coincidenza
21.10.15, 22:33
Cześć wszystkim, jestem tu nowa więc od razu się przedstawiam Mam na imię Agnieszka, mam 33 lata i jestem matką samotnie wychowującą 5-letniego rezolutnego chłopca. Nie wiem, czy to odpowiednie miejsce - ale z tego co sie rozejrzałam, to nikt nie zakładał podobnego wątku. Prawdę mówiąc trochę desperacko już szukam wsparcia, bo nie wiem do kogo mam się zwrócić. Mam życie wypełnione coraz większą ilością stresu, za rogiem czeka mnie długi i niefajny rozwód a stan mojego zdrowia się pogarsza. Nie wiem gdzie mam się zwrócić, żeby uzyskać jakąś pomoc, szczerze mówiąc najbardziej chyba jakieś leczenie, wsparcie i jakąś pomoc psychologa, żeby nikt się nie dowiedział, a dlaczego zaraz napiszę.
Pierwszy rzut miałam najprawdopodobniej już 15 lat temu ale wtedy pozostawiono to bez diagnozy i z wielkim znakiem zapytania. Drętwienie twarzy, brak władzy w nogach. osłabienie, problemy z równowagą, depresja, wszystko to zrzucono na karb młodzieńczych wymysłów i tak dotrwałam aż do momentu urodzenia dziecka, poczym przez około rok czułam się bardzo osłabiona i całymi wieczorami spałam. U męża nie znalazłam zrozumienia, nazywana leniem, czasem nieogarniętą kaleką o skłonnościach depresyjnych i innymi troche gorszymi epitetami. Przemoc psychiczna i czasem fizyczna była na porządku dziennym, co znacznie pogorszyło mój stan zdrowia. W tej chwili choroba przeszła w postać wtórnie-postępującą. Zaniechałam terapii interferonem bo zwyczajnie nie byłam po nim w stanie pracować i sama się utrzymać (a mąż tego wymagał) i stale łapałam jakieś przeziębienie. Potrafiłam byc chora przez 6 miesięcy! Taka sytuacja utrzymuje się do teraz, wręcz jestem obserwowana czy aby nie zbyt mało pracyję. Aby oszczędzić dziecku i sobie widoku wiecznie awanturującego się ojca i męża, często pijącego i ubliżającego mi, również grożącego, przy wsparciu policji wyprowadziłam się.
Po wyprowadzce od męża mieszkałam sama z dzieckiem, za którym nadążenie sprawia mi nie lada problem a to głównie ze względu na 'standardy' rodziców u których mieszkamy, którzy nie życzą sobie jego 'zbytniej halasliwosci' i 'ruchliwosci' najogólniej ujmując. Więc z powodu przemocy męża, i z powodów finansowych musiałam przeprowadzić się do rodziców, którzy starają się pomóc mi i w opiece nad dzieckiem, i finansowo, zwłaszcza mama która jakoś utrzymuje mnie w tym wszystkim na powierzchni…. Właściwie jestem na ich utrzymaniu. Tyle co rodzice dla mnie zrobili to będę im dozgonnie wdzięczna ale po prostu już nie mam już siły…. bo ogólnie dosłownie wszyscy nie zdają sobie sprawy z mojego złego samopoczucia nawet, gdy próbuję im to wyjaśnić. Jestem skołowana do n-tego stopnia. Wszyscy, z (byłym) mężem na czele negują występowanie u mnie jakiejkolwiek fizycznej niesprawności, zganiając to na karb bliżej nieokreślonej „nieudolności życiowej” i „nieogarnięcia się”, zwyczajnie mi nie wierząc bo większości moich symptomów choroby po prostu nie widać – nie wierzą lub tylko do pewnego stopnia, mimo, iż oficjalnie (rezonans, obserwacja, punkcja, rzuty, leki, badania, diagnoza potwierdzona przez neurologa, okulistę, lekarza interniste itd. ) i już kilka lat temu zdiagnozowano u mnie SM i wielokrotnie przechodziłam terapię sterydową ale ile mozna? Myślę, że w ogóle ktokolwiek mi w cokolwiek wierzy jeśli chodzi o to, z jakim wysiłkiem obracać mi przyszło w codziennej rzeczywistości wynika tylko z tego ze lekarze oficjalnie to zdiagnozowali... Z wielkim zdziwieniem słyszę stwierdzenia że „no ale co właściwie Ci tak doskwiera…?” albo „ każdy czuje się czasem zmęczony, nie jesteś jedyna”, "przecież Ty zdrowo wyglądasz! oj chyba coś przesadzasz!" czy też „lepiej weź się za siebie i nie zganiaj wszystkiego na SM” a wreszcie „Proszę cie, przecież Aga wszystko zwala na SM, już byliśmy z nią u tyyylu lekarzy żaden nic nie powiedział…. ja dla niej nie mam żadnej taryfy ulgowej”. Włącznie z zakładaniem, że to tylko moje złe podejście od strony psychologicznej tak jakbym ja czyjąś grypę żołądkową próbowała wyleczyć zaleceniem „uśmiechnij się” a czyjś ból gardła zwalić na czyjąś paranoję i udowodnić mu, że wcale tak nie jest. Przestałam więc nawet próbować cokolwiek wytłumaczyć.
Doskwiera mi znaczne zmęczenie, często dezorientacja, dość znaczne już kłopoty ze wzrokiem, drętwienie dłoni i nóg, okresowa niemoc w jednej z nóg i przemijające kłopoty z chodzeniem, choroba lokomocyjna i podwójne widzenie. Stale mam też ograniczoną ruchomość lewej ręki, i nie potrafię nią wykonywać tak płynnych ruchów jak prawą. Sa lepsze i gorsze dni. Czasem z dłoni, mimo trzymania przedmiotów wypadają mi one, tak jakbym nie czuła, że nie trzymam ich dostatecznie mocno. Jedna dłoń (na szczęście lewa) ma ograniczone czucie i wzmagającą się stale nieruchomość. Mam problemy z równowagą, pamięcią krótkotrwałą i skupieniem się, bywało też, że zupełne luki w pamięci. Dołączyły się problemy z logicznym myśleniem, depresyjne nastroje. Ostatnio pojawiły się okazjonalnie problemy z nietrzymaniem moczu. Kilka razy zgubiłam na ulicy but próbując ciągnąć normalnie stopami. Odpoczynek, troche zwolnienie tempa życia trochę to prostuje.
Zupełnie nie mam pieniędzy na jakąś inna terapię, a terapia betaferonem eliminuje mnie kompletnie z aktywności zawodowej. Nie mogę iść na rentę, bo natychmiast wykorzysta to w sądzie mąż Anglik, który będzie chciał otrzymać opiekę nad dzieckiem i udowodnić, że jestem niesprawna i nie mogę opiekować się dzieckiem. Następne kroki to : wywieść syna z kraju i zorganizować swoją (hinduską z resztą) rodzinę do opieki nad swoim dzieckiem, bo jest ona bardzo otwarcie chętna, by zaopiekować się moim dzieckiem (chociaż sami stosują przemoc wobec dzieci), z synem nie ma głębszej więzi, nigdy się nim nie zajmował ani nie kupował zabawek, ubrań czy książeczek. Nie łoży na niego w tym momencie więcej, niż 500zł miesięcznie sam zarabiając ok. 7000 zł. Rodzina chce, abym dopilnowała dziecka do tego stopnia, żeby nie krzyczało ani nie bałaganiło skutkiem czego stale za nim wszędzie chodzę w obawie, aby znów nie oberwało mu się krzykiem od któregoś z domowników, albo ostatnimi czasy również klapsem, szarpnięciem czy pchnięciem z narzucaniem mi co i jak wolno mojemu dziecku, przejmowaniem moich obowiązków w celu udowodnienia mi, że moje sposoby nie działają i wychowanie mojego dziecka będzie odbywało się na ICH warunkach. Nie mam dokąd pójść, a sytuacja mnie wykańcza. A głównie ten brak wsparcia, czy zrozumienia, czy kogokolwiek kto powie mi że mnie ROZUMIE, wie przez co przechodzę, po prostu! Sama z resztą jestem tym wszystkim tak wykończona, że nie wiem co mam zrobić. Nie wiem czy mogłabym uzyskać dostęp do jakiejś terapii bo betaferon tak jak już wspomniałam, działa na mnie bardzo źle.
A moje dziecko na tym wszystkim traci i tylko myślę nad tym jak tu zacząć funkcjonować tak, by zapewnić mu szczęśliwe dzieciństwo po tym, co syn i tak już przeszedł. Pomysł na jeszcze jakieś leczenie, rehabilitację, coś jakiś kierunek leczenia, który nie wymaga wkładów finansowych, bo takiego nie mogę zorganizować. Pomoc prawnika, forum prawego będzie mile widziana, albo może ktoś z was ma jeszcze inny pomysł, może ktoś tez przechodził przez coś podobnego i może podzielić sie swoimi doświadczeniami proszę o kontakt, będę bardzo wdzięczna. Jak wyglada władza rodzicielska przy SM i orzekaniu rozwodu? Byl ktoś w podobnej sytuacji? Wiem że temat ociera się o kwestie prawne, ale głownie zależy mi na tym, by poprawić swoje zdrowie, i uzyskać trochę wsparcia...
