Subkonto -PTSR

[Gość: Baks28]

Witam. Jest Pani Przewodniczącą PTSR. Według mnie opłata za prowadzenie subkonta w PTSR jest stanowczo za wysoka. 25 zł / miesiąc daje 300zł na rok. Jest to bardzo duża kwota.
Dla przykładu podam Fundacja na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy nie pobiera żadnych opłat za prowadzenie subkonta ; pobiera tylko 1.50 zł za przelew.
Moja propozycja:
1) nie pobierać żadnych opłat za prowadzenie subkonta a koszt związany z prowadzenie pokryć z pieniędzy z tytułu odstetek bankowych subkont.
2)ogłosić przetarg na prowadzenie subkont (być może znajdzie się furma która to zrobi za darmo a kożyści będzie czerpać z odsetek bankowych, a jeżeli nie za darmo to za znacznie niższą kwotę)
3)o ile nie będzie żadnej chetnej firmy która zajmie się subkontami za ponizej 25zł/miesiąc, samemu ograniczyć wysokość prowadzenia subkonta poprzez negocjacje w banku wyższych odsetek i ograniczenie wysyłań poczty do 2 na rok i całą kwotę prowadzenia subkon pokryć pieniędzmi PTSR.
4) znaleść sponsora który sfinansuje prowadzenie subkonta, tj opłaci firmę wygraną w przetargu, lub w inny sposób pokryć te koszta

Bo na dziś wygląda to tak że PTSR zarabia na ludziach chorych na stwardnienie rozsiane. Czy peniądze ze składek członkowskich + pieniądze z tytułu darowizn dla ludzi chorych na stwardnienie rozsiane nie wystarczą? Skoro inne fundacje są w stanie za 0zł prowadzić subkonto i 1.5zł przekazywać banku za przelew czemu PTSR pobiera tak więlką opłatę. Banki, biura maklerskie itp za dużo bardziej czasochłonne rachunki pobierają kilkakrotnie niższą zapłatę lub jej wogóle nie pobierają
Pozdrawiam

[Gość: Sarna]

Zgadzam się w 100% z przedmówcą! Ot człowiek płaci...bo płaci .Ale to rzeczywiście jest stanowczo za wysoka opłata :-(.Zwłaszcza, że w niektórych przypadkach wpłaty pojawiają się dopiero sierpień , wrzesień itd a pierwsze pół roku nic , a po 25 zł jest inkasowane...inkasowane za to ,że nic się nie dzieje na subkoncie...Może pobrać opłatę tylko , gdy w danym miesiącu będą jakieś wpływy?
Nie wiem ...ale rzeczywiście poruszony wyżej problem winien być przemyślany .Przecież ten 1% podatku to często niewielkie kwoty (sama w zeszłym roku wpłaciłam 10zł a w tym 20).Tak, nie ma co się śmiać, bo właśnie choroba (tak ciężka ) uderza w najsłabiej zarabiających...
Pozdrawiam i życzę przemyślanych decyzji.

[Gość: Baks28]

Zakładając, że subkont w ptsr jest 1 tysiąc. Ile trwa "wklepanie" do komputera danych mając gotowy arkusz z osbami które mają otwarte subkonto? 30 sekund na osobe (daje 8 godzin pracy dla jednej osoby). Myśle, że to PTSR powinien zrobić w ramach swojej działalności którą prowadzi dla nas. A to że dodatkowe opłaty to faktury które są wystawiane w ramach korzystania z środków na subkoncie - powinien być jakiś taryfikator dodatkowych usług.
Pieniądze na wszystkich subkontach są pewnie w jakimś banku i najlepiej by było znaleść taki bank który nie będzie pobierał opłat za przelewy - przecież zarabia na oprocentowaniu.
Oczywiście gdyby tej pracy administarcyjnej związanej tylko z prowadzeniem subkont byłoby za dużo dla PTSR to jestem jak najbardziej za stworzeniem stanowiska pracy do pomocy - np. ogłosić dla chorych możliwość pracy + przeszkolenie i z listy chętnych oficjalnie wylosować szczęśliwą osobę która z naszych pieniędzy bedzie miała pracę :-)
Dzwoniąc do PTSR spodziewałem się odpowiedzi: My nie zarabiamy na subkontach; jednak przy np 1 000 subkont daje to kwotę prawie pół miliona zł na rok z tytułu ołaty za prowadzenie( dokładnie 300 000zł)

[iza_czarnecka]

Subkont przy RG jest ponad 500. Ilość faktur? Dziennie puszczam kilkanaście - kilkadziesiąt przelewów PLIR. Ich wpisanie i ksiegowanie na pewno nie trwa 30 sekund. Proszę pamiętać, ja nie jestem zatrudniona, a oprócz mnie zatwierdza je równiez skarbnik, bo zgodnie ze statutem musi być potwierdzenie dwóch osób. Nie jest pobierana rzecz jasna opłata ani za księgowanie ani za przelew. Ja zawsze sprawdzam prawidłowość każdego wprowadzenia, bo każdy wprowadzający kolejne przelewy się może pomylić. I tylko mi zajmuje to dziennie pół godziny. ;) Kłopot pojawia się, kiedy ja chcę wyjechać...

Ilość wpłat z tytułu 1 proc. do księgowania w miesiącach czerwiec - wrzesień sięga kilkaset stron wydruków tygodniowo. Opłaty za ich księgowanie (musimy zatrudnić dodatkowo pomoc) w ubiegłym roku sięgały po negocjacjach kilkanaście tysięcy miesięcznie, (księgowe z doskoku z reguły liczą od papierka). Zabane jest to, że nawet jeśli wpłąta wynosi 2,50 ;) to księguje się ją tak jak każdą inną.

Ilośc telefonów do dziewczyn z PLIR dziennie i rozmów na temat danych konta lub innych - nie liczę ;), tylko przypominam ze posiadaczy subkont jest 500. Podobnie przygotowywanie i przesyłka co miesiąc danych dotyczących obrotu na koncie. Kiedyś nam wystarczała jedna osoba na pół etatu, teraz muszą być już 3 na całym etacie, przy w pełni wyposażonych stanowiskach. Za rok - dwa, pojawią się problemy, trzeba będzie zmienić lokal z powodu PLIR ...

Prawdę mówiąc być może rzeczywiście należałoby z tego zrezygnować, ostatecznie PTSR nie jest bankiem.

Co do zatrudnienia osób z SM, właśnie od listopada będzie ruszał program promujący zatrudnienie esemowców. Według PFRON mamy osiągnąć określone wskażniki i szczerze mówiąc nie bardzo widzimy możliwość ich osiągnięcia. Choćby dlatego, że esemowcy nie garną się do powqrotu na rynek pracy.
Iza

[Gość: tyrozyna]

jak otwierasz konto w ptsr i ono jest puste to nie płaci się 25 zł, dopiero jak spłynie kasa z 1% i faktycznie cos jest na subkoncie to zaczynają być pobierane opłaty

[Gość: Baks28]

Ależ naturanie, że do czasu pierwszej wypłaty tj wrzesień/ pazdziernik nie sa pobierane zadne opłaty. To daje kilka miesięcy za darmo. Później są one pobierane np. teoretycznie kowalski dostaje w wrześniu zwrot z 1% na kwote 100zł jaka jest wartość tego subkonta za rok czasu - minus 200zł?
Tylko te kilka miesięcy za darmo są tylko w pierwszym roku prowadzenia subkonta co w perspektywie np 20 lat staje się nieistotne.
Nie o tym chcialem pisać

[Gość: tyrozyna]

na jak widac po wypowiedzi osoby o nicku SARNA nie dla wszytkich jest to naturalnie jasne. a swoją drogą - kto zaklada subkonto dla 100 zł niby jaki sprzet rehabilitacyjny albo jaki turnus mozna za to oplacic? jak ktos chce tak slamazarnie zbierac kase to przez 20 lat uzbiera na pobyt w Bornem

[Gość: Baks28]

Troszkę dziwnie podchodzisz do tematu odwracają kota. To że przez kilka miesięcy nie pobierana jest opłata bo nic się nie dzieje na koncie nieoznacza że 25/miesiąc to bardzo niska opłata. A co do ilości wpłat jestem zszokowany Twoją ironiczną wypowiedzią. Ty wiesz co to jest za choroba stwardnienie rozsiane? Ty myślisz że wszyscy chorzy ganiają za 1%? Jak by mogli pewnie by ganiali. Napiszesz pewnie o rodzinach. Ile osób z stwarnieniem rozsiamym nie ma rodziny lub posiada małą rodzinę? Naprawdę nie o tym chciałem pisać i nie wiem czemu niezrozumiałaś tematu. Mogłaś zgasić rozmowę jak Ci się nie podoba to idź gdzie indziej - tam gdzie nie pobierając opłat. Odrazu odpisuję to jest alternatywa np dla mnie ale nierozwiązuje problemu który może przerodzić się w rywalizowanie stowarzyszeń bo tego pomimo że konkuremcja zazwyczaj dobrze wpływa na jakość osług nikt z nas pewnie by niechciał (chodzi o podziały ludzi w PTSR)

[iza_czarnecka]

Witam,
Wysokość opłat została ustalona nie przeze mnie ale przez Radę Główną i wynikała z konieczności zatrudnienia dodatkowych osób zajmujących się jedynie obsługa subkont, oraz - dodatkowych środków dla księgowej, która musi każdą wpłatę z 1 proc. księgować. Dotyczy to zarówno kont przy Radzie Głównej jak i przy oddziałach.

Obecnie w Radzie Głównej do obsługi subkont czyli PLIR są zatrudnione 3 osoby na pełnym etacie. Ich praca nie polega bynajmniej jedynie na bieżącym przyjmowaniu i opisywaniu faktur, ale również na udzielaniu informacji. Wielu osobom nie wystarcza informacja przesyłana raz lub dwa razy w miesiącu, co dopiero zaproponowane dwa razy do roku :). Od początków czerwca do września koszty księgowości rosną horrendalnie. Wpłaty z tytułu 1 proc. są z reguły niskie, ale każda stanowi odrębną pozycję i wymaga księgowania. Ile tego jest? Ja liczę setki stron wyciągów dla księgowej tygodniowo, nie pozycji ale stron ;)... Ilość osób, które zakładają subkonta rośnie, obecnie przy RG przekroczyła 500. To znacznie więcej niż maja stowarzyszenia lokalne. Tego nie da się obsłużyć dotychczasową ekipą. :(

Prawdę mówiąc są głosy ze strony rad oddziałów, by zrezygnować z prowadzenia subkont, gdyż
- nie taki miał być cel 1 proc. Teraz jest to de facto zbieranie kasy przez operatywniejszych chorych i zamiana PTSR w rodzaj instytucji finansowej. Tymczasem jesteśmy organizacją pacjencką ngo etc a nie
- Dochodzi do podziału chorych na bardziej zaradnych i tych mniej zaradnych, którzy nie potrafią zebrać kasy.
- wynik 1 proc i stan konta jest nieadekwatny do rzeczywistych funduszy stowarzyszenia. Tak na prawdę większość pieniędzy wpływa na konkretnych chorych a nie na działalność statutową. W efekcie na koncie są pieniądze, ale - nie nasze, nie PTSR ;) Dochodzi do paradoksów, W styczniu tego roku musieliśmy zawiesić działalność Telefonicznej Poradni Psychologicznej, gdyż nie mieliśmy na nią środków. Dokładnie rzecz biorąc - były na koncie środki, ale - nie nasze. ;)
- niektórzy chorzy kombinują z fakturami. Ot- ludzka rzecz. Tyle, że dla nas to ryzykowne, gdyż podlegamy kontroli finansowej jako opp.

Pojawiły się jakiś czas temu głosy, by zaprzestać przynajmniej zbierania funduszy dla chorych w ramach 1 proc. z powodów jw. Cóż, przyznam, że to ja stanęłam okoniem, gdyż według mnie możliwość zbierania tą droga środków jest jedną z niewielu form pomocy, która możemy dac chorym. Być może ta forma jednak zniknie, bo inne ngo niepacjenckie lobbują za tym okrutnie. Ot ich zdaniem możliwość zbierania funduszy na chorych zaprzecza rzeczywistym celom 1 proc.

Bardzo prosiłabym, aby nie porównywać PTSR z bankiem, bo bank może zarabiać na innych operacjach finansowych, w ogóle może zarabiać, a PTSR nie prowadzi działalności gospodarczej (zapis w KRS).

Tyle ode mnie, ale propozycje przekażę na forum Rady, może podejmą jakieś decyzje.
Iza

[Gość: Baks28]

Dziękuję za odpowiedź
Pani Izo ja tylko napisałem różne alternatywy dla prowadzenia subkont, które jak myslę powinny obniżyć koszt związany z ich prowadzeniem.
Co do czasu poświęconego na przekaz 1% może się mylę ale pewnie w obecnych czasach są na rynku programy które ułatwią i przyspieszą księgowanie. np. na papierze widzę kowalski - 2000zł to daje wyszukaj kowalski wpisuje kwote i przechodzę do następnego po kilku godzinach robię wydruk dzisiejszych przelewów i druga osoba sprawdza czy nie ma błędu.

Co do rezygnacji z prowadzenia subkont przez PTSR myślę, że to byłby to Wasz bardzo duży błąd który natychmiastowo byłby wykozystany przez inne fundacje , stwowarzyszenia i ok 500 osób mogłoby od Was odejść -co daje minus 500 razy 36zł czyli 18 tys zł na rok. Bo to że Wy przestaniecie prowadzić subkonta nieoznacza że inni nie bedą mogli.

Co do ilości ludzi na cały etat zatrudnionych na dzień dzisiejszy - 3 osoby, Sama Pani pisała że od czerwca - wrzesień jest najwięcej przelewów. Ile osób jest dodatkowo zatrudnionych do prowadzenia subkont np w lutym?

Co do kombinacji przy fakturach to raczej powinien mieć problemy ten któremu to udowodnią . Od tego jest prawo.

Nierozumiem tego "Co do zatrudnienia osób z SM, właśnie od listopada będzie ruszał program promujący zatrudnienie esemowców. Według PFRON mamy osiągnąć określone wskażniki i szczerze mówiąc nie bardzo widzimy możliwość ich osiągnięcia. Choćby dlatego, że esemowcy nie garną się do powqrotu na rynek pracy" O jakich wsakźnikach mowa? Przecież to w intencji PFRON jest przystosowanie stanowiska pracy + ewentualne szkolenie z pieniedzy UE. A co do chetnych do pracy proszę mi uwieżyć - jeszcze PTSR będzie w szoku jeśli dacie ogłoszenie o pracy (tak duzo będzie chętnych).
Jesteście najdłużej (tak mi się wydaje) działający Stowarzyszeniem dla ludzi chorych na ms. Na chwilę obecną żadne inne stowarzyszenie ktore działają lub będzie działać nie są w stanie zbudować takiej pozycji jaką posiadacie (i pewnie Pani w tym bardzo duża praca). Proszę nie zmarnujcie tego tj rozwijajcie się w giganta który będzie miał coś do powiedzenia, na którego słowo lub pismo będą politycy błyskawicznie reagować. Giganta z którym wszystkie partie polityczne będą chciały mieć jak najlepsze stusunki. Giganta który składając wniosek/ petycje o refundacje nowego leku następnego dnia w ministerstwie zrowia trwają prace nad jak najszybszym refundowaniem go. Podam dla przykładu Irlandię - tu jest tylko jedna organizacja dla wyłącznie ludzi z ms, pomimo kryzysu w którym kraj ten pożycza pieniądze od UE na nowoczesne leki jest 100% refundacja bez żadnego limitu czasowego. Regularnie organizowane są zbórki pieniędzy w postaci obiadów w restauracjach dla firm gdzie wstep kosztuje 1000 euro + coś od siebie i pomimo że dla zaproszonych są to duże pieniądze NIE WYPADA nie iść, bo może się okazać że ten kto go zaprosił więcej interesów nie będzie robił z człowiekiem którym tam nie poszedł - tak przynajmiej mój były pracodawca kilka lat temu to mi tłumaczył. Mają naprawde bardzo dużą pozycję i żaden polityk nieodważyłby się powiedzieć że przy oszczędnościach rozważają oszczędność przy lekach na ms - to mógłby być jego koniec na arenie politycznej.
W krórymś wywiadzie (nie pamiętam ktorym) powiedziała Pani że my nie jesteśmy wstanie palić opon - PRAWDA ale to nie jest jedyny środek który zwróci na nas uwagę. To jest ostateczność. Wiem że ostatnimi czasy jest już trochę głośniej w mediach o tej chorobie - to bardzo dobrze. Może teraz przed wyborami jest czas na jakieś konkretne zobowiązania wszystkich partii politycznych w sprawie refundacji nowoczesnych leków?
Pozdrawiam

Do tyrozyny

[Gość: Sarna]

Słuchaj i nie bądź taki/taka do przodu.Dobrze się orientuję w opłatach za prowadzenie subkonta , bo je mam (już drugi rok).Rzeczywiście tak jest w pierwszym roku od założenia konta (opłata jest dopiero jak wpłyną pierwsze środki),natomiast w kolejnych latach tak jak wcześniej napisałam, opłata jest pobierana nawet jak nic nie ma na koncie (wiem , bo jestem tego przykładem od stycznia do lipca br. nie mam wpływów , a opłata 175zł + po 25 zł za każdy kolejny miesiąc zostanie pobrana , jak wpłyną środki(obecnie jestem więc na minusie). Dziwie się, że Pani Iza tego nie sprostowała ani Baks28 (pewnie dopiero pierwszy rok jest posiadaczem subkonta:-).

Pani Izo przykro mi to pisać...bo naprawdę jestem całym sercem za Pani pracą na rzecz chorych i bezinteresowną pomocą.Doceniam to.
Napisała Pani ,że będzie podział: na chorzy bardziej zaradni i mniej zaradni - i cóż z tego - takie życie, to ,że ktoś jest mniej zaradny to inny ma stracić możliwość "dozbierania " sobie pieniążków do leków (notabene odsuwających go o niepełnosprawności) czyż tak?
Przepraszam, cóż my możemy w tej sprawie poradzić,że nie ma pieniążków na działalność statutową?My mamy swoje skromne lub nie budżety domowe, z których musimy przeżyć z rodziną i jeszcze sfinansować potwornie drogie leki na SM - dziwi to kogoś ,że bardzo się staramy - przecież to nasza szansa na lepsze jutro, na dotrwanie (być może w w miarę dobrym stanie ) do wynalezienia CUDOWNEGO LEKU lub ogólnego udostępnienia już istniejących leków w fazie badań.
O jakich paradoksach mowa?Wiadomo,że pieniążki konkretnych chorych im się należą(przecież one też nie spadły z nieba-musieliśmy o nie walczyć i się starać!
Na czym ma polegać działalność PTSR jak nie na takiej właśnie pomocy chorym?To już za dużo przekazać nam nasze pieniążki?
Tak najlepiej wycofajcie się z tego prowadzenia subkont , jeśli to taki wielki problem...Najlepiej pocieszajcie w kółko chorych , udostępniajcie wiedzę o SM i oferujcie możliwości szeroko rozumianej pomocy socjalnej.My chcemy żyć spokojnie, pracować , a nie prosić o socjal.Ale aby to osiągnąć musimy mieć leki, gdy zgromadzimy pieniążki z 1% zostawcie nas w spokoju i przekażcie je nam bez tego typu komentarzy ,że na koncie są nie Wasze pieniądze (bo to jest ta właśnie Wasza pomoc nam i tak już mocno pokrzywdzonym przez los...).

Pozdrawiam serdecznie i sorry jak uraziłam , ale musiałam to z siebie wyrzucić...

[Gość: Baks28]

Najwyraźniej nie przycztałaś wszystkiego
cytuję:
"Tylko te kilka miesięcy za darmo są tylko w pierwszym roku prowadzenia subkonta co w perspektywie np 20 lat staje się nieistotne. " Ale masz rację mam subkonto pierwszy rok.

A co do zamknięcia subkont jest zawsze alternatywa tzn otworcie subkonta w innym stowarzyszeniu/fundacji. Dla mnie osobiście to ostateczność.

A co do refundacji dotyczącej leków napisałem maila do pani Izabelii Czarneckiej w sprawie kilku pomysłów na przyszłość zacytuję jedną z nich:
"2) Poprzez swoje oddziały terenowe zebrać min 100tys podpisów (co
niepowinno być problemem z uwagi na fakt że jest 60 000 chorych +
rodziny) w sprawie ustawy do sejmu która będzie gwarantować stu
procentową refundacje nowoczesnych leków bez żdnego limitu. Jeśli
ustawa nie przejdzie w przemyślany sposób posługiwać się listą
nazwisk poslów którzy skazywaliby chorych na silne inwalidztwo."

oczywiście podałem też kilka pomysłow dotyczącej kilku zmian dotyczących sposobu zbierania pieniędzy na działania statusowe
Pozdrawiam

[Gość: kryst-yna58]

Witam.Popieram tą decycję.Trzeba naciskać na PTSR aby napisać taką ustawę a wszyscy się podpiszą.Nie tylko chorzy ale i rodziny.To jest nasza szansa na leczenie bo zdrowie powinno być przy uchwałach sejmu najważniejsze.Musimy ich zmusić do działania.Bo co będzie jak będą już leki w naszych aptekach bardzo drogie a z subkonta wiadomo,że nie skorzystamy na długo, to choroba będzie bardziej postępować po przerwaniu leczenia.Trzeba fachowo napisać taką ustawę i działać ! Musimy mieć przygotowany start ! Pieniądze z budżetu idą na głupoty a nie na rzeczy najważniejsze a sami posłowie żyją jak lordowie i nikt się za nami nie ujmie jak my sami tego nie zrobimy !

[Gość: burzum]

Nie wiem skąd te ataki na PTSR. Przecież są po waszej stronie. Ja osobiście nie choruję, ale moja bliska znajoma tak - stad zainteresowanie tematem. Nie podoba mi się twoj egoizm Kryst-yna w stylu tylko ja i moje problemy są ważne. Co to za stwierdzenie, ze pieniadze z budzetu ida na glupoty a nie na rzeczy najwazniejsze? Czyli na ciebie? Nie mow,ze poslowie się za nami nie ujmują. Natknęłam się gdzies kiedys w sieci film "Eksperyment". Zwraca uwage na problem SM choc by Pan Jaroslaw Wałęsa (mam nadzieje na jego szybki powrot do zdrowia).

[Gość: Baks28]

Jesteś w błędzie. To nie są ataki na PTSR. Pani krystyna pisząc o naciskach ma rację. Słowo atak oznacza zniszczenie słowo nacisk oznacza zmuszenie do działań. To są dwa całkiem inne słowa.
A co do pracy polityki to raczej jest złe miejsce. Wszyscy wiemy jaka jest. W związku z tą chorobą ok super fajnie że mamy na kilka lat refundację starych lekarst na stwardnienie rozsiane (w obecnych wynikach w porówaniu z nowoczesnymi lekarstwami są słabe) ale co dalej??? Po kilku latach usiąść na wózek i powiedzieć fajnie że miałem kilka lat sprawności???
Szkoda że nieurodziłem się w innyym kraju UE gdzie leczenie jest standardem??? Szkoda że Polska jest tak krótko w UE bo mogłem wyjechać do innego kraju UE i tam mieć teraz leczenie??? Szkoda że w taki sposób myślisz o pracy polityków.
Jest kilka procent chorych którch ta choroba w bardzo szybkim czasie nie doprowadza do ciężkiego inwalidztwa. Zrozum jedno że dzięki refundacji leków nowej generacji znaczna część chorych ludzi nie straci sprawności.
Pewnie możemy wogóle się nieodzywać i co najwyżej otwierać różne nowe Stowarzyszenia itd. Pytanie po co? Mamy PTSR - to my chorzy po części tworzymy go. Tu nie jest mowa o wybudowaniu siłowni np w krakowie dla ludzi chorych z krakowa. Tu jest mowa o nasiskaniu na polityków w sprawie 100% refundacji beż żadnego limitu. Wystarczy tylko 100 tys podpisów i ustawa jest w sejmie. Przegłosują bądź nie. Wszyscy płaciliśmy podatki, płacą je nasze rodziny i znajomi. Z uwagi na fakt ceny tych leków całkowita refundacja nam się należy.

[iza_czarnecka]

Witam.
Projekt terapeutycznego programu zdrowotnego złożony w 20010 porzez PTSR zakładał leczenie tak długo jak długo jest ono skuteczne. Niestety MZ w kwietniu okroiło to do 5 lat. Oczywiście zaprotestowaliśmy i - oczywiście w mojej opinii dla AOTM napisałam, że to jest błąd. Na ostatniej konferencji p[rasowej o tym mówiłam.

Powoli zmienia się też nastawienie wśrod polityków. Zaczynają odkrywać, że wśród ich bliskich sa osoby z SM. Jeden z posłów, który ma żonę z SM trochę się zdziwił ;), że leczenie się skończy po 3 latach. Dziś mam spotkanie z kandydująca do Sejmu osobą, która ma chorego syna. Już po wyborach jak najszybciej należy zorganizować spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds SM. To proces, ale spokojnie, dojdziemy do swojego.
\Iza

[Gość: Baks28]

To super że coś w znaczącym stopiu zaczyna się dziać. Co do okrojenia programu inteferenów do 5 lat być może spowodowane jest to bardzo niskim działaniem go po 5 latach (mam na myśli statystyki które być może nie są podzielone na telerujących i nietolerujących tego leku). Interferon ok 5 lat ale co dalej? Gdzie leki dla chorych z agresywną formą MS (gdzie interferon jeśli działa to w niezauważalny sposób i po roku lub dwóch jest odstawiany z powodu nieskuteczności go.
Szkoda że rodziny polityków muszą chorować na tą paskudną chorobę aby przejrzeli na oczy. To Politycy poprzez swoją "nieudolną" prace w kwestii refundacji leków na ms poniekąd są odpowiedzialni za "skazywanie" chorych na silne kalectwo. Konstytucja przecież zakłada PRAWO DO ŻYCIA. Czym jest życie? Leżenie jak "warzywo" będąc uzależnionym od kogoś do wszystkiego można nazwać Życiem?
Jeśli to jedyna droga do skutecznych działań w sprawie refundacji to ok, ja natomiast jestem sceptyczny co do rozmów z przyszłymi politykami. Z jednej strony super by mieć "kogoś" "u nich" ale przez myśl moją może i niesłusznie pojawia się temat robienia kariery na/ dzięki chorych.
Według mnie Politycy powinni zrozumieć skalę tego problemu. 60 tys chorych plus najbliższa rodzina (przy założeniu )partner + dziecko + rodzice daje 300 tys + dalasza rodzina (kuzyni szwagry, ciotki itd daje ponad 1 milion + ich przyjaciele = kilka milionów obywateli - Obywateli zawiedzionych w sprawie Polityki która skazuje chorych na niepełnosprawność. Może i to są duże pieniądze jeśli chodzi o refundacje ale jeśli politykom będzie zależało aby refundacja była pieniądze się "znajdą".
Dziś Polska ma przewodnictwo w radzie Unii europejskiej - może to jest odpowiedni moment na radykalne kroki? Ten problem nie zniknie. Dla przykładu przy odpowiednich naciskach problemy z hazardem czy dopalaczami potrafili rozwiązać w kilka dni.
Wiem kilku polityków brao udział w "eksperyment" w chyba 2009; 3 lata mineły i co oni takiego zmienili. Oni widamo że nic sami nie są wstanie zrobić. Inaczej zapytam jakie poprzez swoje "znajomości" spowodowali zmiany w sprawie refundacji?
Politycy muszą wkońcu zrozumieć czym jest ms, ilu osób problem dotyczy (nietylko osoby chore). Zrozumieć, że Polska jest w Unii Europejskiej a tam refudnacja nowoczesnych leków jest standardem.

ustawa

[iza_czarnecka]

Witam,
Może po kolei:

W 2005 roku PTSR przygotował Narodowy Program Leczenia SM. Projekt zakłądał kompleksowe wsparcie chorych nie tylko dostep do leków ale również do rehabilitacji, tworzenie sieci poradni, a nawet centrelnego rejestru. Zebralismy wtedy masę podpisów, listy poparcia etc. Wszystkim projekt się podobał, ale okazał się za trudny do realizacji, gdyż wymagał współdziałania kilku resortów (płatników). Obecnie tekst ten podobnie jak i budżet wymaga aktualizacji. To nie jest skomplikowane, ale może znów oznaczać syzyfową pracę. Zarówno profesura jak i ja (redagowałam dokument, przygotowywałam budżet etc) jesteśmy gotowi do tej pracy, o ile jej wynik zostanie potraktowany poważnie. Włąśnie NPL chcieliśmy wprowadzić w formie ustawy.

Ponieważ istniały takie problemy z wdrożeniem całościowego programu postanowiliśmy zmieniać świat po kawałku. PTSR jest chyba jedyną organizacją pacjencką, która przygotowuje projekty legislacyjne :). Złożony przez nas projekt leczenia interferonem i glatiramerem niestety został przez MZ zmieniony, nadal sa w nim ograniczenia czasowe. W AOTM jest projekt leczenia natalizumabem a w MZ - fingolimodem. Przygotowywany jest polska wersja standardów rehabilitacji, a niedawno został tez złożony wniosek dotyczący uznania chorób neurodegeneracyjnych za priorytet w polskiej polityce zdrowotnej.

Oczywiście, pożądane byłoby wsparcie rzeszy chorych, ot - w jedności siła. POza tym lepiej się pracuje ze świadomością, że ktoś czeka na efekt.
Iza

[Gość: Baks28]

Pani Izo to nie będzie syzyfowa praca. Nawet jeśli nie będzie zmian na lepsze pozostanie ślad i świadomość że My chorzy nie poddamy się walczyć o zmiany będziemy dalej. Aż do skutku. Ja osobiście rozważam pewne kroki w stosunku do ministerstwa zdrowia - tylko że ja na dzień dzisiejszy mogę tylko w jakiś sposób pomóc w sprawie refundacji tylko jednego leku który obecnie biorę a w Polsce jest nierefundowany i może w Strasburgu bym wygrał powołując się na prawo do życia. Tylko że to jest bitewka. Wy dysponujecie narzędziami do wygrania wojny o 100% refundację wszystkich dostępnych w unii europejskiej leków. Proszę rozważyć fakt zebrania minimu 100 tysięcy podpisów na nową ustawą do sejmu. I ustawy te wysyłać aż do skutku. Kożystać z śroków masawego przekazu do pokazywania tego problemu jak i efektu ustaw. Być może (nie wiem czy to jest zgodne z prawem - myslę ża tak) opublikować listę posłów którzy byli za i przeciw. Może to będzie dodatkowym naciskiem. Wiem że takie działania kosztują - ale to nie jest pieniądz wyrzucony w błoto. Wysyłać (teraz pewnie za późno) listy do wszystkich partii politycnych przed wyborami aby w ramach swoich programów wyborczych umieścili jeden z nich tj. 100% refundacje wszystkich nowoczesnych leków na stardnienie rozsiane bez żadnych limitów.
Na fakt 100% refundacji na 100% wszyscy chorzy czekają i każdy z nich + rodziny przyjaciele pod takimi działaniami się na 100% podpiszą

[Gość: Sarna]

Baks28 .Dzięki za zainteresowanie się problemami osób z SM , wiele cennych uwag i pomysłów (może któreś z nich PTSR wykorzysta i my chorzy będziemy o "krok do przodu":-).

Ja już nie będę udzielać się na forum, bo zupełnie nie zostałam zrozumiana :-(.
To do P.Izy.Nie zgadza się Pani z tym zdaniem , nigdy (wytłuszczonym drukiem napisanym - a jakby tak dodać do niego krótkie m.in. to też nie? :-).
To , o czym Pani napisała doskonale rozumiem (a wyszło jakbym miała coś przeciwko tym , co potrzebują pieluchy , lub duchowego wsparcia - nigdy przez myśl mi to nie przeszło , ale jak "zbieranie " pieniążków z 1% niektórym się nie podoba i w 'oczy kole' , to troszkę się wkurzyłam (oczywiście nie mam tu na myśli p. p.Izo).Ja doskonale rozumiem i podziwiam Pani zaangażowanie - proszę jednak postarać się innych też zrozumieć - nie każdy jest społecznikiem , nie każdy jest tak samo obrotny i operatywny , aby działać tak , ja Pani - każdy z nas jest inny :-).Proszę nie szantażować nas , że powie Pani 'takie życie' i odejdzie z PTSR - to Pani życie (tak jak Pani gdzieś napisała 10 lat Pani pracy - widać ją i "czuć".Naprawdę .10 lat temu SM to rzeczywiście był temat tabu(o lekach to nawet się nie śniło).
Jeszcze raz ślicznie dziękuje za wszystko i obiecuję ,że już nie będę Pani niepokoić swoimi wywodami:-):-):-).
Pozdrawiam gorąco.

[iza_czarnecka]

Witam,
Ja się nie obrażam, gdyby tak było to już bym zrezygnowała. Nieustannie dostaję maile mieszające mnie z błotem, albo nazywające dealerem firm farmaceutycznych etc... Współczuje osobom, które to wysyłają, bo musi być im bardzo źle w takim ogromie złych emocji. To destrukcyjne przede wszystkim dla osoby która odczuwa takie emocje. Mam trochę inne spojrzenie na takie osoby, które może wynika trochę z buddyzmu.

Wiem, nie każdy jest społecznikiem, ale - każdy może coś dać drugiemu. Nawet jeśli to jest uśmiech, czas, zrozumienie. Daje się nie tylko kasę. ;)

Prosze pisać, :) nie czuję się ani urażona ani niepokojona :)
Pozdrawiam przy porannej kawie.
Iza

[iza_czarnecka]

Witam,

Żeby było jasne: jak napisałam, stanęłam okoniem w sprawie subkont i mozliwości gromadzenia środków przez 1 proc. Uważam, że w niektórych przypadkach to jest jedyna pomoc, która możemy dać. Tym niemniej, problem jest i bedzie narastał. Przytoczyłam argumenty tych, którzy sa przeciwni zbieraniu via 1 proc. Bo są to kwestie ważne.


Nigdy się nie zgodze ze zdaniem:
"Na czym ma polegać działalność PTSR jak nie na takiej właśnie pomocy chorym?"

Chorzy są różni i różne mają potrzeby. Dla przykladu Telefoniczna Poradnia Psychologiczna daje wsparcie chorym, którzy nie mają możliwości wyjścia z czterech ścian a potrzebują terapii, czasem dzwonią chorzy po próbach samobójczych. PTSR jest największym wydawcą ksiązek i broszur dotyczących sm, bez lobbingu i żmudnej pracy wokół problemu dostępu do leków nie byłoby programow terapeutycznych. To przez mój komputer przechodzą opinie dotyczące lekow. Ot - dla AOTM jestem ejdnym z ekspertów m.in. dlatego, że nei ma konfliktu interesów, nei dostaje kasy z żadnej farma...

Poza tym, bądźmy empatyczni, jeden potrzebuje leku, inny - pieluchy. PTSR jest dla wszystkich, ja nie moge powiedzieć: "i cóż z tego - takie życie,". NIe umiem, może dlatego jestem tu gdzie jestem. Mogłabym przecież powiedzieć, "i cóz z tego, takie jest życie" i odejść z PTSR. Bo co mnie to ma obchodzić, tracę siły na pracę społeczną zamiast zarobić na dom, na moje zwierzęta.

Tyle, przy porannej kawie
Iza

[iza_czarnecka]

Witam,

Jest kilka wątków pozwolę sobie to wypunktować, jeśli o któryms zapomnę, to prosze powtórzyć pytanie.

1. PTSR prowadzi od wielu lat księgowość elektroniczną. Korzystamy też z bankowości elektronicznej, inaczej byłby ogromny problem. Ja pracuję bowiem w domu. Nie mam sił na wyjazdy do biura. Biuro, osoba upoważniona wprowadza przelewy, na koniec dnia daje maila o konieczności akceptacji, potem akceptuje skarbnik (prof. Madey) a na końcu ja. Każdą paczkę jeszcze sprawdzam, ponieważ mylenie się jest rzeczą ludzką, a ja należę do dokładnych, znam też dobrze wszystkie nasze działania i plan kont. Dziennie jest zwykle kilkanaście przelewów PLIR. Opłata za każdy przelew elektroniczny w naszym banku - 0,90 zeta.
Nawet przy pracy elektronicznej i internetowej nie przypuszczam by wklepanie jednego przelewu trwało 30 sekund. Z szacunkiem, ale - u mnie sama akceptacja trwa dłużej, chociażby z powodu obciążenia serwerów banku w godzinach szczytu. Faktura po przyjściu jest przyjmowana przez dziewczyny z obsługi PLIR, sprawdzana i po opisaniu przekazywana do księgowości, rejestrowana i potem dopiero wbijana do systemu bankowego. Oczywiście wydruk z konta każdej osoby chorej można dostać od ręki. Raz w miesiącu jest wysyłany elektroniczny wydruk do każdego chorego, to jakieś 500 maili. To tez nie jest 5 minut :).

2. Jak pisałam rezygnacja miała dotyczyć zbierania kasy na subkonta via 1 proc. i ja stanęłam okoniem. Na tym sprawa się zamknęła. Stanęłam okoniem nie tyle z powodów finansowych co moralnych. Dla mnie to jest w obecnej sytuacji służby zdrowia czasem jedyna pomoc, jaką możemy umożliwić.

3. Etaty: 3 osoby są zatrudnione na stałe na pełnych etatach. Nie zajmują się księgowością tylko bieżącą obsługa tej grupy 500 chorych. Od udzielania informacji, zapisywanie nowych osób, po sprawdzanie i korekty faktur, rozsyłanie danych, sprawdzanie "na życzenie" stanu kont, czasem pilnowanie, by przelew poszedł właściwego dnia etc. Tu nie ma nic do manewru. Ilość pracy bowiem rośnie lawinowo wraz z przybywającymi chorymi. MOżna tylko przypuszczać, że za rok konieczne będzie zatrudnienie kolejnej osoby.

Księgowość bieżącą obsługuje jedna księgowa. W miesiącach szczytu konieczne jest dodatkowe zatrudnienie. Wówczas gwałtownie rosną wydatki z tytułu księgowania i nie są to sumy małe. Oczywiście po październiku rezygnujemy z pomocy księgowej.

4. Co do kombinacji przy fakturach, niestety - to sa pieniądze na naszym koncie, przekazane na rzecz stowarzyszenia "ze wskazaniem". De facto stanowią zatem własność stowarzyszenia i my odpowiadamy za ich wydawanie ;). Niefajne, ale tak to de facto wygląda.

5. Od listopada rusza projekt promujący zatrudnienie osób z SM. Teoretycznie wszystko jest jak najbardziej w porządku. Tyle że PFRON wymyślił efekty, które chcą byśmy osiągnęli i z naszego doświadczenia wynika, że sa one mało realne. Te efekty to właśnie "wskaźniki" :). Być może się mylimy, ale dotychczas realizowane projekty związane z pracą osób z SM dawały nikłe rezultaty. Powodów moim zdaniem jest kilka
- założenie PFRON, że uczestnikami mogą być tylko osoby z orzeczoną niepełnosprawnością. Bardzo duża grupa chorych póki to możliwe unika tego rodzaju papierów z powodów czysto emocjonalnych. Tymczasem to właśnie oni, z już odczuwalnymi objawami, ale stosunkowo sprawni potrzebują wsparcia by nie zniknąć z rynku pracy, by uwierzyć, że można z sm żyć. Niestety, nie mogą być beneficjentami tego projektu.
- grupa chorych z orzeczoną niepełnosprawnością, dłuższym stażem choroby zazwyczaj ma problemy z codziennym funkcjonowaniem, z samym wyjściem z domu, dojazdem w miejsce potencjalnej pracy. Mogliby ewentualnie podjąć pracę zdalną. Tyle, że w tej grupie narasta tez bierność, brak wiary w siebie, rezygnacja. Bardzo często tej grupie już się nie chce chcieć ;).
Cóż, może się mylimy, może ten projekt da niektórym "pozytywny impuls" do zmiany. Oby tak było. Do wyników zakładanych przez PFRON podchodzimy jednak ostrożnie, bo lepiej być mile zaskoczonym niż załamanym :)

6. Niestety, nie da się porównywać społeczeństwa irlandzkiego i polskiego. My się pewnych zachowań dopiero uczymy. Nie mówię przez to, że jesteśmy 'gorsi", ot potrafimy dawać podczas jednej akcji, podczas zrywu, a nie w sposob stały. Ot - moze do pewnych spraw społeczeństwa musza dorosnąć, muszą poczuć się pewniej. Nie wiem, nie jestem socjologiem. Faktem jest, że próbowaliśmy kolacji charytatywnej, vipy wszystkie obecne dały łacznie jakieś 1000 zł... Próbowaliśmy wspólnie z Maratonami Warszawskimi biegu na rzecz osób z SM. Bardzo popularna forma w NIemczech. U nas - totalna klapa

- Na pewno niebagatelne znaczenie ma też wielkość organizacji irlandzkiej, tylko centrala to 15 osób zatrudnionych na stałe (nie mówię o psychologach etc, ale o fundraiserach, specjalistach PR).
- Ważna jest świadomość społeczna. To "nie wypada nie wiedzieć, nie pomóc". Do niedawna w Polsce SM było tabu, po 10 latach pracy mojej i 20 latach pracy PTSR tabu znikło. Wypada nas znać. Powstał Parlamentarny Zespół ds SM etc. Ale droga jeszcze bardzo bardzo długa. W Belgii arystokracja uważa że w dobrym tonie jest należeć do ich stowarzyszenia, u nas vipy się tego dopiero uczą.
- Ważne jest zachowanie samych chorych. Niestety brak chętnych do pracy społecznej. Tymczasem, aby powstał w danym miejscu oddział lub stowarzyszenie lokalne (jakaś struktura) konieczne jest zaangażowanie społeczne. Zaczyna się zwykle od niczego, od grupki chętnych do zmiany, potem projekty, lokal, zatrudnienie pracowników. Wszystko to trzeba wypracować. Oczywiście centrala pomaga, ale przecież ludzi nie stworzy...

Dziękuję za propozycje dotyczące subkont, przekazałam je na forum RG. Były już wielokrotnie podejmowane dyskusje wokół odpłatności za prowadzenie subkont, może tym razem zostaną podjęte jakieś decyzje. Jeśli tak się stanie, na pewno dam znać :)

Pozdrawiam
Iza

[Gość: Baks28]

Dziękuję za odpowiedź, troszkę się temat rozwinął. Zapomniałem wcześniej dopisać przez co pojawiły się słowa "takie jest życie" bądź "ślamazarne zbieranie" Wątek ten napisałem z myślą o chorych którzy bardzo mało środków mają na subkoncie. Przy założeniu że każdy posiada 10 tys zł pobierana opłata byłaby bez znaczenia i pewnie jest ale tylko dla tych co mają duże wpływy.
Super i trzymam kciuki nad przyszłymi zmianami w sprawie subkont.

Co do zacytuję:
" grupa chorych z orzeczoną niepełnosprawnością, dłuższym stażem choroby zazwyczaj ma problemy z codziennym funkcjonowaniem, z samym wyjściem z domu, dojazdem w miejsce potencjalnej pracy. Mogliby ewentualnie podjąć pracę zdalną. Tyle, że w tej grupie narasta tez bierność, brak wiary w siebie, rezygnacja. Bardzo często tej grupie już się nie chce chcieć ;)."
To są ludzie którzy niejednokrotnie próbowali bez skutku. Brak wiary w siebie, rezygnacja to jest normalna sprawa - jeden zrezygnuje po roku inny po 30 latach. Właśnie dla tych ludzi o ile będzie możliwość pracy w PTSR powinny być otwierane nowe stanowiska pracy, tych ludzi powinno się szkolić za oczywiście unijne pieniądze.
A co do brak orzeczenia niepełnosprawności troszkę nierozumiem. Za co te osoby żyją? Może się mylę, ale jak dotąd sądziłem że w momencie kiedy się już do większości prac nienadaję to występuję o orzeczenie aby mieć na chleb - być może chodzi o osoby zatrudnione. Możliwość pracy zdalnej byłaby chyba czymś wymarzonym dla ludzi niepełnosprawnych. Trzymam kciuki też za tym aby program nowych miejsc pracy w PTSR odniósł sukces

Co do kwestii Pani wynagrodzenia według mnie powinna Pani mieć jakąś pensje. Nie za fakt bycia Przewodniczącą, ale za fakt dodatkowych prac które Pani wykonuje - umowa o dzieło lub o pracę. A więc serdzecznie dziękuję Pani za bezinteresowną pomoc dla ludzi chorych na stwardnienie rozsiane. Jeszcze raz dziękuję za zainteresowaniem się tematem subkont. Temat o sposobach domagania się refundacji założę w osobnym wątku.
Pozdrawiam

orzeczenia

[iza_czarnecka]

Witam,

W Polsce są 2 systemy orzecznictwa
- dla celów rentowych orzeka ZUS
- Dla celow pozarentowych orzeka powiatowy zespół ds niepełnosprawności.

Pierwszego nie muszę tłumaczyć. Chodzi o uzyskanie renty na życie, kiedy nie jest się w stanie pracować tak jak dotychczas.

Drugie to uzyskanie orzeczenia uprawniającego do różnych ulg w tym podatkowych i form pomocowych w tym wsparcia PFRON. Osoby stosunkowo sprawne mogą ubiegać się o to orzeczenie i tym samym korzystać z różnych form wsparcia. MOgą, ale - nie zawsze chcą, bo to wymaga pewnej akceptacji siebie chorego na sm. Wymaga przyznania się samemu sobie, że jest się chorym i niepełnosprawnym. NIe każdy to potrafi, ot - do pewnych rzeczy trzeba dojrzeć.

Jeśli chodzi o orzeczenie ZUS i kwestie pracy osób na rencie to sprawa jest dość paradoksalna. Otóż, są trzy stopnie niepełnosprawności. Każda oznacza jakiś stopień niemożności pracy. Póki co, jest oki, skoro ktoś nie jest w stanie pracować, otrzymuje wsparcie Państwa.

Wszystko byłoby logiczne, gdyby renta sprawiała że można w miarę normalnie żyć. NIestety, wysokość rent nie wystarcza nawet na skromne życie. Dla przykładu, ja jestem osobą z tzw. I grupą, całkowicie niezdolną do pracy i samodzielnej egzystencji. I - trudno byłoby to ocenić inaczej, poruszam się na wózku, korzystam z aparatów słuchowych, widzę bardzo słabo i to tylko na jedno ślepie. Dowcip polega jednak na tym, że moja renta wystarczy tylko na opłacenie czynszu etc, dlatego niezależnie od samopoczucia biorę rożnego rodzaju zlecenia redakcyjne, konsultacje zoopsychologiczne, bo przecież z czegoś muszę żyć. Na szczęście ja wykonuję takiego rodzaju zawody, które można wykonywać on-line, w domu. PTSRu nie licze, bo to praca społeczna. Większość chorych takiej możliwości nie ma i żyją poniżej granicy ubóstwa, sa klientami opieki społecznej.

Teoretycznie zatem projekt PFRON jest bardzo wskazany. Ma umożliwić osobom niepełnosprawnym z SM powrót na rynek pracy, przynajmniej w zakresie możliwości dorobienia do marnej renciny. Jest to w zasadzie projekt do którego realizacji zmusiła nas Unia. Problem w tym, że
- przyczyny tego, że osoby z SM zostają w domu, sa bardzo złożone. To zarówno brak akceptacji ze strony pracodawcy jak i prozaiczna niemożność wyjścia z domu, czy tez dojazdu do miejsca pracy.
- projekt nie uwzględnia osób które mają sm ale nie mają orzeczenia o niepełnosprawności. A te właśnie osoby są w punkcie krytycznym i nalezy za wszelką cenę utrzymać ich aktywność.

Chyba się trochę rozpisałąm :). Pozdrawiam
Iza

[Gość: rozak]

Witam,
w PTSR O/Wlkp w tym roku wprowadzono jednorazową opłatę na koniec każdego roku - 20% od stanu po spłynięciu środków z US, nie więcej niż 300 zł. Jak do tej pory takie rozwiązanie spotkało się ze zrozumieniem ze strony właścicieli subkont. Z przyczyn racjonalnych (dodatkowy koszt) nie są wysyłane wyciągi a jedynie informujemy zainteresowanych ( mailowo, telefonicznie) na każde życzenie. Subkonta to temat rzeka, są głosy za i przeciw, zależy po której stronie się stoi. Jako obecna przewodnicząca RO widzę to inaczej niż wtedy, kiedy wspierałam osobę chorą na SM jako darczyńca. Członkostwo w organizacji rozumiem jako wspólne działanie wszystkich aby wszyscy mieli z tego korzyść. Niestety coraz częśćiej mamy do czynienia z osobami, które chcą byc członkami tylko w celu gromadzenia środków na swoich subkontach i kategorycznie odżegnują się od jakiejkolwiek współpracy. To sa ludzie anonimowi, znamy ich tylko z nazwiska. Szkoda

[Gość: Wojtek]

Nie wiem co za problem? Jeśli komuś jest za drogo w PTSRze to niech wybierze inna fundację. Ja mam subkonto w Fundacji na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy bo nie pobierają opłat. To jest jak ze sklepem, jak jest zbyt drogi to szukamy tańszego i tyle:) mojsm.blogspot.com/

[Gość: subkonto]

nio drogo jest 25 za miesiąc czy można się przenieść nie tracąc środków zaksięgowanych na subkoncie?

[iza_czarnecka]

Witam, przypominam, że - ponieważ nie jestem już szefową PTSR, nie mogę w jakikolwiek sposób odpowiadać na te kwestie, związane z funkcjonowaniem PTSR.

Jedyne co mogę wyjaśnić to kwestie czysto prawne
- kasa w ramach 1 proc. przekazywana jest na konto organizacji "ze wskazaniem na konkretny cel" Zatem, zgodnie z prawem, kasa nie należy fizycznie do osoby chorej, ale - do organizacji. Wszystko jedno jakiej organizacji. Te same zasady dotyczą każdej, która zbiera fundusze na "subkontach" w ramach 1 proc. To oznacza, że nie bardzo można ją "przemieszczać" między organizacjami, jak między bankami ;) . Musiałaby być to darowizna jednej organizacji na rzecz drugiej ;). To zatem co można zrobić, to wykorzystać środki z jednego subkonta, zamknąć je i – otworzyć w innej organizacji.
- każda organizacja wprowadza własne zasady obsługi "subkont". Często sa one zależne od ilości chorych gromadzących fundusze. 600 osób obsługuje się inaczej niż 30. Jest wiele organizacji i można dobrać taką, która ma dogodne dla danej osoby sposoby prowadzenia subkont.

Pozdrawiam
Iza

[caaay]

A Neuropozytywni przymierzają się do prowadzenia subkont?
Bo w PTSRze drogo jak diabli :(

[iza_czarnecka]

NeuroPozytywni zostali założeni w tym roku w kwietniu, nie moga zatem jeszcze być opp. O status opp możemy starac się dopiero w 2014 roku, czyli po dwoch latach działalności. Ale - oczywiście bedziemy się o to starać, statut był przygotowywany pod tym kontem.

Jeśli wówczas, czyli w 2014 roku, nadal będzie można zbierać fundusze na leczenie via 1 proc. to - jak przypuszczam - damy chorym tą mozliwośćstworzymy taką możliwość.

Iza

[iza_czarnecka]

Przepraszam za powtorzenie w poście powyżej. POzdrawiam
I.

[caaay]

Dzięki za informację :)
W 2014 mam już być (zdaniem Komisji do Orzekania ;) pełnosprawna, więc pewnie nie będę potrzebowała ;)

[Gość: paweł]

Ale subkonto miało pomagać chorym na SM a tu perfidnie korzysta na tym PTSR trzeba będzie powiadomić telewizje 25 zł. za miesiąc paranoja

[iza_czarnecka]

Cóż, nie ma przeciez obowiązku korzystania akurat z subkonta w PTSR. Osoba decydująca się na prowadzenie subkonta podpisuje umowę, jeśli warunki komuś nie odpowiadają, może poszukac miejsca, gdzie sa jego zdaniem lepsze.

To tak jak z bankami, którymi niestety stały się ngo. Są regulaminy i albo decydujemy się na taką ofertę albo na inną. Wolny rynek.

Poza tym, organizacja może też w ogole nie chcieć prowadzić subkont, tak jak niektóre oddziały PTSR. Nie mają takiego obowiązku statutowego, sporo działaczy uważa, że zbieranie kasy na subkonta w ramach 1 proc. jest niewłaściwe. Deformuje obraz prawdziwych funduszy danej organizacji (kasa niby jest, ale tak na prawde jej nie ma...) POnadto niektórzy chorzy tak na prawde traktują stowarzyszenie jak rodzaj banku, a nie organizację. Zapisują się jedynie dla subkont, nie biora udziału w życiu i pracy organizacji. Zdarzają się tez głosy, że dochodzi do podziału chorych na "obrotnych, zbierającyhc na kontach" i tych już słabszych, którzy nie są w stanie tego czynić.

Pozdrawiam
Iza

[Gość: Sarna]

Co roku to samo...Wkurza to jak nie wiem!Co miesiąc 25 zł...To 'zdzierstwo' maksymalne!Ale jak to napisała P.Iza sami podpisaliśmy regulamin i go zaakceptowaliśmy.Zgadza się , ale dziwie się ,że ktoś ma taki tupet żeby ustalić takie warunki, gdy nie ma żadnych wpłat na konto a i tak inkasowane jest 25zł.W ogóle brakuje mi słów, aby to skomentować , po prostu ręce opadają ...
Brutalny świat zachłannych materialistów...

[iza_czarnecka]

Moi Drodzy,
Istnieje jeszcze jedna opcja: wziąć sprawy w swoje ręce i stworzyć takie możliwości zbierania funduszy/prowadzenia subkont, jakie Wam odpowiadają.

Można to zrobić via
- założenie oddziału PTSR. Oddział, jak pisała tu już szefowa z Poznania, ma możliwość ustalania własnych zasad. Zresztą de facto oddział jest samodzielną organizacją, z własnym KRS.
- zalożenie własnej organizacji, niezależnej od PTSR. Wówczas trzeba 2 lata czekać na możliwość bycia opp, ale - tworzycie takie warunki, jakie Wam pasują.

Obie drogi wymagają nieco zachodu, ale - wszystko robią ludzie.
Iza

[Gość: Sarna]

Dzięki, dzięki za dobre rady :-). Niestety nie mam możliwości skorzystać:-(. Praca zawodowa 8 godzin dziennie, dwójka małych dzieci - tak ,że na nadmiar wolnego czasu nie narzekam :-). A i dla siebie chciałoby się też czasami znaleźć wolną chwilkę:-). Wyskoczyć na siatkę, poczytać dobrą książkę , spotkać się ze znajomymi ...
Tak więc pozostaje tylko jak to mówią :" płacz , ale płać ''.
Pozdrawiam serdecznie AS.

[Gość: mandragora]

ludzie kochani, jakiż to macie problem? jak nie odpowiadają Wam warunki w PTSR to naprawdę możecie mieć subkonto w innej organizacji, gdzie jest taniej albo za darmo. ja nie chciałam płacić - to sobie założyłam tam, gdzie mi odpowiada i po problemie. a już grozić że się naśle na PTSR dziennikarzy bo pobierają opłaty za swoją pracę przy subkontach, to naprawdę szczyt. równie dobrze można pozwać prywatne szpitale albo piekarnię.

[Gość: pawel]

a jaka to praca gdy nie ma wpłat a 25zł. jest pobierane

[Gość: sarna]

Idą zmiany :). 7% od każdej wpłaty. Przynajmniej nie będzie paranoi ,że nic nie wpłynnęło , a 25zl pobrali co miesiąc :(.