Dodaj do ulubionych

DORV,PS,CAVC - ech...

10.05.06, 08:38
Kochani, operacja jednak była wczoraj.
Nie wiem, co napisać, bo myśli biegają... Wróciliśmy z dalekiej podróży, ale nie jesteśmy jeszcze w domu. Kuba miał dwie operacje, po pierwszej korekcji okazało się, że wydolność jest beznadziejna. Profesor zadecydował o drugiej operacji - znów schładzanie, tym razem operowali już na bijącym sercu, żeby nie obciążać aż tak organizmu. Na szczęście Kuba się odwdzięczył i po drugiej operacji parametry były już bardzo dobre.
Dziękuję Bogu za Profesora Karolczaka, za szefa anestezjologów na Działdowskiej - Dr. Ziółkowskiego i Dr Motylewicz, która prowadzi teraz Kubę.
Pomimo cewnikowania i wykonanych ech były niespodzianki. Operacja była wykonywana zupełnie inaczej niż planowano (w miejscu, gdzie mieli wejść do serca, znajdował się splot naczyń. Profesor porównał to do splątanych lin spadochronu!!!). Profesof wyraził się nawet, że była to pierwsza operacja na świecie wykonana przy tej wadzie (a w zasadzie tych wadach) w taki sposób. Jakoś nie pociesza mnie ta wyjątkowość - w każdym razie dzięki Bogu, że prof. Karolczak jest na tyle pewnym siebie profesjonalistą, że podjął się tego wyzwania.
Stan Kuby w tej chwili jest stabilny, nadciśnienia płucnego nie ma - każda godzina zbliża nas do domu.
Dziewczyny, których dzieci będą operowane na Działdowskiej - profesjonalizm i umiejętności lekarzy to klasa światowa.
Obserwuj wątek
    • jasmin51 Re: DORV,PS,CAVC - ech... 10.05.06, 13:27
      Moniko trzyamaj się, masz rację prof. Karolczak to swietny specjalista i dobry
      człowiek mysle o was i pomimo odległoś\ci razem z tobą stoje przy tej szybie na
      oiomie pozdrawiam
    • ogis1 Re: DORV,PS,CAVC - ech... 10.05.06, 18:49
      Witaj Moniko, SORKI, że tak późno, ale byłyśmy u kardiologa żeby skontrolować
      Serducho Julki i jej oddech. Czekalam na dobre wieści od Ciebie. I dzięki Bogu
      teraz to już z górki, na pewno będzie już tylko lepiej... Ucaluj Kubusia i
      powiedz KUBUSIOWI że MY TU W GRUDZIĄDZU TEŻ TRZYMAMY ZA NIEGO KCIUKI BARDZO
      MOCNO..Trzymajcie się . i pisz jeżeli możesz.... POZDRAWIAMY Ewa Krzysztof i
      Julka.
    • kopacz_tej Re: DORV,PS,CAVC - ech... 10.05.06, 23:36
      Witam.
      Dobrze,że macie to już za sobą teraz tylko zbierać siły.My zaciskamy kciuki za szybki powrót do domciu.Pozdrawiam,Ewa mama Julki(DORV+PS+CAV)
      • monawk druga doba 11.05.06, 15:49
        To dopiero druga doba, a ja mam wrażenie, że stoję przy tej szybie od miesiąca.
        Dziś po echo okazało się, że zwiększyło się ciśnienie w prawej komorze, spadła saturacja - zadecydowano o podaniu leków zwiotczających.
        Wszyscy powtarzają jak mantrę, że jest stabilny, ale nikt nie potrafi powiedzieć, kiedy będzie jakiś przełom na plus...
        • jukilop Re: druga doba 11.05.06, 16:11
          trzymam kciki, napewno będzie dobrze.Co noc modlę sie szczególnie o wszystkie
          dzieciaczki na tym forum
          pozdrawiam
          magdalena
        • ogis1 Re: druga doba, już mija.... 11.05.06, 22:44
          Moniko trzymaj sie, jesteśmy z Tobą.Dalej trzymamy kciuki za Kubusia, jest
          silnym chłopcem, da radę..... JEST W DOBRYCH RĘKACH. Ja też sie już pakuje
          do wyjazdu.W niedziele wyjazd na Dzialdowską.Mój nr tel. 604941837/ Pozdrawiam
          Ewa, mama Julki /Grudziądz/
        • meralda Re: druga doba 12.05.06, 22:07
          Trzymaj się, trzymaj się - ja taką mantre powtarzałam, przy każdej wizycie w szpiatlu - przed operacja i po... dla nas najgorsza była doba trzecia, potem było już lepiej...
          myślimy o Was


          Katarzyna mama Krzysia (IAA, PDA, VSD, ASD)
          • monawk zaczynamy czwartą dobę 13.05.06, 09:44
            u nas właśnie zaczęła się czwarta doba, a jakiegoś przełomu nie widać...
            Jak polepszyło się ciśnienie, to zaczyna być problemem podawany tlenek azotu, a musi być podawany, żeby było dobre ciśnienie - i kółko się zamyka.
            Dobrze, że choć diureza się unormowała i mamy już bilans ujemny (siusia więcej niż dostaje płynów,a to dobrze) - zaczynam przesiąkać terminologią medyczną
            • kopacz_tej Re: zaczynamy czwartą dobę 13.05.06, 10:22
              Cześć Moniko.
              Odpisałam Ci na priva.
              Kubusie to silne, waleczne chłopaki już nie jeden forumowy Kubuś nam to udowodnił.Dobrze,że nie zatrzymuje płynów, a reszta napewno się unormuje,organizm musi się przyzwyczaić do nowości zrobionych w serduszku.
              Musi być dobrze.Myślami jestem z Wami i trzymam mocno kciuki za Kubusia.
              Pozdrawiam,Ewa
            • monawk trwa siódma doba 16.05.06, 07:10
              wariuję...
              Płuca dalej nie chcą zaakceptować zwiększonego przepływu krwi, zamiast się rozkurczać, jeszcze się kurczą. Natlenowanie krwi nie pozwala odstawić leków zwiotczających. Przez to ciągłe leżenie wczoraj pojawiły się jakieś zmiany w górnej części płucek, wątroba też jest powiększona, na dodatek w drenie z brzuszka pojawiła się krew... Boże!
              • robin36 Re: trwa siódma doba 16.05.06, 09:02
                Moniko, trzymaj się. Jesteśmy z Tobą. Musi być dobrze. Takie małe dzieci mają
                bardzo silną wolę życia.
                • gocha80 Re: trwa siódma doba 16.05.06, 12:35
                  Mocno trzyman kciuki za Kubusia. Badz silna. Wierze ze wszystko sie dobrze
                  skonczy.
                  • monawk zaczynamy 9. dobę 17.05.06, 18:07
                    cały czas słyszeliśmy - bez zmian, bez zmiansad
                    Wreszcie wczoraj coś drgnęło - "dyskretna tendecja ku lepszemu" - słowa lekarza.
                    Zmiany z płucek zniknęły dzieki nebulizacji respiratorem, dren też już jest bez krwi (najprawdopodobniej było to jakieś uszkodzone naczynko przy jego zakładaniu). Dziś rano odstawili mu tlenek azotu i parametry się nie załamały - cieszyłam się strasznie.
                    A 4 godz. temu dowiedziałam się, że znów musieli włączyć tlenek azotu, bo załamały się parametry. Buuuuuu!!!
    • ogis1 Re: Już siódma! a u nas druga..... 17.05.06, 18:28
      U Was już siódma, a u nas druga się zaczęła..Moniko, nie spotkałyśmy się ...A
      siedziałyśmy obok siebie przy biurku w szpitalu /domyśliłam się po
      przeczytaniu Twojego ostatniego postu/..Julka miała operację jednak 16maja a
      nie jak planowano 17-go. Operacja przebiegła pomyślnie.serduszko Julki zaczęło
      samo pracować,stan stabilny . Niespodzianek jak narazie nie ma. Dzięki Bogu...
      Ty też musisz wierzyć , że będzie dobrze.Trzymaj się.
      Ewa , mama 3-miesięcznej Julki/avc/
      • monawk Re: Już siódma! a u nas druga..... 17.05.06, 18:42
        Ewo, dlaczego mnie nie zaczepiłaś? Myślałam, że nie masz dostępu do sieci podczas pobytu w Wawie.
        Jutro jestem w szpitalu ok. 9.00 - będziesz?
        • ogis1 Re: Już siódma! a u nas druga..... 17.05.06, 18:52
          Jestem w tej chwili w domu.a w W-wie nie mam dostępu do sieci. w stolicy nie
          mamy gdzie nocować, lekarze wysłali nas do domu i kazali dzwonić,kiedy tylko
          chcemy i o której chcemy, są bardzo mili i życzliwie nastawieni. Powiedzą nam
          kiedy przyjechać, jak narazie stan Julii stabilny...... ale czekamy.
          !!!NIE JEST NAM ŁATWO!!! Moniko, jak będziemy w szpitalu a Ciebie zobaczę, bądź
          pewna, że podejdę.....
          -----Wierzę, że ten czas szybko nadejdzie, że z naszymi dzieciaczkami będzie z
          dnia na dzień lepiej .Pozdrawiam Ewa, mama Julki
          • monawk 11 doba 19.05.06, 22:24
            Boję się cieszyć - odstawiono tlenek azotu i wychodzi ze zwiotczenia, na razie się nie załamuje i trzyma parametrysmile Byłam mu dać buziaka na dobranoc - wracasmile zgubił chyba drogę gdzieś, ale wraca, nawet powoli już zaczyna otwierać oczka, pewnie widział trzy mamy po tych wszystkich lekachsmile)
            • kopacz_tej Re: 11 doba 19.05.06, 22:32
              smile Czekałam na dobre wieści i ...Myślami cały czas jestem z Wami i trzymam nadal kciuki.Kubuś tak trzymaj i do boju! Pozdrawiam cieplutko,Ewa.
              • paniiwonka1 Re: 11 doba 20.05.06, 12:51
                trzymaj sie Kubusiu dzielnie.
            • robin36 Re: 11 doba 20.05.06, 16:51
              Uff! Ulżyło mi, to naprawdę wspaniała wiadomość. Trzymajcie się, teraz już
              będzie tylko lepiej. Myślami jestem z Tobą i z Kubusiem. Maja.
              • izakam51 Re: 11 doba 20.05.06, 22:29
                Trzymamy kciuki za Kubusia. Mój Kacper ma podobną wadę, jest po trzech
                zabiegach i ma się dobrze, u was też wszystko dobrze sie skończy.
                Iza
                • monawk 13 doba - wreszcie 22.05.06, 11:47
                  Wreszcie układanka zaczyna się układać. Dr Wieteska, bardzo powściągliwy w ocenie stanu pacjenta, powiedział dziś, że "jest pierwszy raz od 13 dni zadowolony". Tlen 50%, bez zwiotczenia, ciągłe zmniejszanie dawek leków, a parametry bardzo dobre. Saturacja nawet 100%!
                  O 13.00 mają mu pierwszy raz dać przez sondę jedzonko, bo perystaltyka też jest ok. A co najważniejsze - jest już z Kubulą kontaktsmile))
                  ufff - Profesor nawet powiedział, że mają takie ambitne plany względem malucha, żeby go próbować jutro bądź pojutrze rozintubować!smile
                  • aaparzoch1 Re: 13 doba - wreszcie 22.05.06, 11:52
                    Cieszę się razem z Wami. Super. Trzymam kciuki. Ola
                    • jukilop Re: 13 doba - wreszcie 22.05.06, 12:13
                      szczęśliwa trzysnastka , powodzenia
                      M.
                  • kopacz_tej Re: 13 doba - wreszcie 22.05.06, 12:43
                    Super wiadomość!!! bardzo się cieszę smile)).Teraz to już z górkismile.My niestety na kontrol nie pojechaliśmy.W Łodzi trwa protest i nie chcą przyjmować sad jak nie jest to pilne sadTermin mieliśmy na 9.05 później przełożyli na 23.05, a teraz powiedzieli ,aż do odwołania protestów sad.Pozdrawiam, Ewa
                    • robin36 Re: 13 doba - wreszcie 23.05.06, 08:52
                      Zuch chłopak! smile Bardzo się cieszę, najgorsze za Wami. Maja.
                  • ogis1 Re: 13 doba - wreszcie 22.05.06, 12:53
                    Bardzo się cieszymy razem z Tobąsmilesmilesmilesmilesmilesmile że z Kubusiem nareszcie lepiej, że
                    jest poprawa.Od razu się lepiej czyta takie wesole posty... Moniko, powiedz
                    Kubusiowi, żeby się >sprężał< . Pozdrawiamy mama Ewa i malusia Julka.
    • loretajn2 Re: DORV,PS,CAVC - ech... 24.05.06, 11:58
      A pielęgniarki bo o nich nic nie piszesz a są bardzo ważne?
    • loretajn2 Re: DORV,PS,CAVC - ech... 24.05.06, 11:59
      a pielęgniarki bo o nich nic nie piszesz a one są przecież bardzo ważne w
      procesie leczenia
      • monawk jak to wytrzymać:( 24.05.06, 19:13
        Przeżyłam 2 tygodnie strachu, czy dziecko będzie żyć. Teraz wszystko wskazuje na to, że idziemy do przodu, ale przystaję sobie radzić z tym, że on płacze. Płacze bezgłośnie, bo w gardle rurka, ale jest to straszne. Nic nie mogę zrobić, nie mogę mu pomóc, dostaję przeciwbólowe leki, ale po tylu dniach pod respiratorem tam już jest wszystko strasznie podrażnione, pomimo podawania leków przeciwbólowych. Co ruszy główką, to płacze...sad
        A na razie nie mogą go odłączyć, bo nie radzi sobie z rozprężaniem płucek przy nabieraniu powietrza, echsad((
        Co do pielęgniarek - ja nie narzekam. Nawet na takie coś jak suche usta zwracają uwagę, zaraz smarują maścią, smarują oliwką, jeśli widzą, że maluch jest już suchy (oczywiście w miarę możiwości, bo to jednak przeszkadza w trzymaniu się plastrów). Przekładają co chwilę, oklepują, masują - jednym słowem, jest tak jak ma być. Oczywiście jedne są bardziej miłe, inne mniej - ale ważne, że bez wyjątku wykonują swoją pracę jak trzeba.
        • jasmin51 Re: jak to wytrzymać:( 24.05.06, 20:14
          Witaj Moniko. Kochana moja tyle już wytrzymałaś... jeszcze trochę znam ten ból
          i naprawdę podziwiam cię człowiek nawet nie wie ile może wytrzymać kuba sobie
          poradzi najważniejsze że pomalenku idzie ku lepszemu bardzo chciałabym cie
          pocieszyć ale naprawdę modle się za was i trzymam kciuki jesteś bardzo silna
          już w momencie kiedy cię poznałam to taka mi się wydałaś pozdrawiam was
          ciepło smilesmilesmile
          • monawk Re: jak to wytrzymać:( 25.05.06, 09:19
            Alu, jakoś mnie nie pociesza moja dzielnośćsad To nie pomaga Kubie w jego bólu... Pielęgniarki przez telefon mówią, że nie płacze - a ja wiem, że na pewno płacze. No bo co za sens mówić matce przez telefon, że płacze... Dziś nawet nie będę mogła do niego wejść, bo obok będzie leżała dziewczynka tuż po operacji serduszkasad((
        • monawk jest rozintubowany:))) 28.05.06, 19:29
          Cztery godziny temu rozintubowali Kubę!!!
          Na razie parametry ma rewelacyjne - tak się cieszę, a jednocześnie boję, żeby się utrzymały. Nie mogę doczekać się jutra...wink
          • sara01 Re: jest rozintubowany:))) 28.05.06, 20:00
            Trzymamy kciuki - będzie dobrze smile)

            Pozdrawiam bardzo serdecznie
            M.

            • izakam51 Re: jest rozintubowany:))) 28.05.06, 20:39
              Cieszymy się razem z wami i nadal trzymamy kciuki. Kubusiu bądź dzielny, będzie
              dobrze.
              Iza
          • monawk jest znów zaintubowany:((((((( 29.05.06, 16:41
            • aszmyga Re: jest znów zaintubowany:((((((( 29.05.06, 17:50
              Boże Pomóż Mu.Przecież to tylko małe niewinne dziecko.
              Monawk-trzymaj sie.Zobaczysz będzie dobrze.modle sie o zdrowie twojego synka...
              • robin36 Re: jest znów zaintubowany:((((((( 30.05.06, 11:43
                Dlaczego? Czy coś się stało?
            • gosiap10 Re: jest znów zaintubowany:((((((( 30.05.06, 19:39
              Myslami jestem przy Was i wysylam dobre fluidy Kubusiowi. Znam to uczucie,
              kiedy po dobrych wiadomosciach przychodza zle. Dlatego musisz mocno wierzyc
              w Twojego Synka. Nasza sila jest sila naszych dzieci.
            • i.w.a Re: jest znów zaintubowany:((((((( 31.05.06, 22:28
              nie wiem co ci napisac bo doskonale rozumiem twój ból.ale będę bardzo mocno
              trzymała kciuki żeby mały Kubuś dał sobie pościągac wszystki rurki i kabelki.a
              dla niego zokazjii jutrzejszego Dnia Dziecka DUZO DUŻO ZDROWIA I SIŁY WOLI
              trzymaj się maluszku.
              • i.w.a jak Kubuś mam nadzieję że lepiej? 02.06.06, 18:57
            • monawk walczymy nadal 02.06.06, 19:15
              po poniedziałkowych wydarzeniach mały odzyskuje siły - żeby nie było jednak za łatwo zaatakowała go bakteria, ech... Na szczęście z antybiogramu udało się ustalić, czym ją zwalczyć, no i walczymy od wczoraj.
              Daleka droga jeszcze przed nami - oby już tylko bez złych niespodzianek. Niech będzie książkowo i nudno wracał do zdrowia. Nie wiem, czy jednak możliwy jest książkowy powrót do zdrowia naszych dzieci?...
              • i.w.a Re: walczymy nadal 02.06.06, 22:07
                z całego serca zyczymy wam że już skończyły się te przykre a zaczęły te dobre
                niespodzianki.pozdrawiamy Iwona i Wiki TGA
              • ogis1 Re: Moniko, co z Kubutkiem?? 03.06.06, 22:56
                Przepraszam, że tak krótko ale Julka daje w kość- płacze sadsadsadsad
                pozdrawiamy Ewa i Krzysztof i Julka
              • monawk ile jeszcze cierpienia... 07.06.06, 20:48
                cały czas źle, źle, źle
                Jest obrzęknięty, zaczynamy mieć problem z zakrzepem, zamiast zmniejszać tlen, dziś trzeba mu było go zwiększyć - i do tego to szarpanie, żeby wyciągnąć sobie rurkę. Ma już podawaną morfinę w dawce, jaka jest przewidziana, i nie wiem, czy to w czymś pomogło. Nic nie wiem, on nie może powiedzieć, a lekarze w zasadzie stworzyli mu warunki najlepsze do tego, żeby ruszył do przodu i teraz je podtrzymują, ale czy ruszy, to już tylko kwestia organizmu Kuby i Boga.
                • glusia007 Re: ile jeszcze cierpienia... 07.06.06, 22:48
                  Moniczko !
                  Trzymaj się mocno.Mów mu do uszka że czekasz na niego w domku !Całuj,
                  Moniczko.Jestem z Tobą całym sercem, tęsknię za Wami. W Warszawie będę 22
                  czerwca ( mam nadzieję ).I chcę iść do Kuby ( może będzie już w domku ).Gdy
                  Bianka była po operacji to z OIOMu też ją przenieśli na POP ( pooperacyjny ).
                  Całuję Was i mocno trzymam kciuki.Edyta
                • kopacz_tej Re: ile jeszcze cierpienia... 07.06.06, 23:57
                  Moniko my również całym serce jesteśmy z Wami i prosimy o zdrówko dla Kubusia.Przylulam i pozdrawiam cieplutko.Ewa
                  • aaparzoch1 Re: ile jeszcze cierpienia... 08.06.06, 08:58
                    Moniko. Wiem, że to trudne, ale myśl wyłącznie pozytywnie. Będziemy się modlić,
                    za poprawę zdrówka Kubusia. Mamy zamiar jechać w sobotę do Częstochowy na
                    specjalnie zamówioną przez Magdę, mamę Aniołka Maciusia, mszę świętą w intencji
                    wszystkich serduszek, serduszkowych rodzin. Trzymamy kciuki. Pozdrawiam. Ola,
                    mama Radka
                • hefalumpy3 Re: ile jeszcze cierpienia... 08.06.06, 10:05
                  Wierzymy , że już wkrótce radośnie ogłosisz, że już wszystko ok.! Myślę ciepło o
                  Tobie i Twoim Kubusiu, proszę Boga o zdrowie dla Kubusia i siłę dla Ciebie. Mój
                  Kubuś jest zdrowy, dwa dni starszy od Twojego Kubusia. Przeczytałam kiedyś
                  Twoją historię i od tej pory trzymam mocno kciuki za Kubusia i Ciebie. Dziękuję
                  Bogu za zdrowie mojego syna, a jednocześnie nie rozumiem dlaczego tak boleśnie
                  doświadcza tyle dzieciaczków.
                  • ogis1 Re: ile jeszcze cierpienia... 08.06.06, 22:40
                    ....... "nie rozumiem dlaczego tak boleśnie doświadcza tyle dzieciaczków"... JA
                    TEŻ NIE ROZUMIEM!!!!!!! DLACZEGO???? Dlaczego tyle cierpienia???????
                    Moniko jesteśmy z tobą. Ucałuj Kubusia, powiedz Jemu, że Julka przyjeżdża w
                    odwiedziny 13.czerwca. A że nas nie wpuszczą na intensywną/bo tam nie ma
                    odwiedzin/, więc niech się postara przejść na oddział ogólny.
                    pozdrawiamy Ewa Krzysztof i Julka
                    • monawk Re: ile jeszcze cierpienia... 09.06.06, 07:52
                      Ewo, z tego wszystkiego nawet nie napisałam - Kubula jest na jednej z tych salek pooperacyjnych na oddziale. Ze względu na pseudomonasa (tę bakterię) nie mógł zostać na OIOM-ie, musieliby bowiem wstrzymać operacje... Reszta się nie zmieniła. Mogę być u niego dłużej, ale to i tak wygląda tak, że cały czas ktoś do mnie mówi: przepraszam, przepraszam, bo co najmniej dwie pielęgnierki coś przy nim najczęściej robią: przekładają, oklepują, odsysają, pobierają, podają. Na przykład jestem w szpitalu 5 godzin, z tego 50 minut przy Kubie, reszta na korytarzu...
                      • ogis1 Re: ile jeszcze cierpienia... 09.06.06, 19:15
                        Witaj Moniko.Rozumiem Ciebie doskonale,Julka jak została przeniesiona na
                        oddział z OIOM-u to też nie bardzo pozwalali mi być z nią.Zresztą napewno Ci
                        opowiadałam w szpitalu, Bo niby możesz być z dzieckiem, niby pozwalają, że
                        nie przeszkadzasz a rzeczywistość jest inna, bo przeciesz pielęgniarki wiedzą
                        co robią, one muszą bo wiedzą jak i co podać, jak oklepać , jak zrobić masaż,
                        znają się na aparaturze a my rodzice wychodzimy, żeby nie przeszkadzać.Ale
                        dzieciaczki czują obecność kogoś bliskiego, mamy , taty i szybciej dochodzą do
                        siebie, szybciej zdrowieją. Bądź przy nim jak najdłużej, na pewno przyznasz, że
                        czuje Twoją obecność. Wierzę, że tak jest . Tylko co z tą bakterią????? Czego
                        się czepiła Kubusia??co nie można jej zwalczyć???
                        A u nas .. Julka WRESZCIE dzisiaj w ciągu dnia trochę śpi, już tak nie
                        marudzi,ALE JESZCZE POPŁAKUJE, zaczyna gaworzyć ,bawi się grzechotkami
                        uśmiecha się....... Wyniki krwi są nie bardzo a konkretnie "żelazo" musi
                        przyjmować doustnie, żeby poprawić wyniki.Wierzę, że to przejściowe.


                        KOCHANIUTKA UCAŁUJ KUBULKA,
                        Trzymaj się .. Już tyle przeszłaś, Będzie dobrze, trzeba wierzyć .
                        spotkamy się na Działdowskiej 13-go czerwca, mam taką nadzieję.Że się nic nie
                        zmieni, BO WŁAŚCIWIE NIE WIEM, CZY GDYBY Julka niedaj boże dostała katarku, TO
                        MAM IŚĆ Z NIĄ DO LEKARZA, CZY ZARAZ JEST POTRZEBNY ANTYBIOTYK?? Nie wiem, nic
                        nie wiem.A taka pogoda, że nawet w domciu zimno, brr.......
                      • monawk dziś mijają 2 miesiące 09.07.06, 12:57
                        Dwa miesiące od operacji, nasz stan to:
                        - jesteśmy nadal zaintubowani,
                        - przez te dwa miesiące walczyliśmy już z zapaleniam płuc, pseudomonasem, zapaleniem śródbłonka (można to również nazwać sepsą, choć z krwi zawsze posiewy wychodzą jałowe, ale to akurat zasługa antybiotyków), strasznymi obrzękami i zasinieniami.
                        Od tygodnia Kuba ma znów założony dren do brzuszka, dzięki temu obrzęki prawie w całości się zredukowały (w ciągu trzech dni stracił 2,5 kg! Drenował takie ilości płynu jak po operacji).
                        Teraz ćwiczy z anestezjologami oddychanie, oni skręcają mu kolejne gałki, on z tym walczy - i tak sobie żyjemy. Nie trawi także zupełnie nic podawanego do żołądka - albo to jeszcze pozostałość sepsy i uszkodzony śródbłonek żołądka, albo wina wszystkich antybiotyków. Pozostaje czekać dalej.
                        • i.w.a Re: dziś mijają 2 miesiące 09.07.06, 13:28
                          tak strasznie mi przykro z zistniałej sytuacji napewno jest ci bardzo żle i
                          ciężko.z całego serca życzę wam poprawy żeby te wszystkie złe rzeczy przeminęły
                          i nadeszła poprawa.bardzo mocno was ściskamy.Iwona i Wiki TGA
                        • ogis1 Re: dziś mijają 2 miesiące 09.07.06, 20:01
                          Moniko, nie wiem co pisać? Bo nic nie możemy zrobić, żeby Kubusiowi pomóc.
                          Pozostaje modlitwa.
                          Ściskamy Was bardzo gorąco.

                          Ewa
    • ogis1 Re: DORV,PS,CAVC - ??????????? 21.07.06, 17:18
      Moniko, co u Was słychać, jak sie czuje Kubuś???

      Ewa
      • monawk Re: DORV,PS,CAVC - ??????????? 21.07.06, 17:36
        Znów ma pseudomonasa, gorączkę 40 stopni, nie trawi, bo okazało się, żeby wszystkiego było mało, że ma jeszcze wadę układu pokarmowego: niedrożność dwunastnicy. Czeka nas kolejna operacja. Nie wiem kiedy, bo to zależy od jego stanu. Czuję się już jak worek treningowy, w zasadzie może mieć i kolejne wady, już mnie nic nie zdziwi.
        • gwiazdeczka69 Re: DORV,PS,CAVC - ??????????? 21.07.06, 18:51
          wytrzyma!
          dziewczyny jak ja to przeczytałam o Kubusiu to mi sie słabo robi
          mam nadzieje ze ja ta operacje przejde lepiej chociaz mowi sie ze im starsze
          serce i juz ukształtowane tym gorzej ojej........a jaka to była operacja?
          • chantti Re: DORV,PS,CAVC - ??????????? 21.07.06, 19:15
            Moniko, moj synek tez mial niedroznosc dwunastnicy ( calkowite zarosniecie
            jelita) - byla to wada wykryta prenatalnie, operowany byl w 3 dobie zycia. Jest
            to dosyc prosta operacja, Jezli masz pytania napisz na @ gazetowego
          • monawk do gwiazdeczki 21.07.06, 20:15
            Tak jak napisała do Ciebie Pola, nie możesz wszystkich przypadków nawet podobnych wad porównywać do swojego przypadku!
            Mój synek ma niby taką samą wadę jak córeczka Ewy (kopacz_tej), ale absolutnie nie ma mowy o porównywaniu. Każde dziecko czy dorosły jest indywidualnością. Przez 2,5 miesiąca na OIOM-ie już nauczyłam się, że nawet lekarze nie kierują się jakimś schematem. Mają oczywiście pewne drogi, którymi w danej sytuacji można pójść, ale jak zareaguje dany organizm - to WIELKA ZAGADKA.
            Mój synek, co powtarzają wszyscy, którzy go leczą, opiekują się nim itd., jest niestety wyjątkiem. Wszystko idzie u niego nie tak jak trzeba i chyba już dawno by go z nami nie było, gdyby nie to, że jest w tak dobrym szpitalu, tyle osób modli się za niego, a może po prostu ma jeszcze jakieś zadanie do wykonania?...
        • ogis1 Re: DORV,PS,CAVC - ??????????? 21.07.06, 20:55
          Moniko, przykro mi, że Kubuś tak bardzo cierpi.Nie wiem, ale co bym nie
          napisała, to i tak nie pomoże.Boże!!! Modlę się o zdrowie wszystkich
          serduszkowych dzieciaczków..
          Czy tę wadę układu pokarmowego wcześniej nie można było stwierdzić??? Czy może
          to z czasem sie ujawnia??
          Znam przypadek , gdzie kol. synek Kacperek miał niedrożność dwunastnicy ale
          wada wykryta jeszcze prenatalnie/no ale nie wykryli prenatalnie wspólnego
          kanału przedsionkowo-komorowego!/ i operowany był w trzeciej dobie w CZD w W-
          wie. Ponoć niegroźna operacja, tylko tyle, że każdy organizm inaczej reaguje.
          A CAVC operowany miał pod koniec czerwca, tez w CZD. Też miał powiklania ale
          już jest po. Więc miejmy nadzieję , że Kubuś już niedługo też z tego wyjdzie!!

          Pozdrawiamy Cię bardzo gorąco
          Ucałuj Kubusia od "internetowej cioci"

          Ewa
          • gwiazdeczka69 Re: DORV,PS,CAVC - ??????????? 21.07.06, 21:06
            ja tylko wyraziłam nadzieje ze u mnie tak nie bedziesad
            wierze ze rzeczywiscie Kubus ma jeszcze wiele rzeczy w swoim zyciu do zrobienia
            i wyjdzie z tego bez szwanku!ja tez trzymam kciuki za niego!
            • a-ga2 Re: DORV,PS,CAVC - ??????????? 21.07.06, 22:38
              Moniko jak czytam co piszesz to tak, jakbym sama pisała o przebiegu
              pooperacyjnym mojego syna też DORV-zespół Fallota. Operowany był w Łodzi.
              Spędziliśmy tam 3 miesiące i to że z tego wyszedł lekarze nazywają cudem.
              Przeszliśmy wszystko kolejno jak opisujesz.
              Życzymy szybkiego powrotu do zdrowia.
              Pozdrawiam
            • magapi Re: DORV,PS,CAVC - ??????????? 22.07.06, 12:31
              Wierzę,że wszystko jeszcze będzie dobrze...bo trzeba wierzyć!!!Mnie tej wiary
              chyba trochę zabrakło i ...pozwoliłam odejść mojej ukochanej córeczce,dając jej
              jeszcze po szpitalu normalny miesiąc normalnego zycia,
              spacerów,usmiechów,przytulań...Módl sie,zawierz swoje dziecko Bogu.Jak
              powiedział mi jeden ksiądz-Twoje dziecko i tak bedzie szczęsliwe,jesli nie na
              ziemi to w niebie.Kiedy to usłyszałam wtedy bardzo się pogniewałam.Dzisiaj
              wiem,że tak musiało być bo za mało wierzyłam,za bardzo wątpiłam,za mocno sie
              bałam...

              Małgosia-mama Serduszkowego Aniołka
        • i.w.a Re: DORV,PS,CAVC - ??????????? 22.07.06, 21:39
          strasznie przykro ze te wszystkie rzeczy was spotykają naprawdę mam nadzieje
          ze nastąpi wreszcie poprawa.trzymajcie siędzielnie chociaż to cholernie trudne
          my tylko możey wspierać was modlitwą .pozdrawiamy Iwona i Wiki TGA
          • chantti Moniczko, jak z Kubusiem... 23.07.06, 22:10
            czekamy na jakieś wieści...
            • monawk Re: Moniczko, jak z Kubusiem... 23.07.06, 22:34
              Nie przerabialiśmy jeszcze gronkowca, no to właśnie Kubie wyrósł z posiewu z krwi.
              • chantti Re: Moniczko, jak z Kubusiem... 24.07.06, 09:44
                W calym 2 mc okresiepobytu w szpitalu "przerobilam: - posocznice i wlasnie
                gronkowca zlocistego. Pewnego dnia synek dostal 40stopni goraczki i posiew
                wykazal te psakude. Dwa tygodnie na Vancomycynie i wybite zarazki...
                • monawk gronkowiec 24.07.06, 21:43
                  Chantti, bardzo ci dziękuję za odp.
                  Wiem tyle, że Kuba nie ma złocistego, ma innego nietypowego, jak zwykle...
                  Dziś już blady starch na mnie padł, bo w laboratorium po zrobieniu pierwszych prób, co na tego gronkowca działa, okazało się, że działa na niego antybiotyk niedostępny w Polsce. Myślałam, że w perspektywnie mamy przeboje z NFZ i import docelowy. Na szczęście po dalszych badaniach okazało się, że jednak vankomecyną można go też potraktować.
                  Oprócz tego drugi raz ma właśnie sepsę (to akurat od pseudomonasa).
                  Mam już nawet teorię, że najlepiej robić operację dzieci w czasie jesieni, wtedy szpitale są po wakacyjnych dezynfekcjach. My tak naprawdę od końca maja mamy cały czas komplikacje właśnie z bakteriami, nic nie jest związane z sercem, tam na szczęście na razie wszystko ok.
                  • chantti Re: gronkowiec 24.07.06, 23:37
                    Moniczko, moge powiedziec tylko tyle, badz dzielna a Kubus niech szybko wraca
                    do zdrowia.... caly czas jestem z wami myslami. Wiara czyni cuda, wierzmy a
                    wszystko sie ulozy pomyslnie...Kubus wroci do zdrowia.

                    Ps vanco ma szerokie spekrum dzialania, ale niestety bardzo niszczy zylysad my
                    potrafilismy miec zmieniane wkucia obwodowe nawet dwa razy dziennie, az w koncu
                    zalozono wkucie centralne do zyly udowej takie jakie mial po operacji.
                    • monawk Re: gronkowiec 25.07.06, 09:51
                      U nas wkłucie centralne jest od 9 maja (obecnie 3 raz zmieniane), bo żywienie. Ja bardziej myślę o tym, że zarówno antybiotyk na pseudomonasa, jak i vancomecyna są antybiotykami ototoksycznymi. Oczywiście nie musi tak być w każdym przypadku, ale może. Nie jest to problem dla mnie na teraz, ale potem będziemy musieli sprawdzić słuch...
                      • a-ga2 Re: gronkowiec 25.07.06, 23:24
                        U nas też był gronkowiec ale jaki już nie pamiętam bo po łacinie. W każdym
                        razie poważna bakteria-zresztą dr na ojomie powiedziała, że u nich innych nie
                        ma, tylko poważne. Zarażenie wynkia z niskiej odporności dziecka. U nas
                        lekarstwo zmienili po 3 dniach ponieważ nowe badania wykazały, że antybiotyk
                        nie działa. Dr tłumaczyła, że bakteria walczy i mutuje się i po kilku dniach
                        może już wskazany lek nie skutkować.
                        Ale na pocieszenie napiszę, że gronkowiec to był już ostatni poważny przystanek
                        w leczeniu pooperacyjnym syna i wierzę, że u Was też tak będzie. Skoro tyle
                        przeszedł-ma taką chęć życia to będzie dobrze - tego Wam życzę z całego serca.
                  • monawk nie ma Go już z nami 31.07.06, 21:45
                    Kuba odszedł.
                    Maluszku, niech Bóg przytuli Cię teraz do swojego serca.

                    • chantti Kubuś - ANIOŁKU zawsze będziemy z Tobą myślami 31.07.06, 22:11
                      Moniczko, byliscie bardzo dzielni.
                      A Kubuś juz jest szczesliwy nic go nie boli, biega po niebanskich laczkach dla
                      Serduszkowych Aniołków i patrzy na swoja rodzine - uśmiecha się do Was...
                      • izakam51 Re: Kubuś - ANIOŁKU zawsze będziemy z Tobą myślam 31.07.06, 22:15
                        Moniko myślami jesteśmy z Wami w tych trudnych dla Was chwilach.
                        Dla Aniołka Kubusia (*)
                        Iza
                      • tygrysiatko1 Re: Kubuś - ANIOŁKU zawsze będziemy z Tobą myślam 31.07.06, 22:16
                        Pan Bóg na pewno dobrze się nim zajmie...
                    • ewelia5 Re: nie ma Go już z nami 31.07.06, 22:17
                      Tak mi przykro...
                      Modlę się...
                      • gosiak682 Re: nie ma Go już z nami 31.07.06, 22:23
                        Moniko jesteśmy myślami i modlitwą z Wami Gosia i Anusia
                        • gosiamarciniak Dla Małego Aniołka Kubusia (*) 01.08.06, 07:19
                          Moniko, Ty i Kubuś tyle przeszliście....
                          Teraz Go już nic nie boli i nie cierpi...
                          • sara01 Re: Dla Małego Aniołka Kubusia (*) 01.08.06, 12:37
                            Tak bardzo mi przykro ...

                            ...(*)...
                            • barto_77 Re: Dla Małego Aniołka Kubusia (*) 01.08.06, 13:29
                              [']
                    • hefalumpy3 Re: nie ma Go już z nami 01.08.06, 09:18
                      Modlimy się za spokój Kubusia. Modlimy się za siłę dla Was.
                    • i.w.a Re: nie ma Go już z nami 01.08.06, 14:58
                      dla ciebie Aniołku(*)(*)(*)
                    • ogis1 Bardzo nam przykro... 01.08.06, 20:39
                      (*)(*)(*) Kubusiu!!! dla Ciebie
                      Niech Cię Pan Bóg przytuli...... (*)(*)(*)


                    • monawk Re: nie ma Go już z nami 06.08.06, 14:39
                      Dziękuję Wam za światełka.
                      Boże to wszystko jest takie dziwne - wszystko dookoła trwa nadal, a mi się wydaję, że powinno się zatrzymać...
                      Podczas mszy ksiądz odczytał modlitwę, którą napisałam do Kuby - chciałam się z Wami nią podzielić:

                      Syneczku,
                      - dzięki Tobie odkryliśmy pokłady miłości, z których nie zdawaliśmy sobie sprawy,
                      - dzięki Tobie zrozumieliśmy, że niepełnosprawność to nie koniec świata, to zadanie, z którym trzeba się zmierzyć,
                      - dzięki Tobie zdaliśmy sobie sprawę, że w życiu nie wszystko od nas zależy,
                      - każde Twoje osiągnięcie było dla nas nagrodą najważniejszą w życiu,
                      - każdy Twój uśmiech wynagradzał wszystkie przeciwności losu,
                      - dzięki Tobie mamy prawdziwych przyjaciół – ludzi, którzy byli z nami wcześniej i tych, których razem z Tobą poznaliśmy,
                      - całe Twoje życie, a szczególnie 84 dni walki o Ciebie pokazało nam, że są wspaniali Lekarze i Pielęgniarki,
                      - dzięki Tobie staliśmy się lepsi.

                      Umacniaj w nas tę dobroć Aniołku!
                      • jumi2 Re: nie ma Go już z nami 06.08.06, 15:15
                        Kubusiu (*)(*)(*) Spoczywaj W Pokoju
                        Justyna i Mikołaj
                        • karo772 Re: nie ma Go już z nami 06.08.06, 16:00
                          (*)(*)(*)
                      • ogis1 (*)(*)(*)(*)(*) dla Ciebie Kubusiu........... 06.08.06, 20:51
                        Moniko, ściskamy Was w bólu.........

                        Ewa z rodziną
                      • jukilop Re: nie ma Go już z nami 06.08.06, 23:03
                        byliście bardzo dzielni
                        i pięknie o NIM i dla Niego napisaliście
                        Dla Waszego Syneczka (*)(*)(*)
    • aaparzoch1 Dla Aniołka Kubusia (***) 01.08.06, 14:30
      • paniiwonka1 Re: Dla Aniołka Kubusia (***) 01.08.06, 15:58
        Moniko, bardzo nam przykro.już nie wiem, ilu Bóg potrzebuje Aniołków i że nie
        ma dla nich jakichś misji tu na ziemi. bądźcie silni.
        dla Ciebie Kubusiu (*)
        • fasola6 Re: Dla Aniołka Kubusia (***) 01.08.06, 21:05
          Dla Ciebie Kubusiu (*)
          Opiekuj się swoimi rodzicami
          • a-ga2 Re: Dla Aniołka Kubusia (***) 01.08.06, 21:47
            Jesteśmy z Wami.
      • mamamaksia1 Re: Dla Aniołka Kubusia (***) 01.08.06, 22:22
        (*)(*)(*)
        • robin36 Re: Dla Aniołka Kubusia (***) 02.08.06, 10:27
          [*]
      • anfido Re: Dla Aniołka Kubusia (***) 03.08.06, 07:42
        (*)(*)(*) dla Kubusia.
        • jukilop Re: Dla Aniołka Kubusia (***) 03.08.06, 13:33
          dla Kubusia (*)(*)(*)
      • meralda Re: Dla Aniołka Kubusia (***) 07.08.06, 09:53
        (*)(*)(*)


        Katarzyna
    • ewire Re: DORV,PS,CAVC - ech... 07.08.06, 10:23
      Tak strasznie mi przykro Moniko...
      (*) dla Kubusia

      Ewa
      • jasmin51 Re: DORV,PS,CAVC - ech... 10.08.06, 15:20
        brak mi słów, Kubusiu - Aniołku (*)
    • karina75 Re: DORV,PS,CAVC - ech... 09.08.06, 12:44
      Boże tak sie ciesze że napisałaś o profesjonalizmie lekarzy z Działdowskiej,
      do naszej operacji coprawda jeszcze dużo czasu ale codziennie o niej myśle,
      Życze Ci aby coraz szybciej mijały godziny dzielące was od powrotu do domku.
      Trzymamy kciuki za Kube Małgosia i Marysia
      • monawk Re: DORV,PS,CAVC - ech... 10.08.06, 12:09
        Małgosiu, spójrz na daty poszczególnych postów...
        Co do profesjonalizmu - podtrzymuję.
        • monawk to już 3 miesiące... 02.11.06, 18:04
          Raz, dwa, trzy
          "Nie tylko dla Ciebie"

          jak znajdę się w niebie
          napiszę do ciebie
          że jestem niewidzialny
          gdzie spojrzysz tam byłem
          zniknąłem bo żyłem
          jestem niewidzialny
          dobrego i złego
          nie zrobię niczego
          jestem niewidzialny
          napiszę ci listy
          z nieba o wszystkim
          jestem niewidzialny

          są światy i cuda
          od cudów się fruwa
          jestem niewidzialny
          i frunie się lekko
          i wierzy daleko
          jestem niewidzialny
          gdzieś dalej niż błękit
          gdzie spokój jest święty
          jestem niewidzialny

          napiszę ci listy
          z nieba o wszystkim
          jestem niewidzialny

          jak znajdę się w niebie
          napiszę do ciebie
          jestem niewidzialny
          gdzie spojrzysz tam byłem
          zniknąłem bo żyłem
          jestem niewidzialny
          jest miło i pięknie
          pamiętam i tęsknię
          jestem niewidzialny
          poszedłem do nieba
          zapomnij i przebacz
          jestem niewidzialny
          nie tylko dla siebie
          nie tylko dla ciebie

          Syneczku \\*//
          • kopacz_tej Re: to już 3 miesiące... 02.11.06, 18:26
            Dla Kubusia [*]
            Was mocno przylulam i cieplutko pozdrawiam.
            Ewa
            • sara01 Re: to już 3 miesiące... 02.11.06, 19:06
              (*)(*)(*)

              nie mogę powstrzymac się od łez ...
          • ogis1 Re: to już 3 miesiące... 02.11.06, 21:25
            Dla Kubuli [*]
          • gosiap10 Re: to już 3 miesiące... 05.11.06, 22:20
            Kubusiowi (*)(*)(*)
          • i.w.a Re: to już 3 miesiące... 05.11.06, 22:23
            (*)(*)(*)
    • magapi Re: DORV,PS,CAVC - ech... 06.11.06, 10:56
      Przepraszam,ale nie śledziłam tego wątku...dla Kubusia * * * Łączę się...wiem,ze
      jest źle...wiem,że boli...
      • monawk kończyłbyś 16 miesięcy... 18.01.07, 12:00
        Bose aniołki siedzą na chmurkach,
        A każdy lekko jak piórko fruwa
        I każdy czuwa, cichutko czuwa
        Nad tatą, który płakać nie umie,
        Nad siostrą, która nic nie rozumie,
        Nad dziadkiem, babcią smutną czasami
        I swoją mamą - osnutą łzami
        I każdy woła cicho z daleka: mamo już nie płacz, mamo ja czekam...

        źródło: wyszperane w necie

        Syneczku dziś kończyłbyś 16 miesięcy...
        Kocham
        mamusia

        Kubula na stronie Funduszu: www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=06-2-16-kubula.inc
        • izakam51 Re: kończyłbyś 16 miesięcy... 18.01.07, 13:10
          Dla Kubusia Aniołka (*)
        • kopacz_tej Re: kończyłbyś 16 miesięcy... 18.01.07, 13:38
          Dla Waszego Kubusia Aniołka[*]
          Pozdrawiam cieplutko
          Ewa
        • cartwood Re: kończyłbyś 16 miesięcy... 19.01.07, 21:25
          Chcę napisać Tobie Moniko, że brak mi słów...nie wiem czy są takie słowa...
          Kubusiowi(*)(*)(*) w ciszy...

          Kasia
    • i.w.a Re: DORV,PS,CAVC - ech... 18.01.07, 16:54
      (*)(*)(*) Kubusiu
      • kassia1976 (*)(*)(*) dla Kubusia 19.01.07, 20:05
        • monawk Rok temu... 09.05.07, 11:23
          Rok temu o tej porze zaciskaliśmy kciuki pod blokiem operacyjnym, każda minuta dłużyła nam się strasznie, ale wierzyliśmy, że jeszcze "tylko" operacja i będzie dobrze.
          Żaden scenariusz nie przewidywał tego, co przyniosły następne dni, tygodnie, miesiące...

          Synku kochać nie przestanę [*]
          __________________

          www.kubula.mail.waw.pl
          • kpiekuta Re: Rok temu... 09.05.07, 12:56
            Bardzo mi przykro...
            Dla Kubusia (*)(*)(*)
            • izakam51 Re: Rok temu... 09.05.07, 14:49
              Dla Kubusia (*)
            • i.w.a Re: Rok temu... 09.05.07, 15:02
              bardzo nam przykro Dla Ciebie Dzielny Aniołku(*)(*)(*)
          • sara01 Re: Rok temu... 09.05.07, 15:00
            dla małego Aniołka (*)

            ...
          • alrada Re: Rok temu... 09.05.07, 18:00
            Dla Kubusia (*)
            Tak bardzo mi przykro.
            • madzia8310 Re: Rok temu... 09.05.07, 18:58
              Dopiero teraz przeczytałam ten wątek....tak strasznie mi przykro sad((
              Ja dokładnie rok temu urodziłam synka i nasze dni też były przepełnione
              strachem, modlitwą i nadzieją...nasze losy potoczyły się inaczej,lepiej.
              Przykro mi że was los tak ciężko doświadczył sad(
              Mocno przytulam i zapalam dla Kubusia (*)
              Magda mama Filipka TGA,PS
          • ogis1 Re: Rok temu... 10.05.07, 21:39
            Czas szybko płynie....

            (***)(***)(***) zapalamy dla Kubusia światełka...............


            Ewa, mama Julki/cav/ z rodziną

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka