Trudne zachowania - mamy problem :(

[veroniqq]

Od ok. m-ca pojawił się u nas problem z którym nie wiemy jak sobie poradzić. Otóż synek (21 m-cy CZR) zaczął w momentach reakcji na jakiś zakaz czy zabranie go z miejsca w którym chce dalej przebywać czy zamknięcie drzwi jak chce gdzies wyjść uderzać głową w podłogę. Robi to dość mocno i ma już kilka siniaków a nawet guza :((. Do tej pory mieliśmy nadzieję, że to minie, będzie się rzadko pojawiać czy w ogóle zaniknie.
Niestety podczas 3 dniowego pobytu w szpitalu (wyszliśmy dzisiaj) był koszmar. Praktycznie rzucał się na ziemię o wszystko - zakaz wyjścia z pokoju, nie pozwolenie wejścia do innej sali z dziećmi, zakaz wyjścia przez drzwi przesuwne w kliniki gdzie miał mieć robiony rezonans itd. Doszło nawet do tego, że już dwa razy zrobił tak bez wyraźnego powodu (dla nas bo on pewnie jakiś miał). Wygląda to strasznie, synek później płacze, ale jednocześnie nie chce być na rękach i nie wiemy jak sobie poradzić z tą sytuację. Jest nam go strasznie żal, ja mam łzy w oczach, nie wiemy jak reagować.
Ignorować się nie da bo sobie zrobi krzywdę, odwrócenie uwagi nie skutkuje bo nic do niego nie dociera w tym momencie, trzymać go jest trudno bo się wyrywa, pręży i krzyczy. Tylko mąż jest go w stanie utrzymać dłużej. Boję się co będzie dalej jak będzie starszy i cięższy.
Jak radzić sobie w takiej sytuacji, macie jakieś doświadczenia w tym zakresie? Jesteśmy z mężem załamani bo chyba to wszystko nie zmierza w dobrym kierunku.

[berdebul]

Żeby zapobiec nabijaniu guzów - kask, są takie do nauki chodzenia - bardziej piankowe, niż plastikowe.
Szpital zawsze jest trudny. Wszystko jedno czy dla dziecka, czy dla dorosłego. Dzieciaki potrafią odreagowywać pobyt w szpitalu przez kilka tygodni, czasami jeszcze dłużej. Ustalcie rutynę dnia i trzymajcie się jej. Niech synek zawsze wie co będzie następowało po czym. Próbuj uprzedzać o czynnościach, które będą.
Ważny też jest Wasz spokój - spięci/spanikowani rodzice nie uspokajają dziecka.
Może warto spotkać się z psychologiem, który coś podpowie?

[nefret_ete]

Veroniqq, mój starszy w wieku Twojego robił dokładnie to samo. To było straszne, jednak nasz nie miał wtedy diagnozy, jego zachowanie było dla nas dziwne, ale dla pediatry nie. Kilka miesięcy później postawiono diagnozę, wtedy jednocześnie leczyliśmy grzyba, zaczęliśmy terapię i nagle wszystkie stereotypie i samookaleczenie skończyło się dosłownie natychmiast. Nie wiem co zadziałało. Wiem tylko, że tak radził sobie z sytuacją która go przerastała. Współczuję. Może ktoś doradzi coś mądrego?

[veroniqq]

Neurolog w szpitalu też doradziła kask. Na razie mamy tylko plastikowy na rower, zastanowię się nad kupnem tego piankowego. Tylko kurczę co na ulicy, też ma chodzić w takim kasku?
Doszło do tego, że boję się wyjść na spacer czy plac zabaw, tego, że sobie nie poradzę fizycznie a do tego odczuję mocno psychicznie.
Nefrerte - mamy zamiar już w nast. tygodniu wysłać kał na badania na candidę i pasożyty. Mowisz, że u Was przeszło? Jak długo to u Was trwało? Wiążesz to z wyleczeniem grzyba czy rozpoczęcie terapii też mogło mieć wg Ciebie jakiś wpływ? Jaka to była terapia, SI ?

Może przytrzymywać dziecko w objęciach, zastosować holding? Co sądzicie?

[nefret_ete]

Veroniqq, u nas przeszło z dnia na dzień, wtedy zaczęliśmy terapie SI, psycholog. pedag. wyleczyliśmy candidię(u nas zawsze to leczenie jest kluczowe, zawsze jest ogromna poprawa)
Trwało dość długo. Brałam go na ręce taki w sumie holding i trzymałam, żeby nie zrobił sobie krzywdy. ale ja w sumie na szczęście może już zbyt wiele szczegółowo nie pamiętam. To był straszny stres.

komunikacja!! Obrazki!!

[mruwa9]

jak mantra wracam ze stara spiewka o komunikacji..
Gdyby dziecko wiedzialo, co i po co bedzie robione, bylo uprzedzone o kolejnosci wydarzen pewnie obyloby sie bez rozlewu krwi..
Pracujcie nad komunikacja, np. obrazkowa, oraz szykujcie obrazki- historyjki obrazkowe, przedstawiajace planowane wydarzenia, zeby dzziecko wiedzialo, co sie dzieje i co sie bedzie dzialo potem.

[marektatojakuba]

Myśmy mieli dwie fazy takich zachowań. Pierwsza zaczęła się ok. 12 mc.ż., a druga ok. 18 mc.ż. Zachowanie polegało na bezwładnym kładzeniu się na podłogę z pozycji siedzącej i mocnym uderzaniem potylicą o podłoże. Jak córka zaczęła chodzić to dodatkowo podchodziła do ściany i uderzała głową (płacz pojawiał się wtórnie, niejako w wyniku bólu). Jak jej było za mało to szukała sobie jeszcze ostrego kantu ościeżnicy lub czegoś innego, aby w wyniku uderzenia jednak zabolało. Zawsze to działo się jako forma protestu przeciwko naszemu zachowaniu, które jej się nie podobało. Np. zabranie niedozwolonego przedmiotu, usunięcie jej z przestrzeni, w której nie mogła być. Wyglądało to na klasyczne wymuszanie jak u zdrowych dzieci, ale konsekwentne ignorowanie nic nie dawało. Wtedy nie wiedzieliśmy, że to jeden z objawów, a lekarze, którym o tym mówiliśmy nawet tego nie sugerowali).
Pomogło unikanie takich sytuacji, które wzbudzały protest, czyli w pewnym sensie zapobieganie. Wtedy gdy nie udało się zapobiec (w końcu nie można dziecku ustępować) staraliśmy się przewidzieć takie sytuacje i fizycznie im zapobiegać. To znaczy braliśmy córkę na ręce i staraliśmy się ją uspokoić na rękach, aby nie mogła wykazywać tej autoagresji. Pomogło bardzo szybko (2-3 tygodnie). Moim zdaniem ona jakby zapomniała, że w ten sposób można i przestała to robić.
Wróciło kilka miesięcy później i wygasiliśmy to dokładnie w ten sam sposób. Do dzisiaj nie wróciło.

[veroniqq]

Dzięki za rady, wszystkie wezmę pod uwagę i przemyślę. Spróbuję zastosować trzymanie w objęciach, unikać sytuacji - choć tu będzie trudno, synek ma obsesję na punkcie drzwi, otwieranie-zamykanie, a drzwi są wszędzie więc nie bardzo jest jak unikać - macie jakieś pomysły, czy da się to zamienić na coś innego, tą fiksację drzwiami?
Może też zakupię taki kask piankowy na ekstremalne sytuacje. Komunikacja liczę jeszcze, że ruszy od września dojdzie nam sporo zajęć z logopedą, będzie ich w sumie 5,5 godz. tygodniowo (z czego 2 h prywatnie) + 2 godz. psycholog na Prochowej i Szopkarzy, 1-2 godz. SI na Półkolu i w Integro , do tego 2 godz. psycholog i grupowe na Zaciszu od września.
Jeśli komunikacja nie ruszy do końca roku pomyślimy o innych metodach komunikacji.
Dziś synek już lepiej się zachowuje i dość ładnie ćwiczył u logopedy. Myślę, że stres przez pobyt w szpitalu zrobił swoje, choć oczywiście wiem, że to nie tylko to było przyczyną, skoro uderzanie głową było wcześniej. Będę obserwować i starać się unikać, choć to będzie trudne.

[nefret_ete]

o kurde, żaden pewnie związek, ale mój syn, który walił głową w co popadnie też uwielbiał otwierać/ zamykać drzwi i szuflady. Do tego dochodziło przelewanie, przesypywanie czegokolwiek i obracanie przedmiotami

[rosen.rot]

Takich zachowań u nas nie było, ale były inne trudne.
Do porad podobnych do powyższych - w tym z unikaniem sytuacji, które prowokują te zachowania - nasi terapeuci dodawali nagradzanie małego w momentach, kiedy akurat zachował się fajnie (np. ma zakaz wyjścia z pokoju, a jest ok). Nagradzanie, czyli przede wszystkim pochwały rodzicielskie, no i jakieś super-atrakcje dla niego. Tak robiliśmy w kilku krytycznych sytuacjach np. u nas przy notorycznym rzucaniu szklankami "żeby zbiło się szkiełko" ;-) Zadziałało.

Fiksacje na punkcie drzwi mały miał przez jakiś czas w przedszkolu, drzwi zostały przejściowo unieruchomione, a terapeutka ("cień") starała się podsunąć małemu inne, ciekawe wówczas dla niego zajęcia. Też zadziałało - chyba po kilku tygodniach o ile pamiętam.

Komunikacja, obrazki, historyjki - to wszystko jest fajne, ale zastanawiam się jak miałoby pomóc przy akcji buntu z powodu zakazu wyjścia z pokoju szpitalnego?
Też jesteśmy właśnie po 3 dniach szpitala, synek sporo starszy i miałam obrazki na większość "atrakcji" szpitalnych, co nie zmienia tego, że w takich warunkach były to o 3 dni za dużo... wobec czego mały i dziś odreagowywał...

Powodzenia!

[veroniqq]

Nie zawsze właśnie jest możliwe unikniecie sytuacji, bo co zrobimy w szpitalu czy w sklepie ...
Dziś niestety znowu się powtórzyło uderzenie głową :( i to w sumie o błahostkę, wystarczyło że mąż na chwilę zaglądnął do mieszkania bo czegoś zapomniał a mały chciał wyjść na klatkę. Oczywiście mu nie pozwoliliślmy a on w sekundzie padł na kolana u już zdążył się uderzyć. To kurcze dzieję się tak szybko, że często nie zdążamy zapobiec.
rosen-rot - a jakie super atrakcje mu dawaliście? Pytam bo nie bardzo mam pomysł jak nagradzać synka poza słowami super, jaki grzeczny, brawo itp. I jeszcze puszczamy bańki mydlane, które bardzo lubi, lub oglądamy książeczki. To dla niego są nagrody, jak myślicie?
Co do fiksacji na drzwiach to na razie też nie umiemy z tym walczyć, w pokoju są blokady na meblach, ale na drzwiach i w kuchni nie, słyszałam też że jak całkiem się uniemożliwi, to wtedy się nasilają - czy to prawda?

[rosen.rot]

Atrakcje i nagrody: nasz był kilka miesięcy starszy, jak otrzymał diagnozę i wprowadzaliśmy te metody. Dostawał wtedy (i do dziś dostaje) jakieś b.drobne smakołyki. Ale nasz synek to zawodowy łakomczuch... A oprócz tego obserwujemy, co akurat mu sprawia przyjemność, a to już jest zupełnie indywidualna sprawa. Czasem jakieś zwykłe, dziecięce aktywności np. huśtawka, trampolina (mamy w domu), a czasem np. mierzenie mebli miarką budowlaną... Jak dla mnie ważne jest, żeby te nagrody były połączone z autentyczną pochwałą rodzica. Przyszło mi do głowy jeszcze, że u nas jest tak, że nie zwracamy uwagi na te niefajne zachowania - nawet negatywna uwaga może mieć znaczenie dla dziecka. Ale to są wszystko sprawy indywidualne i nam zawsze pomagali terapeuci z ośrodka, który się opiekuje małym i często zwracali uwagę na detale, których my nie zawuażaliśmy, a miały znaczenie. Czy macie kogoś takiego, kto może Wam profesjonalnie pomóc?

[nefret_ete]

Przepraszam że tak wyrwane z kontekstu no ale właśnie- o co chodzi z tą miarką budowlaną??? dla moich to też super nagroda!

[veroniqq]

Też tak przypuszczam, że negatywna uwaga może być nagrodą i po to zwraca specjalnie naszą uwagę. Jakoś tam wie, że tego nie pominiemy obojętnie.
Co do terapii, chodzimy w kilka miejsc, ale tak specjalnie nikt nam nie daje wskazówek, to raczej ja dociekam i pytam i coś tam udaje się uzyskać, ale to takie wyrywkowe i przypadkowe. Od innych pań np. logopedek nie bardzo możemy oczekiwać konkretów. Raczej tu rola psychologów, a od września będziemy objęci lepszą opieką w dobrym ośrodku i liczę, że tam już będzie to bardziej kompleksowa pomoc.

[mruwa9]

ja nie rozumiem: chdozicie na rozne terapie, a mimo to chcesz zwlekac z rozwojem KOMUNIKACJI. Wytlumacz mi, na co tu czekac? W czym szkodzi rozwoj komunikacji niewerbalnej?
Jesli uwazasz, ze wprowadzenie obrazkow opozni rozwoj mowy, to jestes w grubym bledzie. Jesli cos takiego mowi ci terapeuta- uciekaj od niego jak najszybciej.
Niepotrzebnie sie meczycie, niepotrzebnie meczy sie dziecko, sfrustrowane niezrozumieniem otaczajacej rzeczywistosci i tego, co sie z nim, oraz wokol niego dzieje.
Rozwoj komunikacji nie moze czekac!! To najpilniejsza sprawa, na wczoraj! I klucz do spokoju w domu.

[veroniqq]

Jakiś czas temu faktycznie miałam obawy, że wprowadzenie komunikacji niewerbalnej opóźni pojawienie się mowy, ale obecnie już tak nie uważam. Przyczyniło się do tego czytanie tego forum, coraz lepsze rozumienie, że nie chodzi o to żeby w ogóle pojawiła się mowa ale rozumienie. Dodatkowo opinie pań z ośrodka diagnostycznego. Jednak trochę czuję jak mnie przerasta wprowadzenie tego wszystkiego. Synek sporo rozumie, choć widzę, że czasami chce coś przekazać czego nie rozumiemy. Dziękuję za opisanie jak to zrobić mniej więcej, widzę że to ogromna praca jaką trzeba by włożyć. Zdjęcia, opisy, foliowanie itp. Nie bardzo wiem jak to praktycznie miałoby wyglądać. Może powinniśmy jeszcze zaczekać, sama nie wiem :(

[berdebul]

Zależy jakie masz podejście do fiksacji. IMO można zrobić miniaturkę drzwi, bezpieczną dla dziecka (bez ryzyka że sobie przytnie/zmiażdży/uszkodzi palce) i niech się bawi takimi jeżeli go to uspokaja, przy jednoczesnym zakazie ruszania drzwi "dla dorosłych".
Drzwi są "bezpieczne" - coś przewidywalnego, kiedy popchniesz to się zamkną. Jak pociągniesz to się otworzą. Do tego powtarzający się ruch (stąd też koła, kulodromy, bączki i inne kręcące/wirujące/sunące obiekty).

Komunikację alternatywną warto rozwijać już, im szybciej zaczniecie tym szybciej dziecko będzie wiedziało co się dzieje/co będzie się działo. Alternatywne metody nie przeszkadzają w ćwiczeniach z logopedą/SI itd.

[halogen75]

Autoagresja. Przerobiłam to z moim. Od uderzeń, tupań nogami, siadania na ziemi, obgryzaniu własnej skóry, drapaniu się, waleniu się po głowie po krzyki, histerie, płacze.
Ja nauczyłam się po prostu takie zachowania wyciszać. Po swojemu. Rok trwała moja obserwacja co młodemu przyniesie wyciszenie, spokój, pozbycie się tak wielkiego gniewu. Były to masaże stóp, mocny uścisk hamujący wszelkie niezbędne ruchy (tego nauczył mnie terapeuta SI), odpowiednia muzyka, liczenie paluszków u rąk, kołysanie się ect ect. Był to długi i żmudny proces, w którym uzyskaliśmy efekty ale w końcu uzyskaliśmy.
Co do komunikacji niewerbalnej, ja mogę się tylko powtórzyć. Działa. Naprawdę przynosi mega efekty. Wymaga dużej cierpliwości i czasu ale drobnymi kroczkami idzie się naprzód i widać różnicę kolosalną. Naukę z komunikacją taką rozpoczęłam 2 lata temu zupełnie sama. Wiele info miałam stąd, wiele od ludzi z neta. Szperałam, szukałam, czytałam, słuchałam. Zbierałam materiały. Jeśli czegoś nie mogłam znaleźć czy uzyskać rysowałam sama, tworzyłam, robiłam fotki, wycinałam obrazki. Piktogramy zdobywałam drogą netu. Nikt u nas nie podejmował tematu razem z nami jeśli chodzi o terapeutów i współpracę na tym polu. Oni więc robili swoje, my swoje. Szło bardzo mizernie. Dobre pół roku zajęło nam, by syn w ogóle skupił wzrok na obrazku. W końcu chwyciło, choć przez ten czas wiele aspektów sami zmodyfikowaliśmy. Zauważyłam bowiem, że syn łapie wszystko szybciej i chętniej kiedy obraz jest ruchomy. Trudne ale można, wszystko można i nigdy nie jest za wcześnie. Dziś prócz nazwijmy to standardowego buntu dziecięcego nie mamy do czynienia z długotrwałymi autoagresjami.

Co do drzwi- zamykania i otwierania. Mnie to nigdy nie przeszkadzało. Szliśmy niejednokrotnie w miejsca, gdzie potrafiliśmy nawet godzinę wchodzić i wychodzić przez ulubione, ruchome czy obrotowe drzwi. To była dla mojego syna najlepsza rozrywka, w której uczestniczyłam i którą akceptowałam jak najbardziej. To przynosiło mu jeszcze większe ukojenie aż się znudził:) W domu udostępniłam dużą komodę tylko dla niego. W duże szuflady wrzuciłam tylko jego rzeczy. Otwierał je i zasuwał do znudzenia, trzaskał drzwiczkami aż spadły ale tak jak napisałam, to był tylko jego mebel i już. Wraz z urwanymi drzwiczkami, skończyła się fiksacja drzwiczek;)

Niektóre fiksacje warto akceptować, a nawet w nich uczestniczyć skoro nie przynoszą nikomu krzywdy moralnej i fizycznej. Dla przykładu wkleję tu mój zapis z fb jak wygląda standardowy spacer z moim synem. Ja toku tego spaceru nie zmieniam. Cieszy go taki, w porządku, w końcu to jego spacer i on ma mieć zadowolenie. Nie warto czasem na siłę wciskać naszym dzieciom to co jest ogólne i uznane za najlepsze w związku z tym. Nie wstydzę się z nim spędzać czasu przy ladach sklepowych czy półkach z butami. Akceptuję to. Kiedy próbowałam na siłę to zmieniać miałam dziecko z autoagresją najmocniejszą jaką można spotkać. Zrozumiałam to po długim czasie i teraz jest mi naprawdę dobrze z tym co jest.

W następnym poście wkleję nasz zapis ze spaceru, bo tu może się już nie zmieścić.

[halogen75]

" Spacer małego autysty"

Spacer znanymi ulicami niewielkiego miasta. Mimo słońca wydającego się ponurym i szarym, a jednak mały człowiek, niespełna 4-letni chłopiec odnajduje w nim tyle ciekawych rzeczy, przy których pospolity zjadacz chleba nawet na sekundę się nie zatrzyma:) Z jakąż fascynacją można przeglądać buty w sklepie nie będąc kompletnie zainteresowanym ich kupnem. Zrobione z różnych materiałów, bogata kolorystyka, ciekawe faktury, dodatki w postaci zatrzasków, klamerek, guziczki, cieszą oko pobudzając zmysł wzroku ale też dotyku. Na chodniku popękane płyty zdecydowanie nie pasują do tych bez skazy:) Tutaj trzeba koniecznie przystanąć na dłużej i oddać się głębokiej zadumie, by dokładnie przemyśleć sobie "strategię" przejścia po chodniku ale bez dotykania stopą pęknięć. 4-latek w tym przypadku myśli szybciej niż ja. W parę minut dochodzi do końca chodnika zgrabnym slalomem zgodnie ze strategią. Stawiam dużo większe kroki, a jednak mnie się zamierzenie nie udaje:) Ulubiony sklep z zabawkami. Ale, ale, wcale nie dlatego, że są w nim zabawki w nadmiernej wręcz ilości. Są gabloty z szybami, a za szybą równiutko ułożone różnokolorowe, metalowe autobusy. Żeby móc im się dokładnie przyjrzeć trzeba przysiąść. Nieważne, że to sklep, środek podłogi w tym momencie należy do Szymona. Ulubiony autobus to czerwony. Mieni się już z daleka świetlistym kolorem. Pani sprzedająca już przywykła do chłopca siedzącego na podłodze, tłum niekoniecznie ale nam to nie przeszkadza. To nasz spacer, a przecież krzywda nikomu się nie dzieje. Brudne spodnie nie są w tym przypadku naprawdę żadnym problemem. Pani niejednokrotnie namawiała mnie na kupno czerwonego autobusu ale jako mama autysty wiem, że tu nie chodzi o jego kupno. Sprawa jest dużo głębsza niż się standardowo wydaje;) Gdybyśmy kupili ten pojazd, gablota nie byłaby już taka sama, a mój syn byłby zrozpaczony, że w szyku za szybą brakuje najważniejszego elementu. Po co pokonywałby łukiem wcześniej tak skomplikowaną drogę, gdyby nie mógł dojść do upragnionego celu jakim jest równy szereg kolorowych autobusów? Bez czerwonego nie byłby to ten sam szereg;) Ze sklepu zabawkowego przenosimy się do sklepu AGD/RTV. Tu dajemy totalnego czadu, bo można otworzyć i zamknąć wiele lodówek, pralek i kuchenek. Staram się sukcesywnie ominąć półkę z telewizorami ale gdzież tam;) Mój syn zna drogę na pamięć, telewizory zostawia sobie zawsze na koniec. A zatem siadamy, zakładamy okulary i oglądamy obraz w 3D. A nie przepraszam. Zakładamy okulary i zdejmujemy, zakładamy i zdejmujemy, i tak jakieś 100? 200 razy, no może więcej, by mieć dokładny podgląd jaka jest właściwie różnica. Urząd Miasta- to jest dopiero ciekawa budowla. Ale architekci, nie cieszcie się, nie dla Was są pochwały;) Na budynku Urzędu Miasta jest ruchomy, podświetlany baner. Nic w nim ogólnie szczególnego nie ma- data, dane kto obchodzi dziś imieniny ale sam ruch zmieniających się liter jest fascynujący. Przesuwają się miarowo i dodatkowo zmieniają jedne w drugie. Ile można się im z ową fascynacją przyglądać? Otóż całą wieczność jakby nic poza tym nie istniało. Niedaleko jest ławeczka. Przysiadamy. Wpatrujemy się długo w przesuwające się napisy. Mała rączka wędruje w moją. Czuję najpierw ogromną fascynację syna, potem wraz z upływem czasu wyciszenie. To sygnał dla mnie, że wracamy. Po drodze "zaczepiamy" jeszcze parkomat, starą choć działającą wciąż budkę telefoniczną. Wszak nie pobudziliśmy jeszcze zmysłu słuchu:) A ruch uliczny jest zbyt przytłaczający by tą funkcję należycie wypełnił. Jeszcze schody, wystający patyk w płocie, kratka ściekowa, no i sklep finiszowy- tu kupujemy tik taki na zakończenie spaceru. Gdyby nie ten sklep oraz możliwość samodzielnego wyboru smaku tik taków, powrót do domu nie byłby tak radosny;) Rodzice autystów to wiedzą, oj wiedzą:) Po spacerze młody pada ze zmęczenia. Zasypia z uśmiechem na ustach. To był naprawdę udany spacer.

Jeszcze rok temu nie rozumiałam tylu rzeczy. Zabierałam Cię synku w miejsca, z których nie czerpałeś tego co było Ci tak potrzebne. Nauczyłeś mnie rozumienia i odczuwania tego, czego standardowo nie potrafimy i nie umiejmy dostrzec, poczuć, zobaczyć. I tak zwyczajnie się zastanawiam dlaczego na siłę uczy się autystów postrzegania naszego świata naszymi oczami? Czasem zdecydowanie powinno być odwrotnie;)

[mikkoevi]

Mam wrażenie że te fiksacje z wiekiem stają się coraz bardziej widoczne. To co było do zaakceptowania gdy dziecko miało 4 lata w wieku np 6 lat zaczyna być dużym problemem, niestety.....mówię to w kontekście społecznym itp

[fik.sum.dyr]

potem dziecko będzie miało 12 lat, 26 lat, 39 lat, 48 lat....
nie wszystkie stimy 'same' wygasają, dodatkowo czasem w miejsce jednych wchodzą inne, niejednokrotnie dużo bardziej 'widowiskowe'

[halogen75]

fik.sum.dyr napisał:

> potem dziecko będzie miało 12 lat, 26 lat, 39 lat, 48 lat....

I? A co mi będzie nawet w wieku 30 lat syna przeszkadzać jego upodobanie do ruchomych banerów? Fascynacja szeregami czy rzędami? Mam mu to zabrać, zabronić, zrobić w mózgu delete, bo? Bo dla ogółu będzie widowiskowy? Bo się będą przyglądać? Bo będzie się różnił? Autysta tak czy siak zawsze będzie się różnił od społeczeństwa. Pytanie czy my jako społeczeństwo przyjmiemy to za do zaakceptowania? Jeśli nie,to raczej świadczy to nie najlepiej o społeczeństwie, a nie autyście. Nie wydaje mi się, by dobrą drogą było całkowite zabranie mu jego postrzegania świata. Przyciszysz na siłę, ale zawsze to w nim będzie. Wolę zatem osobiście wydobyć to na zewnątrz niż narzucić kumulowanie wewnątrz. Widzę jak mój syn dorasta i w pewnych aspektach dojrzewa. To, że fascynuje go ruch, światła, dźwięki niekoniecznie oznacza, że jest pod tym względem "nienormalny". Wraz z jego wzrostem i rozwojem ewoluują jego fiksacje i zauważalny jest pewien postęp w postaci przyjmowania pewnej doroślejszej postawy względem swoich upodobań. Nie uczynisz z autysty na siłę nie autysty. Mnie w pewien sposób punkt odbierania świata przez autystów nawet fascynuje. Pozwala zobaczyć to, czego do tej pory się nie widziało, pozwala zatrzymać się przed sytuacjami, rzeczami, które są tego warte. Patrzę na to dziś inaczej niż 2 lata temu. Nie spinam się, nie kontroluje niczym noktowizor każdego ruchu, nie robię codziennego bilansu co ewentualnie mogłoby uchodzić za standard, a co nie. Wyluzowałam co nie znaczy, że wszystko przyjmuję i niech się dzieje wola nieba. Po prostu poszerzyłam swoje zrozumienie dla wielu rzeczy, tolerancję ubrałam w wygodniejszą odzież, rozbudowała się tym samym akceptacja. I dumnie kroczę tą drogą, nie pytając czy mam rację czy nie, bo ile nas tyle poglądów. Ja czuję, że kroczę właściwą drogą. Widzę to po mnie, po synu, po rodzinie, po moim domu, po mojej codzienności, po moim życiu, po moim funkcjonowaniu, po najbliższym otoczeniu. I wystarczy.

[halogen75]

mikkoevi napisała:

> Mam wrażenie że te fiksacje z wiekiem stają się coraz bardziej widoczne.

Niekoniecznie. Niektóre odchodzą w zapomnienie, niektóre powracają jak bumerang, niektóre są wtarte, że pewnie były, są i będą.

To co
> było do zaakceptowania gdy dziecko miało 4 lata w wieku np 6 lat zaczyna być du
> żym problemem, niestety.....mówię to w kontekście społecznym itp

Dlatego ja mam na myśli fiksacje, które nikomu nie przynoszą krzywdy, które są nazwijmy to bezpieczne dla "autora" i "odbiorców". Szczerze mówiąc nigdy do końca nie wiesz, które z nich są fiksacjami obsesyjnymi, a które wynikają po prostu ze zwykłej ciekawości czy też zainteresowania ruchem, dźwiękiem, wizualnością. Tych drugich uważam, że nie powinno się ucinać i zabraniać na siłę. Przynoszą pewne ukojenie sensoryczne i nie są groźne dla otoczenia. Dlatego jestem za pewnym wypośrodkowaniem i niezabranianiem wszystkiego tylko dlatego, że się ściśle w ramy ogólne nie mieści.

[backwoodsman]

halogen... ile wspomnień, ile wzruszeń dostarczyłaś mi tym opisem. Przed oczami jak żywe stanęly mi spacery z moim synem... przystanek przed każdym sklepem, gdzie stawał twarzą do drzwi i bez słowa rozkładał rączki (jego sylwetka tworzyła wtedy literę T), a ja chwytałem go pod pachy i czytalem znajdujący się na szybie napis "czynne od poniedziałku do piątku od godz 9 do 17. W soboty od 9 do 13" i marsz do kolejnych drzwi... żadne nie mogły być pominięte na naszej trasie. Potem jazda tramwajem linii "6" na Śródkę i pieszy powrót 5 km z koniecznym zatrzymaniem przy każdym znaku drogowym (musial być obejrzany z przodu i z tyłu) i przy niektórych latarniach (każda zmiana w tych wybranych była dostrzeżona)...
napisałaś to pięknie i... wycisnęlaś łzę z moich oczu. Dziękuję Ci halogen :)
Twój syn ma wielkie szczęście, bo do takiej refleksji, takiej mądrości trzeba dojrzeć, czasem to długi proces, niektórzy nie dojrzewają nigdy. Ty dojrzałaś w porę :))))))

[halogen75]

Kurde, backwoodsman, teraz ja mam łzy w oczach;)

[mruwa9]

a propos komunikacji obrazkowej: google jest nieskonczenie obfitym zrodlem darmowych obrazkow. Nie musza to byc piktogramy, moga byc wygooglne obrazki, zdjecia, lub zdjecia wykonane wlasnorecznie (np. wlasnego domu, wlasnego przedszkola, samochodu, itd, ale tu tkwi ryzyko, ze jesli ma sie zdjecie samochodu czerwonego i uzyje tego wlasnie zdjecia, a podjedzie samochod zielony, dziecko moze sie zbiesic). Mozna zaczac od doslownych obrazkow, zdjec, a potem stopniowo wymieniac je na bardziej ogolne, symboliczne piktogramy. Zeby ulatwic dziecku skupienie sie na obrazku i wzbudzic jego zainteresowanie, mozna zaczac od tego, co dziecko lubi (jesc, robic, itd). Np. od obrazku przedstawiajacego uluiony film albo wlasnie drzwi do otwierania. I za kazdym razem, gdy dziecko chce to otrzymac/robic, najpierw dac dziecku do reki obrazek, pokierowac jego reka do siebie, zeby dziecko "wreczylo" obrazek rodzicowi, wyrazic zachwyt, wzmiocniony slownym komenarzem, ze chodzi o drzwi czy film i dopiero wtedy spelnic zyczenie dziecka. W ten sposob dziecko bedzie mialo wiele okazji w ciagu dnia do cwiczenia z obrazkami, pozytywnie wzmocnione nagrod w postaci tego, co lubi. Na poczatek wybrac nie wiecej, niz 3 obrazki i tylko z nimi cwiczyc (np. drzwi-film czy kasiazka- kapiel lub jedzenie, cokolwiek). Nie zaczynac od razu z tysiacem obrazkow, bo wszyscy sie pogubicie i zniechecicie. Obrazki latwo sie gubia i niszcza, wiec szykujac je, warto przyszykowac od razu kilka egzemplarzy. Warto zainwestowac w laminator i laminowac obrazki. Obrazki musza byc latwo dostepne dla dziecka, wiec moga lezec w roznych miejscach, np. przyczepione magnesem do lodowki, przyczepione rzepem do tablicy w pokoju dziecka lub w innych punktach mieszkania.I zawsze, gdy dziecko chce otrzymac/robic to, co wprowadzamy na obrazku, zaprowadzic dziecko do najblizszego obrazka i, wziac obrazek reka dziecka i wreczyc sobie, mowiac glosno, o co dziecku chodzi. Z czasem dziecko samo zacznie przynosic obrazek, wtedy bedzie mozna rozszerzyc liste obrazkow o kolejne 2-3. I tak stopniowo kontynuowac.

[veroniqq]

Dzięki za konkrety. Dziś byłam z synkiem na konsultacji logopedycznej, przytoczę zalecenia to może komuś się przydadzą:
Rozwijać komunikację – słowa, wyrażenia dźwiękonaśladowcze, które potrafi powiedzieć na polecenie lub nazywając obrazki próbujemy wykorzystywać do komunikacji z nim. Np. aranżujemy zabawę z przewożeniem zwierzątek i zanim włożymy zwierzątko do autka pytamy kogo włożyć? Jeśli nie odpowiada, podpowiadamy mu nazwę zwierzątka np. „świnkę i-i-i”. Stopniowo wydłużamy czas z podpowiedzią tak, żeby mógł zareagować (w myślach liczymy do 5).
Podczas spacerów zwracamy uwagę na różne przedmioty, zwierzątka, zwłaszcza te, które już sam potrafi nazwać. Staramy się nie mówić „powiedz”, lecz podpowiadać w taki sposób jakby to powiedział „O! Piesek hau-hau; kotek miau - miau itp.”
Rozwijać rozumienie mowy
a) czasowniki – komentujemy w pierwszej osobie czynności, które aktualnie robi np. „jem zupę, ubieram skarpetkę, ubieram drugą skarpetkę, zakładam spodnie, jeżdżę autkiem, układam klocek itp.”. Jeśli czynność trwa dłuższą chwilę, kilkakrotnie powtarzamy to zdanie.
W czytanych wspólnie książeczkach zwracamy uwagę na czynności osób, nie tylko na nazywanie rzeczowników (przedmiotów).
b) torowanie – gdy dziecko ma skierowaną uwagę (patrzy na) dany obrazek lub przedmiot mówimy jego nazwę

Odwracać uwagę od schematycznych, pochłaniających go czynności np. zabawa drzwiami. Zamiast tego wykorzystujemy w zabawie zainteresowanie ruszającymi się przedmiotami np. toczenie piłki po pochylni na zmianę, puszczanie samochodu po pochylni, wrzucanie do woreczków do pojemników.
Próbować ignorować i przerywać uderzania głową – gdy zaczyna uderzać głową, przerywamy mu ta aktywność, starając się odwrócić jego uwagę, nie reagując na to emocjonalnie.

[mruwa9]

wiesz co? Robilam tak od urodzenia moich dzieci, zdrowych i zaburzonych. ZAWSZE do nich mowilam, rozmawialam z nimi, nazywalam rzeczy, kazda wykonywana czynnosc, i zapewniam cie, ze nie ma o zupelnie zadnego przelozenia na umiejetnosc mowy lub jej rozumienia u dziecka z autyzmem.
Mozesz nauczyc dziecko powtarzac slowa jak papuga, ale to wcale nie musi sprawic, ze dziecko zacznie uzywac mowy do komunikacji.

[veroniqq]

Te zalecenia dostaliśmy od dobrego ośrodka diagnostycznego w którym wcześniej synek otrzymywał diagnozy. Nie rozumiem, czy ich rady są bez sensu? Nie do końca Cię rozumiem - że dziecko z autyzmem nie nauczy się mowy przez nazywanie przez rodzica, naśladowanie itp.? Synek jeszcze 2 m-ce temu mówił tylko2 słowa i naśladował pieska, teraz jest kilkanaście w tym kilka coś znaczących jak buty, pupa, tik-tak, pa-pa. Cieszymy się bardzo z tego, że w ogóle się pojawiło, co nie znaczy że nie zaczynam się już martwić czy pojawi się komunikacja. Czy jeśli wychodzę i dziecko macha rączką i mówi do mnie pa-pa albo woła mama, lub chce jedzenie i mówi pa-pu to już jest komunikacja czy nie?
Myślę, że co do komunikacji innego potrzebuję jeszcze czasu, wszystko odbywa się u nas etapami i w tym momencie nie czuję się chyba jeszcze gotowa, co nie znaczy że nie będzie to konieczne za jakiś czas. Może makaton jest łatwiejszy do wprowadzenia? Nie trzeba kupować tylu rzeczy drukarki, laminatora itp. Myślisz że to byłoby łatwiejsze w praktyce tzn. gesty Makaton?

[mruwa9]

nie wiem, co to sa gesty Makaton.
Ja to odbieram tak: zdrowe, niezaburzone dziecko rozwija sie wedlug z grubsza ustalonych norm i w zasadzie wiadomo, kiedy jakie umiejetnosci prawdopodobnie osiagnie, ze jako dorosly bedzie mowic, dbac o swoja higiene, bedzie potrafic czytac, pisac, oraz poradzi sobie w samodzielnym zyciu, lepiej lub gorzej.
Nasze dzieci sa wielka zagadka, wymykajaca sie ustalonym normom i standardom. Nie wiemy, kiedy osiagna jakie etapy rozwoju, ani jak daleko w nim dotra. Nie znamy celu, mety, bo dla dziecka specjalnej troski ta meta moze lezec w zupelnie innym punkcie, niz w przypadku dzieci NT, a droa do niej moze przebiegac zupelnie innymi sciezkami.
Uswiadomienie sobie tego ulatwia zmiane wlasnego nastawienia i urealnienie wlasnych wymagan oraz ocekiwan wobec dziecka. Pomaga przestac marzyc o jakiejs abstrakcyjnej przyszlosi czy marzyc o gruszkach na wierzbie, a zamiast tego skupic sie na tym, co jest tu i teraz. A tu i teraz chce , aby dziecko mnie rozumialo i abym ja rozumiala dziecko. Niewazne, czy uzyjemy do tego celu mowy czy obrazkow, czy jezyka migowego. Chcemy sie wzajemnie rozumiec. A dziecko rozumiane (przynajmniej moje, niemowiace jezykiem zrozumialym dla ogolu) rozkwita.
Gdy istnieje komunikacja, istnieje tez szansa na rozwoj mowy, przy okazji. Pewnosci nie ma, ale jest szansa. Ale niezaleznie od tego, czy mowa sie pojawi, czy nie, mamy jakies narzedzie porozumienia.
Jestes sceptyczna, bo wydaje ci sie, ze inwestycja w alternatywne, niewerbalne sposoby komunikacji zahamuje rozwoj mowy. To nieprawda, bo komunikacja sprzyja rozwojowi mowy.
I pozwala zniwelowac w znacznym stopniu takie akcje, jakie opisalas w pierwszym poscie tego watku.Bo te akcje nie sa niczym innym, tylko objawem frustracji dziecka , skutkiem niezrozumienia otaczajacej rzecywistosci i niemozliwosci przekazanai swoich uczuc i strachow.
Przy twoim obecnym nastawieniu czeka was jeszcze wiele takich akcji autoagresji.. nie szkoda ci dziecka?

[veroniqq]

mruwa, nie chcę żebyś myślała, że nie przyznaję Ci racji. Moje myślenie też ewoluuje i nie jest takie samo jak kilka m-cy temu. Już nie uważam, że inna komunikacja może zaburzyć rozwój mowy, to nie tak. Po prostu przeraża mnie to wszystko i też chyba trochę przerasta. Sama terapia wysysa ze mnie już większość energii a tu miałoby dość coś tak trudnego jak stworzenie pomocy do komunikacji. Nie wiem jak to ugryźć, należę do perfekcjonistek i albo robię wszystko albo nic. Nie umiem tak po trochu jak piszesz. Wprowadzić 2,3 słowa czy gesty na początek. Od razu czuję , że muszę wszystko. Poza tym jeszcze mam nadzieję że to nie spectrum tylko inne zaburzenie. Chcę ruszyć ostro po wakacjach i zobaczyć co się podzieje, półtora m-ca to chyba nie za długo. Dziecka mi szkoda, tak w sensie ogólnym jak sobie robiło krzywdę a ja mogłam tak niewiele. Wiem, że miałam na myśli to że szkoda w sensie, że nie pomagam w komunikacji. Na razie uspokoiło się, poobserwuję jeszcze.

[berdebul]

Rozbij wszystko na etapy i za każdy etap nagroda dla Ciebie. :) Czyli np. opracuj obrazki dotyczące toalety/jedzenia/ubierania i wprowadź. Jeżeli będzie ok, to kolejny obszar.
Każdy duży cel (wszystko) składa się z wielu małych. Wykształcenie nawyku zajmuje około 4 tygodni. Spróbuj.

[berdebul]

A dlaczego zabierać "stimy"? Każdy człowiek ma coś co go wycisza - drink po pracy, jogging, medytacja, joga, czytanie książki, obgryzanie paznokci, bujanie się, kręcenie i tak dalej. Zabawa drzwiami rzadko jest spotykana u dorosłych, ale zdarza się. Uwielbiam, tak samo szuflady. Wszelkie wirujące zabawki. Jak nie mam nic innego będę się bawić nakrętką. W piórze którym piszę mam plastikowe kuleczki (te, które są w nabojach do pióra...), potrząsając piórem wydają taki grzechoczący odgłos, podobno irytujący. Dla mnie nie ma lepszego narzędzia pomagającego się odstresować, czy pomocy w skupieniu. Każdy ma swojego stima.

[halogen75]

berdebul napisała:

> A dlaczego zabierać "stimy"? Każdy człowiek ma coś co go wycisza - drink po pr
> acy, jogging, medytacja, joga, czytanie książki, obgryzanie paznokci, bujanie s
> ię, kręcenie i tak dalej.

O właśnie:) Zgadzam się całkowicie:) Niedawno pisaliśmy o naszych przywarach, przyzwyczajeniach, nawykach i co? Były normalne?;)

>Każdy ma swojego stima.

Dokładnie. Dla mnie stimy to też pewnego rodzaju tożsamość, charakter, wnętrze, mózg, poglądy, zapatrywania, aspekt postrzegania świata. Tyle, że nad stimami naszych dzieci wisi jeszcze tabliczka "autyzm" i uważam, że tylko dlatego staramy się wygaszać i zabraniać tego, co tak naprawdę może być zupełnie normalną sprawą. Dla mnie nie tędy droga.

[backwoodsman]

droga veroniqq, doceniam Twoje slowa, że Cię to wszystko przerasta, doceniam Twoją szczerość i zapewniam, że rozumiem. Nie zrozum mnie proszę źle, nie zamierzam Cię ani oceniać, ani krytykować, chciałbym jedynie pomóc Ci zrozumieć, że nie ma na co czekać. Trzeba po prostu zakasać rękawy i zacząć tą orkę, tą mozolną i uciążliwą harówę. Posłuchaj mrówy i skup się na rozwoju komunikacji pozawerbalnej. Mój syn zaczął z nami rozmawiać (komunikować się werbalnie w wieku 5 lat i to była jego decyzja, jego wybór. Rozumiał mowę, ale z niej nie korzystał. Wierz mi nie ma na co czekać, choć wiem jakie to dla Ciebie trudne. Pozdrawiam serdecznie :)

[halogen75]

Mój syn jeszcze nie mówi ale pojawiają się już u niego pojedyncze słowa. Natomiast dzięki tej komunikacji mamy najlepsze relacje porozumiewawcze na świecie. Mój syn dzięki temu zgłasza swoje potrzeby, swoje chęci, a my wreszcie go rozumiemy. Nauczył się gestu pokazywania palcem. Wie dokąd idziemy i co będziemy robić. Wie co zje na śniadanie i kolację. Rozumie coraz więcej i coraz szerzej. Mały ma wreszcie pewne pole wyboru, a nie narzucania. To daje mu poczucie bezpieczeństwa. Wie, że jest rozumiany, a to w jego wieku najważniejsze. Dzięki temu zrobiło się ciszej, milej. Robimy wiele rzeczy wspólnie bez strachu, bez obaw, bez agresji. Jeszcze 2 lata temu bałam się z własnym dzieckiem wychodzić. Dziś jest to dla mnie czystą przyjemnością choć nadal nie jest idealnie ale idealnie być nie musi.

[veroniqq]

Zastanawiałam się przez dłuższy czas nad tym co napisałyście. Trudne to wszystko, akceptacja, odróżnianie co jest a co nie jest zaburzeniem, inna komunikacja. Jestem jeszcze na etapie nadziei, że to jednak nie specktrum, a jeśli nawet to że będzie prawie typowo funkcjonował. Wszyscy powtarzają, że ma duży potencjał, skupia uwagę, współpracuje. Pojawia się coraz więcej wyrazów, wyrażeń dźwiękonaśladowczych, kiedyś o tym marzyłam, teraz moje myślenie idzie dalej, jak używa tej mowy, czy to już komunikacja, czy nie, obserwuję. Zauważyłam, że często powtarza po wiele razy te same dźwięki, słowa, np. miauczy, woła meee, domaga się po wiele razy nazywania tego samego np. samolotu, kwiatka w książeczce. Nie wiem czy to są jakieś natręctwa, jak to określić.
Tak czy inaczej trochę daję na luz przez wakacje a od września być może ruszymy z inną komunikacją, ale muszę się poradzić terapeutów, sama nie dam rady. Synek na razie przestał uderzać głową, mam nadzieję, że nasiliło się to przez pobyt w szpitalu.

[halogen75]

Spokojnie:) Poukłada się to wszystko z czasem. I w głowie i na co dzień. Też pamiętam swoje początki i milion pytań i wątpliwości w mózgu. Czasem nie wiedziałam o co ludziom chodzi kiedy coś mi doradzali. Zastanawiałam się o czym właściwie piszą, a ja czytam;) Obserwacja dziecka i czas też przynoszą różnego rodzaju rozwiązania. Człowiek uczy się wiele, bo doświadcza wiele, a że na początku ma zupełny mętlik i chaos w głowie, to zupełnie normalna sprawa.