26.07.07, 12:47
Widzę,że istnienie tego forum zagrożone,a szkoda,nie wiem dlaczego nikt z chorych na dystonię tu nie zagląda,nie wierzę,że jest nas tak mało. A dobre rady przydałyby się szczegolnie osobom,które usłyszały niedawno tą diagnozę,może tym, którzy cierpią na brak wsparcia wśród najblizszych i przyjaciół,którym trzeba powtarzać,że nam przeszkadza coś wiecej niz źle zasznurowny but.I że "gór nie będziemy przenosić",choć pewnie się może komuś wyda,że skoro chodzisz i nie leżysz w łóżku,no to możesz wszystko zrobić,nawet rzeczy niemozliwe.Może tym dla których z powodu tej przypadłości zawalił się plany życiowe( nie mogą studniować,pójść do pracy),moze tym co niewyobrażają sobie wyjścia w tym stanie z domu,pójścia do sklepu czy kościoła itp.(a to jest jednak możliwe,nawet w małym miasteczku,gdzie jest się jedyną osobą z tą chorobą),tym którzy nie potrafią znieść ciekawskich spojrzeń i pytań co się stało i ta głupia współczująca opowiedź,taka ładna dziewczyna i chora.I wreszcie tym,którzy zostali posądzeni o choroby psychiczne i o symulowanie choroby.Wiem jakie to wszystko trudne zwłaszcza na początku,choć wydaje mi się,że to problemy nierozerwalnie związane z tą chorobą przez cały czas i to dręczące pytanie dlaczego ja akurat mam tą chorobę,długo się zastanawiałam,nad tym,ale ja już znalazłam odpowiedź,dzięki tej chorobie odkrywam,że są ludzie,którzy bezinteresownie pomagają sobie służąc wsparciem,ja to znalazłam właśnie na forum,dlatego żal gdyby to forum,również padło tak jak tamte poprzednie.Pozdrawiam
Obserwuj wątek
    • dania60 Re: Szkoda 30.07.07, 22:28
      Nie ,to forum nie padlo tylko tak wakacyjnie troche przystanelo.To jest prawda
      ze nie zaglada tu wiele osob,pewnie dlatego ze jest to forum prywatne,trudno go
      znalezc moze.Ale chocby byly dwie osoby to i tak duzo,bo mozna sie wzajemnie
      wesprzec.Bardzo dobrze sie z toba rozmawia czyli pisze.Mysle ze jesli ktos
      cierpi(a przez ta chorobe cierpi sie podwojnie bo po pierwsze objawy a po
      drugie wieczne podejrzenia ze strony tych ktorzy nie znaja dystonii dobrze o
      histerie ,conversion disorder itp.).Wielu lekarzy powinno sie naprawde
      doszkalac bo ich wiedza jest porazajaca.Najgorsze jest to ze nic nie mozna
      przewidziec,kiedy ci sie pogorszy,kiedy twoje cialo przestaje sluchac i sie
      skreca.Zobaczysz ze cos sie znajdzie na ta chorobe.Tylko trzeba byc
      cierpliwym...glupio to brzmi ale naprawde mam takie przekonanie.
      Pozdrawiam i czekam :)
      Dana

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka