podziwiam was

[madopiag]

Witam. Zaglądam czasem na wasze forum, mimo, iż temat niepełnosprawności mnie nie dotyczy. Mam dwie zdrowe córeczki. Zaglądam tu chyba tylko po to,by co jakiś czas przypomnieć sobie, że Bóg dając mi moje zdrowe dzieci dał mi wielki dar o którym, ja często zapominam. Wkurzam się sama na siebie, gdy krzyczę czy złoszczę się na moje dziewczyny tylko dlatego, że powoli się ubierają, wyleją kakao na dywan, stłuką talerz itp. Często łapię się na tym, że za wiele od nich wymagam, a one są tylko dziećmi i mają prawo do takich zachowań. Czytając wasze posty widzę jak wielką walkę toczycie każdego dnia o swoje dzieci, a to z chorymi przepisami,a to ze znieczulicą ze strony szkoły, państwa itp. Nawet nie wiecie, jak silnymi babkami jesteście. Jaką macie w sobie miłość, siłę walki, upór, optymizm. Dla mnie jesteście bohaterkami.

[1kurka_wodna]

No widzisz, reszcie Bóg nie dał tego zdrowego daru. Chyba strasznie wszystkie nagrzeszyłyśmy :P

[madopiag]

chyba nie zrozumiałaś sensu mojej wypowiedzi

[1kurka_wodna]

Pisanie wprost, że czytasz forum bo pomaga Ci dostrzec jak wiele dobrego od życia dostałaś i dzięki Bogu to nie na Twoje dziecko padło jest dużym nietaktem. Czytaj sobie może nadal po cichu i nie zabieraj więcej głosu. Mocno mnie uraziłaś i pewnie nie tylko mnie.

[madopiag]

Pisałam to w takim sensie, że podziwiam was za to jak walczycie, bo nie wiem czy gdybym była na waszym miejscu też bym tak umiała i miała na to siłę. Jeżeli ciebie albo kogokolwiek w jakiś sposób uraziłam, to bardzo przepraszam.

[speedy_gonzo]

wiesz kazdy dzwiga wlasny krzyz... jedni sa na spectrum, drudzy sa samotni, trzeci maja taka kichawe, ze dzieci przed nimi uciekaja, czwarci maja taka d.pe, ze dwa kroki i zadyszka, nastepni w kolejce sa glupi, jeszcze inni stracili prace i sa bezrobotni,kolejni maja migrene... jednym slowem kazdy ma jakas piete achillesowa - dla kazdego cs dobrego he he.. to co napisalas zabrzmialo jedynie jak chec dowartosciowania sie zakompleksionej baby.. tak ja to widze...

[marektatojakuba]

> kolejni maja migrene...

No to ja nieźle musiałem nagrzeszyć, bo nie dość, że mam autusia, to jeszcze migrenę.

[mamamariuszka]

:)

To tak jak mój mąż. O sorry, on już największy grzesznik, on ma autusiów dwóch. Pozdrawiam.

[kasia_de]

chyba pójdę na forum dla chorych na raka poczuć ulgę, że mnie los nie pokarał tą chorobą

[speedy_gonzo]

dokladnie, o to mi chodzi!!

[elipsa.22]

Nie potrzebujemy Twojego podziwu. Jeśli cudze nieszczęście poprawia Ci samopoczucie, to naprawdę kiepsko z Tobą....

[kej5]

Faktycznie trochę niefortunna wypowiedź, ale ja Cię nie zlinczuję. Napiszę tylko, że sami nie wiemy ile mamy w sobie siły dopóki los nie da nam po tyłku.

[maadzik3]

dajcie spokoj, wypowiedz sformulowana niefortunnie, ale zlosliwosci niejnie widze, kazdy czasem palnie

[ann.38]

maadzik3 napisała:

> dajcie spokoj, wypowiedz sformulowana niefortunnie, ale zlosliwosci niejnie wi
> dze, kazdy czasem palnie

Oczywiście, że nie ma tu złośliwości. Ale jest duża niedelikatność, brak taktu, wyobraźni. W taki sposób też można urazić. Urazić można nie tylko wtedy, kiedy powie się: jesteś głupia. Podziwiając też jak widać można urazić.
Autorko, każde dziecko jest darem, chore, zdrowe, z problemem takim czy siakim. Osoby zmagające się z tymi problemami, o jakich piszesz to zwyczajni ludzie, też czasem przestraszeni i zmęczeni, z takimi samymi potrzebami i uczuciami jak Ty. Każdy musi stawić czoła problemom, jakie go spotykają.

[eraz-lilipop]

Ha tez swego czasu patrzylam na matki dzieci niepelnosprawnych i mowilam ze ja to bym nie dala rady tak zyc i sie zastanawiac co bedzie za rok, piec, dwadziscia lat. ....I patrz los jest taki laskawy ze juz nie musze gdybac. Ciesz sie ze zdrowych dzieci i nie miej wyrzutow sumienia jak krzykniesz na nie, nikt idealny nie jest.

Czepiacie się

[marektatojakuba]

Czepiacie się. Dziewczyna chciała powiedzieć, że Was podziwia, ale wyszło niezbyt fortunnie. Pomyślcie jednak o intencjach, a nie o tym jak wyszło. Zobaczcie te pełne pół szklanki.

[ann.38]

marektatojakuba napisał:

> Czepiacie się. Dziewczyna chciała powiedzieć, że Was podziwia, ale wyszło niezb
> yt fortunnie. Pomyślcie jednak o intencjach, a nie o tym jak wyszło. Zobaczcie
> te pełne pół szklanki.

Intencje to nie wszystko. Nikt nie musi widzieć żadnej szklanki. Możemy wyrazić swoje odczucia z taką samą szczerością jak Autorka wątku.

nie przesadzajcie

[nefret_ete]

dajcie spokój, my wiemy, że ta wypowiedz była niefortunna, bo mamy dzieci z problemem, ale to sa nasze kochane dzieci.
Wielu ludzi mówi, ze podziwia nas za to co robimy, że daliby rady itp. Jasne, ze mnie to wkurza, bo mnie sie nikt nie pytał czy dam radę, ja nie miałam innego wyjścia niż dać radę.
Ale z punktu widzenia wielu osób, które mają zdrowe dzieci, nasz świat wygląda inaczej. Tak jakbyśmy się poświęcali. Ja w ogóle nienawidzę tego słowa, ja się nie poświęcam tylko robię swoją robotę. Ale skąd inni mają o tym wiedzieć? Mam się na kogoś obrazić że nie wie? jak też nie wiem jak to jest mieć dziecko z porażeniem mózgowym czy Downem, może też bym coś palnęła niechcący i co miałaby ktoś na mnie naskakiwać??? po co?

[madziulec]

No i zajebiście.

Oczyściła swoje sumienie prawda?
Podziwia? Świetnie. Czy coś zrobiła by komukolwiek tu pomóc, ulzyć?? Nie.
Dziękuje.

Od podziwiania świata nie zmieniono.

[tratteolo]

To miłe, że chciałaś wyrazić słowa uznania i - w pewnym stopniu - solidarności z nami. Choć faktycznie trochę niefortunnie to wyszło...


Każdy ma swoje problemy - większe, mniejsze... Niektórzy mają zdrowe dzieci, kochającego męża - ale do pracy chodzą jak na tortury, szef kijowy, zarobki małe, a alternatywy nie ma. Inni do roboty lecą jak na skrzydłach, dzieci bezproblemowe - za to w domu masakra, od 15 lat rozwodzą się i koty drą. A jeszcze inni szczęśliwi w związku, zawód to ich praca i hobby, tylko ten autyzm trzeba jakoś ogarnąć...

Szczerze mówiąc nie czuję się uprawniona do bycia podziwianą za to co robię. W moich odczuciach nie robię niczego specjalnego - staram się sprawić by moje dziecko było w życiu szczęśliwe i miało w tym życiu jak najlepszy start, czyli to, czego większość rodziców chce dla swoich dzieci.
Faktem jest że często jest mi trudniej niż innym, że wymaga to o wiele więcej wysiłku niż w "przypadkach standardowych", że czasem ze zmęczenia padam na pysk albo ledwo hamuję łzy, że wydaje mi się, że wysiądę psychicznie... Wówczas patrzę na inne aspekty swojego życia - widzę że nie głoduję, mam dach nad głową, nikt za mną w powodów etnicznych z maczetą nie goni, czyli jest dobrze.

Życie to nie bajka Disneya, idealnie w nim nie bywa i nie można mieć wszystkiego.

[tata.po.30]

> Nawet nie wiecie, jak silnymi babkami jesteście.

Chyba zacznę nosić t-shirt z napisem "jestem silną babką"... :)

[nefret_ete]

:)

[halogen75]

A ja zrozumiałam, nie czuję się urażona i dziękuję:)

I też nas wszystkich podziwiam :)

[agagutka]

Modopiag fajnie że potrafisz docenić to że masz zdrowe dzieci bo rzeczywiście tego nic nie zastąpi : żadne pieniądze , kariera po prostu NIC . Ludzie w codziennym życiu zapominają o tym co najważniejsze , gubią się i tak naprawdę nie wiedzą czego chcą . Ja też czasami czepiam się byle czego i myślę wtedy o ludziach którzy np. przeżyli wojnę i wtedy przytomnieję i myślę sobie ,, kurcze o co mi tak naprawdę chodzi ? " To może nie jest fajne że pocieszamy się patrząc na ludzi którzy mieli lub mają gorzej ale czasami niestety zatracamy się w bzdurnych sprawach , które tak naprawdę nie mają żadnego znaczenia . Może gdyby więcej ludzi czytało , to co przechodzą rodzice dzieci niepełnosprawnych to może byłaby mniejsza obojętność , większa tolerancja (np. w szkole ) i ogólnie większa akceptacja ludzi niepełnosprawnych bo tak naprawdę każdemu może się to przytrafić :) .

[ese1]

mysle, ze rozumiem co miala na mysli autorka postu i moze nie napisala tego jakos wykwintnie, wierze, ze napisane szczerze i bez zlych intencji

Z perspektywy czasu patrzac, nie ma chyba takiego rodzica, ktory przez cale zycie ma latwo, jezeli chodzi o dzieci. Obojetnie czy dziecko zdrowe czy niepelnosprawne. Te problemy zawsze sa, choc inne. Pamietam, kiedy moje dzieci byly bardzo male, kiedy w zasadzie nic nie przepowiadalo problemow, jakie bede miala, obserwowalam niektore kolezanki z dziecmi z roznymi problemami myslalam, ze ja to nie mam problemow. Az trafilo na mnie.
Nie jestem zla, nie czuje sie ani bohaterem, ani szczesciarzem. Zawsze na ziemi znajdzie sie ktos, komu w danym momencie jest lepiej, lub gorzej. Ale nikt nie ma do konca szczesliwego zycia, pieniadze tego nie zapewnia (choc jak ktos kiedys powiedzial, wole byc nieszczesliwy w mercedsie niz na rowerze), bo kazdy ma swoj krzyz. I nawet jezeli w danym momencie wydaje nam sie, ze my, to nie mamy problemow, musimy byc przygotowani na to, ze one sie pojawia - nie wiadomo kiedy, nie wiadomo w jakej postaci, ale beda.
Zycie sklada sie z drobiazgow. Trzeba sie cieszyc chwila, znajdowac radosc w kazdym drobiazgu, poprawie w rozwoju dziecka, cieszyc sloncem, sniegiem, bez porownan komu gorzej, a komu lepiej, bo to nikomu w niczym nie pomoze.

[halogen75]

Pięknie napisane ese1 :)

[jan.kran]

Ja też myślę tak jak Ese. Mnie też się zdarza usłyszec teksty typu Podziwiam Cie jak świetnie sobue dajesz radę, ja bym nie umiała
Mam sie obrazić ? Ludzie tak odbieraja moją sytuację .
Cieżko jest znależć wlaścowe słowa i kogoś nie urazić.
Ja się ostatnio wiłam bo ukochana Mama mojej przyjaciólki umiera na raka , jakos wybrnęłam i chyba Jej nie uraziłam ale czasami naprawdę nie wiadomo co powiedzieć.
Ja mam doświadczenie z mojej pracy i trochę łatwiej mi mówi o trudnych sprawach.
Kiedyś zapytalam się już po fakcie moja przyjaciółkę czego oczekiwała kiedy miala raka i nie wiadomo było jak się skonczy.
Powiedziała że rozmowy wprost bez owijania w bawełnę.
Mnie też nie przeszkadza jak ktoś czasemnawet iekko niedelikatnie wchodzi w nasze problemy , nie doszukuję się podtekstów.

[madziulec]

Dlatego czasem lepiej nic nie móic. A już zupełnie osobom obcym...
Chyba, że czlowik chce się sam dowartościowac..

[mado.piag]

Widzę, że muszę sprostować swoją wcześniejszą wypowiedź. Faktycznie dosyć niefortunnie się wyraziłam, ale...
Po pierwsze to nie jest tak, że czytam wasze forum, żeby się dowartościować waszym kosztem i myśleć, że ja to mam zajebiste życie, mało nagrzeszyłam, a moje dzieci są mądre, piękne a wasze nie. Czytam bo AUTENTYCZNIE PODZIWIAM takie osoby, które nie poddają się, które walczą mimo ciągłych trudności o godne życie dla swoich dzieci, o których, no cóż państwo, przepisy, władza zapomina.
Po drugie, tak jak ktoś napisał każdy ma w życiu jakoś przewalone. Fakt nie mam chorego dziecka, ale mam inną ciężką sytuacje w rodzinie, ale ok. każdy ma swój krzyż.
Po trzecie, ktoś zauważył nie wiem czy ja nie będę nigdy w takiej sytuacji. Właśnie dlatego, że "zawsze mogę być" zastanawiam się czy umiałabym walczyć tak jak wy. Ale każdy przekonuje się jak wiele potrafi znieść, dopiero gdy znajdzie się w trudnej sytuacji.
Po czwarte, ktoś mi zarzucił, że podziwiam, a nie pomagam, a to nie wiele wnosi. Szczerze po tym poście, poza finansową pomocą nie wiem czy chciałabym i umiała pomóc rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Skoro moja wypowiedź, która z mojej strony, była fakt być może niefortunna (ale w dobrych intencjach) wywołała, tyle negatywnych emocji. Być może ja i jak podejrzewam duża część rodziców dzieci pełnosprawnych boi się rozmawiać z matkami dzieci niepełnosprawnych. Bo tak jak w tym przypadku muszą uważać na każde słowo, żeby ich nie urazić, bo każdą ich wypowiedź będzie traktowana jako atak na was i próba dowartościowania się kosztem waszych chorych dzieci, tylko dlatego, że my mamy dzieci zdrowe.
No i po piąte jeżeli moja wypowiedz kogoś uraziłam to przepraszam, nie było to absolutnie moim zamiarem.
Cieszę się też, że mimo wszystko duża część osób tu jednak zrozumiała sens mojej wypowiedzi.

[speedy_gonzo]

>Szczerze po tym poście, poza finansową pomocą nie wiem czy chciałabym i umiała pomóc >rodzicom dzieci niepełnosprawnych.

To nie Twoja bajka po prostu i tyle...

Napisze cos kontrowersyjnego, ale takie sa moje przemyslenia wieku sredniego...
Zasada jest prosta, szczegolnie szyta na Polske - rodzice dzieci niepelnosprawnych powinni zaciskac wiezy raczej tylko z innymi rodzicami dzieci niepelnosprawnych (unikamy wiecznego porownywania na kazdym kroku i frustracji z tego powodu), piekni ludzie powinni sie przyjaznic z pieknymi ludzmi (ta "brzydsza" nie bedzie na kazdym kroku szlag trafiac, ze nie ma wianuszka adoratow, dlugich nog, duzego biustu, ladnej buzi etc.. wiec nie bedzie uprawiala bullyingu na tej bogu ducha winnej pieknej, ta druga bedzie dzieki temu zdrowsza ), bogaci z bogatymi (analogicznie), ci mieszkajacy za granica z mieszkajacymi za granica (inny odbior rzeczywistosci) etc etc generalizujac niech podobni lgna do podobnych, nic na sile....
co nie zwlania nas z szacunku innosci na codzien i tolerancji "innych"
**Peace***

[marika012]

odzice dzieci niepelnosprawn
> ych powinni zaciskac wiezy raczej tylko z innymi rodzicami dzieci niepelnospraw
> nych

O rany! A jak się ma jedno zdrowe a drugie ze spektrum to jak to pogodzić???

[speedy_gonzo]

wolna reka wtedy... bez roznicy.. inne rzeczy bierzesz pod uwage (czasami swiadomie, czasami podswiadomie...)

Podobne do podobnego... O to w tym chodzi... I m mniej roznij tym wiecej wspolnych fal...
To jest duze uproszczenie..

[nefret_ete]

"Być może ja i jak podejrzewam duża część rodziców dzieci
> pełnosprawnych boi się rozmawiać z matkami dzieci niepełnosprawnych. Bo tak jak
> w tym przypadku muszą uważać na każde słowo, żeby ich nie urazić, bo każdą ich
> wypowiedź będzie traktowana jako atak na was i próba dowartościowania się kosz
> tem waszych chorych dzieci, tylko dlatego, że my mamy dzieci zdrowe."

Czasem zauważam, że ta jest. Natomiast rodzice zdrowych dzieci , widząc, że jestem normalną kobitą i swoje dzieci traktuję normalnie też zaczynają się tak zachowywać i ta niewidzialna bariera przestaje istnieć. Najważniejsze rozmawiać i nie oceniać się wzajemnie.

[mado.piag]

Zgadzam się z tobą nefret. Patrząc z perspektywy matki dziecka zdrowego nie ukrywam, ze łatwiej jest mi nawiązać kontakt z matką, która mimo choroby, traktuje swoje dziecko normalnie. Zastanawiam się jak wy reagowałyście na dzieci niepełnosprawne i ich rodziny zanim, u waszych postawiono diagnozę. Wiedziałyście jak z nimi rozmawiać na temat niepełnosprawności ich dzieci, a może delikatnie omijałyście ten temat? Pytam bo dla osób rodziców dzieci zdrowych wbrew pozorom tez może być trudne temat.

[nefret_ete]

no co Ty jasne, ze nie wiedziałam. Dziś jest mi łatwiej bo na terapiach spotykam też Mamy dzieci z innymi niepełnosprawnościami(porażenie mózgowe, Zespół Downa itd) i w sumie gadamy często o pierdołach na początku. Potem jakoś tak samo przechodzi się na inne , trudne tematy.
Podstawa złapania kontaktu rodzica zdrowego dziecka z rodzicem niepelnospr. jest zrozumienie, że sytuacja, którą mamy jest dla nas normą i innej nie znamy. Na pewno strasznie nie cierpię litości, współczucia a no i hasło" jak ja daje radę bo ona by nie dała" kończy rozmowę natychmiast.

[mado.piag]

> Podstawa złapania kontaktu rodzica zdrowego dziecka z rodzicem niepelnospr. jes
> t zrozumienie, że sytuacja, którą mamy jest dla nas normą i innej nie znamy. Na
> pewno strasznie nie cierpię litości, współczucia a no i hasło" jak ja daje rad
> ę bo ona by nie dała" kończy rozmowę natychmiast.
dlatego cieszę się, że trafiłam na to forum, chociażby ze względu na to, żeby poznać wasz punkt widzenia

[gepardzica_z_mlodymi]

Mam podobnie.
Jeśli spotykałam w przeszłości rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym często też byłam pełna podziwu. W wieku nastoletnim i studenckim byłam wolontariuszką w kilku rodzinach - były tam dzieci z porażeniem mózgowym oraz autyzmem i uu. Patrzyłam z bliska na wysiłki rodziców- sądziłam, że ja to nie dałabym rady. Zająć się przez dwie godzinki, realizować z dzieckiem program terapeutyczny - proszę bardzo ale podziw mój budziła i ich walka o rehabilitację (co w początkach 90-tych lat raczkowało) oraz pogoda ducha, zaangażowanie, radość z najmniejszych postępów. Myślałam sobie - chroń mnie jednak Panie Boże, bym nie musiała się mierzyć z takimi wyzwaniami. Najbardziej obawiałam się autyzmu. Jak widać Bóg miał inne zdanie na ten temat.
Potem stałam się matką zdrowego dziecka. Dzięki doświadczeniom młodości nie obawiałam się spotkań i rozmów z rodzicami chorych lub niepełnosprawnych dzieci. Przerastało mnie natomiast spotykanie osób po stracie - choć starałam się, to jednak czułam się nieporadna wobec takiego cierpienia. Dużo dały mi rady i dzielenie się oczekiwaniami rodziców z takich forów. To forum czytałam zresztą, zanim cokolwiek zaczęłam podejrzewać u swojej pociechy.
A dziś znam tabuny rodziców dzieci autystycznych oraz niepełnosprawnych i nadal są tacy, których podziwiam, bo ja tak fajnie radzić sobie nie potrafię. Pamiętam szczególnie mamę jednego bardzo zaburzonego autystycznego chłopca, z niepełnosprawnością sprzężoną, pełną energii, pozytywnego nastawienia i radości z życia.
A co do tego, że swój ciągnie do swego, to znana prawdą. Nie ma jednak powodu, by tworzyć getta. Np. choć nie mam adoptowanych dzieci, koleguję się z takimi rodzinami i chętnie słucham o ich trudach i radościach. Rozmawiam o kłopotach tych, którzy się rozstali a dzieci nie potrafią się odnaleźć w nowej sytuacji, nie mówiąc o samotnych, czy bezdzietnych, ludziach z innych kultur itp.itd
Autorko wątku, wykazałaś się odwagą, pisząc tu. I chęcią nawiązania relacji, przekazania wsparcia. Dziękuję (chociaż ja to chyba z tych kiepściej sobie radzących niż reszta;P). I na pewno stając przed koniecznością walki o swoje dziecko, robiłabyś co tylko możliwe, by mu pomóc. Bo jak wiadomo nie wiemy, co nas w życiu jeszcze spotka.

[mado.piag]

"Przerastało mnie natomiast spotykanie osób po stracie - choć starałam się, to jednak czułam się nieporadna wobec takiego cierpienia. Dużo dały mi rady i dzielenie się oczekiwaniami rodziców z takich forów."
To też jest jeden z powodów dlaczego czytam to forum, nie żeby się dowartościować jak ktoś zasugerował.
" Pamiętam szczególnie mamę jednego bardzo zaburzonego autystycznego chłopca, z niepełnosprawnością sprzężoną, pełną energii, pozytywnego nastawienia i radości z życia."
Również swego czasu poznałam mamę chłopca z zespołem Downa. Powiem tylko tyle,że chociaż rozmawiałyśmy ze sobą 5 minut i to ładnych parę lat temu, do dziś pamiętam tą niesamowitą miłość i radość z życia, jaka od niej "biła".
"I na pewno stając przed koniecznością walki o swoje dziecko,robiłabyś co tylko możliwe, by mu pomóc. Bo jak wiadomo nie wiemy, co nas w życiu jeszcze spotka."
Fakt, znamy siebie tyle na ile nas sprawdzono.

[krawczykasia]

czemu watek zaczęła "madopiag", a później pisze "mado.piag"?

[niunia_mamunia]

A ja z kolei nie rozumiem, czemu niektórzy mają zawsze ochotę komuś dowalić? Czepiają się każdego słowa, analizując pod różnym kątem, czy aby ta wypowiedź nie ma drugiego dna itp.
Ja dziękuję za te miłe słowa, bo z kolei na każdym kroku słyszę tylko naganę i pouczenia... ja bym to zrobił tak..., a czemu robisz to tak..., przecież lepiej byłoby tak... itp. Pewnie, że nie mieliśmy innego wyjścia, ale czy naszym mamom nie dziękujemy za ich miłość i oddanie? Przecież to też ich "obowiązek"?

[kej5]

Bo to internet, wielu osobom wydaje się że tu można więcej. Jakby autorka wątku siedziała przy jednym stole z uczestnikami forum to pewnie żadnej analizy wypowiedzi by nie było ani czepiania się. Zamiast tego zwykła rozmowa.
No a w necie można wszystko, czepiać się, rozkładać wypowiedzi na części pierwsze, nadinterpretować, pyskować, wyzywać. Bo tu się po gębie nie dostanie :)

[niunia_mamunia]

pewnie tak, ale mimo wszystko to przykre