Dodaj do ulubionych

Diagnoza w 15 minut

24.10.18, 02:12
Witajcie,

Postanowiłam napisać ten post, bo już sama nie wiem co o tym myśleć. Moja córka ma 4 lata, bardzo mocno opóźniony rozwój mowy, który diagnozujemy od przeszło 1,5 roku. Miesiąc temu otrzymaliśmy wreszcie diagnozę - afazja motoryczna. Od Pani logopedy dostaliśmy zalecenie żeby zapisać córkę na terapię SI, bo może pomóc. Niestety w ośrodku poleconym mi przez znajomych nie było wolnych miejsc na następny miesiąc, a jako, że czas gra znaczącą rolę, znalazłam gabinet prywatny z terminem "na już". Pani nas przyjmująca od razu w drzwiach wręczyła mi plik papierów do wypełnienia i poinformowała, że diagnoza potrwa ok. godziny. Zapisywałam się na trzy godziny, więc nieco mnie to zdziwiło, ale Pani stwierdziła, że godzina wystarczy do zrobienia wszystkich testów. Zabrała córkę do gabinetu, a ja zostałam na korytarzu z dokumentami do wypełnienia. Po ledwo 15 minutach pani zaprosiła mnie do środka, kazała wziąć córkę na kolana i poinformowała, że córka jest "głębokim autystykiem". Szczerze przyzna, że przeżyłam szok, bo ledwo tydzień wcześniej byłam z córką u psychologa - zresztą nie pierwszy raz - i nikt takiej diagnozy nigdy nie postawił. Sama bardzo martwiłam się rozwojem córki i bałam się, że to może jednak autyzm, ale pani psycholog uspokoiła mnie, że nie ma podstaw do takich wniosków. Przekazałam to pani od SI, na co ona stwierdziła, że żaden psycholog nie zna się na autyzmie i tylko psychiatra (tu podała nazwisko swojego kolegi) może mi to stwierdzić, ale ona już widzi, że to "kompletny, całościowy autyzm", ale z podkreśleniem, że "wysoko inteligentny", bo córka wykonała bezbłędnie wszystkie jej polecenia. Jej zdaniem da się z tego wyjść, jeśli terapia SI będzie 5 razy w tygodniu. Zapytałam jakie zaburzenia pani widzi - usłyszałam, że brak kontaktu wzrokowego. Poprosiłam, by córką na nią spojrzała - mała zrobiła to, na co terapeutka odpowiedziała, że "już się do niej przyzywczaiła". Uznałam, że nie ma sensu drążyć tematu i zebrałam się do wyjścia. Pani policzyła 200zł i zapytała kiedy przyjdę na terapię. Zaczęła mnie pouczać o konieczności przemalowania pokoju córki na zielono, o tym, by nigdy nie kupować jej czerwonych ubrań, bo wywołują agresję i na koniec, by zbudować jej bunkier, w którym się będzie mogła schować. Ciągle też zachęcała do intensywnej terapii u niej w gabinecie. Wyszłam stamtąd zdruzgotana, z milionem pytań w głowie. Jednak nie zdążyłam dojechać z córką do domu (6km), gdy pani do mnie zadzwoniła. Poinformowała mnie, że z racji tego, że córka przy porodzie była owinięta pępowiną - autyzm jest wykluczony. Dobrze, że miałam gdzie zjechać, bo głupota tych słów mnie poraziła. Postawiła nową diagnozę - dysfazja rozwojowa, zaznaczając, że to zupełnie coś innego niż "afazja motoryczna". Mąż i reszta rodziny uważają, że trafiłam do jakiejś nawiedzonej naciągaczki, która chciała mnie wystraszyć i wyciągnąć kasę. Ja jednak nie potrafię przestać myśleć o tej diagnozie. Jak myślicie? Czy można zauważyć u dziecka autyzm w 15 minut? Dodam, że córka była badana przez szereg specjalistów od mniej-więcej dwóch lat i diagnozy bywały różne, ale żadna nie miała w sobie słów "Autyzm głęboki". Sama nie wiem co powinnam teraz zrobić. Rodzina odradza wizytę u psychiatry, za to radzi napisać gdzieś skargę na terapeutkę. Przyjmę i rozważę każdą radę - z góry bardzo dziękuję.
Obserwuj wątek
    • ewkamarchewka1 Re: Diagnoza w 15 minut 24.10.18, 08:29
      Sama sobie już chyba odpowiedziałaś na swoje wątpliwości. Autyzm to nie angina, żeby wystarczyło zajrzeć do gardła. Zaczęłabym od wygooglania opinii o tej "specjalistce", potem znalazłabym instytucję, do której wysłałabym opis i przebieg wizyty w gabinecie, łącznie z zacytowanymi wypowiedziami tej pani (tak, jak nam to opisałaś, albo i dokładniej). Jej "diagnozą" nie przejęłabym się w ogóle, bo wygląda na to, że równie dobrze mogła stwierdzić u dziecka dowolną chorobę, byle zapewnić sobie i znajomemu klientów do terapii.
      Acha - nigdy bym nie zapłaciła 200 zł za 15 minutową wizytę u jakiegokolwiek specjalisty, jeśli w umowie były 3 godziny badań i testów.
    • agata_abbott Re: Diagnoza w 15 minut 24.10.18, 11:30
      Czasami da się zauważyć autyzm w 15 minut, ale wtedy sytuacja jest raczej oczywista dla większości specjalistów.
      Poza tym - tak intensywna terapia SI przy praktycznym braku terapii psychologicznej i logopedycznej? I to ma dziecko "uzdrowić" z autyzmu? Plus podważanie zdania psychologów?
      Uciekaj od baby czym prędzej.
      A najlepiej podaj tu jej nazwisko - żeby było wiadomo, od kogo trzymać się z daleka.
    • brynhildr Re: Diagnoza w 15 minut 24.10.18, 17:30
      "Kompletny, całościowy autyzm"... Autyzm jest albo go nie ma. Albo spełniasz wszystkie kryteria diagnostyczne ICD-10, albo nie masz autyzmu. Nie można mieć autyzmu niekompletnego. Diagnoza zaburzeń integracji sensorycznej a diagnoza autyzmu to dwie różne sprawy. Ach, a z czego niby "da się wyjść" jeśli terapia będzie 5 razy w tygodniu? Z głębokiego autyzmu?

      Daj namiary!!! Może na podstawie jej diagnozy wysępię gdzieś dofinansowanie do budowy bunkra? Nie, żeby mi był potrzebny, ale mogę wynająć komuś na ziemniaki.

      Terminologia, sformułowania przytoczone przez Ciebie są wyjątkowo nieadekwatne i nietrafne. Nie kojarzą mi się z profesjonalizmem.
      • aerra Re: Diagnoza w 15 minut 25.10.18, 11:03
        A ja bym chciała bunkier! Nie na ziemniaki.
        Popieram prośbę o podanie namiarów na tę panią (to już serio - warto wiedzieć, do kogo absolutnie nie chodzić).
        • brynhildr Re: Diagnoza w 15 minut 25.10.18, 17:06
          Jeśli dostanę przydział z PFRON-u, to Ci wynajmę za połowę stawki rynkowej. Na upośledzenie głębokie (ZA = upośledzenie głębokie, jak czytamy poniżej) wyrobię sobie bez trudu orzeczenie o niepełnosprawności i wszelkie dotacje.
          • aerra Re: Diagnoza w 15 minut 25.10.18, 20:40
            Ale moje dziecko też ma ZA! A ja prawdopodobnie też przynajmniej z pół ZA mam. Chcemy swój bunkier ;)
            • chocolatemonster Re: Diagnoza w 15 minut 28.10.18, 22:44
              Ha! A my caly zeszly rok mielismy bunkier- corka sobie zrobila z kartona po lodowce i tam czesto urzedowala. Nawet serwetki w nim byly i krzeselko. Bardzo terapeutyczny byl ten bunkier bo ja moglam siedziec obok i czytac ksiazke😁
    • anncorell Re: Diagnoza w 15 minut 24.10.18, 18:27
      Dziękuję za wszystkie Wasze odpowiedzi! Od razu trochę mi lepiej. Mała chodzi do publicznego przedszkola, gdzie jest pupilem wszystkich pań, bo jest urocza i grzeczna. Każdy diagnozujący ją specjalista wspominał, że coś jest nie tak, ale trudno to podciągnąć pod autyzm, bo córka jest bardzo kontaktowa, a braki w mowie nadrabia na wszelkie sposoby. Kierowano nas od neurlogopedy do laryngologa, od laryngologa do neurologa, od neurologa do psychologa, a od psychologa znów na intensywną terapię logopedyczną. Wreszcie trafiliśmy do bardzo fajnej pani logopedy, która postawiła nam diagnozę dopiero po trzeciej wizycie, kiedy uznała, że jest jej pewna. Dokładnie nam wytłumaczyła, jak z córką pracować. Nabrałam wreszcie optymizmu, że wiem co dalej, a słowo na "a" zupełnie wypadło z moich myśli. Jednak teraz cały strach wrócił, ta... pani terapeutka, zasiała we mnie ziarno niepewności, co skutkuje moim pogorszeniem nastroju i spięciami z rodziną, która uważa, że ciągle przesadzam. Wiem, że to prawdopodobnie była próba naciągnięcia na kasę, wiem też, że pani była niekompetentna (powiedziała, że zespół Aspegera, to dzieci głęboko upośledzone, a autyści są lepiej funkcjonujący i bardziej uzdolnieni). Mimo wszystko strach wrócił i muszę to sprawdzić. Nie mogę czekać bezczynnie, bo szkoda czasu. Znacie może jakiegoś naprawdę dobrego specjalistę w diagnozowaniu autyzmu? Jestem skłonna pojechać nawet na koniec kraju, byle znaleźć kogoś, kto nie doszukuje się zaburzeń na siłę, tylko konkretnie zbada dziecko i postawi jednoznaczną diagnozę. Mieszkamy na Górnym Śląsku i jest tu kilka ośrodków, jednak teraz znów obawiam się, czy prywatna wizyta nie będzie kolejną próbą wyciągnięcia pieniędzy. Dodam, że jesteśmy też pod opieką państwowej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i tam nikt nie widział u córki innych zaburzeń, niż opóźniony rozwój mowy. Z góry dziękuję za Wasze rady!
      • brynhildr Re: Diagnoza w 15 minut 24.10.18, 19:39
        Nie będzie żadnych rad, bo mam zespół Aspergera. Ergo - jestem głęboko upośledzona. Kobieta po prostu wymiata...

        "Córka jest bardzo kontaktowa, a braki w mowie nadrabia na kilka sposobów": jednym z kryteriów diagnostycznych autyzmu są zaburzenia komunikacji. Nie mowy. Komunikacji. Gestykulacji, wyrazu twarzy, intencji, żeby druga osoba zobaczyła, usłyszała, podała, podeszła.
        • anncorell Re: Diagnoza w 15 minut 24.10.18, 20:21
          Córka ma bardzo bogatą mimikę twarzy, gestykulację.
          Obecnie odpowiada na każe pytanie - krótko - zwykle jednym słowem, ale komunikuje wszelkie swoje potrzeby. Woła nas, jak czegoś potrzebuje, albo przychodzi i mówi "chodź", po czym bierze mnie za rękę i prowadzi do miejsca, z którego coś chce.
          Gdy słyszy, jak się śmiejemy, to przybiega sprawdzić co się dzieje i często też zaczyna się śmiać. To samo, jak słyszy, że mąż mnie przytula - zaraz przybiega i ze śmiechem próbuje się wcisnąć pomiędzy nas, żebyśmy ją oboje przytulili.
          Ostatnio na akademii w przedszkolu pocieszała koleżankę, która płakała. Głaskała ją i trzymała za rękę.
          Gdy jestem smutna, przychodzi i mnie przytula, mówi "kocham". Praktycznie z każdym z rodziny ma jakieś ulubione zabawy, zawsze wie, jak je zainicjować.
          Zabawa "na niby" też super. Dziś mnie okrzyczała "mama cicho!", bo usypiała swoją lalkę :)
          Mam znajomych, którzy mają syna z zespołem Aspergera, dlatego tekst tej baby, że to dzieci głęboko upośledzone wręcz mnie rozśmieszył, bo mały jest świetny i bardzo inteligentny.
          Co mnie niepokoi?
          - Czasami nieopanowana złość córki. Dostaje histerii, której nie potrafię uspokoić żadnymi słowami (jedynie włączenie jakiejś bajki natychmiast skutkuje, ale tego nie robimy - neurolog absolutnie zakazał tv i komputerów). Ostatnio, jest z tym trochę lepiej, ale jednak wciąż występuje.
          - To, że córka kompletnie nie potrafi rysować, kolorować, tworzyć jakichkolwiek prac plastycznych - po prostu rozmazuje farby i kredki, jak popadnie. Chociaż zna wszystkie kształty i ok. 20 kolorów.
          - Uwielbia wszelkiego rodzaju huśtawki i karuzele. Po prostu nie możemy jej zabrać z takich miejsc inaczej niż siłą, a jeśli jedziemy gdzieś samochodem i mijamy jej ulubiony plac zabaw, to jest kolejny lament.
          - Nie lubi pić z kubków i szklanek - zawsze chce słomkę, albo pije z butelki (zwykłej, nie ze smoczkiem), ale normalnie ze szklanki rzadko się napije.
          - Gdy się ekscytuje, to macha rękami. Wręcz trzepocze - to bardzo mnie martwi.
          - Uwielbia się przebierać - kilka razy dziennie zmienia ubrania, a zwłaszcza lubi chodzić w moich butach na obcasach - wszystko muszę chować.
          - Niechęć do mycia i czesania włosów - ostatnio też trochę się to zmniejszyło, ale ogólnie bywało z tym tragicznie. Krzyk, płacz, histeria łącznie z zanoszeniem się.


          • aerra Re: Diagnoza w 15 minut 25.10.18, 11:10
            Z twojego opisu - tego teraz - wynika, że córka może mieć jakieś zaburzenia integracji sensorycznej. Poszłabym do dobrego terapeuty SI, nawet jeśli trzeba by dłużej czekać. Tylko koniecznie sprawdzić najpierw opinię o tym terapeucie, bo (już nawet abstrahując od przykładu tej kobiety, u której byłaś) to ogólnie z terapeutami SI bywa różnie. Myśmy przerobili chyba z 6 pań terapeutek, z czego 2 były świetne, 1 w miarę, a 3 totalnie beznadziejne. Ale w naszym przypadku terapia SI sporo dała, zwłaszcza w kwestii nadwrażliwości dotykowych.
          • brynhildr Re: Diagnoza w 15 minut 25.10.18, 17:30
            Trzepotanie rękami to - przepraszam Cię bardzo - takie "ludowe" kryterium diagnostyczne. Jak rozpoznać dziecko autystyczne? Dziecko autystyczne ma Puste Oczy, siedzi za Szybą i Ustawia wszystko w Rzędach, gdy już ułoży - Trzepocze Rączkami, a w chwilach przerwy Jest Agresywne.
            Niech sobie trzepocze na zdrowie, ma to związek z przetwarzaniem bodźców sensorycznych, a poza tym jest fajne, ekologiczne i nie powoduje Regresu.

            Komunikacja jest, odzwierciedlanie emocji jest, zabawa odwzorowująca życie istot ludzkich jest. To, co wymieniłaś ma związek z integracją sensoryczną. Zaburzenia SI - owszem - często współwystępują ze spektrum autyzmu. Podobno ze spektrum często współwystępują także problemy z układem pokarmowym - ale na przykład zaparcia nie są kryterium diagnostycznym dla autyzmu. Upodobanie do huśtawek i słomek także nie.

            Nie dostaję histerii i piję ze szklanki (chociaż wolę słomkę), w pozostałych aspektach funkcjonuję jak Twoja córka. Gdyby ktoś wstawił mnie pod prysznic lejący mi się z góry na głowę polałaby się krew. I co? I nic. W pracy nikt mnie nie pyta, czy umiem kolorować. Spokojnie skonsultuj sprawę z jakimś normalnym specjalistą, ale bez napinki, najwyżej jako dorosła będzie się huśtać cichcem o 5 rano, żeby nie siać zgorszenia wśród sąsiadów.
    • aerra Re: Diagnoza w 15 minut 25.10.18, 11:13
      Terapeutka do której trafiliście jest totalnie nieprofesjonalna i obawiam się, że rodzina ma rację - to zwyczajna naciągaczka.
      I tak - złożyłabym skargę.
      A jak bardzo chcesz się upewnić, że córka nie ma autyzmu to rzuć okiem tutaj: informatory.synapsis.waw.pl/
    • anncorell Re: Diagnoza w 15 minut 25.10.18, 21:12
      Wyobraźcie sobie Dziewczyny, że Pani "terapeutka" znów dziś do mnie zadzwoniła, z pytaniem czy na pewno nie chcę u niej terapii, bo przecież taka jest dziecku potrzebna. W krótkich słowach wyjaśniłam jej dlaczego nie. Ma tylko szczęście, że nie trafiła na mojego męża... Ja to przynajmniej zachowałam resztki cierpliwości i kultury.
      Co do diagnozowania córki, to na pewno się zdecyduję. Od lat słyszę o Synapsis, ale doczytywałam gdzieś, że nie przyjmują na diagnozę tak dużych dzieci. Na SI zapisałam córkę do rehabilitantki naszych znajomych, która prowadzi ich dwójkę dzieci z autyzmem.
      Przekopałam wątek o polecanych diagnostach, ale niestety nie znalazłam nic z okolic Śląska. Mam nadzieję, że jeszcze na coś natrafię.
      Do brynhildir - Podczytuje Twoje odpowiedzi na forum (nie tylko pod moim postem) od jakiegoś czasu i muszę Ci to napisać - Jeśli moja córka będąc w Twoim wieku, będzie podobnie funkcjonować - będzie wspaniale! Chcę tylko jej szczęścia - jakkolwiek będzie wyglądać jej przyszłość.
      Pozdrawiam i dziękuję za wszystkie Wasze odpowiedzi! To wiele dla mnie znaczy - przeczytać opinie na temat wszystkich moich pytań i wątpliwości.
      • anncorell Re: Diagnoza w 15 minut 25.10.18, 21:14
        Chodziło mi o brybhildr oczywiście - przepraszam za przekręcenie Twojego pseudonimu! :)
        • aerra Re: Diagnoza w 15 minut 26.10.18, 00:43
          brynhildr ;)
      • brynhildr Re: Diagnoza w 15 minut 26.10.18, 19:06
        Nie będzie podobnie funkcjonować. Nie ma szans.
        Zabawa na niby? Dołączanie do zabawy? Wykrywanie kiedy ktoś jest smutny i pocieszanie go? Ja? W wieku czterech lat? Czternastu?
        Ha. Ha. Ha. W wieku czterech lat czytałam atlasy i gapiłam się w dywan.
        • chocolatemonster Re: Diagnoza w 15 minut 28.10.18, 22:49
          Moja 'klasyczna autystka' ma 6 i gdy zapraszala kolege z klasy (rowniez autysta; panicznie boi sie balonow - nie dziwie sie bo jak mam nadmuchac balona to dostaje drgawek) powiedziala 'obiecuje, ze nie bedzie zadnych balonow bo wiem, ze nie lubisz tylko przyjdz'. Ech...co z niej wyrosnie tego nie wie nikt.
    • chocolatemonster Re: Diagnoza w 15 minut 28.10.18, 22:53
      Raju...trafilas na durna babe- naciagaczke. Ma Twoim miejscu poszukalabym dobrego terapeute SI i neurologopede (nie doczytalam czy masz). Wydaje mi sie, ze Twoja corka moze miec zaburzenia SI (a kto ich nie ma:kazdy ma w roznym stopniu). Nie stresuj sie- bedzie dobrze.
    • anncorell Re: Diagnoza w 15 minut 07.11.18, 20:47
      Dziękuję Wam Wszystkim za odpowiedzi!
      Naprawdę zapadam ostatnio na jakąś paranoję na punkcie autyzmu. Każde jedno zachowanie córki próbuję jakoś podciągnąć pod tę diagnozę.
      Terapeutę SI mamy w przyszłym tygodniu. Zobaczymy co usłyszę tym razem. Ta niepewność mnie dobija...
      Pozdrawiam Wszystkich Serdecznie!

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nie pamiętasz hasła lub ?

Nakarm Pajacyka