Program Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu

[studentka_wum]

Witam.
Zastanawiam się, co Państwo sądzicie o tym programie? Myślicie, że jest skuteczny, czy może powinno się w nim coś poprawić?
Piszę obecnie pracę magisterską na temat tego programu i interesują mnie Państwa opinie.

Na innym forum zamieściłam ankietę, jeżeli ktoś z Państwa ma ochotę mi pomóc i może ją wypełnić to będę bardzo wdzięczna (forum.gazeta.pl/forum/w,572,118138366,118138366,Badania_Przesiewowe_Sluchu_Ankieta.html), ale oprócz ankiety chciałabym poznać Państwa zdanie na temat PPPBSuN.

Pozdrawiam,
Kasia

[Gość: dal-ja]

Skuteczny jest o tyle ze w ogole jest. I to jest fantastyczna sprawa, bo można od razu działać.
Natomiast nie działa wszystko to, co odbywa się potem:
Niedouczeni (powiedzmy to szczerze!) lekarze audiolodzy / laryngolodzy, kłody kładzione pod nogi rodzicom przez np. nie przyznanie orzeczenie o niepełnosprawności bo dziecko "przecież słyszy" (tak jest w naszym przypadku), nieaparatowanie lekkich niedosłuchów (nacisk na nie aparatowanie do 40 db) itd. itd.
Co z tego ze jest w Polsce mnóstwo ośrodków, jak ich niewiedza powala z nog i koniec końców cała polska jeździe do Warszawy albo do IFPS albo do dr. Radziszewskiej.

[Gość: basia]

Brawo dla Owsiaka (czy ktoś jeszcze pamieta że to dzieki niemu) za uruchomienie akcji przesiewowych badan...ale cała reszta kuleje juz od momentu przekazania informacji rodzicom...zostawieni sami sobie, często w szoku i niewiedzy w styczności z lekarzami bez iskry bozej...Myśle ze tacy rodzice powinni byc objęci jakąś opieka psychologa lub po prostu opieka innego rodzica który ze swoim dzieckiem przechodził to samo.My mieliśmy szczęście spotkać takich ludzi którzy zaprosili nas do swojego domu , opowiedzieli wszystko jak wygląda, pokierowali i wsparli...zobaczylismy implant, efekty,poznaliśmy trudności...zobaczylismy swiatełko w rozpaczy tunelu jaki był po usłyszeniu diagnozy....

[aldona164]

tak to wszystko prawda co piszą pozostałe mamy.zapada diagnoza,zostaje przekazana rodzicom że dziecko ma niedosłuch i już rusza procedura zamawiania aparatów.tak było w naszym przypadku,nikt nie porozmawiał,nikt niczego nie zaproponował...aparaty zostały nam narzucone i tyle.teraz jestem mądrzejsza, niedługo mija 5 lat i czeka nas zmiana aparatów,porównam sobie opinie,ceny,posłucham rad i wtedy się zdecydujemynie ma żadnej opieki takiej czysto ludzkiej ze strony personelu.

[Gość: kinga]

O tak!!! O doborze aparatów decyduje przewaznie ktoś inny, bo skąd my rodzice którzy mamy kontakt z niedosłuchem pierwszy raz mamy jakiekolwiek pojecie o firmach, typach i cenach...kiedy człowiek wyjdzie z pierwszego szoku juz jest po wszystkim A Pani doktor która powiedział mi przy wypisie że moje dziecko nie słyszy...eh pielęgniarki niby przeszkolone, ale i tak usłyszałam że one nie umieja zrobić badania słuchu a aparat do badan sie psuje.....

[aleks-32]

Witam
Bardzo chętnie przyłączę się do pozostałych wypowiedzi, bo powinno się na to zwrócić uwagę, może w ten sposób się uda, jeżeli ktoś to nagłośni...hmm
Rzeczywiście sama akcja jest super i przynosi dużo pożytku, bo zaraz po urodzeniu dzieciaki są badane, ale to tyle, niestety W szpitalu informują o co chodzi, wypełaniają druk WOŚP, dają numer telefonu i heja, oni mają z tzw. :bani", dokumentacja się zgadza,wieć ok. Tymczasem ja np dostałam błędny nr telefonu i przez to nie po miesiącu tylko po dwóch miałam powtróne badanie, czyli dwa razy zrywałam małą o świcie żeby jechać do akademii i zeby tam była spokojna. Potem mimo że otoemisje nie wychodziły, to lekarze wciaż nam kazali umawiac się na kolejne, a to było nie co miesiąc ale co dwa bo akurat strajkowali i wymyślali przyczyny tak kosmiczne jak np...alergia. Dopiero kiedo po 9 miesiącacj już ja sama tyle się naczytałam w internecie, że zażadałam badania ABR, którego i tak nie chcieli mi zrobić dopiero jak powiedziałam że dziecko ma prawie 9 miesiecy i nie mówi żadnych spółgłosek...a badanie wyszło 90 na lewe i 70 na prawe ucho, i panie było przykro że jest taki wynik, ale że nie olewała nas przez pół roku już jej nie było przykro.
Także naprawde musi iść coś dalej za tym, co się robi w szpitalu, bo nikt nie wie jak się czuje rodzic, którego dziecko ma podejżenie niedosłuchu i musi czekać, czekać, czekać, bezsilność w takim przypadku jest okropna.

Pozdrawiam

[Gość: dal-ja]

"(...) i wymyślali przyczyny tak kosmiczne jak np...alergia" <---

[studentka_wum]

Bardzo Państwu dziękuję za te wszystkie opinie. Są dla mnie bardzo cenną uwagą. Jeżeli ktoś jeszcze chciałby coś powiedzieć na ten temat to będę bardzo wdzięczna.

Pozdrawiam serdeczenie,
Kasia

[pestka_w_pestce]

Jeśli mam być szczera to kiedy w 2giej dobie życia Mikiego zrobili przesiewówkę i wykazała nieprawidłowości z całego serca znienawidziłam ten program - przez półtora dnia byłam najszczęśliwszą mamusią, która wierzyła, że ma absolutnie zdrowe dziecko. Program doceniłam dopiero kiedy emocje opadły. Dzięki niemu mój synek dostał aparaty wcześnie i bez opóźnienia zaczął gaworzyć, a my mieliśmy czas zastanowić się nad dalszym postępowaniem - w efekcie dziecko w przyszłym tygodniu zostanie zaimplantowane.

W moim szpitalu powiatowym, gdzie rodziłam, pielęgniarki były dobrze przygotowane, czego nie można powiedzieć o dyżurującej pani dr specjalistce pediatrii i neonatologii. Przerażona wynikami zadałam pani dr pytanie, na czym te badania polegają, co tak naprawdę sprawdzają. Usłyszałam powiedziane z pretensją "nie wiem proszę pani, my mamy takie urządzonko, które nam pokazuje znaczki i jak te znaczki są to jest dobrze, a jak nie to nie". Kopara mi opadła...

[adusia_g_s]

Hmm u mnie było tak że w drugiej dobie zabrali mojego synka, nie było go dość długo i jak pielęgniarka przywiozła go to na dzień dobry zapytała czy mam kogoś głuchego w rodzinie. Ja przerażona mówie, że nie, a ona na to że tak rutynowo pytają wszystkie mamy więc się troche uspokoiłam do momentu aż zobaczyłam jakie czerwone uszka ma moje dziecko, zapłakana poleciałam i pytam co jest grane i dopiero mi wszystko w powiedzieli oczywiście kazali się nie martwić że wody płodowe itd. ale to pewnie wszystkim rodzicom tak mówią.
Dokładnie jak koleżanka na początku nie doceniałam tych badań, ale z perspektywy czasu wiem że gdyby nie te badania w tak wczesnym czasie moje dziecko nie było by tak wcześnie zaparatowanie (co jednak nie przyniosło zachwycających efektów) i zaimplantowane. Teraz po 8 miesiącach od wszczepienia implantu, super rozumie i mówi (oczywiście adewatnie do wieku, wręcz więcej umie słów niż niektórzy jego rówieśnicy)

[pestka_w_pestce]

Ada Twoje słowa o implancie to miód na moje rozdygotane przed operacją serducho. Dzięki

[Gość: elka]

U nas 3 razy robili przesiewowe, za każdym razem było źle. Sama jestem lekarzem i mimo wszystko trochę mam żal do neonatologa, który upierał się, że wszystko będzie dobrze i pewnie to tylko te nieszczęsne wody płodowe...a termin na ABR za jedyne 3 miesiące... tylko że nawet przy owych wodach jakiekolwiek reakcje na dzwięk powinny być, bo w przewodzeniowym niedosłuchu jest do 60 db, a wciskanie kitu rodzicom dzieci u których przy bardzo głośnych bodźcach nie ma reakcji uważam za krzywdzące, bo diagnoza powinna być postawiona jak najwcześniej, pozatym te dzieci powinny być kierowane w odpowiednie miejsce - w IFPS takie dzieci przyjmowane są bez kolejki, a jak mamy wcześnie wynik, to można wcześniej aparatować.
Myślę że to badanie ma bardzo dużą wartość, bo im szybciej dowiemy się o prawdzie tym lepiej. Jest tylko niedopracowane , jeżeli nie ma konkretnej informacji gdzie trzeba kierować, to jest jak jest..

[andziulec]

Badanie ma dużą wartość jeśli jest prawidłowo zrobione i wynik jest w porządku. U nas było tak, że wynik po urodzeniu był ok ale w małych miastach kuleje dalsze informowanie rodziców że badanie mamy powtórzyć za 2 czy trzy miesiące. Nikt nas o tym nie poinformował przez co przez 1,5 roku myslałam, że mam słyszące dziecko, które mimo głuchoty paplało jak najęte tyle że po swojemu. Na badania pojechałam na koszt własny i trzy razy mi dzieciaka meczyli zanim postawili prawidłową diagnozę.
Po przeprowadzce do większego miasta trafiłam na fachowców wreszcie, którzy się nami odpowiednio zajęli i byli na szczęście wyedukowani w temacie.
Zgodzę się z poprzedniczkami, że najbardziej kuleje niedoinformowanie i niedouczenie lekarzy.
Sam program jest bardzo dobry bo pozwala wykryć wady od razu i szybko reagować. Za co Owsiakowi dziękujemy.

[tataantosi]

Zgadzam, się z większością przedmówców. Właściwie mamy takie same przeżycia. Program jest super ale ta wszechogarniająca niemoc, nieumiejętność przekazywania złych informacji w szpitalach jest zatrważająca. Także my przez prawie 9 miesięcy powtarzaliśmy wkółko Berę bo a to dziecko się obudziło, a to pewnie sprzęt się zepsuł i jakoś nikomu nie starczyło odwagi postawić diagnozę. Dopiero w ŚCSiM w Katowicach po 3 godzinach badań uzyskaliśmy diagnozę, smutną dla nas początkowo ale zawsze, i skierowano nas do Kajetan na kwalifikacje do implantu. Te początkowe opóźnienie do tej pory jest widoczne w mowie Tosi ale pomału zanika.
Z tego co się zorientowałem to problem nieumiejętności przekazywania "złych" wiadomości jest ogólny i nie dotyczy tylko PPPBS.
Dlatego jeżeli są na forum jacyś rodzice, którzy są na początku drogi pracy i rehabilitacji dziecka z problemami słuchu to proszę o kontakt z jakimkolwiek rodzicem takiego dziecka. Na pewno powiemy co i jak oraz przekażemy co i gdzie załatwić (np. PFRON).
Pozdrawiam,