zespół jouberta - emocjonalny post

[Gość: pawełek]

jaki jest sens podłączania do respiratora dziecka urodzonego z zespołem wad
wrodzonych, o takim natężeniu że lekarze sugerują pozostawienie go? I od dnia
jego narodzin mówią pocieszająco o rychłej śmierci? Czy to nie jest uporczywa
terapia? Po co podtrzymują życie, które pragnie naturalnej śmierci? Teraz,
Pawełek już duży - 3 latka - oddycha sam; stan ogólny dobry - piszą lekarze.
To niech popatrzą jak dziecko się męczy. Nie chodzi o mnie, chodzi o niego.
Cierpi. Dlaczego? Dlaczego ludzie bawią się w dawcę życia? Czy możliwości
współczesnej medycyny nie zabiły gdzieś etyki?

zrozpaczona ja

[mruwa9]

Czy to Twoje dziecko?

[Gość: pawełek]

dziwisz się, że można takie rzeczy wypisywać? Sama siebie za to przeklinam. Ale
to serce. Mój rozum mówi inaczej

[mruwa9]

Nie, nie dziwie sie. Sama zbyt wiele w zyciu przechodze (jako
matka), wiec ambiwalencja uczuc nie jest mi obca...Czy nikt z Wami
na temat podtrzymywania uporczywej terapii nie rozmawial po
porodzie? Zreszta o uporczywej terapii mowi sie wowczas, gdy
rokowanie co do zycia jest zle i terapia tak naprawde przedluza
dokonujaca sie agonie, nie wiem, jak prawnie wyglada sytuacja
opisana przez Ciebie. No i mysle, ze jestes po prostu, jako matka,
potwornie zmeczona.Przytulam, bo wiecej zrobic nie moge... sama
miewam kryzysy, poczucie, ze gonie wlasny ogon, bez skutku i bez
perspektyw na zmiane sytuacji,poczucie uwiezienia w ciasnej klatce,
dozywocie bez prawa laski, ale taki nam widac pisany los. Trzymaj
sie...

[kristii]

Łzy mi stanęły w oczach po przeczytaniu Twojego postu:( Boże co Wy musicie
przeżywać.Wy i dziecko.Sama mam córeczkę z zespołem wad wrodzonych.Różne opinie
słyszałam po porodzie,że nic z niej nie będzie,lekarze machali ręką.Uparłam się
i walczyłam ile tylko mogłam,ale jakim kosztem?Przeszłam załamanie
nerwowe,walczę z depresją,chodzę na psychoterapię,bo nie daję rady.Jednak moje
dziecko dodaje mi sił,bo Ona dała radę.Co prawda nie mówi,lekarze rokują
upośledzenie umysłowe:( ale widzę jak walczy o życie,o zdrowie i o lepsze
jutro.Trzymam za Was kciuki!

[mamaihubert]

Moje dziecko ma "tylko"wade serca a ja i tak nie moge sie pozbierac.Ludzie
odbieraja mnie jako silna babke ale tylko maz wie jak jest naprawde nie,nie
ukrywam tego przed nimi ale nie mam odwagi i sily tlumaczyc co jest naszemu
synkowi,ze bedzie musial przejsc ciezka operacje i nigdy nie bedzie
zdrowy.Musimy sie trzymac.....przytulam