pomóżcie AMG

[mariola_natalka]

moja córka natalka ma 4 latka do tej pory była operowana w akademi
medycznej w gdańsku przez doktor grobelny przeszła 5 operacji, niby
nie bylo tak żle tylko zrobila jej sie przetoka ale mi coś nie
pasowalo ze tak żle mówi po rozmowie z pania dyrektor ośrodka
rechabilitacyjnego w kwidzynie postanowiłam jechac na konsultacje do
IMID po szczegółowych badaniach okazało sie ze córka ma totalnie
wszystko żle zroabione i trzeba zrobić reoperacje i wszystko od
nowa. Podobno to nie pierwsze dziecko do poprawki w IMID po AMG
jestem załamana tyle sie wycierpiała i wszystko na darmo.Czy są
jeszcze jakies osoby o takich nie miłych doświadczeniach z AMG I DR.
GROBELNY.

[marjasmj]

Witaj, ja jestem taką osobą tyle, że ze Śląska. Ty jesteś na forum
nowa i myślę, że potrzebujesz wskazówek. Napisz do mnie na adres
[ [e-mail] ] a odpowiem na Twoje pytania i wątpliwości, w tym
szczególnie dotyczące korzystania z wyszukiwarki.
Postaraj się powstrzymać z otwieraniem nowych wątków.
Pozdrawiam;
Marek

[berta786]

witam cię serdecznie,ja mam takie same doświadczenie z dr.grobelny
jak ty moja córka ma 8 lat i jest po 9 operacjach, 7 z nich odbyło
się w akademi,od dwóch lat lecze ją w warszawie u pani dr,dutkiewicz
i tam miała dwie ostatnie operacje. pani doktor dutkiewicz nazywa to
syndromem gdańskim. ma bardzo zaniedbany rosszczep i jest bardzo
dużo do porawki, także nie jestes sama. pozdrawiam.

[mariola_natalka]

ja mieszkam w kwidzynie i wszystkie mamy co urodzily dzieci z
rozszczepem przestrzegam PRZED AMG JAK ostatnio byłam w IMID to dr.
Hortis powiedziala ze powinny osoby których dzieci były operowane
przez dr. grobelna i rozszczep był żle zrobiony zaapelowac do
rzecznika praw obywatelskich aby coś z nia zrobili bo ona nie
potrafi leczyc dzieci tylko je krzywdzi. dzieki za odzew .
powodzonka pa

[mamanicole]

Uważam wątek za bardzo ciekawy!!!
Może asia.mama.marcelego umieści go "na górze", tak by wchodzące
nowe osoby od razu przeczytały przestrogę.
Proponuję zmienić temat na: "Uważajcie!" lub "Ku przestrodze!" (Coś
w tym stylu, tak by rzucało się w oczy.)
Do tego wątku mogliby się dopisywać wszyscy rodzice "poszkodowanych"
Maluchów. Nie tylko tych leczonych na AMG ale np. w Bydgoszczy czy
innym ośrodku gdzie namiętnie lekarze eksperymentują na dzieciach. :
(

W tamtym tygodniu miałam przyjemność poznać mamę rozszczepka
operowanego w Gdańska na AM. Dziecko przeszło 5 operacji, a mowa
niezrozumiała jest nawet dla najbliższego otoczenie. :((( Dramat!
Mam nadzieję, że mama, o której piszę zabierze głos na naszym forum
i przestrzeże innych rodziców przed AM.

Aga

Ps. Pozdrawiam Cię Asiu i życzę powodzenia!!

[marjasmj]

Kochani, to są właśnie plusy naszego forum. Bardzo łatwo tu
znaleźć interesujący nas temat. Kilkakrotnie sugerowałem, że
wystarczy w wyszukiwarce wpisać n.p. Gdańsk, Zabrze, Śląsk itp. Na
pewno znajdziecie tam szczegółowe informacje - tyle, że trzeba
poświęcić trochę czas aby uzyskać odpowiedź, a nie liczyć na to, że
ktoś się zlituje i setny raz odpowie na to samo prozaiczne pytanie.
Wyszukiwarka, wyszukiwarka i jeszcze raz wyszukiwarka.
P.S.
Co do nowego "forum" to wg. mnie nigdy "ono" nie dorówna naszemu
staremu. "Nowe forum" ma formułę wielu podobnych "szczekaczek"
działających w internecie. Zakładam się o każdą sumę, że nic z tego
nie wyjdzie i wszyscy wrócimy na stare śmieci.

[myroad]

Wsspólczuje Ci i Twojej córeczce :/
My także o mały włos nie wylądowalismy W Prokocimiu bo takie
skierowanie dostalismy od lekarzy z naszego miasta. Dobrze że po 3
miesiacach zaczelismy poznawac opinie o tym osrodku i jak
widac...wybralismy inaczej w duzej mierze dzieki temu forum :)
Co mnie zraziło do Prokocimia...hmm...lekarz zajrzał małemu do
buzi , powiedział ze operujemy warge i zebodołoek ( dosłownie ,
przez 3 miesiace myslałam że podczas pierwszej operacjii bedzie miał
zrobione te 2 rzeczy naraz ) Pózniej kazał nam przyjechac na
kontrole po 2 miesiacach i scenarjusz sie powtorzył , zero
wytłumaczenia nam jak bedzie wygladała operacja , za drugim razem
nawet nie było patrzenia do buzki małego , cała wizyta trwała 3
minuty.
Dobry szpital i dobrego lekarza można chyba pozac po pierwszym
wrazeniu ... my bylismy bardzo niezadowoleni.
Na szczescie udało nam sie w pore przekirunkować na Warszawe.
Wyobrazam sobie co czujesz ale musisz byc silna dla swojej córeczki,
dobrze że teraz jestescie pod dobra opieka teraz bedzie już tylko
dobrze ! :)
Pozdrawiam

[mariola_natalka]

dzieki wam wszystkich za wlaczenie sie do mojego watku oraz za
wskazowki pozdrawiam wszystkich i rowniez zycze powodzenia. pa

UWAZAJCIE AMG!!!

[mariola_natalka]

mariola_natalka napisała:

> moja córka natalka ma 4 latka do tej pory była operowana w akademi
> medycznej w gdańsku przez doktor grobelny przeszła 5 operacji,
niby
> nie bylo tak żle tylko zrobila jej sie przetoka ale mi coś nie
> pasowalo ze tak żle mówi po rozmowie z pania dyrektor ośrodka
> rechabilitacyjnego w kwidzynie postanowiłam jechac na konsultacje
do
> IMID po szczegółowych badaniach okazało sie ze córka ma totalnie
> wszystko żle zroabione i trzeba zrobić reoperacje i wszystko od
> nowa. Podobno to nie pierwsze dziecko do poprawki w IMID po AMG
> jestem załamana tyle sie wycierpiała i wszystko na darmo.Czy są
> jeszcze jakies osoby o takich nie miłych doświadczeniach z AMG I
DR.
> GROBELNY.

[agab1977]

Witam.Mój synek był operowany w AMG i jedziemy poprawiać na
Kozią.Nas operowało Dr.Renkielska.Bardzo się ciesze ze ktoś poruszył
ten temat.Pozdrawiam Aga

[berta786]

Ja też się ciesze że ktoś poruszył ten temat akademi, bo już
myślałam że jastem sama,że tylko mojemu dziecku zniszczono twarz,ale
widze że jes więcej takich dzieci,którch akademia żle zoperowała. u
mojej córki jest bardzo dużo do porawki, czy u waszych dzieci też?
pozdrawiam.

[mariola_natalka]

moja córeczka ma praktycznie wszystko do zrobienia na nowo jestem
załamana bo oddałam swoje dziecko w ręce lekarzy a oni tak
spierdzielili sprawe że szok moim zdaniem amg wcale nie powinno sie
podejmowac takich operacji bo z tego co soe orietuje to jest bardzo
dużo dzieci do porawki.Moja natalka bedzie miała operacje w imid
10.09 będa jej reoperowac całe podniebienie tez bym wolała jechac
prywatnie bo to zawsze szybciej ale niestety finansowo nie dam rady.
serdecznie wszystkich pozdrawiam.Fajnie ze ktoś sie odezwał bo to co
sie dzieje w klinice chirurgi plastycznej to jest poprostu śmiech na
sali nawet nikt sie praktycznie nie interesuje co z dzieckiem sie
dzieje.

[agab1977]

Witam.Bartus miał tylko mały roszczep wargi,podniebienie całe.Jak
miał 5 miesiecy zrobili zabieg w Akademi.Odrazu nam się nie podobało
ale tłumaczyli ze tak ma być.Z czasem warga zaczeła sie zadzierac i
nie bylo lini ust.Trafilismy do IMiD i na Kozią.Teraz Bartek ma 2i4
miesiace i we wtorek robie przeswietlenie czy bedzie konieczny
przeszczep bo nie ma dwojki.Odezwe sie po wtorku.Pozdrawiam Aga

[mamanicole]

Drodzy rodzice, dzieci operowanych w AMG, może powinniście pomyśleć
nad pozwem zbiorowym przeciwko tym partaczom?
Jeśli nie macie ochoty na walkę w sądzie, to może przynajmniej
wystosujcie do AMG list otwarty?
Dziwię się, że tak pokornie przyjmujecie fakt, że Wasze dzieci
zostały poszkodowane. :(
Ja bym tak tego nie zostawiła! Choć sprawa mnie bezpośrednio nie
dotyczy, wzbudza we mnie ogromne emocje.

Rozumiem, że jedna osoba może czuć się bezsilna wobec
zespołu "lekarzy". Jednakże jest Was spora ilość. Zorganizujcie się,
zawiadomcie media!
Oczywiście Waszym dzieciom nikt nie zwróci "zdrowia", ale może
dzięki takiej akcji nie dopuścicie do dalszego krzywdzenia
bezbronnych Maluchów.

Nie jestem prawnikiem, ale nauczyłam się poruszać sprawnie wśród
paragrafów, kiedy walczyłam raz o swoją rację. Jeśli chcecie mogę
Was wspomóc.
Nie chcę bardziej zaśmiecać tego wątku ;) dlatego jeśli ktoś chce ze
mną pogadać zapraszam na priv.

Aga

[berta786]

witam cie Aga,ja osobiście wątpie abyśmy mogli wygrac z lekarzami z
akademi. Ale mój mąż jest bojowo nastawiony przeciwko lekarzom w
akademi,dlatego może napiszesz jak to zrobić. jak mam cię znaleść na
tm priv? Beata.

[berta786]

[mamanicole]

Napiszcie na ten adres:
[e-mail]

[drugidremel]

jeszcze sama nie wiem co o tym myslec, wspolnie z mezem czytamy tych roznych opinii i robi nam sie metlik w glowie. Nasz synek, Maciuś, ma prawie 8 lat i przeszedl w AMG 8 zabiegów. Do tej pory wydwalo nam sie ze wszystko jest o.k., ale szczerze, po przeczytaniu wypowiedzi sami nie wiemy czy tak jest do konca. I pewnie sie nie dowiemy poki nie skonsultujemy sie z IMID w W-wie. Na pewno na co nie narzekamy to na poziom obslugi i zainteresowania dzieckiem i rodzicem w trakcie i po zabiegu. I sama doktor G. i wszystkie pielegniarki naprawde sluzyly nam pomoca i rada. POKI CO MAMY POZYTYWNE WSPOMNIENIA Z AMG.

[mamanicole]

Wow! 8 operacji!
Ciekawe jaki jest rekord w ilości operacji przeprowadzonych na
jednym pacjecnie przez lekarzy z AMG? ;)

A na poważnie, czy możesz napisać, jaki zakres był poszczególnych
operacji? Czy Maciuś mówi poprawnie?

Pozdrawiam.
Aga

[drugidremel]

witam
postaram sie jutro opisac zakres poszczegolnych zabiegow, a swoja droga jak na razie wierze ze metoda stosowana przez dr Grobelny jest skuteczna, poniewaz moj synek jest chwalony przez kazdego lekarza z jakim sie nie spotkamy, za jego wyglad, mowe. Oczywiscie jestesmy pod stala opieka logopedyczna, foniatryczna, laryngologiczna.
Czy aby nie okaze sie ze naprawienie wszystkiego w tak krotkim czasie moze przyniesc efekty odwrotne do oczekiwanych, i mozemy w ten sposob starszemu juz dziecku zafundowac dodatkowe cierpienia. Poki co nie oddaje glosu negatywnego na prace zespolu plastycznego a tym bardziej nie powiem slowa zlego na dr.Grobelny. Dobrze by bylo gdyby w dyskusje wlaczyly sie rowniez glosy na tak.
pozdrawiam
aga

[ingusia28]

Nasza córka również była operowana w AMG i po 8 latach
dowiedzieliśmy się w IMID w Warszawie ,że roszczep był całkowicie
źle zoperowany (to znaczy złą techniką). Zeby było ciekawiej jestem
pielęgniarką AMG i nawet to nie zagwarantowało naszej córce dobrych
efektów po zabiegu. Przeszliśmy z mężem długą drogę aby dostać się
do instytutu. Nasza córka przeszła szereg tzw. ,,najlepszych
specjalistów" i nikt nie powiedział prawdy i nigdy po zabiegu nie
zostałam poinformowana że córka ma być pod opieką foniatry, ortodąty
i logopedy. Wszystko robiliśmy we własnym zakresie. W trakcie wizyty
zawsze sugierowano nam że zamało pracujemy z dzieckiem, a zabieg
jest cudownie zrobiony, to nic że dziecko nie mówi. WSZYSCY
SPECJALIŚCI ZWIĄZANI Z AMG NIE MÓWIĄ PRAWDY TZW. ZMOWA MILCZENIA nam
dojście do prawdy zajeło aż 8 lat, po tak długim czasie udało nam
się skonsultować z innym specjalistą i to dzięki naszemu logopedzie
bo AMG odmówiło wykonania badań, które miały ocenić wydolność
podniebienno - gardłową, pytanie dlaczego?odpowiedz na to pytanie
otrzymaliśmy po trzech latach i to od specjalistów z instytutu.
Nasza córka jest obecnie po zabiegu ale czy to był ten ostatni nie
wiadomo,oceni to foniatra ale nie w Gdańsku, nawet ortodątę obecnie
mamy w instytucie, wolę jechać 400 km niż korzystać z ,,fahowców" z
AMG. Pielęgniarka AMG.:)

do pieleniarki!

[mamanicole]

Odezwij się proszę na priv do Marioli!!!

Mariolą:
[e-mail]
gg 9025484

[ingusia28]

wysłałam e-mail do Marioli ale nie otrzymałam odpowiedzi niech się
odezwie do mnie na forum czy go otrzymała pielęgniarka

[drugidremel]

oczywiscie swoja prosbe o kontakt na [e-mail] kieruje do ingusia28, prosze napisz, bo jestesmy przed konsultacja w W-wie a mam mnostwo pytan, skoro jestes pielegniarka w AMG podejrzewam, ze mieszkasz w Trojmiescie, wiec moze jakies spotkanie?
prosze odpisz na w.w. adres
pozdrawiam
aga
mama Maciusia

[drugidremel]

witam
bardzo chcialabym nawiazac z Toba kontakt, moj synek rowniez operowany w AMG, 2 lipca jedziemy na Kozia na konsultacje, mam do Ciebie mnostwo pytan, jesli mozesz odpisz prosze:
[e-mail]
pozdrawiam
agnieszka

[mariola_natalka]

ja uwazam że każdy kto był operowany w amg i ma jakieś obawy
powinien się skontaktować z innymi specjalistami dla własnego
spokoju że jest wszystko dobrze.Ja mam do tej pory do siebie
pretensje że szybciej się nie zorientowałam że coś jest nie
tak .Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[dormir23]

Nasz synek ma 8 lat i miał jednostronny rozszczep wargi i
podniebienia. Do tej pory mysleliśmy, że wszystko przebiega zgodnie
z planem, ale po przeczytaniu tych wypowiedzi mamy pewne
wątpliwości. Marek jest po 3 operacjach i według tego co mówią
ortodonci w AMG, niedługo ma mieć zabieg wszczepienia wyrostka
zębowego, ale "niedługo" trwa już drugi rok. Z tego co
przeczytaliśmy na forum, znaczna część dzieci jest po takim zabiegu
już w wieku 3 lat. Dlatego prosimy o informacje, w jaki sposób i z
kim możemy się skontaktować w IMID?

[ingusia28]

zwrócić się do prowadzącego dziecko pediatry I kontaktu o
skierowanie do IMID w Warszawie, mieści się na ul. Kasprzaka 17a, w
rejestracji bedą wymagać potwierdzenia ubezpieczenia i rejestruje
się w poradni chirurgicznej warto mieć skierowanie do foniatry i
wówczas ma się pełen obraz czy wszystko jest dobrze - czy jest
podniebienie sprawne i nie chodzi o estetykę pozdrawia pielęgniarka,
PS. nie ma konkretnego lekarz, przyjmuje ten kto ma dyżur,

[drugidremel]

Moj synek tez ma 8 lat, rozszczep wargi i podniebienia obustronny calkowity,operowany w AMG,pod opieka ortodontow AMG. Musze przyznac ze na poczatku bronilam AMG, ale po przeczytaniu wielu komentarzy i po przeczytaniu 2 pozycji:"Mowa pacjenta z rozszczepem podniebienia" i poradnika dla rodziców "Rozszczep wargi i podniebienia" juz sama domyslam sie ze cos jest nie tak. 2 lipca jedziemy na konsultacje do prof. Dutkiewicz. Powinines zrobic dokladnie to samo, szukac pomocy u prawdziwych specjalistow.
Nas tez wszyscy przekonywali ze wszystko jest o.k., uspokajali, ze tak musi byc. Dzisiaj wiem, ze to nieprawda, bo w krotszym czasie i przy mniejszym cierpieniu mozna bylo osiagnac o niebo lepsze wyniki.
pozdrawiam
agnieszka mama Maciusia

do drugidremel

[dormir23]

Widzę, że masz dokładnie takie same odczucia jak my. Poprostu
jesteśmy ignorowani przez AMG. Jeździmy do ortodonty i słyszymy
zawsze to samo, że aparat jest noszony za mało, że operacja będzie
za jakiś czas, że wszystko jest pod kontrolą i będzie dobrze. W
związku z tym, że jedziecie na konsultacje 2 lipca mam pytanie, jak
długo czekaliście na konsultacje, czy rejestrowaliście się
telefonicznie czy osobiście.
Pozdrawiamy rodzice Marka

[drugidremel]

witam
rejestrowalam sie telefonicznie ok. 15 maja, oczywiscie na Kozia do prof. Dudkiewicz a potem zobaczymy do kogo ewentualnie pokieruje nas prof. w instytucie. wszystkie informacje www.zofiadudkiewicz.com.pl
mala uwaga: lepiej na telefon stacjonarny, na komorke jest slaba slyszalnosc, taka prosbe miala pani rejestrujaca
pozdrawiam i zycze jak najszybszej konsultacji
agnieszka

[drugidremel]

no i jestesmy po wizycie na Koziej, i zmieniamy kierunek leczenia. Juz nie Gdansk, tylko W-wa. Prof Dutkiewicz zakwalifikowala Maciusia do zabiegow: faryngofiksacji, zwezenia przedsionkow, przszczep kosci do wyrostka i zamkniecie przetoki po stronie prawej. Nad strona lewa musza teraz popracowac ortodonci. Jestem szczesliwa ze teraz maciusiem zajma sie przawdziwi specjalisci, lepiej pozno niz wcale, a pani prof jest dobrej mysli i mowi ze to wszystko jest do zrobienia, wszystko, czyli poprawki po AMG. W naszym zyciu wlasnie zakonczylismy wspolprace z Gdanskiem, czego zycze kazdemu.
Termin zabiegu ustalony na 24 marca 2009, ale warto czekac.
pozdrawiam
Agnieszka mama Mciusia

[mariola_natalka]

pani doktor horyd z imid powiedziała ze powinnyśmy wszystkie matki
napisac skarge do rzecznika praw obywatelskich na klinike chirurgii
plastycznej w amg ja bym sie nato pisała tylko jjest jeden problem
jak tu zebrac podpisy przeciez dziela nas pewnie spoore odległości
moze ma ktos pomysl bo na moje to powinni zakazac robic takie
operacje w amg ci lekarze tylko skrzywdzili nasze dzieci i pewnie
jeszcze nie jedno dziecko zostanie skrzywdzone trzeba temu zapobiec.
tak jak powiedziała dr. dudkiewicz niektóe matki których dzieci były
operowane w amg nawet niewiedza ze ich dzieci maja żle zrobione
poprostu myśla ze tak musi być i nic sie nieda z tym zrobic wiecej
a to nieprawda dziecko z rozszczepem podniebienia powinny muwic i
funkcjonowac tak samo jak normalne dzieci. pozdrawiam.

[mamanicole]

Może na początek ustalić osobę do kontaktu, która będzie całość
spraw trzymać w ręku. Następnie moim zdaniem należałoby pocztą
pantoflową dotrzeć do jak największej ilości osób poszkodowanych.

Może forma ulotek pozostawionych w różnych ośrodkach zdrowia byłaby
jakimś rozwiazniem? Ulotka powinna zachęcić rodziców dzieci do
nawiąznaiu kontaktu. Nie powinna jednak w sposób bezpośredni mówić w
czym problem, bo wiadome jest że lekarze szybko pozbyliby się
takich "niegrzecznych" ulotek z przychodni.

Mam kilka jeszcze innych (może lepszych?) pomysłów na dotarcie do
osób poszkodowanych, ale proponuję przejście na priv, by nie
zanudzać pozostałych uczestników forum.

[naire1988]

Dlaczego uważasz, że zanudzasz i chcesz przejść na priv?
Dobrze byłoby ten temat wstrzelić na nowe forum.
A może ktoś (np. założyciel) zrobi podsumowanie i poda adresy
archiwalnych linków dotyczących negatywnych efektów z innych
ośrodków, w których operuje się rozszczepy. Byłaby to dobra robota.

[u.too]

ponieważ jest to problem na szerszą skalę, a fundację powołaliśmy
również do tego typu zadań chętnie się oficjalnie przyłączymy

na maile mogę odpowiadać z niewielkim opóźnieniem, ale będę w
kontakcie z Agnieszką i chętnie się zaangażujemy w tą sprawę i
podobne

pozdrawiam

[mamanicole]

Cieszę się, że osoby z fundacji nie pozostają obojętne na sprawę. :))

u.too i jej koleżanki z fundacji, to inteligentne kobiety i na
pewano dobrze doradzą jakim torem sprawę poprowadzić. Przy
zaangażowaniu fundacji myślę, że możemy liczyć również na
pomoc "Naszego Guru". Jestem przekonana, że pod okiem Guru
osiągniemy swój cel!!! :))

[berta786]

Ciesze się że ktoś chce poruszyć tą sprawe akademi,ja osobiście
jestem załamana faktem że tak mi zniszczyli tam dziecko. pozdrawiam
i dziękuje że chcesz pomóc. Beata.

[mariola_natalka]

ja myśle że zanim tak pisac to może zaczniemy coś działac ja myśle
że dobrze by było jak byśmy tez zaangażowali w to telewizje co wy na
to trzeba rozgłosic to bo nie każdy ma internet i trzeba ostrzegac
inne matki jak tylko można.

Z PRASY

[mamanicole]

Nie ma się co dziwić, że lekarze "milczą" widząc błędy innych
lekarzy. :((


"Środa, 16 kwietnia 2008

Czy lekarz nie może krytykować innych lekarzy?
IAR 12:20
Trybunał Konstytucyjny rozpozna skargę konstytucyjną doktor nauk
medycznych Zofii Sz. na przepisy zakazujące krytyki postępowania
innych lekarzy. Lekarka na łamach prasy skrytykowała zasady
postępowania badawczego lekarzy-naukowców wobec dzieci i została za
to ukarana dyscyplinarnie.


Doktor Zofia Sz. wypowiedziała się w tygodniku "Angora" na temat
sytuacji panującej w Akademii Medycznej. Szczególnie protestowała
przeciwko punkcjom u dzieci, przeprowadzanym wyłącznie w celach
badawczych. Uznała to za sprzeczne z ustawą o zawodzie lekarza i
Kodeksem Etyki Lekarskiej.

W tamtym okresie Zofia Sz. była pracownikiem naukowym Akademii
Medycznej. Jej protestem oraz sporem z kierownikiem katedry, w
której pracowała, na tle przeprowadzanych punkcji u dzieci zajmowały
się komisje dyscyplinarne Akademii Medycznej i przy Radzie Głównej
Szkolnictwa Wyższego. Uznając za niewłaściwe zachowanie Zofii Sz.
orzekły karę nagany z ostrzeżeniem, która została uchylona przez
Wydział Pracy Sądu Rejonowego.

W związku z wypowiedziami skarżącej na łamach czasopisma "Angora"
postępowanie wyjaśniające prowadzili także rzecznicy
odpowiedzialności zawodowej. Sprawą zajął się również Okręgowy Sąd
Lekarski. W ocenie sądu wypowiedzi te, polegające na przedstawieniu
niekorzystnej oceny zawodowej działalności lekarzy, spowodowały
jaskrawe złamanie zasad etycznych. Naraziły lekarzy na utratę
zaufania potrzebnego do wykonywania zawodu.

Sąd uznając Zofię Sz. za winną popełnienia przewinienia zawodowego
orzekł karę nagany, którą Naczelny Sąd Lekarski, po rozpatrzeniu
odwołania skarżącej, zmienił na karę upomnienia uzasadniając
niewspółmierność kary do zarzucanego czynu.

Kwestionowany przepis Kodeksu Etyki Lekarskiej stanowi, że lekarz
powinien zachować szczególną ostrożność w formułowaniu opinii o
działalności zawodowej innego lekarza, w szczególności nie powinien
publicznie dyskredytować go w jakikolwiek sposób.

Zofia Sz. stoi na stanowisku, że pojęcie dyskredytowania użyte w
kwestionowanym przepisie prowadzi do zakazania publicznej krytyki
działalności innego lekarza. Zdaniem skarżącej przy obecnej
regulacji krytyka między lekarzami jest jedynie możliwa na
bezpośredniej płaszczyźnie lekarz-lekarz, a nigdy publicznie, choćby
było to w interesie społecznym. (ap)"

[mariola_natalka]

hej
ja mysle ze jeżeli lekarze boja sie wypowiadac na ten temat to
powinni rodzice dzieci poszkodowanych jakoś sie zorganizować i tą
sprawe nagłośnić aby uchronic inne dzieci które mogą trafić do amg
poco im fundować podwujne cierpienie naszych dzieci przed tymi
lekarzami nie uchroniliśmy ale inne możemy.
pozdrowionka dla wszystkich.

[agab1977]

Witam.Wszystkich którzy robili zabieg w Akademi prosze o kontakt
[e-mail]

artykuł w dzienniku bałtyckim

[mariola_natalka]

w piątek 09.05.08r ukarze się w Dzienniku Bałtyckim artykuł o AMG.

szukam poszkodowanych

[mariola_natalka]

szukam osób,których dzieci miały operacje w amg i sie nie
udały.berta786 podaj mi swoje namiary mój nummer gg 9025484.czy po
zrezygnowaniu z leczenia w amg zgłaszaliście klinice że juz nie
będziecie tam leczyć dziecka a jak nie to czy ktoś się zainteresowal
co sie dzieje z waszm dzieckiem.Bo moja córka ostatnią operacje w
amg miała 2 lata temu, miała jeszcze być operacja poprawkowa kazali
czekać az zadzwonią po pół roku czekania zadzwoniłam sama
powiedzieli że niema jeszcze terminu i kazali cierpliwie czekać wiec
czekałam póżniej jeszcze raz dzwoniłam i tez kazali czekać na
telefon i nie dzwonic mineł 2 lata a tu cisza,nawet im nie
zgłaszałam że się leczymy w IMID-e poprostu jestem ciekawa kiedy się
obudzą i zadzwonia.Pozdrawiam.

[berta786]

[e-mail]

[berta786]

bardzo prosz pania o kontakt zemna. podaje moj numer tel. [phone]

[berta786]

napisałam wyżej pani swój numer mam wiadomości na temat akademi.
Beata

DO DRUGIDREMEL

[mariola_natalka]

JA bym na waszym miejscu jednak pojechała do IMID poprostu sprawdzić
czy jest wszystko ok dla własnego spokoju żeby póżniej nie było
wyrzutów sumienia ja mam cały czas do siebie pretensje że nie
zaaregowałam szybciej oszczędziłabym cierpienia mojej córeczce.

[kasia-mala]

Zastanówcie się też nad motywacją dr Dudkiewicz, sami mówicie, że
ona bierze za to pieniądze. Dla mnie jej motywacja jest jasna, żeby
źle mówic o innych

Do kasia-mala

[myroad]

Kasia-mala żeby wyciągać tak dalekie wnioski zaświeć przykładem z
życia nie przepuszczeń !
Masz racje lepiej niech dziecko nosuje , ma krzywą warge , zle
wyprofilowany nos utrudniajacy oddychanie , niewyrazną mowe a
Profesor sobie to "oleje" i będzie solidarna z kolegami po fachu...
To nie znaczy ze tylko Profesor robi dobrze operacje w całej
Polsce , ale ten wątek pokazuje których klinik lepiej unikać i to od
rodzica zalezy czy bedzie operwowac swoje dziecko tam czy nie.
Pozdrawiam

[mariola_natalka]

ja tez mam nadzieje że jest więcej lekarzy w polsce,którzy potrafią
dobrze leczyć dziecko i myśle ze napewno dr.dudkiewicz nie zależy na
pieniądzach i dlatego mówi żle o innych osrodkach.dla wielu dzieci
dr.dudkiewicz to jest ostatnia deska ratunku aby mogły jakoś
normalnie funkcjonowac w społeczenstwie.pozdrawiam

do osób którzy są niezadowoleni

[mariola_natalka]

osoby,które uważają że ich dzieci zostały żle zoperowane zarówno z
gdańska jak i z innych szpitali proszę o wpisywanie się.Chcemy
zorientować się ile jest takich osób.Odezwał się EKSPRES REPORTERÓW
i szukamy osób,które by chciały podzielić się swoimi doświadczeniami
niezbyt udanych operacji.Pozdrawiam

[drugidremel]

mam nadzieje, ze wezmie ktos pod uwage osoby ktore sa zadowolone z przcy AMG. Dlaczego spoleczenstwo ma budowac sobie opinie polegajac tylko na wypowiedziach jednej strony.

do drugidremel

[myroad]

Masz szczęcie że Twoje dziecko ma dobrze zoperowany rozszczep tylko
zastanów się czy słowo "szczescie" dobrze tutaj pasuje ?
Wyobraż sobie jakbyś musiała wypowiedziec sie po drugiej stronie
czyli Twoje dziecko musiałoby mieć wszystko poprawiane ??
Takie operacje nie mogą być dziełem dobrego i gorszego dnia
chirurga , przecież tutaj chodzi o dobro dziecka.
Jak widać na forum nie pojawiaja sie podobne posty na temat Polanicy
czy IMID te osrodki roznia sie miedzy soba harmonogramem leczenia
ale efekty mają dobre i rodzice sa zadowoleni.
Tak duzo poszkodowanych dzieci to niestety powazna sprawa ktorej nie
można pozostawić samej sobie , Lekarz jest po to żeby pomagać nie
szkodzić.
Pozdrawiam Cię serdecznie

[drugidremel]

witam
oczywiscie ze bedac po waszej stronie zrobilabym to samo. Ja rozumiem Was, wiec dlaczego nikt nie chce zrozumiec mnie, osoby zadowolonej. Przeciez nie jestem waszym wrogiem tylko mamy rozne doswiadczenia w kontakcie z AMG.

pozdrawiam
aga

[berta786]

jestem mamą klaudi zapraszam wszystkie osoby zadowolone z leczenia
w amg .zobaczcie moją klaudie a wtedy będziecie mogli coś powiedzieć
na ten temat.wystające bardzo widoczne zęby zniekształcony nos i
słowa ludzi cyt.ZOBACZ JAKI ONA MA PYSK ,było by wam miło ? niech
nikt kto nie ma z tym problemów nie wypowiada się

[drugidremel]

ale dlaczego zabraniasz wypowiadania sie osobom zadowolonym, z tego co wiem jest to forum otwarte i kazdy ma prawo do glosu.
A jesli chodzi o problemy to wyobraz sobie ze nie raz spotykaly mnie przykre sytuacje i nie musisz tlumaczyc jak w takiej sytuacji czuje sie rodzic.
Na szczescie takie zdarzenia mamy raczej za soba bo moj synek jest sliczny. Mowie raczej bo dziecko po rozszczepie bedzie zawsze "inaczej" wygladalo, chocby po najlepszej korekcie. A w naszym kraju mam wrazenie ze nie trzeba duzo "odbiegac" od normy zeby ktos wytknal cie palcami.
pozdrawiam
aga

[u.too]

Kasia, chyba się zagalopowałaś w tych insynuacjach.
Pacjenci mają coraz lepszy dostęp do informacji i mogą porównać
efekty leczenia. trudno się dziwić,że ich oczekiwania rosną.
odpuszczając kwestie ile zabiegów proponuję się skupić jedynie na
rezultatach
najgorsze jest to,że nie zawsze można skorygować to co zostało
zepsute i dlatego warto mówić o tym co się nie udało.
Prof. Dudkiewicz nie ma 'biznesowego' podejścia do leczenia, jeśli
już to ekonomiczne. W niektórych miejscach można np. liczyć jedynie
na częściowy przeszczep do wyrostka, a później następny itd. - wszak
kość zawsze może się wchłonąć a za te zabiegi płacą niemało :( )
Uwierz mi, taka postawa jest zupełnie obca lekarzom z imid.

[mamanicole]

No cóż, każdy sądzi sam po sobie! :(

Ciebie motywuje pieniądz, ale uwierz , że są jeszcze na tym świecie
ludzie którzy kieruja się w życiu bardziej szczytnymi celami.

Szkoda, że nie miałaś przyjemności poznać Profesor Dudkiewicz. :(

Jestem oburzona Twoją wypowiedzią!!!


Ps. "Lepiej jest nie odzywać się wcale i wydać się głupim, niż
odezwać się i rozwiać wszelkie wątpliwości." — Mark Twain

wielkie dzięki

[mariola_natalka]

Bardzo dziękuje osobom, które mi pomogły i nadal pomagaja z tym
wszystkim,przede wszystkim z wsparcie i że pomogli to wszystko
zorganizować i pokazać że są takie dzieci,którym niestety lekarze
nie pomogli.Wy wszyscy wiecie do kogo te słowa są
skierowane.Pozdrawiam

do osób które są niezadowoleni

[mariola_natalka]

[mariola_natalka]

nikt nikomu nie zabrania pisać o tym że są zadowoleni z leczenia w
jakieś placówce.To forum jest dla wszystkich.

[berta786]

ciebie szczególnie zapraszam do siebie ,zobaczysz czy dziecko w
wieku ośmiu lat po dziewięciu operacjach powinno tak wyglądac a
wogóle twoje dziecko miało rozszczep? i jaki?

do wszystkich

[mariola_natalka]

Drodzy Rodzice przecież tu nie chodzi o to żebyśmy się kłucili o
to,które dziecko wygląda lepiej a które gorzej bo to moim zdaniem
niema sensu.Każdy przypadek jest inny i u każdego dziecka jest
zastosowane inne leczenie,ja akurat niemam dobrego zdania na temat
AMG i nie zmieni go nawet fakt że ktoś tam jest zadowolony z
leczenia w gdańsku.Jak są takie osoby to powinny się cieszyć że im
akurat się udało bo nie kazdy mial tyle szczęścia.Pozdrawiam

[kasia-kamilka]

witam serdecznie!jestem mamą siedmioletniej kamilki,która jest po dwóch
operacjach podniebienia miękkiego,to co przeczytałam w dzienniku bałtycki
zamurowało mnie,jestem cała głupia!
nigdy nie konfrontowałam się z innymi mamami o podobnych problemach,od początku
tj. narodzin mojej córki miałam wrażenie że to jedyne dziecko z tym
problemem,wiedziałam że tak nie jest, ale brak zainteresowania i pokierowania
matki z tym problemem stawiało mi taki obraz.przeprowadzono ze mną ankietę w
szpitalu,wciągnięto do statystyk i to wszystko.dopiero pierwsza wizyta w
gabinecie ortodontycznym(w pierwszym tygodniu życia) otworzyła mi oczy,a to
dlatego że wpadła mi w ręce ulotka o dzieciach z rozszczepami różnego rodzaju i
z jakimi specjalistami powinniśmy działać!
ale co z tego jak do dyspozycji była AMG,wydawałoby się że to raj a potem się
okazuje,że pierwsza operacja się nie udała,druga też ma wiele do życzenia!
dopiero to forum otwiera jakieś okno na świat!
moja córka ma również niedosłuch obustronny w stopniu umiarkowanym,który też
może towarzyszyć przy rozszczepach,ten problem zbagatelizowali w Gdańsku
całkowicie pomimo niepokojących badań słuchu,więc trafiłam do CZD w Warszawie!
mam ogromną prośbę o podanie namiarów na instytut matki i dziecka w
Warszawie.bardzo bym chciała skonsultować wyniki u tamtejszych lekarzy!

[agab1977]

Witaj Kasiu.
Jak masz pytania pisz [e-mail],gg5823526.
Pozdrawiam Aga

!!!!!

[mamanicole]

Bardzo proszę byś odezwała się do mariola_natalka !!!
[e-mail]
gg 9025484

Akcja się rozwija. W masie siła! ;)
Mamy już kilka osób, które mają coś do powiedzenia w danej sprawie,
ale szukamy nadal poszkodowanych i nie tylko.

Jeszcze raz przedstawię sytuację jak wygląda na dzień dzisiejszy.

09.05.2008r ukazał się w Dzienniku Bałtyckim artykuł: "Rodzice
oskarżają szpital."
W artykule tym mamy poszkodowanych dzieci zabrały głos nie po to
otrzymać zadośćuczynienie. Artykuł miał na celu jedynie przestrzec
innych rodziców przed złym wyborem ośrodka na leczenie wady
rozszczepowej. Pod tekstem głównym ukazała się wypowiedź profesor
Dudkiewicz, jak również Profesora z AMG. (Przedstawiciel AMG
upatruje się drugiego dna - finansowego.)


Dnia 10.05.2008r. w gazecie ukazała się odpowiedź lekarzy z
AMG "Syndrom Gdański leczony za darmo".Lekarze walczą zajadle. Nie
widzą swoich błędów.
Rodzicom dzieci zaoferowano pomoc pod postacią konsultacji i
leczenia dzieci w Sztokholmie.
Cudze chwalicie , swego nie znacie?
Dziewczyny odmówiły pomocy!

W międzyczasie odezwał się Ekspres Reporterów (TVP 2). Są
zainteresowani tematem.

Chcielibyśmy bardzo, aby ewentualny reportaż dotyczył nie tylko AMG,
ale ogólnie problemu leczenia w Polsce ludzi z wadą rozszczepową.

Nie może być tak bowiem , że pieniądze nasze (podatników) idą na
leczenie do szpitala, który zgłosi chęć operowania rozszczepów, nie
mając udokumentowanych dobrych wyników w leczeniu tej wady.
Pieniądze powinny dostać tylko ośrodki, które mają ogromne
doświadczenie i udokumentowane sukcesy w leczeniu oraz proponują
zespołowe leczenie. Chcemy nagłośnić, że ludzie obarczeni tą wadą
nie muszą być skazani na izolowanie przez społeczeństwo, z powodu
swojej wady. Ludzie z wadą mogą wyglądać ładnie i co najważniejsze
mówić prawidłowo.
(Niestety są w Polsce ośrodki, które wręcz wmawiają rodzicom, że
ludzie z wadą rozszczepową nie maja szans na normalny wygląd i
normalną mowę. W ten sposób tłumaczą swoją nieudolność w leczeniu. I
tak np. okazuje się , że po 5-8 operacjach pacjenci nie mają nawet
odtworzonego podniebienia miękkiego. :(( , a lekarza, który poprawia
po nich błędy oczerniają, wmawiając społeczeństwu iż robi to dla
pieniędzy. : ((

Mariola_natalaka nawiązała już kontakt z kilkoma osobami, które
gotowe są wziąć udział w nagłośnieniu sprawy.
Kolejne osoby poszkodowane proszone są o kontakt z Mariolą. (Dane
kontaktowe powyżej.)

Proponuję by kontaktowały się z nią nie tylko osoby poszkodowane,
ale również te osoby które uważają, że walka jest w słusznej
sprawie. Może dzięki wielu głosom uda nam się dotrzeć do osób
odpowiedzialnych za dotychczasowe "rozdawanie kart".
Skoro w USA, Wielkiej Brytani i Kanadzie działa od lat "lobby
rozszczepowe", które ma wpływ na leczenie pacjentów z ta wadą, to
dlaczego u nas ma nie zadziałać?
Może skorzystają z tego następne pokolenia?

Aga

[ania_aaa0]

Własnie czytam.
Pierwszy artykuł
gdansk.naszemiasto.pl/wydarzenia/850949.html
drugi:
www.polskatimes.pl/293,35375.htm?listpage=1

Komentarz do artykułu.

[mamanicole]

gdansk.naszemiasto.pl/forum/wiadomosci/305782_825924.html
Kolejna poszkodowana. :((

I jak to sie ma do wypowiedzi Pana Profesora Janusza Jaśkiewicza
"Powinniśmy się kierować przede wszystkim dobrem dzieci."???


"Zgodnie ze światową tendencją Profesor Dudkiewicz jako jedyny
chirurg w Polsce skróciła terminy podstawowego leczenia
chirurgicznego, co ma bezpośrednie przełożenie na zmniejszanie
urazowości chirurgicznej jak i na efekt leczenia.
Unikalna w skali kraju, chociaż od lat praktykowana w najlepszych
klinikach na świecie, koncepcja uwzględnia zarówno leczenie
chirurgiczne przeprowadzone we wczesnym dzieciństwie, jak i
systematyczne leczenie foniatryczne, ortodontyczne i logopedyczne."

Na zjazdach naukowych temat różnych metod leczenia był poruszany nie
raz! Szkoda tylko, że nikt nie chce się uczyć od Najlepszych. To
chyba duma nie pozwala jednemu profesorowi przyznać racji drugiemu
profesorowi. Tym bardziej,że ten drugi okazuje się być kobietą.

Z tego co wiem Profesor Kobus i Profesor Kruk- Jeronim znają "metodę
Pani Profesor", a Profesor Kobus sporadycznie ją nawet stosuje.

Komentarz do artykułu.

[mamanicole]

gdansk.naszemiasto.pl/forum/wiadomosci/305782_826603.html

Do: Beaty (Berty), Marioli i Mamy Bartka

[mamanicole]

Czy spotkałyście się dziewczyny z prof. Jasińskim?
Czy mogłybyście napisać na forum jak przebiegło spotkanie? Jak
profesor ustosunkował się do Waszych zarzutów i jaki jest jego
stosunek do „metody profesor Dudkiewicz”?
Czy rzeczywiście dla Profesora najważniejsze jest dobro dziecka, czy
też górę biorą animozje?
Co zamierza zrobić prof. Jaśkiewicz, aby kolejne Maluchy nie musiały
przechodzić przez tyle operacji (bez spektakularnych rezultatów)?

[ania_aaa0]

Po przeczytaniu artykułów nasunęła mi się tylko taka myśl,
żeby w tym wszystkim nie narobić problemów samej Pani Prof.

[mariola_natalka]

ja też bym nie chciała aby pani profesor miała jakieś problemy z
tego powodu ale myśle że ich oskarżenia są bezpodstawne i
śmieszne.Nie mogą się przyczepić do tego jak leczy pacjentów a robi
to znakomicie to najlepiej powiedzieć że robi to dla kasy śmieszne
bzdury.Fajnie że sie odzywacie w tej sprawie bo to trzeba
nagłośnić, tak być nie może .także apeluje do wszystkich
poszkodowanych i nie tylko aby się włączyły w ta akcje to dla dobra
dzieci.Pozdrawiam

[berta786]

też tak myśle myśle ,oby nie miała problemów , jutro o17 30
spotykam się z Jaśkiewiczem po to by powiedzieć mu co mnie boli i
żeby nie wygadywali takich bzdur o p prof.

[berta786]

jest to klamstwo że pani profesor dutkiewicz robi to dla pieniędzy.
Każdy ma prawo otworzyć prywtny gabinet ale nikt nie musi do niego
chodzic.

[berta786]

profesor Jaśkiewicz też przyjmuje prywatnie,lekarz grobelny bodajże
też ma swój gabinet i napewno nie przyjmują tam pacjentów za darmo.
I dlatego jest to żałosne jak niektórzy piszą że pani profesor robi
to tylko dla pieniedzy.Trzeba najpierw kogoś poznać a potem
osądzać,ale unas w polsce jest na odwrót.

[ania_aaa0]

Mówiąc o problemach myślałam raczej o powoływaniu sie na wypowiedzi Pani Profesor i innych lekarzy z IMiD.
Przecież tamci lekarze, odczytują to jako oszczerstwa i zachowanie nieetyczne.
Nie stawiajmy lekarzy z Warszawy w nieporęcznej sytuacji.
Cytat z artykułu:
Uznali postępowanie kolegów z Warszawy za "etycznie naganne" i wyrządzające krzywdę dzieciom.

Myślę, ze nie powinno sie powoływać na wypowiedzi lekarzy, być może powiedzianych prywatnie tylko do naszej wiadomości. Raczej skupić się na efektach operacji w obu ośrodkach.

Osobiście nie mam pojęcia jak leczą w AMG.
Ja mam uraz do Polanicy.
Może innych tam dobrze operują, mnie sobie oleli.
Nie życzę nikomu takiego potraktowania jakie mnie spotkało w Polanicy.

[mamanicole]

Jak można z się skontaktować z Tobą Aniu??
Napisz mi proszę na maila: [e-mail]

[myroad]

Cześć.
Przyszła mi do głowy pewna myśl , lekarze z Gdańska chcą konsultacji
z kolegami z zagranicy, może by tak postarać się o konsulatacje z
niezależnymi specjalistami z zgarnicy którzy byliby bezstronni a
oceniliby operacje przeprowadzone w AMG ??
Nie ma co liczyć że lekarze z AMG uznają zdanie IMID , Oni nie mają
sobie nic do zarzucenia i nie widza żadnego problemu więc może z tej
strony będzie to dobre rozwiazanie ??
to tylko taki pomysł wiem że trudniej go zrealizować
Pozdrawiam i trzymam za Was kciuki !! :)

[ania2812]

jeżeli chodzi o konsultacje zagraniczne, to wiem że napewno w
Niemczech w Karsluhe jest klinika rozszczepowa i tam właśnie
zaczynają leczenie maluszków bardzo szybko tj.3-4 miesiąc życia,
mogę ewentualnie poszukać zdjęć dzieci operowanych tam,
Pozdrawiam wszystkich i trzymam kciuki, jeżeli mogę w jakikolwiek
sposób Wam pomóc możecie na mnie liczyć!

[u.too]

to trudna kwestia, może nawet najtrudniejsza, ponieważ z założenia
nikt nie zagwarantuje 100% powodzenia zabiegu niezależnie od kraju


zauważcie: pan dr za naganne uważa zabiegi prywatne w pl, ale lekarz
z prywatnej kliniki ze szwajcarii dla niego to szczyt
profesjonalizmu, niedobrze się robi czytając

niech udostępni dokumentację medyczną z tego co zrobili w Gdańsku,
(nawiasem mówiąc z tego co wiem prof. Dudkiewicz nigdy nie wzbrania
się przed tym a ma wszystkie udokumentowane przypadki, również
śródoperacyjnie) co więcej wręcz namawia do wymiany doświadczeń w
najtrudniejszych przypadkach i za to ogromny szacunek do niej mamy :)

zawsze starałam się przekazać na forum,że im bardziej doświadczony
chirurg tym większa szansa na powodzenie i w związku z tym nie ma
sensu kalkulować odległości czy np. kosztów przejazdów na zabieg, bo
jeśli lekarz zajmuje się leczeniem rozszczepu sporadycznie i na
stole operacyjnym okaże się,że zadanie go przerosło to jest już za
późno
(oczywiście absolutnie nie kieruję tej uwagi do rodziców pacjentów z
tego wątku bo oni znaleźli się w naprawdę trudnej sytuacji i mam
nadzieję,że u ich dzieciaczków jest nadzieją na poprawę)

[u.too]

zwróćcie też uwagę na jeden z wpisów pod artykułem
chirurg wyciął języczek, (tu powtórny egzamin z anatomii by sprawy
nie załatwił w moim odczuciu)
z tego co się orientuję np. w USA takie coś by się klasycznie 'nie
opłacało', szpital by się nie wypłacił z ubezpieczenia a lekarz
byłby jedynie wspomnieniem

[ania2812]

Hmmm nie chwalę cudzego, w żadnym przypadku.Miałam na
myśli "niezależnych specjalistów" choć tak naprawdę niewiem czy nimi
są. Ja osobiście oddam dziecko tylko w ręce p.Dudkiewicz

[u.too]

Aniu, wiesz przecież,że ja nie do Ciebie tylko do AMG

myślałam tylko o profesjonalnym komentarzu profesora, jeśli ktoś nie
jest zorientowany co jest na rzeczy mógłby się nawet dać na to nabrać

[mamanicole]

A mnie zastanawia kilka spraw. (???)

W pierwszym artykule Profesor Jaśkiewicz mówił: "Proszę o pilny
kontakt, postaram się jak najszybciej załatwić dzieciom bezpłatną
konsultację w renomowanej klinice w Polanicy Zdroju, gdzie także
prowadzi się leczenie dzieci z rozszczepami."

Czyżby Profesor Kobus nie chciał skonsultować przypadków z Gdańska,
gdyż ma świadomość istnienia "syndromu gdańskiego" ?? Może sam wiele
korekt robił po AMG, skoro w następnej wypowiedzi Profesor już nie
wspomina o Polancy?
Dzień później prof. Jaśkiewicz mówi:"W najbliższych tygodniach na
zaproszenie profesora do AMG przyjadą dwaj znani specjaliści
chirurgii dziecięcej, zajmujący się leczeniem rozszczepów w
prywatnych klinikach w Niemczech i Szwecji."

To oczywiście moja wyobraźnia podpowiada mi taką sytuację. Nie znam
powodów dla których konsultować miałby ktoś z zagranicy, a nie z
Polski.

Kolejne pytania krążące mi po głowie, to:
Czy przy konsultacji będzie obecny przysięgły tłumacz?, Czy
tłumaczem będzie lakarz z AMG?

i na koniec najwazniejsze:

Skąd rodzice poszkodowanych dzieci będą wiedzieć z jakimi
specjalistami mają doczynienia? Czy udosteępniona zostanie im
dokumentacja medyczna lekarzy z Niemiec i Szwecji, która
jednozncznie mogłaby sugerować, że specjaliści od rozszczepów
odnoszą spektakularne rezultaty w leczeniu tej wady?


Moje pytania pewnie pozostaną bez odpowiedzi. :(
Szkoda, że nie włączą się do dyskusji na forum lekarze z AMG, którzy
zapewne czytaja watek z zapartym tchem. ;)

[ania2812]

a ja powiem tylko tyle AMG -partacze!! Jeżeli to czytacie to
możecie mnie sądzić!!!
Zawsze jest ryzyko,że zabieg może się nie powieść -

[mariola_natalka]

ja też tak twierdze chociaż profesor Jaśkiewicz mówił że on nie miał
pojęcia że tak są dzieci krzywdzone przez lekarzy to świadczy o tym
że niema pojęcia co się dzieje na jego oddziale co z niego za
ordynator.Tragedia

[mamaadriana2]

Witam Serdecznie Wszystkich.
Z tego miejsca chciałam się do was przyłaczyć gdyż sama przez to przechodziłam .Moj synek przez 9 lat w AMG przeszedł 8 operacji w tym ostatnia kompletnie nie udana poniewaz wszystko mu popenkalo.Po tym wszystkim co przeszlismy z synem zaczełam się zastanawiac czy nie szukać gdzie indziej pomocy i w taki sposób trafiłam na Strone internetową Michała Sobali i dzieki temu trafiłam do IMD w Warszawie.I tam dopiero wszystko mi wytłumaczyli jak ten rozszczep się leczy. Dziękuję lekarzom w Warszawie za cierpliwosc jaka okazali w trudnych chwilach .Tak na marginesie jak przestałam przyjeżdzać do Gdańska to od tej pory żaden lekarz z AMG nie zainteresował się moim dzieckiem,nie chcec opisywac co przeszłam w AMG ciesze się ze w końcu coś się zaczyna dziać i przyłańczam się do was.Adrian Ma całkowity rozszczep podniebienia twardego i miękiego obecnie ma 11 lat.

[mariola_natalka]

witam cieszę się że się odezwałas ja tez nic nie mówiłam że odchodzę
z akademi i miałam miec jeszcze operacje na która czekam 2 lata i
nic nikt nie dzwoni chociaż jak dzwoniłam pytałam to powiedzieli że
mam nie dzwonić jak będzie termin to napewno zadzwonią i do tej pory
cisza.podaj mi adres e-mail to prześle ci coś.Pozdrawiam cieplutko.

[mamaadriana2]

[e-mail]

[berta786]

Ja z mężem powarznie zastanawiamy się nad oddaniem tej sprawy do
sądu tym bardziej że dr. Jaśkiewicz uznał .nasz przypadek za jak
najbardziej uzasadniony .Itu mam pytanie a zarazem prośbe czy ktoś z
was będzie gotów nam w tym pomóc czyli uczestniczyc w sprawach w
charakterze światka itd prosze o odpowiedz?

[u.too]

berta musi być fatalnie skoro tak się sprawy mają :(
i w ogóle wygląda na to,że postawa profesora wynika raczej z
niewiedzy niż ze złych intencji, co świadczy o prof. pozytywnie

nasza Ola ma bardzo nietypowe warunki i może posłuzyć jedynie za
przykład jak dużo można zrobić w naprawdę beznadziejnym przypadku

napisz dokładnie jaki rozszczep miała córeczka, na pewno znajdzie
się ktoś z podobnym ale dobrze leczonym

[berta786]

córka ma CAŁKOWITY OBUSTRONNY ROZSZCZEP WARGI I
PODNIEBIENIA "PRZEOGROMNY " tak oceniała ten przypadek dr. grobelna

[u.too]

nasza córeczka miała rozszczep noska i wargi środkowy (góra i dół) i
totalny niedorozwój podniebienia (twardego brak) a miękkie obecnie
pięknie zrekonstruowane (z tym nieszczczęsnym języczkiem włącznie)

nie wiem na ile to by pomogło- można wystąpić do IMID jako placówki
o udostępnienie dok medycznej z leczenia (BEZ angażowania w to
któregokolwiek z lekarzy) bo takie mamy prawo jako rodzina pacjentów
wszystko jest w karcie rozszczepowej

samych obustronnych jest niestety dość dużo

[mariola_natalka]

Apeluje do rodziców dzieci poszkodowanych jak i również do samych
poszkodowanych pomóżcie zorganizować tą akcje i nagłośnić ją w
mediach bo bez was nic sama nie zdziałam musi być więcej chętnych
osób,które by chciały powiedzieć o swoim leczeniu które skończyło
się niepowodzeniem.Pozdrawiam.

Do: Beaty (Berty), Marioli i Mamy Bartka

[mamanicole]

Powtarzam moje pytania, bo mam wrażenie że się zgubiły w tłumie. ;)

Po wypowiedziach Berty domyślam się, że spotkanie z prof.
Jaśkiewiczem odbyło się.

Czy mogłybyście napisać na forum jak przebiegło spotkanie?
Czy profesor uważa, że jedynie dziecko Berty jest poszkodowane? Co z
resztą Maluchów?
Dlaczego nie zaproponowano konsultacji z prof. Dudkiewicz i z prof.
Kobusem? Czy rzeczywiście dla Profesora najważniejsze jest dobro
dziecka, czy też górę biorą animozje?
Co zamierza zrobić prof. Jaśkiewicz, aby kolejne Maluchy nie musiały
przechodzić przez tyle operacji (bez spektakularnych rezultatów)?

[agab1977]

Na konsultacji jeszcze nie byłam;-))))Beata miała by dużo do
powiedzenia;-))).Napewo jakis efekt uzyskałysmy bo rodzice odwołują
operacje w Akademi.Pozdrawiam Aga mama Bartka

[berta786]

Tak ja byłam,teraz czekam na telefon od dr.jaśkiewicz,bo koniec maja
początek czerwca mają przyjechać ci lekarze ze sztokholmu,na
konsultacje pojade,nic mnie to nie kosztuje,a dalej niewiem co bende
robić. Jaśkiewicz twierdzi że nasze zarzuty są uzasadnione przeciwko
lekarz grobelny bo to ona mi operowała córke. powiedział że już
zostały wyciągnięte wnioski wobec trzech lekarzy. a dalej niewiem co
bendzie, w poniedziałek jade rozmawiać z prawnikiem otej sprawie
zobacze co mi powie na ten temat.Beata.

[berta786]

prof nie uważa że tylko moje dziecko jest poszkodowane tyle co wiem
to miał się spotkać z innymi też matkami i ich dziećmi aby rozmawiać
dalej. Ale niewiem czy te mamy się spotkały.Beata.

[mamanicole]

Czy znasz nazwiska lekarzy, którzy będą na konsultacjach?
Czy wiesz coś więcej o tych lekarzach? Jakie mają doświadczenie? Ile
zabiegów rocznie przeprowadzają i z jakimi rezultatami?

Rozumiem, że wobec dr Grobelny zostaną wyciągnięte jakieś
konsekwencje. Ciekawe, jakie? Mam nadzieję, że nie skończy się
jedynie na upomnieniu!! W bardziej cywilizowanych
społeczeństwach „taki lekarz byłby jedynie wspomnieniem”, o czym
wspomniała u.too.

A co z innymi lekarzami operującymi rozszczepy w AMG?
Z tego, co kojarzę, Natalię i Bartka operował ktoś inny?

Na początku uważałam, że spotkanie się z profesorem jest bez sensu.
Uważałam, że będzie bronił lekarzy. Teraz tak sobie myślę, że może
należałoby uświadomić mu skalę problemu, skoro nie wie, co robią
podlegli mu pracownicy?

[berta786]

nie on naprawde ich nie bronił,muwił jeszcze o dr.renkielska i
jeszcze jeden jak sie nie myle to dr. grudziński.MMMmmmuwił że ci
lekarze to najlepsi tam specjaliści od roszczepó,ale nie muwił
nazwiskami,ile rocznie robią zabiegów to muwił ale nie pamiętam. Jak
pujde na tą konsultacje to już porosiłam o pujscie równierz zemną
panią abramowicz z dziennika bałtyckiego.

[berta786]

PISZE DOPIERO TERAZ,BO TERAZ MOGE NAPRAWDE NAPISAĆ ŻE SPOTKANIE Z
PROFESOREM BYŁO BEZ SENSU. WSZYSTKO CO NAM POWIEDZIAŁ BYŁO
NIEPRAWDĄ,nie przyjechali żadni lekarze ze sztocholmu tak jak mnie
zapewniał. muwił że liczy sie dobro dziecka,że już nikt nie bendzie
śmiał sie z mojego dziecka,że znajdzie pieniądze na jej leczenie,ale
to nieprawda. dostałam zaproszenie na konsultacje do akademi z
profesorem kobuzem z polanicy,za jakiś czas dostałam pismo że nie
bendzie tej konsultacji gdyż profesor kobuz jest chory,ale mój mąż
dzwonił wczoraj do polanicy i profesor właśnie operował. Mam tylko
nadzieje że udalo nam się ustrzec innycz rodziców przed leczeniem w
akademi,bo jednak nie liczy sie tam dobro dziecka.

[drugidremel]

witam
ja rowniez zostalam zaproszona na konsultacje po czym konsultacje odwolano, rowniez jakoby z powodu choroby prof Kobusa, jak to ujela pani z sekretariatu, obloznie chory pan prof niestety nie moze stawic sie w Gdansku. Czy obloznie chory prof jest w stanie operowac? Nic dodac nic ujac z podejscia AMG do calej tej sprawy. Podobno ma dojsc do konsultacji w sierpniu, ale czy bede miala chec spotkac sie z prof, tego jeszcze nie wiem.
agnieszka mama Maciusia

[berta786]

Ja to wogóle nie pojade do akademi,dziś mój mąż wystosował pismo do
profesora jaśkiewicza i napisał jak to nam ładnie wszysto
obiecywał,a teraz to nawet z polanicy nie potrawią nikogo załatwić.

obiecanki AMG hahahaha

[mariola_natalka]

wczoraj dzwoniłam do profesora jaśkiewicza pytając co jest grane z
tymi konsultacjami co obiecał najpierw na ramach gazety powiedział
że przyjadą lekarze ze sztokholmu ,którzy niestety się jednak nie
pojawili póżniej wysłał pismo że przyjedzie dr.kobus,który niestety
z powodu choroby treż nie przyjechał a profesor jaśkiewicz
powiedział ze kto mi powiedział ze prof. kobus jest chory.Śmieszne
co bo sami napisali w następnym piśmie że z powodu choroby prof.
kobusa konsultacja sie nie odbędzie.kłamia w żywe oczy tak pięknie
wszystko obiecywali i co skrzywdzili nasze dzieci i mają nas gdzieś
jestewm ciekawa czy tak jak prof.jaśkiewicz zapewniał nas że pani
grobelna poniesie jakieś konsekwencje tego co zrobiła naszym maluchą
czy wogóle je poniosła.Wszyscy którzy śledzą to forum i zamierzają
leczyć swoje dziecko w AMG zastanówcie sie nad tym dwa razy ja do
tej pory żałuje swojej decyzji i mam wyrzuty sumienia że szybciej
nie zaaregowałam i nie oddałam swojej córki w ręce innych
lekarzy ,którzy wiedzą jak się leczy takie dzieci, mogłabym uchronić
swoje dziecko przed wyśmiewaniem się przez inne dzieci oraz
zaoszczędzić jej zbędnego bólu .Pozdrawiam wszystkich cieplutko.

[berta786]

Dziś dostałam już kolejne pismo od profesora Jaśkiewicza na kolejnA
konsultacje która ma odbyć się miedzy 11 a 13 sierpnia,miejmy
nadzieje że tym razem im sie uda ten przyjazd profesora Kobuza.
Zastanawiam sie nad oddaniem tej sprawy do telefizji tvn,oni bardzo
chętnie sie tym zainteresują co sie dzieje w akademi i jak sie leczy
dzieci z rozszczepem.

[wasylis407]

Czy zechciała by pani sie ze mną skontaktować
[e-mail]

[mamanicole]

Berta uważaj z kim i o czym rozmawiasz!!!

wasylis407.. nigdy nie była na tym forum!!! To chyba nie jest jedna
z nas?

Nasze forum czytają ludzie z AMG!!!!

[berta786]

Niech czytaja ja nic złego tu nie pisze jest to cała prawda

[berta786]

Miałas racje pisząc akademaia,ha,ha. Bo tylko trzeba sie z nich
wyśmiać. Dziś w końcu doszło do konsultacji z profesorem
kobusem,który stwierził że wszystko jest jak wnajleprzym porządku,no
ale czego myśmy sie spodziewali,jaki lekarz powie żle na lekarza po
wachu,chyba żaden. Ale ja sie pytam gdzie te wszystke zapwenienia
profesora Jaśkiewicza że pomoże że znajdzie pieniadze na leczenie
dzieci że już nikt z mojego dziecka nie bęndzie sie smial,gdzie to
wszystko zostało. Dzis się okazało że akademia leczy wspaniale,super
wręcz jakby ktos tego niewiedział to tylko tam dzieci leczyć z
roszczepami. Ale to nic że dziś sptkaliśmy dziecko które operowała
ta sama pani G.I też jej sie rozerwało,tak jak u naszej córki,ale to
się zdaża nawet najlepszemu. A nos u mojej córki też jes do poprawki
to porównali to do pryszcza,tzn że to nic takiego. Naprawde Akademia
HA,HA,HA. Jeszcze zaproponowali nam leczenie unich,poco macie
państwo jeżdzić do warszawy. A ja im odpowiada poco.Poto by
kolejnych ośiem lat nieśmiano się z mojego dziecka.

[drugidremel]

witam
ja tez bylam zaproszona na konsultacje, ale nie pojechalismy bo termin zbiegl sie z nasza wizyta u ortodonty w W-wie. I chyba cale szczescie ze tak wyszlo, bo przynajmniej wizyta w W-wie zaowocowla konktretami w leczeniu Maciusia, a co ja bym wyniosla po konsultacji w AMG? Chyba tylko zal, rozgoryczenie, a moze niepotrzebne nerwy.
pozdrawiam
Agnieszka mama Maciusia

[mariola_natalka]

I ja tez nie żałuje że nie pojechałam.To wszystko to jest normalnie
kpina i wiedziałam że nie bedzie można liczyc na obiektywną opinie
innego lekarza.Jak oni twierdza że wszystko jest ok i są dobrymi
lekarzami leczącymi dzieci z rozszczepem to jest chańba skrzywdzili
nasze dzieci i dobrze o tym wiedzą ale wiadomo że sie do swojego
błędu nie przyznaja.Ludzie strzeżcie dzieci przed takimi
lekarzami.Pozdrawiam wszystkich którzy to czytają.(wraz z AMG)

[berta786]

Dlatego ja uważam że inne mamy powinny się spotkać,ale to ich
ostateczna decyzja.

DROGA PRAWNA

[mamanicole]

Sugeruje powstrzymanie się ze składaniem sprawy do sądu. Obawiam
się, że sami nic nie wywalczycie.
Jeśli uda nam się zebrać więcej poszkodowanych niż dotychczas,
będzie można myśleć o wkroczeniu na drogę prawną. Pozew zbiorowy
byłby super rozwiązaniem. (Swoja droga czytałam na początku 2007
roku, że Ministerstwo Sprawiedliwości chciało wprowadzić instytucję
pozwu zbiorowego do kodeksu cywilnego. Czy wprowadzono? Nie wiem.
Poszperam zaraz w necie.)
Jeśli instytucja taka nie jest przewidziana w naszym prawie, to może
przy wielu poszkodowanych należałoby zawiadomić prokuraturę i
jednocześnie złożyć skargę do Izby Lekarskiej??

List, który mamy przygotowany można wysłać również do Stowarzyszenia
Primum Non Nocere, które ma m.in. zapisane w swojej działalności
statusowej:
„a) niesienie pomocy prawnej i w miarę możliwości pomocy materialnej
ofiarom błędów medycznych;
b) wywieranie nacisku na Służbę Zdrowia dla podejmowania działań
naprawczych, w przypadku popełnienia błędów;
c) współdziałanie z organami prawodawczymi przy opracowaniu,
wdrażaniu i egzekwowaniu przepisów prawa mających znaczenie dla
środowisk reprezentowanych przez Stowarzyszenie;
d) współpracę i wywieranie nacisku na instytucje i organizacje,
których działalność dotyczy środowisk reprezentowanych przez
Stowarzyszenie, dla realizacji celów statutowych;”

Może właśnie to stowarzyszenie wskaże właściwą drogę dla
poszkodowanych?

do wszystkich

[mariola_natalka]

witam przedwczoraj odwiązłam swoją natalke na turnus do otwocka to
jest jej pierwszy wyjazd normalnie tak mi jej brakuje że szok.Mała
tak płakała jak już wychodzilam że miałam ochotę ją zabrać spowrotem
do domu ale zdaje sobie sprawe że to jest dla jej dobra.Wieczorem
zadzwoniłam do ośrodka i okazało się że mała się świetnie
zaklimatyzowała i doskonale sobie daje rade trochę mi ulżyło ale i
tak jest mi ciężko.czy jest może jeszcze ktoś kto odwoził 3.06 swoje
dziecko do otwocka na turnus.Pozdrawiam.

[drugidremel]

witam mariola_natalka
mam pytanie w jaki sposób załatwic taki turnus dla dziecka, jak długo trwa, czy jest odpłatny, jeśli tak to ile kosztuje, Macius ma 8 lat i tez zastanawiam sie czy nie wyslac go na taki turnus, oczywiscie macius gdy probowalam mu o tym powiedziec nie zgadza sie kategorycznie, skomentowal to nawet: chcecie sie mnie pozbyc, wiec dodatkowo serce mnie boli, w jaki sposob Ty przygotowalas mala na taki wyjazd?
wiem ze duzo pytan zadaje, ale wlasnie zmieniamy droge leczenia, wiec nie AMG tylko W-wa, i jestem w tej kwestii poczatkujaca, stad biora sie moje pytani
bede wdzieczna za odpowiedz, moze na moje priv.
[e-mail]
dzieki i pozdrawiam
agnieszka mama Maciusia

[mariola_natalka]

witam
ja na ten turnus dostałam skierowanie od foniatry w IMID prof.Hortis.
turnus jest prowadzony przez siostry elżbietanki w otwocku płaci się
8 zł. za dobe jest naprawde przemiła atmosfera tam opiekunki są
super.Ja mała zaczełam przygotowywać miesiąc przed wyjazdem że tam
pojedzie że będzie uczyła się mówić,będą tam jeszcze inne
dziewczyny,no i nie protestowała chciała jechać .Ale jak już tam
pojechaliśmy to troszke się przestraszyła i nie chciała zostać jak
wychodziłam z ośrodka to bardzo płakała.Ale póżniej już było ok
zadzwoniłam do ośrodka 30 min. po moim rozstaniu się z mała i
opoekunka powiedziała że jest wszystko dobrze i niema powodów do
obaw,mała nie płacze.w tej chwili jest turnus dla maluchów do 6 lat
trwa on od 3.06 do 27.06, turnusy dzielone są na wiek dziecka.Dzieci
które się uczą normalnie biorą swoje książki i tam się odbywają
zajęcia.to tyle co mogę ci powiedzieć na temat turnusu.
Pozdrawiam serdecznie.

[mamaadriana2]

Mariolu ja tez nie powiedziałam ze odchodze z Akademi i tak jak Ty czekałam na nastepny termin operacji. Tylko dziękuję boku że mnie coś tkneło i zaczełam szukać pomocy gdzuie inndziej.

APEL!!!!!!

[mamanicole]

agab1977 napisała:
Napewo jakis efekt uzyskałysmy bo rodzice odwołują
> operacje w Akademi.Pozdrawiam Aga mama Bartka

Super!!!!!
Może udało się ustrzec kilka Maluchów przed tragedią Waszych dzieci.
Nie poprzestawajmy jednak na tym!! Niech o sprawie standardów
leczenia rozszczepu usłyszą wszyscy ludzie w Polsce!!
Jeśli teraz nie pójdziemy za ciosem, to za rok dwa nikt nie będzie
pamiętał o sprawie i kolejne Dzieciaki będą cierpieć.

Drogie mamy!!
( które nie są przekonane jeszcze o potrzebie zabrania głosu w tej
sprawie)
Dzięki Waszej odwadze może rozpętać się potężna burza medialna na
temat niedoskonałych standardów leczenia wady rozszczepowej w
Polsce. Skorzystać mogą na tym kolejne pokolenia. Jak pewnie
zdajecie sobie sprawę ludzie z tą wadą obarczeni są większym
prawdopodobieństwem powtórzenia się wady u potomstwa. W związku z
tym w walce ze źle funkcjonującym systemem upatrujcie korzyści dla
Waszych potomków (dzieci, wnuków i prawnuków).
Tfu Tfu!! Oby kolejne pokolenia rodziły się zdrowe!!! Tego Wam i
sobie życzę!!
Nie mniej jednak, trzeba patrzeć w przyszłość i myśleć
perspektywicznie o tym, co można zmienić by kolejnym pokoleniom
urodzonym z wadą żyło się lepiej.
Profesor Dudkiewicz nie będzie żyć wiecznie. :( (Daj jej Boże
dwieście lat w zdrowiu!!) Jeśli jej "uczniowie" rozjadą się po
świecie, to okazać się może, że za kilkanaście lat pozostaną do
wyboru, do leczenia, tylko ośrodki w Polsce z lekarzami bez
doświadczenia, albo ośrodki w innych Państwach, w których za
leczenie będzie trzeba płacić ogromne pieniądze! :((
Nie bójcie się proszę lekarzy!! To nie są „nadludzie”!!
Jeśli ktoś jeszcze chce się dołączyć do nas, to proszę o kontakt z
Mariolą:
[e-mail]
gg 9025484
Mamy już przygotowany list (e-mail) obszernie omawiający problem
leczenia wady rozszczepowej w Polsce, który chcemy wysłać do Express
Reporterów, Rzecznika Praw Dziecka, Rzecznika Praw Obywatelskich
oraz Ministra Zdrowia. Potrzebujemy jednak dużo głosów poparcia pod
tym listem, dlatego apel do Was: PRZYŁĄCZCIE SIĘ DO NAS!!!!

[macca4]

> Mamy już przygotowany list (e-mail) obszernie omawiający problem
> leczenia wady rozszczepowej w Polsce, który chcemy wysłać do Express
> Reporterów, Rzecznika Praw Dziecka, Rzecznika Praw Obywatelskich
> oraz Ministra Zdrowia. Potrzebujemy jednak dużo głosów poparcia pod
> tym listem, dlatego apel do Was: PRZYŁĄCZCIE SIĘ DO NAS!!!!

A możecie przedstawić na forum treść tego listu? Czy na razie (z różnych
powodów) nie chcecie?

Chodzi o to, że wiedząc co tam jest napisane prawdopodobnie więcej osób
wyraziłoby zainteresowanie i chęć podpisania się.

[mamanicole]

List jest ciągle poszerzany o kolejne istotne zagadnienia.
Prawdopodobnie w ostatecznej wersji pojawi się na forum i będzie
można pod nim złożyć "wirtualny" podpis. Tymczasem jest jeszcze za
wcześnie by go ujawniać na forum. Musimy najpierw zebrać chętnych,
którzy będą świadczyć swoim przykładem, pod zarzutami stawianymi w
liście.

Ogólnie w APELU zawarłam istotę i sedno sprawy.
List to swego rodzaju lobbing interesów ludzi urodzonych z
rozszczepem wargi i podniebienia.

Już chyba staję się nudna w powtarzaniu się :(, ale napiszę to
jeszcze raz.

Naszym celem jest przeciwdziałanie krzywdzeniu dzieci przez lekarzy.
Chciałybyśmy wywołać ogólnopolską dyskusję na temat standardów
leczenia rozszczepu w nasyzm karju. Przy czym zależy nam aby
dyskusja doprowadziła do zmian w leczeniu tej wady. A dokładnie by
ograniczono ilość ośrodków do tych, które odnoszą najlepsze efekty w
leczeniu tej wady. Poza tym, by ujednolicono standardy leczenia i
wszędzie stosowano kompleksową metodę leczenia chirurgicznego dzieci
obarczonych wadą rozszczepową pod kierunkiem zespołu specjalistów,
jaką proponuje Profesor Dudkiewicz. Unikalna bowiem w skali kraju,
chociaż od lat praktykowana w najlepszych klinikach na świecie,
koncepcja uwzględnia zarówno leczenie chirurgiczne przeprowadzone we
wczesnym dzieciństwie, jak i systematyczne leczenie foniatryczne,
ortodontyczne i logopedyczne. Dzięki skróceniu terminów podstawowego
leczenia chirurgicznego oraz dzięki pracy zespołu specjalistów
dzieci mają szansę na osiągnięcie zadowalającego efektu leczenia
jeszcze przed pójściem do szkoły, co ma kluczowe znaczenie dla ich
rozwoju intelektualnego i emocjonalnego.


Już więcej nie będę się powtarzać. Myślę, że w tym wątku wiele osób
dużo napisało na ten temat i jeśli ktoś jest zainteresowany
poparciem naszej inicjatywy, to po prostu odezwie się do nas.

Pozdrawiam gorąco!
Aga

[macca4]

Myślę, że mogę (jak każdy rodzic dziecka z rozszczepem) podpisać się pod apelem
od dyskusję na temat standardów leczenia.
Niestety (a może "stety") nie mogę Wam pomóc jeśli chodzi o zarzuty. Dzięki temu
forum leczę moje dziecko od początku w IMID i jestem zadowolona. Zresztą jest
dopiero po 1 operacji więc trudno mówić o ostatecznych rezultatach.
Jestem zainteresowana poparciem i jak tylko list pojawi się w ostatecznej formie
na pewno ja (i innych 95% użytkowników forum) złożę pod nim podpis.

[mikolajowa_mama]

Rowniez sie pod nim podpisze, aczkolwiek podobnie jak Macca4, jestem zadowolona z efektu i faktu ze dzieki temu forum ominely nas klopoty.

[berta786]

JA ROWNIESZ SIĘ PODPISUJE POD TYM LISTEM I POZDRAWIAM WSZYSTKICH
KTÓRZY SĄ Z NAMI

[marmax31]

mamanicole napisała:
"Mamy już przygotowany list (e-mail) obszernie omawiający problem
leczenia wady rozszczepowej w Polsce, który chcemy wysłać do Express
Reporterów, Rzecznika Praw Dziecka, Rzecznika Praw Obywatelskich
oraz Ministra Zdrowia."

Ja mam dla Was jeszcze lepszą propozycję adresata tego listu: Narodowy Fundusz Zdrowia! To w funduszu są rozdzielane i rozliczane pieniądze. Wystarczy ich powiadomić, że gdzieś rozszczep operuje się pięć, sześć, czy jeszcze więcej razy, podczas gdy w IMiDzie na ogół wystarczą dwie, trzy operacje. Same koszty dodatkowych zabiegów mogą sprawić, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie podpisze umowy o leczenie dzieci rozszczepowych z danym ośrodkiem.
Żyjemy w takim świecie, że najlepszym argumentem może okazać się kasa....

[ingusia28]

Mam propozycje aby osoba zajmująca się treścią listu, wysłała go na
e-mail prywatny do wszystkich zainteresowanych,

[berta786]

Załuje jednego że nie zabraliśmy dyktafonu na spotkanie z profesorem
jaśkiewiczem,byśmy mieli wszystko nagrane jak słodko nam
opowiadał,jak to pomoże,jak na wszystko znajdzie pieniądze,jak liczy
sie dobro dziecka. A teraz to nawet nikt z polanicy nie potrawi
przyjechać. Ale ja nic odnich niechce,moja córka jest pod dobrą
opieką pani profesor Dutkiewicz. Niech już sie nie fatyguja onic,bo
sprawia im to wielka trudnośc.

potrzebuje namiary na audiologa

[mariola_natalka]

potrzebuje namiary na jakąś dobrą poradnie audiologiczną oraz
ortodonte.do tej pory leczyliśmy się w gdańsku ale nie chciałabym
dalej tam leczyć dziecko.pozdrawiam i dzięki.

[drugidremel]

witam
ja rowniez do tej pory korzystalam z uslug w Gdansku, ale przekonalam sie o tym ze warto jednak przeniesc calkowite leczenie do W-wy, do ortodonty jedziemy 13 sierpnia, moze przy okazji uda sie zalapac do foniatry i logopedy. Nawet niech wymaga to ode mnie wyjazdow raz na m-c tyle moge dla dziecka przeciez zrobic, nie boje sie dlugiej podrozy. Foniatra w IMID tel. [phone], logopeda 022 3277115, ortodonta 022 3277128. Do ortodonty dodzwonilam sie od razu, terminy naprawde nie sa dlugie, maks miesiac. Jesli jestescie pod opieka prof. Dutkiewicz to wiem ze woli jesli kompleksowe leczenie pozostaje w rekach specjalistow w IMID, ktorych jest szefowa. Niedawno sama bilam sie z myslami, ale teraz juz wiem ze to na pewno dobry wybor.
pozdrawiam
agniezska

[ingusia28]

MIENDZYNARODOWE CENTRUM SLUCHU I MOWY INSTYTUTU FIZIOLOGII I
PATOLOGII SLUCHU Publiczny Zaklad Opieki Zdrowotnej w wa ul Z
grupowania A.K Kampinos 1 tel [phone] wiem daleko ale chyba
warto skierowanie od lekarza koniecznie .Rejestracja
telefonicznie

ostatni artykuł w Dzienniku Bałtyckim

[mariola_natalka]

to jest link do ostatniego artykułu w dzienniku,który pojawił się
23.08.08r
gdansk.naszemiasto.pl/wydarzenia/889330.html
co o tym myślicie?

[ojciec0987]

witam waleczne panie mam pytanie czy to forum zmarło pytam bo moje
dziecko urodzilo sie z rozszczepem i było operowane w gdansku to co
przeczytałem jest wstrzasajace wiem ze konieczna jest wizyta w wa-w
mam pare pytan a nie lubie pisac w kosmos stond moje pytanie

[berta786]

PROSZE PYTAĆ,ODPOWIEMY NA PYTANIA.

[berta786]

podaje mojego meila w razie jakichkolwiek pytań. [e-mail]

[ojciec0987]

pytanie 1. czy ktos AMG załozył sprawe lub podioł jakies inne
dzialania wiodonce do zaprzestania wykonywania zabiegów
rozszczepowych(nie mam kontaktu z amg od 3 lat i nie wiem co sie tam
dzieje)2. kturas z pan pisała do tv i z jakim skutkiem czy
reportarz sie ukazał

[berta786]

nic w telefizji się nie ukazało,tylko ja byłam na spotkaniu w amg z
córką,na które zostałam zaproszona przez profesora Jaśkiewicza. Na
to spotkanie przyjechał profesor Kobuz z polanicy i powiedział że
moja córka jrst bardzo dobrze leczona,właśnie tak operuje sie
rozszczepy,na tym spotkaniu była również dr G. która operowała moja
córke i potrawiła sie smiac z tego prosto w oczy.

[ojciec0987]

O.K kumam czyli sprawa została załatwiona po polsku wielki gniew
wielki krzyk a sprawa nadal toczy sie po swojemu czyli bez zmian
(operacja ? w gdansku a poprawki w wa-w )i tak do usranej smierci.Po
za jednym brukowcem zadne media to nie interesuje ? a list do NFZ ?
zecznik praw dziecka nic zupełnie nic zadnej reakcji (sprawa tronci
myszka czy co)cos na zeczy byc musi narodowa zaleta (tomiwisizm )
gra tu role Nieomylnosc,beszczelnosc i butnosc lekarzy jest i bedzie
przeciesz tytuł daje prawo a ilata nauki nauki ktura jest nie
reformowalna 30 lat temu nabyta i dalej aktuala

[berta786]

tAK TO WSZYSTKO PRAWDA CO PISZESZ,POZOSTAŁA ZŁOŚC i gniew i pewnie
tak juz bęndzie. A my musimy teraz pokonywać tysiąc kilometrów by to
wszystko ponaprawiać co zepsuł gdańsk. Własnie za tydzień jade do
warszawy,20 moja córka ma operacje już 10. Bendzie poprawka nosa i
wargi która zniszczyła pani doktor G.z AMG.

[mariola_natalka]

Za dużo nerwów przeszłam żeby walczyć dalej z AMG i za mało poparcia
od rodziców dzieci poszkodowanych, każdy po ukazaniu się artykułu w
gazecie dzwonił mówił że dobrze zrobiłam że ta sprawa została
nagłośniona ale jak zaproponowałam im rozgłośnienie tego w TV i
ogólnie walczyć dalej to się wycofali. Sama nie byłam w stanie nic
zdziałać potrzebne mi było wsparcie i poparcie którego niestety
zabrakło. Jedyne wsparcie okazała mi mama Nikol , która zrobiła to z
dobrych chęci nawet jej córka nie była operowana w AMG ale bardzo ją
zbulwersowało to że operacje rozszczepu wykonują kliniki które nie
bardzo wiedzą jak się to robi. W tym momencie niewiem czy jeszcze
coś można byłoby zrobić w tej sprawie, napewno lepiej by było jakby
większa ilość ludzi się w to zaangażowała, a wiem że poszkodowanych
przez AMG jest naprawde dużo. Niestety nie chcą się przyłączyć do
walki i nie chcą pokazać jak ich dzieci czy oni sami zostali
zoperowani.AMG w tej chwili czują się bezkarni bo sprawa po miesiącu
ucichła i żadnych konsekwencji nikt nie poniósł.....ale tak to już
jest z lekarzami.

:)

[martuchna1990]

hej jestem nowa osobna na forum ma na iimie Marta mam 19 lat i operowana bylam w
kliniece jurasza w byggoszczy i nie ma zadnej poprawy ;/
mialam juz 9 operacji i nic :/
moze ktos mi pomoze i powie gdzie najlepiej robia taki operacje
nie wiem co robic a ty kochana sie nie zalamuj tak odrazu bedzie dobrze buziaczki

[mariola_natalka]

hej moim zdaniem powinnaś spróbować umówić się na wizyte z
dr.Dudkiewicz przyjmuje w IMID w Warszawie oraz prywatnie na Koziej.
Pozdrawiam