Ja i moja córeczka

[lenka1403]

Urodziłam córeczkę z wadą wrodzoną zrośnięcia przełyku z przetoką.
Przeszła dwie operacje w pierwszych dwóch tygodniach życia. Kiedy w
końcu po blisko dwóch miesiącach zabraliśmy małą do domu byliśmy
przeszczęśliwi. Nareszcie razem, teraz wszystko będzie dobrze. Po
miesiącu zaczęło się. Najpierw okulista stwierdził zanik siatkówki i
naczyniówki (nikt nie jest w stanie powiedzieć jak to będzie
rzutowało na jej wzrok) i zeza rozbieżnego. Później kardiolog:
niezrośnięta przegroda międzykomorowa i Botall, audiolog: głęboki
obustronny niedosłuch(na lewe uszko wogóle nie słyszy). Neurolog:
opóźniony rozwój psychomotoryczny.
Minęło prawie 11 miesięcy, a my byliśmy już w czterech szpitalach,
kilka razy miała zapalenie ucha, rotawirusa, zapalenie krtani i
oskrzeli. Przeszła setki badań, mnóstwo razy była kłóta, wenflony,
dojścia centralne. Dziesiątki wizyt u przeróżnych specjalistów
Od czwartego miesiąca jest rehabilitowana met vojty, a raczej
próbuję ją rehabilitować, bo te ciągłe przerwy wybijają z rytmu. Nie
wiem czy to jej bardziej nie zaszkodzi zamiast pomóc.
Tak bardzo chciałabym jej pomóc, staram się nie wmawiać sobie że to
przeze mnie tak cierpi.
Tak bardzo chciałabym z kimś porozmawiać, opowiedzieć o swoich
problemach, niestety prawie wszyscy znajomi powoli zaczynają urywać
z nami kontakt, nie wiem dlaczego, może nie wiedzą jak się zachować.
Ale przecież Lenka pomimo swoich wad jest zupełnie normalną
dziewczynką. Nawet z mamą nie moge porozmawiać bo jak tylko zaczynam
cokolwiek mówić ona zaczyna płakać, a ja liczyłam, że poniesie mnie
na duchu.
Nie mam już siły

[kristii]

Doskonale Cię rozumiem!Mamy bardzo podobną sytuację.Moja Zuzia w kwietniu
skończy 3 latka.Urodziła się w zamartwicy z 1 pkt Apgar.Było ciężko,bardzo
ciężko.Reanimacja i walka o życie.Rosła a my dowiadywaliśmy się o kolejnych
wadach:wada serca,wzroku,stopy szpotawe,małogłowie,padaczka,opóźnienie w
rozwoju,rozszczep podniebienia i wiotkość krtani.Od 2 miesiąca życia staraliśmy
się ją rehabilitować,ale ciągle trafiałyśmy do szpitala.Zuzia ma bardzo niską
odporność organizmu.Leżałyśmy 10 razy w szpitalu,a właściwie w 4
szpitalach.Ciągle coś się działo.Nikt mnie nie rozumiał,bo nie miał takiego
dziecka:( Nie raz miałam chwilę zwątpienia.Walczyłam o dziecko jak tylko
mogłam,jeździłam gdzie się dało aż w końcu opadłam z sił.Wpadłam w depresję:(
Nie jest lekko,ale jak patrzę na moją córeczkę to wiem,że warto,warto robić
wszystko co w naszej mocy.Życzę Ci dużo siły i czasu dla siebie,choć troszkę,ale
trzeba się oderwać od codzienności aby nie zwariować.
Pozdrawiam-Kasia:)

[mamaboryska]

Witaj, ja również jestem mamą dziecka z wadami wrodzonymi. Dzis mój syn ma
prawie trzy lata,ale doskonale pamiętam pierwszy, niezmiernie trudny rok jego
życia. Podobnie jak Wy spędziliśmy go praktycznie w szpitalach. Dziś tez nie
jest różowo. Syn jest bardzo opóźniony.Nie siedzi, nie mówi, nie przemieszcza
się.Rozwija sie w iście żółwim tempie. Też jest mi cieżko. Też moje
dotychczasowe towarzystwo mocno sie wykruszyło... I tez bardzo często opadam z
sił...Mimo to walczę, bo tak trzeba, bo jeśli nie matka, to kto? Życzę Ci dużo
siły i zdrowia dla Lenki.

[agatamarszalek]

Witam,
Już sam tytuł Pani postu pokazuje do czego ogranicza się aktualnie
Pani świat – to zrozumiałe, ze na takim etapie wszystko oprócz
dziecka i walki o jego zdrowie schodzi na dalszy plan. Każdy
kolejny pobyt w szpitalu to stres, wyczerpujący zarówno psychicznie
jak i fizycznie. Pobyt w domu nie przynosi pewnie upragnionego
wypoczynku, bo przepełniony jest opieka nad córeczka i ciągłym
zastanawianiem się „ co jeszcze się zdarzy jak tylko pozwolę sobie
odetchnąć?”.
Żadna mama nie jest psychicznie przygotowana na życie z chorym
dzieckiem. Myślę, ze nie tylko Pani, ale i Pani rodzinie trudno
jest w tej sytuacji. Tak naprawdę w przedłużającym się kryzysie –
a takim jest pani sytuacja – każdy członek rodziny wymaga pomocy
psychologicznej – właśnie po to między innymi, by później móc
wspierać się nawzajem. Wydaje się, że nie tylko Pani bardzo
przeżywa kolejne, niepomyślne informacje o zdrowiu dziecka – Pani
mama też wydaje się nie radzić sobie z problemami , które dotyczą
jej wnuczki, ale tez dotykają jej własnego dziecka – czyli Pani.
Jeśli chodzi o znajomych – często rzeczywiście ludzie, nawet ci
bliscy, znajomi, nie wiedzą jak odnaleźć się, jak reagować w
zetknięciu z nieszczęściem innych. Może warto szczerze porozmawiać
z nimi na ten temat? Nie chodzi tylko o ich stosunek do Pani
dziecka, ale też, a może przede wszystkim, o ich relacje z Panią.
Im dalej w las tym trudniej będzie odbudowywać nadszarpnięte
przyjaźni i znajomości. Teraz pewnie o to trudno, kiedy spędza Pani
czas miedzy szpitalami a gabinetami rehabilitacyjnymi. Ale na pewno
warto spróbować o to zadbać. Właśnie po to , by w momencie, kiedy
Pani tego najbardziej będzie potrzebowała, mieć się do kogo
odezwać. To, jak i wiele innych rzeczy, które Pani robi i o które
dba teraz, na pewno przyniesie w dalszej perspektywie korzyści –
nie tylko Pani, ale i Pani córeczce.
Pozdrawiam serdecznie, A.M.

[Gość: mamamisia]

Witam,

jestem mamą chłopca z wadami wrodzonymi. Mały ma już 5 lat. Rozumiem
co przeżywasz bo sama przez to przechodziłam, przechodzę...

Dobrze jest mieć z kim porozmawiać. Dobrze samemu wychpdzić do
ludzi, zapraszać znajomych, rozmawiać także o dziecku. Ludzie nie
wiedzą jak się zacjować, musimy im pokazać, ułatwić. Nie ma chyba
innego wyjścia.

Mój synek mimo ogromnego wysiłku włożonego w rehabilitację rozwija
się b. powoli. Nie siedzi, nie mówi. Kocham go bardzo a nawet
bardziej chyba niż gdyby byłby zdrowy. Widzę w nim tego zdrowego
chłopczyka.. w wyobraźni. Czasem nie potrafię opanować płaczu, nie
radzę sobie. Ale chwilę później to mija i znów się uśmiecham. Staram
się cieszyć życiem i życ normalnie. Pracuję, urodziłam drugie
dziecko- zdrowe. Bywa ciężko ale jesteśmy szczęśliwi. Czuję się
czasem jakbym musiała ciągle walczyć, uczyć się, rozwijać. Ode mnie
tak wiele zależy- nasza rodzina, życie mojej córki, nie wspominając
o synu. To duże wyzwanie- dodaje mi sił. Pozdrawiam