AutismPro – narzędzie wspierające terapie autyzmu

[autismpro]

Szanowni Państwo,
Bardzo cieszymy się, że terapia dla dzieci z autyzmem w całej Polsce
stanie się dużo bardziej dostępna.
Wiemy, że zorganizowanie terapii dziecka z autyzmem jest wyzwaniem -
szczególnie kiedy do najbliższego ośrodka jest 200 km i dowożenie
dziecka na terapię codziennie po prostu nie jest możliwe.
Brak specjalistów, długie listy oczekujących, wysokie koszty, brak
jasnych informacji utrudniają dostęp do specjalistycznej terapii. A
przecież po otrzymaniu diagnozy każdy miesiąc jest na wagę złota…
Zespół Centrum Terapii SOTIS, z uwagi na kompleksowe podejście do
autyzmu, został wybrany przez twórców AutismPro – światowych
specjalistów w zakresie autyzmu - aby wprowadzić do Polski
AutismPro: innowacyjne narzędzie wspierające terapię autyzmu.
Dzięki systemowi AutismPro, który zapewnia rodzicom i wolontariuszom
dostęp do profesjonalnych programów terapeutycznych dobieranych
indywidualnie do potrzeb ich dziecka (w oparciu o diagnozę
funkcjonalną) w połączeniu z konsultacjami (2h/msc) prowadzenie
zaawansowanej terapii przez rodziców i wolontariuszy jest możliwe w
każdym zakątku Polski!
AutismPro został napisany przez największych światowych specjalistów
z różnych podejść terapeutycznych – rozwojowego, behawioralnego i
społecznego. Dzięki temu indywidualny program terapeutyczny jest
dopasowany każdorazowo do potrzeb dziecka i rodziców a nie do
podejścia, które dominuje w danym ośrodku w Polsce.
Cieszymy się, że dzieci w wieku 2-7 lat, które nie mogą uczestniczyć
w terapii kompleksowej w ośrodkach ją oferujących, będą mogły brać
udział w naprawdę intensywnym programie terapeutycznym.
W Polsce AutismPro – internetowe narzędzie do konstruowania
indywidualnego programu terapeutycznego będzie dostępne wyłącznie
razem z konsultacjami specjalisty (2h/msc).
W dniu dzisiejszym rozpoczynamy nabór na pilotaż programu AutismPro
w Polsce. Dla 10 rodzin dzieci (w wieku 2-7 lat) oferujemy przez 6
miesięcy bezpłatne korzystanie z AutismPro wraz z konsultacjami
(2h/msc) i warsztatami szkoleniowymi.
Już od przyszłego tygodnia będzie dostępny na stronie
www.autismpro.pl formularz zgłoszeniowy dla wszystkich rodziców,
którzy będą chcieli korzystać z AutismPro po zakończeniu pilotażu
czyli od początku 2008 roku.
Bardzo prosimy o poinformowanie wszystkich rodziców i terapeutów o
programie AutismPro Polska.
Zapraszamy do zapoznania się ze szczegółami na www.autismpro.pl

W imieniu Zespołu AutismPro Polska,

Anna Waligórska
Psycholog

[joanna9920]

a co ze starszymi dziećmi?one nie potrzebują już terapii?

[jan.kran]

joanna9920 napisała:

> a co ze starszymi dziećmi?one nie potrzebują już terapii?


------> Tez sie zastanawiam ...
Ja bym byla zainteresowana terapia dla rodzicow, Jezu jak mi czasem
Junior daje do pieca !
Kran:))))

[autismpro]

Program obejmuje standardowym zakresem oddziaływań rozwojowych
dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w wieku od 2 do 7 lat. W
przypadku dzieci z większymi trudnościami rozwojowymi propozycje
programowe mogą być adekwatne także dla starszych dzieci. Wówczas
jednak każdy przypadek trzeba rozpatrywać indywidualnie, co będzie
możliwe od czasu wprowadzenia standardowego programu
terapeutycznego, czyli od początku 2008 r.

[el-loco]

Zajżyjcie na macierzystą stronę AutismPro.com i tam znajdziecie ceny
Program dla rodziców 69$ miesięcznie oni przynajmniej idą na cenową
jawność ;-D

[inside_again]

Witam Panią,

Proszę wybaczyć... Piękna reklama, naprawdę. Piękna i kompletnie niczego nie
wnosząca. Mam nadzieję, że to nie jest kolejny "chwyt", który ma omamić, a w
przypadku braku efektów powie się "no cóż... potrzeba czasu..."(i pieniędzy) i
tak dalej, i tak dalej...

Może zechciałaby Pani przybliżyć nieco tę rewolucyjną oraz jakże wygodną (a
przynajmniej tak wyglądającą), zwłaszcza dla Rodzin z mniejszych miejscowości -
formę terapii, jakieś podstawy naukowe, jakieś testy, które były przeprowadzane,
jakieś wyniki tych testów, no i rzecz jasna otwartym tekstem - KOSZTY. Po tych 6
miesiącach pilotażowych. terazpia dziecka z zaburzeniami autystycznymi to nie
jest 6 miesięcy, natomiast dobra terapia, juz rozpoczęta - powinna być
długofalowo kontynuowana, a co za tym idzie każdy powinien mieć świadomość na co
się decyduje. Nasze życie, oprócz codzienności z zaburzeniami dziecka wymaga
również, by na to wszystko zwyczajnie zarobić. I dlatego my, czyli (przede
wszystkim) rodzice starszych dzieci, mamy nieco odmienne spojrzenie na teksty
reklamowe, dotyczące terapii zaburzeń typu autystycznego, ponadto wiemy z
autopsji jak trudna to jest praca, dlatego z zaciekawieniem przyglądamy się
nowym formom ale i z wielką ostrożnością podchodzimy do "rewolucji"...

Zechce Pani napisać coś więcej, skoro zareklamowała Pani tę terapię na Forum?
Zechce Pani nam przybliżyć zagadnienia związane z założeniami, metodami i
spodziewanymi skutkami? Mnie najbardziej interesują założenia "internetowego
narzędzia", które jak rozumiem z Pani Tekstu - internetowo - ma skonsultować
chore dziecko i Jego Rodzinę oraz spowodować, że na tej podstawie zostanie
(internetowo?) opracowany program, który będzie (internetowo?) potem
realizowany. Jest Pani pewna, że 2h/msc konsultacji Rodziny chorego dziecka ze
specjalistą to jest dość w przypadku zaburzeń typu autystycznego? Jak rozumiem
testowali Państwo to narzędzie i mają efekty tych testów. Byłabym wdzięczna za
bodaj śladową informację na ten temat.

Zapoznałam się z Państwa Witryną i nie znalazłam w niej niczego rewolucyjnego.
Wszystkie schematy, które Państwo tam proponujecie to standardowe postępowanie
"żywego" (nie internetowego) psychologa, do którego udaję się wraz z dzieckiem,
i który chce z nami pracować i nam pomagać. Co więc odróżnia (poza internetem)
Państwa pomysł od zwykłych standardowych procedur??? Obawiam się, że czegoś nie
rozumiem, pomijając że na pewno zgromadzicie Państwo w ten sposób potężną bazę
danych o Autystycznych Dzieciach i Ich Rodzinach... Bardzo proszę o odpowiedź.

Serdecznie pozdrawiam

[joanna9920]

obejrzałam stronę autismpro.to co proponujecie to jedna wielka bzdura.
proszę podać kontakt do osób,którym wasza terapia pomogła.
i nie interesują mnie osoby mieszkające w Stanach,ani nazwiska tamtejszych
specjalistów,bo to nie oni będą zajmować sie dzieckiem.
i zapytam za Inside,jakie są koszty?

[inside_again]

Post scriptum:

Zapoznałam precyzyjnie się z Kwestionariuszem. I tak:
- punkt 9 - preferowane podejścia/techniki terapeutyczne - co to oznacza? Kto ma
ten sposób ustalić? Ja (rodzic)???? Gdybym to ja miała ustalać, to by mi chyba
pomoc nie była potrzeba, bo bym sobie sama poradziła, ze wspariem psychologa z
najbliższej poradni
- punkt 10 - możliwy czas pracy z dzieckiem - znowu: ja mam to ustalać? A mnie
się zawsze wydawało, od ustalenia tego typu rzeczy jet fachowiec, ja zaś
powinnam się zwyczajnie dostosować. To trochę tak wygląda, jakby dyskutowała z
lekarzem o medykamencie, który mam brać i kiedy ja mogę ewentualnie, bo jeśli
nie mam akurat czasu, no to cóż... no to wezmę innym razem...
- punkt 11 - osoba, która ćwiczy - mam sobie tę osobę znaleźć? SAMA? No to po co
mi ten program? Jeśli ja tę osobę znajdę - będzie pracowała i już. I dalej - w
jaki sposób oceniacie Państwo kwalifikacje tej osoby? Czy ona się w ogóle nadaje
do tego, żeby z dzieckiem pracować i czy szkody nie zrobi zamiast pożytku? Jaką
mam gwarancję, że na przykład JA będę potrafiła prawidłowo ćwiczyć? Doskonale
Pani wie, jako psycholog, że nie wystarczy "dać instrukcję" na piśmie, bo gdyby
to było takie proste, to byśmy na tym Forum nie publikowały swoich wpisów i w
ogóle nie byłoby problemu... Wystarczyłoby napisać kilka książek, poradników i
każdy z nas by sobie poradził znakomicie, bo to Nasze Dzieci, i Ich Przyszłość,
i dalibyśmy radę, jestem pewna. A jednak tak nie jest, czyli nie tędy droga.

Reasumując: jeśli podtrzymuje Pani zaproszenie dla Rodziców do tego programu to
bardzo Panią proszę o wyjaśnienie tych kilku kwestii.

Serdecznie pozdrawiam

[el-loco]

[el-loco]

Kliknęło mi się nie to co trzeba...Ale do rzeczy.
Wydaje mi się, że na podstawie informacji zebranych z kwestionariusza
i w oparciu o diagnozę "wrzucają dane do programu" i otrzymują
informacje jaka metoda terapii czy ich zestaw będzie dobry dla
danego dziecka czyli wezmą trochę z rozwojowej, behawioralnej,
społecznej.
Czyli "rewolucyjne" narzędzie przysłuży się raczej do określania
sposobu postępowania z dzieckiem, uściślenia diagnozy niż pomoże
rodicom, czyli dla nas rodziców jest o kant...stołu potłuc.
No bo niestety z zaburzonym dzieckiem nie da się pracować na
odległość a i niektórych rzeczy rodzic nie jest w stanie sam zrobić.
Gdyby tak było to nie byłoby zapotrzebowania na psychologów i
terapeutów...
Reasumując: moim zdaniem jeśli chodziłoby o uściślenie diagnozy i
ewentualnych metod pracy specjalisty z danym dzieckiem,które już
podlega terapii to w porządku ale jako "terapia" przez internet to
nadużycie.
Wartałoby tą kwestię wyjaśnić wprost.

[inside_again]

el-loco napisał:

> Wydaje mi się, że na podstawie informacji zebranych z kwestionariusza
> i w oparciu o diagnozę "wrzucają dane do programu" i otrzymują
> informacje jaka metoda terapii czy ich zestaw będzie dobry dla
> danego dziecka czyli wezmą trochę z rozwojowej, behawioralnej,
> społecznej.

Nooo... Może tak być, faktycznie. Ale w takiej sytuacji oznaczałoby to raczej,
że jest baza danych, i każdy nowy pacjent jest szufladkowany zgodnie z bazą, co
wydaje się być w istocie wątpliwym przedsięwzięciem.

> Czyli "rewolucyjne" narzędzie przysłuży się raczej do określania
> sposobu postępowania z dzieckiem, uściślenia diagnozy niż pomoże
> rodicom, czyli dla nas rodziców jest o kant...stołu potłuc.

Nie wiem, czy wręcz nie przeceniasz tej rewolucji ;)

> Reasumując: moim zdaniem jeśli chodziłoby o uściślenie diagnozy i
> ewentualnych metod pracy specjalisty z danym dzieckiem,które już
> podlega terapii to w porządku ale jako "terapia" przez internet to
> nadużycie.

A ja mam wątpliwości czy dane z kwestionariusza mogą się przyczynić bodaj do
uściślenia diagnozy. No bo gdybym wypełniła dla Mojego - to nic z tych danych
nie wynika. Życiowo. Jest ZA (jako diagnoza), jest EDS (jako diagnoza), był w
grupie terapeutycznej, co to nawet nie wiem według jakiego programu pracowała,
woziłam i już ;-) Nie mam bladego pojęcia jakiego rodzaju terapię należałoby dla
Niego wybrać (no bo załóżmy, że mam wpisać), nie mam wolontariusza, no sama bym
mogła, i co z tego?

> Wartałoby tą kwestię wyjaśnić wprost.

Poczekamy.

[autismpro]

Szanowni Państwo,

AutismPro nie jest >marketingowym trikiem< ani >rewolucją<. Jego
celem jest zapewnienie rodzicom zdezorientowanym po diagnozie
wiarygodnych informacji nt. terapii autyzmu i propozycji
psychoedukacyjnej pomocy dla dziecka wtedy, kiedy każdy miesiąc jest
na wagę złota.

W naszym przekonaniu nic zastąpi kompleksowej terapii w
wyspecjalizowanym ośrodku w wymiarze najlepiej powyżej 20 godzin
tygodniowo. Jeśli mają Państwo możliwość korzystania z takiego
ośrodka - to jest to najlepsze rozwiązanie i AutismPro nie jest dla
Państwa. Zawsze najlepiej wybrać ośrodek zapewniający kompleksową,
wielogodzinną terapię.

AutismPro nie jest sam w sobie terapią - jest narzędziem do
wspomagania terapii. Jego głównym celem jest zapewnienie
odpowiednich propozycji psychoedukacyjnych ułożonych w spójny
program dostosowany do wieku i możliwości rozwojowych dziecka.
Głównym celem autorów programu było zapewnienie ciągłości dostępu do
wiarygodnych procedur terapeutycznych dla rodziców, którzy nie mają
dostępu do ośrodka specjalizującego się w terapii autyzmu w swoim
mieście.

Narzędzie to zostało stworzone przez znanych specjalistów
wykorzystujących w swojej pracy trzy główne sprawdzone naukowo i
klinicznie podejścia: podejście behawioralne (m.in. ABA), rozwojowe
m.in TEACCH) i społeczne. Link
www.autismpro.com/files/research_supporting_autismpro.pdf
odnosi się do streszczenia badań wykorzystywanych przy tworzeniu
narzędzia.

Polskie badanie efektywności narzędzia właśnie się rozpoczyna w
ramach pilotażowego programu naukowo-badawczego, który ma na celu
sprawdzenie efektów terapii w odniesieniu do dzieci i ich rodziców w
Polsce. Jedynie jeżeli efekty okażą się pozytywne, AutismPro
zostanie wprowadzony do Polski. Wszelkie wyniki badań zostaną
opublikowane na stronie internetowej www.autismpro.pl i w
czasopismach nt. autyzmu. Wiarygodność badań zapewni udział w nich
polskich wybitnych specjalistów nt. autyzmu (pełna lista
współpracujących naukowców zostanie opublikowana na www.autismpro.pl
w przyszłym tygodniu). Oferta pilotażowa jest skierowana do osób
które nie mają szans na jakąkolwiek inną terapię; jeżeli ktoś z
Państwa ma stały kontakt z prowadzącym terapię specjalistą,
sugerujemy nie zgłaszanie się do pilotażu.

Kwestionariusz zgłoszeniowy NIE JEST NARZĘDZIEM DIAGNOZY. Diagnoza
funkcjonalna jest przeprowadzana przez specjalistę na początku
udziału w programie.
Pytania zawarte w kwestionariuszu zgłoszeniowym mają na celu jedynie
umożliwienie podjęcia decyzji organizacyjnych dotyczących pilota
(połowa rodzin powiina być z miast, połowa ze wsi; podobnie w
odniesieniu do innych kwestii).

Pytanie o podejście odzwierciedla główną filozofię AutismPro,
zgodnie z którą jeżeli rodzić ma dostęp do wiarygodnych informacji
będzie w stanie wspólnie ze specjalistą podejmować decyzje dotyczące
terapii własnego dziecka (prawdziwość tej tezy w odniesieniu do
polskich rodziców będziemy także sprawdzali w pilotażu).
Podkreślamy, ze wszystkie decyzje dotyczące wyboru terapii będą
podejmowane wspólnie z konsultantem. Jednym z ważnych celów
AutismPro jest danie rodzicowi możliwości na podstawie konsultacji z
terapeutą oraz przedstawionych informacji wpływania na wybór
podejścia stosowanego w terapii ich dziecka. Obecnie w Polsce mimo
że niektórzy rodzice nie wyobrażają sobie terapii ich dziecka np. w
procedurach behawioralnych czy społecznych, mogą być na nią skazani
z powodów organizacyjnych (np. form terapii stosowanych w jedynym
ośrodku w ich mieście). Pytanie o preferowane podejście w
kwestionariuszu jest skierowane do tych rodziców, którzy już mają
określone preferencje (lub anty-preferencje).

Aktualnie AutismPro po sześciu latach powstawania jest wprowadzany w
krajach takich jak: Kanada, Belgia, Holandia, Australia i Stany
Zjednoczone. Narzędzie zostało zaaprobowane m.in. przez Autism
Society of America.

Państwa opinie są dla nas bardzo ważne w kontekście pytania, czy
AutismPro może być pomocne polskim rodzinom. Zapraszamy do
obejrzenia filmu demonstracyjnego na stronie
www.autismpro.com/autismprodemo.php
Podsumowując: celem AutismPro jest zapewnienie wsparcia (informacji,
wiarygodnych procedur terapeutycznych, konsultacji z terapeutą) tym
rodzicom, którzy obecnie nie mają wsparcia specjalisty. Sam program
i konsultant nie wystarczy; konieczne jest przede wszystkim
intensywna praca z dzieckiem w oparciu o proponowany plan terapii.

Z najlepszymi pozdrowieniami

Anna Waligórska
Koordynator AutismPro.pl

[inside_again]

Jedyne, co dla mnie wynika z Pani Odpowiedzi to to, że program jest właśnie (!)
w fazie testowej w Polsce, nie ma żadnych opracowań czy wniosków, i w istocie
poszukujecie Państwo kandydatów do tego testowego programu, czyli ochotników do
sprawdzenia jego rzeczywistej wartości. Mam rację?

Może ja spróbuję w takim razie jakoś bardziej skonkretyzować pytania, będzie nam
prościej rozmawiać :)

Na początek: jakie są podstawy naukowe programu i gdzie (oprócz strony
amerykańskiej) można znaleźć publikacje na ten temat? Mam na myśli profesjonalne
publikacje, w czasopismach, nie zaś li tylko strony internetowe, których
pochodzenia tak naprawdę nie znamy i nie jesteśmy w stanie ocenić wiarygodności
zamieszczonego tam materiału.

Dlaczego mi się to wydaje ważne? Otóż dlatego, że proponujecie Państwo narzędzie
do terapii (tak wynika z Pani Odpowiedzi) osobom, które w swoim miejscu
zamieszkania nie mają żadnej możliwości zorganizowania dla dziecka
jakiegokolwiek innego programu terapeutycznego. I to jest bardzo cenna
inicjatywa. Ale...

Ale kto w takim razie tę terapię poprowadzi? Rodzic, wolontariusz... Skąd wziąć
wolontariusza w małej miejscowości? Jakie będą jego kompetencje? Jaka będzie
gwarancja, że sobie poradzi? Czy wystarczą mu 2h/msc konsultacji z Państwem w
ramach programu? Być może tak, dlatego pytam o naukowe, udokumentowane podstawy.
Bo na przykład - nie mam możliwości zapisania dziecka na terapię SI, która jest
niezbędnym elementem całości terapii. CO ją zastąpi w Państwa programie? Jakiś
zestaw ćwiczeń, który będzie możliwy do zrealizowania przez rodzica
(nie-specjalistę), bez odpowiedniego sprzętu etc.? Czy posiadacie Państwo opinie
specjalistów SI w tym zakresie, że można stosować takie właśnie "zastępniki" i
oczekiwać efektów, rzecz jasna nie takich, jak przy fachowej terapii SI, ale i
tak warto spróbować... oczywiście to tylko przykład, ale może będzie punktem
wyjścia do dyskusji i wcale nie musi to dotyczyć młodszych dzieci, ale z równym
skutkiem wszystkich potrzebujących tego typu rozwiązania, bez względu na wiek.

Bo widzi Pani - to by było rozwiązanie na miarę potrzeb i XXI wieku, taki
program. Tyle tylko, że tu chodzi o Dzieci, o nadzieję Rodziców, o szansę. Nie
zaś li tylko o "opakowanie zastępcze" i "100% risk free money back guarantee"
jak jest napisane na amerykańskiej stronie tego programu...

Serdecznie pozdrawiam

[joanna9920]

dalej nie podaje Pani nazwisk i konkretów.nie odpowiada pani na pytania.

[domir71]

Jak zwykle i po polsku - ktoś chce coś zrobić, to mu na wstępie
dopiec. Nawet chyba nie przeczytaliście co ta pani napisała,
przecież wyraźnie jest, że zanim to zrobi w Polsce to chce zrobić
badania czy to u nas zadziała - też źle?
Kurczę, jak macie jakieś lepsze pomysły to może o nch napiszcie, co?
Ja nie sądzę, żeby to autizmpro było jedyna cudowną terapią, ale jak
mam teraz wizyty u pani psycholog raz na trzy miesiące i muszę 40
kilometrów jeszcze dojechać, to co mi zaproponujecie? A w ogole to
się często zastanawiam, jak mam być pewna że ta terapia jest dobra i
czy moja córeczka dostaje to co jest teraz na świecie. Leczymy sie
dwa lata, a w tym czasie zmienila sie nam psycholog dwa razy, i za
kazdym razem jest cos innego w terapii... :-(
Na[rawdę sądzę ze każda inicjatywa jest lepsza niz to co my, rodzice
nie mieszkajacy w Krakowie czy Warszawie mamy teraz. Ja się już
zgłosiłam i liczę na to, że moja córeczka będzie w porogramie (to do
pani Walogórskiej :))))
Serdecznie pozdrawiam, Domi

[el-loco]

[el-loco]

To samo. ;-D
AutisnPro nie jest terapią co było kilkakrotnie podkreślane,ale jest
narzędziem przydatnym do sporządzenia planu terapii którą poprowadzi
sam rodzic/wolontariusz (?)
I tu rodzi się pytanie,czy osoba nie posiadająca rzetelnej wiedzy
popartej studiami,kursami,szkoleniami ogólnie laik,jest w stanie
tego dokonać.Jak osoba nie znająca mechanizmów danych zachowań
będzie w stanie je kontrolować?Plan terapii powinien być moim
zdaniem uzupełnieniem terapii już prowadzonej a nie być kierowany jak
rozumiem do osób,które dopiero co zetknęły się z tym problemem.
My nikomu nie chcemy dopiec ale chcemy się dowiedzieć w jaki sposób
ten program może nam pomóc a z wypowiedzi propagatorki wynika,że
niewiele.
Ja "siedzę" w problemie od 6 lat a nie wiem czy sama odważyłabym się
poprowadzić terapię mojego dziecka samodzielnie.Owszem pewne rzeczy
ćwiczymy sami w domu ale rola doświadczonego terapeuty jest ogromna.
Nasze działania uzupełniają się a poza tym ważne jest też spojrzenie
specjalisty z zewnątrz.Pomijając fakt,że nie mam wykształcenia
psychologicznego i tajniki psychoterapii są mi obce.

[domir71]

Ja też mam pytania, ale po dóch latach wiem, że to JA mam być tą
terapeutką, która z moim dzieckiem będzie pewnie przez całe życie.
Nie jestem psychologiem i też nie mam pewności czy robię coś dobrze
czy źle. Nie mam też pewności, czy to co mówi i robi kolejny
jużpsycholog jest prawidłowe czy nie. Dlatego dla mnie takie
narzędzie napisane czy zaakceptowane (tego nie wiem - może pani
wyjaśnić?) przez światowe sławy jest bezcenne - bo to JA będę mogła
oceniać wolontariusza (nie mogę porzycić pracy) czy psychologa.
Poczytajcie sobie na stronie amerykańskiej o metodach i tych co ten
program stworzyli. Ja tam siedzę od wczoraj i sporo już wiem, jak
się odfiltruje ten amerykański "styl". Jakby sprzedawali zabawki, to
mi się nie podoba, ale co kraj to obyczaj. Przydało by się
tłumaczenie bo strona po polsku jest bardzo oszczędna. I na koniec
znowu pytanie o alternatywę - może zniacie coś podobnego, takie
źródło wiedzy (najlepiej przez internet), gdzie będzie można
sprawdzać co nowego w terapii i weryfikować działania lokalnych
terapeutów?
Domi.

[inside_again]

Domir, ile lat ma Twoje Dziecko?

"Światowe sławy", Mój Boże, naprawdę w to wierzysz?

Jeśli to takie światowe sławy, to nie powinni mieć Autorzy problemu z podaniem
nam tutaj podstaw naukowych, o które tak bardzo proszę, prawda? Jakieś może
mniej oszczędne informacje, niż ta strona, 100% money back guarantee... Na
litość boską, to nie jest odkurzacz! Albo mop na parę...

Źródła wiedzy - no tu Krystyna (Kamgra) jest Specjalistką. Wystarczy, że
zapytasz Krystynę - Ona na pewno Ci pomoże i pokieruje w różne miejsca, na
bieżąco jest z nowościami terapeutycznymi, KONKRETNYMI, a nie tylko tak... na
pół gwizdka...

Nikt tu nikomu nie podcina skrzydeł, nie o to chodzi. Chcemy się dowiedzieć,
zanim podejmiemy decyzję, że jednak skorzystamy z tego 100% risk free, bo nam
się nie spodoba na przykład. Chcemy podyskutować, ale Pani niestety wciąż
odpowiada nam pokrętnie, nie zaś konkretnie. A warto o tych konkretach
porozmawiać, zwłaszcza, że to faza testowa i wszelkie dyskusje mogą dużo dobrego
wnieść. Aha, i odfiltrowałam amerykański styl, dokładnie jak piszesz. Po
odfiltrowaniu nie zostało NIC odkrywczego, konkretnego ani ciekawego.
Komputerowy soft, z bazami danych prawdopodobnie, z gotowymi układami,
zestawami, zaczerpniętymi skądśtam. Zasad rzecz jasna nie znam, ale trochę to
tak wygląda. Plus dwie godziny miesięcznie konsultacji, czyli support. Za
$69/msc tamże. Ile u nas - trudno zgadnąć, pośrednik też musi zarobić.

I w porządku, ja nie mam nic przeciwko - tylko niechże to będzie nazwane po
imieniu, wprost, JAK JEST, a nie jakieś banialuki o nowatorskim wsparciu
terapii, którą ma rodzic prowadzić, albo wolontariusz, którego rodzic, w tej
swojej dziupli znajdzie albo nie. I w tej sytuacji to ja rozumiem, że strona
amerykańska jest oszczędna, że styl do odfiltrowania etc., bo oni sprzedają (!)
soft+support. W pudełku niemalże. Coś podobne do e-learning, tam to działa
identycznie.

Jeśli ktoś ma czas i chęć na e-learning w zakresie terapeutyzowania
autystycznego dziecka, i w dodatku to jest JEDYNA możliwość - jestem ZA. W
praniu się może okazać, że to zupełnie słuszne itede. Ale do licha, nie
dorabiajmy ideologii do towaru. I nazwijmy rzecz po imieniu. Proponujemy
oprogramowanie, z dostępem netowym i wsparciem (technicznym), które w systemie
typu e-learning ma wspomóc działania terapeutyczne dla dziecka z zaburzeniami
autystycznymi. Sprzedano tyle i tyle, tu i tu, takie i takie wyniki. I po
kłopocie. Każdy zainteresowany się zapozna. Nie używajmy wielkich słów - Pani
zresztą napisała "to nie jest sposób ani forma terapii ale narzędzie". Zgadza się.

Natomiast mnie strasznie męczy ten "wybór" osoby, która ma z dzieckiem pracować,
taki na ślepo trochę. No bo tak: kto weryfikuje? Czy jeśli nie będzie
spodziewanych efektów - kto zawinił? Nieprawidłowe ćwiczenia, czy nieprawidłowo
wykonane (bo osoba niekompetentna)? Co należy zmienić - zestaw
ćwiczeń/instrukcji czy osobę? A może dać dziecku więcej czasu (właśnie...)I tak
dalej, i tak dalej... Zdaję sobie sprawę, że te pytania nie są proste, ale to
nie mop parowy, który zwrócę, jak mi się nie spodoba (akurat mi się podoba)
tylko żywa praca z żywym człowiekiem. A to ogromna różnica. I myślę, że trzeba o
tym rozmawiać PRZED, a nie PO. I ze przede wszystkim Państwo, którzy to usiłują
popularyzować - powinni sobie na te pytania odpowiedzieć. A potem nam, rzecz jasna.

A ponieważ jestem czepialska do bólu: tytuł strony amerykańskiej: AutismPro - A
practical activity plan based approach for treating autism. Zaś tutaj:
www.autismpro.com/productautismproparents.php jest najlepiej wyjaśnione,
że... mam rację. Baza danych, tysiące planów etc. prawdopodobnie też ćwiczeń,
żestawów, opracowanych jakośtam, może z różnych terapii poskładanych, tak jak
gdzieś czytałam, z ABA coś, z TEACCH coś itede... Ktoś wykonał kawał roboty,
katalogując to wszystko, zbierając "do kupy", w to nie wątpię. Tyle tylko, że:
- ile z tego materiału pojawi się w polskiej wersji?
- jak to zostanie przetłumaczone?
- w jaki sposób np. będą tłumaczone sceny video?
- jak sobie z tym poradzi rodzic, który nie ma dostępu do żywego terapeuty (no
bo jakby miał to by nie korzystał z AutismPro, to chyba jasne, zresztą Pani też
to napisała, że nie zaleca) i nie zna angielskiego tylko chiński? Hę? I ja bym
tak mogła jeszcze długo, ale po co?...

[inside_again]

I coś jeszcze: ja to mam, szczerze mówiąc, w poważaniu "światowe sławy", które
są gdzieś daleko, są dla mnie zupełnie wirtualne, tak jak naukowcy, którzy Noble
dostają w jakiejśtam dziedzinie. Mogę poczytać w celu poszerzenia horyzontów,
nic więcej. Ale tu, w Polsce, jest Kilku (Bardzo Niewielu, ale są) naprawdę
Wybitnych Specjalistów "od autyzmu" i zaburzeń autystycznych. Jest Ich mało,
trudno do Nich dotrzeć bezpośrednio, oczywiste jest, że nie każdy z nas będzie
miał możliwość, żeby skorzystać z Ich porad, konsultacji, terapii. Ale
chciałabym wiedzieć - od Którego z Nich mają Państwo referencje? I proszę mi nie
pisać np. "SYNAPSIS" - proszę wskazać Osobę, konkretną, która poleca i
rekomenduje takie działania i która dla nas, rodziców, mogłaby być Autorytetem.
Wydaje mi się, że organizując taką akcję dobrze by było się o te referencje i o
Opinię postarać. Znacznie to uwiarygadnia nawet badania w fazie testowej.

[el-loco]

Jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o wiadomo co...
Ja jednak nie o tym. Najbardziej uderzyło mnie w wypowiedzi Domir to
że traktuje program jako coś co pozwoli jej kontrolować terapeutę
pod katem słuszności terapii. Czyli laik będzie kontrolował
specjalistę (!) i jeśli szybko nie będą osiągane efekty to terapia
jest niesłuszna. Cóż na wyniki trzeba czekać czasami bardzo długo
tygodnie, miesiące a nawet lata.Stworzenie tego programu i za jego
pomocą planu terapii w założeniach nie temu miało służyć.
Co do wyboru terapeuty to jak rozumiem program zakłada że będzie to
rodzic a w ostateczności wolontariusz,który zapozna się z planem
terapii tylko właśnie pozostaje jedno pytanie kto będzie weryfikował
jego działania? Skąd będzie wiadomo że prawidłowo prowadzi terapię,
wykonuje ćwiczenia itp...
Konsultacje na odległość tego nie załatwią...
Ja rozumiem, że jakakolwiek terapia jest lepsza od żadnej ale powinna
być prowadzona mimo wszystko przez kompetentne osoby.

[domir71]

Ale skąd wiesz, że są kompetentne? Ty oceniasz? Laik? :)
Naprawdę, wiele sprzeczności i emocji w tych naszych wypowiedziach.
Może nawet rozumiem, dlaczego... :(

[inside_again]

Co do emocji - zgoda.
Co do sprzeczności - nie.

Nie ma sprzeczności w naszych wypowiedziach, acz jest wiele emocji i to jest
zupełnie zrozumiałe, nie ma co się nawet zastanawiać dlaczego, bo chyba
Wszystkie to wiemy :) Sprzeczności brak, natomiast są pytania, które padły i
jest jeszcze wiele (nawet sobie spisałam, hehe), które powinny paść. I nie ma na
nie odpowiedzi. RZETELNEJ, zaznaczam.

Emocje są zrozumiałe, bo jest pomysł. I nie oszukujmy się, to nie jest żaden
gotowy, sprawdzony produkt, tylko prototyp, który ma być testowany. Stronki
zagraniczne sobie darujmy, tam nie ma nic konkretnego poza informacją do
odfiltrowania. Ktoś występuje na Forum z propozycją/reklamą pomysłu, zupełnie
fajnego w zarysie i niewątpliwie mogącego przynieść jakieś efekty. I wszyscy się
cieszymy, co nie oznacza od razu że huraoptymistycznie się zapiszemy, no bo tak.
Albo no bo nie mamy dostępu do klasycznych form, albo nie jesteśmy z tych
klasycznych zadowolone, etc. Problem polega na tym, że kiedy przechodzimy do
konkretów, a padły konkretne pytania - mamy w odpowiedzi reklamowy bełkot. No
przykro mi, ale tak jest. Jest poważna wątpliwość o weryfikację, zarówno
kompetencji osoby prowadzącej bezpośrednie zajęcia z dzieckiem, jak i o
weryfikację prawidłowości, poprawności z zaleceniami prowadzenia tych zajęć.
Zastanówmy się - 2h/msc konsultacji? To jest śmieszne po prostu. No dobra, może
można zapytania mailem wysyłać... i czekać na odpowiedzi niebo wie jak długo...
Ja pomijam zawartość merytoryczną, bo nie mnie to oceniać i dlatego poprosiłam o
jakieś referencje Osoby, która się zajmuje problemami związanymi z autyzmem
zawodowo, ma doświadczenie i udokumentowane osiągnięcia.

Dalej: kwestia wyboru rodzaju terapii (czyli bierzemy pod uwagę "uprzedzenia").
kto ma tego wyboru dokonać? Rodzic? A jakie on ma pojęcie o specyficznych
terapiach? O ich genezie, skuteczności itede? Żadne, nie oszukujmy się. Cośtam
wie, szczątkowo, bo MUSI wiedzieć, nie ma siły - ale to jest powierzchowne do
bólu. No, ja sobie nie wyobrażam powierzchownej terapii tego typu zaburzeń.

E-learning amatorski. Po prostu. Komputerowa baza danych, może ogromna, może
bardzo wartościowa i co z tego? Kto ma te dane zaadaptować do określonej
sytuacji? Na ile rodzic jest obiektywny w ocenie stanu dziecka, którą to ocenę
przekazuje dalej? A na tej podstawie (chyba) ustala się program dla dziecka.
Jedno spotkanie diagnostyczne w Warszawie. Na tej podstawie zostaje ustalona
"ocena stanu" i zaprojektowana zdalna terapia? Nooo, to muszą być wybitni
specjaliści, którzy to potrafią, no naprawdę. Coś tylko mało znalazłam źródeł
potwierdzających tę ogromną wiedzę, przenikliwość i doświadczenie.

Ja przepraszam, ale dla mnie to jest partyzantka. A szkoda, bo sama idea jest
fajna. I bardzo potrzebna, i na miejscu, i ludzie naprawdę by z czegoś takiego
skorzystali chętnie, bo większość jest niestety pozbawiona sensownej informacji,
zgromadzonej w jednym miejscu, gdzie nie trzeba szukać, błądzić, tłumaczyć - po
prostu się ma. Bardzo by było potrzebne takie "centrum informacji", a niechże
sobie będzie płatne, za dostęp, ostatecznie ktoś nad tym pracuje, ktoś to musi
zrobić fizycznie i należy mu się wynagrodzenie. Ale bądźmy uczciwi - za dużo
jest wątpliwości typu "praktycznego". Ja już pomijam tę "fazę testową". Bo to,
co Pańtwo proponują jako program naukowo-badawczy to jest jakaś pomyłka (w
sensie klasycznych programow naukowo-badawczych) i zupełnie się nie trzyma
elementarnych norm, przewidzianych dla takiego programu. Zupełnie nie tak się to
robi, nie w ten sposób. I ja to mogę uzasadnić, ale nie wiem, czy chcecie czytać ;)

[domir71]

Ja myślę, że się zgadzamy co do potrzeby i sensowności takiego
programu. Może się nie podobać forma "reklamy" albo "amerykańskość"
strony, ale szczerze mówiąc mam to w głębokim poważaniu, bo mnie
interesuje zawartość, a nie opakowanie.
To, co budzi mój sprzeciw to komentarze od kogoś, kto nie ma
nic innego do zaproponowania, sam nie uważa się za specjalistę, ale
napisać "to jedna wielka bzdura" potrafi. "Nazwiska tamtejszych
specjalistów" nikogo przecież także nie powinny obchodzić, bo to u
nas powstały bodajze wszystkie stosowane w Polsce metody terapii,
prawda? A w ogole to dawać mi tu rezultaty tej terapii (choć to nie
jest terapia) i to nie amerykańskich, tylko naszych (choć piszą, że
robia dopiero nabór do badań przed wdrożeniem w Polsce). Zaraz
jeszcze ktoś się doczepi, że eksperymenty na dzieciach robią (bo
przecież można to sprawdzić na zwierzętach, choć i to niezbyt
etyczne), no i jeszcze pewnie chcą, o zgrozo, na tym zarobić (bo
zarobić może każdy, ale nie lekarz czy terapeuta, czego efekty widać
w tzw. państwowych/darmowych placówkach).
Ja zupełnie nie rozumiem tej logiki, która każe nam narzekać na
naszą sytuację, o której pisać mi się po prostu nie chce, bo każdy
kto ma dziecko z autyzmem wie oczym mówię, a kto nie ma pewnie i tak
nie zrozumie. A jak się pojawia jakas inicjatywa, to najpierw w nos.
Może celnie, i ten czy inny program się nie pojawi? Tego chcemy?
Co do sprzeczności, przeczytaj proszę jeszcze raz nawet Twoje posty -
wypowiadasz się autorytatywnie, ale zaraz piszesz, że specjalistką
nie jesteś. Więc, jako nie specjalista, będziesz w stanie
obiektywnie ocenić wyniki badań, o które prosisz? Nazwiska takie jak
Theo Peeters nic Ci nie mówią? Wpisz proszę w Google, może rezultat
Cię zadowoli? A jeśli Internet jest mało wiarygodny, to parę
opracowań m.in. jego autorstwa można nawet u nas kupić. Pewnie
chcesz dostępności terapii, ale zachęcasz aby szukać tych
nielicznych "bardzo niewielu" specjalistów polskich. Z całym
szacunkiem, ilu dzieciom mogą pomóc?
I czy będą mogli im poświęcać tyle czasu, ile faktycznie wymaga
terapia? Korzystasz w terapii z suplementacji, chelatacji, MB12,
diety itp? Gdzie masz naukowe potwierdzenia skuteczności tych
działań? W Internecie? Przecież jest jest jaki jest - każdy dowolną
bzdurę może wpisać. A jednak większość z nas je stosuje... Narzekasz
na 2 godziny konsultacji na miesiąc? A ile daje szanowana i
prominentna Fundacja?
Przepraszam to nic personalnie przeciwko Tobie czy innym tu
piszącym, ale skoro mowa o rzetelności, to też się do tej zasady
stosujmy.
Reasumując, ja też uważam, że to dobra inicjatywa, choć niedosyt
informacyjny mam. Natomiast zanim zacznę się wyzłośliwiać chętnie
zobaczę jak to działa, nawet na swoim dziecku, bo już mam dosyć
słuchania o jedynie słusznej metodzie, bo takiej akurat nauczyła się
nasza pani psycholog (a poprzednia lubiła inną, oczywiście).
A co do programów naukowo-badawczych - chętnie i z wdzięcznością się
dowiem jak powinny być robione. Może będę mogła zweryfikować ten od
autizmpro, jeśli się zakwalifikujemy? :)

[inside_again]

Oj, dużo bym musiała napisać, zeby odpowiedzieć wyczerpująco ;)

Może tak: niektóre nazwiska mi coś mówią, ale tylko mówią. Ludzie pracują, i
bardzo dobrze - efektów nie widać, albo są podane w formie zamerykanizowanej, w
którą zwyczajnie nie wierzę i mam do tego prawo. Z MB12, chelacji i tych
danopodobnych dziwactw etc. nie korzystam i ODRADZAM BARDZO jak mogę, gdzie
tylko, już nawet się tu i ówdzie ze mnie śmieją ;) bo wojuję przeciwko ze
wszystkich sił swoich. Raz trafiłam do nich, pokierowana przez publiczną
proadnię, znaczy trafiłam do kogoś kto jest z nimi związany i przeszłam taką
traumę ;) że do dziś się nie mogę podnieść ;). I znowu - nie wojuję przeciwko
IDEI tylko przeciwko realizacji, analogicznie jak w tutajeszym przypadku.
Prominentna Fundacja potrafi zrobić reklamę i chyba nic ponadto, albo trzeba
mieć jakieś wyjątkowe chody (niektózy mają). Ja nie korzystałam z tej fundacji,
ale znam Ludzi, którzy od dwóch lat się nie mogą doczekać na opisy po wizytach,
nie mówiąc o zaleceniach, więc też niewiele warte. Psychologowie, z któymi
miałam do czynienia (oprócz szkolnych) wpuścili mnie w maliny niejednokrotnie,
psychiatrzy też. No i dodatkowo Młody ma 16 lat, czyli trochę już za mną jest.
Nie jest też tak, ze nie mam nic do zaproponowania, ale to, co mam raczej chyba
by Cię nie zainteresowało, ponieważ ja konsekwentnie uważam, zę większość
problemów okołoautystycznych jest spowodowana konkretną chorobą, moze rzadką,
może BARDZO rzadką, ale od TEGO trzeba zacząć, a nie do terapii. Dlaczego? Z
doświadczenia. Terapie u Młodego nie działały. ŻADNA, rozumiesz? Nie było
zadnego postępu, poza normalnym wynikającym z tego, ze rośnie. Ale te deficyty
(emocjonalne, psychiczne), które były - ciągle się utrzymywały. I wszyscy mi kit
wciskali, zę trzeba czasu, że muszę być cierpliwa... ILE? Całe życie? No może.
Minęło kilka lat i stoimy w miejscu, a przecież poddawany jest terapiom...

Okazało się, ze jest chory. Zwyczajnie medycznie chory, po prostu. Na rzadką
chorobę. I ja teraz rozumiem, ze te terapie nie mogły działać, bo JAK, skoro
przyczyna tkwiła, choroba się rozwijała, w ukryciu - jak chcesz walczyć terapią
z niedoborem miedzi w mózgu???? Nie ma szans. Jak chcesz walczyć terapią z
nadruchliwością stawów, która powoduje, ze dziecko się boi krok zrobić, bo mu
stawy latają, kolano wypada etc.? To jest mój sposób. Znaleźć chorobę, bo ja
wierzę, że jest i tu się z DAN-owcami zgadzam, ale tylko tu, już nie dalej, bo
poznajdowałam za dużo sprzeczności w ich tekstach, za dużo powierzchownośći, oni
wszystko robią w ciemno, a do tego mocno nadużywają. Ale zostawmy ten temat.

Więc to nie jest tak, że ja neguję i nie mam nic w zamian. A zresztą ja nie
neguję, bo ja wiem, ze Młodemu to wsparcie psychologiczne jest bardzo potrzebne,
ale na litość - nie partyzanckie, tylko ukierunkowane sensownie. Nie mam tego
wsparcia, chociaż mieszkam w wielkim mieście. Sama musiałam znaleźć chorobę,
zajęło mi to rok cięzkiej pracy, wszyscy fachowcy tutaj rozkładają ręce i coraz
częściej słyszę, że nas czeka wycieczka do Wiednia, albo Berlina, bo nam tu nikt
nie pomoże. I mnie tez by się takie narzędzie przydało. Na szczęście mam czas,
ja mogę to zrobić, trochę wiedzy też mam, myślę, że pod kontrolą i ścisłym
nadzorem bym sobie poradziła, ale...

Ale nie tak, jak Ci Państwo proponują, bo to jest praca na lata, a nie na pół
roku wątpliwego pilotażu. Zobacz - zapytałam o konkretne rzeczy. O referencje. O
realizację. O założenia. Wcale nie napisałam, że to jest "jedna wielka bzdura" -
ja się chce dowiedzieć naprawdę. I co? I cisza. Pani zamilkła. A szkoda,
naprawdę, bo chociaż Młody jest stosunkowo stary - to mnie to też jest potrzebne
nawet w tej formie bazodanowej, z płatnym dostępem - a proszę bardzo, ja chętnie
skorzystam, ale ja chcę się czegoś dowiedzieć. Nie dowiedziałam się niczego.
Zupełnie niczego. Wiedza tajemna, mam zaufać reklamie? Nie rozumiem dlaczego nie
można nam tutaj o tym napisać - bo co? Za głupie jesteśmy i nie zrozumiemy? I
zgadza się - "dawać mi tu rezultaty" - bo sposób podejścia jest nowy, inny niż
te, z któymi miaam dotychczas do czynienia i ja chcę te rezultaty poznać. Nie w
formie zamerykanizowanej, jak reklama TV market, ale w formie dyskusji
rzetelenej, z pytaniami i odpowiedziami.

Ja nie atakuję, na razie jedynie postawiłam kilka pytań. Ale ponieważ wciąz nikt
mi na nie nie odpowiedział rzeczowo - uważam, że to jest niepoważne. Jasne,
warto się zapoznać i nawet się cieszę, że się zgłosiłaś, bo może zechcesz się
potem z nami podzielić doświadczeniami i może Ty nam wyjaśnisz parę rzeczy,
empirycznie przechodząc tę drogę, i to jest bardzo cenne. Ja się nie
kwalifikuję, niestety, bo pewnie też bym się zgłosiła. Ale to nie znaczy, że ja
nie będę oczekiwała tych odpowiedzi.

A o programach naukowo-badawczych to za chwilę, bo Młody ma ospę wietrzną i
chwilowo muszę Mu pomóc :)

[autismpro]

Szanowni Państwo,

Zdaję sobie sprawę, że sytuacja rodziców dzieci z autyzmem w Polsce
jest bardzo trudna. Obecnie niewystarczająca jest weryfikacja
rezultatów terapii, ocena wiarygodności stosowanych metod, czy nawet
zwykła dostępność pomocy medycznej i psychologicznej w Polsce.
Naturalna staje się potrzeba zmiany tego stanu rzeczy i związane z
nim wątpliwości. Poniżej postaram się odpowiedzieć na Państwa
pytania.

Porządkując odpowiedzi na kolejne kwestie:

1. Czy system jest w fazie testowej? Czy jego wiarygodność jest
znana?

Po okresie powstawania i testowania systemu AutismPro został
wprowadzony do stosowania po akceptacji National Autism Society of
America. Obecnie na świecie korzysta z AutismPro ok. 1000 rodzin;
zatem na świecie program wyszedł poza fazę testowania i jest w
standardowym użytku.
W Europie osobą czuwającą nad wprowadzaniem programu jest Theo
Peeters, uczeń Erica Schoplera, jeden z czołowych specjalistów ds.
autyzmu na świecie.
Co ważniejsze, wszystkie z zastosowanych w programie podejść i metod
terapeutycznych zyskały wcześniejszą weryfikację empiryczną (por.
www.autismpro.com/autismpro_research_paper ; polskie
tłumaczenie zawartych w linku informacji i odniesień do badań
wkrótce znajdzie się na polskiej stronie, zaś kolejne materiały będą
zamieszczane sukcesywnie). Metody te są sprawdzone dokładniej niż
wiele technik wykorzystywanych w terapii autyzmu w Polsce.

To wszystko oraz wiele miesięcy kontaktów z twórcami programu
pozwoliło nam uznać wiarygodność AutismPro za wystarczającą do
rozpoczęcia badań nad dostosowaniem systemu do potrzeb polskich
rodziców. Z uwagi na istniejące różnice międzykulturowe (styl
wychowawczy, dostępność wsparcia specjalistów, posługiwanie się
technologią komputerową) uważamy, że należy zweryfikować potencjalną
skuteczność programu w Polsce. Dlatego rozpoczynamy badanie
pilotażowe; jedynie jego pozytywny wynik oraz opinie rodziców będą
podstawą wprowadzenia programu do Polski.

W Polsce nad wiarygodnym naukowo i klinicznie przebiegiem badania
pilotażowego będzie czuwać Polska Rada Naukowa, której członkami są
uznani specjaliści z dziedziny autyzmu. Nazwiska wszystkich członków
rady naukowej zostaną umieszczone na początku października na
stronie www.autismpro.pl

2. Jakie dzieci obejmuje propozycja programowa AutismPro?

Program został stworzony w celu wspomagania terapii dzieci z
zaburzeniami ze spektrum autyzmu w wieku od 2 do 7 lat. W przypadku
dzieci z większymi trudnościami rozwojowymi propozycje programowe
mogą być adekwatne także dla starszych dzieci. Wówczas jednak każdy
przypadek trzeba rozpatrywać indywidualnie.

3. Czy 2 godziny konsultacji w miesiącu wystarczą?

Taki wymiar wsparcia terapeuty pozwoli na zwiększenie możliwości
dostępu do programu dla osób o zróżnicowanej sytuacji finansowej w
całej Polsce. W naszej ocenie taki czas konsultacji jest minimalnym
potrzebnym wsparciem dla rodzica w celu oceny postępów, oraz wyboru
i przekazania następnych propozycji terapeutycznych. Wspólnie z
możliwością stałych internetowych konsultacji i dostępem do systemu
AutismPro (który zawiera informacje i instrukcje dotyczące kolejnych
etapów terapii) jest to minimum terapeutycznego wsparcia dla
rodzica, umożliwiającego planowe przeprowadzanie kolejnych programów
ćwiczeń.
DLATEGO W POLSCE ROZPOCZYNANIE TERAPII Z AUTISMPRO BĘDZIE DOSTĘPNE
TYLKO RAZEM Z KONSULTANTEM, inaczej niż to ma miejsce na świecie.

O ile rodzice przewidują taką możliwość, zalecamy rozszerzony
program konsultacji. Dla osób uznających potrzebę bardziej
intensywnego wsparcia i szkolenia sugerujemy program rozszerzony,
obejmujący 4 godziny konsultacji w miesiącu, cykliczne warsztaty
szkoleniowe nt. terapii autyzmu oraz coroczne badanie dziecka
Profilem Psychoedukacyjnym (PEP-R). Także rodzice korzystającego z
podstawowego programu AutismPro będą mogli zdecydować się na
dodatkowe uczestnictwo w warsztatach szkoleniowych.

Zawsze, o ile istnieje możliwość dostępu do terapii w ośrodku
prowadzącym intensywną, systematyczną interwencję dla dzieci z
autyzmem, jest to zalecane rozwiązanie. AutismPro jest stworzony dla
rodziców, którzy takiej możliwości nie mają.

4. Czy program zawiera propozycje Integracji Sensorycznej i
logopedii?

Nie - AutismPro jest psychoedukacyjnym narzędziem do wspomagania
terapii dziecka. W celu zachowania spójności propozycji
terapeutycznych system AutismPro zawiera jedynie ćwiczenia możliwe
do przeprowadzenia przez rodzica.

W swoich oddziaływaniach zawiera ćwiczenia odnoszące się do sfery
motorycznej oraz komunikacji, pomagające usprawnić te sfery. Z uwagi
na konieczność długotrwałego szkolenia nie mogą jednak być to
specjalistyczne ćwiczenia SI i logopedii.

Zawsze w wypadku potrzeby specjalistycznej diagnozy i ćwiczeń
logopedycznych oraz zaburzeń integracji sensorycznej najlepszym
rozwiązaniem jest współpraca ze specjalistą w danym obszarze.
Naturalnie odnosi się to także do kwestii diagnozy i konsultacji
lekarskich.

5. Czy można kupić sam program, bez konsultacji, żeby
zmniejszyć koszty? Dlaczego AutismPro nie jest sprzedawany jako
samodzielna baza danych i system komputerowy?

Amerykańska cena programu: 69 $ (+ lokalne podatki i opłata
aktywacyjna) to cena za sam miesięczny dostęp do systemu, bez
konsultacji terapeuty. Uważamy, że samodzielne korzystanie z
programu (szczególnie na początku terapii) może stanowić zbyt duże
obciążenie i odpowiedzialność dla rodziców, zagrażające efektom
terapii i dobrostanowi rodziny. Dlatego uznajemy, że w pierwszym
roku terapii wsparcie konsultanta jest niezbędne dla zapewnienia
potrzebnej wiedzy i wsparcia terapeutycznego koniecznego do dobrego
prowadzenia terapii dziecka.
Dla rodzin, dla których podstawowy program terapii (2 h
konsultacji/miesiąc + AutismPro + stałe konsultacje internetowe)
będzie obciążeniem finansowym i które wspólnie z terapeutą uznają,
że ich wiedza i kompetencje pozwolą po roku konsultacji ze
specjalistą na kontynuowanie terapii jedynie w oparciu o konsultacje
internetowe, przewidujemy możliwość wykupienia samego dostępu do
systemu AutismPro.

6. Jaki będzie koszt AutismPro w Polsce?

Informacje związane z dostępnością i ceną AutismPro w Polsce zostaną
zamieszczone na stronie www.autismpro.pl na początku października
2008 r.

7. Czy internetowy system AutismPro nie jest zbyt trudny dla
rodziców?

Twórcy AutismPro poprzez liczne konsultacje z rodzicami starali się
uczynić system jak najbardziej dostępnym, zarówno w warstwie
instrukcji, terminologii, jak te posługiwania się narzędziem. Także
obecnie informacje i komentarze od rodziców są uwzględniane przy
tworzeniu aktualizacji AutismPro. Zgodnie z informacjami twórców
programu rodzice zgłaszają, że zarówno opisy ćwiczeń, jak też
kwestie techniczne związane z obsługą programu są odpowiednio
wyjaśnione.

Oczywiście należy uwzględnić różnice kulturowe (m.in. w znajomości
technologii komputerowych, dostępności Internetu, stylu odnoszenia
się do terapii). Kwestie te w odniesieniu do Polski zostaną
zweryfikowane w trakcie trwania pilotażu. Obecnie przewidujemy
potrzebę dodatkowych informacji i wsparcia technicznego dla rodziców
w Polsce, które postaramy się zapewnić.

8. Czy rodzice nie znający języka angielskiego będą mogli
skorzystać z AutismPro?

Obecnie (w pilotażowym programie terapeutycznym) system AutismPro
będzie dostępny w wersji angielskiej. Dla rodziców o mniejszej
znajomości języka angielskiego podczas konsultacji terapeuta będzie
jednocześnie tłumaczył kolejne etapy dokonywania oceny postępów
dziecka, wyboru i przeprowadzania kolejnych ćwiczeń, zaś tłumaczenia
procedur zostaną przekazane rodzicowi. Oczywiście rodzice znający
język angielski będ

[autismpro]

8. Czy rodzice nie znający języka angielskiego będą mogli
skorzystać z AutismPro?

Obecnie (w pilotażowym programie terapeutycznym) system AutismPro
będzie dostępny w wersji angielskiej. Dla rodziców o mniejszej
znajomości języka angielskiego podczas konsultacji terapeuta będzie
jednocześnie tłumaczył kolejne etapy dokonywania oceny postępów
dziecka, wyboru i przeprowadzania kolejnych ćwiczeń, zaś tłumaczenia
procedur zostaną przekazane rodzicowi. Oczywiście rodzice znający
język angielski będą mogli na tym etapie z większą swoboda korzystać
z programu. Opinie rodziców pomogą ustalić, czy otrzymywane wsparcie
i tłumaczenie będzie wystarczające dla rodziców nie znających języka
angielskiego, czy też z systemu w wersji angielskiej będą mogli
skorzystać tylko rodzice o pewnej znajomości tego języka.

Jeżeli samo narzędzie w wyniku pilotażu zostanie uznane za
odpowiednią propozycję dla polskich rodziców, przewidujemy
przetłumaczenie całego systemu na język polski. Z uwagi na
obszerność informacji zawartych w AutismPro proces tłumaczenia
prawdopodobnie potrwa przez dłuższy czas.

9. Czy diagnoza funkcjonalna i konsultacje wiążą się z
przyjazdem do Warszawy?

W czasie pilotażu tak: konsultacje (2h raz na miesiąc), diagnoza
funkcjonalna (na początku i końcu programu) i warsztaty szkoleniowe
(na początku, w środku i na końcu programu) będą odbywać się w
Warszawie. W przypadku rodzin spoza Warszawy będziemy starali się je
zblokować, żeby nie było konieczności przyjeżdżania częściej niż raz
w miesiącu.
W wypadku pozytywnych efektów pilotażu wprowadzenie konsultantów
lokalnych jest planowane w regularnym programie terapii, od początku
2008 r.

Podsumowując:

Celem przedstawienia AutismPro w Polsce jest ocena zasadności
stosowania go w terapii dzieci w polskich warunkach. Mamy nadzieję,
że system pozwoli na zwiększenie dostępności terapii dla dzieci,
które teraz nie mają szansy na objęcie opieką w wyspecjalizowanym
ośrodku. System zostanie wprowadzony jedynie w wypadku pozytywnego
wyniku pilotażu oraz dobrych ocen rodziców. Wszystkie rezultaty będą
publikowane sukcesywnie na stronie www.autismpro.pl oraz w prasie
fachowej.

Zależy nam na zwiększeniu dostępności wiedzy i pomocy dla osób z
zaburzeniami ze spektrum autyzmu i ich rodzin w oparciu o realną
oddziaływania programu w polskich warunkach, a nie na powiększaniu
dezorientacji. Dlatego zapraszam do dalszych pytań (z uwagi na
przygotowania do badania pilotażowego będę mogła na nie odpowiadać
co kilka dni). Od przyszłego tygodnia odpowiedzi na Państwa pytania
będą dostępne także na stronie www.autismpro.pl, podobnie jak
tłumaczenia informacji o wynikach dotychczasowych badań odnoszących
się do AutismPro i stosowanych metod.

Pozdrawiam,

Anna Waligórska
Koordynator AutismPro.pl

[inside_again]

Bardzo Pani dziękuję. :)

Swoją drogą moglibyście Państwo zamieścić Pani Tekst na przykład na Swojej
stronie programu typu FAQ, jest w zasadzie gotowy do użycia :) Wiele się
wyjaśniło (dla mnie) i jeśli Pani pozwoli to ja jeszcze pozwolę sobie zapytać o
kilka drobiazgów, jeżeli będzie mi Pani mogła odpowiedzieć, bez naruszania
jakichś szcególnych ustaleń - to będę zobowiązana.

Serdecznie pozdrawiam

[sewerynki]

A ja sie ciesze ze jest jakakolwiek propozycja. Mieszkam w Krakowie
i pomoc specjalistow mam pod nosem, dziecko idzie do przodu i sie
ciesze, ma 4,5 roku, pracujemy od 2 lat. Ale starch pomyslec co by
bylo gdybym w owym K-owie nie mieszkala, nie miala kasy na logopede,
hipoterapie, dodatkowa opieke itp itd, mysle ze wtedy jakakolwiek
pomoc kogos kto wie wiecej niz ja za 69$ bylaby mi mile widziana.

[inside_again]

Pozazdrościć. Ja mieszkam we Wrocławiu, w sumie niemała... hm... "miejscowość" i
co? I lipa totalna. Najpierw przez 13 lat mnie spławiali, że wyrośnie, a potem
się okazało (bo nie wyrasta i ZA...), że jakiekolwiek terapie są - to są dla
małych dzieci no i "bardzo nam przykro, i tak dalej...". Mogę sobie do Pana Boga
skargę napisać. Dziecko szło do przodu, bo ja wymyślałam, co się dało, notabene
mocno czasem to karkołomne rzeczy były, ale szło. Dlatego ja czasem różne rzeczy
piszę, bo ja wiele przeszłam (nie tylko ja, są Tu Mamy z większym stażem niż
mój) i sobie porównuję, i się zastanawiam... Bo mi bardzo zależy. Mam przed
oczami to wszystko, te 16 lat, ja ich nie cofnę, nie wrócę, gdyby dziecko
zdiagnozowano właściwie wtedy, kiedy się upierałam - dziś pewnie bylibyśmy
daleko, wyprostowani, szczęśliwi... I dlatego się czasem "czepiam", bo widzę do
czego nas to wszystko doprowadziło. Ano do tego, że DZIŚ nie mówi się już o
zaburzeniach typu autystycznego (a był wybór - czy to ZA czy HFA), natomiast w
panice się próbuje naprawiać te 16 lat konkretnych szkód, somatycznych... I mnie
zależy. Bo bez względu na wiek dziecka/człowieka - ja uważam że ZAWSZE można coś
zrobić. ZAWSZE. Tylko trzeba się za to dobrze zabrać, zgłębić, przeanalizować
i... działać.

[autismpro]

Oczywiście, zapraszam do dalszych pytań. Postaram się odpowiedzieć
na wszystkie pytania, chociaż w najbliższych tygodniach może to
chwilę potrwać.

Pozdrawiam

Anna Waligórska

[9-x-2]

No dobrze, ale po co te pytania, skoro i tak dziecko (małe, ZA)
zgłoszone od razu po zamieszczeniu tej wiadomości nie zostało
przyjęte do programu, bo miejsca zostały obsadzone.
Przecież i tak macie już komplet, to po co reklamować dalej?
Czy przypadkiem nie chodzi wyłącznie o zbiór informacji nt. ilości
potencjalnych klientów?

[grzeszna77]

A mój synek dostał się,zgłaszałam go 26.09.W ten weekend jedziemy na
badanie i warsztaty,po nich postaram się zdać Wam rzetelną relację :)

[autismpro]

Niestety z powodów technicznych możemy uaktualniać naszą stronę
internetową tylko raz w tygodniu. Przepraszam więc za to, żę
znajdują sie na niej nieaktualne informacje.