wątek statystyczno - informacyjny ;-))

[ali_mama]

pomyślałam sobie ze moze to bedzie dobry watek?? ;-)) jesli sie Wam podoba to
prosze dopisujcie sie w temacie podając swoj nick lub imie dziecka ;-))

1.twoje imię + nick
2.imię dziecka
3.wiek dziecka lub data urodzin
4.skąd jesteście
5.choroba dziecka ( nazwa + opis choroby )
6.jak długo dziecko choruje?
7.leczenie ( jakie i gdzie )
8.rehabilitacja ( metody , ile godzin w tygodniu itp.)
9.czy posiadacie orzeczenie o niepełnosprawności?
10.czy ktoś Ci pomaga w zmaganiu się z choroba dziecka
11.rodzeństwo ( ile lat + imię )

ps.
1-czy macie pomysły na kolejne pytanka?
2-jeśli któraś z Was ma ochotę administrować forum proszę o kontakt na
maila gazetowego

pozdrawiam serdecznie

ali_mama

[ali_mama]

zaczynam jako pierwsza

1. mam na imię Goska a nick ali_mama
2.Alicja
3.obecnie 16 miesiecy - ur. 20.03.2005
4.podkarpacie
5.glikogenoza (typ Ia)- choroba metaboliczna i genetyczna ...... alicja ma
zaburzenia glikogenolizy co w praktyce oznacza ogromne i szybkie spadki cukru
we krwi
6.mała choruje od urodzenia ale zdiagnozowana zostala jak miala 7 miesięcy
7.nie ma leku na te chorobę ...
8.rehabilitacja - dzięki Bogu na razie nam nie potrzebna
9.orzeczenie posiadamy jak najbardziej
10.pomagaja mi mąz i moi rodzice
11. rodzeństwa alicja nie ma i najprawdopodobniej mieć nie będzie

to tyle a teraz Wasza kolej ;-))

[anisr]

no to ja się przy okazji przywitam:)
Anisr-Ania po prostu ,
Olga
6 i pół roku(17.12.1999
Śląsk
Nieswoiste zapalenie jelit-choroba nieuleczalna, przewlekła, immunologiczno-
genetyczna
Leczymy sie własnie od 10 dni-10 tabletek dziennie:(
Rehabilitacja nas nie dotyczy
Orzeczenia nie mamy
Mąż
Ma siostrę- Dagmarę dwuletnią
Witam:)

Zdiagnozowana... 10 dni temu, wiec jeszcze jestem w szoku

[kaha1]

1.Kaśka - kaha1
2.Martynka
3.ma teraz 2,5 roku
4.Kraków
5.Martynka miała guza mózgu
6.wykryty w wieku 15 mcy, był prawdopodobnie od urodzenia
7.leczenie - kontrole plus rehabilitacja
8.rehabilitacja - NDT Bobath, hipoterapia, będzie jeszcze basen
9.czy posiadacie orzeczenie o niepełnosprawności? - tak
10.pomaga nam moja mama
11.rodzeństwo - Julia (7 lat)

[sewerynki]

1.Iwona
2. Wojtek i Hania
3. Wojtek 3,5, Hania 7mc
4. Krakow
5. Wojtek - opoznienie mowy, zaburzenia integr. sensomotor, podejrzenie
autyzmu - na razie oddalone, Hania - nie znamy choroby - Hania nie je - tylko
przez sen
6. Wojtke 2,5 roku, Hania - od 2 miesiaca
7. oj tyle tego jest
8.
9. tak dla Wojtka, Hani nie
10. rodzenstwo jak wyzej

[01dora]

1. Dorota
2. Fabianek
3. 6miesiecy
4. Pomorskie
5. Agenezja ciala modzelowatego, wodonercze
6. Od urodzenia
7. Na acc niema leku uzdrawniajacego, sa pomocnicze których maly narazie takich
nie bierze. Na wodonercze moze byc konieczna operacja, ale puki co to furagin i
w razie bakteri antybiotyk.
8. Rehabilitacja jest codzienna [2tygodnie z NFZ i 2tygodnie z wlasnej kieszeni]
9. Orzeczenie dostalismy
10. Bardzo pomaga mi mama
11. Na rodzenstowo raczej niem co liczyc ;-((


pozdrawiam !!!!!!!!!!!

[magdapoz]

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=40324, zapraszam Cie na nasze forum,
jest nas tam juz sporo, forum dot.agenezji ciala modzelowaego.\ Pozdrawiam

[olliczek48]

olliczek48 syn Eryk 5 i pol roku choruje na wodoglowie wrodzone nie ma na to
lekow na poczatku reh.metoda Vojty a pozniej to wedle potrzeb malego miedzy
innymi na rownowage i koordynacje ruchowa jestesmy z Koszalina pomaga cala
rodzina rodzenstwo tylko cioteczne starsza siostra 6 lat mlodszy brat 3 lata i
w kwietniu urodzi sie nastepny braciszek.Pisalam dzis o moim synku

Izabela1976

[izabela1976]

1. Sylwia (Izabela to moje drugie imię i stąd ten nick)
2. Michałek
3. prawie 2 i pół roczku (ur. 21.01.2004)
4. Warszawa
5. Michałek jest po zapaleniu opon mózgowych i sepsie. Jest opóźniony psychoruchowo. Część lekarzy diagnozuje jego chorobę jako MPDz.
6. Od urodzenia (zachorował w I dobie życia)
7. Szpital na Niekłańskiej (okulista, neurolog, alergolog, nefrolog, chirurg), IMiD (dermatolog, endokrynolog), psycholog - prywatnie.
8. Właśnie skończylismy 3 m-czny turnus w TPD Helenów w Międzylesiu (mieliśmy w tyg. logopedę, hipoterapię i rehabilitację ruchową z elem. SI) i czekamy na przydział następnego. Wcześniej korzystaliśmy z turnusów w CZD, ale nie byłam z nich zadowolona. Poza tym raz w tygodniu chodzimy z małym na basen i dużo ćiczymy w domu. I czekamy na przydział na Pilickiej (dostaniemy albo od stycznia albo od kwietnia przyszłego roku).
9. Posiada orzeczenie, ale niedługo mu się kończy i musimy wystąpić o nowe.
10. Mąż, teściowie (zajmują się małym gdy ja pracuję + finansują basen a jeszcze wcześniej masaże Michałka)
11. Rodzeństwa jeszcze nie ma, powoli dojrzewamy do tej myśli.

Pozdrawiam

[maka2003]

1. Marta - maka2003
2. Hania
3. prawie 3 latka (sierpień 2003)
4. Kraków (Łagiewniki)
5. Zespół Aicardi (genetyczny - jednorazowa mutacja genowa o nieznanym
podłożu), Uszkodzenie mózgu - cysty, niedorozwoje korowe,małoocze (oczko
prawe), uszkodzone siatkówki i nerwy wzrokowe, wiotkość krtani, padaczka
oporna na leczenie (teraz ok 50 napadów w miesiącu - kiedyś do 100 dziennie)
6. Zmiany wystapiły ok 3-4 tygodnia ciąży, u Hani pierwsze objawy jak miała 6
tygodni (10 Apgar)
7. leczenie:
a/ neurologiczne - Kraków - leczenie farmakologiczne,
b/ neurologiczne - Łódź - dieta ketogenna - alternatywna metoda leczenia
padaczki
c/ okulistyka - Kraków
kontrolnie: neurochirurg, ortopeda, laryngolog, dentysta, ortodonta,
neurologopeda,
d/ Hania była kilkanaście razy w szpitalu m.in. usunięcie

[maka2003]

(cos kliknełam i zapisałam niezakończywszy - teraz cd o Hani)
d/ Hania była kilkanaście razy w szpitalu m.in. usunięcie cysty z mózgu,
wprowadzenie sterydów do leczenia padaczki + komplikacje posterydowe -
zachłystowe zapalenie płuc + sepsa
8. REhabilitacja od 2 m-ca zycia - metoda NDT Bobath - 3 razy w tygodniu,
masazystka - 2 razy w tygodniu (hanka jest wiotka nie kontroluje jeszcze
głowy, nie siedzi, nie chwyta niczego do rąk, jedna (lewa) rekę siega do
zabawek
Uczestniczymy też w zajęciach wczesnej interwencji a od wrzesnia Hania
idzie do przedszkola
9. W opiece nad Hania pomaga mi mąż i moi rodzice którzy w tym celu z nami
zamieszkali
10. Hania ma orzeczenie o niepełnosprawności wydane do 5 roku zycia
(N-neurologia, E-epilepsja, O-okulistyka)
11. Hania ma starszą siostrę Zosię - Zosia ma 6 lat (maj 2000)

maka2003 - historia Hani

[maka2003]

na forum daru życia opisałam historię Hani, gdybyście chciały poczytać podaje
adres:
forum.darzycia.pl/vt7160.htm
marta

[madzialena121]

1.magdalena+madzialena121
2.Kacper
3.11 lat(30.05.1995)
4.Szczecinek
5.uposledzenie umysłowe
6.właściwie od samego poczatku
7.w tej chwili tylko przyjmuje lekarstwa
8.do 8 roku życia w OWI Szczecin
9.tak
10.pomaga cała rodzina
11.brat Konrad-1 roczek i 2 miesiace

[guderianka]

1. magdalena-nick guderianka
2. Maja
3. 6lat
4.szczecin
5. zwezenie rdzenia kregowego- po obustronnym zwichnieciu bioder leczonym
operacyjnie(3operacje), pecherz neurogenny
6. wada powstała prawdopodobnie ok 6 tc
7. teraz tylko furagin(na wyjałowienie pecherza, ma zaleganie moczu, czasem
antybiotyk aloe bardzo rzadko bo unikamy jak ognia)
8.do 5 roku zycia aktywna rehabilitacja poprzez kinezyterapie,masaze suche i
wodne,hipoterapie,-nie sposób wymienic rodzaju cwiczen
9.tak
10. nie ma w zasadzie w czym pomagac
11.siostra martynka-3mce

[hanti]

1.Ania, nick hanti
2.Karolinka
3.17.12.2003
4.Warszawa
5.mpdz (teraz mała jest diagnozowana w kierunku epi)
6.od urodzenia (wcześniactwo), diagnoza postawiona w 15 mż
7.rehabilitacja
8.NDT trzyrazy w tygodniu, hipoterapia, hydroterapia (mata +basen), na stałe
plastry kinesio taping
9.mamy orzeczenie
10.mąż i teść który zawozi nas codziennie na ćwiczenia
11.Kubuś 4,5 roku i za 22 dni pojawi się Kinga

magdalenkaaa78

[magdalenkaaa78]

1. Magda - Magdalenkaaa :)
2. Kubuś
3. 12 marca 2003
4. Siedlce ( chciaz ja jestem z warszawy )
5. Kubuś ma zdiagnozowany autyzm :(
6. zdiagnozowany w styczniu tego roku, chociaż podejrzewaliśmy, że coś się z
małym dzieje już dawno :( Kubuś nie mówi :(
7. opieka endokrynologa, neurologa, psychiatry ( podobno zbędna ) \psychologa,
pedagoga, logopedy ( w zasadzie jednyma konkretna pomoc )
8. Logopeda. Praca z programami edukacyjnymi. Duuużo ćwiczeń pobudzającyh
mowę :)
9. tak
10. nie
11. brak i nie będzie :(

[kaha1]

dlaczego nie będzie magdalenko?

[magdalenkaaa78]

Bo ryzyko, że drugie dziecko będzie miało autyzm bądź Zespół Aspergera jest,
jak dla mnie, zbyt duże, żeby zaryzykowac. Poza tym póki co nie mam z kim :)

[gabrynio]

Witam
Od jakiegoś czasu podczytuję Was na forum, pomyślałam że warto zacząć od
przedstawienia się

1 Justyna - nick Gabrynio
2 Gabryś
3 16 miesięcy - ur. 04-03-2005
4 Warszawa
5 Gabryś urodził sie z brakiem ciała modzelowatego, w międzyczasie doszedł nam
niedorozwój nerwów wzrokowych i padaczka
6 od urodzenia, ale o chorobie wiemy od 14-10-2004 okolo 20 tygodnia ciąży
7 neurolog, neurochirurg, okulista (stowarzyszenie rodziców i dzieci
niewidzących i słabowidzących TĘCZA), co półroczne kontrole u pediatry na
Karowej + psycholog- tam się mały urodzil, poradnia wczesnej interwencji przy
TĘCZY - terapia widzenia, SI, logopeda; masaże na przepływy, usilnie pracujemy
nad załatwieniem hipoterapi, co kwartał kontrole u lekarza od rehabilitacji
8 rehabilitacja metodą NDT Bobath do tej pory dwa razy w tygodniu od sierpnia
trzy razy na Niekłańskiej, mały jest rehabilitowany od czerwca 2005
9 tak
10 rodzice i rodzeństwo mieszkają 150 km od warszawy dlatego pomaga mi tylko mąż
11 rodzeństwa nie ma choc powoli myślimy (napewno bardzo chcemy)

Pozdrawiamy

[agaaga14]

1.Agnieszka agaaga14
2.Wiktoria
3.25,03,2006
4.Śląsk
5.Galaktozemia-całkowita nietolerancja galaktozy
6.od urodzenia
7.genetyk, neurolog, gastrolog, okulista, endokrynolog, kardiolog, audiolog,
Instytut Chorob Metabolicznych W-wa,
8.rehabilitacja MDT 3*tyg
9.w trakcie
10.nie
11.nie planujemy

[zakladka]

1.zakładka
2. Mikołaj
3.. 16 lat-weteranka ze mnie
4. Tomaszów
5.ZA, uposledzenie umysłowe
6.długo trwało zanim postawili to było daaaaawno
7.teraz normalna szkoła specjalna-wczesniej pozwiedzało sie:)
i 10 lat terapii psychologicznej

[joanna273]

1-Joanna-nick-joanna273
2-Alicja
3-we wrześniu skończy 2 latka ur.07.09.2004
4-jesteśmy ze Śląska a dokładnie z Bytomia
5-Alicja od urodzenia choruje na AGENEZJE CIAŁA MODZELOWATEGO[zaburzenia OUN],ma podejrzenie zaniku nerwów wzrokowych[jest dzieckiem słabowidzącym],a od 6 miesiąca jej życia także na epilepsję
6-od urodzenia chć dowiedzieliśmy sie otym jak mała miała 4 miesiące
7-Alicja jest pod stałą opieką:neurologa,okulisty,psychologa oraz logopedy,bierze oczywiście również leki na padaczkę,jest również pod stałą opieką fundacji osób niewidomych i słabowidzących w Chorzowie
8-Alicja jest rehabilitowana odkąd skończyła trzeci miesiąc życia najpierw metodą vojty a teraz metotą NTD Bobath,do tego dochodzi hydromasaż raz w tygodniu w ośrodku a codziennie w domu,oraz terapia wzroku
9-orzeczenie o niepełnosprawności posiadamy narazie do 7 roku życia tzn.do 2011 roku
10-pomaga mi praktycznie cała rodzinka ale najbardziej moja mama i mąż
11-rodzeństwa Alunia narazie nie ma ale napewno w niedalekiej przyszłości coś"zmajstrujemy"

[michaleksylwi1]

1.sylwia + michaleksylwi1
2.Michał
3.1,5 roku
4.Krosno Odrzańskie woj. lubuskie)
5.główna chorobą jest abberacja chromosonalna. Mam nadzieję że zostanie ostatecznie zdiagnozowana . Wizyta u genetyk 21 sierpnia i wtedy uzupełnię,
6.choruje od urodzenia.
7. dostaje leki na serduszko i juz wkrótce operacja, od tygodnia leki na niedoczynność tarczycy.Ostatnio dostaje też kilka leków homeopatycznych.
8.rehabilitowany od 2-go miesiąca życia NDT-Bobath
9.posiadam orzeczenie o niepełnosprawności
10.wpiera mnie rodzina, ale geenralnie sama ze wszystkim jestem.mąż cięzko i dłogo pracuje.
11.rodzeństwa brak

[agab51]

1 Aga
2 Ewa
3 prawie 3latka (listopad 2003)
4 Łodź
5 mukowiscydoza, ciężka pełnoobjawowa postać choroby, pomimo baaardzo
intensywnego leczenia choroba tak postępuje, że nawet lekarzy to martwi, jak tak
dalej pójdzie, to czeka nas niebawem bronchoskopia w Rabce, rokowania-złe
6 zdiagnozowana w wieku 3miesięcy ( rekordowo szybko, zważywszy, że nie
podlegała badaniu przesiewowemu noworodków)
7 -diata wysokobaiałkowa i wysokokaloryczna, enzymy trzustkowe, witaminy,
odżywki wysokokaloryczne,
-mukolityki, sterydy, na rozszerzenie oskrzeli,
-antybiotyki praktycznie bez przerwy,
staram się w domu, ambulatoryjnie, dość często jest na przeleczeniach w szpitalu
8 inhalacje i drenaże oskrzeli (tzw klepanie) kilka razy na dobę, także w nocy,
ćwiczenia oddechowe
9 tak
10 głównie ja, rodzina i znajomi duchowo wspierają, ale też fundacje
11 Asia, 4lata

[annanow261]

1 Ania nick annanow261
2 Paulinka
3 10,12,2003
4 Szczecin
5 napewno zaburzenia SI, autyzm odrzucony, boję się jeszcze jakiegoś
upośledzenia, niekrórzy to wykluczyli, ale nie wiem
6 zaczęłos się od ok 2,5 roku życia
7 teraz diagnozy była Tęcza teraz OWI na terapię czekamy
8 ?
9 nie
10 rodzina
11 brak

[sabina55]

[sabina55]

[beataklaudia]

Witajcie,
Chwilkę Was już podczytuję, więc pora się przedstawić (maka - my się chyba znamy
z Wczesnej Interwencji na Dygasińskiego ) :)))) Pozdrowienia dla Hanusi :)
1.Beata (nick: beataklaudia)
2.Klaudia
3.ur. 09.11.2003
4.Kraków - Kurdwanów
5.mpdz (porażenie czterokończynowe ale widoczne głównie w nóżkach, w rączkach
delikatny niedowład), retinopatia wcześniacza (spore niedowidzenie na oba oczka)
6.od urodzenia
7.oczy - dwa razy laserokoagulacja w Krakowie na Kopernika w pierwszych dwóch
miesiącach życia, mpdz..chyba jeszcze nikt nie wie jak to leczyć...rehabilitacja
do bólu..
8.rehabilitacja - NDT Bobath z rehabilitantem codziennie po godzinie, zajęcia w
ośrodku wczesnej interwencji - rozwój intelektualny - raz tygodniu 2 godz.
9.orzeczenie mamy
10.podział obowiązków związanych z opieką na dzieckiem - pół na pół z mężem
(oboje pracujemy), jak jesteśmy w pracy to Klaudią zajmuje się niania, od czasu
do czasu na weekendy oraz na 1 tydzień w wakacje "sprzedajemy" dziecko do babci,
doraźnie jak potrzebujemy coś załatwić to też babcia z Klaudią zostaje.
11.brak

Pozdrawiam,
Beata

[dorotka.marcelek]

1.Karolna-dorotka.marcelek
2.Helenka
3.18miesiecy- 01.10.2005
4.Edynburg-szkocja
5.Astma+bardzo duza ilosc alergii zwlaszcza spozywczych
6.Diagnoza postawioda dopiero 2 tyg temu, ale chora na 99%wg moich obserwacji
od lutego 2006.
7.Wziewy i bardzo restrykcyjna dieta+oklepywanie
8.brak
9.brak
10.sama wedruje po lekarzach i zmagam sie z dieta
11. Marcel 5,5lat i Dorotka niedlugo4 latka

[gofer73]

1. Gośka - Gofer
2. Szymon zwany Preclem
3. 30.10.2005
4. Warszawa
5. SMA typu I (rdzeniowy zanik mięśni)
6. od urodzenia - SMA to choroba genetyczna
7. nieuleczalna
8. intensywna - codziennie, w domu pod okiem rehabilitantów, NDT
Bobath, PNF, oddechowa, elementy wojty
9. tak
10. Mąż, moja rodzina (mama, ciotka i siostra) i kilkoro
przyjaciół. Ale ze względu na specyfikę choroby Szymkiem zajmujemy
się na zmianę z Mężem
11. Maksiuta 7 lat zdrowy

[larsana]

1.Dorota
2.Jędrzej (urodzony) i Mateusz (przy...rodzony - wyrokiem sądu, na
nasz wniosek)
3.J. grudzień 1992 i M. listopad 2005
4.Śląsk
5.J.: mukowiscydoza z "workiem" powikłań+ astma+ AZS, M: wysoka
przepuklina oponowo-rdzeniowa i wodogłowie (nogi nieczynne),
neurogenne jelita i pęcherz
6.obaj panowie od nowości, jeden genetyczny i drugi (mamy tylko
wyrywkowe infomacje o rodzinie biologicznej ale wiemy, że
występowały wady UN)
7.medycznie nie do leczenia x2
8.obaj: SI,oddechówka, mały:NDT Bobath i fizjoterapia
9.obaj
10.mąż
11.mam Zuzę 17 lat, miałam jeszcze Grzesia ale skosiło go muko

[moniq33]

1.Monika-moniq33
2.Kacper
3.3 maj 2004
4.lubelskie
5.encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna(respirator)
6.od urodzenia
Kacper jest z nami w domu, ma 2,3x w tygodniu rehabilitacje, ma
orzeczenie o niepełnosprawnosci.pozdrawiam

[lwiontko0]

> 1.Sylwia - lwiontko0
> 2.Mateusz
> 3.4 miesiące, 15-09-2007r
> 4.Ząbki
> 5.Zespół Vacterl - urodzony z zarośniętym odbytem, zarośnietym przełykiem,
przetoką tchawiczo-przełykową, deformacją kciuka, niedowładem prawego kącika
ust. Nabyty (pooperacyjny) refluks przełykowo-żołądkowy
> 6.Choruje od urodzenia
> 7.Stałe kontrole w IMID, codzienna kalibracja odbytu, dieta
> 8.Codziennie, trzy razy delikatne ćwiczenia - ma problemy z prawą rączką,
zakłada ją ciągle za głowę - wynik operacji i blizny pooperacyjnej
> 9.Posiadamy
> 10.Mąż
> 11.Mati ma brata Przemysława, który ma 2 latka (24-11-2005r)

[fasolka3]

1. Zostane tylko przy Nicku (obiecalam mezowi, ze nie sie nie bede ujawniac) -
fasolka3
2. Max i Hanka
3. Max- 9 lat, Hanka -8
4. Niemcy
5. Max -anemia hemolityczna, problemy z trawieniem i neurodermitis
Hanka - Reflux i uszkodzona lewa nerka, niedowaga
6. od urodenia, z tym ze u corki wykryto chorobe dopiero w zeszlym roku i
okazalo sie ze ma juz uszkodzone nerki
7. Dorywcze
8.-
9.-
10 ?????? Rodzice, tesciowie

anula_c

[anula_c]

1. Anna, anula_c
2. Paulinka
3. 04 grudnia 2007
4. Gliwice, Śląsk
5. Wady serca - TAPVC (calkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych), ASD, PDA.
Pooperacyjny udar niedokrwienny mozgu.
6. Wada serca wrodozna, udar mozgu w drugim miesiacu zycia.
7. Śląskie Centrum Chorob Serca w Zabrzu (kardiolog, neurolog, neurologopeda)
8. Tak, Bobath, 3 razy w tygodniu (przez rok, obecnie zakończona)
9. Tak
10. Mąż
11. Maciuś, 3 latka