koslawości i nierówności - i powitanie nowej mamy

[kubona]

na początku się witam, bo dawno tu już nic nie pisałam.


mój syn na 2,5 roku, szybko zaczął chodzic, (10 miesiać)jest duzy
teraz wazy ok 18 kilo i ma metr wzrostu.
około roku badanie rtg wykaząło słabiej wykształconą panewkę biodrową
(przedtem wszytsko było oki na usg)

na wizycie o ortopedy trochę sie załamałam:

koslawośc kolan, (odległośc kostek 7,5 cm) stopy płasko koślawe, a
do tego niewiadomo skad jedna noga 1 cm krótsza. w badaniu podczas
zdjmowania miary na buty okazało sie że wtej nodze jest też krótsza
stopa -o pól cm

zalecił siedzenie po turecku, ćwiczenia diete "rekonwalescecyjno -
sportową" i buty ortopedyczne. raczej nie do noszenia ciągle bo na
zleceniu napisane że odkryte i obuwie letnie.

i do tego
odwiedzenie (stana choparta?????)po 20*
wydłużona (indoza?) i podniesiony rant, pogrubienie przyśrodkowe
palców? podniesione o 0,5 cm, wyrównanie skrótu lewej kończyny 1 cm
wkładkami i obcasami thomasa supinującymi.

kazła przyjśc z tymi butami(czyli za dwa miesiaće) bo tyle się na
nie czeka i zrobionym wtedy rtg stawów biodrowych AP i w pozycji
Diunna.


przyznam się ze nie wiem o co chodzi a wychodzac z gabinetu bylam
dośc ogłuszona i zdezorientowana.

dziecko od urodzenia pod opieką por rehabilitacyjnej (aymetria i
WNm), w por
preluksacyjnej co dwa miesiaće a tu sie nagle okazuje ze nogi z
wadami i to aż takimi? (bo według lekarza, 7,5 cm to dużo choć do
wyleczenia.
leczenie według niego ma trwać rok, a potem sie zobaczy.


rozjaśnijcie mi troche te sytuację, jeśli możecie.

do butów będe musiała dopłacić 210 zł, biorąc pod uwage jak szybko
rośnie Kuba, pewnie za pół roku trzeba będzie robić nowe, co zrobić
jesli NFZ nie da refundacji na następne?
czy mam szansę na jakieś dotacje z PCPr lub Mopsu? do tego trzeba
miec pewnie orzeczenie o niepełnosprawności?

pomózcie, prosze, bo nie śpię po nocach zastanawiajac sie czy dobrze
robię, i czy za kilkanaście lat Kuba będzie miał proste nogi....

[osmag]

Moim zdaniem samo siedzenie po turecku to za mało. Potrzebne są
dobre ćwiczenia. Faktem jest, że te 7,5 cm to za dużo, ale można też
normalne buty podbić od zewnątrz i kosztuje to dużo mniej.Teraz
doczytałam . Jakie konkretnie ćwiczenia zlecił lekarz?

[kubona]

chodzenie na zewnętrznych stronach stóp, na pietach, ewentualnie na
palcach.
siedzieć ma po turecku, to jedyna "właściwa" pozycja.
chwilowo nic więćej, rowerem jeździ i bez ćwiczeń

jednak widze, ze nawet jak śpi, to ma kolana podkulone pod brzuch,
pupa wypieta do gory. poprawiam go, ale przecież nie mogę czuwac
cała noc.

buty mnie niepokoiły, ale do tego wszytskiego dochodzi asymertia
długości nóg i stóp. poza tym, będą dośc mocno wygięte.

kurcze, rehabilitowałam go prawie rok, ćiwczyłam uczyłam poprawnie
siadać, wyciagałam spod pupy noge przy raczkowaniu, pilnowałam zeby
nie wstawał....

czy ja kiedyś będe mogła przestać obserwowac swoje dziecko? co moge
zrobić, te nogi wyprostowac i to szybko?

[kellydan]

Mamy identyczne schorzenie u córki.Ma 2,5 roku.Od urodzenia
rehabilitowana najpierw na niedowład połowiczny lewej strony.Od roku
na koślawość,która wyszła zupełnie przypadkiem.Na usg w poradni
preluksacyjnej nic nie było widać.Dopiero ortopeda zlecił zdjęcie
rtg.Jeździmy z córką dużo na rehabilitację,oprócz ćwiczeń ma co
jakiś czas elektrostymulację mięśni i ćwiczenia w wodzie(po prostu
sobie pływa).Byliśmy też na turnusie rehabilitacyjnym.Po tej bombie
rehabilitacyjnej rzeczywiście na wiosnę widać było poprawę,ale w
lipcu nagle znów zaczęła brzydko chodzić.Rehabilitantka twierdzi,że
być może urosła i stawy biodrowe nie wytrzymały obciążenia.Ręce mi
opadają,martwię się,że w przyszłości będzie koślawo chodziła.Córka
wyrosła właśnie z butów ortopedycznych dofinansowanych w tym
roku,teraz będziemy robić kolejne.Ortopeda na zleceniu napisał,że
buty są za małe i zniszczone i dziecko musi mieć kolejne.Twierdzi,że
z takim zapisem dostaniemy kolejne dofinansowanie na buty w tym
roku.Jeszcze nie byliśmy w NFZ.Z PCPRu można się starać również o
dofinansowanie do butów,ale trzeba mieć orzeczenie o
niepełnosprawności.My takowe mamy.Jeszcze a propos butów
ortoped.odkrytych,w okresie jesienno-zimowym zakładam je córce po
domu,bo inaczej nie nosiłaby ich wcale.
Poza tym mam podobne myśli do Pani,czy ja przestane kiedyś
obserwować swoje dziecko,czy koślawi nogi czy nie i co zrobić,żeby
je szybko wyprostować?
Pozdrawiam

[osmag]

Polecałabym kontakt z naprawdę dobrym rehabilitantem i troszeczkę
inne ćwiczenia niż te polecone przez lekarza. Tu praca tylko w
obrębie samych stóp to za mał i obawiam się miernych wyników.

[swm7]

Dolaczam sie do porad Osmag.
Te zalecenia to zdecydowanie za malo.

[kubona]

do rehabilitanta juz dzwoniąłm, czekam na termin.

mam dość teraz do tego wszystkiego przyplątała się chyab ospa....

[monkastonka]

Hejka
Mój synek ma dziś 4 lata zaczynaliśmy ze skrótem od 0,5 cm asymetrią
ułożeniową dziś jest już 2 cm na długości nogi i 2 cm stopa,
rehabilitacja, basen , konie, lekarze stwierdzili niedorozwój lewej
nogi.
Doszła koślawość kolan i skolioza mimo spcjalnych butów
wyrównujących skrót robionych na zamówienie koszt 460 zł refundacja
raz na rok :(((( a noga rośnie
jutro idziemy do kontroli mam nadzieję że wszystko będzie oki.
pozdrowionka
Mońka

[kellydan]

Jeśli lekarz ortopeda dobrze opisze,że dziecko z butów wyrosło i
stare są zniszczone to można dostać dofinansowanie do butów z NFZ
drugi raz w roku.My dostaliśmy jedno w styczniu,a w tym tygodniu bez
problemu dostaliśmy drugie dofinansowanie.Pozdrawiam

[monkastonka]

Hejka
Nie wiem z jakiego miasta jesteś ale my już próbujemy ten manewr od
2 lat i NFZ Wrocławski jest nie ubłagany :(
Dostajemy co m-c zasiłek pielegnacyjny z tyt. orzeczenia o
niepełnosp. 153 zł więc odkładamy na buty,
Buty są super bo skrót wyrównany jest w środku tak że nic nie widać
dlatego warto zapłacić więcej
Maciuś mimo wszystko nie chce chodzić w tych butach wiadomo wysoka
cholewka ciężkie i mówi że chce mieć takie buty jak inne dzieci
wiedziałam że kiedyś taki czas przyjdzie.
W poniedziałek byliśmy u ortopedy i niestety jest już ok. 3 cm
skrótu oprócz tego stopa 2 cm różnicy cięzko mu się chodzi nawet w
tych butach wyrównujących jestem podłamana zauważyłam nawet że
ogólnie lewa strona jest słabsza nawet oko troszkę mniejsze
buuuuuuuuuu
buźka trzymajcie się

do monkastonka

[dorotakala]

Witaj

Przepraszam że tak się wcinam ale mam do Ciebie pytanie - co jest
powodem skracania kończyny u Twojego synka (tzn nie skracanie tylko
tego ze wolniej rośnie) - jakie sa rokowania w takich przypadkach? -
dlaczego pytam - mam corkę 2,5 roku z prawostronnym niedowładem
ciała - wyszło że prawa nóżka jest krótsza o 4 mm od lewej (pod 2mm
na kości udowej i piszczelowej) - diagnoza była w lutym tego roku -
kolejna wizyta u ortopedy w przyszłym tygodniu - przeraziło mnie to
co napisałaś bo nikt mi nie powiedział że to może tak postępować:( -
przez wakacje Asia bardzo urosła ale nie widzę jakiejś różnicy w
długości kończyn (ale to są tak mamłe różnice że mogę tego po prostu
nie zobaczyć:() - chodzimy na rehabilitavję - - rehabilitantka mówi
że jest poprawa ż bo Asia już nie ciągnie prawej nóżki - ale jeszcze
jej do końca nie obciąza - zastanawiam sie co nas czeka w
przyszłości (aha dodam jeszcze tylko że stopy mamy rowne) - bedę
wdzięczna za wszystkie Twoje sugestie

pozdrawiam serdecznie Dorota

[monkastonka]

Hejka
U nas zaczeło się od asymetrii ułożeniowej lewostronnej, Vojta i
rehabilitacja ogólna, reszta "niby" w porządku, Potem zauważyłam że
stopka jakoś dziwnie wygina się do środka ale lekarz stwierdził że
jest oki, potem było szczepienie i wstrząs po szczepienny utrata
przytomności i szpital, tam też pytałam lekarza czy ta noga w
porządku bo mnie się coś nie podoba pani ordynator powiedziała że
jest ok. Ale mnie dalej to martwiło nawet mój mąż pukał sie w głowę
że chyba jestem nienormalna i na siłę chcę dziecku wmówić chorobę.
Poszłam prywatnie do ortopedy i jakby mi kto w gębę szczelił lekarz
powiedział mi że Maczek ma niedorozwój lewej nogi skrót wtedy 0.5 cm
kość udowa, kość piszczelowa cieńsza niż powinna być, no i się
zaczeło jazda po ortopedach chyba zaliczyliśmy z 8 Poznań itp. i
neurologach, Ortopedzi zdania że to wada wrodzona neurolog że to ma
podłoże neurologiczne,
Rodziłam przez cc po terminie 2 tyg, Maciuś przy wyciąganiu wpadł
lekarzom do brzuszka miał krwiaka w oku i poranione policzki nikt
nie robił szumu ale mogę się założyć że miało to jakiś negatywny
wpływ. Neurolog twierdzi że gdyby to była wada wrodzona to byłby
tylko skrót a tu dochodzi częsty niedowład nóżka jest chudsza mniej
sprawna, sama nie wiem
Mineły 4 lata skrót 2 cm chociaż byliśmy u "przypadkowego" ortopedy
prywatnie bo do Maćkowego lekarza trzeba było długo czekać a
potrzebowaliśmy zaświadczenia do przedszkola, stwierdził na
płaczącym Maćku który lekarzy nie trawi że ma już 3 cm mierzyłam w
domu jakoś mi wyszło tak jak było przedtem ale pójdziemy do
Mackowego lekarza i się okaże nie mniej jednak bardzo się martwię
bardzo
Ortopeda powiedział że skrót może sięgnąć 6 cm przerażające
najgorsze będą skoki wzrostowe :( widzę że już mu się gorzej biega
mimo butów wyrównujących,
Modlę się żeby było 2 cm i już 2 zostały mimo wszystko,

Obecnie chodzimy na basen, rehabilitacja 2 x w tygodniu, pozatym w
domu, i narazie nic więcej zrobić nie można operacja wchodzi w grę
po ukończeniu wzrostu czyli 18 - 19 lat :(

ponieważ interesuję się tym bardzo i szukam po necie osób z
podobnymi problemami znalazłam dziewczynę która ma córeczkę z
podobną wadą jak Maciuś, ona z koleii szuka metody laserowej która
to mialaby spowodować szybszy wzrost chrząstki w chorej nodze,
pytałam o to lekarza to metoda jeszcze nie do końca sprawdzona i zna
przypadki gdzie po takim naświetlaniu noga urosła ale 0 12 cm za
dużo i jeszcze gorszy problem
Sama nie wiem szukam i szukam i martwię się co nam przyszłośc
przyniesie
Patrzę na Maćka i przykro mi jak gorzej biega jak chciałby mieć
normalne fajne buty ale pocieszam się że mogło być
gorzej................................

Trzymajcie sie

[dorotakala]

Hej - dzieki że się odezwałaś

u nas w badaniu ręcznym (Asia darła się okrutnie) wyszło
przynajmniej 1 cm różnicy - ale lekarz stwierdził że to
niemiarodajne I wysłał nas na pomiar radiologiczny - z tego pomiaru
wyszłą różnica po 2 mm na każdej kości - nie stwierdzono żadnej
deformacji kości, stopy też mają równa długość - - obręcz midnicy
też ok (bo tam podejrzewano zmiany) - zastanawiam się skąd to
dziadostwo się wzięło - fakt też mieliśmy asymetię ułożeniową i do
teraz mamy niedowład dyskretny - tomografia nie wykazała żadnych
zmian w mózgu, eeg też w normie - 24 .10 mamy wizytę u ortopedy
prowadzącego - zobaczymy co powie - martwi mnie to że to może
postępować - ale pocieszające jest że w najgorszym przypadku można
bedzie to wyrównać operacyjnie po okresie wzrostu (mam koleżankę
rówieśniczkę która miała wyrównywane nogi w wieku 16 lat - ale u
niej był też problem z biodrem - dzisiaj funkcjonuje normalnie)
Powiedz mi proszę jak wyglądają Waszse zajęcia na basenie - czy to
pomaga naszym dzieciom

ściskam Was mocno - odezwij się czasami jak Wasze postępy

Dorota

[monkastonka]

Hejka
Chodzę na zwykłą naukę pływania, tak mi doradziła nasza pani
rehabilitant ponieważ tu mam dużo różnych ćwiczeń i dużo więcej
ruchu, pływanie rehabilitacyjne nie dawało tyle efektów bo chodzą
tam dzieci z różnymi schorzeniami i to co innym moze pomóc Maciejce
może zaszkodzić, W jego przypadku wszystko nastawione jest na duży
ruch ćwiczenia maxymalne wykorzystanie nogi ( nawet nie potrafi na
niej skakać bez pomocy drugiej tak bardzo ją oszczędza)
Nauka + ćwiczenia w wodzie świetna sprawa szczególnie na nóg.
Odezwiemy się napewno trzymajcie się również
papapapapapapa :)))))
Buziaczki

[kubona]

nawet nie chce o tym myślec,
kurcze to czekanie na buty mnie dobija, czekam i właściwie nic nie
moge zrobic.
no bo co? w dodatku wróciłam do pracy, nie wiem czy słusznie, prawie
nie widze swojego dziecka i nie wiem czy osoby z którymi jest
(przedszkole, tata, babcia)pilnuja, by poprawnie siedział, by
ćwiczył....

ja wiem, nikt nie mowił, ze macierzyństwo jest usłane różami.....

Cześć

[mamamartynki1]

Widze że mamy podobny problem. ja była w poniedziałek w olsztynie w
eskulapie u ortopedy. jestem załamana. To samo koslawoś w kolankach
i stóp. u nas wina było siedzenie na nogach. teraz też ćwiczenia
chodzenie na pietach na zewnetrznej stronie stóp i na paluszkach i
siedzenie siedzenie i tylko siedzenie po turecku. Buty też odkryte
zamiast kapci. Rtg juz zrobiłam teraz czekamy na buciki i wizytę

[kubona]

hej, u którego ortopedy byłas?
mi kazał zrobić rtg dopierow dniu wizyty, jak juz odbiore buty mam
się zarejestrowac i w dniu wizyty odbiore buty i zrobie rtg w dwóch
pozycjach
a i gdzie robiłaś buty? znaczy zamawialas?
nie załamuj się ja po dwóch tygodniach czekania (a moze nawet juz
więćej) juz sie uspokoiłam
dokształciłam się w kwestiach ortopedycznych - jakby co pisz na gg,
jestem prawie zawsze.

[kellydan]

Cześć,my też chodzimy do Eskulapa w Olsztynie.A konkretnie do dr
Kołtuna,ale jeszcze oprócz niego leczymy się i rehabilitujemy w
Szpitalu Dziecięcym.Na koślawości rehabilitacja przydaje się.Same
buty ortopedyczne,siedzenie po turecku,chodzenie na palcach i
piętach czasem może nie wystarczyć.Pozdrawiam

[kubona]

wiem, w rehabilitacyjnej terminy na styczeń do lekarza, chyba, ze mi
KOłtun da skierowanie na rehabilitację to może szybciej będzie.
u kogo tam jesteście?

pytam o fizykoterapeutów.
a basen? chodzice?

[kellydan]

Od ponad dwóch lat chodzimy na rehabilitację do p.Iwony
Chrostowskiej.Jest bardzo dobra, ale niestety będzie pracowała już
tylko do końca grudnia.Nie wiem do kogo potem trafimy.Na basen
tymczasem nie chodzimy,co jakiś czas mamy ćwiczenia w wodzie w
Szpitalu Dziecięcym.Nie mają tam basenu,tylko dużą wannę i moja
córka zaczyna się w niej niemieścić.Co jakiś czas mamy też serię
zabiegów elektrostymulacji mięśni.Pozdrawiam

[kubona]

ja chodziłam do Ambrosewicza, był fajny sympatyczny i rzeczowy.
teraz chyba tez do niego wróce

[mamamartynki1]

My też swego czasu chodzilismy na rehabilitację . Tylko ta nasza
rehabilitacja polegała na tym że rehabilitant pokazywał ćwiczenia i
trzeba było ćwiczyc w domu. Co było trudne bo po powrocie ciężko
było przypomnieć dokładność tych ćwiczeń. Nasz rehabilitant to
Tomasz Makowski.

[kubona]

nasza rehabilitacja wyglądała prawie tak samo:)
uczylismy się u pana roberta, w domu ćwiczyliśmy( a czasem tylko
lekko korygowaliśmy Kubusiowe próby) potem do kontroli jechaliśmy i
po nowe ćwiczenia.

a od nowego roku znowu to samo