Dodaj do ulubionych

dziękuję za tyle informacji...

15.02.08, 09:50
Jestem na forum nowa. Jestem też nowa w temacie, chociaż dzięki temu forum
bardzo dużo się dowiedziałam, za co serdecznie dziękuję. Nie mam jeszcze
diagnozy i jak zdążyłam zauważyć nie tak szybko będę ją miała, jeśli w ogóle.
Coś niedobrego dzieje się ze mną od kilku lat. Najpierw miewałam okropne bóle
głowy, takie które uniemożliwiały mi normalne funkcjonowanie, Czułam się tak
źle, że po prostu nie byłam w stanie się ruszać, podnieść powieki,
wstać...Kłopoty z pamięcią,z nazwą rzeczy, z wypowiadaniem się itd. Najpierw
leczyła mnie rodzinna podając środki rozszerzające naczynia krwionośne itp.
później okulista, mam zwyrodnienie barwnikowe siatkówki stąd też wiele
przypadłości jest często zwalane na tą nieuleczalną chorobę. W końcu trafiłam
do neurologa na ostry dyżur. Tomografia nic nie wykazała i skierowano mnie do
psychiatry. Farmakologiczne leczenie środkami antydepresyjnymi, uspokajaczami
na sen. itd przez ponad pół roku i psychoterapia przyniosły skutek, nie
powiem, że nie. Dużo się nauczyłam...
Potem znowu bóle głowy i reszta objawów , bóle stawu kolanowego, w klatce
piersiowej, kołatanie serca, kłucia w czaszce i w klatce piersiowej o różnym
nasileniu. - lekarka twierdziła, że to nerwobóle i tyle. Skierowanie do
ortopedy - z uwagi na bóle okolic krzyża, stawu kolanowego, stopy i biodra
lewego. Ortopeda owszem pytał mnie czy mnie kleszcz nie ciapnął ale
zaprzeczyłam, bo nie pamiętałam takiej sytuacji. Leczenie różnymi świństwami
doustnie, zastrzykami. Zero poprawy. doszły problemy z żołądkiem.
Rehabilitacja. Po jakimś czasie poprawa krótkotrwała i znowu to samo plus
niedowład ręki, uczucie ciężkości, brak czucia, wypadanie przedmiotów, inaczej
odczuwalny dotyk, problemy ze snem, bóle mięśni, przykurcze nóg w czasie snu,
drżenia mięśni, bóle stawów zaczęły być odczuwalne także w prawych kończynach,
sztywność i trzeszczenie stawów i karku, czasem po trzasku w stawie kolanowym
wrażenie wypadania nogi. Zaczęły się też problemy ginekologiczne, plamienia,
bóle ale badanie nic nie wykazało. Aha i szumy w uszach, uczucie gorąca w uchu
szczególnie lewym, nadwrażliwość na dźwięki. Nie będę mówić o swoim widzeniu
bo ze względu na swoją chorobę widzę nie najlepiej a występujące zaniewidzenia
mogą być wynikiem mojego Retinitis Pigmentosa. Strraszne! Poza tym bóle
palców nawet opuszków, mrowienie i kłucie. Znowu ortopeda, zastrzyki i
rehabilitacja po której było jeszcze gorzej. pomyślałam sobie dość! Zaczęłam
zastanawiać się co się ze mną dzieje? Pytania ortopedy o tego kleszcza i
przypomniałam sobie, że jakieś trzy lata temu byłam z rodziną na Mazurach.
Wróciliśmy wcześniej, bo źle się poczułam a na ręce miałam rozległy rumień.
Lekarka powiedziała, że to może być odczyn alergiczny po ukąszeniu owada... No
i dostawałam jakieś tam zastrzyki. Czytając to forum doszłam do przekonania,
że wreszcie znalazłam powód moich choróbsk. Aktualnie czekam na wizytę u
lekarza zakaźnika przy naszym białostockim szpitalu. Szczerze mówiąc bardzo
się boję, bo nie stać mnie na robienie tych wszystkich badań prywatnie a z
waszych wypowiedzi wynika, że tak to właśnie wygląda. Pani do której mnie
zarejestrowano jest kierownikiem zakładu chorób odzwierzęcych w naszym
szpitalu zakaźnym, ale boję się, że zgodnie z tym co czytałam na liście zrobią
mi tylko ELISA i pójdę jak przyszłam bez żadnego leczenia. I tak niepotrzebnie
wydałam pieniądze na ELISę - mąż się uparł choć pokazywałam mu to co się pisze
o tym teście na forum- wynik ujemny. Trochę się załamałam. A może ktoś z was
zna dobrego lekarza z Białegostoku? Zastanawiam się, czy może jednak bysłać
krew na PCR do Poznania? Bo jeśli lekarze w szpitalu robią tylko Elisa... to
dalej będę cierpieć. Już nie wiem co robić. Aha jeszcze mam skierowanie do
neurologa, lekarka mówiła, że lepiej żeby neurolog zobaczył tą moją rękę. Nie
wiem, chyba powinnam powiedzieć neurologowi o swoich podejrzeniach co do
boreliozy?
Dzięki za pomoc.
Obserwuj wątek
    • fionka21 Re: dziękuję za tyle informacji... 15.02.08, 11:00
      lara, czytaj forum, przeczytaj FAQ bardzo dokładnie i nie spodziewaj się zbyt wiele po zakaźniku z Białegostoku.

      Wszyscy zakaźnicy działają zgodnie z wytycznymi IDSA i doprowadzają ludzi do przewlekłej choroby. Twoje objawy są klasyczne dla boreliozy. Nacierpiałaś się wiele, straciłaś mnóstwo czasu i teraz naprawdę pora na skuteczne leczenie.

      W myśl zaleceń ILADS to, że miałaś rumień (mimo że klaeszcza nie spotkałaś) i masz objawy, jest wskazówką do rozpoczęcia leczenia. Wiem, że trudno zdecydować się na długotrwałą agresywną terapię antybiotykową bez jednoznacznego wyniku badań serologicznych, ale nie masz gwarancji, że również PCR Rt potwierdzi infekcję (wychodzi + w około 90% przypadków). Ważna jest reakcja na antybiotyki w postaci herxów i/lub stopniowe ustępowanie objawów.

      Jest w Polsce paru lekarzy, którzy znają boreliozę z autopsji i teraz nas leczą zgodnie z ILADS. W Warszawie jest dr Piotr, w Krakowie dr Beata i obydwoje piszą na forum. Są też lekarze w Bielsku i Lublinie, którzy na forum nie ujawniają się.

      Na Twoim miejscu po pierwsze skontaktowałabym się z jednym z tych lekarzy. Konieczne niewątpliwie będą badania na koinfekcje, które większość z nas robi w Lublinie w IMW. W poznaniu już można zrobić wiarygodniejszy test na babesję, a niedługo będzie też PCR na bartonellę.

      Drąż temat i nie poddawaj się.

      Pozdrowienia, Anka
      • michal056 Re: dziękuję za tyle informacji... 15.02.08, 19:25
        Objawy masz jak najbardziej Boreliozowe.Najbliższego lekarza który leczy wg LLMD znajdziesz w Warszawie.W Białymstoku nie ma nikogo.Jak będziesz miała szczęście w postaci dodatniej Elizy to może dostaniesz krótkie leczenie w szpitalu i na tym koniec.Według naszego tu doświadczenia twoje tak mocne objawy trzeba leczyć o wiele dłużej niż miesiąc.
    • lara95 proszę o kilka informacji 18.02.08, 12:15
      Dziękuję za odzew. Nie ukrywam, że moja sytuacja jest dosyć trudna, wyjazdy do
      lekarza do Warszawy, długotrwałe i pewnie kosztowne leczenie... Jestem
      przerażona. Jestem na rencie z uwagi na wzrok. Mam znaczny stopień
      niepełnosprawności z uwagi na znacznie ograniczone pole widzenia(praktycznie
      tylko do centrum). Mam genetyczną chorobę zwyrodnienie barwnikowe siatkówki,
      nieuleczalną, przeważnie prowadzącą do całkowitej utraty wzroku. I jeszcze ta
      borelioza... Jestem naprawdę przerażona. Ledwie się pogodziłam z jedną chorobą,
      z którą niestety nie mogę wygrać, możemy się tylko polubić a tu proszę
      przyplątała się borelioza. Nie wiem czy starczy mi sił i pieniędzy... co też
      jest ważne. Próbowałam kiedyś walczyć z ZBS, wydałam masę pieniędzy na leki
      sprowadzane ze stanów i nic, musiałam złożyć kapitulację... A teraz to już nie
      wiem co robić... Nie stać mnie, żeby zająć się tylko sobą i swoim zdrowiem...
      Czuję się taka zmęczona no i chyba zła, że akurat mi się ciągle coś
      przydarza. Jestem jakimś pechowcem i nieudacznikiem.
      A, zmieniłam temat, bo chciałam prosić o podpowiedź. Rozumiem, że żeby się
      umówić do doktora Piotra muszę napisać na maila który znalazłam? A potem
      powinnam zrobić badania? Ile czasu się czeka na wizytę? No i jak często trzeba
      na te wizyty jeździć. W obecnym stanie mojego zdrowia i wzroku, nie wiem czy
      będę w stanie... Boję się a szczerze mówiąc po przeczytaniu informacji na forum
      boję się jeszcze bardziej Myślałam, że będzie to prostsze, że standardy leczenia
      są jednolite, że wystarczy że trafię ze skierowaniem do właściwego lekarza i
      otrzymam pomoc... A tu się okazuje, że lekarz do którego mnie skierowano nie
      pomoże mi a może mi wręcz zaszkodzić. Straszne są te realia. A ja już chyba nie
      mam sił.
      • fionka21 Re: proszę o kilka informacji 18.02.08, 12:54
        Rozumiem Twoje zdenerwowanie, ale spróbuj uspokoić się, chociaż wiem że to niełatwe...

        W sytuacji problemów z dojazdem do Warszawy i problemów finansowych rozważ podjęcie leczenia u zakaźnika w Białymstoku. Jeżeli uzyskasz dodatni wynik badań to przeleczą Cię standardowo w ramach NFZ, czyli za darmo. Podejmą to leczenie, jeśli Elisa wyjdzie (+), co jest prawdopodobne w 30%. Spróbuj namówić lekarzy z Białegostoku, żeby zrobili Ci Western Blota, ale nie mów wszystkiego co wiesz o leczeniu ILADS. Western Blot jest dla nich wiarygodny, a jest lepszy od Elisy. Gdyby doszło do tego leczenia w Białymstoku to pamiętaj jednak, że będzie krótkie i pewnie niewystarczająco silne. Ale za to możesz poczuć się lepiej i mieć siłę, by podjąć dalsze leczenie w Warszawie.

        Innym rozwiązaniem jest napisanie do dra Piotra i od razu zmierzanie w kierunku docelowego leczenia. Niech lekarz zadecyduje, czy masz robić PCR RT i ewentualnie badania na koinfekcje przed wizytą.

        Musisz sama rozważyć te możliwości i przeliczyć je na siły i pieniądze. Ja leczę się w Krakowie i jeżdżę tam raz w miesiącu.

        Pozdrawiam Cię serdecznie. Głowa do góry!
        Anka
        • lara95 Re: proszę o kilka informacji 19.02.08, 09:23
          Dziękuję Ci Aniu za wsparcie i pomoc
          Jola
      • lidiam1 Re: proszę o kilka informacji 18.02.08, 12:57
        hej odbierz poczte
        • lara95 Re: proszę o kilka informacji 19.02.08, 09:22
          Wchodzę na pocztę ale nie ma tam żadnych wiadomości. Może skrzynka nie działa.
          Jola
          lara95@tlen.pl - to mój adres (inna skrzynka)

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka