mam ms

[Gość: renia74]

mieszkam w Szwajcarii mam 39 lat :przez przypadek zdiagnozowali u mnie MS ,nigdy nie mialam rzutu .Mri 3 zmiany jedna aktywna ,prazki we krwi.raszta badan dobra .Chca zaczac mnie odrazu leczyc ale ja boje sie czy leczenie nie rozchusta choroby .Prosze o pomoc

[caaay]

Ja bym się nie leczyła, jak nic mi nie jest. Ze zmianami w mózgu można wiele lat żyć bezobjawowo. Cholera wie ile lat byłam chora przed wystąpieniem pierwszych rzutów.

W PL jest odwrotnie, ma się rzuty, nie ma się leczenia.

[Gość: renia7474]

Dzieki za odpowiedz ja jestem calkowicie rozbita i wystraszona ta choroba leczylaam sie na depresje a wyszlo MS .Naczytalam sie tyle w internecie ,ze stracilamochote na wszystko -widze same czarne scenariusze ,strach mnie sparalizowal

[Gość: renia7474]

To sama niewie po co lecza jak to nie daje rezultatu -robia z nas krolikow?

[caaay]

Depresja i wahania nastrojów często występują w SM.
Głowa do góry, prawdopodobnie żyjesz z tym gównem już wiele lat i jak na razie traktuje Cię ulgowo. Cudzymi scenariuszami się nie przejmuj. Na początku swojej choroby przeczytałam w internecie:
Jedyne, co można przewidzieć w SM, to fakt, że jest całkowicie nieprzewidywalne.

Ja choruję szósty rok, kilka rzutów miałam, a mój stan fizyczny się praktycznie nie zmienił.
W internecie mozna znaleźć opisy ludzi, którzy w 5 lat wylądowali na wózkach.
Nie czytaj czarnych scenariuszy. Internet ma to do siebie, że ludzie, którzy się dobrze czują o tym nie piszą ;) Więc nie jest to najlepsze źródło.

Deprę zalecz, doświetlaj się, też poprawia nastrój i głowa do góry.

[Gość: renia7474]

Dzieki Caaay fajna z Ciebie osobka potrafisz dac kopa do zycia .Wczoraj robili mi porownawcze mri w poprzednim mialam 3 zmiany w tym jedna aktywna ,prazki ale tylko we krwi,wszystkiie potencjaly super-zeby ten glupi lekarz nie wyslal mnie na mri to byc moze jeszcze troche zylabym w niewiedzy ,bo zadnych objawow nie mialam oprocz depresjii a teraz mam jeszcze to cholerstwo

[caaay]

Kopnij w rzyć choróbsko, z tym się da żyć ;)
Serio, ludzie z łagodnym przebiegiem żyją jak zdrowi. Ja nie masz objawów, to ich nie oczekuj i o nich nie czytaj. Nie ma powodu, żeby nagle po MRI cokolwiek się zadziało.
I nie lecz się, póki jesteś zdrowa.

[Gość: renia7474]

Mialam powtorne MRi ,nic nowego sie nie pojawilo ,rdzen kregowy czysty ,potencjaly super ,a oni chca mnie leczyc Gilenya .porazka odmowilam .teraz chca mi zaproponowac interferony

[caaay]

Moja neurolog powiedziała, że w moim stanie, nie ma sensu wprowadzać gilenyi, bo ona jest skuteczna w bardziej zaawansowanej fazie choroby i lepiej poczekać, aż tę fazę osiągnę.
Interferony nie leczą, tylko zapobiegają rozwojowi choroby. Jeśli u Ciebie się nie rozwija, to po diabła chcą Ci to podawać?
Jeśli masz możliwość - skonsultuj się z innym lekarzem.

Ja bym poszła do domu, napiła się kawy, zjadła ciastko, przytuliła kota i wróciła do nich jak poczuję, że neurologicznie coś się pogarsza (wzrok, słuch, czucie powierzchniowe, równowaga).
Pewnie w takiej sytuacji pewnie jeszcze powiedziała coś niegrzecznego. Ale odradzam ;)

A swoją drogą, paranoja. W PL sie nie można doprosić leczenia, nawet w takim stadium choroby, które leczenia wymaga i w którym ma ono sens. Ludzie wyprzedają wszystko, zbierają 1% i błagają o jakąkolwiek pomoc... Szlag może trafić.

[Gość: Sarna]

Witam dziewczyny :-),
Nie jestem lekarzem, ale SM ma bliska mi osoba.Mimo, że po ostatnim rzucie w 2007r. bierze interferon (była w programie, potem sami kupowaliśmy właśnie za te wspomniane 1%).Moim zdaniem to właśnie dzieki lekowi, nie ma rzutów i choroba nie postępuje (nikt nie wie jak by było ,żeby leków nie brał), my woleliśmy nie ryzykować i zaufać lekarzom.
Z tego co wiem od neurologów (a już nie jednego opinii zasiegnęliśmy) to włśnie interferon zatrzymuje postęp choroby w stadium, gdy nie ma jeszcze zbyt dużych ubytków i spustoszenia w organizmie , potem jak SM się 'rozhula' to interferon już nie pomoże...

Pozdrawiam wiosennie :-) AS.

[caaay]

Masz stuprocentową rację, ja mam dokładnie tak samo.
Ale Renia nie miała rzutu nigdy i przypadkiem jej wykryli SM.
Leczyła się na depresję, a interferony w opisie mają wzmocnienie zachowań depresyjnych.

[Gość: m5]

Na SM nie ma leków,tak tylko się nazywają-że to leki,a jeśli już to nie polecam tego"leczenia"ja się"leczyłam i to mi zaszkodziło-teraz co innego mam chore i tego nie da się już odwrócić-leki (na coś innego)muszę brać do końca życia!

[caaay]

Leki nie leczą, ale hamują postęp choroby.
Ja sobie chwalę. Mam rzadziej rzuty i bardzo lekkie.
Leki znoszę doskonale, poza SM jestem okazem zdrowia.
Zależy od przypadku, nie strasz ludzi.

[g-rege]

Musisz znaleźć dobrego inteligentnego lekarza który będzie mógł ciebie poprowadzić przez lekarstwa. Nie wszystkie chyba działają tak samo dobrze na różne osoby, niektórzy źle reaguję na lekarstwo A, a niektórym doskonale ono służy. Moja ciocia leczy się w CKR -Centrum Kompleksowej Rehabilitacji w której prowadzi ją właśnie jeden lekarz.

[Gość: Klaud]

Być może piszę za późno. Też mam SM zdiagnozowany 14 lat temu. Tydzień temu byłam na wizycie kontrolnej. Prof. stwierdził pogorszenie chodzenia. Wiem, ale nie chcialam o tym myśleć. Powiedział, że chorobę trzeba czasem 'uderzyć' i to mocno. W przeciwnym razie będzie postępować. Tak więc na weekend idę do szpitala na Solumedrol, co nie najlepiej znoszę. Trzaba UDERZYĆ, bo się ROZBUJA.

[jolaniebieska]

nie polecam interferonu, brałam 2 lata Avonex, patrząc z perspektywy czasu przyniósł mi tylko pogorszenie zdrowia. Na pewno nie jest to żaden cudowny lek, może działa u niektórych, niestety nie u mnie.

_ _
Plan doskonały? noclegi i klimatyczna zabawa na 30 ha

[Gość: Klaud]

Jolu.
Avonex to nieskuteczny i tani interferon. Chyba już niestosowany. Nie zgodziłam się swojego czasu na jego przyjmowanie. Dzięki uporowi dostałam Rebif. Zatrzymał SM na czas brania leku. Interferon a interferon to nie to samo.

[bejoy]

na mnie Avonex działa super
trzeci rok leczenia zaczęty

--

[Gość: Klaud]

Niestety mój organizm woli mocne leki. Ponoć każdy SM jest inny.

[bejoy]

ponoć tak
zdrowia życzę

--

[antof]

Witam. U mnie jest tak: od 5lat bralam interferon beta z mala przerwę na ciążę i karmienie. Bylo mi po nim cudownie, chorobe zatrzymał, skutki uboczne byly na poczatku ale apapem je zalatwialam. Lekarz wprowadzil mi taraz avonex, dzisiaj pierwsza dawka. Sram w gacie..... bo jak czytam fora.... ale wiadomo w internecie tylko najgorsze newsy przeważają.
Nie mialam wyboru ten lek został mi narzucony, jestem objęta prpgramem leczenia sm w Krakowie, szpital Rydygiera i myślę że to może mieć cos wspólnego z refundacja nfz na poszczególne interferony, dlatego ta zmiana.
Obiecuje opisać jak bedzie po avonexie.

[antof]

No i juz po pierwszej dawce avonex u. Nie bylo źle, a raczej bardzo dobrze. Zastrzyk malo bolesny, podawalam sobie w udo, tak jak ulotka karze. Przed zastrzykiem tak na wszelki wypadek łyknelam apap. Noc przebiehla spokojnie, żadnych objawów ubocznych. Zobaczymy jak będzie to wyglądało o w dłuższym okresie czasu, po rezonansie.