Jaką drogą iść?

[sasinka1990j]

Proszę was, rodzice zaprawieni w boju jaka droga iść żeby pomóc synowi. Mamy wyznaczony termin na badanie słuchu, jestem umówiona w poradni żeby wydali orzeczenie o wwr. Zapisałam się na rozmowę w promitis żeby obejrzeli młodego i ustalili terapię w przyszłości wzięli go tam do przedszkola terapeutycznego.
W chwili obecnej jestem na etapie rozumowania że co to wszystko ma za znaczenie skoro pewnie i tak nic nie da. Nie umiem sobie wyobrazić że ktoś obcy pomoże mojemu dziecku wyrównać braki które ma.
Może ktoś opowie jakąś historię ku pokrzepieniu serc, że pomogło, udało się, że widać efekty.

[aerra]

Nikt nie da Ci odpowiedzi: rób to i to, i to na 100% pomoże. Autyzm jest różny. Dzieci są różne. Neurotypowe też.
Wczesna diagnoza jest pomocna. Wczesne wsparcie i terapie - również.

A co do efektów, to ciężko powiedzieć, bo zależy czego oczekujesz.
Czy moje dziecko stało się po terapii neurotypowe? Nie.
Czy potrafi nawiązać kontakt z rówieśnikami? Jako-tako.
Chodzi do masowej, chociaż niedużej i prywatnej szkoły. Uczy się bardzo dobrze, o ile można mówić o nauce w 2 klasie szkoły podstawowej. Chodzi na basen, robotykę i taekwondo i radzi sobie nie gorzej niż inni uczestnicy, a czasem i lepiej niż większość. Ma kolegów i koleżanki, chociaż nie ma bliskiego przyjaciela.
Nie wiem czy radziłby sobie lepiej czy gorzej, jakby był neurotypowy, jakby nie miał terapii, jakby miał 3 razy tyle terapii. Trzeba by zrobić klona i sprawdzać, ale to co na pewno widać - to to, że nastawienie rodziców jest istotne ;) Jeśli będziesz w czarnym dole, bo masz dziecko-autystę - to to na pewno nie pomoże.

[coolkidsofautism]

w moim odczuciu każde działanie (sensowne) coś da. Moje dziecko zaczęło poważne terapeutyczne zajęcia w wieku niespełna dwóch lat na WWR-ach. Potem (kiedy skończyło 2,5 roku i mogło dostać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego do przedszkola terapeutycznego i tam cała masa zajęć. Potem zajęcia po zajęciach. Był ten głupi etap gonienia od neurologopedy do pedagoga specjalnego, od psychologa do pedagoga od SI aż w końcu okrzepliśmy w zadaniach i terapiach, konkretne ścisżki wydeptaliśmy.
Czy to coś dało?
moim zdaniem tak. Z dziecka totalnie nie komunikującego się, nie mówiącego, walącego głową po ścianie, nie czującego bólu, nie pokazującego palcem, nie bawiącego się , tylko biegającego w kółko i wrzeszczącego jest teraz po prawie 6 latach dziecko mówiące, chodzące do masowej szkoły, świetne w językach obcych, ciekawe świata (stale planuje podróże w najodleglejsze zakątki globu). Jasne, że deficyty zawsze jakieś zostaną. Komunikacja (bo mowa ruszyła super, gdy juz traciłam nadzieję że w ogóle wyjdziemy poza komunikacje obrazkami) nadal jest specyficzna, społecznie leżymy (ale pracujemy ciężko nad tym) ale tak naprawdę z perspektywy czasu wiem, że warto. Wszystko warto- oprócz: marnowania kasy na szarlatanów, którzy napchają dzieciaka szemranymi suplemetami, oprócz badań za miliony w malych laboratoriach na drugiej półkuli, oprócz marnowania kasy na to, że ktoś nauczy Cię po prostu bawić się z dzieckiem (ja przeszłam ten etap i zatrzymałam się, gdy zobaczyłam "z boku", że przecież ja się umiem tak bawic muszę po prosotu zamiast być logistykiem-menadzerem terapii-"terapeutą" domowym... po prostu rodzicem)

Nie myśl, czy braki zostaną czy nie.
Staraj się jak najwięcej nagrywać dziecko (przydaje się też wspolpracującym specjalistom)
staraj się (imho) wyłuskac sposrod napotkanych terapeutow takich, ktorzy zostana z Wami na dluzej.
Gdy zoabczaysz, ze w jakiejs dziedzinie juz jest ok odpusc trochę

Dawaj dziecku swoj czas. Nie oczekuj niczego. Żyj.

Uściski.

[sasinka1990j]

Zapisali nas w synapsis na jakieś kolejne 4 terminy. Mają robić jakieś testy i mam nagrywać filmy jak syn się zachowuje w domu.

[agata_abbott]

>W chwili obecnej jestem na etapie rozumowania że co to wszystko ma za znaczenie skoro pewnie i tak nic nie da. Nie umiem sobie wyobrazić że ktoś obcy pomoże mojemu dziecku wyrównać braki które ma.

Wybacz, ale głupoty gadasz. Masz małe dziecko, które ma gigantyczny potencjał, żeby wiele braków wyrównać. A Ty na wejściu tak wszystko skreślasz.

> Może ktoś opowie jakąś historię ku pokrzepieniu serc, że pomogło, udało się, że widać efekty.

Tak jak sugerowałam w innym wątku - poczytaj ostatnie wpisy z mojego bloga. Mogę Ci tu napisać jaki był początek - w wieku 14 miesięcy diagnoza "Całościowe Zaburzenia Rozwojowe - obserwacja w kierunku spektrum autyzmu", w wieku 27 miesięcy - diagnoza "autyzm". Praktycznie całkowity brak mowy i komunikacji do dwóch lat. Później komunikacja i mowa ruszyły - dzięki naszym, mojemu i męża, działaniom. Od momentu pierwszej diagnozy - terapia.

[sasinka1990j]

Ma 2 lata i miesiąc. W Synapsis mamy jakieś 4 terminy. Jutro mamy diagnozę si

[sasinka1990j]

U nas w Legionowie. Pani powiedziała że ma nadwrazliwe rączki i stopki trochę. Warto żeby się bawił różnymi fakturami.
Poza tym Nic,ale za tydzień jeszcze jedno spotkanie i potem opinia.
Z plusów to Pani powiedziała że faktycznie z nią kontakt marny ale że ze mną ma fajna relację i ze wszystkimi zalami leci do mamusi :)
Mówiła że nie wygląda na mocno zaburzone dziecko. Ładnie rzuca piłkę podaje przedmioty i takie tam.
No i że powinnam go puścić do ludzi bo nie nauczony komunikacji z innymi jak mamusia pod nos wszystko.podstawia zanim dziecko zdąży poprosić.

[marta75b]

Ja tez cos dorzucę na pocieszenie. Jak starszy syn poszedł do przedszkola integracyjnego w wieku 3 lata 8 mc psycholog powiedziała, ze ma motorykę małą 2-latka, rysunek lezał, kolorowanie lezało, wycinanie, lepienie- nic, nawet targać papieru nie umiał. Cwiczyłam z nim w domu, oprócz tego dostał terapię SI, oprócz tego z czasem zapisałam go na typową rehabilitacje, lepienie gliny, teraz basen. Nie wierzyłam, ze rysowanie kiedykolwiek ruszy, bałam się, ze nigdy nie będzie pisać. Na chwilę obecną, w wieku 6 lat i paru mc- rysuje, potrafi robic szlaczki po linii, literki po linii, bez problemu koloruje. W sumie rysowanie to jego ulubiona zabawa, czego bym się NIGDY nie spodziewała. Mysle, ze pomogły te wszystkie rehablitacje po trochu.
Kolorowanie ruszyło,jak miał 4,5 lt, rysowanie- jak miał 6 lat. A w głowie miałam na prawde czarne scenariusze :).

[madziulec]

Jak się zapienię to laska Cie znajdę i Tob potrząsnę.
Kolejny post na jakiejś grupie i rozpaczasz jakby Twoje dziecko miało jutro co najmniej umrzeć.
A Twoje dziecko mimo diagnozy jest dalej Twoim dzieckiem. Ty zaś zachowujesz się jakby się świat kończył, dziecko zachorowało na nieuleczalna chorobę, na którą nie ma żadnego leku i juz.
Posty przepełnione sa taka rozpacza, że aż szkoda gadac.

No rany boskie.

[ellenai1]

W sumie Dziewczyny mają rację. I TY też. Nikt Twojemu dziecku nie pomoże, tak jak TY BYŚ TO ZROBIŁA. Akcpetując je. Dziecko będzie takie właśnie jak myślisz, skoro od razu go skreślasz. A ma dopiero 2 lata (!!!!!!!). I dziecko wyczuje to, jak do niego podchodzisz- pełna beznadziejności i rozczarowania.

Mój dostał diagnozę w wieku 3, 5 lat tak straszną i dobijającą, że panie powiedziały, że nie wiadomo, czy będzie samodzielny. Na diagnozie w PPP dostał upośledzenie umysłowe! Obecnie ma 6 lat jest najgrzeczniejszy w przedszkolu. Jest tylko 4 godziny dziennie, ale pracuje i robi w przedszkolu. Nie, nie ma żadnych znajomych, kolegów. Ale swoje robi. I mówi, komunikuje się. Co więcej mogę chcieć???

Na początek możesz sama z dzieckiem pracować, ja polecam:
lubimyczytac.pl/ksiazka/246601/metoda-wczesnego-startu-dla-dziecka-z-autyzmem-esdm-jak-wykorzystywac-codzienne-aktywnosci-aby-p
www.ceneo.pl/2191413 <--wczesna interwencja korendo
www.centrummetodykrakowskiej.pl/13,2,oferta,wczesna-diagnoza-i-terapia-zaburzen-autystycznych-metoda-krakowska.htm
www.wuj.pl/page,produkt,prodid,2425,strona,Dotrzec_do_dziecka_z_autyzmem,katid,47.html

To przeczytasz i będziesz wiedzieć więcej niż terapeuci, i sama dziecko w domu poprowadzisz. Do przedszkola/żłobka, póki nie mówi, nie za bardzo jest sens dawać. Ja swojego dopiero dałam w wieku 4 lat jak zaczął mówić i komunikować swoje potrzeby. I prowadziłam go głównie w domu, całą terapię. Bo terapeuci zrobili mu traumę w wieku 3 lat, że bał się nawet z domu wyjść.

[sasinka1990j]

Jesteśmy po diagnozie si, po pierwszej terapii u psychologa. No i w trakcie funkcjonalnej w synapsis. Psycholog mówiła ze jest w mlodym ogromny potencjał i ladnie wspolpracuje.

[madziulec]

Nie. Nie przesadzam.
Posty autorki widziałam na co najmniej 3 grupach.
W każdej pisała co innego. Ni diabła rad nie słuchała.
Przy okazji - równiez miałam okazję pisać z nią na priv, gdyż również mieszkam w Legionowie. Ostatnio olała pewnien ciekawy wątek w pewnej grupie i z kolei przyszła tu. Z reguły opowiada, że dziecko nie nadaje się do niczego i że w ogóle lachę połozyła na nim.
Mało fajne jednym słowem

[sasinka1990j]

Trochę to bezczelne co pani mówi, tymbardziej ze kopiuje Pani wypowiedzi z tego forum i wstawia na swoja grupe na facebooku.
Nie polozylam lachy na moim dziecku, same moje posty swiadcza o tym ze sie martwie a jednocześnie nie odnajduje w tych wszystkich informach odnoanie terapii i autyzmu.

[madziulec]

I to jest KŁAMSTWO.

[madziulec]

Akurat nie mam w zwyczaju kopiowac jak ostatni dureń i wstawiac wypowiedzi innych na inne grupy. Co więcej w regulaminie mojej grupy jest takie coś:
"Zgodnie z art. 27 ustawy o ochronie danych osobowych informacje dotyczące stanu zdrowia są danymi wrażliwymi. Informacje zamieszczane w tej grupie zawierają dane o stanie zdrowia nas samych, naszych dzieci czy naszych pacjentów. Są więc danymi wrażliwymi.

Na gruncie Konstytucji dane wrażliwe podlegają ochronie na podstawie art. 47, zgodnie z którym każdy ma prawo do ochrony prawnej życia prywatnego, rodzinnego, czci i dobrego imienia oraz do decydowania o swoim życiu osobistym. Na podstawie Ustawy, a dokładniej art. 27 ust.1 zabrania się przetwarzania danych wrażliwych, w tym ich udostępniania.
W przypadku udostępniania danych wrażliwych (w tym robienia zrzutów z ekranu z tego forum, udostępniania ich itp.) osoba zgodnie z prawem musi uzyskać pisemną zgodę osoby, której dane dotyczą.
W przypadku udostepnienia tych informacji, kopiowania ich itp. nalezy takie informacje zgłosić do Prokuratury, gdyż osoba taka podlega grzywnie, karze ograniczenia wolności albo pozbawienia wolności do lat 2 (art. 49 ust. 1 ustawy o ochronie danych osobowych)."

[sasinka1990j]

Dziękuję. Widac nie wszyscy sa tacy nieuprzejmi 😊
Bylismy juz na dwoch spotkaniach odnosnie pepr. Bardzo panie go chwalily ostatnio. Bardzo duzo pokazal. Pani psycholog mowila ze moze bt dac go do integracji.

[sasinka1990j]

Dowiedzielismy sie ze nasladowanie i wszelkie cwiczenia polegajace ba dopaspwywaniu porównywaniu ukladaniu to jego najmocniejsze strony. Mamy pracowac silnie nad rozumieniem mowy. Bo od rozumienia mowy zaczyna sie komunikacja. Raz w tygodniu bedzie przychodzić do nas Pani ktora bedzie z nin pracować w jego środowisku i uczyc go wspolpracy.