MIIIIIIREEEEKCzaaaaar!

[marta.gora]

Miałes sarkoidozę, tak?
No to poczytaj tutaj:
www.sluzbazdrowia.com.pl/html/more3481d.php
Jak nic- dalej masz pewnie zakażenie bakteryjne, a kuracja sterydami mogła
tylko pogorszyć sprawę. Ten artykuł nie jest z jakiejś podrzędnej gazetki,
więc coś na rzeczy być musi. Tylko nie łudź się, że znajdziesz lekarza, który
ze względu na te rewelacje zmieni sposób myślenia o sarkoidozie- to jest
dokładnie tak, jak w przypadku boreliozy, albo i gorzej. Kiedy pól wieku temu
jakiś badacz ogłosił, że wrzody powstają z powodu zakażenia bakteryjnego, to
wszyscy wielcy naukowcy go wyśmiali; no a teraz podstawą leczenia wrzodów są
antybiotyki, bo okazało się, że jednak miał rację.
Podobnie może być z sarkoidozą. Jeśli jesteś w miarę z angielskim, to pogrzeb
trochę w necie na ten temat, a głownie Marshal Protocol. Może tu leży Twój
problem?
No i tak zostałby na linii ognia jeszcze Mildford...
Bo ja znowu przychylam się ku boreliozie...

A tak w ogóle, Mirek, to daj znać, to u Ciebie.

[geodeta_31]

Zgadzam się w 100% z przedmówczynią. Jesli na sarkoidozę zapodano Ci sterydy to
masz powód CFS-u. Masz bracie masę bagna wirusowo-bakteryjnego w sobie a stan
Twój pogorszono o 100% podając sterydy, które powodują skutek odwrotny do
zamierzonego. Dużo jest artykułów w necie na ten temat. Proponuje też kilka
postów z forum borelioza. Pozwałbym takich lekarzy do sądu, natychmiast!
Szczerze mówiąc zastanawiam sie poważnie nad tym w przypadku moich poprzednich
konowałów...

Marcin

PS: Szczerze mówiąc, kiedy patrzę z perspektywy czasu na swoją wiedzę o
wirusach i bakteriach, to kiedy mówiłem, że badałem się pod ich kątem i wiem
coś na ich temat, to nie wiedziałem co mówię! I tego jestem teraz pewien...

[mirekczar]

Dzięki Skarby, że myślicie o mnie i pamiętacie... to wzruszające :)
Szczerze mówiąc nie odróżniem ostatnio CFS od normalnego styrania... marzę,
żeby się wyspać... :) Poza tym dostałem skierowanie do poradni chorób mięśni w
związku z CPK powyżej 300... od 9 października do wczoraj nastąpiła zmiana z
389 na 309 ale dwa pomiary to chyba za malo zeby wyznaczyć trend, chociaż nie
mam nic przeciwko temu zeby było coraz lepiej :)
Co do sarkoidozy... eeech... nie wiem co napisać...
Szczerze mówiąc nie mogę się oprzeć wrażeniu, że właśnie coś we mnie harcuje -
ciągłe infekcje, zmęczenie, jakies wedrujące bóle... ale jak się przebić przez
stereotypy ? Sami wiecie, ze potrzebne są skierowania... zeby były sensowne
skierowania trzeba dobrze rozpoznać kierunek, żeby dobrze rozpoznać kierunek
robi się badania ogólne... i u mnie są bez zarzutu, więc po co szukać dalej ?
Wcale się nie cieszę, ze mam jakieś dziwne CPK ale chciałoby się powiedzieć 'a
nie mówiłem ?' Tyle, że to żadna satysfakcja z udowodnienia, że coś nam jest,
no nie ? Jak działa na Was pogoda ? Mnie strasznie brakuje mrozu, śniegu i
słońca... I to jest pocieszające, że skoro mam regularną samczą depresję to
jestem samcem :) Wrrraauuu... testosteron... :o) Pozdrawiam zdechlaków

[marta.gora]

mirekczar napisał:

> Dzięki Skarby, że myślicie o mnie i pamiętacie... to wzruszające :)
Och... się rozczuliłam :-D

> Poza tym dostałem skierowanie do poradni chorób mięśni w
> związku z CPK powyżej 300... od 9 października do wczoraj nastąpiła zmiana z
> 389 na 309 ale dwa pomiary to chyba za malo zeby wyznaczyć trend, chociaż nie
> mam nic przeciwko temu zeby było coraz lepiej :)

Weź pod uwagę, że krętki borelii czy każdej innej Spiroschety, mogą polubić
mięśnie- wtedy główne objawy są własnie wynikiem ich uszkodzenia. Zanim
pójdziesz na te wizyty, to zrób jakies pożądne badanie na borelię- tak dla
siebie. Tylko się nie załamuj, jak Cie lekarz potraktuje jak psychicznego.

> ale jak się przebić przez
> stereotypy ?
Od kilku lat szukam odpowiedzi na topytanie. Jak ją znajdziesz, to daj znać :-)

Sami wiecie, ze potrzebne są skierowania... zeby były sensowne
> skierowania trzeba dobrze rozpoznać kierunek, żeby dobrze rozpoznać kierunek
> robi się badania ogólne...

No więc widzisz- nie ma co liczyc na przypadek, że trafisz na porządnego
lekarza, który zainteresuje się Twoimi problemami i jeszcze zechce wykazac
odrobinę dobrej woli; sam musisz wykazac inicjatywę i wyłożyć kasę, niestety :-(

>Jak działa na Was pogoda ?

Ja nie reaguje jakoś szczególnie- na szczęście. Raczej wole brak słońca. Ale z
tym mrozem, to nie byłoby fajnie- od prawie 2 lat bardzo marznę- nawet latem,
więc wolę chłód, ale nie zimno :-)


Mnie strasznie brakuje mrozu, śniegu i
> słońca... I to jest pocieszające, że skoro mam regularną samczą depresję to
> jestem samcem :)

Etam, to efekt równouprawnienia :-))

>Pozdrawiam zdechlaków
Wypraszam sobie!
;)
Mój wynik WB wskazuje, ze nic mi nie dolega z kręgu boreliozy, mimo prawie
wszystkich jej objawów.
Za to u syna wyszły dodatnie IgG (p39) w western blocie.
No i zaczęłam korowód w poszukiwaniu lekarzy... Jak znacie kogoś konkretnego,
kto nie ma ograniczonych horyzontów myślowych i traktuje borelioze powaznie, to
dajcie znać- może być na priva. Choćby i do Szczecina czy Wrocławia będziemy z
synem jeździć- byleby tylko dać mu szansę.

Pozdrawiam prawie świątecznie

Marto pomoz prosze

[iwotlen]

Czy moglabys podpowiedziec od jakich badan zaczac (w kierunku borelki)? bo
troche sie pogubilam - oczywiscie skorzystam z Lab w Poznaniu, ale moze najpierw
mozna zrobic inne badania, choc w przypadku mojego syna ten kleszcz to bylalby
b. stara sprawa sprzed 8 lat. Czy to mozliwe? Kleszcz byl wyjety przez lekarza
po ok 3-4 godz, ale przez ok 2 tygodnie utrzymywala sie plama czerwona o sr. ok
2 cm. Pozdr. IWO

[geodeta_31]

Przepraszam, że się wtrącam, ale myślę że Marta się nie pogniewa a ja jako
seropozytywny moge również co nieco pomóc.
Na początek powiem tylko, że możliwe że w jego przypadku rumień był takich
rozmiarów albo wogóle go nie było. Możliwe jest też że nie był to jedyny
kleszcz, bo sam odpadł.
Zacząć trzeba od najprostszych czyli testu ELISA. Nie wiem skąd jesteś, dla
Warszawy PZH na Chocimskiej. W trakcie czekania na wyniki, jesli syn ma objawy
opisywane na forum borelioza a ma bo już pare razy o tym rozmawialiśmy,
bierzcie przez 2 tygodnie abx-a (jaki to sprawdź na forum borelioza) lub
Citrosept, które to środki powodują rozbijanie istniejących cyst i wyrzut
krętków do krwi. Da to większe prawdopodobieństwo pozytywnego wyniku. Istnieje
równiez szkoła omijająca wogóle badanie ELISA, które jak juz pewnie wiesz jest
najbardziej do kitu. W związku z tym od razu możecie brać Citrosept i pedałować
na Western Blota (usilnie przekonując lab do zrobienia bez pozytywnej ELISY)
oraz PCR z krwi lub moczu lub jedno i drugie. Nie wykluczone, że trzeba będzie
powtarzać wielokrotnie ale czego się nie robi dla syna! Niestety przewlekła
przenoszona borelioza jest bardzo bardzo rzadko wykrywalna z testów. Jest to
jedynie około 15% przypadków. Ale zdarzają się! Sam jestem tego przykładem.
Choruję zapewne kilkanaście lat. Pisz koniecznie jak idą badania i jakie wyniki.
Marcin.

Ps: Załóż nowy wątek może będzie łatwiej i sympatyczniej :-) Pozdrawiam syna.

[marta.gora]

Iwotle, właściwie to zgadzam się z tym, co napisał geodeta. Może z jednym
nie :) Otóz nie ma najmniejszego sensu robic elisy. Z poczytanych materiałów
wynika niezbicie, że to badanie powinno być zupełnie wycofane- idą na nie
pieniążki, a z wyniku nic nie wynika :-(
Marcin pisal o WB i o PCR.
Bakteria bardzo szybko po zakażeniu wnika do wnetrza tkanek, komórek organizmu
człowieka, a więc nie wytwarzaja się przeciwciała, jeśli bakterii nie ma poza
komórkami- organizm nie widzi intruza, dodatkowo musiałby zniszczyc własne
komórki. To jeden powód, dlaczego testy z krwi wychodzą negatywnie w borelce
długotrwałej. Jedynie wtedy, gdy dochodzi do świeżego wysiewu bakterii i sa one
dostępne dla układu odpornościowego, czyli zidentyfikowane jako wróg, wtedy
jest szansa na wykazanie przeciwcial we krwi czy w ogóle jej materiału
genetycznego.
Drugi powód jest taki, że bakteria nie lubi płynów, bo źle się w nich czuje, a
własciwie porusza. Bakteria w formie spirali lepiej się wkręca, niz unosi.
Dodatkowo ma jakies wyjątkowe wymagania co do pH i np. nie odpowiada jej
środowisko płynu mózgowo- rdzeniowego i krew, a juz w moczu czuje się lepiej
(z tego by wynikało, ze lubi kwasne srodowisko?), dlatego punkcja jest zupełnie
bez sensu w takich podejrzeniach.
Metody laboratoryjne nie są niestety, doskonałe, a w przypadku borelki to juz
zupełna klapa- bakteria jest wymagająca, jeśli chodzi o wzrost i hodowle poza
organizmem, więc nie można jej dokładnie poznać, np. nie bardzo wiadomo o
białkach czy neurotoksynach, które wytwarza, no i stąd nie ma testu, który daje
100% gwarancji na rozpoznanie, bo nie wiadomo, czego szukać i gdzie.
Western Blott opiera sie na badaniu pewnych pasm białek- jeśli bakteria jest
jeszcze we krwi, albo jej fragmenty sa w niej jeszcze, to takie badanie może
dac wynik pozytywny. Z tego, co wyczytałam, przed tym badaniem nie powinno sie
brac żadnych antybiotyków co najmniej 6 tygodni przed pobraniem krwi.
PCR z kolei szuka materiału genetycznego bakterii, czyli DNA (o ile się
niemylę). Sytuacja jest analogiczna, jak wyżej- nie ma borelki we krwi, to i
badanie niczego nie wykaże. Z tego, co wyczytałam, to własnie przed tym
badaniem można podrażnić bakterie i zmusic, by sie pokazały we krwi przez
specjalną 3-dniowa kurację:
metronidazol (rozbija cysty- inna forma bakterii)
amoksycyklina- zabija bakterie
W sporych dawkach, tzn. piszą na forum 250-500 mg metro i 2-3 g amoxy, ale to
należałoby skonsultowac z lekarzem i popytac o maksymalna dawkę, ktora wielkiej
krzywdy nie zrobi- to wszystko przez 3 dni, a potem badanie. Tak sobie mysle,
dlaczego przy WB nie każą brac antyb.- może bakterie giną i ich bialka
rozpadając się nie są "widoczne"?
Nie znalazłam natomiast badań biopsyjnych (fakt- za bardzo tego nie szukałam),
ale na mój chłopski rozum- gdyby pobrac próbkę z narządu, tkanki, w których
bytują bakterie, to byłby chyba dobry sposób. Wiem, że badanie pośmierne byłoby
idealne, ale przecież nie o to chodzi. Może choć biopsja mięśni?
Ciekawe, jak jest z PCR z moczu- czy w ogóle ktoś to robił, mając potwierdzenie
borelki z innego badania.
Borelioza rzadko jest tylko jedną "choroba"- kleszcze to brudne zwierzaki,
lubią myszy i inne bardzo przyjemne i czyste gady, a więc mogą przenieśc także
to wszystko, co mają ich poprzedni zywiciele.Czyli- koinfekcje. Niektóre to
pierwotniaki, więc antybiotyki nie pomogą, inne załatwią antyb. podczas
leczenia. problem taki, że w Polsce -zdaje się- mozna zbadać tylko 3 mozliwości
koinfekcji- bartonella, babesjoza i erlichioza. A nawet, jesli je
zidentyfikujesz, to mało kto wie, jak leczyć (oprócz weterynarzy), a one
wpływają bezpośrednio na efektywnośc lezenia.

Iwotlen, pytasz, czy jest to możliwe po 8 latach i 3-4 godzinach kleszcza w
skórze. Wg mnie-jak najbardziej możliwe. Nie wiem, na jakiej zasadzie i kto
robił badania na temat czasu przebywania w skórze tego dziada, a borelką, ale
wg mnie to nie ma znaczenia- jeśli kleszcz był zainfekowany, to pewnie
wystarcza ukłucie. Mój syn mial na pewno 1 kleszcza, max siedział 3 godz.(28
lipca br.), i ewentualnie pierwszego- lato 2003- tez max 2-3 godz. Ani razu nie
miał rumienia. Analizujęc objawy jego i moje własne, myslę, że to jednak
dluższa sprawa, niz z lipca; teraz tylko to moglo się bardziej rozbujać. Ja mam
testy WB negatywne, ale u mnie zaczeło sie dokładnie tak, jak u syna. jeśli
masz ochotę, to poczytaj- tu jest mój watek (nataszkam):

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=23133716
A w ogóle to oczywiście czytaj forum- to jest prawdziwa skarbnica wiedzy. I
niestety, nie licz na lekarzy.
Załóż swój watek jak radził geodeta, i pisz.
Tamto forum ma prawie 600 czlonków, więc tak naprawde to jednak trudno o
dyskusję- ja np. mam trudności z zapamietaiem poszczególnych osób, a to
zupełnie mi utrudnia czytanie ich postów.
Pozdrawiam serdecznie i mam nadzieję, że coś wyjdzie z tego dobrego- dla Ciebie
i syna.
Jesli będziesz miała ochotę, to wpisz tu objawy- od momentu ugryzienia.
Zajrzyj też np.na tę stronę- tu są też dobre informacje- zebrane w jednym:
www.borelioza.itr.pl/

Do Marty i Marcina

[iwotlen]

Bardzo Wam dziekuje za odpowiedz. Czas przedswiateczny powoduje ze mam lekkie
zawirowania, ale zaraz po swietach zabiore sie za ten temat i cos zdecydujemy w
sprawie diagnozy syna. Wtedy tez zaloze osobny watek jak radzicie. Pozdrawiam i
zycze radosnych Świat Bozego Narodzena.
Iwona

[geodeta_31]

Dziękuę za życzenia. Ja również chciałbym życzyć Tobie, Twojemu synowi oraz
wszystkim uczestnikom tego forum, aby święta i przyszły rok upływały Wam w
milszej i zdrowszej atmosferze oraz by Wasze problemy zniknęły szybciej niż się
pojawiały. Samych lekarzy z otwartymi głowami życzę Wam na Waszej trudnej
czasem drodze...

Marcin

Mirekczar! hej, Haloooo!

[marta.gora]

No i co u Ciebie? Coś konkretnego ustaliłeś z tymi badaniami, czy lekarze
orzekli, że czasami tak bywa?

[mirekczar]

Heeej, ja też zaglądam na forum ale nie pisze, żeby nie psuć nastroju Marcie i
Geodecie. Na razie niczym się nie zająłem ale zbiorę się żeby zbadać mięśnie,
WB i PCR... to jest prawdopodobne, że mnie coś wkleszczyło bo las to zawsze był
mój żywioł... Mildford, trzymaj się... rozumiem, że Ci ciężko bez wsparcia
bliskich. Trzeba ich trochę zrozumieć - sami ze soba źle się czujemy, oni też
mogą być nieźle skonfudowani...
Na razie zmieniłem pracę, przechodzę intensywną adaptację i palę sięze
wstydu 'odlatując' podczas oficjalnych spotkań i szkoleń... Muszę więc ruszyć
znowu do gabinetów publicznej służby zdrowia, przynajmniej wyżebrać
skierowania... Geodeta, mógłyś mi napiać namiary na sprawdzonych medyków w W-
wie i lab, który zajął się Twoimi wydalinami w celu zbadania ich w Poznaniu ?
Dziękóweczka z góry. Marta, nie piszesz jak 'test kropelkowy' czyli pewnie w
porządku i przed kolejnym potomkiem zdążysz się podreperować :) Czego zresztą
wszystkim Wam życzę :)

Namiary na badania DNA

[geodeta_31]

Witaj.
Sprawa ma się tak, że zaglądasz tu:
www.cbdna.pl/
rozmawiasz z miłym Panem, który mówi Ci kiedy zadzwoni
do Ciebie miła Pani na numer telefonu, który podajesz miłemu Panu.
Kiedy juz zadzwoni to umawiasz się z miłą Panią na wkłócie igiełki i
dalej Pani juz sama robi resztę. Ot co! Szybko załatwisz sprawę...
Pozdrawiam.
Marcin

[marta.gora]

Masz szczęście :-)))
Że coś napisałeś- ma się rozumieć :-)
Liczysz na publiczną służbę zdrowia... No to prawdziwy okaz jesteś :-))))
Ja znam takie powiedzonko: "Umiesz liczyć? To licz na siebie" i jak na razie-
zawsze się sprawdzało :-(
"Test kropelkowy" tym razem nie zrobił nam psikusa- na szczęście :-))))
O żesz...No dobra- tak mi się tylko skojarzyło:-DDDD
Podreperować to się raczej nie zdążę. Kobiety po klimakterium nie są już zdolne
do pewnych spraw, a nie liczę, że to się da "podreperować" wcześniej. Teraz
najważniesza jest sprawa u syna- przed nim całe życie.
Odzywaj się od czasu do czasu :-)
No i zrób coś w sprawie tych odlotów :-DD

MIIIIIIREEEEKCzaaaaar!

[marta.gora]

Ponad miesiąc się nie odzywasz- jak tak mozna?
:P
czyżby to było na zasadzie- brak wieści to dobre wieści? jeśli tak, to chociaz
napisz, żes ozdrowiał :D

[mirekczar]

eeee tam... w ogóle prawie nigdzie nie zaglądam... sorki. Kończę dyplom.
Realnie widać koniec. Może niedługo spróbuję obronic tą swoją twórczość.
Zmieniłem pracę. Na lepszą - to znaczy, firma ta sama, kasa ta sama ale roboty
więcej. Za to moją żonkę wywalili z roboty. W bardzo brzydkim stylu. Nie
zacząłem żadnego leczenia bo ciągle mam jakąś infekcję a teraz jak będę musiał
wybierać między wydaniem czegoś na lekarza dla siebie albo kupieniem mleka dla
Szymka to nie będę długo myślał. Na szczęście jestem nieźle ubezpieczony więc
nawet byłoby lepiej żeby mnie coś zeżarło. Najgorsze qurcze, że mógłbym być
ciężarem dla rodziny. Byle do wiosny. Trzymajcie się Dzielniuchy.

[marta.gora]

hej, Mirek :)
Mam nadzieję, że już wylazłes z tego dołka "pracowego" i jest już lepiej :-)
Z tym ubezpieczeniem to przegiąłeś zupełnie :-DDD

[mirekczar]

Coś pozytywnego ! Wytworzyłem pracę dyplomową. Sam ! Oczywiście pod kierunkiem
Promotora ale samodzielnie :) Myślałem, że nigdy nie skończę. Teraz obrona ale
to raczej mniejszy problem niż produkcja opracowania metody... którą poczyniłem.
Nie wiem jak udało mi się skupić, skoncentrować i przez tydzień nie zajmować
się niczym poza dyplomem. Ważne, że mamy to za sobą. Wam też życzę postępów :o)

[marta.gora]

No to gratuluję :-) Zawsze to coś znaczy, kiedy coś nam się uda mimo choroby.
A za życzenia dziękuje- bardzo by mi się przydało ich spełnienie.

[marta.gora]

No i co tam słychać u Mirka? Czy Mirek zrobił jakieś konkretne badania, czy
stanęło na dystrofii mięśniowej?