WbrewSLA akcja

[wroteknowynick]

Może mieć boreliozę ?

WbrewSLA www.facebook.com/wbrewSLA
youtu.be/77FAYs1e-DI

[wietom1]

Mój znajomy ze Szczecina miał diagnozę SLA, która później okazała się neuroboreliozą. Jego skrócona jego historia polandmissions.blogspot.com/search/label/Pastor%20Jurek (niestety to tekst anglojęzyczny) To były kilkuletnie zmagania od 2007 roku Jak wynika z opisu i zdjęć czlowiek ten był już prawie roślinką. (ALS, zanik mięśni, mowy, oddychanie przez respirator, wstrzymanie pracy serca). Obecnie z Jurkiem jest wszystko dobrze. Nie jest może okazem zdrowia ale normalnie żyje, chodzi i pracuje. Chcę odnowić kontakt z nim bo jego historia jest bardzo budujaca, tym bardziej że bardzo rzadko spotyka się osoby, które wygrały z ALS.
W przypadku Jurka myślę że miała też duże znaczenie jego własna wiedza, gdyż działalnosć kościelną wykonywał on raczej społecznie lub za drobnym wynagrodzeniem. Z wykształcenia był dr. nauk weterynaryjnych i miał nawet jakieś spore osiągnięcia w zakresie ... parazytologii.
Jeśli nawet osoby z branży medycznej nie zawsze potrafią właściwie rozpoznać chorobę - to nie dziwię się że osobom mniej doświadczonym wmawiają wszystko ... tylko nie boreliozę.
Poprosiłem Jurka o spisanie historii aby mogła być przestrogą dla innych.

[joannaess]

nie.

[chemdog]

niema osoby która by wygrała z SLA jeden żyje krócej drugi dłużej.Ja znam osobiście osobę która nawet ze mną jezdziła do Zabrza do doktora W.której błędnie postawiono w 3 szpitalach diagnozę Sla nie wiem jak się teraz ma ale miała neuroboreliozę i to od 14 lat.Zanik mięśni itp.coś strasznego nie wiem co teraz z nią ale można się pomylić jeszcze jak testy wychodzą ujemne.

[samento]

objawy SLA pasują do boreliozy oraz CPN i odwrotnie, i bądź tu mądry
u tego gostka na stronie www.wbrewSLA.pl w dokumentacji nie widzę badań na koinfekcję,
a w badaniach krwi monocyty jak dla mnie ma wysokie, jak przy atypówkach.

[wroteknowynick]

Dzieki wietom, tego nie widziałem.

Chemdog, jest taka osoba - nie pamiętam nazwiska ale na filmie under our skin opisana historia. Brał biotraxon bardzo długo

[wroteknowynick]

Kurs leczenia pana Rafała i jego los będzie zależał od jego decyzji oraz osób które zdecyduje by mu doradzały.

[wroteknowynick]

A czy z was ktoś wie czy terapia komórkami macierzystymi komuś kiedykolwiek pomogła ?

[wietom1]

Niedawno czytałem o lekarzu z Dzierżoniowa (też Rafale), który przeszedł chyba dwie takie terapie i nie pomogły

[wietom1]

salusprofamilia.org/node/17 Rafał Matczak z Dzierżoniowa. Z tego co zasłyszałem proponowano mu przeprowadzenie testów w kierunku boreliozy. Podobno nie zgodził się na to.

[wietom1]

Przepraszam. To nie był Dzierżoniów a Goleniów. Postaram się aby Jurek ze Szczecina dotarł do niego i pogadał jak lekarz z lekarzem.

[wroteknowynick]

Nie zgodził się ? hmm ciekawe, ja bym sie ucieszyl ze jest taka mozliwosc

[joannaess]

może wikipedia to nie jest jakieś super źródło, ale ten Rafał w swojej historii pisze, że jego ojciec umarł na SLA, a tu:
"uwarunkowane genetycznie ALS (FALS); przyjmuje się, że do 20% przypadków stwardnienia bocznego zanikowego jest spowodowane mutacją genu kodującego dysmutazę ponadtlenkową (SOD1) na chromosomie 21. Przykładowo mutacja objawiająca się zmianą leucyny na fenyloalaninę na 144 miejscu w białku (L144F) powoduje powoli rozwijającą się postać ALS[1];"

moim zdaniem, to co się dzieje na tym forum- to jakaś obsesja. może to być borelioza, a może nie być, a co wam z tego, że się tego dowiecie?

[wroteknowynick]

<pPrzykładowo mutacja objawiająca się zmi
> aną leucyny na fenyloalaninę na 144 miejscu w białku (L144F) powoduje powoli ro
> zwijającą się postać ALS[1];"

Nie ma czegoś takiego jak powoli rozwijające się ALS. Choroba uderza szybko i daje krótki okres życia.

[wietom1]

Nam nic z tego, ale dla osoby błędnie zdiagnozowanej jako ALS a w rzeczywistości chorej na boreliozę - jest to sprawa życia lub śmierci.

Niestety nie mam dobrych wieści od Jurka ze Szczecina, a właściwie od naszych wspólnych znajomych. Jurek jest pełen sił psychicznych ale fizycznie jest sparaliżowany. Nie wiem jednak jeszcze przez kogo i w jaki sposób był leczony. Może to po prostu kwestia tego że lekarzowi wydawało się że jak da komuś 4 antybiotyki jednocześnie i pociągnie tak kilka miesięcy lub lat, że to jest już leczenie ILADS.
Dobrą wieścią jest natomiast to że Jurek przyjaźnił się z nowym lekarzem z Trójmiasta, który podjął się niedawno leczenia boreliozy. Może razem cos zdziałają.

[wroteknowynick]

Jakie dokładnie leczenie pan Jurek przeszedł? Mozna gdzies o tym poczytac ?

[wietom1]

Problem jest w tym że sam dowiedziałem się o tym dosłownie kilka dni temu przegladając tę angielskojęzyczną stronę.
Z informacji z maja 2009 wiem tylko o miesiecznych wlewach z 4 antybiotyków do aorty. Informacja z grudnia 2009 o tym że borelioza jest wyleczona wydaje mi się zbyt optymistyczna.
Z informacji z 2011 nie wynika wcale że po grudniu 2009 podjęto jakiekolwiek dodatkowe działania w kierunku boreliozy.
Prosiłem o dodatkowe informacje jak przebiegało leczenie boreliozy. Być może lekarzowi prowadzacemu wydawało się tylko że jak da 4 antybiotyki przez kilka miesięcy że to już jest ILADS. Być może testy wyszły ujemne ale... my wiemy jak to jest z tymi ujemnymi testami.
Mam wrażenie że mimo diagnozy potwierdzajacej boreliozę - leczenie boreliozy nie było prowadzone wystarczajaco dobrze i warto byłoby próbować coś robić w tym kierunku. Nie słyszałem o żadnym lekarzu z okolic Szczecina, który mógłby się pochwalić tym że potrafi leczyć boreliozę czy to antybiotykami czy też metodami naturalnymi.

[rdk69]

>Być może lekarzowi prowadzacemu wydawało się tylko że jak da 4 antybiotyki przez kilka miesięcy że to już jest ILADS.
Tak, jest to niewątpliwie problem, przynajmniej w Polszy. Nie wiem dlaczego to jest przez pacjentów/klientów uznawane za ILADS. Bo w podpisywanych dupokrytkach jest ten skrót?
Wymiana pieniędzy na recepty i nic więcej. A jedynym poszkodowanym jest pacjent/klient.
Po pierwsze nie szkodzić.
Niestety kasa nie śmierdzi, a klienci walą drzwiami i oknami.

[wietom1]

rdk69 napisał:
> Nie wiem dlaczego to
> jest przez pacjentów/klientów uznawane za ILADS. Bo w podpisywanych dupokrytkac
> h jest ten skrót?
> Wymiana pieniędzy na recepty i nic więcej. A jedynym poszkodowanym jest pacjent
> /klient.
Mam wrażenie że pacjenci sami tego chcą by zamienić pieniądze na receptę. Mój lekarz, który wyciagnął mnie z poważnych tarapatów narzeka czasem że ludzie nie przychodzą do niego po poradę ani tym bardziej po to by zastosować się do porady, której mimo oporów pacjenta próbuje udzielić. Oczekują często tylko recepty na konkretne antybiotyki bo .... ktoś na forum powiedział że one są dobre. Na tym forum ludzie wiecej kasy wtopili w koncerny farmaceutyczne niż w rózne zioła i olejki. To jest tzw, głosno szemrany marketing

[samento]

wietom1, gdzie ten twój lekarz przyjmuje?

[wietom1]

samento napisał:
> wietom1, gdzie ten twój lekarz przyjmuje?
Problem w tym, ze on za bardzo nie chce już przyjmować nowych pacjentów, chociaż co pewien czas dowiaduję się ze kolejną osobę przyjął. W moim przypadku był bardzo skuteczny - nie tyle on ile jego zalecenia forum.chlamydioza.pl/viewtopic.php?t=1988&start=15
Nie chciałbym mu robić publicznej reklamy. Napisz do mnie na priv [e-mail] a podam dokładne namiary na niego

[wroteknowynick]

hehehe a jakie to niby są rady ? ja jak pojechałem na mazury do centrum i ekspertów to pani profesor doktor habilitowana powiedziała mi że mam pić melisę na moje objawy....czemu tu się dziwić, odwiedziłem 20 lekarzy zanim SAM zdiagnozowałem sięprzy pomocy Dr Google Każdy cwaniak brał stówkę i odsyłał do kolegi...Darmową radę każdy chętnie wysłucha(jednym uchem wleci drugim wyleci bo to i tak o kant...) a woli płacić za coś wymiernego

wietom1 napisał:

> rdk69 napisał:
> > Nie wiem dlaczego to
> > jest przez pacjentów/klientów uznawane za ILADS. Bo w podpisywanych dupok
> rytkac
> > h jest ten skrót?
> > Wymiana pieniędzy na recepty i nic więcej. A jedynym poszkodowanym jest p
> acjent
> > /klient.
> Mam wrażenie że pacjenci sami tego chcą by zamienić pieniądze na receptę. Mój l
> ekarz, który wyciagnął mnie z poważnych tarapatów narzeka czasem że ludzie nie
> przychodzą do niego po poradę ani tym bardziej po to by zastosować się do porad
> y, której mimo oporów pacjenta próbuje udzielić. Oczekują często tylko recepty
> na konkretne antybiotyki bo .... ktoś na forum powiedział że one są dobre. Na
> tym forum ludzie wiecej kasy wtopili w koncerny farmaceutyczne niż w rózne zioł
> a i olejki. To jest tzw, głosno szemrany marketing

[wietom1]

Wymierną rzeczą jest taka dobra rada do której pacjent będzie mógł i chciał się zastosować.
I co ważniejsze że to zastosowanie się da jakieś wymierne skutki.
Czasem można komuś uratować jesli nie życie - to chociaż zdrowie prostym zdaniem "nie żryj tyle glutenu"
Można też: jedz antybiotyki, witaminy, minerały itp... i co ważniejsze nie musi to dotyczyć wcale antybiotyków lub witamin prosto z zakładów chemicznych.
Problemem jest też to jak lekarz da mądrą radę (taką naprawdę mądrą zgodną z dr. google) a pacjent i tak wie lepiej - to trudno liczyć na cud

[wroteknowynick]

Jak bym się stosował do wszystkich porad lekarskich to byłbym teraz pewnie w kanadzie na przestawianiu szwów czaszkowych ze względu na bóle stawów skroniowo żuchwowych- tak mi polecił ortodonta

[wietom1]

Wybierajac ekipę remontowa do prac domowych zazwyczaj sprawdzamy jak dana ekipa sprawdziła się u innych. Mysle że to zdrowa zasada.
W życiu duchowym też mamy podobną zasadę biblijną List Jana 4:1 "Umiłowani, nie dowierzajcie każdemu duchowi, ale badajcie duchy, czy są z Boga, gdyż wielu fałszywych proroków pojawiło się na świecie."
Warto ją stosować i w leczeniu

[rdk69]

Kołymska zasada "Nie bój się, nie ufaj, nie proś" doskonale sprawdza się w kontaktach z "lekarzami".

[wroteknowynick]

A poza tym skoro pacjent nie może uzyskać pomocy od lekarza, to sam się kształci i nic dziwnego że wie więcej i nie potrzebuje rady.

[chemdog]

Zgadzam się z tobą twoja historia jak i moja podobne.Jak bym słuchał lekarzy to bym się nie udzielał i nie pisał z wami bo by mnie tu nie było dawno..przy porażeniu nerwy trójdzielnego co jest jednym z typowych objawów boreliozy. Stwierdzili zapalenie ucha hehe do laryngologa ile moich setek pękło to ani tyle na weselu setek nie wypiją za zdrowie pary młodejszkoda gadać im można było gadać że od dziecka mnie gryzły kleszcze bo lubię lasy i łąki itp.i tam spędzam czas na sportowo i miałem może od łebka ze 100 kleszczy a lekarze to niema znaczenia był rumień?No nie no to niema sprawy.Od ordynatora neurologii usłyszałem borelioza trwa 3 tygodnie i cześć chorobie!!!!!Reszta jest w pana głowie!!!!Nie wiem gdzie oni nabywali wiedzę swoją lekarską,nie wiem ale ubolewam nad tym bo takich ludzi jak ja i ty są tysiące i nie chodzi tutaj o boreliozę ale i o inne schorzenia.Pozdrawiam i olewam ich korporacyjny syf

[wroteknowynick]

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2334308
www.als-cure.com/als-lyme/als-patients-infected-with-lyme-bacteria-borrelia-spirochetes/

[wroteknowynick]

Cała strona poświęcona szukaniem powiązania ALS i neuroboreliozy

www.als-cure.com

[wroteknowynick]

www.youtube.com/watch?v=UY9FdULDV6M

[wietom1]

Wroteknowynick dzięki za linki
To bardzo ciekawy materiał.
na stronach www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed jest niesamowicie dużo mało znanych informacji z Polski
Kilka ciekawszych artykułów pozwoliłem sobie zamiescić na forum.chlamydioza.pl/viewtopic.php?t=1983&postdays=0&postorder=asc&start=105&sid=93217d47a131962b5e4d7e5c3f7a31b9

[wroteknowynick]

Ciekawy ale co tego...Ciężko nam wyleczyć normalną boreliozę, co dopiero infekcję jaką jest ALS... Nie wiem jak Dr Martz udało się przezwyciężyć chorobę, bardzo bym chciał zobaczyć koktajl leków jaki spożywał. Słyszałem że powodlne podawanie biotraxonu, nie wstrzykiwanie strzykawką w 10sekund jak mi to robili w szpitalu, tylko przez godzine albo dwie - daje o wiele lepsze efekty.

[rdk69]

>Słyszałem że powodlne podawanie biotraxonu, nie wstrzykiwanie strzykawką w 10sekund jak mi to robili w szpitalu, tylko przez godzine albo dwie - daje o wiele lepsze efekty.
Znam osobę, która miała podłączane w domu kroplówki z Biotraksonem. Nie pamiętam, czy był to 1g, czy 2g. W każdym razie rozpuszczone w 1l soli. Ze względu na osłabienie organizmu oraz delikatne, małą masę ciała oraz pozrastane żyły, ktoplówki musiały lecieć bardzo wolno, nawet do 4 godzin, a czasem trzeba było robić przerwy. Kroplówek spłynęło ze 30 sztuk, ale efektu poprawy żadnego. Zresztą całe "leczenie" nie miało sensu. Niestety, mądry Polak po szkodzie (lub po przeczytaniu setek stron materiałów dot. medycyny, w tym materiałów/wytycznych ILADS).

[wroteknowynick]

Rrdk69 - ciekawe co do powolnego podawania, dzięki ,

c.d. www.youtube.com/watch?v=quU6WpkWHFw

[wietom1]

Wroteknowynick - chyba odwaliłeś kawał dobrej roboty. Z dnia na dzień trudno jest kogoś przekonywać ale ważne że Rafał bierze już pod uwagę to że może to być borelioza.

[wroteknowynick]

Nawet jeśli to bardzo agresywna forma boreliozy, to i tak wiemy jak trudno się leczy zwykłą a co dopiero taką...Doktorowi Martz się udało, ale chyba tylko dlatego że sam jest lekarzem.
Zawsze pod górkę nawet ze znalezieniem lekarza.

[wroteknowynick]

Dobrze żeby miał opcje do wyboru.

[wroteknowynick]

Łatwiej jest rozmawiać z osobą która jest otwarta na możliwości, niektórzy otaczają się murem i niedopuszczają innych możliwości

[rdk69]

Ale niech też bierze pod uwagę, że to nie musi być BB&Co. Nie wiadomo, co jest przyczyną jego stanu.
Jego ogranizm jest w formie v.20131005. Jeśli zrobi badania i wyjdzie, że miał w życiu stycznośc z BB lub Company to może trafić do jednego z przepisywaczy tabelkowych recept, poniważ można założyć, że to jest właśnie przyczyną (tego niestety nie wie nikt). W 5 min. dostanie goły zestaw abx i papa. Za jakiś czas jego organizm będzie w wersji v.2014mmdd, po abxach, która może być dużo gorsza od wersji obecnej, skatowana chemią, za którą nic nie idzie. Niestety nie da sie zrobić downgrade do wersji poprzedniej. Nie mówię, że leczenie ILADS jest złe. W Polskich realiach jest to tylko teoria, a okrojona wersja praktyczna może bardziej zaszkodzić, niż pomóc.

A jeśli to nie infekcja BB jest przyczyną?
W tym przypadku (jak w każdym) trzeba dokładnie, bez pośpiechu przestudiować jego stan, prześledzić kawałek życia..., pewnie dorobić badania. Ale tak nie będzie. Świat ma teorię, ale nie umie jej przełożyć na praktykę, bo za dużo roboty, a kasa ta sama.
Dlatego piszę czasem o lekarzach Tradycyjnej Medycyny Chinskiej. Mam porównanie - TCM vs. ci, co myślą, że robią ILADS w Polszy. Uważam, że od takiego lekarza (punktu widzenia) należy zacząć, zanim się sięgnie po szeregowy zestaw abx,niby pod daszkiem ILADS.
Nie twierdzę również, że TCM to tylko okres przejściowy i zmiana na medycynę jest nieunikniona.

[wietom1]

rdk69 napisał:
Wlasnie dlatego warto dać człowiekowi możliwosć wyboru i czas na zastanowienie.
Nawet jeśli ktoś jest w stanie krytycznym a nasza metoda mogłaby mu pomóc - to jeśli kto się uprze - to na siłę nikt mu nie pomoże
> A jeśli to nie infekcja BB jest przyczyną?
Jeśli poza przyczyną genetyczną na razie podejrzana jest tylko BB - to warto próbowac diagnozować w tym kierunku do czasu aż pojawi się inny "bardziej podejrzany"

> Dlatego piszę czasem o lekarzach Tradycyjnej Medycyny Chinskiej. Mam porównanie
> - TCM vs. ci, co myślą, że robią ILADS w Polszy. Uważam, że od takiego lekarza
> (punktu widzenia) należy zacząć, zanim się sięgnie po szeregowy zestaw abx,nib
> y pod daszkiem ILADS.
Mój lekarz (TCM a zarazem medycyna zachodnia) wyciągnął mnie z poważnych tarapatów, dlatego że sam chciałem się zastosować do jego zaleceń. Nie znam przypadku aby kogoś kto nie dojrzał do tego jak ważne znaczenie ma to jemy lub zioła zawęża tylko do rumianku i melisy - można było z czegokolwiek wyleczyć wbrew jego woli.
Dajmy Rafałowi czas na przemyslenia

[wroteknowynick]

Tu nie chodzi o zabronienie reklamowania ziół tylko o zabronienie reklamowania produktów marek konkretnych. Ale że nie wiemy co jest w produkcie....

[wroteknowynick]

ooops w zlym watku napisalem