złożone wady serca

[bernadka.1]

Witam. We wrześniu urodziłam synka. niestety okazało się że, Kamilek ma
zespół heterotakji a co się z tym wiąże złożoną wadą serca. M.in częściowy
nieprawidłowy spływ żył płucnych, który trzeba będzie naprawić, ma także dwa
lewe płuca, dwie żyły główne górne, niewielkie zwężenie zastawki aortalnej i
szereg innych wad charakterysycznych dla tego zespołu. Saturacja jest na
poziomie 90%. Na szczęście(o ile można tak powiedzieć) jest to dość
dobrotliwa postać tego zespołu ponieważ nie wymaga natychmiastowej operacji.
Kamilek wygląda na zupełnie zdrowego dzidziuisia, brak u niego jakichkolwiek
objawów chorób serca, dobrze przybiera na wadze, jest silny i pogodny.
Poszukuję rodziców z podobnym zespołem lub podobnymi wadami serca a także
chętnie poznam rodziców, którzy maja dzieci z wadami serduszka. Czy korekcja
nieprawidłowego spływu żył płucnych jest b. skomplikowana i jakie są dalsze
rokowania. Bardzo się niepokoję o mojego dzdziusia. Co jest pocieszające
jesteśmy pod opieką szpitala w Prokocimiu. Pozdrawiam. Bernadeta

[bernadka.1]

Przepraszam za pomyłkę. Oczywiście chodzi mi o zespół heterotaksji.

[sara01]

Witam serdecznie !
Jestem mamą 3,5 letniej Sary , która ma złożoną siniczą wadę serca- zespół
heterotaksji ( asplenia ,prawostronny izomeryzm , dekstrokardia, hypoplazja
prawej komory, wspólny przedsionek, nieprawidłowy spływ lewych żył wątrobowych
do lewostronnej części wspólnego przedsionka ) . Moja córka miała pierwszą
operację w wieku 5,5 miesiąca (dwukierunkowego Glenna ) , a po urodzeniu
informowano nas , że do roku będą 2 - 3 operacje ! Z tego co nam wiadomo ,
Sara ma bardzo ciężką budowę anatomiczną- i tym bardziej następna operacja
będzie cięższa - ale kiedy ? - jeszcze nie wiemy . W maju była cewnikowana , a
teraz pozostała nam rozmowa z P. prof. Malcem co dalej??? Dziecko jest coraz
większe i chce się bawić , tak jak jej rówieśnicy , niestety przejdzie parę
kroczków i woła na ręce , kuca , siada , bo jest zmęczona , a do tego sinieją
jej ustka , paluszki , stopki , ciężko oddycha !
Mamy nadzieję , że kolejna operacja , która poprawi stan zdrowia naszej
córeczki , będzie jeszcze w tym roku .


Pozdrawiam gorąco i życzę dużo zdrowia !!!

[m.musur]

Witaj,ja też jestem mamą synka ze złożona wadą serca.Co prawda jest to nieco
inna wada(skorygowane przełożenie wielkich pni,dekstrowersja,dziury między
komorami i przedsionkami i zarośnięta tętnica płucna)ale zespół heterotaksji
też występuje.I wiesz co? nikt mi nie był w stanie do tej pory wytłumaczyc co
to jest.Więc może gdybyś miała chwilkę... i mogłabyś napisać...byłabym
wdzięczna.Część info na temat wad serca znalazłam na stronie Stowarzyszenia
Kardiochirurgów, ale adresu nie pamiętam, znajdziesz w wyszukiwarce.Głowa do
góry i powodzenia!
Monika mama Filipka

[bernadka.1]

Cześć. Pozdrawiam Ciebie i Filipka bardzo serdecznie. Przepraszam,że
odpowiadami dopiero teraz ale nie miałam dostępu do komputera. Dosłownie
heterotaksja to heteros- różny i taxis- ułożenie, uporządkowanie. Jest to
określenie braku prawidłowo występującej asymetrii budowy i położenia narządów
jamy brzusznej i klatki piersiowej, w tym serca. Przy czym w przypadku
heterotaksji można mówić o tzw. situs inversus, czyli odwrotne położenie trzew
(lustrzane odbicie np. żąłądek po prawej wątroba po lewej-ponoć bez znaczenia
dla życia) lub o pozbawieniu typowego podziału na stronę lewą i prawą narządów.
Często właśnie heterotaksji towarzyszą wady serca. Również w budowie serca mogą
wystąpić róznice w typowym, podziale na strony. Heterotaksji towarzyszy często
wielość śledzion lub jej brak. Tak to wygląda w skrócie. Mam znajomego który ma
zwykłe przełożenie narządów jamy brzusznej bez wady serca. Nie stanowi to dla
jego funkcjonowania żadnego problemu. Niestety u nas wygląda to "trochę"
gorzej. Na temat heterotaksji niestety niewiele jest publikacji i nie jest to
temat jeszcze dość znany lekarzom. Niestety lekarz powiedział nam, że tego typu
wady mogą być uwarunkowane genetycznie, z tym, że nie na 100%.
U Kamilka, naszego synka nie wystąpił niestety prawidłowy podział na stronę
lewą i prawą. A jaki rodzaj heterotaksji ma Filipek. Czy Twój synek miał już
jakieś zabiegi? Jeśli możesz napisz coś na ten temat.U Kamilka jescze nie
wiadomo na 100% czy ma przegrodę międzyprzedsionkową lub czy może jest to jakiś
ubytek. Bardzo Was pozdrawiam. Trzymajcie się cieplutko

[m.musur]

Witaj!Dziekuję za info,bardzo pomocne.Właśnie szykuję się do poniedziałkowej
rozmowy z panią prof.po echu serca Filipka.Muszę dokładnie wiedzieć o czym
rozmawiam, żeby zadawać konkretne pytania.Filip tylko serce ma po niewłaściwej
stronie tj.po prawej, ale nie wiem czy jest to lustrzane odbicie czy tylko
przesunęło się w prawo.Może się czegoś dowiem w poniedziałek o ile p.prof.uzna
że warto zajmować jej czas takimi pytaniami.No i dodatkowo występują inne wady
serca(VSD,ASD,przełożenie wielkich pni tętniczych,zarośnięta okolica podpłucna)
Do tej pory mały miał zrobione tylko zespolenie od tętnicy podobojczykowej i
chirurgicznie zamykany przewód Botala(nie udało się przez cewnikowanie)w CZD w
Międzylesiu.Piszę"tylko"bo cały czas łudzę się że to serce można
jeszcze"posprzątać"chociaż mam wiele sygnałów że np.na przełożenie wielkich pni
tętniczych jest już za późno.Ostatnio znajomy kardiolog powiedział że z taką
wadą można dożyć do 70...jakoś mnie to nie pocieszyło...Acha, pozostałe narządy
jamy brzusznej są prawidłowe.Robiliśmy tez badania na określenie kariotypu
małego-wyszedł prawidłowy.A jakie zabiegi miał Kamilek?Ucałuj
Kamilka.Pozdrawiam.Monika
Jeśli chcesz pisz na priv:[e-mail]

[bernadka.1]

Witam. Wydaje mi się, że Filipek będzie miał tylko koniuszek serca skierowany
na prawo. Przy dizgnozowaniu wady Kamilka lekarz też starał się określić
położenie serca i mówił o takiej możliwości. Mój synek nie miał jeszcze żadnego
zabiegu ponieważ narazie jego stan jest stabilny i nie wymaga natychmiastowej
korekcji. Lekarz powiedział,że w tej sytuacji nie ma co się spieszyć ponieważ
operacja na takich małych przedsionkach jest bardzej skomplikowana. Muszą mu
odpowiednio skierować żyłki do przedsionków i chyba połączyć 2 żyły. A jeśli
chodzi o przemieszczenie narządów to mam nadzieję, że to nie ma większego
znaczenia dla życia. Na czym polega określenie kariotypu i po co się go robi,
może my też powinniśmy to zrobić? Gdybyś coś mogła napisać na ten temat byłabym
Ci wdzięczna. Dziękujemy za całuski. My też przesyłamy. Bernadeta

[m.musur]

Bernadeto droga.Prawdę mówiąc nie wiem na czym polega dokładnie określenie
kariotypu.Mały miał pobieraną krew a potem czekaliśmy na wyniki z poradni
genetycznej.teraz jesteśmy pod stałą opieką tej poradni.Filip ma prawidłowy
kariotyp co oznacz(słowa p.doktor)że nie jest to wada genetyczna,ale niestety
ryzyko wystąpienia heterotaksji w przypadku następnego dziecka wynosi 50%.A
ponieważ heterotaksja "lubi występować w towarzystwie"więc istnieje duże
prawdopodobieństwo wystapienia innych wad z zespołem Downa włącznie.Muszę chyba
prywatnie spotkać sie z jakims genetykiem albo poczytać parę książek bo prawde
mówiac troche to dla mnie zagmatwane-niby kariotyp prawidłowy a tak duże
niebezpieczeństwo powtórzenia wady.Pozdrawiam!Monika

[annaarendt]

Tak szczerze mówiąc to dziś poraz pierwszy odwiedzam to forum i zabardzo nie
chciałam sie rozpisywać,alechyba teraz przyszedł czas.Moja córka ma prawie 3
latka i też ma tę wadę tzn.z wieloma śledzionami,brak żyłyu głównaj dolnej,
lewe żyły wątrobowe uchodzą do lewej części wspólnego przedsionka,ujście prawych
żył wątrobowych do prawej części,żyły płucne lewe do lewej części,a prawe do
prawej części przedsionka,częściowy kanał przedsionkowo-komorowy.Saturacje ma
przyzwoitą 86%-90%i nieliczne przedwczesne pobudzenia nadkomorowe,nie bierze
żadnych leków.Powinniśmy jednak pamiętać o tym ,że każde dziecko chociażby z tą
sama wadą może przechodzic ją inaczej.Nikolka ma się świetnie jak na dziecko ze
złożoną wadą serca.Nie robili jej jeszcze żadnej operacji.Z informacji
uzyskanych od prof.Malca wynika,że będą czekać jak najdłużej(nawet jeszcze 2 do
4 lat),by dac jej organizmowi i sercu jeszcze się rozwinąć,bo operacja teraz
mogła by jej bardziej zaszkodzić niż coś poprawić.Kilku lekarzy powiedziało mi
,że heterotaksja jest nieprzewidywalna i nawet kardiologom trudno jest ją
zrozumieć nietylko w tą zło stronę.ale i tą dobrą.Wiem to z własnego
doświadczenia.Także nie łam się napewno wszystko będzie dobrze.Zycze ci dużo
wiary w ludzi i nadzieji.

[bernadka.1]

Witam Cię Aniu! Niesamowite, coraz więcej rodziców dzieci z tą wadą. Powiem
szczerze,że ja też mam nadzieję,że operacja odbędzie się kiedy Kamil będzie
starszy i silniejszy, chociaż dr Kordon na ostatniej kontroli mówił, że może na
wiosnę 2006 (ale miałam wrażenie,że nie do końca z przekonaniem). Ja również
usłyszałam od lekarza,że za wcześnie przeprowadzona operacja może bardziej
zaszkodzić niż pomóc (to mnie przeraża!). Poprzekręcane są te serduszka naszych
dzieci. Kamil ma się dobrze i mam nadzieję ,że dalej będzie rozwijała się tak
jak teraz. Kiedy na niego patrzę, zapomionam o jego chorobie, ale kiedy tylko
sobie o niej przypomnę jest mi na duszy ciężko i smutno.... Życzę Wam zdrówka i
pozdrawiam serdecznie. Bernadeta

[annaarendt1]

Witam ponownie.Nikolka miała być operowana już dwa razy i nic z tego nie
wyszło.Miałyśmy dwa terminy i dwa razy spędziłyśmy "wakacje" w
Prokocimiu.Ostatnie pięciotygoniowe,ale cieszę się,że jesteśmy razem w domu i,że
narazie nic się nie dzieje.Mam nadzieję,że tak pozostanie.Nawet nie chce myśleć
o tym co czeka moje dziecko,a może nawet nie potrafie sobie wyobrazić.Trzymajcie
się ciepło.Pozdrowionka dla wszystkich dzieciaków i ich rodziców