Dodaj do ulubionych

MIIIIIIREEEEKCzaaaaar!

14.12.06, 09:13
Miałes sarkoidozę, tak?
No to poczytaj tutaj:
www.sluzbazdrowia.com.pl/html/more3481d.php
Jak nic- dalej masz pewnie zakażenie bakteryjne, a kuracja sterydami mogła
tylko pogorszyć sprawę. Ten artykuł nie jest z jakiejś podrzędnej gazetki,
więc coś na rzeczy być musi. Tylko nie łudź się, że znajdziesz lekarza, który
ze względu na te rewelacje zmieni sposób myślenia o sarkoidozie- to jest
dokładnie tak, jak w przypadku boreliozy, albo i gorzej. Kiedy pól wieku temu
jakiś badacz ogłosił, że wrzody powstają z powodu zakażenia bakteryjnego, to
wszyscy wielcy naukowcy go wyśmiali; no a teraz podstawą leczenia wrzodów są
antybiotyki, bo okazało się, że jednak miał rację.
Podobnie może być z sarkoidozą. Jeśli jesteś w miarę z angielskim, to pogrzeb
trochę w necie na ten temat, a głownie Marshal Protocol. Może tu leży Twój
problem?
No i tak zostałby na linii ognia jeszcze Mildford...
Bo ja znowu przychylam się ku boreliozie...

A tak w ogóle, Mirek, to daj znać, to u Ciebie.
Obserwuj wątek
    • geodeta_31 Re: MIIIIIIREEEEKCzaaaaar! 14.12.06, 09:48
      Zgadzam się w 100% z przedmówczynią. Jesli na sarkoidozę zapodano Ci sterydy to
      masz powód CFS-u. Masz bracie masę bagna wirusowo-bakteryjnego w sobie a stan
      Twój pogorszono o 100% podając sterydy, które powodują skutek odwrotny do
      zamierzonego. Dużo jest artykułów w necie na ten temat. Proponuje też kilka
      postów z forum borelioza. Pozwałbym takich lekarzy do sądu, natychmiast!
      Szczerze mówiąc zastanawiam sie poważnie nad tym w przypadku moich poprzednich
      konowałów...

      Marcin

      PS: Szczerze mówiąc, kiedy patrzę z perspektywy czasu na swoją wiedzę o
      wirusach i bakteriach, to kiedy mówiłem, że badałem się pod ich kątem i wiem
      coś na ich temat, to nie wiedziałem co mówię! I tego jestem teraz pewien...
    • mirekczar Re: MIIIIIIREEEEKCzaaaaar! 19.12.06, 11:22
      Dzięki Skarby, że myślicie o mnie i pamiętacie... to wzruszające :)
      Szczerze mówiąc nie odróżniem ostatnio CFS od normalnego styrania... marzę,
      żeby się wyspać... :) Poza tym dostałem skierowanie do poradni chorób mięśni w
      związku z CPK powyżej 300... od 9 października do wczoraj nastąpiła zmiana z
      389 na 309 ale dwa pomiary to chyba za malo zeby wyznaczyć trend, chociaż nie
      mam nic przeciwko temu zeby było coraz lepiej :)
      Co do sarkoidozy... eeech... nie wiem co napisać...
      Szczerze mówiąc nie mogę się oprzeć wrażeniu, że właśnie coś we mnie harcuje -
      ciągłe infekcje, zmęczenie, jakies wedrujące bóle... ale jak się przebić przez
      stereotypy ? Sami wiecie, ze potrzebne są skierowania... zeby były sensowne
      skierowania trzeba dobrze rozpoznać kierunek, żeby dobrze rozpoznać kierunek
      robi się badania ogólne... i u mnie są bez zarzutu, więc po co szukać dalej ?
      Wcale się nie cieszę, ze mam jakieś dziwne CPK ale chciałoby się powiedzieć 'a
      nie mówiłem ?' Tyle, że to żadna satysfakcja z udowodnienia, że coś nam jest,
      no nie ? Jak działa na Was pogoda ? Mnie strasznie brakuje mrozu, śniegu i
      słońca... I to jest pocieszające, że skoro mam regularną samczą depresję to
      jestem samcem :) Wrrraauuu... testosteron... :o) Pozdrawiam zdechlaków
      • marta.gora Re: MIIIIIIREEEEKCzaaaaar! 19.12.06, 22:54
        mirekczar napisał:

        > Dzięki Skarby, że myślicie o mnie i pamiętacie... to wzruszające :)
        Och... się rozczuliłam :-D

        > Poza tym dostałem skierowanie do poradni chorób mięśni w
        > związku z CPK powyżej 300... od 9 października do wczoraj nastąpiła zmiana z
        > 389 na 309 ale dwa pomiary to chyba za malo zeby wyznaczyć trend, chociaż nie
        > mam nic przeciwko temu zeby było coraz lepiej :)

        Weź pod uwagę, że krętki borelii czy każdej innej Spiroschety, mogą polubić
        mięśnie- wtedy główne objawy są własnie wynikiem ich uszkodzenia. Zanim
        pójdziesz na te wizyty, to zrób jakies pożądne badanie na borelię- tak dla
        siebie. Tylko się nie załamuj, jak Cie lekarz potraktuje jak psychicznego.

        > ale jak się przebić przez
        > stereotypy ?
        Od kilku lat szukam odpowiedzi na topytanie. Jak ją znajdziesz, to daj znać :-)

        Sami wiecie, ze potrzebne są skierowania... zeby były sensowne
        > skierowania trzeba dobrze rozpoznać kierunek, żeby dobrze rozpoznać kierunek
        > robi się badania ogólne...

        No więc widzisz- nie ma co liczyc na przypadek, że trafisz na porządnego
        lekarza, który zainteresuje się Twoimi problemami i jeszcze zechce wykazac
        odrobinę dobrej woli; sam musisz wykazac inicjatywę i wyłożyć kasę, niestety :-(

        >Jak działa na Was pogoda ?

        Ja nie reaguje jakoś szczególnie- na szczęście. Raczej wole brak słońca. Ale z
        tym mrozem, to nie byłoby fajnie- od prawie 2 lat bardzo marznę- nawet latem,
        więc wolę chłód, ale nie zimno :-)


        Mnie strasznie brakuje mrozu, śniegu i
        > słońca... I to jest pocieszające, że skoro mam regularną samczą depresję to
        > jestem samcem :)

        Etam, to efekt równouprawnienia :-))

        >Pozdrawiam zdechlaków
        Wypraszam sobie!
        ;)
        Mój wynik WB wskazuje, ze nic mi nie dolega z kręgu boreliozy, mimo prawie
        wszystkich jej objawów.
        Za to u syna wyszły dodatnie IgG (p39) w western blocie.
        No i zaczęłam korowód w poszukiwaniu lekarzy... Jak znacie kogoś konkretnego,
        kto nie ma ograniczonych horyzontów myślowych i traktuje borelioze powaznie, to
        dajcie znać- może być na priva. Choćby i do Szczecina czy Wrocławia będziemy z
        synem jeździć- byleby tylko dać mu szansę.

        Pozdrawiam prawie świątecznie
        • iwotlen Marto pomoz prosze 21.12.06, 08:48
          Czy moglabys podpowiedziec od jakich badan zaczac (w kierunku borelki)? bo
          troche sie pogubilam - oczywiscie skorzystam z Lab w Poznaniu, ale moze najpierw
          mozna zrobic inne badania, choc w przypadku mojego syna ten kleszcz to bylalby
          b. stara sprawa sprzed 8 lat. Czy to mozliwe? Kleszcz byl wyjety przez lekarza
          po ok 3-4 godz, ale przez ok 2 tygodnie utrzymywala sie plama czerwona o sr. ok
          2 cm. Pozdr. IWO
          • geodeta_31 Re: Marto pomoz prosze 21.12.06, 10:37
            Przepraszam, że się wtrącam, ale myślę że Marta się nie pogniewa a ja jako
            seropozytywny moge również co nieco pomóc.
            Na początek powiem tylko, że możliwe że w jego przypadku rumień był takich
            rozmiarów albo wogóle go nie było. Możliwe jest też że nie był to jedyny
            kleszcz, bo sam odpadł.
            Zacząć trzeba od najprostszych czyli testu ELISA. Nie wiem skąd jesteś, dla
            Warszawy PZH na Chocimskiej. W trakcie czekania na wyniki, jesli syn ma objawy
            opisywane na forum borelioza a ma bo już pare razy o tym rozmawialiśmy,
            bierzcie przez 2 tygodnie abx-a (jaki to sprawdź na forum borelioza) lub
            Citrosept, które to środki powodują rozbijanie istniejących cyst i wyrzut
            krętków do krwi. Da to większe prawdopodobieństwo pozytywnego wyniku. Istnieje
            równiez szkoła omijająca wogóle badanie ELISA, które jak juz pewnie wiesz jest
            najbardziej do kitu. W związku z tym od razu możecie brać Citrosept i pedałować
            na Western Blota (usilnie przekonując lab do zrobienia bez pozytywnej ELISY)
            oraz PCR z krwi lub moczu lub jedno i drugie. Nie wykluczone, że trzeba będzie
            powtarzać wielokrotnie ale czego się nie robi dla syna! Niestety przewlekła
            przenoszona borelioza jest bardzo bardzo rzadko wykrywalna z testów. Jest to
            jedynie około 15% przypadków. Ale zdarzają się! Sam jestem tego przykładem.
            Choruję zapewne kilkanaście lat. Pisz koniecznie jak idą badania i jakie wyniki.
            Marcin.

            Ps: Załóż nowy wątek może będzie łatwiej i sympatyczniej :-) Pozdrawiam syna.
          • marta.gora Re: Marto pomoz prosze 21.12.06, 12:35
            Iwotle, właściwie to zgadzam się z tym, co napisał geodeta. Może z jednym
            nie :) Otóz nie ma najmniejszego sensu robic elisy. Z poczytanych materiałów
            wynika niezbicie, że to badanie powinno być zupełnie wycofane- idą na nie
            pieniążki, a z wyniku nic nie wynika :-(
            Marcin pisal o WB i o PCR.
            Bakteria bardzo szybko po zakażeniu wnika do wnetrza tkanek, komórek organizmu
            człowieka, a więc nie wytwarzaja się przeciwciała, jeśli bakterii nie ma poza
            komórkami- organizm nie widzi intruza, dodatkowo musiałby zniszczyc własne
            komórki. To jeden powód, dlaczego testy z krwi wychodzą negatywnie w borelce
            długotrwałej. Jedynie wtedy, gdy dochodzi do świeżego wysiewu bakterii i sa one
            dostępne dla układu odpornościowego, czyli zidentyfikowane jako wróg, wtedy
            jest szansa na wykazanie przeciwcial we krwi czy w ogóle jej materiału
            genetycznego.
            Drugi powód jest taki, że bakteria nie lubi płynów, bo źle się w nich czuje, a
            własciwie porusza. Bakteria w formie spirali lepiej się wkręca, niz unosi.
            Dodatkowo ma jakies wyjątkowe wymagania co do pH i np. nie odpowiada jej
            środowisko płynu mózgowo- rdzeniowego i krew, a juz w moczu czuje się lepiej
            (z tego by wynikało, ze lubi kwasne srodowisko?), dlatego punkcja jest zupełnie
            bez sensu w takich podejrzeniach.
            Metody laboratoryjne nie są niestety, doskonałe, a w przypadku borelki to juz
            zupełna klapa- bakteria jest wymagająca, jeśli chodzi o wzrost i hodowle poza
            organizmem, więc nie można jej dokładnie poznać, np. nie bardzo wiadomo o
            białkach czy neurotoksynach, które wytwarza, no i stąd nie ma testu, który daje
            100% gwarancji na rozpoznanie, bo nie wiadomo, czego szukać i gdzie.
            Western Blott opiera sie na badaniu pewnych pasm białek- jeśli bakteria jest
            jeszcze we krwi, albo jej fragmenty sa w niej jeszcze, to takie badanie może
            dac wynik pozytywny. Z tego, co wyczytałam, przed tym badaniem nie powinno sie
            brac żadnych antybiotyków co najmniej 6 tygodni przed pobraniem krwi.
            PCR z kolei szuka materiału genetycznego bakterii, czyli DNA (o ile się
            niemylę). Sytuacja jest analogiczna, jak wyżej- nie ma borelki we krwi, to i
            badanie niczego nie wykaże. Z tego, co wyczytałam, to własnie przed tym
            badaniem można podrażnić bakterie i zmusic, by sie pokazały we krwi przez
            specjalną 3-dniowa kurację:
            metronidazol (rozbija cysty- inna forma bakterii)
            amoksycyklina- zabija bakterie
            W sporych dawkach, tzn. piszą na forum 250-500 mg metro i 2-3 g amoxy, ale to
            należałoby skonsultowac z lekarzem i popytac o maksymalna dawkę, ktora wielkiej
            krzywdy nie zrobi- to wszystko przez 3 dni, a potem badanie. Tak sobie mysle,
            dlaczego przy WB nie każą brac antyb.- może bakterie giną i ich bialka
            rozpadając się nie są "widoczne"?
            Nie znalazłam natomiast badań biopsyjnych (fakt- za bardzo tego nie szukałam),
            ale na mój chłopski rozum- gdyby pobrac próbkę z narządu, tkanki, w których
            bytują bakterie, to byłby chyba dobry sposób. Wiem, że badanie pośmierne byłoby
            idealne, ale przecież nie o to chodzi. Może choć biopsja mięśni?
            Ciekawe, jak jest z PCR z moczu- czy w ogóle ktoś to robił, mając potwierdzenie
            borelki z innego badania.
            Borelioza rzadko jest tylko jedną "choroba"- kleszcze to brudne zwierzaki,
            lubią myszy i inne bardzo przyjemne i czyste gady, a więc mogą przenieśc także
            to wszystko, co mają ich poprzedni zywiciele.Czyli- koinfekcje. Niektóre to
            pierwotniaki, więc antybiotyki nie pomogą, inne załatwią antyb. podczas
            leczenia. problem taki, że w Polsce -zdaje się- mozna zbadać tylko 3 mozliwości
            koinfekcji- bartonella, babesjoza i erlichioza. A nawet, jesli je
            zidentyfikujesz, to mało kto wie, jak leczyć (oprócz weterynarzy), a one
            wpływają bezpośrednio na efektywnośc lezenia.

            Iwotlen, pytasz, czy jest to możliwe po 8 latach i 3-4 godzinach kleszcza w
            skórze. Wg mnie-jak najbardziej możliwe. Nie wiem, na jakiej zasadzie i kto
            robił badania na temat czasu przebywania w skórze tego dziada, a borelką, ale
            wg mnie to nie ma znaczenia- jeśli kleszcz był zainfekowany, to pewnie
            wystarcza ukłucie. Mój syn mial na pewno 1 kleszcza, max siedział 3 godz.(28
            lipca br.), i ewentualnie pierwszego- lato 2003- tez max 2-3 godz. Ani razu nie
            miał rumienia. Analizujęc objawy jego i moje własne, myslę, że to jednak
            dluższa sprawa, niz z lipca; teraz tylko to moglo się bardziej rozbujać. Ja mam
            testy WB negatywne, ale u mnie zaczeło sie dokładnie tak, jak u syna. jeśli
            masz ochotę, to poczytaj- tu jest mój watek (nataszkam):

            forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=23133716
            A w ogóle to oczywiście czytaj forum- to jest prawdziwa skarbnica wiedzy. I
            niestety, nie licz na lekarzy.
            Załóż swój watek jak radził geodeta, i pisz.
            Tamto forum ma prawie 600 czlonków, więc tak naprawde to jednak trudno o
            dyskusję- ja np. mam trudności z zapamietaiem poszczególnych osób, a to
            zupełnie mi utrudnia czytanie ich postów.
            Pozdrawiam serdecznie i mam nadzieję, że coś wyjdzie z tego dobrego- dla Ciebie
            i syna.
            Jesli będziesz miała ochotę, to wpisz tu objawy- od momentu ugryzienia.
            Zajrzyj też np.na tę stronę- tu są też dobre informacje- zebrane w jednym:
            www.borelioza.itr.pl/
            • iwotlen Do Marty i Marcina 22.12.06, 09:55
              Bardzo Wam dziekuje za odpowiedz. Czas przedswiateczny powoduje ze mam lekkie
              zawirowania, ale zaraz po swietach zabiore sie za ten temat i cos zdecydujemy w
              sprawie diagnozy syna. Wtedy tez zaloze osobny watek jak radzicie. Pozdrawiam i
              zycze radosnych Świat Bozego Narodzena.
              Iwona
              • geodeta_31 Re: Do Marty i Marcina 22.12.06, 11:22
                Dziękuę za życzenia. Ja również chciałbym życzyć Tobie, Twojemu synowi oraz
                wszystkim uczestnikom tego forum, aby święta i przyszły rok upływały Wam w
                milszej i zdrowszej atmosferze oraz by Wasze problemy zniknęły szybciej niż się
                pojawiały. Samych lekarzy z otwartymi głowami życzę Wam na Waszej trudnej
                czasem drodze...

                Marcin
      • mirekczar Re: Mirekczar! hej, Haloooo! 05.01.07, 16:00
        Heeej, ja też zaglądam na forum ale nie pisze, żeby nie psuć nastroju Marcie i
        Geodecie. Na razie niczym się nie zająłem ale zbiorę się żeby zbadać mięśnie,
        WB i PCR... to jest prawdopodobne, że mnie coś wkleszczyło bo las to zawsze był
        mój żywioł... Mildford, trzymaj się... rozumiem, że Ci ciężko bez wsparcia
        bliskich. Trzeba ich trochę zrozumieć - sami ze soba źle się czujemy, oni też
        mogą być nieźle skonfudowani...
        Na razie zmieniłem pracę, przechodzę intensywną adaptację i palę sięze
        wstydu 'odlatując' podczas oficjalnych spotkań i szkoleń... Muszę więc ruszyć
        znowu do gabinetów publicznej służby zdrowia, przynajmniej wyżebrać
        skierowania... Geodeta, mógłyś mi napiać namiary na sprawdzonych medyków w W-
        wie i lab, który zajął się Twoimi wydalinami w celu zbadania ich w Poznaniu ?
        Dziękóweczka z góry. Marta, nie piszesz jak 'test kropelkowy' czyli pewnie w
        porządku i przed kolejnym potomkiem zdążysz się podreperować :) Czego zresztą
        wszystkim Wam życzę :)
        • geodeta_31 Namiary na badania DNA 05.01.07, 16:22
          Witaj.
          Sprawa ma się tak, że zaglądasz tu:
          www.cbdna.pl/
          rozmawiasz z miłym Panem, który mówi Ci kiedy zadzwoni
          do Ciebie miła Pani na numer telefonu, który podajesz miłemu Panu.
          Kiedy juz zadzwoni to umawiasz się z miłą Panią na wkłócie igiełki i
          dalej Pani juz sama robi resztę. Ot co! Szybko załatwisz sprawę...
          Pozdrawiam.
          Marcin
        • marta.gora Re: Mirekczar! hej, Haloooo! 05.01.07, 20:13
          Masz szczęście :-)))
          Że coś napisałeś- ma się rozumieć :-)
          Liczysz na publiczną służbę zdrowia... No to prawdziwy okaz jesteś :-))))
          Ja znam takie powiedzonko: "Umiesz liczyć? To licz na siebie" i jak na razie-
          zawsze się sprawdzało :-(
          "Test kropelkowy" tym razem nie zrobił nam psikusa- na szczęście :-))))
          O żesz...No dobra- tak mi się tylko skojarzyło:-DDDD
          Podreperować to się raczej nie zdążę. Kobiety po klimakterium nie są już zdolne
          do pewnych spraw, a nie liczę, że to się da "podreperować" wcześniej. Teraz
          najważniesza jest sprawa u syna- przed nim całe życie.
          Odzywaj się od czasu do czasu :-)
          No i zrób coś w sprawie tych odlotów :-DD
      • mirekczar Re: MIIIIIIREEEEKCzaaaaar! 25.02.07, 19:03
        eeee tam... w ogóle prawie nigdzie nie zaglądam... sorki. Kończę dyplom.
        Realnie widać koniec. Może niedługo spróbuję obronic tą swoją twórczość.
        Zmieniłem pracę. Na lepszą - to znaczy, firma ta sama, kasa ta sama ale roboty
        więcej. Za to moją żonkę wywalili z roboty. W bardzo brzydkim stylu. Nie
        zacząłem żadnego leczenia bo ciągle mam jakąś infekcję a teraz jak będę musiał
        wybierać między wydaniem czegoś na lekarza dla siebie albo kupieniem mleka dla
        Szymka to nie będę długo myślał. Na szczęście jestem nieźle ubezpieczony więc
        nawet byłoby lepiej żeby mnie coś zeżarło. Najgorsze qurcze, że mógłbym być
        ciężarem dla rodziny. Byle do wiosny. Trzymajcie się Dzielniuchy.
          • mirekczar Re: MIIIIIIREEEEKCzaaaaar! 10.04.07, 23:11
            Coś pozytywnego ! Wytworzyłem pracę dyplomową. Sam ! Oczywiście pod kierunkiem
            Promotora ale samodzielnie :) Myślałem, że nigdy nie skończę. Teraz obrona ale
            to raczej mniejszy problem niż produkcja opracowania metody... którą poczyniłem.
            Nie wiem jak udało mi się skupić, skoncentrować i przez tydzień nie zajmować
            się niczym poza dyplomem. Ważne, że mamy to za sobą. Wam też życzę postępów :o)

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka