zamartwica

[dora275]

moja córka urodziła się w zamartwicy.dostała 1 2 2 2punkty.ma teraz 2
miesiące.karmiona jest sondą .zdiagnozowali u niej porażenie mózgowe i jest
podejrzenie mukowiscydozy ponieważ zalega jej wydzielina która utrudnia jej
połykanie.słabo przybiera na wadze.nie wiem co mam myślec.ciągle jesteśmy w
szpitalu.może ktoś ma podobny problem.proszę o rade.

[aga72bb]

odpowiadałam ci już przy poście z sondą. Kiedy mój syn był nią karmiony tez mu
zalegała taka wydzielina zwłaszcza w pierwszych miesiącach. Przecież maleństwo
ma tą sondę w gardle. Niech sobie lekarze spróbują coś takiego założyć i zobaczą
czy im nie będzie charczało. A już ta diagnoza z mukowiscydozą bez żadnych
badań jest porażająca. Karm maleństwo sondą i nie przejmuj się. Zwiększaj co 2,3
dni jedzonko o 10 ml i nie przejmuj się teraz lekarzami. A co do zdiagnozowania
porażenia mózgowego to wiem ,że nie można tego zrobić w pierwszych miesiącach
życia. Naprawdę dobrzy lekarze nie zrobiliby tego widząc 2 m-czne dziecko. Może
ma tylko obniżone lub wzmożone napięcie mięśniowe.

[dora275]

powiedz mi jeszcze czym w domu ściągałaś ta wydzielinę?w szpitalu robię to
ssakiem a jak pójdę do domu?

[aga72bb]

Ja robiłam to dużą gruszką , a po jakimś czasie mały zaczął sobie radzić sam z
połykaniem. Musisz pamiętać o jednym twoje dziecko jest karmione sonda i w tej
chwili nie ma wyrobionego nawyku połykania. MOjemu synowi tak się czasem
nagromadziło tego śluzu /śliny , że mieliśmy momenty że się prawie dusił.
Mam nadzieję że jesteś w dobrym szpitalu i lekarze wam pomogą.Moje dziecko miało
pecha że urodziło się w powiatowym szpitalu i byliby go wykończyli , dopiero
szybka akcją przewiezienia do Łodzi uratowała go. Trzymam kciuki!!!

[dora275]

my jutro jedziemy do szpitala w szczecinie.i mam nadzieje ze z tamtad do domu.

[greendorka991]

Witam.
Póki co nie miałam problemów z karmieniem sondą,ale przy częstym
zaleganiu wydzieliny u tak małego dziecka powinnaś skontaktować się
czym predzej z pulmunologiem,który winien zrobić wymaz w kierunku
pneumocystozy.Często dochodzi do zakażeń na oddziałach szpitalnych
tym dziadostwem.a lekarze od razu podejrzewają mukowiscydozę.Znam to
z autopsji i niestety już 21 m-cy z tym walczymy bo przy każdym
przeziębieniu mały ma zapalenie oskrzeli w tak gęstą wydzieliną,że
aż skóra cierpnie.
Co do zalegania tej wydzieliny u dzieci karmionych sondą to
zaobserwowałam, że wiele mam zakupiło własne ssaki i z nich niestety
korzystały często.
Mam nadzieję,że u Was obędzie się bez tego ,a mała szybko z tego
wyjdzie.

Pozdrawiam
Dorota