gabrysia zespol down i ja

[Gość: aneta]

Mam na imie Aneta moja kruszynka Gabrysia urodzila sie 29 listopada
ubieglego roku. Odkad zobaczylm dwie kreski na tescie ciazowym moje
zycie stanelo na glowie(stoi i teraz). Zdrowa dieta, spacerki, zero
alkocholu, kawy, nikotyny. Nikt mi nie zazuci ze nie dbalam o siebie
i malenstwo badania kontrolne w normie samopoczucie takze( czasami
mialm gorsze dni). Razem zmezem planowalismy wspolny prod, ale
gabrysia zadecydowala inaczej ulozyla sie miednicowo i tak juz
zostal do samego konca. Final skonczyl sie cesarka. Zaraz po cieciu
bylm duma mam corke. Godzine po plakalam... " dziecko wymaga
podawania tlenu..." , "dziecko ma typowe cechy dziecka z zespolem
downa: skosne ulozenie oczu...". Zostala sama z myslami: dlaczego ja
przeciez miala byc zdrowa, ladna, tyle planow tyle marzen a tu takie
dziecko dlaczego!!!!!!!!!!! Przeciez jestm mloda zdrowa dzieci z
downem rodza sie u kobiet dojrzalych. Nad ranem bylo jeszcze gorzej
telefony z gratulacjami:"jak sie czujesz..." " a jak Gabrysia czy
zdrowa?" nie bylam wstanie rozmawiac glos mi sie lamal. Pare godzin
pozniej kolejna wiadomosc wada serca wspolny kanal przedsionkowo -
komorowy "...no typowe u takich dzieci..". Trzeba operowac! Minelo
juz dwa miesiace Gabrysia nadal czeka na operacje a ja juz
ochlonelam z pierwszego szoku. Nigdy nie zapomne widoku mojej
kruszynki pod tymi maskami kabelkami i dziwieku maszyn pod ktorymi
lezala,najgorsze jednak bylo podejscie lekarzy i pielegnirek.
Patrzyli na mnie jak na wyrodna matke "ta co ma downa" czulam sie
strasznie. Plakam kiedy nikt nie widzial mialm nadzije ze to sen to
nie prawda obudze si i bede miala zdrowe dziecko normalne. Do tej
pory w chwilach zwatpienia tak mysle. Gabrysia przez 3 tyg lezala w
szpitalu 2 tyg czekalismy na miejsce na odziale kardiologicznym, az
stal sie nasz maly cud i na wigilie wrocila do domu. Radosc nie
samowita. Jesli chodzi o wparcie mozna powiedzec ze jestem
szczescira! W tych pierwszych dniach po porodzie mialam wsarcie w
mezu w matce i matce chcrzestnej, ktora ma do czynienia z dzieci z
espolem downa . To Ona otworzyla mi oczy i powiedziala co musze
zrobic aby osiagac cel.Mam w niej wsparcie do teraz. Pozostali takze
mnie wsperali rodzina przyjaciele nawet moja byla szefowa. Tym
wszytkim chciabym podziekowac dzieki nim przetrwalam pocztek mojej
dlugiej drogi. Ale teraz jestm sama. W dalszym ciagu dostaje cieple
slowa modlitwy zapewneina ze o nas mysla to mile, ale juz nie
starcza. Gabrysia jest w domu ale codzinnie przysparzami zmartwien.
Nie przybiera na wadze bo ma problem z ulewaniem co zje to i odda.
Kazdy posilek dla mnie to stres, ciesze sie gdy ona zje i nie uleje
placze badz krzycze w srodku gdy cale mleko leci mi po rekach i
ubraniu i widze jej przestraszone oczy. Wtedy ma ochote rzuci
wszystko i uciec daleko! Chodzimy od poradni do poradni teraz
czekamy na rehabilitacje szczepiena wizyta w wrszawie w sprawie
serduszka. Duzo chodzenia zalatwiania al ewiem ze warto. Spotkalm
innych rodzicow co prawda to bylo krotkie spotkanie ale zobaczylam
najwaznijesze. DZIECI jesli je sie kocha i dba sa duze efekty i to
mnie trzyma. Wiem ze jesli zadbam o rehabiltacje jesli bede ja
kochac i sie nie podam osiagniemy to samo co normalme dzieci.Moja
przyjaciolka powiedziala mi ostanio:" Aneta podziwiam cie jestes
taka silna dajesz rade udzwignac to wszytko....". Prawda jest taka
malo brakuje a zwariuje !!! Boje sie czy podolam temu wszytkiemu czy
wytrzymam boje sie o kazdy dzien. Nie potrafie stanowczo rozmaiwiac
z lekarzmi z mezm ciagle sie klucimy , ciagly stres czy uleje czy nie
(Gabrysia ma2 miesiace a przybral tylko 200g ito sie waha). Do tego
cigle pytania rodziny a czy lepiej jej? a czemu ona taka chudz? a co
to bedzie? a czy konieczna operacja? A ja mam ochote wyjsc z domu i
nigdy nie wrocic. Nie mam nikogo zaufanego aby poplakac sie aby
wykrzyczec ze mam dosc ze chce odpoczac ze potrzebuje wsparcia,
rozmowy. Z mezem trace kontakt gdy chem z nim pogadc gdy tlumacze mu
co,nas czeka on sie zamyka. W poradnku dla rodzicow przeczytal ze
nie mozna chowac sie z tym ze dziecko ma downa. Jesli ktos pyta
glosno odpowiadam :"moje dziecko ma zespol downa" moj maz nie pozwal
tak mowic w jego obecnosc. Tym bardziej czuje sie samotna :(.
Kochani dosc tych moich smutkow. Wiem ze wielu z was ma gorsze
problemy bardziej chore dzieci. ALe jsli znajdzie sie ktos kto
urzyczy mi czasami ramiena aby sie poplakc to bardzo dziekuje. A
wszytkim dzieciaczkom zycze ZDROWKA.
Aneta mama Gabrysi

[mruwa9]

mysle, ze przydalaby Wam sie, obojgu rodzicom, moze tez dziadkom i
innym osobom z najblizszeggo otoczenia, jakas grupa wsparcia, forum
internetowe dla rodzicow i dziadkow dzieci z ZD, moze pomoc
psychoterapeuty? Zebyscie zrozumieli, ze to nie Wasza wina, ze
Gabrysia ma o jeden chromosom za duzo, ze to sie po prostu zdarza,
i ze absolutnie nie macie zadnego powodu, zeby sie wstydzic wlasnego
dziecka. Mnie zawsze najbardziej wkurzaly litosciwe teksty innych, w
stylu: wspolczuje, ale podziwiam, was, jestes taka silna, ja bym nie
potrafil/a...a czy ja sie kogos prosilam o dziecko specjalnej
troski? Czy ktos dal mi jakikolwiek wybor? albo: wszystko bedzie
dobrze, gdy wiem,ze wcale nie bedzie. No, ale po latach czlowiek
sie uodparnia.
Reasumujac: nie wstydz sie dziecka, ale tez nie wstydzcie sie prosic
o pomoc , gdy ciezar sytuacji Was przytlacza (mam na mysli pomoc
lekarska, psychologiczna, psychoterapeutyczna). To nie jest Wasza
wina, ani zaden grzech meic dziecko z ZD. Z czasem sprawy sie
uloza, co prawda ten nieszczesny chromosom nie zniknie, ale
nauczycie sie funkcjonowac jako normalna rodzina , choc obarczona
szczegolnym rodzicielstwem.

[Gość: iwusiak]

wiem co czujesz, bo sama urodziłam córeczkę z ZD.
Zapraszam cię na stronę www.zakątek 21, jest to forum dla rodziców i
przyjaciół dzieci z ZD.
Oni wiele mi pomogli, byli ze mną w najtrudniejszych chwilach/ moje
szczęście niestety zmarło /, ja nadal wchodzę na to forum, poznałam
wielu fantastycznych ludzi, zapraszam Cię na forum.
Iwona

[szalicja]

Ja tylko dodam, że mąż pewnie z czasem się z tym oswoi. Mężczyźni tak mają, że
oszukują sami samych siebie, że nie ma problemu. Może chcą w ten sposób na
chwilę zapomnieć, że jest inaczej? U nas dość długo trwało zanim mąż wreszcie
przyznał, że dziecko ma problem, że jest opóźniony i trzeba go wspierać.
Dopiero, kiedy ktoś zasugerował autyzm, otworzyły mu się oczy, że ja nie
wydziwiam, że to wszystko co się dzieje, to nie tylko wynik naszych błędów
wychowawczych. Teraz możemy być spokojniejsi, autyzm chyba raczej nas nie
dotyczy ale opóźnienie jest. Mąż wreszcie stanął na wysokości zadania i włączył
się do spraw związanych z synkiem. Każdy facet chciałby mieć zdrowego, silnego i
bystrego syna czy córkę, którym mógłby się pochwalić przed kolegami. Kiedy staje
się inaczej, po prostu nie przyjmują tej myśli. Faceci to mięczaki, heh. Ale
Twój maż z pewnością oswoi się z sytuacją. Trzeba szukać szczęśliwych chwil i
czerpać z nich radość. Lepiej skupiać się na tym co dobre, niż złe. Powodzenia ;-)

[Gość: gosc]

Aneto to nie Twoja wina ,ze masz chorą córeczke.Muszę ci napisać ,że bedzie Ci trudno na początku ale na pewno z czasem wszystko sie zmieni .Dzieci z Zespołem Downa są inne ale bardzo kochane i mają w sobie tyle milości ,że nikt inny nie jest taki szczery i bobry jak one.Dużo zależy od stopnia upośledzenia jezeli jest lekkie lub umiarkowane to nie bedzie trudno .
Musisz znalezc Osrodek Wczesnej Interwencji w Twoim miescie dużo Ci pomogą i poprowadzą Gabrysie odpowiedni specjalisci do 8 roku życia.
Sa tez Stowarzyszenia Rodziców dzieci z Zespołem Downa ,które mają takie same problemy i tam znajdziesz wsparcie i przyjaciól.
Mam doswiadczenie już nie małe i taka córke.Są jeszcze bardziej chore dzieci wiec nie przejmuj sie nie bedzie tak zle.
Dzieci te zawsze są mniejsze i bardziej podatne na choroby ale z wiekiem sie to zmienia.
Zyczę powodzenia i najwazniejsze NIE PRZEJMUJ SIE CO MOWIĄ INN!!

[agamama123]

Witaj...
czytam, czytam i mam wrażenie, że czas się cofnął o 9 lat...
Poród, duma, radość (ale w połączeniu ze strachem bo rodzi się wcześniak...)i
nagle czarny dół... Ma Zespół Downa...nie musicie go brać...ma wadę serca - może
przeżyje.... Minęło 9 lat a ja słyszę te słowa w mojej głowie...
Bolało, boli i będzie boleć...
Ale potem można się nawet śmiać:) Można czuć dumę i radość:) Tylko na to
wszystko potrzeba czasu. I niestety - czasem pojawia się chęć ucieczki, zaszycia
się w jakimś odludnym miejscu. Taka specyfika naszego macierzyństwa.
Co musisz zrobić? Kochać. I rehabilitować. Warszawski OWI jest na prawdę na
wysokim poziomie, tam Wam pomogą.
Jeśli chodzi o sam stan dziecka - mój Kacper urodził sie z wagą 2030g. Gdy miał
rok ważył - 6kg:( Niestety - do momentu korekcji wady serca (również całkowity
kanał)jego rozwój fizyczny był bardzo mocno spowolniony - po prostu nie miał
siły. Koszmar karmień chyba zapamietam na zawsze....
Nie napisze - głowa do góry, będzie dobrze... Bo pewnie jeszcze w to nie wierzysz.
Z czasem wszystko sie poukłada. Ważne jest by prosić o pomoc, by nie zostać
samym z tym problemem.
Pozdrawiam ciepło

[rozendo-and-more]

Droga Anetko,

Bardzo proszę odezwij się do mnie, mój mail [e-mail],
chciałabym Ci jakoś pomóc.

Pozdrawiam serdecznie
Dorota

[teodor03]

Witaj, przeczytałam twój post i łzy popłynęły mi po policzkach. Jestem mamą 2
miesięcznego malucha chorego na mukowiscydozę. Dwa tygodnie temu spadło na mnie
jak grom, połamał mi się świat na kawałki. Tego samego dnia oszalałam,
krzyczałam skulona w kłębek i ciągle pytałam dlaczego do cholery ja? Teraz już
wiem, matki dzieci chorych Pan Bóg wybiera nie przypadkiem. Jesteśmy
specyficzne, wyjątkowo dzielne i twarde. Potrafimy kochać bezgranicznie i
bezwarunkowo. I ty tez taka jesteś...napewno. Będziesz kochać mądrze. Mocno Was
ściskam i modlę się za Was.

[ewela.24]

Jeśli chcesz,napisz do mnie.

[kowcia]

rok temu przeżywałam to co Ty.
Ale teraz swiat juz wygląda inaczej :)) - odezwij sie do mnie, popiszemy,
pogadamy, moze sie spotkamy?

[maka2003]

W pierwszych miesiącach będzie ciężko, jak przestawisz sie na
myślenie zadaniowe - co chcę osiągnąć będzie łatwiej. Ustalaj cele
malutkie, aby częściej osiągać sukcesy - małymi kroczkami wciąz do
przodu. Nie możesz mysleć o tym co tracisz, co mogłoby być, jak
mogłoby wyglądać wasze życie gdyby "to" sie nie zdarzyło - nie tędy
droga. Ja do dziś wspominam słowa mojego męża gdy zalewałam się
łzami na poczatku naszej drogi - "płaczesz za swoim łatwym życiem,
za tym co Ty tracisz, za swoimi marzeniami a nie nad tym dzieckiem,
bo ono,jeżeli tylko będzie otoczone troska i miłością będzie
szczęśliwe"

zajrzyj na forum Daru Życia, chyba jest to jedno z niewielu miejsc w
necie gdzie zebrana jest wiedza o niepełnosprawności u dzieci, a
szczególnie jest mnóstwo tematów zwiazanych z zespołem Downa.

forum.darzycia.pl/

pozdrawiam, marta

[ewela.24]

Aneta,polecam stronę dla dzieci z ZD www.zakatek21.pl

[agatamarszalek]

Witam,
Przeżywa Pani teraz zapewne najtrudniejszy okres w swoim życiu –
najtrudniejszy dlatego, że konfrontować się Pani musi z
nieoczekiwaną , niespodziewaną diagnozą nieuleczalnej choroby Pani
dziecka. Żaden rodzic nie jest nigdy na taką wiadomość
przygotowany.To jak matka pryjmie i jak poradzi sobie z pierwszą
informacją o chorobie dziecka zależy również od wyczucia i empatii
personelu medycznego - Pani doświadczenia szpitalne z pewnością
pozostawią na długo uraz.
Oprócz zalewających uczuć żalu, strachu, złości, pojawiają się
pytania: dlaczego? Za co? Co zrobiłam? – pytania, na które niestety
nikt nie potrafi odpowiedzieć, pytania, które nie będą dawały
spokoju przez długi czas.
Myślę, że mimo wszystko Pani list świadczy o tym, że nie pozwala
Pani na to, by diagnoza odebrała Pani radość z cieszenia się
córeczką i chęć walki o nią – to dobrze . Na pewno pozytywne
nastawienie dodaje sił w zmaganiu się z trudnymi emocjami i
sytuacjami, których na pewno Pani nie brakuje.
W tym pierwszym etapie doświadczania choroby dziecka rodzina jako
całość przeżywa kryzys – tego Pani doświadcza teraz w relacji z
mężem. Ponieważ jesteście odrębnymi istotami, każde z was przeżywa
tę traumatyczną sytuację w specyficzny dla siebie sposób. Dlatego
też możecie mijać się wzajemnie w sposobach wspierania się i
rozumienia swoich przeżyć. Bo prawda jest taka, że w tym okresie,
mimo że choroba córeczki dotyka Was wspólnie to oboje musicie
koncentrować się trochę na samych sobie, mobilizując każdy swoją
psychikę i organizm do tego, by sobie poradził. Nie trudno w takiej
sytuacji o poczucie, że „mąż nie rozumie” , albo „żona wymaga
niemożliwego”. Nie znaczy to, że należy to tak po prostu zostawić,
bo rodzina w takim momencie życia przeżywa poważny kryzys i od tego
jak go przezwycięży zależy jej dalsze sprawne funkcjonowanie lub
jego brak.
Ojcowie w takiej sytuacji często potrzebują więcej czasu, by się
odnaleźć – częściej niż mamy reagują też wycofaniem, zamknięciem w
sobie lub zaprzeczaniem , czy czymś na kształt wstydu wobec choroby
dziecka , o których to Pani pisze. Nie znaczy to , że Pani mąż
nigdy nie będzie w stanie uznać i powiedzieć głośno tak jak
Pani „moja córka ma zespół Downa” – może po prostu potrzebuje na to
więcej czasu.
Ponieważ Pani jako mama jest najbliżej dziecka, spędza z nim
najwięcej czasu, doświadcza Pani bardzo dużo lęków związanych z
nowa sytuacją. Właśnie teraz potrzebuje Pani wsparcia i pomocy.
Myślę, ze zarówno od strony medycznej jak i psychologicznej. Na tym
etapie zapewne trudno jest rozmawiać z bliskimi z Pani rodziny, jak
również z przyjaciółmi i znajomymi. Proszę pamiętać, ze dla nich to
też trudna sytuacja, i nie każdy potrafi się w niej od razu
odnaleźć. Niektórzy nie wiedzą pewnie jak, w czym Pani można pomóc,
albo po prostu , jak rozmawiać o Pani sytuacji. Również od Pani
zależy to, jak to będzie wyglądało w przyszłości. Z czasem bowiem
inni ludzie mogą bądź rozproszyć się i zniknąć z Pani przestrzeni
życiowej, bądź stać się dla Pani cennym źródłem pomocy i
wsparcia jak również odskocznią od codziennych trosk związanych z
obowiązkami wynikającymi z Pani nowej roli – roli mamy chorego, ale
szczęśliwego i kochanego dziecka.
Pozdrawiam serdecznie. A.M.

[pyskab]

8 listopada 2008r urodzilam Juleczke, tak wiec nasze coreczki sa prawie
rowiesnikami.Wiele nocy przeplakalam, do tej pory jest mi ciezko o tym mowic i
potrafie sie rozplakac w urzedzie czy u lekarza, ale z czasem jest troche
lepiej. Kazdy jej usmiech przynosi mi tyle radosci, ciesze sie z kazdego malego
postepu. Gabrysia da Ci wiele milosci. Ktos mi kiedys powiedzial, kto inny
pokochalby to dziecko jak nie Ty!!!

[Gość: Kalina]

Cześć,mam na imię Kalina.Dobrze cię rozumiem,wiem co czujesz bo
przechodzę to samo co Ty.Mók synek właśnie kończy osim
miesięcy...Również cieszyłam się jak zobaczyłam dwie
kreseczki,dbałam o siebie w ciąży,robiłam wszystke badania...a
jednak po porodzie usłyszałam ,,podejrzeni zespołu Downa":-(((.Wtedy
też pytałam dlaczego akurat moje dziecko,dlaczego akurat ja.Niestety
nie miałam ani niemam wsparcia znikąd...Jestem z tym sama:-(Staram
sobie radzić ale też jest mi ciężko.Również chodzę od poradni do
poradni....Jak chcesz popisać(pogadać)odpisz