Dodaj do ulubionych

błagam o pomoc

06.12.10, 10:19
Panie Pawle,drogie mamy,ponownie proszę o pomoc.Szukam neurologa w warszawie,który dokładnie przebadałby niemowlę,który jest kompetentny i nie bagatelizuje alarmujących sygnałów.Ja obeszłam już praktycznie wszystkich lekarzy w swojej okolicy,byliśmy też w IMiDz na oddziale neurologii,gdzie padaczki nie potwierdzono.Przypomnę naszą historię:
-syn ur w 41 tyg ciąży siłami natury,niedotleniony w czasie porodu
-na twarzy od 2 tyg życia zmiany,określone jako trądzik,są do tej pory,wg mnie to alergia(jest na bebilonie pepti,po zwykłym ulewał i dostał na buzi suchych placków,mimo to żaden pediatra nie potwierdził alergii)
-od 3 miesiąca(wtedy był tylko na moim mleku biegunka trwająca 1,5 miesiąca!),lekarze:czekać,dzieci tak mają
-po porodzie ciągle senny przez 1,5 tyg. trudno go było nobudzić na jedzenie,nie miał odruchu szukania,nie umiał ssać piersi,długo uczyłam pić smoczkiem,dziecko nie zgłaszało potrzeby jedzenia, mleko wciskałam dosłownie na siłę
-dostał 2 dawki Euvaxu i dwa razy infanrix 5 w1,po ostatniej dawce krzyk przez 4 dni,mimo to pediatra a także neurolog kazali szczepic dalej,nie poszłam i nie pójdę
-teraz ma skończone 6 miesięcy,od4 mies.zgięcia głowy i tułowia,skręty tułowia i głowy ze zwrotami oczu w gorę,ostatnio też drzenia rąk i głowy podczas ssania i zasypiania
-od ur asymetria,ponoć ułożeniowa i wzmożone napięcie w obręczy barkowej(do dziś)
-asymetria wydawało się,żę zniknęła,gdyż mały w pozycji na plecach układał się już równo i jednakowo często używał obu rąk
obecnie:-nadal zgięcia nasilające się przeciętnie co miesiąc
-przewraca się z brzucha na plecy prawie wyłącznie w jedną stronę
-pełza asymetrycznie,lewa strona ciała się wlecze
-nie gaworzy choć wcześniej pięknie głużył
-mało się śmieje,nigdy sam tylko jak się go rozśmieszy
-często unika kontaktu wzrokowego
-nie siedzi posadzony
-czasem krzyżuje nóżki lężąc na plecach na brzuchu lub gdy go uniosę
-nie przenosi ciężaru ciała na stopy przy próbie oparcia o podłoże
-podpierając się na rękach nie prostuje paluszków dłoni
-leżąc na brzuchu bawi się tylko prawą reką na lewej się opiera
-test przechylania wypada najczęściej negatywnie
-nie chce jeść,wszystko muszę wciskać,sam z siebie wypija do 100ml mleka na raz
W badani EEG,które miał juz dwukrotnie wychodza zmiany w części centralno ciemieniowej i potylicznej,mimo tego wszystkiego ze szpitala wyszliśmy z zaleceniem 'obserwacji',nawet rehabilitować nikt nie kazał.Ja odkąd mały się urodził czuję ,że jest nie tak,że z małym nie jest dobrze,robię co mogę ale dalej jestem w punkcie wyjścia,nie mam wsparcia w mężu ,on ciągle powtarza ,że mały 'wyrośnie',faktem jest,że rzadko bywa on w domu,ciągle w pracy

Czuję,że to ostatni moment żeby zacząć działać,chcę znaleźć lekarza neurologa,który możliwie szybko zbada synka oraz rehabilitanta,który pokaże nam jak z małym ćwiczyć,gdyż możliwość dojeżdzania do Warszawy mam ograniczoną(120km),mąż dużo pracuje
proszę o pomoc ,o kontakt,namiar na dobrego lekarza,Panie Pawle,może Pan coś poradzi,czy jest możliwość umówienia się do Pana możliwie szybko?Brak mi już sił na to wszystko
Obserwuj wątek
    • shantiaczek Re: błagam o pomoc 06.12.10, 11:59
      jeżeli chodzi o jego rozwój ruchowy, to może troszkę jednak za dużo wymagasz od dziecka 6 miesięcznego, przecież nie każde dziecko robi wszystko książkowo, nie popadaj w obsesję
      bardzo dobrym lekarzem jest Jolanta Surmacz-Kampa, jednak przyjmuje ona w Katowicach lub Tychach
      mój synek zaczął pełzać jak miał 9 miesięcy i też robił to tak samo jak twój maluszek;
      gdy miał 6 miesięcy, też nie potrafił sam usiąść;
      odnośnie biegunki, to jak karmiłam swojego malucha piersią, też tak miał; często ssał pierś no to często oddawał rzadkie kupki, bo jakie inne mają być po mleczku???

      placki na twarzy - często nawilżaj, mój na jednym policzku też ma taki suchy placek
      a może stosujesz jakiś kosmetyk który mu nie odpowiada??

      -po porodzie ciągle senny przez 1,5 tyg. trudno go było nobudzić na jedzenie,ni
      > e miał odruchu szukania,nie umiał ssać piersi,długo uczyłam pić smoczkiem,dziec
      > ko nie zgłaszało potrzeby jedzenia, mleko wciskałam dosłownie na siłę
      -mało się śmieje,nigdy sam tylko jak się go rozśmieszy


      mój spał prawie non stop przez 2 miesiące, sądzę że dziecko trzeba wszystkiego nauczyć, a tak w ogóle czy ty się śmiejesz bez powodu???

      uważam, że jeżeli chodzi o te powyższe to troszeczkę przesadzasz, rozumiem, że się martwisz, ale nie rób ze swojego dziecka niepełnosprawnego na siłę
      ja z moim bobaskiem też się najeździłam po lekarzach, bo wymiotował, bo asymetria, bo gdy miał 6 miesięcy nic nie robił
      jednak nigdy nie popadałam w paranoje, jeżeli mówisz że odwiedziłaś wszystkich lekarzy w okolicy i uważają, że wszystko jest ok, no to chyba nie zmówili się aby zrobić ci na złość.

      Rada: jedź do warszawy skonsultuj się z kim trzeba i zacznij się wreszcie cieszyć macierzyństwem, a nie uprzykrzać sobie i dziecku życia, przecież dzieci doskonale wyczuwają emocje rodzica. spodziewasz się, że dziecko będzie wiecznie zadowolone i wiecznie się cieszyło, ale tak na prawdę to jak ma się cieszyć mając smutną mamusię???

      Powodzenia, no i napisz później jak się wszystko skończyło
      • fifi1919 Re: błagam o pomoc 06.12.10, 13:06
        Tu nie chodzi o to,że ja czegoś wymagam,chodzi o to,że nieprawidłowości moim zdaniem jest dużo,a lekarze..cóż większość na małego tylko rzuci okiem,nawet go nie badając,neurolog nie twierdzi,że jest ok ale każe czekać,a ja nie umiem czekac z załozonymi rękami i 'cieszyć się macierzyństwem' i udawac,że nie widzę jego zgiec wykrzywień twarzy itp ,po prostu nie umiem,owszem,pewnie jestem przewrażliwiona bo w permanentnym stresie żyję od pół roku
        • beszalu Re: błagam o pomoc 06.12.10, 14:31
          Trochę siedzę w temacie "padaczkowym". West niekoniecznie objawia się hipsarytmią w EEG, przynajmniej tak twierdzi mój neurolog z CZD. Raczej istotne są tu objawy somatyczne. Jeśli nagrałaś te "napady" swojego dziecka i neurolodzy nie widzą w nich nic złego tzn, że Twoje dziecko nie ma padaczki (EEG może być paskudne nawet u zdrowego człowieka, ja mam np zespoły fal ostrych, a padaczki nie mam).
          W zasadzie padaczkę diagnozuje się nawet w przypadku poprawnego EEG, jeśli wskazują na to objawy : utraty świadomości, drgania itd. I są to objawy powtarzalne.
          Myślę, że żaden neurolog nie zlekceważyłby objawów padaczki, więc wierzę (tylko się na mnie nie obraź), ze "napady" Twojego dziecka są Twoim wyobrażeniem.
          Jeśli jednak jest inaczej to domagaj się od neurologa diagnozy, tzn niech odpowie "tak" lub "nie" na pytanie " Czy moje dziecko ma padaczkę". Jeśli odpowie "nie wiem" tzn, że potrzebne są dalsze badania.
          W przypadku padaczki warto zrobić oprócz EEG rezonans magnetyczny, badanie dna oka oraz echo serca.
          Fifi a tak w ogóle to co neurolog zdiagnozował?

          • fifi1919 Re: błagam o pomoc 06.12.10, 14:45
            bardzo bym chciała,żeby to były moje wymysły,niestety zgiecia i wywracanie oczami to nie jest coś co można sobie wmówić i widzę to nie tylko ja ale mąż, moja siostra,mama.teraz sporo ponagrywałam i zamierzam pokazać przy najbliższej wizycie.Diagnoza nie padła,'dziecko w trakcie diagnostyki z podejrzeniem stanów napadowych'.
            Możesz mi polecic swojego neurologa?
            • beszalu Re: błagam o pomoc 06.12.10, 15:13
              My leczymy się u dr. Julity Borkowskiej z CZD (sporadycznie jesteśmy konsultowani u prof. Jóźwiaka), ale nie wiem czy ona ma prywatną praktykę, chyba nie.
              Słyszałam dobre słowa o dr. Kmieciu (też z CZD), podobno ma czuja jeśli chodzi o sprawy padaczkowe. Chyba nawet przyjmuje prywatnie. I jest fajnym człowiekiem.
              A jak wywraca oczy do góry to potrafisz przerwać ten stan, czy maluszek nie reaguje?
              I w ogóle jesteście pod stałą opieką neurologiczną czy po prostu odesłano Was do domu z diagnozą "podejrzenie stanów padaczkowych".
              W zasadzie szybkie przyjęcie leków przeciwpadaczkowych w przypadku padaczki jest kluczowe w przyszłych rokowaniach.
              Kurcze gdybym była Tobą nalegałabym na zrobienie tych badań , o których pisałam wcześniej.
              Dla swojego spokoju.
              A tak na marginesie to nasza neurolog nam mówiła, że to jest okres dojrzewania OUN i rożne dziwne i podejrzane reakcje u niemowlaków mogą się pojawiać. Jeśli dziecko rozwija się prawidłowo to istnieje duża szansa, że nic mu nie jest i taka jego uroda (wg mojej oceny Twój maluszek rozwija się całkiem ok, ale nie jestem lekarzem).
              Moja rada: nie daj się zbyć podejrzeniami tylko walcz o to by postawiono diagnozę - wierzę, że pozytywną!
            • shantiaczek Re: błagam o pomoc 06.12.10, 15:14
              jakiś czas temu czytałam odpowiedź pana Pawła odnośnie drgawek, może się to dziać dlatego, że układ nerwowy jest niedojrzały. dokładnie też nie pamiętam, ale poszperaj na forum, może coś znajdziesz.
              www.rankinglekarzy.pl/neurolog_dzieciecy/Warszawa/400
              szukaj.gazeta.pl/forumSearch.do?&s.sm.query=neurolog&s.sm.forumXx=611&sf=tresc&s.sm.author=&s.sm.title=
    • beszalu Re: błagam o pomoc 06.12.10, 15:23
      I przypomniało mi się jeszcze, że mój maluch też przez pierwsze 5 miesięcy wywijał oczami do góry, i nie miał padaczki. Po prostu niedojrzały OUN, jak stwierdził neurolog.
    • nena20 Re: błagam o pomoc 06.12.10, 17:43
      to co piszesz o swoim dziecku nie odbiega jakoś bardzo od normy np. "nie siedzi posadzony
      > -czasem krzyżuje nóżki lężąc na plecach na brzuchu lub gdy go uniosę
      > -nie przenosi ciężaru ciała na stopy przy próbie oparcia o podłoże" a czy musi siedzieć posadzony - mój w wieku 7 miesięcy siedział posadzony ale z podparciem! sam dopiero w 9 miesiącu, jak ma przenosić ciężar na stopy jak jeszcze nie siada nawet z podparciem! mój jakoś w 8 miesiacu przenosił ciężar na stopy (a chodzi przed 13 miesiącem). Asymeria pozostawia ślady w zachowaniu dziecka, mój tez robił wszystko od jednej strony - lewej, przekręcał się, unosił głowę w lewą strone, pełzał. Wraz z raczkowaniem asymetria ustapiła.
      Myśle, że największym zmartwieniem jest "oczopląs" i te drżenia, ale jesteście pod opieką neurologa, jak wypadło USG główki?
      Kilka pytań:
      1. czy dziecko przechodziło żółtaczkę
      2. kto stwierdził, że ta asymetria to ułożeniowa
      3. czy były robione badania z krwi na wirusy: cytomegali, tokspolazmozy

    • angela_s85 Re: błagam o pomoc 07.12.10, 08:31
      ja mogę polecić dr. Kubik. Ona ma swoje gabinety w Katowicach, Krakowie i Łodzi. Z tego co wiem, przebywa też czasem nad morzem. Adres do strony z kontaktem :
      www.neuromedica.pl/
      bardzo konkretna
      • fifi1919 Re: błagam o pomoc 07.12.10, 09:27
        dziękuję wszystkim.niestety wieczorem i w nocy synek miał okropne skurcze jak nigdy dotąd,prawie przy tym siadał z lezenia i okropne jęki z siebie wydawał,w nocy budziło go to wielokrotnie,bardzo cierpiał,do tego doszły jeszcze wyłączenia kilkusekundowe gdy synuś nie reaguje na bodźce.umówiłam nas do dr Kmiecia na poniedziałek,chcę też spróbować u homeopaty,zrobiłam dużo nagrań,tym razem chyba już nie będą mieli wątpliwości
        serce mi krwawi,widzę,że mąż załamany,nie umiem pomóc swojemu maluszkowi i mnie to dobija,skończyłabym ze sobą,bo nie mam siły żeby to dźwignąć,ale wiem,że muszę zyć dla synka,boję sie przyszłości
    • zuzu-and-more Re: błagam o pomoc 07.12.10, 09:27
      Polecam dr Kmiecia. Przyjmuje na fundusz w CZD, a prywatnie raz w miesiącu w Puławach w Eskulapie.
      A może warto zmienic pediatrę? To on jako pierwszy powinien kierowac do poradni specjalistycznych, nawet jak nie widzi nic niepokojącego, w końcu matka czuje najlepiej czy coś sie dzieje z dzieckiem.
    • beszalu Re: błagam o pomoc 07.12.10, 09:58
      Jejku strasznie mi smutno, jakbym czytała o sobie rok temu:( Pewnie teraz nic Cię nie pocieszy, ale z tego co opisujesz to powinno być dobrze, bo Twój synek na prawdę nie rozwija się jakoś poniżej normy. Jeśli rzeczywiście jest to padaczka to po prostu dostaniecie leki, które po paru latach się często odstawia, bo EEG wraca do normy. To nie jest choroba nieuleczalna, a szybkie rozpoznanie, włączenie leczenia i cierpliwa rehabilitacja powoduje, że dziecko rozwija się w granicach swoich norm wiekowych.
      A być może to nie jest wcale padaczka tylko jakieś inne badziewie, które po podaniu odpowiedniego leku zostanie wyeliminowane.
      Dr Kmieć to dobry specjalista, najważniejsze to teraz postawić diagnozę i zacząć leczenie.
      Bardzo mocno Cię ściska i jako matka bardzo chorego dziecka mogę Ci powiedzieć, że z czasem widząc efekty leczenia i własnej ciężkiej pracy z dzieckiem człowiek znowu zaczyna cieszyć się życiem i wierzyć, że życie jest piękne:)
      Bądź teraz silna, bo maluszek tego potrzebuje!
      Bardzo mocno trzymam za Was kciuki.
    • fifi1919 Re: błagam o pomoc 07.12.10, 11:04
      Dziękuję za ciepłe słowa,ja też się pocieszam,że w miare normalny rozwój do tej pory daje cień nadziei,niestety im więcej ataków,a teraz jest ich myslę100-200 dziennie stan syneczka sie pogarsza,ponadto zaczęły sie u niego bardzo wczesnie,nie miał jeszcze 2 miesięcy gdy coś zauważyłam.Wiem,żę te cholerne szczepionki pogorszyły jego stan i nie mogę sobie darować,że szczepiłam.Teraz malutki jeszcze odmawia jedzenia,z dnia na dzień jest gorzej,już nawet mleka nie mogę wcisnąć a jeszcze nie tak dawno pięknie jadł:(
      ten krzyż mnie przygniótł,nie wiem czy się podniosę
      • beszalu Re: błagam o pomoc 07.12.10, 11:09
        Fifi matki tak już mają, że potrafią się podnieść nawet z największych tarapatów.
        Może powinniście pojechać na izbę przyjęć do szpitala, skoro mały się męczy....Najlepiej niech pediatra da skierowanie (może poproście o skierowanie do CZD).
        Ja przynajmniej tak bym postąpiła.
    • pawel.zawitkowski Re: błagam o pomoc 07.12.10, 11:38
      Witam,
      skopiowałem Pani posty i przekazałem do koleżanek neurologów. Niestety zakres i temat padaczek przekracza moje kompetencje, a szczególnie w takich przypadkach warto ważyć słowa i opinie. Zaraz kiedy dostanę jakąkolwiek interpretacje, odpisze Pani.
      Pozdrawiam
      Paweł Z.
    • pawel.zawitkowski Re: błagam o pomoc 07.12.10, 13:45
      Witam serdecznie,
      mam prośbę o podanie na mój prywatny mail: pawel@zawitkowski.pl danych dziecka - imię, nazwisko, data urodzenia. Procuję w IMiDzie. Jeżeli mam mieć jakąkolwiek możliwość pomocy, dobrze bym mógł rozmawiać na temat konkretnego dziecka.
      Z góry dziękuje
      Paweł Zawitkowski
    • klarci Re: błagam o pomoc 08.12.10, 00:12
      z naszego doświadczenia:
      polecam dr Go... (przyjmuje w czwartki późnym popołudniem)
      nie polecam dr (nie wiem, czy mam gdzies nazwisko) z Niekłańskiej - po krótkim spojrzeniu na dziecko zdiagnozowała kilka problemów, jak się potem okazało z sufitu :/
    • fifi1919 Re: błagam o pomoc 28.12.10, 22:55
      Piszę znowu,bo mam okropnego" doła ":( znów mieliśmy okres nieco lepszy,cichszy jeśli chodzi o objawy,a teraz znów się zaczęło...Po wizycie u dr K. jestem rozczarowana,obejrzał nagrania,stwierdził,że objawy mają charakter napadowy,ale jakby bez utraty świadomości,a ponieważ zapis eeg nie jest tak bardzo zły to zrezygnował z podania leków,choć na początku miał zamiar,kazał przyjść jak pojawią się napady z utratą świadomości...Neurologiem nie jestem ale z tego co zdążyłam się zorientować nie każdy napad padaczki przebiega z utratą świadomości...Ogólnie doktor spieszył się bo było już późno,a my byliśmy jako ostatni w kolejce,więc nawet małego nie obejrzał...szkoda gadać...jednym słowem znowu walenie głową w mur,ja nie wiem to chyba jakieś fatum nade mną ciąży
      Synek ruchowo rozwija sie szybko,odkąd skończył6,5 miesiąca raczkuje,teraz ma prawie siedem i próbuje wstawać,nie siedzi jeszcze stabilnie.Gorzej z rozwojem psychicznym,nadal nie gaworzy,baardzo mało i rzadko sie śmieje,często unika kontaktu wzrokowego,najczęściej nie reaguje gdy do niego mówię
      Natomiast to co dzieje sie teraz:
      -nadal zgięcia tułowia podczas zasypiania,teraz przed snem ok 20 razy
      -ciągłe często gwałtowne opadanie głowy w dół,niezależnie od pozycji
      -drżenia całego ciałka w czasie porannego karmienia trwające od kilku do30 sek( doktor K.gdy mu o tym wspomniałam machnął ręką i powiedział,że mały pewnie za dużo sie najadł...porażka
      -ogromne pobudzenie zwłaszcza wieczorami
      -coraz wyraźniejsza asymetria,mały układa się w rogal,główka przechylona w prawo
      -"wzdrygnięcia" połączone z wykrzywianiem buźki
      -duża chaotyczność,nerwowość ruchów,dziwne pokrzykiwania,gwałtowne zrywy kończyn,czasem rozrzucanie rączek
      -bardzo częste ostatnio zagapianie się trwające od kilku do kilkunastu sekund,gdy synuś nie reaguje na bodźce
      -silne pocenie się główki
      Dziś był ciężki dzień, synek od rana płakał,nie mógł sie bawić ani się przemieszczać,bo głowka ciągle mu opadała co powodowało,że upadał na podłogę porządnie uderzając się w główkę,gdy próbował ruszyc sytuacja sie powtarzała,wyglądał troche jak pijany,a płakał przy tym tak żałośnie:( gdy wreszcie udało mu sie ruszyc,robił kilka kroczków i znów rzut główką o podłogę albo upadek na bok,nabił sobie parę guzów.przez pól dnia nosiłam go na rękach,trochę sie przy tym uspokajał,ale jestem wykończona
      Przerazona tym dzisiejszym pogorszeniem próbowałam pół dnia dodzwonić sie do naszej neurolog,niestety była nieosiągalna,zreszta ona i tak ma mnie za wariatkę.Zadzwoniłam więc do dr K.,kazał powtórzyć eeg,no i co jak terminy wszędzie po nowym roku i każdy rozkłada ręce,że szybciej się nie da...
      "Zaliczyliśmy" też wizyte u kolejnej rehabilitantki,stwierdziła,że mały ma bardzo wysoko ramiona i są one spięte(to wiedziałam i przed wizyta),ale że mały ruchowo ok to nie kazała rehabilitować,sama bym go poćwiczyła ale on nie da dotknąć tych ramion,strasznie się wtedy drze
      Jesteśmy z mężem załamani,płaczemy na zmianę,ta bezsilność dobija co z tym naszym maleństwem się dzieje
      Miałam wrócic do pracy od stycznia bo z kasą krucho,każda wizyta,każde badanie prywatnie kosztuje,a tu jeszcze kredyt,mieszkanie w remoncie...eh...ciężko żyć a teraz nie wiem jak to będzie,co nas czeka,najtrudniej patrzeć na cierpienie dziecka ;(
      ciężko mi,cholernie mi ciężko...
      • uska822 Re: błagam o pomoc 29.12.10, 00:52
        fifi nie dołuj sie prosze,nic ci to nie pomoze a tylko pochłonie mnóstwi energii ktora mozesz poswiecic dziecku.ja tez czesto mam doła,moj synek ma niedosłuch,mial rozszczep wargi,chociaz był dzieckiem planowanym i uwazałam na siebie w ciazy jak cholera.szlag mnie trafia ze mnie to spotkało i chociaz syn ma juz 10 ms jeszcze sie z tym do konca nie pogodziłam.ale musimy byc silne dla naszych maluszkow,głowa do gory pozdrawiam,
      • beszalu Re: błagam o pomoc 29.12.10, 09:02
        Przecież pan Paweł miał coś zrobić w tej sprawie? Fifi z mojego doświadczenia wynika, że neurolodzy raczej chętnie przepisują leki przeciwpadaczkowe nawet jeśli nie są one potrzebne (na zasadzie nie zaszkodzi, a może pomoże), co jest swoją drogą naganne. Trochę to podejrzane, że u Was nic nie jest robione. Może problemy Twojego dziecka nie są natury neurologicznej, bo aż trudno mi uwierzyć, żeby tylu lekarzy zignorowało problem. Jaki jest w końcu ten zapis EEG, są jakieś fale ostre czy zespoły fal i w jakiej części mózgu?
        Poza tym u niemowlaków napady padaczkowe są przeważnie bardzo spektakularne, przeważnie z utrata świadomości. Przeważnie - co nie znaczy, że zawsze rzecz jasna.
    • fifi1919 Re: błagam o pomoc 29.12.10, 11:20
      eeg-"w prawej okolicy centralnej kilkakrotnie widoczne pojedyncze fale ostre lub iglice"
      zapisałam nas do epileptologa,może tym razem nie trafimy na zły humor i brak czasu
      gdy synek był mały ja też sądziłam,że to może ból brzuszka powoduje takie gwałtowne skurcze,że mały aż zgina się w pół,ale potem dochodziły inne objawy,zwroty gałek ocznych w górę,opadanie główki,a ostatnio te wyłączenia,to wygląda tak,że np idzie na czworakach lub ma łyżkę jedzenia w buzi,nagle nieruchomieje oczy patrzą w jeden punkt,trwa to2 sek czasem dłużej,po czym wraca do przerwanej czynnosci
      mnie nie zależy żeby mały dostał leki,przeciwnie,modlę sie zeby tego uniknąć,leki na padaczkę to nie cukierki.chcę tylko wiedzieć co męczy moje dziecko,czy to jest dla niego niebezpieczne,czy można z tym nic nie robić i czekać
      każdy mówi "wyrośnie" ale on jak dotąd nie wyrasta,przeciwnie objawów przybywa,częstotliwość ich wzrasta,dzieciak się męczy,serce boli...
      wiem,że muszę być silna dla niego
      • beszalu Re: błagam o pomoc 29.12.10, 11:40
        EEG ma całkiem dobre, wielu zdrowych chłopców w tym wieku ma pojedyncze fale ostre...Oczywiście padaczki nie leczy się na podstawie zapisu EEG. Neurolog widzi napady (bo skoro są częste to na pewno występują i w trakcie badania) i lekceważy je po prostu? Mówi, że to nie są napady? Albo mówi, że są i co? Padaczka powoduje, że dziecko (szczególnie tak małe) przestaje się rozwijać, bo mózg "zajmuje" się wyładowaniami zamiast rozwojem. Twoje dziecko robi postępy.
        To może być tysiąc innych rzeczy niż padaczka, może pasożyty, może alergia. Nie wiem co bym zrobiła na Twoim miejscu. Nie rozumiem - dziecko się męczy i wszyscy lekarze zmówili się by to lekceważyć?
        Trochę to dziwne, i co w końcu wyszło z tą pomocą pana Pawła? W końcu leczycie się chyba w IMiD i oni nic nie robią, dr K. lekceważy objawy, które opisujesz?
        W moim przypadku lekarze wręcz dopisują nam choroby, których moje dziecko nie ma, przesadzają w drugą stronę, więc to co opisujesz to dla mnie jakaś abstrakcja.
        • fifi1919 Re: błagam o pomoc 29.12.10, 12:13
          doktor K.określił to jako cyt.niepełny napad,coś z pogranicza,kazał czekać na napady z utratą świadomości,wtedy gdy byliśmy u niego nie było jeszcze drżeń i zapatrzeń.Przed chwilą karmiłam małego,jak co dzień o tej porze ssał i zasypiał,pod koniec znów zaczął cały drżeć,trwało to 15 sek:(
          nasz pobyt w imid miał miejsce gdy u syna był okres prawie beznapadowy,bo tak było do tej pory:tydzień -dwa nasilenie objawów,po czym ok 4 tyg.względnej ciszy,zresztą to były tylko 4 dni i nikt tam się specjalnie nami nie interesował,lek przychodził dosłownie na pare minut" obserwacji",nie dziwi mnie to zresztą,takie sa u nas realia w szpitalach,jest wiele potrzebujących dzieci,personelu mało a warunki szkoda gadać
          Jutro powtarzamy eeg
          • beszalu Re: błagam o pomoc 29.12.10, 13:24
            Fifi nie daj sobie wmówić, że takie są realia w szpitalach i nie dawaj się zbyć. Wszystko zależy od Ciebie i Twojej postawy. Masz prawo pytać i otrzymywać odpowiedzi. Ja zawsze na wizycie w szpitalu jestem z kartką pełną pytań i jeśli lekarz nie potrafi odpowiedzieć to domagam się wizyty w celu zaspokojenia ciekawości u wyższej instancji. Nikt mnie nigdy nie zbył. Raz na kardiologii jak doktor prowadząca powiedziała mi, że nie powie mi na czym polega wada serca mojego dziecka, bo i tak nie zrozumiem poprosiłam o to, żeby w takim razie skierowała mnie do kierownika oddziału i jemu (a właściwie jej) zadam to pytanie. Wtedy narysowała mi na czym polega problem i jakie planuje się rozwiązanie.
            Moja doktor na neurologii śmieje się, że za dużo czytam, bo wręcz zasypuję ją pytaniami, ale przynajmniej mam pewność, że wiem wszystko i robię wszystko co mogę.
            Na Twoim miejscu opisałabym wszystkie objawy i zapytała jakie są przyczyny takiego zachowania dziecka i jakie mam zrobić badania w celu wykluczenia chorób, których te objawy mogą dotyczyć. I naciskaj, nie dawaj się zbyć, pukaj do nich tak często, żeby chcieli wyrzucić Cię oknem, bądź partnerem w rozmowie, a nie słuchaczem. Niestety tak trzeba - mówię Ci to jako "szpitalnie doświadczona" matka.
            Na razie z tego co zrozumiałam zrobiliście tylko EEG! To strasznie mało. Gdzie badania krwi, moczu, sprawdzenie czy dziecko nie ma alergii, pasożytów, usg głowy, może nawet MRI i echo serca i jeszcze inne, które powinien zlecić lekarz jeśli ma podejrzenia jakiegoś poważnego schorzenia.
            Trzymaj się i nie rozpaczaj tylko do dzieła!
          • pawel.zawitkowski Re: błagam o pomoc 04.01.11, 14:35
            Witam,
            uważnie obserwuję tę sprawę od "drugiej strony"
            Z tego co wiem, w związku ze stopniem rozbieżności obserwacji i zdań, sprawa jest w dalszym ciągu w trakcie wyjaśniania
            Pozdrawiam
            Paweł Z.
          • kasiabezkitu Re: błagam o pomoc 29.04.17, 19:04
            fifi1919 wątek stary jak świat. Czy przypadkiem Wasze objawy nie okazały sięzespołem sandifera? Mamy baaardzo podobny problem i wszystko wskazuje to na... ukryty refluks. Daj proszę znać co u Was...
    • prezent_na_gwiadke Re: błagam o pomoc 03.01.11, 12:19
      strasznie przykre to co piszesz :( nie poddawaj sie musisz walczyc o swojego synusia. Ja jestem mama wcześniaka i czytam forum wcześniakowe, tam są mamy dzieci z czesto z bardzo trudnym startem. Forum i mamy to kopalnia wiedzy, porad i wsparcia. Proszę napisz tam, może dziewczyny coś wymyslą i Cię pokieruja.
      • canaris1 Re: błagam o pomoc 06.08.21, 18:41
        To najprawdopodobniej zespół westa rodzaj padaczki nasz Jaś ma to zdiagnozowane. Idź jak najszybciej do neurologa polecam w Warszawie Mazurczaka w innych miastach to nie wiem.
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka