Zespół Polanda

[niux3]

Witam, moja córeczka ma zdiagnozowany Zespół polanda.
Czy zaglądają tutaj rodzice dzieci które cierpią na tę chorobę. Chciałabym
nawiązać kontakt.

[kaha1]

możesz napisać o tej chorobie coś więcej? czasem zaglądają tu rodzice dzieci,
które jeszcze nie mają diagnozy.

[olliczek48]

Czesc z tego co sie orientuje jest to choroba na ktora cierpia tylko dziewczeta
i polega ona na braku jednej lub dwoch piersi.To dopiero wychodzi w okresie
dojrzewania.Wiem tez ze kobietom z ta choroba przysluguje darmowa rekonstrukcja.
olliczek48

[niux3]

Generalnie choroba objawia sie zanikiem mięśnia piersiowego co w rezultacie
prowadzi do niedorozwoju piersi lub jej braku (u dziewczynek), niedorozwojem
kończyny górnej po stronie chorego mięśnia piersiowego.
Występuje u obu płci.
U mojej Oli niedorozwój występuje po stronie lewej. Córeczka skończy niebawem
dwa latka. Już widoczna jest róznica w klatce piersiowej. Po stronie lewej jest
wklęśnięta i brodawka mniej rozwinieta. Ma także mniejszą dłoń i częściowo
zrośnięte i skrócone paluszki (brak jednej paliczka w 4 palcach) także w
rezultacie nie może zginać tych paluszków. Zginać może jedynie kciuk co bardzo
ułatwia jej funkcje chwytne. Chirurg, ktory diagnozował Olę powiedzial że
rączka będzie również mniejsza i/lub krótsza i/lub szczuplejsza ale w jakim
stopniu tego nie potrafił powiedzieć.
Trzy tygodnie temu Ola przeszła pierwszy zabieg rozdzielenia paluszków.
Dodam jeszcze że Ola jest wcześniakiem z 27 tc, ma zastawkę komorowo-otrzewnową
(skutek wodogłowia wielokomorowego pokrwotocznego).
Poza tym jest bardzo pogodną i rezolutną dziewczynką.
Aha i ma braciszka bliźniaka który jest zupełnie zdowy.
Do poradni genetycznej mamy termin ma koniec kwietnia i mam nadzieję że coś
więcej dowiem się o tej chorobie. Do tej pory wiem że ma podłoże genetyczne.
Nie wiem kto jest nosicielem wadliwego genu - ja czy mąż.
Ale się rozpisałam.
Pozdrawiam. Monika

[woman87]

Witam, dokładnie tak!
Jestem osobą z Zespołem Polanda.
Mam bardzo dużą asymetrię piersi, jakieś 3 rozmiary.
Jedna pierś miseczka A,druga D.
Ponieważ nie należe do osób szczupłych, jestem "normalna" to mam
dwie piersi.Ale gdybym schudła do osoby "szczupłej" to pewnie
zostałaby mi tylko jedna pierś, tak większa.A ta mniejsza całkowicie
znikła z powodu schudnięcia.
Mam 22 lata, problem był dla mnie tak wstydliwy,że dopiero niedawno
zaczełam z nim walczyć.W grę wchodzi tylko operacja, takiej wady nie
da sie naprawic jakimiś tabletkami itd.
Chcesz się coś dowiedzieć,poradzić, pisz - [e-mail]
Na pewno odpiszę! Dobrze wiem, jakie jest uczucie mając Zespół
Polanda...

[beata089]

Hej ,jestem zainteresowana rekonstrukcją takiej wady piszesz ze jest darmowa
,gdzie sie mam udać i jakie kroki podjać w tym kierunku? odpisz na e-meila na
adres [e-mail] bardzo mi na tym zależy

[olliczek48]

Moniko powiem Ci,ze moj synus tez ma wodoglowie i tez ma zastawke
komorowo_otrzewnowa i teraz wyszlo ,ze w tomografii glowy ,ze (co jest dziwne)
wyzdrowial.Tyle tylko ,ze on ma ta chorobe prawdopodobnie przeze mnie bo chyba
(lekarze nie uwieja powiedziec czy na pewno)jestem nosicielka toksoplazmozy
odzwierzecej.Na temat tej choroby moglabym pisac i pisac(Eryk moj syn ma 5l)
troche o tym wiem jesli wiec chceszz jeszcze cos sie dowiedziec o wodoglowiu to
pisz na moj adres gazetowy.Pzdrawiam Ola.
olliczek48

[akonecka]

Witam!
Mam syna 7 letniego , który urodził sie z Zespołem Polanda ( nie jest to
choroba genetyczna - wszystkie badania w tym kierunku zostały wykonane)brak
mięsnia piersiowego wiekszego i niedorozwój prawęj reki (rączka mniejsza oraz
paluszki niektóre były zrosniete). Syn miał kilka operacji jedna nawet USA .
Jest wciąz rehabilitowany ((proszę zwrócic uwagę na kregosłup i biodra -
tendencja do skoliozy), rączka wciąż pobudzana do wzrostu. Dziecko bardzo
pogodne , chociaz ma juz dość lekarzy i rehabilitanów. Dwa razy w tygodniu ma
rehabilitacje , 2 razy basen , karate i tańce jednym słowem jest zmeczony.
Mieliśmy propozycje wydłużania palców , ale chyba sie nie zdecydujemy.
Nawiążę kontakt z rodzicami, którzy maja podobny problem.
Pozdrawiam
Aneta
[e-mail]

[niux3]

Dziękuję bardzo za informacje.
Jeżeli w przypadku pani syna to nie jest choroba genetyczna to z czego wynikł
ten niedorozwój?
Wizytę w poradni genetycznej mamy dopiero pod koniec kwietnia to dowiemy się
czegoś więcej.
Czy mogłabym z panią nawiązać jakiś "bliższy" kontakt. Mam tyle pytań, że chyba
nie starczyło by miejsca żeby wszystkie napisać na tym forum. My mieszkamy w
Krakowie.
Bardzo się cieszę (i nie cieszę bo wolałabym żeby wszystkie dzieci byly
zdrowe), że znalazłam wkońcu dziecko z tym samym schorzeniem co moje.
Jakichkolwiek informacji na temat Z.P. szukałam bardzo długo i jest ich
naprawdę niewiele. Tak naprawdę to ja prawie nic nie wiem na temat tej choroby.
A na skoliozę będziemy uważać bo Ola ma zdecydowanie słabszą lewą stronę ciała.
Pozdrawiamy i życzymy dużo zdrówka.

[niux3]

Jeszcze jedno pytanie przyszło mi do głowy. W jaki sposób Pani synek ma
pobudzaną rączkę do wzrostu?

[akonecka]

Witam!
Jeszcze raz podaję swoja prywatna skrzynkę w celu nawiazania kontaktu .
[e-mail]
Faktycznie wiele juz wiemy (7 lat przerabiamy ten temat). Dotarłam nawet do
lekarza we Wrocławiu który robił specjalizacje w tym kierunku. Mam także
literature czasopisma na ten temat. Zespól Polanda nie jest choroba genetyczna
w 100% . Byliśmy w dwóch poradniach genetycznych w Instytucie Sobieskiego w
Warszawie oraz Instytucie Zdrowia Dziecka Kasprzaka Warszawa. Uparliśmy sie
takze aby nam wykonano badania genetyczne - kartiotyp wyszedł prawidłowy
wykluczono podłoze genetyczne. Wada ta powstaje w okresie do 8 tygodnia zycia w
wyniku infekcji i złego ułozenia płodu mało ruchu ucisk na jedna stronę -
niedożywienie.
W maju będziemy w Szpitalu Krakowie Prokocim na wizycie kontrolnej (
operował Sebastiana doc. Pucha)mozemy sie spotkać w celu wymienienia
doswiadczeń.
Pozdrawiam
Aneta

[ewamonika1]

dzień dobry,
jako że jednym z objawów zespołu Polanda jest wada w obrębie ręki - zapraszam
na stronę z mojej sygnatury. Być może chcielibyście porozmawiać z rodzicami,
których dzieci mają wrodzone wady rąk oraz z dorosłymi z takimi wadami. Na
stronie również forum.

pozdr.
ewa

[emik14]

Czytam to co piszecie i płaczę. Moje dziecko ma zespól polanda, chociaż nikt go
jeszcze nie zdiagnozował. Ma zrośnięte paluszki, niedorozwój dłoni i okazuje
się, że niedorozwój lub brak mięśnia piersiowego. Mamy skierowanie na badanie
EMG. Nikt nie mówił nigdy o zespole Polanda, ale niestety tak to wygląda. Czuję
straszną niemoc i wściekłość. Tylu lekarzy go oglądało, pediatra, ortopeda,
chirurg, neurolog i wyobraźcie sobie, że oprócz pediatry nikt dziecka nie
rozebrał do badania. Patrzyli tylko na rączkę i mówili że trzeba czekać a potem
zobaczymy. Sama zauważyłam że jego ramię i klatka piersiowa są trochę dziwne.
Pediatra najpierw mnie uspokoił, że to niby przez jego ułożenie przed
urodzeniem. Napiszcie proszę jak zdiagnozowano u Waszych dzieci tę chorobę i co
ja mam teraz robić, do jakiego lekarza mam iść z dzieckiem, jak to się leczy?

[niux3]

witaj,
też to wszystko już przeszlam, ból, niemoc, wścieklość.
Najgorsze jest to że ZP się nie leczy!
Bo nie ma lekarstwa na to żeby rączka urosła, mięsień piersiowy zaczął się
rozwijać. To jak duża będzie dysproporcja w stosunku do zdrowej ręki zależy od
tego jak duze było niedokrwienie tkanek w ciązy. Nie możesz się obwianiać, ta
wada powstaje w bardzo wczesnym okresie ciąży gdy może nawet jeszcze nie
wiedziałaś że będziesz miała dzidziusia (podobno do ok. 8 tc).
Nie wiem w jakim wieku jest Twój dzidziuś ale to chyba jeszcze niemowlaczek.
Przede wszystkim trzeba znaleźć dobrego chirurga ortopedę, zrobić rtg rączki
czy są wszystkie kości przedramienia i dłoni, pójść do lekarza rehabilitanta,
który może zlaecić ćwiczenia i/lub masaże by usprawnić funkcje rączki, może
powinnaś też wybrać się poradni genetycznej, nie zaszkodzi, i poprosić pediatrę
o skierowanie na USG narządów wew dzidziusia jeżeli nie miał robionego bo
zdarza się (rzadko) że po stronie ciała po ktorej jest wada są słabiej
rozwinięte inne narządy wewn.
To chyba tyle, życzę wytrwałości i cierpliwości bo to wszystko trwa. Ja moją
Olę diagnozuję już 2 lata a to jeszcze pewnie nie koniec.
Jeżeli masz chęć korespondować lub masz więcej pytań pisz na [e-mail] bo tu
rzadko zaglądam.
Pozdrawiam Monika.

[cosmoewka]

tez mam zespol polanda. mam 29 lat. dopiero m-c temu trafilam na
chirurga plastyka, ktory od razu stwierdzil ze to ZP. przez 20 lat
jeden lekarz odsylal mnie do innego. tamten drapal sie po glowie i
co najwyzej twierdzil: trzeba masowac, smarowac, czekac. bezradnosc.
teraz czekam na termin operacji. kolejnej. tym razem refudowanej.
ponoc NFZ refunduje operacje rekonstrukcji piersi na wskutek wad
wrodzonych. dawniej tak nie bylo. tyle ze ponoc wciaz sa
niemowienia, bo ktos zapomnial napisac ze refuduja tez zakup
implantow na wskutek wad wrodzonych i teraz czekaja na dopowiedz NFZ
na odwolanie. ponoc to kwestia jedynie krotkiego czasu bo pewne jest
ze odwolanie bedzie przyjete. zatem czekam i mam nadzieje ze kiedys
poczuje sie jak zwykla kobieta :). prawie normalna ;).
nie jest latwo ale co zrobic, trza byc silnym ;). co nas nie zabije
to nas wzmocni.

[blador]

Moja corka też jest juz po zabiegu.Miała przeszczepiony mięsień z pleców.Ktory
to jest teraz w miejscu mieśnia piersiowego dużego.Następnie za pomocą
ekspanderoprotezy zrekonstruowaną pierś.Pod skóra ma port do ktorego podawana
jest sól fizjologiczna.Sol ta powoduje rozprężanie sie mieśnia oraz
skóry.Jezdzimy na dopuszczanie co dwa tygodnie.Już widac efekty.Pierś poprostu
rośnie.Dodatkowo córka nosi specjalny gorset ,który ma za zadanie zadbać o
symetrycznosc obu piersi.Oczywiście gorset nie moze być zrefundowany.NFZ pominał
taką wade jak Zespół Polanda.Pozdrawiam serdecznie.Popieram twój optymizm.

[iwa78gd]

Bardzo zaintrygowało mnie to co napisał "blador" jeżeli możesz się
do mnie odezwać i podać jakieś namiary na siebie będę szczerze
zobowiązana:))
Pozdrawiam Iwa

[woman87]

Witam, czy mogę prosić o wiecej informacji?
Mam kilka pytań.
Jestem osobą z Zespołem Polanda, dorosłą już kobietą ,wiek 22 lata.
Mój email : [e-mail]

[zosia73]

Witam gdzie szukałaś pomocy od kogo zaczęłaś.
Mój syn ma podejrzenie braku mięśnia piersiowego a ma już 10 lat i dopiero lekarz rehabilitant dał mi skierowanie do ortopedy sugerując NFZ. Dodam że chodziłam ale prywatnie w Łodzi a efektów nie ma.
Pływanie i rozciąganie nie pomaga.
Proszę napisz od czego zacząć czego wymagać od lekarzy.
Pozdrawiam Zofia

[woman87]

Witaj, mam to samo schodzenie co Ty.
Mam 22 lata, planuje operacje.
Dopiero niedawno odważyłam się dopiero coś z tym zrobić, wstyd był
silniejszy...
Mój email : [e-mail]

[pandora211]

Ja również mam córeczkę która jest na to chora. A właściwie to ma, tyle że nie
ma zrośniętych palców, jedyną wadą jest brak cycuszka i kulka pod paszką.A
dotyczy to prawej części ciała.Narazie nic nie można zrobić więc czekamy,
pływamy, ćwiczymy. My mamy tylko 2 letnią wiedzę na ten temat, już nawet
niechce mi się płakać. Wierzę ,że jeżeli Bozia mi to zesłała to i mi to
naprawi. Tylko żal mi dziecka. Ona ma prawie 8 lat i już się zaczynają pytania.
I co dalej...Jeżeli dalej jesteś zainteresowana kontaktem odpisz.

[chinnessita]

ja mam zespół polanda... proszę odezwij się to bardzo ważne. Mam 17
lat

[niux3]

Może się podzielisz doświadczeniami. Możesz pisać na [e-mail]
Pozdr. Monika

[pandora211]

Do mnie kierowałaś tą prośbę, jeżeli tak to pisz na [e-mail]
bo tu mało kto coś pisze

[niux3]

[autoklaud]

Witam z opisu moja 3,7 mies. córka ma właśnie ten zespół dopiero
dziś się dowiedziałam że istnieje coś takiego gdzie można
przeprowadzić badania by go zdiagnozować proszęowiedz

[niux3]

Witam, pierwszy krok to dobry chirurg dziecięcy, ktory będzie
potrafił rozpoznać zespół.
A możesz napisać coś więcej jakie są objawy u Twojego dziecka.
Pozdr. Monika
Możesz pisać na [e-mail]

[marcindk]

Cześć,

Mam 27 lat i chyba dzisiaj dotarło do mnie, że moja wada z którą żyję już tyle
lat może mieć związek z syndromem Polanda. Kiedy byłem jeszcze brzdącem ortopeda
stwierdził, że mam zanik mięśnia piersiowego większego prawego. Wtedy jeszcze
nie rozumiałem zbyt wiele i nie było to dla mnie tak bardzo uciążliwe jak jest
teraz. Pamiętam jak powiedział, że przy odpowiedniej dawce ćwiczeń uda się
rozwinąć ten mięsień. Hm... było by wspaniale gdyby jego słowa się spełniły. Cóż
mogę napisać o życiu z tą wadą? Gdy się o niej zapomni to da się z nią żyć.
Najgorzej jest gdy znajdą się tacy, którzy o tej wadzie przypominają. Ja
pierwszy raz czułem się z tą swoją innością bardzo źle w szkole podstawowej,
kiedy na moje nieszczęście jeden z kolegów spostrzegł w szatni przed wuefem, że
moja klata jest inna niż pozostałych. Na dodatek trafiło na klasowego
żartownisia, który ogłosił na forum, że mam wklęsłą klatę. Nie wiedziałem gdzie
się schować, ten epizod sprawił, że lekcje wuefu nie były już tymi, na które
czeka się z niecierpliwością. Podobne zdarzenie miało też miejsce w liceum. Cały
czas obawiam się reakcji ludzi, staram się unikać sytuacji, w których moja wada
jest bardziej widoczna. To ciężkie przeżycie dla chłopca stającego się
mężczyzną. Pamiętam ile razy rezygnowałem z wyjścia na plażę, wszytko po to aby
oszczędzić sobie tych spojrzeń, szeptów... Ciężko żyje się z tą wadą. Najgorzej
jest latem. Chciało by się założyć jakąś modną, dopasowaną koszulkę,
poczuć się tak jak inni faceci. Niestety wygrywają te modele, które mogą
zapewnić odpowiedni kamuflarz. W moim przypadku ta wada bardzo obniża moją
samoocenę. Dał bym wiele, żeby choć raz poczuć się tak jak każdy inny facet,
przejść się ze swoją ukochaną po plaży, bez żadnych obaw i lęków... Nie będę
oszukiwał, życie z zespołem Polanda nie jest łatwe...

[anikas_21]

Hej:)chyba jestem pierwsza osoba na tym forum, ktora w pewnym sensie poradzila sobie z choroba.mam 21 lat i 3 lata temu mialam ostatnia operacje zwiazana z zespolem polanda. Od 3 roku zycia bylam pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka. Niestety przez kilkanascie lat nikt nie byl w stanie zdiagnozowac choroby. Dopiero genialny chirurg plastyk poznal sie na moim schorzeniu. Na szczescie nie objely mnie wszystkie objawy choroby. Mialam "tylko" brak miesnia piersiowego, zwiotczałą gorna czesc reki. Doszla do tego deformacja klatki piersiowej. Przeszlam 4 operacje. Pierwsza polegala na rekonstrukcji klatki piersiowej i wlozeniu na rok stabilizatora ktory umozliwil prawidlowe zrosniecie polamanych podczas operacji zeber. Drugi etap to byl przeszczep miesnia z plecow-w zastepstwie piersiowego. A na sam koniec czysta kosmetyka-czyli wstawienie implantu. Ot i w skrocie cala moja kilkuletnia przeprawa z operacjami i kilkutygodniowymi pobytami w centrum. Efekt operacji dosc zadowalajacy, jednakze suma blizn na ciele to kilkadziesiat centymentrow. Nie mozna powiedziec, ze osoba z ta choroba kiedykolwiek poczuje sie atrakcyjna, ale mozna sobie poradzic z nia i w dluzszej perspektywie zaakceptowac. Jesli mielibyscie jakies pytania to prosze na meila: [e-mail]. Badzcie dobrej mysli, na to sie nie umiera...(to slowa ktore podtrzymywaly mnie na duchu w najgorszych chwilach przeprawy z ta choroba...)

[cosmoewka]

zatem ja jestem druga ;).
pisalam na tym forum rok temu.
obecnie jestem w sumie po dwoch operacjach i czekam (mam miec za
6tyg.) kolejna i w sumie ostatnia.
w zasadzie zwyciezylam :).

[gloredhela]

Witam!
Mam podobny problem, niedawno zdiagnozowano u mnie ZP. Mam 19 lat i
za 2 miesiące będę miała operację rekonstrukcji.

[magdalena31031971]

Cześć !
Ja też zmagam się z ZP
Jak dotąd nie znalazłam lekarza, który powiedział coś logicznego na
ten temat.
Prawdę mówiąc to w internecie zdobyłam więcej informacji niż od
wszystkich lekarzy razem wziętych.
Postanowiłam skontaktować się z Tobą z nadzieją, że podzielisz się
ze mną informacjami o lekarzu (gdzie można go znaleźć),
który podjął się działań w zakresie rekonstrukcji.
Bardzo liczę na wiadomości od Ciebie.

[polandia8]

Witaj, ja także mam takie doświadczenia, że w internecie można znaleźć więcej
informacji niż u kogokolwiek, pozdrawiam:)Ola

[gloredhela]

Lekarza znalazłam w Krakowie......operacje mam za 2 tygodnie i już
nie mogę się doczekać:).......to prywatna klinika......tu podaję
link do strony.....www.art-med.com.pl/....jednak trzeba się
umówić na wizytę żeby mieć jakieś konkrety.....:)
Pozdrawiam

[ada.wis2]

zależy mi na kontakcie z tobą . nie wiem czy się uda ,bo pisałaś tu dawno . twój email się nie zgadza ..może już go nie używasz ;/ prosze o prawidłowy

[katjaa]

moj synek nie ma prawego miesnia piersiowego
ma dwa latka
i jeszcze o tym nie wie
to co napisales przeraza mnie

[iwa78gd]

Witam wszystkich bardzo serdecznie!!!!

Mam 3 miesięczną córeczkę, która urodziła się z ZP. Jestem na razie
przerażoną matką (muszę coś więcej wiedzieć o ZP) moja córka nie ma
mięśnia piersiowego większego po prawej stronie i brak chrząstek
żebrowychn zebra IV i V, do tego ma mniejszą dłoń prawą od lewej. w
dłoni nie ma paliczka dalszego (części na której jest paznokieć)
palca wskazującego. Na razie paluszki są szczuplejsze i krótsze o
0,5 cm od ręki lewej. Lakarz nie wie jakie bądą różnice w wielkości
musimy obserwować. Pochodzę z trójmiasta, nie mogę znaleźć żadnego
specjalisty który powi nam jak mamy postępować. Zauważyłam że nasza
córka potrafi w bardzo nie naturalny sposób wygiąc prawą rękę na
wysokości barku, widok niepokojący. Pozatym jest wspaniałym
niemowlakiem i Bogu dziekuję że ja mam jest naszym największym
skarbem:)) Bardzo proszę o kontakt osób które również mają tak
doświadczone dziecię i bedą mi mogły opowiedzieć o rechabilitacjach
itp. Proszę piszcie do mnie na [e-mail]
Pozdrawiam wszystkich życząc samych uśmiechów:)))) Iwa

[rozrabiara88]

Witam mam 20lat i zespół Polanda... w moim przypadku choroba objawia się tylko i
wyłącznie brakiem mięśnia w prawej piersi. Jestem już po dwóch operacjach na
NFZ. W pierwszej wszczepili mi implanta w mniejszą pierś w drugiej zmniejszyli
większą. Od ostatniej operacji minął rok i asymetria znów się powiększa nie
wspomnę o tym, że piersi wyglądają zupełnie inaczej. Podobno dalej mogę leczyć
się na NFZ tak twierdzi chirrg, który robił mi ierwsze dwie operacje a lekarz
zna się na rzeczy... tylko ja nie jestem przekonana do kolejnej operacji, która
nie da większego efektu poza tym że wielkość piersi będzie mniej więcej równa...
i to tylko na jakiś czas... Z tą chorobą da się żyć... ale jeśli wasze małe
dzieci na nią chorują dbajcie o to żeby na pierwszą operacje nie musiały czekać
do 18-nastego roku życia jak ja. Wiecie dobrze poczytać chociaż, że nie jestem z
tym wszystkim sama... to buduje...

[anikas_21]

chyba dość oczywiste, ze operacje nie nadadzą idealnego kształtu
piersi nierozwiniętej. Ja jestem kilka lat po operacji i też piersi
nie są tej samej wielkosci, nie mowiac o ksztalcie. Nie da sie
idealnie zretuszowac wady...i trzeba sie z tym pogodzic. a Co do
wieku operacji to ja rowniez czekalam na swoja kilkanascie lat. Nie
wynika jednak to z niekompetencji a tego, ze wczesniej nie ma sensu
operowac skoro dopiero majac nascie lat piersi rosna. Dopiero wtedy
mozna zajac sie niewyksztalcona:)

[protonka]

Witam,

Mam taki sam problem z piersią, gdzie wykonują takie operacje na NFZ?
I od kogo należy wziąć skierowanie?

[izabe-llka]

hej wiesz co ja tez mam zespol polanda i jestem po operacji na kase
chorych.najpierw przeszczepili mi miesien z plecow i wsadzili mi
ekspander zeby urosla mi skora na drugiej operacji ekspander
zostanie wymieniony na implant.narazie jestem zadowolona chociaz mam
dwie spore blizny i bardzo sie wycierpialam ale wydaje mi sie ze
warto!!!

[monikajuszynska]

witam Wszystkich borykających sie z zespolem POLANDA u mojej niuni zauwazylam
asymetrie klatki piersiowej
kiedy ukończyla 2 latka .pierwsza wizyta u chirurga zakonczyla sie tym iz
odeslali mnie do domu gdyz rtg nic nie wykazalo zadnej wady postawy.
z kolejnym rokiem zaczelo uwydatniac sie to zaglebienie w kl.piers coraz
bardziej nastepna wizyta
u chirurga skonczyla sie kolejnym odeslaniem do domu i stwierdzeniem ze to
tylko nieprawidlowy rozwoj miesnia i ze jak bedzie chodzic na basen to sie unormuje
ale efektu nie bylo
w te wakacje zaniepokoilo mnie to ze zakladajac jej bluzeczki na ramiaczka
,sukienki widac to juz coraz bardziej

wzielam sprway w swoje rece i zglosilam sie prywatnie do dardzo dobrej doktor
chirurgii dzieciecej. doktor postawila wstepna diagnoze
zespol polanda
( brak miesnia klatki piersiowej )
dostalysmy skierowanie do szpitala w warszawie na oddzial ortopediii
i tam kolejna diagnoza potwierdzajaca obawy ..
dostalysmy skierowanie na rehabilitacje i usg ..
usg mialo upewnic nas i stwierdzic czy to tylklo niedorozwoj miesia czy jego
calkowity brak
i czy jest co rehabilitowac.
dzis zapadla ostateczna diagnoza potwierdzajaca przypuszczenia
calkowity brak miesnia :( na usg nie widac nic.... tak wiec dowiedzialam sie ze
przed moja coreczka w przyszlosci zobiegii z chirurgii estetycznej czyli .
przessczep miesnia + rekonstrukcjia piersi ...no cóż jak kazdej matce ,ktora
kocha swoje dziecko jest mi niezmiernie przykro czemu to ją a nie mnie spotkało
... ale cóż dziekujmy Bogu za to ze ta choroba nie zagraza zyciu lub zdrowiu
naszysz dzieci ... jak pisza tu inni z ta choroba da sie zyc zelezy jjak my
nastawimy psychicznie na to nasze maluchy ja uwazam ,ze to tylko defekt
estetyczny ,KTIORY w zaden sposób nie badzie w stanie zmienic tego by zycie
mojej córeczki było inne od zdrowych dzieci :) jestem po to by pomoc jej przez
to przejsc bez obciazenia psychicznego i presji innych dodam ze słyszałam o
gorsetach modelujacych sylwetke, które maja za zadanie ukryc brak piersi pod
ubraniem wiec jakos to przebrniemy :) pozdrawiamm Monika z Olinką

[lukiand]

ja cierpie na tą chorobe.... mimo że jestem mężczyzną i mam 17 lat. Moja pierś nie ma mięśnia i jest większa od drugiej.

[rybackinerwus2]

niux3 bardzo zależy mi na kontakcie z Tobą. Czy mogłabyś podać swój adres
e-mail? Byłabym wdzięczna

[niux3]

[e-mail]

[polandia8]

Witajcie, jestem dorosłą osobą z Zespołem Polanda.Mam wadę dłoni-
symbrachydactylię. Wada nie jest genetycznie uwarunkowana.chętnych zapraszam do
pisania na mój adres mailowy, Ola

[ania1-23454]

do Oli
Proszę napisz mi na czym polega Twoja wada rąk.

[michal_mel]

Zabawne, że dopiero niedawno odkryłem u siebie ZP ( zupełnie
przypadkowo ) bez pomocy lekarzy ( 30 lat wizyt i nikt nie postawił
prawidłowej diagnozy). Nauczyłem się z tym żyć, a nawet czerpię z
tego siłę.
Jedyne co mogę polecić jako pomoc to ćwiczenia. Moja cała lewa
strona zawsze była słabsza i wizualnie odstawała od reszty ciała.
Jednakże kilka lat systematycznych ćwiczeń ( wszystko w domu z
pomocą hantli i sprężyny) sprawiło, że w pewnym momencie lewa ręka
była mocniejsza od prawej. Mam także mniejszą i lekko zdeformowaną
lewą dłoń. Poważnie obawiam się chorób idących w parze z ZP typu
anomalie w przewodzie pokarmowym, przepuklina przeponowa,anomalie w
układzie żółciowym, zapadanie żeber itp. ( wikipedia działa na
wyobraźnię).
Chętnie podzielę się doświadczeniami
(Warszawa)
[e-mail]
Pozdrawiam

[polandia81]

Witaj mój nr gg 11738190:)

[rybackinerwus2]

Witam, moja córeczka która ma 2,5 roku urodziła się z ZP. Mniejsza dłoń i
niedorozwój większego mięśnia piersiowego a co za tym idzie słabsza ręka i
skrzywienie kręgosłupa. Zespół zdiagnozowano jakieś 8 m-cy temu, wcześniej
lekarze nie byli w stanie postawić prawidłowej diagnozy - myślę że to brak
wiedzy, mówili o "wyizolowanej wadzie dłoni".Teraz wiemy że jest inaczej. Dzięki
Anecie ( post wcześniej) trafiliśmy do fantastycznego lekarza, który zobaczył to
o czym lekarze wcześniej nie mieli pojęcia. Niestety z powodu asymetrii ciężaru
ciała jest tendencja do skoliozy dlatego dziecko musi ćwiczyć. Stąd moje
pytanie do dorosłych osób z ZP " czy mają skolioze ? " Poza ćwiczeniami mamy
basen. Był czas że bardzo się martwiłam jak moja córeczka sobie z tym wszystkim
poradzi. Teraz kiedy już wiem co mamy robić już wierze że będzie dobrze.Michał,
twój wpis to duży pozytyw bo świadczy że systematyczne ćwiczenia przyniosą efekt.

[polandia81]

Witaj, ćwiczenia fizyczne na pewno przyniosą efekt.W tym zespole nieprawidłowa
budowa kończyny, towarzyszące wady kręgów i nieprawidłowe napięcie mięśniowym
powodują często trudności w koordynacji ruchowej. Dla maluszków polecam stały
kontakt z poradniami ,w których są specjaliści z zakresu wczesnej interwencji
terapeutycznej, polecam terapeutów integracji sensorycznej i rehabilitantów.
Dziecko nabywa umiejętności poznawczych poprzez ruch. Należy dostarczać dzieciom
bodźców odpowiednich do wieku i rozwoju psychomotorycznego. Wiedza i weryfikacja
umiejętności dziecka w okresie wczesno-dziecięcym pozwoli przewidzieć jego
możliwości w przyszłości. Ja dowiedziałam się o Zespole Polanda z internetu.
Diagnozę potwierdził lekarz genetyk.Przez 28 lat myślałam, że mam tylko wadę
dłoni. Teraz wiem więcej. Jako dzieckopParę razy byłam na sali rehabilitacyjnej
i ćwiczyłam z piłka lekarską, o zgrozo(!), dosyć często jeździłam na basen, za
to miałam zwolnienie z lekcji zajęć fizycznych(!)Dziś wiem, że przez ruch uczymy
się i rozwijamy:) pozdrawiam serdecznie - )Ola

[morodruina]

Witam wszystkich!

Ja również cierpię na zespół Polanda, który w moim przypadku oznaczal całkowity brak mięśnia piersiowego, a co za tym idzie i samej piersi, jak również w okresie dorastania problemy z kręgosłupem, mającym większą tendencję do "wykrzywiania się".

Obecnie w wieku 24 lat jestem już po 2 operacjach, z których pierwsza polegała na przeszczepie mięśnia z pleców, natomiast druga na wszczepieniu implantu i rekonstrukcji piersi. Nie jestem jeszcze w stanie ocenić efektu tego zabiegu, muszę bowiem poczekać aż calkiem zejdzie opuchlizna etc., jednak nawet przy założeniu że piersi nie będą jednakowe, cieszy mnie fakt, że nie będę już musiała nosić specjalnej wkładki :)

Jeśli ktoś ma pytania lub potrzebuje porady w związku z tym schorzeniem, chętnie pomogę na łamach tego forum.

Pozdrawiam,
M.

[paulaz2011]

Witam, mam 20 lat, podejrzewam u siebie własnie zespół polanda, chirurdzy oraz świta ortopedyczna na zachodzie Dolnego Śląska zawsze była dostatecznie nie dokształcona w tej dziedzinie, że nie potrafią zdiagnozować co dolega, a od urodzenia wiadomo było, że coś jest nie tak. Lecz wracając do tematu, też podejrzewano u mnie skoliozę jako dziecko, dużo ćwiczyłam- częste rehabilitacje, różnego typu ćwiczenia na wzmocnienie poszczególnych partii mięśni, w szczególności tej jednej strony ciała z defektem. I powiem wprost, że efektywnie ćwiczenia za wiele nie dały, choć podnosiły samopoczucie, bo przecież ruch to zdrowie wkońcu, natomiast dziecięce podejrzenia nt. skoliozy okazały się bezpodstawne.
Pozdrawiam gorąco, mam nadzieję, że uda mi się wyjść na prostą pani dziecku, będzie dobrze. Sama zaś zamierzam znaleźć prawdę, którą poszukuję; Otwock wskazał mi drogę, więc dążę wprost przed siebie w realizacji długoterminowych celów..

do niux3

[100ania]

jeżeli tu jeszcze zaglądasz, to napisałam do ciebie maila na pocztę gazetową

[100ania]

bardzo proszę o kontakt rodziców dzieci, u których zdiagnozowano ZP; chodzi mi przede wszystkim o namiary na lekarzy, którzy postawili diagnozę jak i informacje o dodatkowych badaniach, jakie przeszły wasze pociechy.

kontakt mailowy [e-mail] lub [e-mail]

[winnaar]

Chcialbym zadac pare pytan osobom, ktore maja wiedze o tej chorobie.
Czy jesli raczka do tej pory rozwija sie normalnie to oznacza ze nie bedzie z
raczka powiklan. Tzn. rozumiem, ze moze byc chudsza, gdyz w jakis sposob jest
oslabiona ale czy moze byc krotsza?
Miesien klatki piersiowej wedlug tego co przeczytalem moze byc przeszczepiony.
Czy ten miesien po przeszczepie sie rozwija? W jakim wieku moze byc
przeszczepiony? Czy u dzieczynki tez jak w przypadku piersi robi sie po okresie
dojrzewania. Jesli tak to dlaczego?
Skoro jest to wada wrodzona czemu tak pozno rodzice czasami tak pozno ja
zauwazaja? Czy jesli u mojej 13-miesiecznej coreczki jest to bardzo widoczne
moze to swiadczyc o szybko postepujacej chorobie? Jakie pwoiklania byly
odkrywane w pozniejszym czasie, ktore nie byly widoczne od razu?
Z gory dziekuje za odpowiedzi.

[mtk75]

Witam'
jestem tu nowa. Trafiłam tu jak pewnie większość w poszukiwaniu odpowiedzi co dalej?....
Mój synek ma 4 latka dopiero teraz odkryliśmy brak mięśnia piersiowego choć od bardzo dawna coś nam w jego klatce piersiowej nie pasowało. Po prostu z wiekiem jest to coraz bardziej widoczne, w tej chwili też nie od razu rzuca się w oczy ta wada, jednak gdy podniesie rączki do boku pod lewym ramieniem ma pustkę....Jak na razie nie udało mi się trafić na kompetentnego lekarza ( jestem z Krakowa), który powie co robić dalej, ćwiczyć czy nie ćwiczyć? Boję się że jeśli będzie w przyszłości coś np. trenował,uprawiał sport rozwijający mięśnie klatki piersiowej to wtedy ta różnica będzie tym bardziej widoczna..... Proszę o kontakt jeśli ktokolwiek z was trafił na sensownego lekarza..... Pozdrawiam

[jowitka85]

witam u mojego synka zdjagnozowano zespuł w 1 mc zycia i trafilismy do centrum zdrowia dziecka do dr szymańskiej na rechabilitacje zeby zapobiec skrzywianiu sie kregoslupa i mamy 4mc i juz drugi turnus rechabilitacji

[szalonka1984]

Witam mój syn ma najprawdopodobniej zespół Polanda,urodził się z prawą rączkę mniejszą,krótszą,chudszą ma malutkie i pozrastane paluszki a wczoraj na rehabilitacji okazało się że prawdopodobnie brak mięśnia piersiowego.Sama doszłam do tego co mu jest bo lekarze nie wiedzą i każą czekać i obserwować jak rączka będzie rosła.Nie wiem co robić dalej i z chęcią nawiążę kontakt z innymi rodzicami.Proszę o kontakt jeżeli macie ten sam problem [e-mail]

[agnieszkawzp1973]

Witam.
Mam ten sam problem.17 stycznia urodziłam synisia .U prawej rączki nie rozwinęły się trzy paluszki 2,3 i 4.Mieszkam w Irlandii i po pierwszej wizycie w b. dobry szpitalu okazało sie że prawy mięsień piersiowy też jest mniejszy.Następna wizyta dopiero w sierpniu.Wykańcza mnie bezsilnośc.Może ktoś poleci dobrego lekarza w Polsce w woj.łódzkim.Proszę o pomoc.