Rehabilitowane dziecko a rodzina, znajomi

[magda_poland]

Piszę na gorąco po wizycie cioci, która jak dowiedziała się,że mały ma
wzmożone napięcie, krzykneła "Porażenie?!". To już nie pierwszy taki okrzyk,
pierwszy wydała moja mama, która za bardzo nie wnika w rehabilitację Antka.
Mam wrażenie, że unika tego tematu, za to tata bez przerwy pyta się o efekty.
Kilka dni temu zapytał się, czy Antek już sam siada! A przecież on ma dopiero
4,5 m-ca i nawet zdrowe dzieci jeszcze nie siadają. Mama i teściowa w ogóle
nie opowiadają rodzinie, że mały jest rehabilitowany, jakby to był wstyd.
Druga sprawa, to goście, którzy zaproszeni, chcą nosić Antka na rękach.
Oczywiście biorą go pionowo, nie asekurując głowy. Po kilku takich wizytach
zaczęłam zwracać uwagę, żeby nie nosić go pionowo tylko tyłem do siebie i nie
wkładać na siłę zabawek do rączki, co spotkało się ze zdziwieniem.
Postanowiliśmy więc nie dawać go do noszenia. Mam wrażenie, że najlepiej mi
się teraz rozmawia z mamami, które też rehabilitują lub rehabilitowały
dziecko.
A jak jest u Was ?
Jako anegdotę na koniec, powiem, że moja ciocia przyniosła szarlotkę. I kiedy
opowiadałam jej, że Antek je już marchewkę i jabłuszko, powiedziała "A może
Antkowi damy kawałek ciasta!".

[madziulec]

Ja z kolei mam wrazenie w odwrotna strone. Ze ojciec nie ma jak pochwalic sie
synkiem, bo chory, bo cos mu dolega.
I jedna czesc rodziny rozumnie - aktywnie uczestniczy w rehabilitacji i
jakos "kuma" co i jak.
Druga czesc powiedziala "fajny dzidzius, tylko dlaczego tak placze??". Poza tym
wciaz mam wrazenie, ze nie wiedza jak maly ma na imie, bo uparcie mowia o nim
dzidzius....
I to jest straszne, ze wlasnie sie tego nei rozumie, ze takie dziecko trzeba
klasc inaczej, nosic inaczej. Nie, nie jest inne. Ono jest wlasnie wyjatkowe,
ale wymagajace naszej opieki, innej opieki, niz wiekszosc dzieci.

[madziulec]

A co do jedzenia to uslyszalam od tesciowej, ze opna swoim dzieciom to i bigos
juz w tym wieku (6 miesiecy) dawala!!!!!!!

[fajka7]

niezly watek, az sie boje zaczac pisac bo chyba nie skoncze przez tydzien tyle
mi sie uzbieralo na ten temat historii, a co jedna to "lepsza"
no i akurat tak sie sklada, ze z rodzina najtrudniej bylo przeprowadzic ten
temat i nigdy sie do konca nie udalo...
chyba jednak nie pisze dalej, bo czuje nadciagajaca fale zółci :))
odczekam chwile, moze ktos sie odezwie :))

[qdachi]

Witaj. U nas znowu było tak, że dziecko zdrowe a ja się czepiam, wymyslam
jakieś nie stworzone choroby i że mam najwidoczniej duzo pieniędzy skoro co
chwilę latam do prywatnych lekarzy. Dziecko śpiąc odchylało głowę do tyłu,
czasami tak bardzo ąz płakał bo go bolało i nie mógł jej wyprostować- mówili,
że dziecko tak śpi bo mu wygodnie. Tych przykładów jest tysiące.
pozdrawiam

[jagnisia5]

Witajcie,
qdachi - u mnie bardzo podobnie: rodzina twierdzi, że wymyślam, że marnuję
pieniądze, no i oczywiście uwagi typu: już go nie męcz, zrób mu dziś dzień
dziecka. Do moich teściów nie dociera, że noszenie Piotrusia na rękach
zwiniętego w chińskie "8" przez dobrą godzinę na pewno mu nie pomoże.
Rodzice w drugą stronę - boją się dotykać, żeby coś "nie popsuć".
A znajomi - cóż... towarzystwo trochę się wykruszyło, zanim zaczęliśmy
rehabilitację. Ale Ci, którzy pozostali bardzo mnie wspierają.
Aha, i jeszcze pozostaje mi najtrudniejsze zadanie: przekonać własnego męża
(typ niereformowalny) co do słuszności podjętej rehabilitacji :-)))
Pozdrawiam - Agnieszka

[iza_luiza]

No ja sobie rodzinkę już wychowałam. Odkąd odpowiedziałam mojej Babci na stały
tekścik: "a twoja Mama to jak miała 4 miesiące to już siedziała i skrzynkę
pomarańczy zjadła, a wujek Andrzej to już stał w łóżeczku jak miał pół roku",
na co ja powiedziałam "no cóż, tylko te moje dzieci takie niedorozwinięte..."
Od tamtej pory Babcia się bardzo pilnuje. Przepraszała mnie, że absolutnie nie
to miała na mysli, że to z troski, itp. Ale już tak nie mówi.
A reszta rodziny spoko, teściowa wynajduje wycinki z gazet o uzdrawiaczach i
daje na mszę, moja Mama wysyła mnie do jasnowidzów i wróżbitów, ale do tego się
już przyzwyczaiłam, wdzięczna jej jestem za wynalezienie terapii czaszkowo-
krzyżowej po drodze :-)))
Znajomi.., chyba się przyzwyczaili, że ja ciągle o Maćku i rehabilitacjach,
niektórzy już nie dzwonią ale może to i lepiej. Smutno mi tylko jak koleżanki
opowiadają jakie ich dzieci młodsze od Maciusia poczyniły postepy, ale nie mam
pretensji bo rozumiem, że każda mama chce się pochwalić. Sama też się kiedyś
chwaliłam i do głowy mi nie przyszło, że mogę kogoś zranić. Fortuna kołem...
A dzisiaj idę z siostrą na kawkę i po sklepach pobuszować, muszę odpocząć i mój
wielki dół jakoś przysypać :-)))

[fionna]

A moja rodzina (mama, tata i teściowa na dokładkę) uważają, że młody nie
chodzi, bo nie pozwalałam go wsadzać do chodzika (oczywiście obniżone napięcie
to wymysł mój, lekarzy i rehabilitantki, którzy chcą wyciągnąć kasę). Gdyby
miał chodzik, to dawno by chodził. Ze mną nikt do neurologów nie chodził, itd.
Próbowali młodego stawiać na siłę (robi tzw. przeprosty), to ich postraszyłam,
że to się może skończyć operacją, to przestali.

[alicja342]

Oj duzo by pisać!Mały ma 3,5roku i robi niewielkie postępy z mową .Tak ze na
etapie jest mowa.Od mojej tesciowej słysze tylko:" a powiedz coś babci,a ja Cie
nic nie rozumię ,a zaczął byś juz coś mówić a kiedy coś powiesz" itp itd Zdaje
sobie chyba sprawe ,że ja tez na to czekam i takie durne kpmentarze mnie
dobijają .tak samo było z chodzeniem Boże ile ja się nasłuchałam .Konczę bo
czuję ,że zacznę klnąć i takie teksty mówi pani pedagog z wyższym wykształceniem

[madzik78]

Znam to!! Rodzice na poczatku bali sie dotykac malego a teraz biora go na rece
ale nie tak jak powinni,ja sie denerwuje i zwykle konczy sie klotnia..mama
twierdzi ze trzyma go dobrze bo --Tyle dzieci sie tak wychowalo i zawsze sie
tak trzymalo..!!! albo ze nic mu nie bedzie jak go tak ponosi czy
podniesie..jak probowalam ja nauczyc odpowiedniego podnoszenia to zdenerwowala
sie i wyszla..znajomych tez prosze zeby nie brali malego na rece ale patrza na
mnie jak na dziwna..!!! a ja juz czasami niemam sil..staram sie wiec jak
najwiecej czasu spedzac z Mateuszem i nosic go sama..a znajomi blizsi
rozumieja..dalszym niechce mi sie tlumaczyc...pozdrawiam...Magdalena

[joanna35]

W przeciwieństwie do wsparcia jakiego udzielali nam, mnie, obcy ludzie rodzina
nie stanęła na wysokości zadania. Zupełnie nie potrafiła znaleźć się w nowej,
trudnej dla wszystkich, ale przede wszystkim dla nas sytuacji. A wsparcie
najbliższych czyli naszych rodziców, którego wtedy nie otrzymaliśmy wcale, a i
teraz niewiele, było nam wtedy bardzo potrzebne.
Ja zrezygnowałam z poinformowania własnych rodziców, zwłaszcza matki, już w
momencie kiedy stało się jasne, że nasze życie rodzinne nie będzie takie
lekkie, łatwe i przyjemne jak sobie wcześniej zaplanowaliśmy. Odkąd pamiętam
nigdy nie miałam dobrych relacji z matką, rzadko kiedy, żeby nie powiedzieć
nigdy, otrzymywałam od niej wsparcie w sprawach dużo mniejszego formatu,
związanych np. ze szkołą, natomiast często w odpowiedzi na moje zwierzenia z
niemą prośbą o podtrzymanie na duchu słyszałam, że to czy tamto jest moją winą,
że sama jestem sobie winna itp. Trudno więc się dziwić, że podjęłam decyzję nie
informowania mojej mamy o stanie Miłosza tak długo jak się da. Poza oskarżaniem
mnie o urodzenie chorego dziecka, co zresztą nastąpiło w późniejszym okresie,
bowiem moja matka nie byłaby sobą gdyby nie przeprowadziła w tej sprawie
dochodzenia, obawiałam się, że z ubolewaniem będzie opowiadać o tym jakie nas
nieszczęście spotkało każdemu kto zechce słuchać, a w tamtym okresie wszystko
było mi potrzebne tylko nie robienie sensacji z tragedii mojego dziecka, bo to
ono było jedyną osobą, którą tragedia dotknęła, nie my, ani tym bardziej jego
babka. To nie my zostaliśmy poddani serii bolesnych zabiegów podczas pobytu w
szpitalu, to nie przed nami rysowała się przyszłość pozbawiona większych szans
na szczęśliwe, wg. normalnie pojętych standardów życie. My mieliśmy się dobrze.
Do dzisiejszego dnia reaguję alergicznie w odpowiedzi na słowa ”jak ja się
martwię o to dziecko” wypowiadane przez osoby, które palcem przy nim nie
kiwnęły. I nic nie wskazuje na to, żeby kiedykolwiek miały kiwnąć. O tym, że
Miłosz jest chory poinformowałam moją matkę w telefonicznej rozmowie pięć
miesięcy później, tylko dlatego, że zostałam do tego zmuszona przez życie czy
raczej awans męża, który wymagał „oddelegowania” go do zajęcia się sprawami
zawodowymi, a mnie zmusił do zwrócenia się o pomoc do własnej matki. Przez
następny rok moja matka nie zdobyła się na to, żeby wziąć małego na ręce, co
nie przeszkadzało jej ciągle dokuczać mojemu ojcu, który jako jedyny z całej
czwórki „dziadków” potrafił się wobec dziecka zachować, za co zawsze będzie
miał miejsce w moim sercu.
Otóż mój ojciec, prosty człowiek, od początku widział w Miłoszu najpierw
dziecko, a dopiero później, jeżeli w ogóle, bo nigdy na ten temat ze mną nie
rozmawiał, chore dziecko. Godzinami mógł nosić go na rękach, przytulać,
ściskać, zasypiać z nim. Dziadek do dzisiejszego dnia jest najlepszym
usypiaczem.
Nigdy też, kiedy pojawiał się temat Miłosza nie przybierał miny ponurej jak
dożywotni wyrok, co połączone ze współczującym kiwaniem głową doprowadzało
mnie do szału i sprawiało, że szybko kończyłam temat. Mój ojciec uważał, że nie
może być aż tak źle, bo „synek na to nie wygląda” i ta jego wiara płynąca z
całkowitej niewiedzy i pozbawiona zupełnie, podobnie jak i moja racjonalnych
przesłanek, dodawała mi sił.
Wracając do mojej mamy -przez rok nie potrafiła zmusić się do wzięcia Miłosza
na ręce, a zdobyła się na ten heroiczny czyn w poczuciu wielkiej krzywdy jaką
wyrządziły jej moje słowa wypowiedziane w obronie taty na jej kolejną złośliwą
uwagę skierowaną pod jego adresem, a dotyczącą „męczenia” dziecka. Powiedziałam
mianowicie, że dziadek Jurek to jedyny dziadek ze wszystkich dziadków i babć,
jakie ma, bo reszta najchętniej zapomniałaby w ogóle, że dziecko żyje, co
akurat najbardziej dotyczyło moich teściów.
Myślę, że dla mojego ojca opóźnienie w rozwoju Miłosza nie będzie stanowić
nadal większego problemu i jego sposób traktowania go w niczym nie będzie się
różnił od sposobu traktowania starszego wnuka. A na pewno nie będzie powodem do
zamykania dziecka w domu czy na własnym podwórku ze strachu przed opinią
innych, mało delikatnych ludzi.
Mój mąż poinformował swoją matkę o stanie Miłosza kilka dni po tym jak my
zostaliśmy uświadomieni w tej kwestii. Teścia przy tej rozmowie nie było,
wiadomości ze szpitala gdzie walczył o życie jego młodszy wnuk przekazała mu
teściowa, a on tak bardzo przejął się tymi wieściami, że przez następne pół
roku nie mógł wyjść z szoku spowodowanego tą wiadomością, bo jak inaczej
tłumaczyć fakt, że przez następne sześć miesięcy nie padło żadne słowo
dotyczące nie tylko zdrowia Miłosza, ale przede wszystkim samego faktu jego
istnienia. Nie ma dziecka nie ma problemu. Nawet kiedy parę razy przychodził,
żeby zabrać Mateusza na spacer to z daleka, jeżeli można użyć tego określenia
ww przypadku dwupokojowego mieszkania, omijał pokój, w którym w łóżeczku leżał
cichutko Miłosz. Kiedyś usiłowałam przeprowadzić z nim rozmowę na temat tego
jakie jego zachowanie wobec młodszego wnuczka jest dla mnie bolesne, ale wyszło
na to, że ja mam omamy, bo przecież on jest taaaki zainteresowany, dałam więc
sobie spokój.
Z kolei teściowa doprowadzała mnie do szału swoją ignorancją przejawiającą się
np. w pytaniu mojego męża czy Miłosz mający wtedy cztery miesiące już siedzi,
albo dwa miesiące później czy stoi. Podobne pytania zadawała w przypadku
Mateusza, ale ponieważ mój starszy syn od początku rozwijał się prawidłowo więc
w jego przypadku kompletna nieznajomość etapów rozwojowych niemowlęcia przez
kobietę mającą trójkę dzieci wywoływała u mnie pobłażliwy uśmiech, który w
obliczu choroby mojego młodszego dziecka zmieniał się w trudną do ukrycia
irytację jej głupotą.
W ogóle w tym początkowym okresie, do roku, w irytację wpadałam dość często.
Ludzie zupełnie nie rozumieją istoty problemu i nawet słowa czy opinie
wypowiadane w dobrej wierze potrafiły wywołać we mnie uczucia od głębokiego
żalu do irytacji. Nie rozumieją, bo też zrozumieć uczucia i reakcje rodziców
chorego dziecka mogą tylko ludzie , którzy byli lub są w podobnej sytuacji.
Nikt inny choćby nie wiem jak bardzo starał się rozumieć nie jest w stanie tego
ogarnąć swoim umysłem. Można tylko starać się współ odczuwać - nie mylić ze
współczuciem.
Zaobserwowałam, że w zetknięciu z chorobą, a zwłaszcza chorobą dziecka
większość znanych mi ludzi, zwłaszcza kobiet, we własnym mniemaniu stawała się
lepsza niż rzeczywiście była. Dotyczy to pokolenia mojej babki i matki, bo już
reakcje moich rówieśników czy młodszych ludzi były inne, powiedziałabym
bardziej normalne, na zasadzie - to przykre co was spotkało, ale nasze życie na
tym nie ucierpi, a wy musicie sobie jakoś radzić. W przeciwieństwie do nich
ciotki, sąsiadki przyoblekały swój najbardziej pokutno-cierpiętniczy wyraz
twarzy, żeby wszyscy mogli zobaczyć jakie one są poruszone i zmartwione tą
wiadomością i jak bardzo przejęte losem naszego dziecka. Jakie one w tym
momencie były dobre, pełne miłości, zwłaszcza tej, której nie miały dla
własnych dzieci, jakie wrażliwe, we własnych oczach, bo oczywiście, poza
grobowymi minami i łzawymi oczami ta wrażliwość nie przekładała się na język
realnej pomocy przy zajmowaniu się obiektem użalania.
Takie sabaty czarownic, nawet jeżeli była tylko jedna czarownica denerwowały
mnie także z innego powodu, a mianowicie na tle tych uczuciowych, przejętych
swoją rolą niewiast zatwardziałość mojego serca stanowiła mocny, żeby nie
powiedzieć szokujący kontrast. W końcu to ja byłam matką chorego dziecka i
powinnam wylewać łzy rzęsiste, ku uciesze publiki, która wreszcie mogłaby
dowartościować się moim kosztem i przytulić biedną ofiarę niesprawiedliwego
losu do współczującej piersi. A ja nie dość, że swoim zachowaniem nie
stanowiłam pożywki dla p

[akinga2]

Nie chcę się dużo o tym rozpisywać, bo powstałaby z tego "historyjka". Ciągle
słyszałam komentarze "ta nowoczesna rehabilitacja". ludzie myślą że chodzę na
nią bo taka jest moda!!!
Jak bylismy na spacerze, to jakaś pani zapyatła mnie czy moje dziecko (miało
wtedy ok. 2,5 roku) musi nosić okulary. Ręce mi się załamały i powiedziałam jej
że nie musi, ale mi sie tak podoba i dlatego mu założyłam...
Moje dziecko ma obecnie 4 latka, jeszcze nie mówi, chodzi, ale ma jeszcze
problemy z utrzymaniem równowagi - nie wiem, może jestem przewrażliwiona, ale
często widzę jak ludzie się zatrzymują GAPIĄ!!!
A najgorzej jest z rodziną....

Pozdrawiam

[mruwa9]

Moja tesciowa ostatnio zatelefonowala, zeby sie spytac, czy nasza mala juz jest
zdrowa. Niby pytanie ok, ale rzecz dotyczy opoznienia rozwoju i padaczki...
Na wszelki wypadek okrylam sie warstwa teflonu i tego typu pytania odpadaja ode
mnie. W ogole nie przejmuje sie nimi, robimy swoje. Dla nas mala jest i tak
Doskonaloscia Roku 2001, 2002, 2003, 2004..... mimo swojej niepelnosprawnosci.

[agabu]

Oj, wczoraj miałam okropnego doła i nawet chciałam założyc podobny wątek
A tu - proszę, znalazłam narzekania innych, zawsze to lepiej ponarzekać
wspólnie :-).
Kontakt z moimi rodzicami mam ograniczony, mieszkają w innym mieście, 300 km.
Maćka (prawie 2 latka) widują kilka razy w roku, a że nie jest z nimi
szczególnie zaprzyjaźniony (w zasadzie ich nie zna, co jest kolejnym kamyczkiem
do ogródka kłótni), więc i nie garnie się do nich jakoś szczególnie.
Moi rodzice (dwoje dzieci własnych, dwójka nie-do-końca-zdrowych wnuków na
miejscu, czyli dzieci mojego Brata) NIE ZAUWAŻYLI że coś jest nie tak.
Tzn zauważyli, że Maciek posługuje lewą rączką i zrobili tragedię rodzinną z
faktu, że jest leworęczny !!!!! (a Macio ma po prostu prawą rączkę niesprawną i
jest rehabilitowany od 4 mż)

[monkastonka]

Szkoda że jest to standard, moi rodzice nie chcieli słuchać udawali że nie
słyszą nie widzą itd, nie chcą rozmawiać na ten temat,
uważają że problemu nie ma tylko jak założyłam Maciusiowi jego buciki
ortopedyczne i lewy z koturnem zapytali czy nie mam innych butów
Maciuś płakał jak rehabilitowałam go Vojtą i robiłam to tylko ja bo inni
twierdzli że męczę dziecko i robię mu krzywdę bo płacze.
W piaskownicy tylko raz dzieci zapytały "psze pani a czemu Maciuś ma takiego
dziwnego bucika" a potem bawiły się z nim i nawet mu pomagały.
Najbardziej nie mogę znieść jak ktoś się natarczywie gapi jest to krępujące dla
mnie i pewnie dla Maciusia też.

[agabu]

No właśnie
Jak się przemilczy, to problem zniknie... Uchhh
Dobrze, że chociaż mąż, teściowa i opiekunka mnie wspierają i mobilizują. I, co
najważniejsze - współuczestniczą.

[iza_luiza]

Tia....
Moja Mama ostatnio jak wpadła do mnie (a nie zdarza się jej to często), walnęła
taki tekst patrząc na Maćka:
- wiesz, jak on tak nawet nie zezuje i patrzy na mnie, to wygląda jak całkiem
normalny chłopczyk...

Rozumiem, że miało mnie to podnieść na duchu, że czasem wygląda normalnie, bo
przecież nie jest normalny..

Wymyśliła też, jako osoba zorientowana bardzo mocno na New Age i te klimaty, że
nie powinnam przeszkadzać Maćkowi zaciskać pięści, bo on sam się leczy w ten
sposób, trzyma mudry po prostu... Na mój protest się obraziła i stwierdziła, że
ja żadnej prawdy nie przyjmuję a ona ma przecież rację. Nic tylko zwariować :)))

Dla niezorientowanych: mudry to taka joga palców, umiejętne przyciskanie
wszystkich kolejno palców w gestach "jogi mudry" - leczy całe ciało, wszystkie
narządy wewnętrzne, itd. wg tradycji wedyjskiej i buddyjskiej.

[mama_michalka]

No wreszcie sie wygadam. Staram sie oczywiscie nie zloscic na wszelkie uwagi
typu: przesadzasz, Maly sam by sobie tez poradzil, itd. Jesli mam byz szczera,
to sama na poczatku uwazalam, ze chyba przesadzam, a nasza pani pediatra tylko
utwierdzala mnie w tej opinii.... Ale gdy zobaczylam swojego Maluszka jaki jest
bezradny lezac na brzuszku i wyginajac raczki i nozki na wszysykie mozliwe
strony, tylko nie tam gdzie powinien, to mnie oswiecilo... Na poczatku byly
ciagle nerwy zwiazane z wizytami u rodzinki meza. Kazdy chcial Mlodego
potrzymac, ponosic... Tlumaczylam, pokazywalam... Okazali zrozumienie. Starali
sie. Bylam w szoku! Moja mama wprost mi walnela, ze doszukuje sie choroby u
wlasnego dziecka, zeby zwrocic na siebie uwage. Zabolalo. Tym bardziej, ze
tesciowie okazali sie tacy wspaniali. Dzwonia, pytaja o postepy. Co do
znajomych, to na poczatku Maly straszliwie krzyczal podczas spacerow. Kazdy sie
dziwil co sie temu dzieciaczkowi dzieje. Ciezko bylo tak wszystkim tlumaczyc
(male osiedle, wszyscy sie znaja). Dalam wreszcie spokoj i na spacery
chodzilismy do dalej polozonych skwerkow. Podsumowujac: pol rodziny ok, drugie
pol nie ok. Znajomi pytaja, ale nie sluchaja (wiekszosc). Pozdrawiam wszystkie
mamusie i wszystkie dzieciaczki.
M

[magda_poland]

Przyznam się, że jeszcze kilka miesięcy temu byłam bardzo drażliwa na opinie innych n/t. rehabilitacji czy samego Antka. Teraz nabrałam troche dystansu i uwagi typu "dziecko samo się najlepiej rehabilituje" zbywam uśmiechem. Niedawno odwiedziła mnie koleżanka, opowiedziałam jej, co i dlaczego, a ona na to "co ty powiesz, nigdy bym nie pomyślała, wygląda całkiem normalnie!". Moja ciocia, sprawdza Antka w ten sposób,że bierze grzechotkę i macha mu ją przed nosem a kiedy on spojrzy się, mówi "no widzisz, będzie wszystko dobrze" Hehehe...Poza tym normalka u mnie, to dłuższe obserwowanie dzieciaka, jakby był jakim eksponatem, oraz zwalanie jakiś jego upodobań na karb wzmożonego napięcia i innych tego typu problemów, że niby dlatego Antek nie lubi, jak ssie cyca, jak gadam do kogoś.

[agabu]

To nawet nie to, że ja jestem przewrażliwiona na opinie innych osób, dla
postronnych wada Macia nie jest tak widoczna i nikt się na niego nie gapi.
Chodzi mi raczej o postawę moich rodziców, którzy MUSZĄ być w centrum
zainteresowania.
Nie chcę im mówić, że z Maciem coś nie tak, bo to będzie ICH krzywda, że to ONI
mają takiego chorego wnuka i ONI są tacy biedni.
A wina i tak byłaby moja, bo poszłam do pracy - nie mogą mi tego darować (nic
to, że Macio miał wtedy 9 miesięcy, a ja nie jestem z typu siedzących w domu i
już dostawałam nerwicy).
Mój Brat ma dwoje bardzo bardzo alergicznych dzieci, ale to moi rodzice są
biedni, bo nie mogą im dać lizaka (dzieci mają uczulenie na takie dodatki,
które dają kolorki i miały na cukier). A winna jest moja Bratowa - bo je głodzi
(czyli nie daje im kiełbasy).
Tekst który mnie dobił "Mamo, dlaczego dałaś Małej ziemniaki, przecież wiesz,
że jej nie wolno?" "No bo tak bardzo chciała, przecież taki mały ziemniak na
pewno jej nie zaszkodzi a zobacz jak się cieszy. Co, to ja nawet ziemniaka już
jej nie mogę dać?" (z relacji bratowej).
Więc nie mam ochoty się podkładać.
Za to teściowa jest w porzo i się słucha i rozumie i bardzo bardzo pomaga.

[ewablabla]

Hmmm tak naprawde to nic dodac nic ując, kropka w kropke takie same relacje i
problemy z rodzinką i znajomymi!!>>...Wymyslasz,nie czytaj już bo znowu czegos
sie dopatrzysz, za moich czasów nie było asymetrii i napiecia i tak w kółko!!!
Mam tego dosyc, nie słucham mamy i swojej rodzinki bo nie chce ich urazic a
jestem tego bliska!!!czy oni, mysla ze mi latanie po lekarzach przyjemnosc
sprawia, ze nie chciałabym usłyszec od lekarza wszystko jest w porzadku!!!!ooo
losie...!!!
Ewa I Julka

[magda_poland]

Wczoraj moja mama powiedziała patrząc się na Antka, leżącego na brzuszku:"jak to dziecko pięknie i szybko się rozwija!" Buhahahaha. To było słodkie. Moja mama na pytanie sąsiadki, jak tam wnuczek odpowiada "ach, Antek, ma już dwa zęby! A jakie włosy...warkocze można pleść!". Za nic nie powie,że jest coś nie teges.

[trolka72]

Moja mama czasem zajmowała sie małym jak wychodziłam, kiedy usłyszałam, ze
powinnam go inaczej nosić etc. powiedziałam mamie, ze nie mogę wyjść, bo ona
nie będzie umiała się nim zajać, mama na to: to mnie naucz. Tesciowie mają z
nami rzadszy kontakt, ale pytają, wspierają, nie robią nic wbrew zakazom, jak
ćwiczyłam u nich Vojtę, mały ryczał, to zareagowali: jak mus to mus. Jestem im
wszystkim wdzieczna. Ze nie robią nic inaczej, wspierają.. A teściom za ich
postawę; że jak coś jest nie tak w rozwoju (zachowaniu, stopniach, czymkolwiek)
dziecka to i tak dziecko jest kochane a oni są z niego dumni.

[igge]

Znajomi niektórzy cudownie "normalnie" traktują Monię, niektórzy nieświadomie
sprawiają mi przykrość mówiąc, że "takie" dzieci obecnie mają o wiele lepsze
perspektywy niż kiedyś. Jakie do diabła "Takie" ?? Ciotka pouczała mnie, że
powinnam od rana do nocy ćwiczyć małą, żeby była "normalna". Dla mnie i dla
większości osób ona przecież jest normalna miała po prostu wypadek przy
urodzeniu i już! stąd kłopoty z chodzeniem. A ja chcę, żeby miała zwykłe
szczęśliwe dzieciństwo a nie kierat od rana do nocy.
Koleżanka najbliższa ucieszyła się szczerze, że mała nie ma żadnego opóźnienia
umysłowego - to też zabolało bo gdyby była dłużej niedotleniona przy porodzie
to kto wie co by z nią było. I co wtedy moja koleżanka nie wiedziałaby jak się
zachować?
Znajomej synek urodził się z zespołem Downa i moim zdaniem jest jak
najbardziej 'normalnym" dzieckiem słodkim i mądrym.

[fajka7]

Osmiele sie stwierdzic, ze brak opoznienia umyslowego to jednak jest powod do
radosci. O ile okreslenie "normalny/nienormalny" nie jest najszczesliwsze o
tyle nie uwazam, ze miedzy dziecmi zdrowymi i chorymi jest jednak ogromna
roznica. Kazda normalna mama swoje dziecko kocha jakie by nie bylo i w
oczywisty sposob pragnie jego akceptacji przez otoczenie, a ta akceptacja
powinna byc naturalna, ale inna zupelnie sprawa jest przyszlosc dziecka, ktora
normalna mama rowniez ma na uwadze. I tak sie sklada, ze przyszlosc dziecka
opoznionego umyslowo stoi, przynajmniej w naszym kraju, pod wielkim znakiem
zapytania i jest sie o co martwic.
Nic nie martwi mnie obecnie bardziej niz stan umyslu mojego dziecka, bo o ile
chodzic nie musi, zeby sobie w zyciu poradzic, o tyle sprawny umyslowo powinien
byc, zeby miec szanse na przetrwanie.
Szczesliwe dziecinstwo i poczucie bycia kochanym i akceptowanym przez rodzicow
to nie wszystko. To dziecinstwo kiedys sie konczy, a rodzice odchodza, co wtedy?
Jakie zycie maja osoby dorosle uposledzone umyslowo? A zyja tak samo dlugo jak
zdrowi ludzie czyli dziesiatki lat.
To dobrze, ze takie dzieci, czyli tacy ludzie maja teraz troche lepsze
perspektywy, a przede wszystkim lepsza opieke w dziecinstwie i szanse na
zminimalizowanie swoich problemow. Nie ma co sie upierac jednak, ze to takie
same dzieci jak te zdrowe. Nie sa takie same. Na szczescie sa bardziej kochane
i akcpetowane niz dawniej, bo zmienia sie mentalnosc, ale niestety nie sa takie
same. Gdyby byly, nie byloby problemu.
Pozdrawiam, fajka

[mruwa9]

Swieta prawda :-(

[igge]

Cześć Fajka! Podliżę się: uwielbiam wszystko co piszesz...
O opóźnieniu umysłowym pewnie tak naprawdę nie mam pojęcia bo chociaż
przestałam chodzić do psychologa w CZD (jego testy i ich wyniki za bardzo mnie
stresowały)to mała tak na oko rzeczywiście go nie ma...(chyba)Jednak boli mnie
nadmierne przywiązywanie wagi do IQ zamiast do emocji malucha i jego
społecznych interakcji. O przyszłości dziecka to ja głupia w ogóle nie myślę,
nie chcę, boję się, generalnie żyję dniem dzisiejszym, staram się cieszyć, że
nie grozi mi syndrom opuszczonego gniazda kiedy mała dorośnie bo niekoniecznie
będzie wtedy na tyle samodzielna, żeby się wyprowadzić. Serdecznie współczuję
(skoro Fajka przypomniałaś mi słusznie, że w Polsce przyszłość osób z
niepełnosprawnością umysłową jest niepewna) rodzicom dzieci opóźnionych umysłowo
(mam nadzieję, że nie urażę nikogo) i odczuwam większą więź z nimi niż ze
światem "zdrowych" rodziców "zdrowych" dzieci. Moje dziecko nie zgadza się aby
nazywać go "chorym", "niepełnosprawnym" i stąd dziecinnie może upieram się, że
nie powinno się nazywać i uważać dzieci borykających się z poważnymi problemami
za dzieci "chore", specjalnej troski. Można i trzeba pogodzić się z ich
rozczarowaniami, doceniać ich małe i duże sukcesy, pomóc im skupić się na
kolejnych próbach znalezienia rozwiązań ale nie nazywać, nie traktować je
jak "chore" bo one są zdrowe: nie mają anginy, nowotworu, kaszlu,
gorączki,jakiegoś toczącego się procesu chorobowego tylko muszą być
rehabilitowane. Wypadki się zdarzają i one miały jakiś wypadek,który spowodował
konieczność ćwiczeń. OK może nie są takie same ale kto jest? Wszyscy się czymś
różnimy, jedni w bardziej inni w mniej widoczny sposób. Zresztą takie same jak
kto? Sąsiad z osiedla, inne dziecko z poradni rehabilitacyjnej? Wymagają więcej
pracy i wysiłku ze strony rodziców i tyle.
Fajka ja się z Tobą absolutnie zgadzam a jednocześnie nie zgadzam. Kończę bo
chyba piszę głupoty. Buziaki.

Brawo Igge :))))))

[jo5]

Ciekawe kiedy ja się odważę opisać swoje przemyślenia, ale Twoje do mnie bardzo
dobrze trafiają :DDDDDD

[mruwa9]

Ja akurat preferuje okreslenie "dziecko specjalnej troski", bo nasze dzieci
wlasnie takie sa- wymagaja szczegolnej uwagi, szczegolnej troski. Nie cierpie
okreslen: dziecko niepelnosprawne, uposledzone, kalekie, opoznione.. Opoznione
to bylo w niemowlectwie, gdy poszczegolne etapy osiagalo w dobrej kolejnosci,
ale pozniej, niz przewidywaly normy rozwojowe..coraz pozniej, coraz wolniej...
Teraz jest to pewne- nie mowie o opoznieniu, bo dziecko idzie swoim wlasnym
rytmem i w swojej wlasnej kategorii jest doskonale i madre. Coz, ze wszyscy
pedza autostradami, mojemu dziecku dany jest spacerek sciezka przez las. I nie
chodzi o przymierzanie IQ do IQ innych, pelnosprawnych dzieci. Coraz trudniej
tez nie myslec o przyszlosci: konczy sie przedszkole, mozna przez rok, moze dwa
przetrzymac w przedszkolu dluzej, ale co dalej? Bo zwykla podstawowka nie- wiec
specjalna, ale gdzie?jaka? Czy szkola specjalna, czy szkola zycia? Czy do czasu
pojscia do szkoly skoncza sie pieluchy?Czy nauczy sie mowic? czy moje dziecko
kiedykolwiek stanie sie samodzielne na tyle, zeby samemu wyjsc z domu? Jesli
tak, czy nie stanie sie latwa ofiara ludzkiej podlosci (od wysmiewania
poczawszy po wykorzystywanie seksualne przez chlopakow z zawodowek po
krzakach)? Z kazdym dniem pytan coraz wiecej, choc rzeczywiscie planowanie
przyszlosci i tak wydaje sie mniej istotna w przypadku TEGO dziecka, niz w
przypadku pozostalych..mimo wszystko bardziej liczy sie to, co jest tu i teraz.

[fajka7]

Nie no wszystko gites, ja tez sie z Toba zasadniczo zgadzam tylko spojrzalam na
sprawe od strony praktycznej, prawda?
W ogole to juz sie nie mowi o dziecku "uposledzone umyslowo"
tylko "niepelnosprawne intelektualnie", a moim zdaniem jak zwal tak zwal, ja
takie dziecko mam i paradoksalnie mimo pewnego przewrazliwienia na punkcie
nazewnictwa w tej dziedzinie wole termin "uposledzenie", bo jest jasny i
czytelny - pewne funkcje umyslowe, intelektualne czyli sa uposledzone i juz.
A to co piszesz o emocjach i spolecznych interakcjach swiadczy o intelekcie tak
sie sklada rowniez.
Osobiscie uwazam, ze nie przywiazuje nadmiernej wagi do mozliwosci
intelektualnych mojego dziecka, a jedynie wlasciwa wage. Czy nazwe je chorym
czy zdrowym ale uposledzonym ma tu znaczenie poslednie moim zdaniem - ot znowu
nazewnictwo. Fakt jest taki i tu pozwole sobie sie z Toba nie zgodzic, ze moje
dziecko rozni sie tym od zdrowych, ze jego przyszlosc rysuje sie bardzo
nieciekawie.
Rozmawialam wczoraj z czlowiekiem pracujacym w szkole zawodowej dla dzieci
uposledzonych w stopniu umiarkowanym i dowiedzialam sie, ze jest tak jak
przypuszczalam. Oni czegos ich tam ucza, np. ogrodnictwa, ale nie ma dla tych
ludzi pracy. Szansa na samodzielne utrzymanie sie, na robienie czegos przez
reszte zycia jest mniej niz mierna, wiec uwazam, ze roznia sie znacznie
bardziej od tych zdrowych niz my od sasiadow, a na pewno rozni sie ich
sytuacja, przynajmniej tu.
Ja licze sie z utrzymywaniem mojego dziecka do konca zycia i pewnie trzeba mu
bedzie wymyslic jakies hobby, zeby nie gnusnial z nudow, ale to nie takie
proste prawda? I na pewno srednio radosne rowniez.
Moje dziecko mialo tez wypadek jeszcze plodem bedac i efekt jest taki, ze
oprocz tego, ze jest niepelnosprawne ruchowo i wymaga cwiczen, jest tez
uposledzone umyslowo i wymaga specjalnej troski, bo nawet sam sie nie naje ani
nie wymyje rak. No po prostu taka jest prawda i trzeba jej w oczy spojrzec o
ile nas dotyczy.
Ja wlasnie jestem na etapie godzenia sie z tym faktem i szukania jasniejszych
stron tej sytuacji np. podnosi mnie na duchu fakt, ze moje dziecko jest
niewatpliwie szczesliwe i zadowolone z zycia, ale od pozostalych faktow uciec
sie nie da czy nazwe go zdrowym czy chorym. A traktuje go normalnie czyli tak
jak sie wlasne dziecko, ktore sie kocha traktuje.
Pozdrawiam serdecznie, fajka

[judytak]

no ja nie wiem, czy warto się przejmować nazewnictwem, a nie wnikać w sens
wypowiedzi znajomych, w to, co oni mówią, i z jakim zamiarem?

> sprawiają mi przykrość mówiąc, że "takie" dzieci obecnie mają o wiele lepsze
> perspektywy niż kiedyś. Jakie do diabła "Takie" ??

ja powiedziałam niezliczoną ilość razy, że bardzo się cieszę, że takie dzieci,
jak moje, teraz mają dużo lepsze perspektywy, niż kiedyś
"takie", czyli jakie? no, jak z kimś rozmawiam, to oboje wiemy, co mamy na
myśli, po co za każdym razem opisywać, że "dzieci urodzone za wcześnie, z
wylewem krwi do komory mózgowej" albo "z dziecięcym porazeniem mózgowym" (to
nasz przypadek, każdy ma swój :o))

> Koleżanka najbliższa ucieszyła się szczerze, że mała nie ma żadnego
opóźnienia
> umysłowego - to też zabolało bo gdyby była dłużej niedotleniona przy porodzie
> to kto wie co by z nią było.

ja osobiście ucieszyłam się szczerze, kiedy powoli uwierzyłam w to, że moje
dziecko nie ma aż takiego opóźnienia umysłowego, żeby nie dało się tego
wyprowadzić na poziom "mieszczący się w normie, z licznymi dysfunkcjami, ale
taki, z jakim można będzie skończyć szkołę, pracować, zarabiać na życie,
założyć rodzinę"
właśnie_dlatego mnie to cieszyło, BO mogło być inaczej, bo ok. 2 lata żyłam w
niepewności, jak będzie...

pozdrawiam
Judyta

[monzaw3]

Dziewczyny wszystkie macie rację,dobrze piszecie ja też myślę jaka będzie
przyszłość mojego dziecka.Bardzo się boję ,ale staram się myśleć
pozytywnie.Pozdrawiam was Monika

[fajka7]

Oczywiscie, ze trzeba pozytywnie - to jest pewien slogan, ktory brzmi czasami
zalosnie, ale cos w tym jest. W moim przypadku przelom w sposobie myslenia
nastapil, gdy uswiadomilam sobie, ze to ja mam wiekszy problem niz moj rycerz.
Z jego punktu widzenia to on ma tu ameryke, wszystko fajne jest - jest
zadowolony, usmiechniety, nic go nie boli, nie ma powodow do narzekan na zycie.
To ja narzekam, bo mialam powiedzmy inne plany, ale to nie jest wlasciwe
podejscie w tej sytuacji, bo coz znacza moje plany, gdy patrze na szczesliwe
dziecko. Jesli on jest szczesliwy to ja nie mam powodu do narzekan. Po prostu
moim obowiazkiem wobec niego jest byc rowniez szczesliwa, a dotychczasowe
oczekiwania uznac za bledne.
Tak to sobie tlumacze i to przywraca mi rownowage. Oczywiscie martwie sie jak
to zorganizowac, zeby pasmo szczescia rycerza bylo nieprzerwane az do smierci,
ale jak sie nad tym glebiej zastanawiam to stwierdzam, ze nie jest to
niemozliwe. W tej chwili nie mam jasnej wizji, bo za wczesnie, ale to co moge
robic w tej chwili i na pewno nie zaszkodzi, to wszelkimi silami gromadzic
odpowiednie srodki materialne i tym sie obecnie zajmuje, bo nie wiem jak Wasze
jasniepanstwo, ale moj rycerz jest wprost stworzony do luksusu ;)
pozdrawiam, fajka

[igge]

O rany Fajka wyjęłaś mi każde słowo z ust, lecę teraz po moją księżniczkę

[igge]

judytak, ja się przejmuję nazewnictwem bo poczucie wartości i stosunek do
samego siebie u dzieci kształtuje się przecież w dużej mierze na podstawie
ocen, które odbierają one z otoczenia. W tym całym nazewnictwie jest jakiś
element pejoratywny (niepełność, brak, opóźnienie) , który moje dziecko (inne
pewnie też mówiące i nie mówiące) wychwytuje a sprawia jej to przykrość. Ona
ostro się buntuje przeciwko takim "etykietkom". Może zaczyna rozumieć, że
niepełnosprawność ruchowa, intelektualna to jakiś rodzaj nieszczęścia w świecie
dorosłych. Moja rodzona matka w gniewie potrafi MPD Moni nazwać karą boską za
np nie chodzenie do kościoła. Albo znowu mówi, że dobrze, że to właśnie nam się
przytrafiło bo jesteśmy w stanie zapewnić Moni rehabilitację i naukę a jakiejś
biednej wiejskiej rodziny mogłoby nie stać. Monia jest wielkim szczęściem dla
nas ( hmmm ... i dla społeczeństwa!) i wie o tym. Kształtowanie się pozytywnego
stosunku do siebie u "takiego" dziecka jest utrudnione, natrafia na przeszkody
w rodzaju właśnie "kulawego" słownictwa, nazewnictwa. Język jakoś tutaj
odzwierciedla społeczne układy i stereotypy, które mi się nie podobają. A
znajomi mają oczywiście jak najlepsze zamiary tylko ja jestem przewrażliwiona.
Ale co tam, są naszymi znajomymi i muszą mieć poprzeczkę wyżej ustawioną !
Niech uważają na to co mówią, szczególnie w obecności córki ale w ogóle też.
Serdecznie pozdrawiam.

[fajka7]

Igge to wszystko prawda, ale nie dotyczy wylacznie naszych dzieci. Sa dzieci
grube, niegrzeczne, zle i brzydkie - i rowniez cierpia, gdy im sie takie
etykietki przykleja. To jest zycie. A samoocene i poczucie wlasnej wartosci
ksztaltuja rodzice a nie znajomi. Wiec albo klosz, albo swiadomy obywatel.
Ja Cie doskonale rozumiem, bo to cale nazewnictwo fajne nie jest, ale
identyczna sytuacje ma matka, ktorej corcia wroci ze szkoly zaplakana, bo ja
nazwali gruba krowa. To od rodzicow zalezy, jak dzieci beda postrzegac siebie i
swiat, ale kontaktu z zyciem zewnetrznym nie unikna.
Co zrobisz gdy chroniac dziecko teraz narazisz je na szok, bo jakas durna
nauczycielka wyrypie przy calej klasie cos na temat jej problemow w stylu
powiedzmy ordynarnym.
Trzymam za Was kciuki, ale pamietaj tylko, ze kazdy medal ma 2 strony.
Buziaki, fajka

[judytak]

jeśli jakieś zjawisko istnieje, to musi też istnieć nazwa zjawiska :o)

jeśli zjawisko jest mniej przyjemne, to jakąkolwiek nazwę byśmy nie wymyślili,
będzie ona oznaczała coś mniej przyjemnego
nie są to "stereotypy" czy "układy", tylko szczera prawda...

rozumiem twoje negatywne odczucia, ale zdaje mi się, że nie dotyczą one
nieprzyjemności nazw, tylko nieprzyjemności sytuacji

bo jeśli mówisz mi, że uważasz, że lepiej być niepełnosprawnym (np. ruchowo),
niż nie niepełnosprawnym, albo, że lepiej jest mieć niepełnosprawne dziecko,
niż nie niepełnosprawne, to chyba jednak nie jesteś szczera ;o)

zdaje mi się, że dziecko się buntuje przeciwko nazewnictwu, bo tego się uczy od
rodziców (oczywiście nie mam tu na myśli "kary boskiej", tylko zwyczajowe,
słownikowo-podręcznikowo-poprawne określenia)
swoją drogą, chętnie bym usłyszała, co proponujesz zamiast określeń, których
nie lubisz (pisałaś coś w rodzaju "dziecko po wypadku", wcale mi to nie brzmi
lepiej...)

zdaje mi się też, że najwięcej, co mogę robić dla mojego dziecka, to
uczyć go własnym przykładem
akceptacji stanu rzeczy, jaki jest
akceptacji tego, że pewne rzeczy przychodzą mu trudniej, niż innym
asertywnego zachowania się wśród innych ludzi
zrozumienia, że każdy jakiś problem ma
umiejętności rozdzielania tego, co można zapisać na konto choroby, i czego nie
umiejętności rozdzielania tego, co można osiągnąć, a czego nie
umiejętności wytyczenia celów wymagających ale możliwych
rozpoznania własnych mocnych stron, rozwijania zainteresowań
być sobą i wstydzić się tylko wtedy, kiedy zasłużyło ;o)
i tym właśnie przyczyniam się do kształtowania pozytywnej samooceny, która się
zasadza na rzeczywistości, i dlatego jest odporna na "ataków" z zewnątrz...

przynajmniej taka jest moja recepta :o)

pozdrawiam
Judyta

[fajka7]

Judytak bardzo fajnie to ujelas.
Jesli jakis problem jest (przyznaje, ze nie wiem dokladnie jaki jest u Igge)
udawaniem, ze go nie ma dziecku sie nie pomoze. Bo jesli faktycznie istnieje
problem niewyimaginowany, tylko rzeczywisty, dziecko nigdy go nie zaakceptuje,
jesli nie zrobia tego najpierw rodzice.
Nie da sie wszystkim wokol zakazac mowic o sprawie i nazywac ja po imieniu.
A Twoja recepta jest idealna.
pozdrawiam, fajka

[judytak]

fajka7 napisała:

> A Twoja recepta jest idealna.

ma jedną wadę: jest trudna, jak cholera
nic na skróty
;o)

pozdrawiam
Judyta

[jo5]

A w tym wszystkim należy powoli wychowywać społeczeństwo, żeby się nauczyło
tolerancji i akceptacji, żeby zrozumiało że wokół nich żyją ludzie, którzy
potrzebują większej pomocy, więcej miłości, więcej zrozumienia. Małe dzieci od
kołyski powinny wiedzieć, że nie każdy jest taki sam. To nie jest proste, ale
jest możliwe do zrealizowania. Ja doskonale wiem, że nie ma dużo czasu, albo go
nie ma wcale, na kontakty towarzyskie, bo ciągle wizyty lekarskie,
rehabilitacja, odpowiednia literatura. Ale myślę, że dotychczasowe grono nie
zamyka się na ludzi, tylko dlatego że urodziło się komuś chore dziecko. Często
ci ludzie chcą pomóc i nawet nie wiedzą jak, a nie każdemu starcza wyczucia,
żeby nie zranić. Chyba powinniśmy wyjść im naprzeciw i mówić do nich otwartym
tekstem. Chyba wyrażam się mało jasno, ale myślę że mnie rozumiecie.

[igge]

Przykro mi, że jednak uraziłam tyle osób :( Przepraszam.

[fajka7]

Mnie nie urazilas. No co Ty Igge - trzymaj sie cieplo, f.