brak podniebienia

[netmoja]

witam!
jestem mamą 2tyg córci Oleńki która ma całkkowity rozszczep podniebienia
(wogóle nie ma podniebienia) czy jest tu na forum mama która miała podobny
problem?bardzo prosze o info w tej sprawie nie wiem jak wygląda operacja nic
nie wiem

[netmoja]

w szpitalu którym urodziłam małą powiedziano mi ,że będzie miała płytke (stuczne
podniebienie)

[u.too]

niestety nasza Oli też urodziła się w podobnej sytuacji, nie ma w
ogóle 2 kości podniebienia twardego i miękkie było całkowicie
niedorozwinięte
z tego co pamiętam był jeszcze 1 chłopczyk w podobnej sytuacji
płytki Ola nie miała, ponieważ na szczęście miała trochę śluzówki,
która ułatwiła sprawę
pisałam o jej zabiegach na forum
bardzo chętnie z Tobą porozmawiam, z tym ,że jesteśmy przed
zabiegiem i jesteśmy zakręceni totalnie, zostaw jakiś namiar do
siebie na gazetowym mailu
pozdrawiam

[bartekwozniki]

Czy możecie mi wyjaśnić w jaki sposób zamyka się podniebienie
twarde. Mój syn Bartuś ma rozszczep podniebienia twardego i
miękkiego i 10.09 ma mieć przeprowadzony zabieg, nie wiem na czym on
polega. Czy będą mu pobierać kość z biodra żeby uzupełnić ubytek w
podniebieniu twardym?

[u.too]

to zależy od techniki operacyjnej którą stosuje chirurg
w imid chyba zwykle pobiera się tkankę z lemiesza metodą opracowaną
przez panią prof.
z biodra zwykle pobiera się przeszczepy do wyrostków zębodołowych

[annya11]

Z realcji Pani Profesor wiem, że u mojej córki był bardzo silny
niedorozwój podniebienia twardego i miękkiego. Powiedziała,że wręcz
go nie było. Córka operowana była standarodowo w wieku 7 miesięcy i
3 tygodni.

[anetalewan]

Moja córka ma w tej chwili 21 mies. MIała całkwoity rozszczep
podniebienia twardego i miękkiego U-kształtny, bardzo duży, trudny
do zoperowania, jama ustna była połączona z nosem. Operował ją dr
Surowec w IMiDz w wieku 6 mies i 1 tydz. Płytki nie miala, ponieważ
z tego co wiem, nie stosuje się tego w IMiD. Poza tym operacje są
tam zazwyczaj wyznaczane na czas ok 6-8 mies, a dz do tego czasu
głónie pije mleko i dostaje papki. Idzie sobie z tym poradzić. Jeśli
mogę w czymś pomóc, to chętnie odpowiem na pytania.
Moja córka w tej chwili nie ma w ogóle problemów z jedzeniem,
mówieniem (mówi świetnie i bardzo dużo). Rozwija się rewelacyjnie.
A

[marlenax]

Witam
mam córeczkę z całkowitym rozszczepem podniebienia twardego i miękkiego. Jesteśmy przed operacją i nam mnóstwo pytań.
Z góry dziękuję za możliwość kontaktu.
Marlena

[marlenax]

Witam
moja córeczka ma całkowity rozszczep podniebienia twardego i miękkiego. Czy mogłabym prosić o kontakt osób które mają podobne doświadczenia. Jesteśmy przed operacją i mam mnóstwo pytań.
Z góry dziękuję
Marlena

[mama-wiktorii]

Witam serdecznie. Moja córeczka Wiktoria ma teraz 5,5 roku. Jest śliczną i mądrą dziewczynką. Miała już 5 operacji w tym 4 z pełną narkozą (intubacja). Pomimo tylu cierpień nie zatraciła pogody ducha, a wręcz przeciwnie jest "chodzącą radością" - moim Aniołkiem z Nieba. Bardzo lubi chodzić do lekarzy :)
Wiktoria urodziłą się z prawostronnym rozszczepem wargi i wyrostka zębodołowego oraz całkowitym rozszczepem podniebienia twardego i miękkiego. Nie miała wogóle podniebienia. Oprócz tego w wyniku nieprawidłowego ułożenia podczas porodu i komplikacji, które w tym czasie wystąpiły, urodziła się w zamartwicy, w wyniku czego miała wylew dokomorowy III-go stopnia. Groziło to porażeniem mózg, wodogłowiem. Dzięki Bogu wszystko się wchłonęło i pomimo innych licznych problemów Wikusia jest w pełni sprawną dziewczynką. Bardzo mądrą i intelektualnie nie odbiega rozwojem w stosunku do innych dzieci.

Pierwszą operację miała w wieku 5,5 miesiąca. Była to operacja zamknięcia wargi, korekcja nosa, zamknięcie podniebienia. Podniebienie było rekonstruowane za pomocą śluzówki z nosa. 4 warstwy mięśni wchodzą w rekonstrukcję podniebienia. Po operacji była karmiona sondą,a po 3 dniach butelką. Dodatkowo Wikusia nie miała odruchu ssania. Przed operacją jedzenie wylatywało noskiem. Z tego powodu miała częste zapalenia płuc. Pokarm musiał być zagęszczany. Po operacji też był problemem i to aż do roku czasu. Jedzenie to była udręka.
W razie pytań proszę pisać na priva [e-mail].
Pozdrawiam serdecznie