marcus.1
22.12.11, 01:39
Witam!
Dawniej nasza córka chodziła do „szkoły” (Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym), gdzie przebywała od 8.00-12.00 pod opieką 1-2 nauczycielek. Mama zawoziła ją tam i odbierała później. Odbierając słyszała od „pani“, ze lewa lub prawa strona była słaba, mocno lub trochę, albo że wszystko było „w porządku“ lub obydwie strony były słabe itp. Przy obustronnych niedowładach mama informowana była telefonicznie i zabierała ją do domu wcześniej (inaczej panie musiałyby wezwać pogotowie, co oznaczałoby kolejny pobyt na neurologii w szpitalu dziecięcym itd. – znane procedury…). W domu prowadzony był „dzienniczek ataków“ – informacje od „pań“ byly tam nanoszone i później uzupełniane naszymi obserwacjami z reszty dnia.
Gdy córka miała 14 i pół roku, musieliśmy się przeprowadzić. Z tego powodu doszło do zmiany lekarzy. Dotychczasowe diagnozy (mpdz i padaczla lekooporna) zostały definitywnie poddane w wątpliwość. Z nowym zespołem nauczycieli musieliśmy komunikować na temat przebiegu dnia. Była to szkoła całodzienna, gdzie córka przebywała od godz. 8.20-15.00. Nauczyciele prowądzacy zajęcia zmieniali się w ciągu dnia, do tego dochodzili jeszcze terapeuci, bo rehabilitacja odbywała się w czasie zajęć szkolnych. Ani nowy pediatra, ani neurolog dziecięcy, ani nowy zespół nauczycieli nie znali i nie rozumieli “naszej” choroby. O AHC nie było wtedy jeszcze mowy – córka była niejako dzieckiem bez diagnozy. Nauczycielom trzeba było dokładnie tłumaczyć tę chorobę, lekarze żądali bardzo precyzyjnych informacji na temat przebiegu ataków, czynników/sytuacji je wywołujących itd. Okazało się, że nasz dotychczasowy sposób dokumentowania przebiegu choroby jest zupełnie niewystarczający.
Zbieranie obserwacji i przekazywanie informacji o przebiegu ataków w ciągu długiego teraz pobytu w szkole, komunikacja z nauczycielami i opiekunami z jednej strony i lekarzami z drugiej, stała się problemem życiowej wagi – dotychczasowa diagnoza zachwiała się, lekarze łamali sobie głowy, jaka to mogłaby być choroba, my chcieliśmy jak najprędzej poznać diagnozę.
Poza tym dyrekcja szkoly zażądała opisu możliwych ataków na piśmie. Jednocześnie zespół nauczycieli odmówił codziennego pisania sprawozdań z przebiegu dnia. Sporządziłem opis ataków z wykorzystaniem literowych symboli i do tego “arkusz spostrzeżeń” na kartce A4, który miał być wypełniany z wykorzystaniem tych literowych symboli. Ponieważ wypełnianie formularza nie wymagało wysiłku ani nakładu czasu, nauczyciele poszli na kompromis i zgodzili się. To nie przekraczało ich możliwości. Na każdy dzień drukowany był nowy arkusz. Córka zabierała go do szkoły i przywoziła wypełniony. Komunikacja ta funkcjonowała w 98-99% bez zastrzeżeń. Później wypełnianie przejęła jej asystentka, która prawie cały dzień była z nią w szkole. Do końca uczęszczania do szkoły byliśmy z tego sposobu bardzo zadowoleni. Klikając na poniższy link, a następnie jeszcze na zielony przycisk “1&1 Gast Zugang”, można znaleźć opis ataków i arkusze spostrzeżeń (czysty i wypełniony) jako pliki pdf.
marcus.1 komunikacja
Tu mała dygresja. Problematyczne i dla nas niewiarygodne były zapiski, że córka traciła świadomość i nie reagowała na nic. Nauczyciele nie chcieli uwierzyć, że podczas ataków hemipleegicznych pacjent pozostaje całkowicie świadomy, w odróżnieniu od ataków padaczkowych. Córka po prostu, gdy na coś nie miała ochoty, to nie reagowała. Każdy kij ma jednak dwa końce. Jak wspomniałem, nauczyciele nie mogli/nie chcieli uwierzyć/stwierdzić, że w czasie ataków córka była całkowicie “kontaktowa”. Chcieli, żeby w czasie napadów (nierzadko przecież wielogodzinnych) leżała na kanapie w rogu klasy. A zarówno córka sama, jak i my chcieliśmy, żeby nawet podczas obustronnych ataków nie była kładziona, tylko żeby na wózku mogła być razem z resztą klasy i uczestniczyć w zajęciach. Gdy atak mijał, była w stanie na swój sposób (wynikający z jej ogólnych problemów z mową, a nie z zaników swiadomości) zrelacjonować, co się działo, co robili na lekcji/lekcjach czy podczas rehabilitacji.
Przede wszystkim dla komunikacji z lekarzami, ale także do naszego użytku, w celu zwiększenia możliwości analizowania i zrozumienia choroby “zrobiłem” jeszcze tabelę w excelu, która zastąpiła i zastępuje do dziś) dzienniczek ataków. Symbole literowe zostały częściowo zastąpione kolorami wypełniającymi kratki. Te kolorowe tabele (na każdy miesiąc nowa) wspaniale spełniły swoją rolę w rozmowach z medykami. Dodam, że wydaje mi się, iż lekarz mając do czynienia z rodzicami, którzy robią i wiedzą może więcej, niż on by sobie życzył, musi (nawet jeśli zgrzyta przy tym zębami) spuścić nieco z tonu i traktować pacjenta, jego chorobę oraz rodziców poważnie. Nie jesten pewien, czy wszyscy lekarze już do tego dorośli. Niektórzy pewnie już ze swoich przyzwyczajen nigdy nie wyrosną i pomoże tylko/dopiero zmiana generacji. A nasze dzieci ->(pacjenci) muszą cierpieć…
Pod poniższym adresem, (po kliknięciu na zielony przycisk) znajduje się przykład protokołu ataków (jako plik pdf):
dokumentacja marcus.1
Taką szczegółową dokumentację ataków prowadzimy do dziś. Aktualnie, gdy diagnoza jest już od dawna znana, zapiski w 15-minutowych odstępach czasu są może zbyt szczegółowe. Lekarze nie interesuja się aż tak dokładnie przebiegiem napadów. Nam ułatwia to jednak niesamowicie “rozumienie” choroby. Tak dokładna dokumentacja jest moim zdaniem nieodzowna, gdy chce się analizować wpływ nowego leku, czy jakichkolwiek nowych warunków na częstotliwość, czas trwania i przebieg ataków.
Nie wykluczamy, ze kiedyś jakiś naukowiec badający AHC skorzysta z naszych zapisków.
Pozdrawiam
marcus.1
