inny człowiek - i jemu się należy prawo do bycia sobą, bo jest człowiekiem, jest osobą".
Dopóki więc dziecko z autyzmem nie robi komuś krzywdy, jego zachowanie może być tolerowane - nie oznacza to wcale akceptowane. I ja od obcych tylko tolerancji oczekuję. Po cholerę mi akceptacja obcych ludzi, których opinie średnio mnie obchodzą?

Oczekiwanie, że przeciętny Kowalski będzie akceptował (akceptował, a nie tolerował) fakt, że dziecko z autyzmem np. rzuca się na ziemię albo piszczy w chwilach ekscytacji, to mrzonka.
Założenie, że jak człowiek zobaczy plakietkę czy koszulkę, inaczej spojrzy na dziecko, jest moim zdaniem nieuprawnione.
Może inaczej spojrzy na matkę, w sensie pomyśli o mnie jako matce lepiej - że nie jestem niewydolna wychowawczo, tylko po prostu dziecko mam z autyzmem - no siła wyższa, trudno, ewentualnie "co za dzielna kobieta, takie dziecko musi wychowywać". I to wszystko.

Tyle że ja nie potrzebuję opinii innych, żeby wiedzieć, że nie jestem złą matką.


Nie założyłabym mojemu dziecku takiej koszulki ani nie przypięła znaczka.
Po pierwsze, moje dziecię ma lat 11 i samo ma prawo zadecydować, czy chce w takiej koszulce wyskoczyć, czy nie. To nie przedmiot, który można ometkować.
Po drugie - wczoraj byłam na konferencji, gdzie pani, która zupełnie straciła słuch, zwróciła uwagę słuchaczy na fakt, że w języku angielskim mówi się "osoba z niepełnosprawnością", a nie, jak w polskim, "osoba niepełnosprawna" albo wręcz krótko "niepełnosprawny". I ładnie to podsumowała mówiąc, że przede wszystkim jest osoba, a niepełnosprawnośc to jest coś, co jest później, co jest niejako "dodane".
I ja się z tym zgadzam. A taka plakietka byłaby dla mnie takim krzyczącym "niepełnosprawny przede wszystkim". Nieważne, że Maciuś czy Krzyś - ważne, że autystyczny i "uwaga, uwaga, może robić dziwne rzeczy, ale nie miejcie mu za złe, bo to autystyk".
Ludzie, zobaczmy czasem w naszych dzieciach po prostu dzieci.

madziulec napisała:

> Czy macie też w nosie czy wasze dziecko jest akceptowane, lubiane itp? Czy też
> od samego poczatku WY decydujecie, że fundujecie mu ostracyzm?

Że niby mojego dziecka inni mogą nie lubić?
A to mi nowość. ;)
Heh, przekonanie, że plakietka czy koszulka mają szansę to zmienić, i że wiedza o tym, skąd się biorą konkretne zachowania, może spowodować ich akceptację, to jakaś zupełna bzdura.
Owszem, jeśli się dowiem, że dziecko piszczy, bo ma autyzm, będę znała przyczynę - ale to wcale nie oznacza, że pisk przestanie mi przeszkadzać. Że nagle poczuję w stosunku do niego sympatię. Guzik tam poczuję, po prostu dalej będzie mnie ten pisk wkurzał.

A już na pewno inne dzieci, czyli rówieśnicy mojego dziecka mają głęboko w nosie, co jest powodem takich, a nie innych zachowań. Tak czy owak nie będą ich akceptować (tolerować może niektórzy), a podanie im nazwy zaburzenia będzie tylko wodą na młyn.

Całe rozumowanie Madziulec opiera się, mam wrażenie, na przekonaniu "prawda was wyzwoli".
No więc ja uważam, że nie wyzwoli.

Owszem, można i trzeba edukować społeczeństwo.
Ale ja nie robiłabym tego kosztem mojego dziecka.

[pe.tronela]

gemmavera, ja, jako "przecietny kowalski" o jakim piszesz, ktory przez przypadek znalazl sie dzis na waszym forum i z autystami nie ma nic wspolnego zareagowalabym na widok niemozebnie halasujacego, rzucajacego sie czy co tam jeszcze dziecka, dokladnie tak, jak wyobraza to sobie madziulec. czyli:
-jesli nie wiedzialabym, ze to konkretne dziecko ma autyzm, to tolerancji nie bedzie we mnie za grosz (o akceptacji i zrozumieniu nie ma nawet co wspominac). widze tylko, ze inny czlowiek uprzykrza mi wlasnie zycie. uprzykrza bo ma mnie gdzies, albo jego matka ma mnie gdzies, i go nie uczy, ze jego wolnosc ma swoje granice, ze rownie waza jest wolnosc innych.
- jesli bede wiedziala, ze to konkretne dziecko ma autyzm, to rozumiem i akceptuje. i pewnie czasem spytam, czy moge jakos pomoc. (tolerancja juz wtedy nie jest potrzebna)

i nie sadze, zebym byla jakims strasznie wyjatkowym "kowalskim". znakomita wiekszosc doroslych tak zareaguje.

mam biegunkę...

[tata.po.30]

> - jesli bede wiedziala, ze to konkretne dziecko ma autyzm, to rozumiem i akcept
> uje. i pewnie czasem spytam, czy moge jakos pomoc.

Jak będę potrzebował pomocy, to o nią poproszę i wytłumaczę kontekst. Zazwyczaj jednak pomocy nie potrzebuję. Wybacz, ale stan świadomości obserwatora nie jest dla mnie na tyle ważny, bym znakował swoje dziecko. Pół żartem, pół serio: z podobnego powodu nie noszę w torbie, na wypadek problemów z brzuchem, znaczków "mam biegunkę".

Koszulki ze strony podanej przez Madziulca są świetne, np te:
www.cafepress.com/mf/53013172/autism-butterfly-dk_tshirt
www.cafepress.com/mf/66245944/autism-wh_tshirt
Ale one nie znakują ani dziecka, ani mnie. Po prostu są ładne, i

[pe.tronela]

jeslibys zaczal z powodu biegunki robic kupy na cudzych trawnikach, nalezaloby taki znaczek conajmniej przemyslec.

ja nie twierdze, ze takie znaczki sa super pomyslem. mysle ze nie sa. moze poki dziecko jest male. w bardziej nerwowych sytuacjach
ale taki nastawienie - "mam gdzies wasza swiadomosc - zadam tolerancji - bo tak" ... ja wiecej empatii widze w moim swiecie kowalskich nicht na tym forum.

[tata.po.30]

> ale taki nastawienie - "mam gdzies wasza swiadomosc - zadam tolerancji - bo tak
> " ... ja wiecej empatii widze w moim swiecie kowalskich nicht na tym forum.

1) W końcu po kimś te nasze dzieci mają problemy z teorią umysłu, czyli również empatią, prawda?
2) Nie ma kogoś takiego, jak "kowalski". Są jednostki. Z ZA, z SM, z biegunką, z problemem alkoholowym, ze złym humorem, w dobrym humorze, głodne, najedzone, wesołe, smutne itd.
3) Twoja świadomość jest bardzo ważna, ale moje dziecko jest dla mnie jeszcze ważniejsze. Jeśli moje dziecko będzie Ci istotnie przeszkadzać (istotnie!), to je powstrzymam, wytłumaczę mu, dlaczego tak nie powinno robić, a Ciebie przeproszę. Nie widzę jednak powodu, by szkraba prewencyjnie znakować, na wypadek złego humoru paniusi, której się nie podoba np. szuranie butami po piaszczystych alejkach w parku.

[j_ewam]

samo sedno, też stawiam komfort mojego dziecka nad - z góry skazaną na niepowodzenie - akcję uczącą nasze społeczeństwo tolerancji (czy jaką tam ideologię ktoś chce sobie do plakietek dopisać).
PS. Znam 2 dzieci z ZA - 20-letnią dziewczynę i sporo młodszego chłopca. Rodzice nigdy przy nich nie mówili o chorobie, w ogóle ten temat przy dzieciach nie był podejmowany. Za to dostały od rodziców mnóstwo miłości, akceptacji i zachwytu nad najmniejszym sukcesem. I ofc mnóstwo pracy było ze strony całej rodziny i dzieci.
Dziś dziewczyna studiuje w UK i doskonale sobie radzi, ma swoje grono znajomych i swoje pasje - jest szczęśliwa. I pewnie zielonego pojęcia nie ma, że była chora. Młodszy chłopiec trochę wciąż odstaje od rówieśników, ale jego rozwój idzie w dobrym kierunku. Chyba też będzie dobrze funkcjonował...

[madziulec]

To powinniśmy zacząć od początku:
- jaki stosujemy model wychowawczy: czy mówimy dziecu, że ma autyzm / ZA whatever, po to, by zrozumiało, że jednak jest inne że mu sie nei kićka w głowie
- czy w ogóle podtrzymujemy fikcję, że wszystko jest cacy, udajemy że jest ok a dziecko w swojej głowie zastanawia się pewnie cały czas czy to świat jej popieprzony czy ono.

Przy drugim rozwiązaniu zastanawiam się czy w przypadku dziecka bez nogi rodzice również udawaliby, że dziecko m noge i czy nie kazaliby chodzic mu normalnie, bez kul i bez wózka inwalidzkiego.

[tata.po.30]

Tu się zgadzam z Madziulcem: zazwyczaj jednak dziecko dorastając staje się świadome swoich trudności i nie ma sensu ukrywać przed nim ich przyczyn. Z drugiej strony: nasz szkrab tak pięknie się rozwija społecznie, że może i kiedyś te jego trudności będą się mieściły w szeroko rozumianej normie... No, ale wtedy tym bardziej nie będzie sensu unikać rozmów. Zresztą te wszystkie terapie, integracje itp. zostaną gdzieś w główce, nie znikną.

[madziulec]

Tato... Jeśli nie widzisz róznicy pomiedzy biegunka a autyzmem (nawet pod względem "uleczalności") to wybacz... ale chyba nei mamy o czym dyskutować.

[tata.po.30]

No cóż, podobieństwa jak najbardziej są:
1) I w jednym, i w drugim stanie nad pewnymi zachowaniami trudno zapanować.
2) Te właśnie zachowania są dla postronnych obserwatorów przykre.
3) Postronni obserwatorzy zazwyczaj nie rozumieją przyczyn tych zachowań.
4) Przyczyny tych zachowań są natury fizjologicznej.
Plakietka naprawdę dużo by wyjaśniła obserwatorowi. Skłoniła go do tolerancji, zrozumienia, może okazania pomocy. Ponadto pełniłaby rolę edukacyjną.

No dobrze, porównanie rzeczywiście naciągane. Plakietkę powinniśmy przyczepiać nie tyle sobie, ile dziecku.

P.S. Porównanie było, co wyraźnie napisałem, "pół żartem, pół serio". Analogie nie wydają mi się jednak całkiem przypadkowe...

[gemmavera]

pe.tronela napisała:

> -jesli nie wiedzialabym, ze to konkretne dziecko ma autyzm, to tolerancji nie
> bedzie we mnie za grosz (o akceptacji i zrozumieniu nie ma nawet co wspominac).

No widzisz, czyli to prawda, że przeciętny Kowalski jest nietolerancyjny. :D
Na co dzień lubi święty spokój i żeby mu nikt tego spokoju nie burzył.
Od czasu do czasu poprawia sobie nastrój i samoocenę, proponując pomocną dłoń i zrozumienie chorym dzieciom.
Jak cudnie.


> widze tylko, ze inny czlowiek uprzykrza mi wlasnie zycie. uprzykrza bo ma mnie
> gdzies, albo jego matka ma mnie gdzies, i go nie uczy, ze jego wolnosc ma swoj
> e granice, ze rownie waza jest wolnosc innych.

Dziecko jest po prostu dzieckiem i w związku z tym zasadniczo ma wszystkich gdzieś - bo jest z natury egocentryczne. Dopiero wychowanie "odzwyczaja" od tego egocentryzmu. Ale to się nie dzieje wg schematu: "przedstawiamy dziecku zasadę - pstryk - i już", dziecko się stosuje. To długi, trwający latami proces. W związku z tym każde dziecko ma prawo do zachowań społecznie nieakceptowanych - bo dopiero się uczy zasad. Nieważne, czy to autystyk, czy NT.
Więc jeśli w sklepie widzisz wrzeszczące, wijące się dziecko, to wcale nie oznacza, że jego matka ma gdzieś Ciebie i Twoją wolność.

[yula]

> Dziecko jest po prostu dzieckiem i w związku z tym zasadniczo ma wszystkich gdz
> ieś - bo jest z natury egocentryczne. Dopiero wychowanie "odzwyczaja" od tego e
> gocentryzmu.
Tak, masz rację, i przeciętny Kowalski będzie tolerował różne zachowania MAŁYCH dzieci, większość bez słowa, może jakieś niechętne spojrzenie. Ale zupełnie inna reakcja na takie samo zachowanie starszych dzieci, tu tolerancja gwałtownie spada zaczynamy słyszeć niepochlebne komentarze w swój adres i dziecko też je słyszy. Info że temu dziecku coś jest często skutecznie ukróca te komentarze, pojawia sie chętna czy niechętna akceptacja i tolerancja.

[pe.tronela]

tyle ze mowie o doroslych. jak na takie plakietki zareagowalyby inne dzieci, powiedzmy szkolne... trudno mi sobie wyobrazic, zeby to nie przynioslo jeszcze wiecej klopotow.

[krawczykasia]

hej, dajcie już spokój.

Z jednego wątku do drugiego przeniosły się "kwasy". Po co? Nie chcemy plakietek dla dzieci - piszemy "nam nie potrzebne" lub "nie popieram" itp.

W pierwotnym wątku prosiłam - czytajmy dokładnie pytania, dawajmy konkretne odpowiedzi. A jeśli nas coś nie dotyczy - nie zabierajmy głosu, chyba, że mamy coś konstruktywnego do powiedzenia.

tato - czy czytałeś mój post w pierwotnym wątku? Mogę Ci tylko pogratulować, że swojemu małemu dziecku jesteś w stanie wytłumaczyć, że przeszkadza temu czy tamtemu, że jego zachowanie jest niewłaściwe. I co najważniejsze - to działa. Ok. Ty w takim razie rzeczywiście nie potrzebujesz "znakowania".
U mnie w pracy wszyscy wiedzą, że mam chore dziecko. Często opowiadam o jego zachowaniach, które do tej pory były były raczej niefajne ( dla publiki ).

Dzięki temu mój współpracownik wiedział co jest grane ( przypuszczał ), gdy zobaczył w hipermarkecie taką scenkę: kilkulatek drze się wniebogłosy, obok spocona i zdenerwowana jego matka, a dookoła... wianuszek ciekawych. Dziewczyna nijak nie mogła go uspokoić, nic do niego nie docierało.

Mój kolega podszedł, zapytał wszystkich czy już zrobili swoje zakupy, czym sprowokował ich do "rozejścia się". Musiało być coś na rzeczy, bo na parkingu mąż tej dziewczyny podszedł i mojemu koledze podziękował za pomoc. Gdyby nie znał mojej sytuacji, pomyślałaby "rozwydrzony bachor".

I chyba o plakietkach w dużej mierze mówimy w kontekście takich sytuacji. Gdy zachowanie dziecka odbiega znacznie od przyjętych norm, i nie piszcie mi, że was te normy nie obchodzą.

Samo przez się się rozumie, że jeśli ktoś nie ma takich problemów - nie musi rozważać ich stosowania.
rzeczywiście - to forum zamienia się w ring. Przepychanki, obrażanki itp.

Kurczę, a nie można napisać tak: "nie potrzebuję, bo"
- moje dziecko da sobie wytłumaczyć
- moje dziecko zdaje sobie sprawę, że....

I Przede wszystkim "nie potrzebuję" a nie "jestem absolutnie przeciw". Ładniej brzmi, łagodniej.
Ja np. nie popieram metody krakowskiej w wywoływaniu mowy, ale nikogo nie będę przekonywać, że jest zła, niepotrzebna i takie tam. Mam dwie koleżanki o skrajnie rożnych poglądach o tej metodzie. W jednym przypadku dziecko spotkanie z tą metodą ( na turnusie ) przypłaciło regresem i stresem. Drugi chłopiec - zaczął mówić.
Ja nie popieram, nie zafundowałabym swemu dziecku ( choć nie wiem, gdyby całkiem nie mówił ), ale nikomu prawa do tego nie odmówię. Choć jest to metoda drastyczna - dla mnie liczy się efekt końcowy - mowa. W trakcie rehabilitacji maleństwa wyją rozpaczliwie, ale potem dzięki temu są zdrowe, a o płaczu nikt nie pamięta.

Rozdzielmy nasze poglądy, podyktowane własną sytuacją, od krytyki - gdy nie mamy pojęcia o czym ktoś pisze.

Miłego dnia!

[krawczykasia]

W trakcie rehabilitacji maleństwa wyją rozpaczliwie, ale potem dzięki temu są zdrowe, a o płaczu nikt nie pamięta.

powyżej miałam na myśli tzw. zdrowe maleństwa. Nie pisałam tego w kontekście naszych dzieci - żeby nikt mi nie zarzucił, że sądzę, iż po rehabilitacji metodą krakowską dzieci zdrowieją.

prywatna rozmowa to coś ZUPEŁNIE innego

[tata.po.30]

> tato - czy czytałeś mój post w pierwotnym wątku? Mogę Ci tylko pogratulować, że
> swojemu małemu dziecku jesteś w stanie wytłumaczyć, że przeszkadza temu
> czy tamtemu, że jego zachowanie jest niewłaściwe. I co najważniejsze - to dzia
> ła. Ok. Ty w takim razie rzeczywiście nie potrzebujesz "znakowania".


Czasem działa, czasem nie działa. Gdy nie działa, to odwracam uwagę, powstrzymuję ręcznie, minimalizuję straty itp., a rozmawiam później. Oczywiście

[krawczykasia]

znakowanie dziecka dla własnej wygody
ej, chłopie - nie tak skrajnie! a nie myślisz, że zestresowany, może będący na skraju wyczerpania psychicznego Rodzic, może w pewnym sensie zadbać o tę swoją "wygodę"? przecież to będzie z korzyścią i dla Rodzica i dla dziecka.

prewencyjne znakowanie jest wygodne dla rodziców w trudnych sytuacjach
to już lepiej zabrzmiało, choć "wygodne" zmieniłabym na "pomocne".

pozdrawiam

[tata.po.30]

> znakowanie dziecka dla własnej wygody
> ej, chłopie - nie tak skrajnie! a nie myślisz, że zestresowany, może będący na
> skraju wyczerpania psychicznego Rodzic, może w pewnym sensie zadbać o tę swoją
> "wygodę"? przecież to będzie z korzyścią i dla Rodzica i dla dziecka.

No tak, może dlatego tak źle mi się kojarzy publiczne znakowanie, że u nas jazdy były raczej w domu, niż na zewnątrz. Czyli skrajnie wyczerpani bywaliśmy raczej w domu, we własnym towarzystwie, bez konieczności znakowania, tłumaczenia itp.

Niech każdy dba, jak uważa. Jeśli rodzice uważają, że korzyści z oznaczania dziecka przewyższają straty, to ok. Trochę mnie jednak irytuje, gdy uparcie twierdzą, że strat żadnych nie ma...

> prewencyjne znakowanie jest wygodne dla rodziców w trudnych sytuacjach
> to już lepiej zabrzmiało, choć "wygodne" zmieniłabym na "pomocne".

Ok, zgoda. :) Pozdrawiam.

[j_ewam]

gorzej jak ktoś za Ciebie zadecyduje (np dyrektor szkoły), że dziecko ma taką plakietkę nosić - bo inne dzieci noszą. dlatego jestem absolutnie przeciwna takim pomysłom.

Widziałam w sklepie b. podobną sytuację do opisywanej przez Ciebie. Nie było wianuszka gapiów, bo dość łatwo było zorientować się, że awanturujące się dziecko ma problem. To nie jest tak, że zawsze jest sensacja.
Btw czy plakietka ma zagwarantować, że ludzie nie będą się gapić? Ja myślę, że to zadziała na odwrót - będą się gapić i wytykać palcami. I to nawet kiedy dziecko zachowuje się bez zarzutu.

[tata.po.30]

> Btw czy plakietka ma zagwarantować, że ludzie nie będą się gapić? Ja myślę, że
> to zadziała na odwrót - będą się gapić i wytykać palcami. I to nawet kiedy dzie
> cko zachowuje się bez zarzutu.

Przede wszystkim wtedy. Dziecko nie będzie nawet miało szansy uczyć się funkcjonować w społeczeństwie, mieć czystej karty choćby u sprzedawcy w sklepie spożywczym, gdzie się uczy robić zakupy.

są dla mam?

[fik.sum.dyr]

może same załóżcie
'moje dziecko ma autyzm, jestem z tego dumna'

dlaczego dziecko ma nosić a mama nie?


wiesz jak dziecko będzie się czuło będąc dodatkowo napiętnowane (przez własną matkę)?

[pinkdot]

> może same załóżcie
> 'moje dziecko ma autyzm, jestem z tego dumna'
>
> dlaczego dziecko ma nosić a mama nie?
>
>
> wiesz jak dziecko będzie się czuło będąc dodatkowo napiętnowane (przez własną m
> atkę)?

Bardzo chętnie sobie taką kupię. Przez autyzm mamy czasem pod górkę, ale sprawia on też, że chłopak jest jedyny w swoim rodzaju, ma rewelacyjną pamięć i jest bardzo zdolny - nie zamieniłabym go na NT przeciętniaka. Niech świat wie:). Strrraaasznie "napiętnowani" się będziemy czuć...Przed moim dzieckiem nie zamierzam ukrywać tego, że jest na spektrum - to nie jest piętno.

[kaskax25]

ja tez nie mam problemu z tym ze moje dziecie ma autyzm, i z dumą nosiłabym taka plakietkę

[j_ewam]

skąd wiesz, że dla niego choroba nie jest piętnem?
powtarzam, w synapsis twierdzą, że tak naprawdę nie wiemy co nasze dzieci czują, bo one nie potrafią tym z nami podzielić tak naprawdę. my uczymy mówić je o emocjach, powtarzają to, czego je nauczymy. powiesz mu 'masz nie wstydzić się choroby', on powtórzy 'nie wstydzę sie choroby'. ale czy tak myśli naprawdę? czy w gronie rówieśniczym takie myślenie przychodzi mu łatwo?
co do plakietki - to czemu w takim razie nie przyczepić dziecku plakietki 'jestem jedyny w swoim rodzaju', 'jestem geniuszem', 'mam rewelacyjną pamięć'. Tylko - 'mam autyzm'. Myślisz, że ktoś po obejrzeniu tej plakietki zauważy u Twojego dziecka super cechy, o których piszesz?

[pinkdot]

J-ewam, jak na razie moje dziecko jest lubiane w grupie rowiesniczej, teraz gdy poczul sie pewnie w grupie jest jednym z popularniejszych przedszkolakow i nie widze by odstawal, by byl odrzucany, albo by ktos sie z niego nasmiewal - koledzy sie ciesza jak przychodzi do przedszkola, zajmuja mu miejsce przy stoliku... No i do jasnej ciasnej, autyzm to nie jest CHOROBA, moje dziecko nie jest CHORE, ma tylko troche inne okablowanie w mozgu niz ludzie NT, w jednych kwestiach sprawia to okablowanie, ze pewne sytuacje sa trudniejsze, w innych daje spore fory w stosunku do przecietnej. A plakietka "mam autyzm", a nie "jestem geniuszem" bo w ten sposob robilibysmy tez cos dla spolecznosci autystycznej - trzeba pokazac swiatu, ze ludzie z autyzmem to nie tylko skrajne przypadki, nie kontaktujace i zyjace zupelnie na innej planecie.

[pinkdot]

> mocjach, powtarzają to, czego je nauczymy. powiesz mu 'masz nie wstydzić się ch
> oroby', on powtórzy 'nie wstydzę sie choroby'

Jeesu...jak by mi ktos powiedzial "masz nie wstydzic sie choroby" to tez bym chyba miala problem. Sformulowanie naprawde pierwsza klasa.

[krawczykasia]

moje dziecko nawet by nie zrozumiało, że ma taką koszulkę/plakietkę. Czytaj ze zrozumieniem. Rozumiem, że Ty tego nie potrzebujesz - więc po co złośliwość?

Achy i ochy - akcja Synapsis z Bartkiem Topą.
Niebieskie światełka dla autyzmu...
To wszystko fajne, bo anonimowe, tak?

Przecież nikt nikogo nie zmusza do noszenia czegokolwiek. Nikt tu nie napisał, że WSZYSCY mają wziąć w tym udział. A skąd wiesz, czy może właśnie teraz nie drukuje się już pierwsza partia rekwizytów, które uczynią czyjeś życie i funkcjonowanie łatwiejszym?

Jeśli dziecko jest ma zespół Downa, to nikt nie będzie się zbytnio dziwił, że zachowuje się "inaczej". Ale co ono robi w ogóle wśród ludzi? Przecież chowajmy, ukrywajmy, udajmy, ze wszystko jest ok.
A przecież właśnie autyzmu nie można poznać po wyglądzie zewnętrznym. Nikt z przeciwników "znakowania" nie pomyśli, ze może właśnie Rodzic w ten sposób chce zakomunikować, że "moje dziecko jest inne, nie rób głupich uwag, nie przypatruj się, toleruj!'.
Nie jeden z nas na pewno był w takiej sytuacji, że chciałby, żeby otoczenie "wiedziało".
A może każdy z osobna chciałby takiej akcji, ale sam? w pojedynkę? Lepiej może skrzyknijmy się.
Dlaczego na wszelkich turnusach czy w ośrodkach terapeutycznych czujemy się tak dobrze? Bo tam nikt się nie dziwi, nikt nie komentuje, bo wszyscy mają jakieś problemy.

Po co te złośliwości?

[krawczykasia]

żeby było jasne - mój post był skierowany do fik.sum.dyr

[fik.sum.dyr]

po to żeby ludzie przejrzeli na oczy
żeby wiedzieli że nie ma jednej, obowiązującej na forum, ideologii
żeby nie powtarzali tego samego bez zrozumienia, bez namysłu nad tym co może czuć oznakowane dziecko

[gemmavera]

krawczykasia napisała:

> Jeśli dziecko jest ma zespół Downa, to nikt nie będzie się zbytnio dziwił, że z
> achowuje się "inaczej". Ale co ono robi w ogóle wśród ludzi? Przecież chowajmy,
> ukrywajmy, udajmy, ze wszystko jest ok.

Między ukrywaniem autyzmu dziecka a wykrzykiwaniem wszem i wobec, że ma autyzm, jest sporo przestrzeni i możliwości.
Nie można po prostu ciekawskim/wścibskim/życzliwym w razie problemów po prostu powiedzieć, że dziecko zachowuje się tak, a nie inaczej, bo jest ze spektrum?
Tak jak tu tata gdzieś wyżej napisał, przylepiając dziecku etykietę z góry ustalamy stosunek reszty społeczeństwa do niego. Nie pozwalamy ludziom poznać go jako człowieka, tylko od razu jako autystyka.

Moje dziecko wie, że ma ZA. Nie uważa tego za przekleństwo, bo wie, że oprócz problemów ma dzięki temu bonusy typu dobra pamięć.
A mimo tego nie przyzna się żadnej koleżance - po prostu wie, czuje, że to nie jest dobry pomysł.

A propos dzieci z zespołem Downa - owszem, ich wygląd zdradza, co im dolega.
Ale czy Waszym zdaniem to jest dla nich dobre? Czy ludzie są wobec osób z ZD bardziej tolerancyjni, otwarci?
O ile wiem, określenie "ty Downie" ciągle funkcjonuje jako obelga. To niby gdzie ta akceptacja wynikająca z wiedzy?
Nie ma jej.
Bo widząc osobę z ZD większość ludzi widzi najpierw ZD, i po prostu się uprzedza.

Jak mówię, dajmy ludziom być ludźmi.
Każdy ma jakieś problemy, deficyty, gorsze dni. Dajmy ludziom prawo do tego.
Kurczę, czy zwykły dwulatek nie ma prawa się rzucić w sklepie na podłogę i wpaść w histerię, bo matka nie chce mu kupić lizaka?
Od razu mówię: mnie wrzeszczące dzieci drażnią, bo mi przeszkadzają.
Ale nie interesuje mnie, czy krzycza, bo mają autyzm, czy bunt dwulatka.
Toleruję ich zachowanie, bo wiem, że są dziećmi.
Jeżeli to samo będzie robił dziesięciolatek, wtedy to juz inna sprawa - jako człowiek w miarę inteligentny domyślę się, że ma jakiś problem - ale z punktu widzenia obcej osoby jest mi wsio ryba, czy to autyzm, czy inne zaburzenie/choroba.

Pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi i tylko część z nich ma widoczne cechy niepełnosprawności. Większość wygląda na zwyczajne dzieci. Czy naprawdę uważacie, że rodzice każdego z dzieci sprawiających problemy powinni im przyczepić odpowiednią plakietkę, żeby nieustannie tłumaczyć się społeczeństwu?


Obejrzałam koszulki zalinkowane przez tatę i uważam, że są świetne - sama spokojnie mogłabym takie nosić.
Nie założyłabym natomiast koszulki z napisem "moje dziecko ma autyzm" - nie ze względu na mnie samą, ale ze względu na dziecko. Dla mnie to jest instrumentalne traktowanie i żadna ideologia tego nie usprawiedliwia.

> Achy i ochy - akcja Synapsis z Bartkiem Topą.
> Niebieskie światełka dla autyzmu...
> To wszystko fajne, bo anonimowe, tak?

Popieram zaangażowanie w akcje uświadamiające. Ale róbmy to na własny rachunek, a nie na rachunek dziecka. Bo koszty mogą być dla niego wysokie.

[krawczykasia]

skąd wiesz, że dla niego choroba nie jest piętnem?
to akurat wiem na pewno. Mój syn ma tylko pewne zachowania ze spektrum, a jego głównym problemem jest odkorowanie, a w następstwie niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym. On sobie nie zdaje sprawy z tego, że jest inny, ponieważ rozwojowo jest na poziomie 3-4 latka. W pewnych sferach pewnie jeszcze niżej.

Trochę mnie jednak irytuje, gdy uparcie twierdzą, że strat żadnych nie ma...
prawie się dogadaliśmy :). U nas w domu był spokój - miejsca publiczne - to był dramat.
Nad stratami się nie zastanawiałam tak głęboko, nie twierdzę, że ich nie ma. Pozdrawiam

Nie można po prostu ciekawskim/wścibskim/życzliwym w razie problemów po prostu powiedzieć, że dziecko zachowuje się tak, a nie inaczej, bo jest ze spektrum?
uwierz mi, gdyby była możliwość tak po prostu powiedzieć - byłoby ekstra. Mój syn tak potrafi krzyczeć (piszczeć), że ja własnych myśli nie słyszę. A co tu mówić o tłumaczeniu komukolwiek cokolwiek. W wielu przypadkach mówię i jest ok. Ale w wielu przypadkach się nie da.

Kurczę, czy zwykły dwulatek nie ma prawa się rzucić w sklepie na podłogę i wpaść w histerię, bo matka nie chce mu kupić lizaka?
ma, jak najbardziej. Tylko mój syn ma osiem lat, a wygląda. jakby miał 10. No i do tego jest mówiący ( słabo, bo słabo, ale mówiący ). Wygląda jak rozpuszczony dzieciun, mimo, że ma buzię aniołka.

Właściwie, każdy ma tu swoje racje - ok. Ale jest pewna zauważalna prawidłowość. Przeciw pomysłowi są Rodzice dzieci wysokofunkcjonujących. Nie sprawiających większych problemów, nie mających zaburzeń zachowania. ja na ich miejscu tez nie widziałabym potrzeby "plakietkowania", bo i po co?
Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.
Dziecko z super pamięcią, lubiane w grupie, myślące o swojej sytuacji - czego chcieć więcej? rzeczywiście - to tylko inne okablowanie mózgu, a poza tym dziecko samodzielne z otwartą przyszłością.
Może ktoś kto nie widzi takiej potrzeby u siebie, nie decyduje za wszystkich?

Czy naprawdę uważacie, że rodzice każdego z dzieci sprawiających problemy powinni im przyczepić odpowiednią plakietkę, żeby nieustannie tłumaczyć się społeczeństwu?
tu chyba odpowiedź zależy od powagi i nasilenia problemów. Z jednej strony chcemy, żeby żyć normalnie, uczestniczyć w różnych imprezach, chodzić do kina, na spacery, pikniki. Chore dziecko nie powinno nas ograniczać - od każdego psychologa usłyszymy takie rady. Ale jak? Jeśli dziecko zachowuje się "niewłaściwie"? Czy wtedy spoceni z nerwów mamy tłumaczyć wszystkim dookoła ,a i tak na końcu uciec w nerwach?
Przecież jakiś widoczny sygnał, że dziecko ma problemy nie oznacza, że Rodzić spoczywa na laurach i uważa, że powiadomił otoczenia to teraz może mieć wszystko w nosie, a dzieciak niech zachowuje się źle - bo chory.
Nic bardziej mylnego. Bez potrzeby tłumaczenia się otoczeniu, możemy spokojnie zając się uspakajaniem, tłumaczeniem dziecku jego niewłaściwego zachowania. Skupić się jedynie na tym, bo to jest najważniejsze.
W związku z tym każde dziecko ma prawo do zachowań społecznie nieakceptowanych - bo dopiero się uczy zasad.
Bardzo dobrze zostało to napisane. Lecz, żeby nauczyć tych zasad potrzebny jest spokój, a nie ucieczka w stresie. A w domu zamkniętym na cztery spusty nie da się tego nauczyć.

Jeszcze na koniec powtórzę się. Nie zabierajmy głosu, jeśli nas coś nie dotyczy. ja nie zabieram głosu w wątkach, które mnie nie dotyczą. Moje dziecko chodzi, wiec wybór pionizatorów, wózków itp. nie jest w kręgu moich zainteresowań. Moje dziecko słyszy, wiec nie wybieram aparatów słuchowych.

Jeśli ktoś ma dziecko dające sobie rade w społeczeństwie, jest lubiane i jego problemów nie widać - niech innych nie zniechęca, bo i skąd może wiedzieć co przeżywa Rodzic na skraju wyczerpania albo nawet i depresji, na skutek niewłaściwego zachowania dziecka i braku zrozumienia u otoczenia. Piszecie - nie wiemy co czują nasze dzieci. Ok. A wiemy co czuje inny Rodzic, który każde wyjście z dzieckiem musi odchorować? Jaki jest bilans zysków i strat?
tak jak ktoś wyżej pisał - empatii na tym forum za grosz. Właściwie, to chyba na żadnym forum jej się nie znajdzie. Albo mamy takie samo zdanie, albo jesteśmy przeciwnikami. Jesteśmy nie mniej chorzy niż nasze dzieciaki.

Pamiętajmy, autyzm to nie tylko deficyty skompensowane genialnymi umiejętnościami. Jest też autyzm poparty upośledzeniem intelektualnym, w którym geniuszu trudno szukać.
Pozdrawiam

[kaskax25]

Podziwiam za chęć napisanai takiej długiej i fajnej wypowiedzi, z która zgadzam sie w każdym punkcie.Jednakże i tak za chwile znajdą sie krytykanci którzy wytkną ci każdy punkt..Czytam to już chyba tylko z nudów bo widze ze i tak nikt tu nie da sie przekonać. Pozdrawiam

[madziulec]

Przepraszam, może nie powinnam tego napisąc, al eaz mi się na usta ciśnie.
To, że Twoje dziecko jest rozwojowo na poziomie 3-4 latka nie oznacza, ze nie zdaje sobei sprawy z tego, co sie z nim dzieje.
Jego neiktóre zachowania, czy to piszczenie czy inne moga (choć wcale nie musza) o tym świadczyc.


PS
Mój syn jest bardzo wysoko funkcjonujący. Niektórzy czasami nawet nei widzą różnic, dopóki im nie powiem.

[krawczykasia]

madziulec, mam wrażenie, że Ty chyba nie bardzo czytasz.

Przecież jak najbardziej popieram Twoje zdanie, a Ty w tym rozpędzie, z braku przeciwników - pokłóciłabyś się z samą sobą. Ja znam najlepiej swoje dziecko i jego umysł nie stanowi dla mnie takiej głębokiej tajemnicy. Ja doskonale wiem dlaczego krzyczy i piszczy. On nie ma nagłych problemów, takich które zmuszałyby mnie do zastanawiania się czemu krzyczy.

On po prostu nie dojrzał jeszcze, żeby wyrosnąć z tego egocentryzmu, właściwego dla dwulatka, o którym pisała gemmavera. Moim problemem było to, że na skutek braku zrozumienia mowy i otaczających zdarzeń - nie było możliwości spokojnego wytłumaczenia czegokolwiek. On wrzaskiem na nas pewne reakcje wymuszał, a my żeby być konsekwentnym - musieliśmy godzić się na to, że "przeszkadzał" innym. Ja mam gotową receptę na mojego syna - ustąpić i jest po krzyku. Ale właśnie tego unikam. I właśnie czasem brak mojej zdecydowanej reakcji może być dla otoczenia niezrozumiały. A ja wiem co Kuba jest w stanie zrozumieć, wiec używam takich środków.
A teraz dla Rodziców rozwrzeszczanych kilkulatków. Ewidentnie mój Kuba wyrasta z tych krzyków i pisków. Pewnie na skutek postępującego rozwoju poznawczego i najważniejsze - rozwoju mowy. Teraz ma już środek przekazu, dlatego może powiedzieć, a nie wykrzyczeć. Choć krzyki są nadal, ale w dużo mniejszym nasileniu.

Dla podsumowania

[madziulec]

wyborcza.pl/1,91446,12610174,Olsztyn__Rodzice_autystykow_chca_tlumaczyc_innosc.html
Są tacy, co CHCA TŁUMACZYĆ, a nie żądaja bezwarunkowego akceptowania czy tolerowania.

[krawczykasia]

Ło matko!!!
czego Ty chcesz dziewczyno?
Ja coraz mniej rozumiem Twoje wpisy a także Twoje intencje.

Lubię pisać obszernie, ale po przeczytaniu Twoich postów - ręce mi opadły. Rzeczywiście - szkoda chyba zabierać głos w ogóle. Co człowiek by nie napisał - zawsze jest "coś nie tak".
Pozdrawiam, szkoda pary...

[tata.po.30]

> Są tacy, co CHCA TŁUMACZYĆ, a nie żądaja ...

Tłumaczyć można

[yula]

Tak tłumaczyć kiedy siedzisz okrakiem na rozwrzeszczanym 9-latku, spocony doganianiem, wkurzony do granic możliwości bo znowu impuls zwyciężył, jesteś zmęczony nie wiesz kogo masz zamordować, dzieciaka czy siebie?

[j_ewam]

podstawowa sprawa - nikomu nie musicie niczego tłumaczyć!
czy oni Wam się tłumaczą kiedy źle się zachowują?
Trzeba nauczyć się - jest to potwornie trudne ale wykonalne - wyłączać swoje emocje w takich sytuacjach.
I olewać zebraną dookoła gawiedź, ewentualnie posłać parę takich spojrzeń, że szybko się rozejdą.

Przyczepienie plakietki niewiele da w sytuacjach, które opisujesz. To Twoje zachowanie 'ustawi' tłum.

[yula]

Nie zawsze tak jest, już kilka razy było że no może nie aż w takiej sytuacji, bo wtedy ja jestem głucha na wszystko dookoła i obchodzi mnie tylko syn, ale w podobnej, rzucenie hasła że on ma autyzm skutecznie zatykało usta, albo wręcz diametralnie zmieniało nastawienie. Pamiętam niedawno na wycieczce po mieście, nakręcił sie i zaczął lekko szaleć w sklepiku z pamiątkami. A że jest już duży to były komentarze, po informacji dostał od sprzedawcy widokówkę na pamiątkę :) I tak wiem, że w tłumie i hałasie sie nakręca i na ogól staram sie unikać takich sytuacji i sama je źle znoszę, ale całkiem zamknąć sie w 4 ścianach nie dam i jego nie pozwolę. Co do "znakowania", nie wiem, mój jednak jest wysokofunkcjonujący, mimo że od rówieśników odstaje jak cholera :/ Ale gdyby mi sie trafiła jakaś fajna koszulka na temat dla mnie czy syna to pewnie bym nosiła :) Ale gdyby był bardziej zaburzony to poważnie rozważyłabym takie info u niego czy u mnie.

[tata.po.30]

> rzucenie hasła że on ma autyzm skutecznie zatykało usta, albo wręcz di
> ametralnie zmieniało nastawienie. Pamiętam niedawno ...po informacji dostał
> od sprzedawcy widokówkę na pamiątkę :)

No i o to mi chodzi: zwykle starczy rzucić hasło. W odróżnieniu od plakietki/koszulki "mam autyzm" ustnie rzucone hasło nie naznacza dziecka na okrągło, bo pojawia się tylko wtedy, gdy jest potrzeba.

A za neutralnymi, nienaznaczającymi koszulkami (np. kolorowe ręce + napis "autism: educate, support, etc.") jestem jak najbardziej.

[j_ewam]

Kasiu, zabieram głos w dyskusji, ponieważ problem jak najbardziej mnie też dotyczy.
I jestem zdecydowanie przeciwna plakietkom.

[krawczykasia]

Tak tłumaczyć kiedy siedzisz okrakiem na rozwrzeszczanym 9-latku, spocony doganianiem, wkurzony do granic możliwości bo znowu impuls zwyciężył, jesteś zmęczony nie wiesz kogo masz zamordować, dzieciaka czy siebie?
i to jest właśnie strzał w dziesiątkę

wyłączyć emocje - to chyba żart?

inni nam się nie tłumaczą ze swoich złych zachowań - a często na pewno oczekiwalibyśmy tego, bo możemy źle zinterpretować pewne sytuacje

syty głodnego nie zrozumie

pozdrawiam

[gepardzica_z_mlodymi]

Przyznam, że jestem zaskoczona tym, jak temat podgrzał atmosferę. Dziwi mnie to, że wiele osób tu tylko swoją opcję uważa za słuszną.
Ja mam potrzebę oznakowania siebie lub dziecka, uważam coś takiego za pożyteczne. My jesteśmy w grupie tych, co to często tłumek się gromadzi i policję chce wzywać, bo pewnie zachowanie dziecka to wynik znęcania się (takie coś swego czasu usłyszałam). Ja tam emocji nie umiem wyłączyć, zresztą są one raczej objawem zdrowia. I nie przemawia do mnie argument o instrumentalnym traktowaniu dziecka. Według mnie jakieś plakietki, ulotki to stwarzanie przestrzeni dla rodziny z autyzmem na pokładzie, zwłaszcza dla rodziców, czy rodzeństwa o cechach "stadnych" oraz dla uczącego się świata autysty. Szczególnie gdy alternatywą jest zamknięcie się w piwnicy lub inny sposób bycia na wygnaniu, oddanie dziecka do 'zakładu', tudzież strzelenie sobie w łeb. Bo, niestety, często tak to przeżywają rodziny dzieci z dużymi problemami w zachowaniu, zagrażających sobie i otoczeniu.
Ale całkiem rozumiem, że ktoś z takich, czy innych powodów nie chce obwieszczać światu o autyzmie.

[krawczykasia]

tak, nikt nikogo nie zmusza i to powinno być pamiętane przy pisaniu postów.

[kaskax25]

krawczykasia napisała:

> tak, nikt nikogo nie zmusza i to powinno być pamiętane przy pisaniu postów.
dlatego tworząc ten wątek zadałam konkretne pytanie TAK czy NIE , ja szanuję zdanie obojga stron, kto chce niech nosi kto nie to nie , tylko niepodoba mi sie obrazanie stron przeciwnych czy w te czy we wte i tego chciałam uniknąc

[kaskax25]

ups pomyliłam wątki no ale przesłanie to samo

[j_ewam]

chyba to nie jest Twój wątek...

[j_ewam]

uważasz, że zarzucanie komuś kłamstwa czy określanie mianem 'strusia' to słowa wskazujące na poszanowanie opinii rozmówcy? no nie wiem ;)

[kaskax25]

j_ewam napisała:

> uważasz, że zarzucanie komuś kłamstwa czy określanie mianem 'strusia' to słowa
> wskazujące na poszanowanie opinii rozmówcy? no nie wiem ;)
tu coby nie powiedział to jest zle także smieszne w ogóle jest udzielanie sie tutaj

[j_ewam]

Ależ da się wyłączyć emocje, to kwestia naszego nastawienia.
Trzeba odciąć się od otaczającego tłumu - powiedzieć sobie 'a co mnie oni obchodzą" - nie słuchać co mówią, nie patrzeć na nich, 10 głębokich wdechów i skupić się na dziecku.
Nasze emocje tutaj pochodzą głównie z faktu, że sytuacja ma miejsce na forum publicznym, w domu przecież reagujemy inaczej. Trzeba więc reagować tak jak robimy to w domu w trudnych chwilach. A tłum niech sobie robi co chce, co nas obchodzi opinia ludzi, którzy nie mają w sobie dość kultury, by nie gapić się na Twoje cierpiące dziecko i Ciebie.

i jeszcze jedna...

[tata.po.30]

I jeszcze jedna do kolekcji wypowiedź na temat sensowności znakowania, zalinkowana też w sąsiednim wątku:
forum.gazeta.pl/forum/w,11207,139397109,139425267,Re_czy_takie_znakowanie_to_dobry_pomysl_.html
"Sa ludzie,ktorych to po prostu nie interesuje.Nie musimy znac wszystkich zaburzen, a w kolejce do kasy wole spokojnie gazete przeczytac, niz zastanawiac sie czy to piszczace dziecko jest zaburzone czy tylko zle wychowane.Co to za roznica czy bedzie mialo oznakowanie czy nie -zadne bo jezeli wierzysz w to ,ze to oznakowanie wzbudzi wyrozumienie wsrod ludzi to sie mylisz."