Wrocław, szpital na Traugutta

[klio02]

Witam. W styczniu mamy zjawić się w szpitalu we Wrocławiu celem wykonania badań diagnostycznych dziecku podejrzewanemu o epilepsję. Chciałam spytać, jak wygląda pobyt na oddziale neurologicznym tego szpitala? Czy matka może być z dzieckiem przez cały czas (jak to wygląda cenowo?)? I w ogóle - jakie warunki, jacy lekarze, jakich dokładnie badań się spodziewać? Dodam, że dziecko miało już gdzie indziej robione EEG (wyszło źle), czy będą powtarzać to badanie? Pewnie tak... Dziecko miało do tej pory dwa ataki (pierwszy w lipcu był zdiagnozowany jako drgawki gorączkowe, natomiast drugi we wrześniu już był "podejrzany" i stad skierowanie na badania w kierunku padaczki.)
Może ktoś z Was przeszedł to, co nas czeka i uspokoi mnie trochę, bo strasznie boję się, jak to wszystko będzie wyglądać...
Bardzo będę wdzięczna za odpowiedzi i z góry serdecznie dziękuję.

[miszeida]

Witam, kilkakrotnie byłam ze swoim synkiem na Traugutta- jeśli chodzi o warunki dla rodzica, to jest jedna sala płatna dwuosobowa, gdzie łóżko ma i dziecko i rodzic. Nie pamiętam dokładnie jakie to koszty, ale około 20 zł na dobę. W pozostałych salach nie ma łóżek dla rodziców i nie ma możliwości rozłożenia sobie materaca ani nawet koca na podłodze, więc albo śpi się z dzieckiem na łóżeczku albo na krześle... Jest pokój socjalny dla rodziców z czajnikiem i mikrofalą oraz świetlica. Jeśli chodzi o lekarzy, to raczej trzeba za nimi chodzić i prosić o informacje. Pewnie będziecie mieli powtórzone eeg, o reszcie zdecyduje lekarz prowadzący. Ale podobno w przyszłym roku mają się przenieść na Maślice do nowego budynku. Pozdrawiam

[klio02]

Bardzo dziękuję za odpowiedź.
Dowiadywaliśmy się, czy termin aktualny, no i niestety - rezonans zepsuty i nie wiadomo, czy do 4 stycznia naprawią. Kazali dzwonić po świętach i pytać...
Serdecznie pozdrawiam.

[ew_330]

Moja córka była diagnozowana w Wałbrzychu . Szpital miły i przyjazny . Powiem Ci że ja strasznie szybko załatwiałam ten pobyt i badania nie czekałam aż tak długo jak Ty ( terminy były odległe ale ja drzwiami i oknami się dobijałam i od 1 napadu minęło chyba 3 lub 4 tyg do postawienia diagnozy i włączenia leków) Napisz co u Ciebie? Czy mieliście już badania?

[klio02]

Dziękuję Ci za odpowiedź.
Niestety, córka dzwoniła tam już kilka razy. I nic. Teraz kazali zadzwonić po 20 stycznia...
Mój znajomy (lekarz zresztą) wyraził opinię, że z tym uszkodzonym rezonansem to pewnie bujda, bo niemożliwe jest, aby jeden z najważniejszych sprzętów do diagnostyki był tak długo nieczynny. I że to pewnie spychanie potencjalnych pacjentów z prowincji na dalszy plan.
Na szczęście od września nie było ani jednego ataku. Jednak wiesz pewnie, jak żyje się ze świadomością, że to się może powtórzyć... Smutne i irytujące jest też to, że stoimy w miejscu, zamiast wiedzieć już na pewno, co dziecku jest i żeby zaczęto wreszcie je leczyć.
Czy Twoja córeczka miała tylko jeden atak przed pobytem w szpitalu? I czy później powtórzyły się jeszcze?
Czy mogłabyś podać numer telefonu do tego szpitala w Wałbrzychu? Jeśli we Wrocku nadal nas będą zwodzić, trzeba będzie chyba próbować gdzie indziej...
Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego.

[ew_330]

Moja córka miała 3 razy pod rząd każdej kolejnej nocy potem nic się nie działo , ale w eeg wyszły zmiany i włączono od razu depakine i bierze ją cały czas. Ja byłam najpierw na wizycie prywatnej u dr Badory (przyjmuje obok szpitala w prywatnej przychodni ) ona na drugi dzień kazała mi przyjechać na eeg ale Mała nie pozwoliła sobie zrobić i położyła nas w szpitalu. Tam wykonano pełną diagnostykę z tomografem . tel szpitala 746489764
Co do pobytu w szpitalu to można tam leżeć z dzieckiem opieka jest dobra ( w nocy nawet gdy Mała zapłakała pielęgniarki były zaraz przy łóżku )

[klio02]

Dziękuję Ci serdecznie!
U nas w eeg tez wyszły zmiany, ale neurolog nie zleciła żadnych leków. Wiedziała, że jesteśmy zapisani do szpitala wrocławskiego, więc powiedziała, że powinni tam jeszcze zrobić rezonans, aby potwierdzić podejrzenie padaczki. To samo powiedział wrocławski neurolog na wizycie prywatnej.
Tak że na razie stoimy w miejscu, zobaczymy, co powiedzą po 20 stycznia, kiedy to kazali po raz kolejny dzwonić...

[ew_330]

Powiem Ci tak moja córka nie miała typowych ataków. Budziła się czy też nie była tego świadoma tego nie wiem , ale zaczynała charczeć jakby coś jej w gardle stanęło raz doszło lekkie drżenie rączek i odruch wymiotny. Na eeg po raz pierwszy wyszły niewielkie zmiany lekarka mówiła że to tylko do obserwacji bez leków , ale chciała jeszcze raz powtórzyć eeg w fazie zasypiania. Na drugi dzień powtórzyli eeg i wyszły na nim dość spore zmiany i natychmiast włączono leki. Tomograf też zrobili jeszcze i tak do dziś bierzemy leki i się kontrolujemy . Ale trzeba być czujnym na zmiany zachowania u dzieci bo podejrzewam że jeśli bym zlekceważyła te symptomy to po jakimś czasie doszłoby do dużego ataku a potem jest trudniej. Ile ma lat Twoje dziecko? Moje miało 2,8 mies wtedy teraz ma 3,5 . Życzę Ci powodzenia i napisz co wybadali .

[klio02]

Ja jestem babcią dziecka, nie jego mamą, ale to w sumie nieważne. Wnuczek ma 3,2 lata.
Wreszcie 28 stycznia dostali się do szpitala. Wrócili do domu w piątek. Rezonans - w porządku, EEG niestety nie, ale dokładny opis będzie dopiero w tym tygodniu. Lekarka powiedziała, że tego pierwszego lipcowego ataku (który był z wysoką temperaturą i anginą) nie traktują jako ataku padaczkowego, więc pozostaje na razie jeden (ten z września), a na takiej podstawie nie mogą postawić jednoznacznej diagnozy. Nawet mimo tego, że zapis EEG nie jest dobry...
Tak więc na razie chłopiec ma być pod opieką Poradni Neurologicznej i pod baczną obserwacją bliskich. Kontrola we Wrocławiu za dwa miesiące.
Dodam, że wnuczek ma opóźniony rozwój mowy, co również mogłoby wskazywać na padaczkę. Jest pod opieką logopedy i od kiedy (we wrześniu) poszedł do przedszkola mowa ruszyła i postępy są widoczne.

Ew, dziękuję Ci bardzo serdecznie za Twoje posty. Za zainteresowanie, za słowa wsparcia i pociechy.
Życzę Tobie i Twojej córeczce wszystkiego, co dobre, przede wszystkim zdrowia - bo to ono jest bezcenne.

Jeśli coś będzie się u nas działo, odezwę się.

Myślę, że warto dzielić się doświadczeniem, a także służyć innym dobrym słowem, bo może to nasze pisanie choć odrobinę pomoże komuś wystraszonemu i załamanemu objawami, jakie zauważy u swojej pociechy oraz pozwoli rozeznać się w leczniczo-szpitalnej gmatwaninie.

[cudownedziecipl]

witaj Pani babciu klio
to że Pani wnuczek miał taki incydent jeszcze o niczym nie świadczy, czasem niedojrzały układ nerwowy mam po prostu takie zachowania. Moja córeczka ma padaczkę od urodzenia juz 4,5 roku z codziennymi napadami. i ma padaczkę niestety lekooporną. Natomiast jest mnóstwo dzieci z epilepsją i w wieku nastoletnim mija samoczynnie, bądź po zastosowaniu odpowiedniego leczenia, udaje się utrzymać stan bez napadów., Trzeba doceniać co się ma, bo zawsze możę być gorzej, a odczuwanie wdzięczności naprawdę działa cuda życzę dużó zdrowia i optymizmu i trzeba się cieszyć, ze incydent się nie powtórzył. To ważne

[klio02]

Witam serdecznie!
Mamy nadzieję, że będzie dobrze, a nawet jeśli nie, to trzeba się z tym pogodzić.
Dziękuję za słowa otuchy i życzę wszystkiego najlepszego - i Pani, i córeczce.

[klio02]

No i niestety...
Dziś wnuczek spał ze swoja mamą w łóżku, kiedy o 4 w nocy wystąpił atak (po prawie 10 miesiącach od poprzedniego). Córkę obudziło jakby takie charczenie dziecka. Miał niezbyt mocne drgawki całego ciała i otwarte, z uciekającymi źrenicami, oczy. Trwało to ok. 2 minut. Ślinił się trochę i zsiusiał w piżamkę. Podała mu 5 mg Relset. Zasnął.
Natychmiast pojechali do Wrocławia. Na izbie przyjęć poproszono panią doktor z poradni neurologicznej, która zleciła rozpoczęcie podawania Depakiny chronosfere.
Dawkowanie takie:
0 - 0 - 100 mg przez 5 dni
100 - 0 - 100 mg przez 5 dni
100 - 0 - 250 mg na stałe
Po dwóch tygodniach od rozpoczęcia tego ostatniego dawkowania kontrola w poradni neurologicznej - morf. krwi, kontrola stężenia leku w surowicy, próby wątrobowe.

Pozdrawiam serdecznie.

[rumianek_79]

Współczuję... Znam z własnego doświadczenia ten temat. Moja córeczka jest wcześniakiem z MPD i padaczką lekooporną. Jesteśmy z okolic Wrocławia. Wszystkich wrocławskich neurologów objeździliśmy. Byliśmy nawet u znanego dr Boehma w czeskim Cieszynie. W końcu wylądowaliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jeździmy tam co 3 miesiące na badanie. A córka z ok. 300 napadów na dobę zeszła do 20-30.
A depakine też znamy. Ważne jest, by często robić morfologię i zwracać uwagę na płytki krwi. Mojej Ali poleciały dramatycznie. Poza tym próby wątrobowe i poziom leku. Trzymam kciuki za Pani i będę zaglądać na ten wątek

[klio02]

Serdecznie Pani dziękuję za odpowiedź i bardzo cenne uwagi na temat badań kontrolnych.
Czy Pani zdaniem sensowne będzie zrobienie morfologii tu u nas na miejscu powiedzmy po ok. dwóch tygodniach, czy czekać z tym do momentu wizyty kontrolnej we Wrocławiu, która ma nastąpić w połowie lipca?

Łzy stanęły mi w oczach i serce ścisnęło współczucie, gdy czytałam Pani post.
Bartuś miał (jak do tej pory) trzy ataki w swoim trzyipółletnim życiu i nie jestem w stanie nawet sobie wyobrazić takiej ich ilości, jaką przechodziła, a nawet tej, jaką musi teraz przechodzić Pani córeczka, i Pani razem z nią. Całym sercem życzę poprawy zdrowia i wszystkiego, co w życiu najlepsze.


Dziś wieczorem rozpoczynamy podawanie Depakiny (w granulkach) i w związku z tym mam pytanie - czy dzieci w miarę chętnie to przyjmują? Lekarka sugerowała podawanie w jedzeniu, np. w jogurcie. Ale co zrobić, gdy np. dziecko po chwili zwymiotuje podany lek, bo i tak może się chyba zdarzyć? Podać jeszcze raz tę samą dawkę?
Będę wdzięczna za wszelkie wskazówki.

[rumianek_79]

Co nas nie zabije to nas wzmocni... mocno w to wierzę i ratuję moje dziecko. Wam też się uda bo choć dobranie leków i dawki jest trudne to jednak jak najbardziej możliwe.
Co do depakine to ja podawałam mojej córeczce właśnie w jedzeniu. Robiłam to tak, że podawałam np. jogurt i w trakcie jedzenia na łyżeczkę wysypywałam granulki, mieszałam z odrobiną jogurtu (wszystko na łyżeczce) i podawałam. Proszę nie mieszać z całym opakowaniem jogurtu bo jeżeli wnuczek nie zje do końca to nigdy nie oszacuje Pani ile leku zjadł a ile nie. Wtedy też ogranicza się ryzyko, że wypluje. Najlepiej, by lek na łyżeczce przygotował ktoś inny, gdy mama będzie go karmiła. W ten sposób można go zagadać, zagapić i nie zauważy, że podano mu lek. Mojej córce podawałam lek niemalże przemocą. Ale prosze pamiętać: moja Ala to dziecko z MPD i dużymi problemami z jedzeniem i akceptacją różnych konsystencji.

A co do badania to zrobiłabym je wcześniej, po jakichś dwu lub trzech tygodniach od podania leku. W każdym razie nam tak zalecano kontrolować, dość często. Zawsze była to morfologia ogólna z oznaczeniem ilości kwasu walproinowego oraz próby wątrobowe (czyli ASPAT i ALAT).

Znam dzieci, które biorą depakine latami i nie mają żadnych problemów. Ale są też i takie jak moja córka, które dość szybko reagują na depakine kiepsko. My próbowaliśmy jeszcze Sabril i ostatecznie Kepprę. Jako, że moja córka choruje na padaczkę lekooporną skierowano nas (dr Ujma-Czapska ordynator z e szpitala na Traugutta) do CZD do Warszawy na dietę ketogenną. I to ta dieta takie cuda u nas zdziałała.

Życzę powodzenia i gdyby miała Pani jakieś pytania to chętnie odpowiem lub podpowiem.

[ew_330]

Nie załamuj się klio tak jak Ci wcześniej pisałam jeśli wszystko jest wyłapane i leczone w odpowiednim czasie daje duże nadzieje na wyzdrowienie . Pozdrowienia i pisz jak tam ?

[klio02]

Rumianek i Ew, dziękuję Wam!

Przedwczoraj wieczorem pierwsza dawka Depakiny. Tak jak radziłaś, Rumianku (pozwolisz, że nie będę zwracać się przez Pani i Ciebie proszę o to samo- to ułatwi nam pisanie ) podałyśmy mu ją w łyżeczce jogurtu. Mały szelma natychmiast poczuł (wyczuwa na kilometr zmianę konsystencji jedzenia, np. orzechy, choćby rozdrobnione, natychmiast wypluje) że coś jest nie tak, bo spytał mając już zawartość w buzi - "z czym jogurt", ale pomemlał kilka sekund w buzi i połknął. Zagadałam, że chyba coś było na łyżeczce, że jogurt pyszny, a w tym czasie jego mama wsunęła mu drugą (już bez dodatku granulkowego) do buzi i było ok. Potem resztę spałaszował sam. Wczoraj nawet nic nie bąknął, tak że wszystko poszło sprawnie.

Ew, nie załamuję się, uspokoiłam się już trochę i myślę, że będzie dobrze.

Na razie nie widzimy żadnych zmian w zachowaniu małego (pewnie to za wcześnie, żeby coś wystąpiło, o ile oczywiście wystąpi...). Z tym że i wczoraj, i dzisiaj w nocy posikał się; nie sygnalizował potrzeby zrobienia siku ani nie obudził się, gdy miał mokro... Co prawda zdarzało mu się przedtem jeszcze zesikać, ale już bardzo często budził mamę, mówiąc, że chce siku. Nie wiem, czy to przypadek, że te dwie noce pod rząd były trochę inne, czy to może już wpływ leku...
No nic, zobaczymy, co będzie dalej.

Dziękuję raz jeszcze za wszelkie wskazówki i porady, za dobre i miłe słowa, za życzliwość. I nadal będę wdzięczna za wszelkie posty.
Pozdrawiam serdecznie.

[rumianek_79]

Oczywiście, piszmy per "Ty", będzie łatwiej, szybciej.
Cieszę się, że moja metoda działa. A co do zmian w zachowaniu to trzeba dziecko bacznie obserwować. Zazwyczaj jakieś zmiany pojawiają się ale często nie są wielkie. Moja Ala o depakine zrobiła się bardzo senna, taka "nieobecna", nawet na rehabilitacji prawie nie płakała. Potem dołączono Sabril i wtedy zaczęła się jazda. Ala przestała spać. Troszkę ponad roczne dziecko sypiało średnio ze 3 lub 4 godzinki na dobę. A pozostałą część czasu śmiała się, krzyczała, napięcie mięśniowe mocno wzrosło bo nie umiała inaczej rozładować emocji, zaczęła wpadać w złe wzorce ruchowe i mimo większej liczby godzin terapii nie byliśmy w stanie temu przeciwdziałać. Wtedy zapadła decyzja lekarze: przechodzimy na kepprę i szybko do CZD do dr Bachańskiego na konsultacje w sprawie diety keto. Teraz mogę powiedzieć, że mam moją córeczkę, prawdziwą, nie wytłumioną lekami, nie przestymulowaną... Ciągle jeszcze szukamy leczenia bo nie jest idealnie ale tak przynajmniej da się żyć.

Przed Wami też jeszcze daleka droga. A do sukcesu prowadzi obserwacja. Mogę tylko doradzić, żebyście wszystko zapisywali. Dokładnie, datę, godzinę, nawet kręćcie filmiki, jeżeli pojawi się coś nietypowego w zachowaniu. Często słowa rodzica nie są w stanie oddać tego, co działo się z dzieckiem. Często te rzeczy są tak subtelne, że oko rodzica nie wyłapie (np. jak zareagowała źrenica). Dlatego w takie sytuacji najlepiej chwycić za telefon i nagrać. My tak do tej pory robimy a lekarz analizuje z nami te filmiki. Dzięki temu w dużej mierze udało nam się rozszyfrować typ napadów u Ali. Wcześniej był on błędnie diagnozowany, dopiero analiza napadu w zwolnionym tempie pozwoliła określić dokładniej co się dzieje i dlaczego a rezonans rozwiał wszystkie wątpliwości.

No właśnie, jak z rezonansem? Z tego co wiem to jedyne narzędzie (no i EEg jeszcze po części), które neurologowi może podpowiedzieć co się dzieje

[klio02]

Będziemy wszystko zapisywać i w razie czego również filmować. Dziękuję!
Co do rezonansu, to wynik badania dobry. W karcie informacyjnej jest napisane tak: Badanie MR głowy wykazuje obraz mózgowia i wewnątrzczaszkowych przestrzeni płynowych w granicach normy. Nie uwidoczniono zmian ogniskowych. W sekwencji DWI-EPI w zakresie mózgowia nie stwierdza się obszarów ograniczonej dyfuzji.

Od jutra wchodzi poranna dawka Depakiny (również 100). Jak do tej pory dziecko dobrze znosi lek, nie zgłasza żadnych dolegliwości. Wydaje nam się, że Bartuś zrobił się bardziej rozgadany, nadaje non stop, ale może to po prostu kolejny etap rozwoju i z lekiem nie ma nic wspólnego?
Jego mowa jest niewyraźna odkąd tylko zaczął mówić (a zaczął dość późno, bo w okolicy trzecich urodzin) Od tamtego czasu jest pod opieką logopedy, a kiedy poszedł do przedszkola (od września 2012) to pod koniec roku kalendarzowego mowa wyraźnie ruszyła. Dodatkowym utrudnieniem w mówieniu jest wada zgryzu (zgryz otwarty szkieletowy) odziedziczona po tacie; w wieku 2 lat zaliczył już ortodontkę, ale kazała poczekać jeszcze trochę (ok. roku) i zgłosić się ponownie. No właśnie, byłby już wielki czas na tę wizytę... Tyle się jednak wydarzyło przez ten czas, że ortodontka jakoś zeszła na dalszy plan.
To tyle na razie.
Dziękuję za wszystko i pozdrawiam.

[mambaaaa]

Witam,
Dziewczyny, proszę pomóżcie.
Moj syn w wieku 3 latek miał 2 razy (w odstępach 2 tyg) atak. Polegał na utracie przytomności i drgawkach całego ciała, piana z ust, glowa mocno do tylu, oczy przewrocone, cały sztywny. Przez 2 lata był spokój. Teraz skończył 5 lat i miał identyczny napad. Powiedziano nam ze to drgawki gorączkowe gdyż miał temp podczas napadów. Rezonans, tomograf ok. 3 x miał EEG, za każdym razem zmiany napadowe i zapis nieprawidlowy. Mimo to nie ma lekow.Od kilku dni ma takie malutkie jakby napady, w ciagu dnia rzadko ale tez. Ale za to strasznie rzuca go podczas zasypiania. Zaczyna sie od tego ze wykreca mu usta, rzuci go glowa i ciałem , otworzy oczka, po czym odrazu nadal śpi. Potrafi tak być,co 2 min, nawet co 1,5. Strasznie go to męczy, nie umie zasnąć. Jak juz ma twardszy sen to mija i są spokojnie. Czytałam o miokloniach, ale niepokoi mnie ze oprócz kończyn tak strasznie wykrzywia mu usta. Wizytę państwowa mam na sierpień ale nie mogę czekać. Chce iść prywatnie, jednak nie wiem do kogo, mieszkam pod zielona gora. Slyszalyscie może o dr Sluzewskim z Poznania? Albo możecie polecić kogoś dobrego? Czy takie ataki mogą świadczyć o tym, ze to jednak jest padaczka?czy to tylko tiki nerwowe? Będę bardzo wdzięczna za odpo i wasza pomoc.

[klio02]

Witaj.
Masz rację, nie powinniście czekać na tę wizytę do sierpnia. Moim zdaniem ataki Twojego synka wyglądają na ataki padaczkowe. Tiki nerwowe nie są chyba aż tak intensywne, poza tym zły zapis EEG wskazuje, że to niestety coś poważniejszego. Chociaż zastrzegam się, że nie znam się na tym i być może przy tikach też zapis EEG może być zły. Jednak piszesz, że synek miał też "duże" ataki, więc sprawa chyba jednak jest poważniejsza. U mojego wnuczka pierwszy w życiu atak też był z gorączką, ale dwa następne już nie (między drugim a trzecim była przerwa 10-miesięczna) i wprowadzono Depakine.

O doktorze, o którym piszesz, nie słyszałam. Mogę tylko napisać, że gdy szukaliśmy we wrześniu ubiegłego roku (po drugim ataku) pomocy dla wnuczka, moja koleżanka, lekarka, ale z innej branży, polecała mi w Poznaniu dwóch neurologów dziecięcych: panią Aleksandrę Toczko oraz pana Marka Pietrzaka. Nie zgłębiałam ich kompetencji i namiarów do nich, bo my wybraliśmy Wrocław, ze względu na bliższą odległość od nas. Mam na kartce, na której wówczas zapisywałam wszelkie informacje o lekarzach, zapisane, że przyjmują w Poradni na Grunwaldzkiej (prywatnie chyba też) i mam też numer telefonu, jednak nie pamiętam, czy to koleżanka mi go podała, czy sama wynalazłam w internecie. Podam Ci go, i możesz go sprawdzić, jeśli chcesz. Ten numer to: 608 591 369.

We Wrocławiu bardzo dobra jest pani Ujma-Czapska (ordynatorka szpitala na Traugutta, gdzie my trafiliśmy z dzieckiem), ale niestety, trudno się do niej dostać (nam się nie udało, ale do tego szpitala trafiliśmy z normalnym skierowaniem z "naszego" zwykłego szpitala). Jest też pani Krauze, jej zastępczyni, nie wiem jednak, czy przyjmuje prywatnie i gdzie. Może któraś z dziewczyn napisze Ci coś na ten temat.
Myślę, że dobrze byłoby, gdyby udało Ci się trafić do tego wrocławskiego szpitala, bo są tam naprawdę świetni lekarze (gdy wnuczek u nich leżał, rozmawialiśmy z innymi rodzicami i wszyscy ich chwalili). Ale na pewno w Poznaniu też są znakomici lekarze - użyj wszelkich kanałów, aby dotrzeć do jak najlepszych fachowców.

Nie martw się, gdy synek zostanie odpowiednio zdiagnozowany, wszystko będzie zmierzać ku lepszemu.
Serdeczności!

[mambaaaa]

Kilo,
Piszesz o Wrocławiu. Ja z synem lezalam 2x ale nie na Traugutta, tylko w Korczaku. Było to po 2 atakach typu grand mal. Jednak nie rozpoznali padaczki, napisali ze drgawki gorączkowe, mimo bardzo złych wyników Eeg. Dopiero dr Służewski z Poznania wdrożyć mu leczenie przeciwpadaczkowe. I mam nadzieje ze bedzie skuteczne.

[rumianek_79]

Na Twoim miejscu nie czekałabym do sierpnia tylko jak najszybciej umówiłabym się na wizytę. I tak, jak radziłam kilo, nagrywaj wszystko, co się wydarzy, co jest nietypowe, niepokojące, zapisuj dokładnie godziny, rób ogólne opisy, czy dziecko po zabawie, czy zmęczone, czy po spaniu... Tak naprawdę wszystko może mieć znaczenie. Nie znam lekarzy z Twoich okolic. Ja jestem spod Wrocławia, tutaj znam lekarzy i z CZD. W CZD mogę polecić Ci dr Bachańskiego. Jak do tej pory to najlepszy lekarz epileptolog jakiego poznałam. Wnikliwie obserwuje zgromadzony przez rodziców materiał, dobrze dobiera leczenie. Ale myślę, że powinnaś poszperać po internecie a znajdziesz jakiegoś neurologa i bliżej Ciebie. Ważne, żeby miał doświadczenie z padaczkami a nie tylko z osłabionym lub podwyższonym napięciem. Padaczka jest wrednym przeciwnikiem, trudnym do rozpoznania i do wyleczenia.

[mambaaaa]

Witam ponownie,
Tak jak radzilyscie, nagrywalam filmy podczas ataków, pojechałam do dobrego neurologa. Okazuje sie ze niestety jednak padaczka miokloniczna, potwierdzona badaniami Eeg. Synek bierze depakine. Docelowo 250-0-250. Niestety naczytalam sie wiele o skutkach ubocznych i boje sie. Czy synek może być ospaly po tym leku? Czytałam tez ze matki pisały ze jak stosowały dłużej to dzieci są ospale a nawet upośledzone psychoruchowo. Tez wiele osób dorosłych na rożnych forach, ze przytyly, wypadały im włosy i drzaly ręce. Napiszcie proszę co Wy sadzicie o tym leku.

[cudownedziecipl]

Proszę się nie martwić, depakina jest jednym z najbezpieczniejszych leków. Moja córeczka brała od urodzenia - najpierw convulex - syrop , ale to jest zamiennik - ten sam skład i prawie przez 5 lat i po tym leku miała najmniej objawów niepożądanych - po innych lekach było znacznie gorzej - np. topamax - który strasznie obniżał napięcie i otumaniał. Także spokojnie - depakina jest ok

[klio02]

Mambaaaa, ja też tyle naczytałam się o skutkach ubocznych, że gdybym już nie była prawie siwa, to po tej lekturze osiwiałabym na pewno... Jednak mój wnuczek na Depakine reaguje (jak na razie) bardzo dobrze, pisałam o tym w poście niżej. Tak że nie zamartwiaj się, bo bardzo prawdopodobne jest, że wszystko będzie ok.

[klio02]

Wczorajszego wieczoru wnuczek po raz drugi dostał większą dawkę Depakiny, tak że teraz jest już na docelowym (jak na razie...) dawkowaniu /100 - 0 - 250/
Nie zauważamy zmian w zachowaniu dziecka, nie jest ospałe, ani - w drugą stronę - pobudzone. Nie stracił apetytu, ale też nie zaczął jeść więcej. Tylko, jak już wspominałam w poprzednim poście, więcej mówi. Kiedy czytamy mu książkę, po prawie każdym zdaniu ma pytanie odnośnie treści, potem następne odnośnie odpowiedzi na to pytanie, no po prostu lawina pytań...
Co do ataków, to nie możemy zauważyć różnicy z tego powodu, że miał je tylko trzy w swoim życiu, do tego te dwa ostatnie w odstępie 10-miesiecznym. Może wynik EEG coś by pokazał, choć pewnie to za krótki okres brania leku, aby nastąpiły jakieś korzystne zmiany... Nie wiem, niestety nie znam się.
W przyszłym tygodniu będzie miał we Wrocławiu robione kontrolne badania, ale o powtórnym EEG nic nie wspominali.

Pozdrawiam serdecznie.

[rumianek_79]

Myślę, że lek już działa. Ale organizm jeszcze do niego nie przywykł. A obserwowanie to już od teraz będzie Wasza stała "praca domowa". Co do EEG to po prostu zapytaj lekarza kiedy powtórzyć i nawet jeżeli w szpitalu lub poradni trzeba będzie długo czekać to zróbcie prywatnie. My zawsze jeździmy do Promyka Słońca do Wrocławia. O ile dobrze pamiętam EEG kosztuje niecałe 100 zł. Teraz też będziemy musieli zrobić. Do CZD nie ma sensu jechać na to badanie bo sama droga więcej kosztuje. Słyszałam też, że dr Jędrzejczyk-Góral robi i opisuje świetnie EEG - niestety nie wiem gdzie. Ale w google chyba można znaleźć. Ok, lecę z małą na terapię... dziś 3 w tym logopeda.

[klio02]

W czwartek wnuczek miał robione we Wrocławiu badanie krwi.
Lekarka powiedziała, że wszystko w porządku. Ale martwię się, czy tak do końca, bo:
Leukocyty 5,4 (min. 5,5 - max. 15,5)
Płytki krwi 185 (210 - 490)

Reszta mieści się w normach, ale niektóre są blisko dolnej ich granicy.

Kwas walproinowy 87,55 (zakres terapeutyczny 50 - 100), więc chyba ok?

Nie zwiększono dawkowania, nadal 100 - 0 - 250.
Podczas następnej kontroli (za ok. miesiąc) będą powtarzać EEG.

Co o tym sądzicie, kochane dziewczyny?

[mambaaaa]

Witam,
Dziewczyny mam pytanie.
Otóż syn ma padaczkę miokloniczną. Czy to jest to samo co padaczka Rolanda? Bo czytam ze bardzo podobne objawy są.
Od tyg jesteśmy na Depakinie, na razie niestety nie przechodzi, ma codziennie ataki, głownie podczas zasypiania, od kilku do kilkunastu, czasami rzadko kilkadziesiąt. Zwłaszcza jak jest zmęczony bardzo. W dzien , np podczas obiadu tez ale raczej rzadko, raz na kilka dni. Czekam z niecierpliwością aż leki zaczną działać. Podobno w drugim tygodniu przyjmowania , a u nas dziś mija 7 dzien brania Depakine.

[rumianek_79]

Myślę, że żaden lekarz nie postawi takiej diagnozy szybko. Zanim powiedzą Ci jaki to typ padaczki, jaki zespół, muszą porobić szereg badań, w tym nawet może jakieś genetyczne. Lekarzom możesz pomóc wnikliwa obserwacją i notatkami oraz nagraniami. Ale o tym wiesz.

U mojej Ali było podejrzenie zespołu Westa. W zasadzie prawie wszystko wskazywało, że to właśnie to. Ale żaden lekarz nie powiedział: "proszę Państwa to zespół Westa". Mówili jedynie, że napady zbliżone do tych w zespole Westa. Po prostu za krótko dziecko znali, za mało mieli danych. Ustawili leczenie jak dla West. I co się okazało? Trafiliśmy do dr Bachańskiego, który kilku spotkaniach i analizowaniu klatka po klatce filmów z napadami stwierdził, że to nie West. W Weście napady są uogólnione a u Ali ewidentnie mają ogniskowy początek. Wniosek był z tych spotykań taki: Ala ma leki ustawione na napady uogólnione a tu trzeba było działać inaczej.
Tym wywodem chcę Ci jedynie powiedzieć, że czasem lepiej nie śpieszyć się ze zbyt szybkim określaniem typu choroby bo można źle dobrać leczenie.
Swoją drogą nie wydaje się Wam dziwne, że każde dziecko u którego stwierdzono padaczkę dostaje w pierwszym rzędzie depakine chronosfere? Niezależnie od typu, podejrzeń, wieku, itd. Ja rozumiem, że to świetny lek ale czy aż tak świetny, żeby mógł sobie poradzić z każdym typem padaczki?

[klio02]

Niestety, nie znam się, czy to jest to samo.

Też obawiamy się tego, co może nastąpić później (pisałaś o swoim lęku w tej sprawie w innym wątku). Choć pewnie nic nie musi i miejmy nadzieję, że nie nastąpi...

My nie mamy skali porównawczej względem częstotliwości ataków przed leczeniem i teraz, bo chłopczyk miał je tylko trzy i była między nimi duża odległość czasowa. Ale skoro lekarz powiedział Ci, że lek zacznie działać w drugim tygodniu leczenia, to należy się spodziewać, że już za kilka dni powinno się synkowi polepszyć. Z całego serca życzę mu tego, i Tobie również.

[klio02]

Chcę sprostować (źle zrozumiałam córkę). Nie było mowy o ponownym EEG i następna kontrola nie jest za miesiąc.
Córka miała w tym tygodniu zadzwonić do Przychodni we Wrocławiu i zarejestrować dziecko. Dziś dodzwoniła się - termin następnej kontroli... w listopadzie.

I teraz chcę spytać Was, czy zrobić badanie krwi tutaj u nas np. za miesiąc? Ten termin listopadowy wydaje się nam bardzo odległy, a wyniki z 4 lipca - jak pisałam w poprzednim poście - nie były najlepsze. A może tylko nam się tak wydaje z przewrażliwienia i nieznajomości rzeczy, bo przecież lekarka nie miała zastrzeżeń...
Ale nawet gdyby były dobre, czy nie trzeba ich częściej powtarzać? Listopad dopiero za 4 miesiące, to przecież szmat czasu.

[rumianek_79]

kilo koniecznie wyniki zróbcie za miesiąc a może nawet ciut wcześniej. No 4 miesiące to gruba przesada. Mam przed nosem wyniki Ali. 2 lutego PLT miała 150, 27 lutego już 119 a w marcu 91. Wystarczy zwykła morfologia i już będziecie wiedzieć. Listopad stanowczo zbyt odległy termin.

[klio02]

Dziękuję Rumianku za szybką odpowiedź. Tak zrobimy.

Powiedz mi jeszcze, czy gdyby wyniki były gorsze, to jechać zaraz do Wrocka?

[rumianek_79]

Te płytki krwi do obserwacji. Zerknęłam w wyniki i moja Ala w najgorszym momencie miała 91 a przy 150 mówili, że jeszcze podajemy depakine i czekamy. Zatem 185 u Twojego wnuka jest chyba jeszcze ok. A dodam, że w naszym laboratorium też mieli takie same normy, jak te które Ty podałaś. Leukocytami nie martwiłabym się. Kwas walproinowy super a robiliście próby wątrobowe?

[klio02]

Och, dziękuję Ci!
Próby wątrobowe też robili (bo te badania to w Przychodni Neurologicznej we Wrocławiu, chyba jest obok szpitala).
AST 43
ALT 14

[klio02]

Rumianku, kiedy Twojej Ali tak spadły te płytki krwi, co wtedy się działo i jak zaradzili na to lekarze?

[rumianek_79]

Płytki Ali spadły wskutek brania depakine chronosfere. To ponoć jest jedna z możliwych reakcji ubocznych. Oczywiście u większości dzieci płytki nie spadają ale u części może wystąpić taki spadek. Z tego co mi wiadomo przy braniu depakine trzeba często robić morfologię wraz z próbami wątrobowymi i oznaczeniem poziomu kwasu walproinowego. Zwłaszcza w pierwszych miesiącach zażywania tego specyfiku. Z morfologii ogólnej trzeba patrzeć na poziom płytek.

Ale spokojnie, znam dzieciaki, które są po kilka lat na depakine i nic złego się nie dzieje. Po prostu trzeba obserwować i tyle. Dlatego kolejne badania w listopadzie wydają mi się grubą przesadą. Nam neurolog na początku kazał robić co 2 lub 3 tygodnie. Wiem, że to badanie nie jest tanie ale naprawdę warto je powtórzyć, choćby prywatnie. A może pediatra wypisze Wam skierowanie na takie badania?

[mambaaaa]

A jakie konkretnie badania nalezy wykonywać i jak często? Bo ja jestem zupełnie nowa w tym temacie.
Piszecie o próbach watrobowych, to sie robi z krwi czy jak?
I ogólnie czy bada sie tylko krew czy mocz itp także?

[klio02]

Z krwi. Głównie chodzi o zbadanie stężenia kwasu walproinowego w surowicy krwi. Ten wynik pokazuje, czy dawka leku, którą przyjmuje dziecko jest optymalna. Poza tym trzeba kontrolować płytki krwi (to o tym pisałyśmy z Rumiankiem w postach wyżej), które mają znaczenie w procesie krzepnięcia krwi, no i te próby wątrobowe, bo Depakina (jak zresztą prawie wszystkie leki...) może upośledzać pracę wątroby.
Tak jak pisała Rumianek, na początku leczenia należy te badania wykonywać dość często - chyba przynajmniej raz w miesiącu. Jeśli chcesz, napiszę Ci, co badali u nas po dwóch tygodniach brania Depakine, ale myślę, że wszędzie robią te same badania i że wasz lekarz zleci ich wykonanie.
Pozdrawiam.

[klio02]

Rumianku kochany, bardzo proszę Cię o odpowiedź.
Dziś rano Bartuś dłubał w nosku i pojawiła się krew, niewiele, ale jednak... Co gorsza, gdy zrobił kupę (ma lekkie zatwardzenie) w niej też zauważyliśmy świeżą krew. Natychmiast przyszło mi do głowy, czy ta obecność krwi może mieć związek z niską liczbą płytek krwi, czy może one jeszcze bardziej spadają i stąd to krwawienie? Czy jechać do laboratorium przyszpitalnego w miejscowości niedaleko nas i zrobić badanie?

[klio02]

Pojechali. I już mamy wyniki.

Poniżej normy:
RBC (czerwone krwinki) 3,78 (4,5 - 6,5)
Hemoglobina 10,3 (13,5 - 18)
Hematokryt 29,6 (40 - 54)
Płytki krwi 134 (140 - 440)

Powyżej normy:
RDW-CV 14,9 (11,6 - 14,4)

Nie jest za dobrze... Strasznie się martwię.
Co dalej robić? Jechać w poniedziałek do Wrocławia do Przychodni Neurologicznej, czy wystarczy, aby wyniki obejrzał lekarz w naszej małomiasteczkowej przychodni? Ale co lekarz rodzinny może zdecydować, nie znając się na padaczce, Depakinie itd?
A może ja za bardzo panikuję i nie jest AŻ TAK źle, jak sobie wyobrażam?

[rumianek_79]

Spokojnie kilo, nie panikuj. Czy ja dobrze zrozumiałam, że norma w tym laboratorium jest od 140 do 440? Czyli wg tych norm wnuk ma tylko trochę poniżej. Bo pamiętaj, że przede wszystkim trzeba patrzeć na normy i ich stosunek do wyniku.
Sama krew z noska czy w stolcu przy zatwardzeniu w niewielkiej ilości to nic strasznego. Wiesz, odbyt jest bardzo wrażliwy i ukrwiony i przy zatwardzeniu może czasem jakieś naczynko pęknąć. Moja Ala przy tej diecie prawie przy każdej kupce ma krew ale też ma non stop zatwardzenia. A z noska jak to z noska, też wrażliwe miejsce.
Napisz mi do jakiego neurologa w tej poradni chodzicie?
Pokażcie Waszemu zaufanemu lekarzowi w przychodni te wyniki. Weź ze sobą ulotkę z depakine, weź wszystkie wyniki wnuka, badania jakie robiliście dotychczas. Lekarz rodzinny może i nie zna się na padaczce ale przecież ma pod swoją opieką różnych pacjentów, także takich z padaczką, którzy też czasem chorują na przysłowiową grypę.

I powiem Ci jeszcze jedno, to tylko takie moje subiektywne obserwacje więc pewnie dużo ludzi by się ze mną nie zgodziło. Niestety w wielu dużych poradniach traktują pacjentów po macoszemu. Najlepszy przykład, że Was umówili dopiero na listopad. Może warto byłoby poszukać poradni mniej obleganej niż na Traugutta? A może iść do lekarza prywatnie?
Nie wiem, z której strony Wrocławia mieszkacie, nie wiem czy macie możliwość dojechać autem. My zaczynaliśmy naszą córkę leczyć u dr Kilena w ośrodku celestyn w mokoszowie www.celestyn.pl/oferta;nzoz;o-nas (wejdź na linka). To on nas ganiał na początku co tydzień, potem co dwa tygodnie do siebie. Wszystko na NFZ. Na miejscu Ala miała robione EEG, morfologię robiliśmy w szpitalu już u siebie. Fajny lekarz, wnikliwy, z doświadczeniem. Myślę, że warto się zastanowić, poszukać jeszcze. Z jednej strony fajnie, że jesteście na Traugutta, z drugiej tam jest taki przemiał...
A dziś nie panikujcie. Spokojnie przeczekajcie weekend i w przyszłym tygodniu trzeba popytać lekarzy jak to z tymi wynikami jest.

[klio02]

Rumianku, przede wszystkim dziękuję Ci za słowa pociechy i uspokojenie mnie.

Widzisz, w tych nerwach nie zwróciłam baczniejszej uwagi na inne normy i faktycznie wychodzi na to, że z tymi płytkami nie jest tak źle. Ten wynik jest nawet lepszy niż był poprzedni (ten robiony 4 lipca we Wrocławiu). Z tym że gorszy jest hemoglobiny, hematokrytu i erytrocytów... No, ale nic - zobaczymy, co powie lekarz w naszej przychodni (a jest jeden sensowny, a w ogóle jest tylko dwóch...).

Co do neurologa, to podczas pobytu w szpitalu lekarką prowadzącą była pani Edyta Gronowicz, EEG odczytywała pani Krause, natomiast na SOR, gdzie trafili po tym trzecim ataku, Depakine zleciła i określiła sposób jej stosowania pani Maria Chmielewska, a podczas wizyty kontrolnej w Poradni wnuczkiem zajmowała się pani Agata Gruna-Ożarowska. Nie wiem, czy podczas kolejnej wizyty kontrolnej będzie się nim zajmowała znów ta ostatnia pani doktor, czy trafi na kogoś innego.

My mieszkamy w okolicach Ostrzeszowa, to trochę więcej niż 100 km. od Wrocławia, ale mamy auto, więc dojazd nawet do Mikoszowa nie byłby problemem... Tylko, poradź, proszę, jak to zorganizować - zadzwonić do tego Centrum? Jeśli tak, to czy od razu pytać o możliwość wizyty u dr Kilena, czy po prostu się zarejestrować? I czy trzeba mieć skierowanie od jakiegoś lekarza od nas?
Bardzo Ci będę wdzięczna za odpowiedź, jak jestem zresztą za każdą...

[rumianek_79]

Oj to dużo tych lekarzy. Ja kojarzę tylko dr Krause. No i chodziliśmy prywatnie do ordynatorki dr Ujmy-Czapskiej. Do Mikoszowa najlepiej zadzwonić i powiedzieć, że zależy Wam na wizycie u dr Kilena, że prosisz o szybki termin bo dziecko jest chore na padaczkę, że macie porobione wyniki w szpitalu i szukacie lekarza prowadzącego dobrego i z doświadczeniem, że leki jeszcze nie ustawione. Na pewno musisz wziąć skierowanie od lekarza rodzinnego lub pediatry. Tam z tego co kojarzę są dość miłe panie w sekretariacie więc może uda się w miarę szybko załatwić wizytę. Trzymam kciuki. Ale ze swoim lekarzem rodzinnym też porozmawiajcie. Może on poleci Wam neurologa jeszcze bliżej. Daj znać co i jak Wam ten tydzień przyniesie.

[klio02]

Dziękuję Ci bardzo!
Dam znać, na pewno.
Pozdrawiam serdecznie.

[mambaaaa]

Dziewczyny, pomocy. Synek bierze depakine od 12 dni. Troszkę jakby przechodziło. Ataków jest o jakaś polowe mniej. Ale co mnie niepokoi bardzo.. On ma padaczkę miokloniczną czyli głownie podczas zasypiania. Od kilku dni jak zasypia to zadaje dziwne pytania. Np leżymy, usypiamy, i on miedzy jednym atakiem a drugim otwiera oczy i mówi: "mamo, skąd znasz ta piosenkę? - Jaką piosenkę kochanie? - no tą która śpiewasz" . Tylko w tym problem ze ja nic w danym czasie nie śpiewam, nawet sie nie odzywam... Albo wczoraj...Miał ok 6 ataków jak zasypial i nagle " mamo dasz mi jakies pudełko?". -"a po co ci pudełko?"- "no, na te włosy co są porozrzucane po podłodze, żebym mógł pozbierać". "-synku, jakie włosy, tu nic nie ma przecież". A on mi na to-"no nie wiem jakie włosy, to ty mówisz cos o włosach".....
Jestem tym przerażona, wizyta u neuro 2 sierpnia. Czy to mogą być jakieś skutki uboczne leków np? Przed brakiem nigdy nic takiego nie było.

[rumianek_79]

mamba weź ulotkę depakine i poczytaj dokładnie, czy tam aby w skutkach ubocznych nie piszą o jakichś urojeniach. Coś mi się kojarzy, że depakine stosuje się też jako lek przeciwko maniom czy natręctwom. Ale co gdy wystąpi jakieś natręctwo wskutek zażywania leku? Może tam znajdziesz odpowiedź. Jeżeli nie to nie czekaj do 2 sierpnia tylko zadzwoń do neurologa. Zajrzę tu jeszcze za chwilkę jakby co

[klio02]

Dzień dobry.
Nie odzywałam się tak długo, bo wysiadł mi komputer - dziś dopiero go naprawili.
No więc tak: lekarz w naszej przychodni kazał zrobić ponowną morfologię i próby wątrobowe. Wykonano je 23 lipca i wynik jest nawet lepszy, niż ten z 13 lipca, bo hemoglobina ciut się podniosła, teraz jest 11,2 (13,5 - 18), a przedtem było 10,3.
Płytki krwi nie spadają, są na tym samym poziomie co poprzednio - 134 (140-440).
RBC też wyżej - było 3,78, teraz jest 4,11.
Hematokryt - było 29,6, teraz jest 31,3.
Alat 12,2 ; ASPAT 40,1, wg norm ten ASPAT odrobinkę podwyższony.

Córka nie dzwoniła na razie do Mikoszowa. W tej chwili wnuczek z rodzicami jest nad morzem, po powrocie (w przyszłym tygodniu) zrobią znów badania (również na stężenie kwasu walproinowego, bo to miał zrobione tylko raz, we Wrocławiu, krótko po rozpoczęciu brania Depakiny) i wtedy zadecyduje. Ja uważam, że dobrze by było zrobić tak, jak Ty radziłaś, ale cóż, decyzja nie do mnie należy...

Mam wrażenie, że wnuczek przytył (pewnie po leku, bo obżartuchem nie jest ) i w związku z tym chciałam spytać, czy wówczas gdy dziecko ma większą wagę, lekarze zwiększają dawkę Depakiny?

Pozdrawiam serdecznie w te piekielnie upalne dni i życzę wszystkiego dobrego.

[ew_330]

Jeśli dziecko dość znacznie przytyje to dawka leku jest zwiększana ( zależy to również od stężenia leku we krwi ) . Ogólnie często jak zaczyna podawać się lek waga się zwiększa mogą wypadać włosy itd ale potem często wraca wszystko do normy. Aha jeszcze jedno, czy córka złożyła dokumenty na komisję ? ( chodzi o orzeczenie grupy niepełnosprawności ) Bo dziecku z orzeczoną padaczką należy się dodatek pielęgnacyjny . Pozdrawiam

[klio02]

Bardzo dziękuję za odpowiedź.

Córka informowała się w MOPS-ie w tej sprawie i powiedziano jej tylko, że ma dostarczyć zaświadczenie od lekarza. Czy to wystarczy, czy trzeba jeszcze mieć jakieś inne dokumenty?
Serdecznie pozdrawiam.

[ew_330]

Musi wziąć wniosek w Powiatowym Zespole do spraw Orzekania o Niepełnosprawności potem iść do lekarza aby wypełnił ,później złożyć z powrotem tam wniosek wraz z dokumentacją jaką posiada ( wypisy ze szpitala itd ) potem czeka się na komisje. A później już z orzeczeniem o niepełnosprawności idzie się do MOPS i to oni wypłacają pieniądze . Niech tego dopilnuje bo się należy.

[klio02]

Ew, bardzo Ci dziękuję.

[rumianek_79]

Czyli u Was całekim dobre wieści. Cieszę się.
Co do Mikoszowa, wiesz na to zawsze będzie czas. Skoro na razie sytuacja nie jest dramatyczna to chyba nie ma co.
Co do tycia to moja Ala nie tyła na żadnym leku. Mimo podwyższonej dawki. A dawkę leku zawsze dobiera się do wagi pacjenta. Wzrost wagi oznacza zwiększenie dawki.

[klio02]

To prawda, niezłe wieści.
Bardzo Ci, Rumianku, dziękuję.
Jak to dobrze, że jest to forum...
Pozdrawiam serdecznie.

[klio02]

Stężenie kwasu walproinowego spadło do 54 (poprzednio, zaraz po rozpoczęciu brania Depakiny wynosiło ponad 87). Z tym już nie można było czekać na wyznaczoną dopiero na listopad kontrolę i w ubiegłym tygodniu został zaliczony Wrocław. Zwiększono wieczorną dawkę i teraz wnuczek bierze 100 - 0 - 300. Lekarka uspokoiła córkę co do trochę niezgodnych z normami niektórych wyników morfologii, że tak to już bywa i że jeśli nie spadną do określonej liczby (np. płytki krwi do 100), to nie należy za bardzo się przejmować. I dała skierowanie na kolejne badanie, które tam u nich należy zrobić za 3-4 tygodnie.
Nie wiem, co by to było, gdyby nie Wy, miłe kobietki (szczególnie dziękuję Tobie, Rumianku ), bo to dzięki Waszym sugestiom i dobrym radom robiliśmy te kontrolne badania tak często.
Serdecznie pozdrawiam.

[rumianek_79]

kilo cieszę się, że u Was dobrze. I że mogłam choć troszkę podpowiedzieć. No i przede wszystkim, że depakine nie okazała się taka straszna. Odzywaj się czasem jak tam idzie Wam leczenie. Pozdrawiam

[mambaaaa]

Witam, u nas niestety coraz gorzej. Po miesiącu brania depakine dolozono nam Keppre w syropie. Oprócz napadów mioklonicznych które się zwiekszyly jeszcze doszly w ciągu ostatnich 2 tyg trzy ataki grand mal z czego jeden całkiem mi oby, synek leżał nieprzytomny,oczy wywrocone sztywny ale bez drgawek, patrzył jakby w jeden punkt na sufit wywrocone oczka, tak koło 3 min. Żadnego kontaktu nie dało rady z nim nawiązać. Jako że było to za granicą to dopiero jutro rano jadę do lekarza. Może być po Keprze gorzej niż lepiej? Jestem zalamana. Dziś znów atak miał w aucie oczy wywrocone i drgawki całego ciała ok 30 sek, potem zasypia.

[rumianek_79]

Mambaa moja corcia jest na kepprze od ponad roku. Dla nas jest to najlepszy z dotychczas wyprobowanych lekow. Nie obserwuje skutkow ubocznych. Ale chcialam ci napisac o czyms innym. Poczytaj sobie o diecie ketogennej, in. Ketogenicznej. Obejrzyj film "po pierwsze nie szkodzic" z meryl streep. Przy diecie macie szanse 1 do 3, ze ataki ustaną, taka sama jest szansa, ze padaczka zlagodnieje. U ⅓ dzieciakow dieta nie skutkuje. Moja Ala jest w tej drugiej grupie: ciagle ma ataki ale malo i prawie nie przeszkadzaja jej w funkcjonowaniu. A zawdzieczamy to nie lekom lecz wlasnie diecie. Z 300 atakow westopodobnych na dobe na poczatku choroby udalo nam sie zejsc do ok 20, przy gorszym dniu 30. To chyba niezly wynik. W Stanach w tej chwili zanim podadza dziecku lek najpierw probuja czy zadziala dieta. U nas wiekszosc neurologow jeszcze jej nie docenia ale sa i tacy, ktorzy sami podpowiadaja, zeby sprobowac. Poczytaj, przemysl i jakby co to dam ci namiary i podpowiem jak i do kogo sie zglosic.

[mambaaaa]

Zaraz pędze do lekarza to podpytam, dzięki rumianku.
Na dniach czeka mnie komisja w sprawie orzeczenia o niepelnosprawnosci. Czy jest jakakolwiek szansa aby otrzymać 7 pkt w orzeczeniu, ze wymaga stałej opieki? Wtedy na jakiś czas mogłabym zrezygnować z pracy i sie nim zając, bynajmniej dopóki nie ustawia mu leczenia, bo jak na razie ataki ma codziennie od ponad 2 mcy, mimo brania depakine i keppry. A ma to mało powiedziane, bo jest niestety coraz gorzej. Aż boje sie co bedzie dalej myślałam, ze dostanie leki i bedzie zanikać a nie narastać.

[rumianek_79]

Co do komisji to myślę, że nie powinno być żadnego problemu. Przecież to oczywiste a padaczka to nie alergia (nic nie ujmując alergii bo też nieprzyjemna choroba).

Daj znać co u lekarza

[mambaaaa]

Pokazalam filmiki z napadów. okazuje sie ze to padaczka nie miokloniczna jak nam mowiono a padaczka czesciowa wtornie uogólniona. schodzimy z dekapiny i keppre powoli, bo tylko pogarszaja sprawe, od dziś Timonil wdrazamy stopniowo. Aż się boję co będzie..

[mambaaaa]

Niestety u nas jak na razie nie ma poprawy. Ataków dużo żeby nie mówić ze wciąż wiecej. Jak był na samej Depakinie to miał mniej, odkąd dostał keppre bardzo sie zwiększyło. Na szczęście będziemy ja powoli wycofywać a wdrazamy Timonil.
Dziewczyny co to znaczy ze padaczka jest czesciowa? I ze wtórne uogolniona? Czytam czytam, ale niewiele z tego dociera do mnie.
Po ilu dniach mozna spodziewać sie ze karbamazepina Zacznie działać? Syn bierze od przedwczoraj, na razie pól tabletki Timonil 150 na noc tylko.

[rumianek_79]

moja córka ma również napady częściowe wtórnie uogólniające się. Częściowe czyli występuje ognisko lub ogniska, w których zaczyna się atak. Poczytaj sobie o typach napadów to troszeczkę rozjaśni Ci to całą sprawę.
A co do działania Timonilu to nie powiem, nie mam doświadczenia. Zerknij w ulotkę i ew. podpytaj neurologa. A poza tym pamiętaj: w dużej mierze to wszystko to indywidualna reakcja organizmu. A pytałaś neurologa o dietę?

[mambaaaa]

Witam,
Dawno mnie nie było, ale juz wracam powoli
Odpowiadając na pytanie co do diety to lekarz powiedział ze najpierw musimy nie myśleć o tym tylko ustawic go konkretnym leczeniem bo ataków jest bardzo dużo, silne i trzeba działać.
Więc działamy. Stopniowo wycofalismy sie z Keppry po której bardzo sie pogorszyło. Więc pozostała nam Depakina chrono 250 plus Timonil 150-0-150 . Znacznie ustapily ataki typu grand mal, jednak jest jeszcze sporo takich petit-ów. kilkanaście w ciagu doby, nawet do 20-25. Jednakże jako jesteśmy dopiero 5 dni od odstąpienia całkowitego Keppry, to czekamy aż wyplucze sie ona całkowicie z organizmu. Bo być moze dlatego jeszcze ma ataki, ze Keppra jeszcze dziala w nim. Jeśli po ok 2 tyg od odstawienia nie bedzie przechodzić to pan dr powiedział ze trzeba bedzie wycofać depakine i zastąpić ja czymś. Także teraz czekamy. Jak na cud. Na pierwszy dzien od miesięcy w którym nasz syn nie bedzie sie męczył... Oby jak najszybciej nadszedł....

Aaa i nie pamietam czy pisałam. Na początku myślano ze to padaczka miokloniczna, ale potem (zanosilam filmy na tablecie) okazało sie ze czołowa, czesciowa wtornie uogolniona. Podczas jednego ataku miał stan pomroczny. Robił cos bez ładu i składu przez kilka minut, a potem tego wcale nie pamiętał. Ale na szczęście raz tylko i oby sie sie powtórzyło .....

[rumianek_79]

Powiem Ci mambaa, że nie rozumiem Waszego lekarza. Woli pchać chemię w dziecko niż spróbować oszczędzić mu tego? Dieta ketogenna leczy. Najczęściej efekt widać już w czasie krótkiej głodówki, jaką zaczyna się dietę. Dziecko uspokaja się, wycisza, staje się zrelaksowane a ilość napadów maleje, stają się ole "lżejsze". Dieta keto ma wysoką skuteczność. Statystyki podają, że w ok. 30% napady ustają bezpowrotnie. To szansa jedna na 3, że dziecko wyzdrowieje.
Zresztą, trochę się uniosłam, przepraszam. Ja mam na leczenie padaczki trochę nietypowe spojrzenie. Uważam, że polskie standardy są o kant d... potłuc. Wszystkich leczy się tak samo: na chybił trafił. Jak trafił to ok, jak chybił to kolejna próba. Bardzo mnie to irytuje.

[mambaaaa]

Moj syn jest tak tragiczny do jedzenia że na ketogennej chyba by umarł z głodu. Jak coś lubi to je na maksa ale ogólnie ma baardzo okrojone menu. Starsza córka też tak miała a teraz ma 10 lat i smaki się zmieniają, je co raz lepiej. Może i on kiedyś zacznie. ..

[mambaaaa]

Witam po dłuższej przerwie.
U nas niestety znowu zmiany.. nie mam już sił... Ale walczymy..
od dwóch miesięcy byliśmy na Timonilu, który wiele dobrego zdziałał, ponieważ wyeliminował ataki grand mal. Niestety nadal jest dużo ataków małych na które Timonil nie działa. wycofujemy się więc z niego i zmieniamy na Lamitrin. od tygodnia już go wprowadzamy plus dodatkowo Frisium, ponieważ noce u mojego synka są ciężkie. Głównie ma ataki podczas zasypiania i wybudzania się, na śnie głębokim już mniej, choć jeszcze są. No i depakine bez zmian.
modlę się żeby Lamitrin był już ostatni, żeby młody w końcu mógł spokojnie zamknąć oczka i spać...
wyniki robiliśmy w tatmtyg tyg i wygląda to tak:
walproinian 66,9
karbamazepina 5,91
czyli jest ok

[mambaaaa]

Witam, czy ktoś z Was miał lub zna kogoś kto ma taki alarm? Wkłada się go pod materac.
Podaje link www.ebay.com/itm/MP5-Epilepsy-Seizure-Alarm-Single-Patient-Use-/221201328143

[andaef]

My mamy to urzadzenie.

[klio02]

Witam ponownie.
U nas do tej pory było ok, ale dziś córka odebrała wynik i poziom płytek krwi spadł do 71. Lekarka we Wrocławiu na ostatniej wizycie kontrolnej, kiedy to tych płytek było - nie pamiętam dokładnie - ale chyba 120 i wydawało się nam, że to sporo poniżej normy, powiedziała, że martwić się można zacząć, kiedy spadną poniżej 100... Kazała też wówczas pojechać do poradni hematologicznej, ale na szczęście tam lekarz orzekł, że pod względem hematologicznym jest ok, i że to wina leku, że to wszystko tak wygląda.
I teraz to 71 nas przeraziło. Hemoglobina jest ok. (ponad 11).
Kontrolną wizytę we Wrocku mają wyznaczoną na piątek, więc chyba nic się dziecku nie stanie, jeśli poczekamy te dwa dni? (
Poza tym od jakiegoś czasu wnuczek zaczął sikać w nocy, a także często zdarzała mu się wpadka w dzień. Były jakieś bakterie i lekarz w naszej przychodni zapisał Furaginę (po pół tabletki dwa razy dziennie przez pięć dni). I jakby ręką odjął, ale niestety, po tych pięciu dniach moczenie wróciło. Jutro odbieramy wynik i znów do lekarza...
I tak sobie myślę, czy ta infekcja bakteryjna nie miała czasem jakiegoś wpływu (poza oczywistym wpływem Depakine) na tak duże obniżenie poziomu płytek? Wydaje mi się, że gdzieś czytałam o tym, że tak może być.
Tyle pytań, wątpliwości, eh!... (

Pozdrawiam serdecznie.

[klio02]

Wyniki morfologii w ubiegłym tygodniu jeszcze gorsze: płytki krwi - 27, hemoglobina - 8,7, sporo innych też poniżej normy. Pojawiły się maleńkie wybroczyny pod oczami i na uszach. Przy tym dziecko kaszlące.
Wczoraj pojechali do szpitala, tam po zrobieniu badań okazało się, że jest jeszcze gorzej: płytki - 19. Jednak do końca nie wiadomo, czy to wina Depakiny, czy infekcji i trzeciego migdałka... Trzeba by się zająć tym migdałem, wyciąć go, ale najpierw musi wzrosnąć poziom płytek... Tak że wciąż wyskakuje coś nowego i jedno zazębia się z drugim. Pani doktor zastanawiała się nad stopniowym odstawianiem Depakiny i zmianą jej na coś innego, choć nie chciałaby, bo to wg niej lek mający najmniej skutków ubocznych... W związku z tymi płytkami zadzwoniła do hematologa i pod wieczór wylądowali na hematologii - wnuczek dostał immunoglobulinę (6-godzinna kroplówka). Zostawili ich na noc, bo pojawiła się niewielka gorączka, a do domu ponad 100 km...
A, i jednak pani doktor z Traugutta postanowiła, że od dziś (niedziela) wprowadzać stopniowo Kepprę.
Nic więcej na razie nie wiem, czekam aż wrócą...

Macie jakieś doświadczenia z Kepprą? Jeśli tak, bardzo proszę , podzielcie się nimi.
Pozdrawiam,
Klio

[rumianek_79]

moja córka jest na kepprze od póltora roku. Dla nas póki co lek najkorzystniejszy i własciwie prawie zadne skutki uboczne.
Jestem w ciężkim szoku, że lekarze pozwolili, by [oziom plytek spadł tak tragicznie. Co oni wyprawiaja??? Eksperymentują??? Wg tej lekarki depakine ma najmniej skutków ubocznych??? Boże zaraz szlag mnie trafi... Chcesz ustawic dziecku dobrze leki? Znam trzech lekarzy, ktorzy to potrafia: dr Bachanski z CZD, dr Boehm z czeskiego Cieszyna (ale on chyba na emeryture sie wybiera) i moje niedawne odkrycie - dr Zwolinski przyjezdza raz w miesiacu do jeleniej gory. moge dac ci namiary na kazdego z nich. ci lekarze to epileptolodzy, zeby na tej chorobie zjedli. Nie eksperymentuja. Nie doprowadzaja pacjenta do ruiny. Mało tego, moj corka ani razu nie byla hospitalizowana choc miala robiony szereg badan: od rezonansu, poprzez eeg i skomplikowane badania metaboliczne. Da się? Wszystko sie da... Zastanówcie się, poczytajcie o tych lekarzach i jakby co sluze namiarami. Szkoda dziecka na testy.
a zeby nie byc goloslowna: do dr Bachanskiego wyslala mnie sama dr Czapska, ktora juz nie bardzo miala pomysl na moja corke.

[klio02]

Rumianku kochany, nie wrócili do domu, leżą na hematologii, jutro przed południem będą robić dziecku biopsję szpiku. Jestem kompletnie załamana, bo do głowy przychodzą najczarniejsze myśli...
Bardzo Cię proszę o namiary na tego lekarza, który przyjeżdża do Jeleniej Góry.

[rumianek_79]

Nie mam pod reką nr telefonu ale znajdziesz go przez google. Dr Piotr Zwoliński, neurolog z Warszawy. Wczoraj byl w Jeleniej. Dzwon jutro na jeden z numerów z jego strony internetowej i pytaj kiedy znów bedą na dolnym sląsku. Telefony odbieraja asystentki ale im tez mozesz troche naswietlic problem i poprosic o kontakt z doktorem. Mozesz tez napisac maila i opisac calą sytuację. On zawsze odpowiada.
No wprost mi się w głowie nie mieści do jakiej małopłytkowości dopuszczono u Twojego wnuka. Moze faktycznie to byc problem zlozony ale kto pcha w dziecko depakine przy spadajacych plytkach... przeciez to nie cukierki, do jasnej ch..lery.
Trzymam mocno kciuki za Malego. Odzywaj sie, ja tu bede zagladac. A jakbys miala problem z tym kontaktem tez daj znac. Teraz nie chce grzebac w szufladzie z dokumentami bo dzieci dopiero co mi zasnely

[klio02]

Rumianku, nasz świat się zawalił... Dziś zdiagnozowano u Bartusia białaczkę.
Za tydzień będą jego czwarte urodziny. Piszę to i płaczę...
Bardzo, z całego serca, Ci dziękuję za Twoją życzliwość i chęć pomocy.

[rumianek_79]

Droga Kilo,
brak mi słów...
ale nie pozwól, żeby Wasz świat się zawalił, legł w gruzach... właśnie dla Małego. To jeszcze nie koniec. Przed Wami walka o życie. Jakkolwiek trudno teraz myśleć racjonalnie o działaniu.. to jednak nie macie wyjścia. Szukajcie najlepszych lekarzy, czytaj sama, próbuj złapać kontakt z rodzicami, może jakieś forum... Ja sama pomyślę, poszukam, poczytam jak te moje panienki ułożę spać. Kilo myślę o Was, przesyłam całą moc energii... pisz czy Wnusio ciągle na Traugutta. I co za rodzaj białaczki to jest, co mówią lekarze...

[klio02]

Dziękuję Ci Rumianku, z całego serca.
Nie, Bartuś nie został na Traugutta, bo w tę sobotę, gdy tam pojechali z dzieckiem, lekarka skontaktowała się z hematologią na Bujwita i to już tam w sobotni wieczór dostał immunoglobulinę (która nic nie pomogła), porobili jeszcze raz wszystkie badania krwi (już wtedy w tej krwi były trzy atypowe komórki..). Późnym wieczorem w niedzielę dostał też krew, bo już zaplanowali na poniedziałek punkcję, a nie mogli jej robić bez odpowiedniego poziomu płytek. W poniedziałek rano RTG, USG brzuszka (wszystkie organy wewnętrzne ok), i o 10.20 punkcja, której wynik podany rodzicom o 14 jednoznacznie określił chorobę. Z tym że jeszcze nie wiadomo, jaki to rodzaj białaczki, bo aby to stwierdzić, muszą porobić bardziej specjalistyczne badania cytochemiczne i immunologiczne.
Na razie dostaje wlewkę całodobową i jakieś tabletki (przez tydzień tak ma być) a potem znów badania, następnie sterydy, potem chemia...
Tyle na razie wiemy.
Szok, rozpacz i załamanie były (i są) wielkie, ale trzeba się jakoś pozbierać... I próbujemy to robić.
Tylko serce pęka, że dziecko, które już tyle przeszło, będzie musiało przechodzić jeszcze gorsze cierpienia...
Pozdrawiam Cię.

[ew_330]

clio najważniejsze żeby się nie załamywać . Wydaje mi się że choroba nie jest jeszcze daleko posunięta bo przecież w lipcu było jeszcze w miarę ok. Może dzięki tej padaczce i częstym wynikom udało się ją uchwycić jeszcze mało rozwiniętą . Dzieci to silne istoty myślę że napewno wszystko będzie dobrze . Będę się za to modlić . Pisz na bierząco co u Was?

[klio02]

Ew, dziękuję Ci serdecznie.

Już wiadomo, że jest to ostra białaczka limfoblastyczna.

Masz rację, lekarz też to dzisiaj mówił - dzięki kontrolowaniu morfologii i szybkiemu zdiagnozowaniu, choroba nie zdążyła poczynić bardzo dużych spustoszeń.

Na zewnątrz dziecko zupełnie nie sprawiało wrażenia osoby chorej - Bartuś był radosny, żywy, apetyt w miarę dopisywał, nie był blady (może trochę bledszy w ostatnich dniach, ale kładliśmy to na karb lekkiego przeziębienia, bez gorączki zresztą, i kaszlu, który go męczył). Gdyby nie konieczność robienia morfologii ze względu na padaczkę, pewnie jeszcze długo nikomu do głowy by nie przyszło ją zrobić...

I taka pytanie się nasuwa: dlaczego nie robi się badań kontrolnych - morfologii, USG, badań na cukier, prób wątrobowych itp. WSZYSTKIM ZDROWYM (na oko) dzieciom, przynajmniej - powiedzmy - dwa razy w roku? Odpowiedzią jest chyba brak kasy, ale przecież późniejsze leczenie kosztuje masę pieniędzy. A co najważniejsze - ile chorób udałoby się "wyłapać" w początkowym stadium i zaoszczędzić tym samym wielkiego cierpienia dzieciom.

Bartuś od dziś dostaje sterydy. Na dniach przejdzie badanie oczu i serca oraz będzie miał zrobione wkłucie centralne - rurkę umieszczoną w żyle w okolicy obojczyka.

Jestem strasznie zmęczona, prawie nic nie jem, od trzech nocy śpię po trzy, cztery godziny, a potem myśli kłębiące się w głowie, lęk i łzy nie pozwalają spać... Wiem, że zamartwianie się nic nie pomoże, ale nie umiem nad tym na razie zapanować.
Może dziś uda mi się pospać trochę dłużej...

Dobranoc kochane dziewczyny.

[justi1003]

Oj aż mi się płakać zachciało, trzymam kciuki za zdrowie wnuczka. Moja perełka malutka 10 miesięcy od 5 przyjmuje depakine i nikt mi nie powiedział ani nigdzie dotychczas nie przeczytałam ze musze robić jej jakiekolwiek badania krwi. Ani pediatra ani neurolog.....Próby wątrobowe miała robione przy okazji pobytów licznych w szpitalu ale po wyjsciu żaden lekarz mi badań nie zlecił. Trzymajcie sie cieplutko zdrowia życze dla maluszka

[rumianek_79]

Cóż, nas neurolog gonił bardzo często na badania: morfologia + próby wątrobowe + poziom kwasu walproinowego. Często robiliśmy prywatnie. U mojej Ali małopłytkowość wystąpiła dość szybko. Może dla własnego spokoju rób co jakiś czas to badanie albo wprost zapytaj lekarza.
Ale z drugiej strony nie u każdego dziecka taki efekt może wystąpić - o tym też trzeba pamiętać.

[rumianek_79]

Kilo odpoczywać musisz. Tak samo Twoja córka. Jeżeli Wy opadniecie z sił to kto będzie dbał i walczył o Małego? W całym tym szaleństwie, strachu, braku pewności jutra, poczuciu ogromnej niesprawiedliwości losu i Boga... trzeba dbać przede wszystkim o swoje siły.
A diagnoza.. im bardziej przeciwnik szczegółowo zdefiniowany, tym łatwiej z nim walczyć. Szukaj pozytywnych przykładów. Pełno ich w internecie.
A teraz popatrz jaki los bywa przewrotny: dzięki padaczce Twój wnuk został szybko zdiagnozowany z inną chorobą. Ja wierzę mocno w to, że w życiu nie ma przypadków. Wszystko jest "po coś". Łatwiej z takim przekonaniem żyć i nie zwariować.
PS. A my dalej z padaczką walczymy. Wiesz, że ja panicznie boję się leków. Podjęliśmy decyzję: zadziałamy stymulatorem nerwu błędnego. Za 2 tygodnie mąż wiezie do Warszawy skierowanie i ustawiamy się w kolejkę do zabiegu. To już postanowione. A Ty pisz. I jeżeli cokolwiek mogę zrobić, jakoś Wam pomóc, to pisz tym bardziej.

[klio02]

Rumianku, mam gorącą nadzieję, że decyzja, którą podjęliście, pomoże Ali. Z całego serca życzę Wam, aby zabieg przyniósł wszystko, co dla dziewczynki najlepsze.

Wczoraj byliśmy u Bartusia z tortem i prezentami, bo dziś (25.11) jego czwarte urodziny. Trzyma się dzielnie. Wyczuwa się w nim spokój i ufność, które chyba tylko chore dzieci posiadają...
Od dziś chemia, ta "prawdziwa", bo przedtem miał podawane sterydy i też jakąś chemię, ale taką mającą na celu ochronę płynu mózgowo-rdzeniowego - tak przynajmniej zrozumiałam z opowieści córki.
W czwartek robili kolejną punkcję, przy okazji narkozy na założenie wejścia centralnego, i wynik napawa nadzieją - jest lepszy od poprzedniego.

Oto Bartuś:
www.facebook.com/photo.php?fbid=558147600926175&set=gm.226122067558639&type=1&theater

[mambaaaa]

Rumianku, trzymajcie się ciepło. Wiem, że to musi być mega trudne...
Będziemy się z Kubusiem modlić za Bartusia, o zdrówko dla niego. Mam nadzieję że będzie dobrze, musi by! !!
Powiedz czy krew można oddawać w każdym mieście w Polsce?
U nas troche lepiej. Jesteśmy na frisium, depakine i lamitrinie. Ataków grand mal już nie ma, ale bardzo dużo miokloni?//wzdrygan podczas snu. Od jutra mam zamiar zrobić mu badania na gliste ludzka, bo u nas w rodzinie była kilka miesięcy temu, a dowiedziała się ze moze ona być przyczyną padaczki.
Zapraszamy na Facebooku do grupy Padaczka www.facebook.com/groups/154817207907144/

[mambaaaa]

Witam po dłuższej przerwie. Mam pytanko, czy ktos z Was ma może doświadczenia z dr Zwolinskim lub Służewskim? Czy ktoś leczył dziecko/siebie u któregoś z nich?

[klio02]

Mambaaaa, o doktorze Zwolińskim pisała wyżej Rumianek. Ja 15 listopada napisałam do niego maila i mi odpisał, więc kontakt z nim jest. Z tym że już nie potrzebowałam jego pomocy, bo okazało się u nas to, co się okazało...

W tej chwili wnuczek jest nadal w trakcie chemioterapii, znosi ją na ogół dobrze. Niestety, co jakiś czas pojawiają się powikłania (obecnie grzybica stóp i okolicy genitaliów), ale ufamy, że wszystko idzie ku dobremu. Mały jest bardzo dzielny i najukochańszy pod słońcem.
Nadal bierze też Depakine 200 - 0 - 300.
Pozdrawiam wszystkie Was, dziewczyny!

[mambaaaa]

Kilo, trzymajcie sie ciepło!



Ja właśnie przeglądem wyniki i MPV ma 3,6 przy normie 6-10. Niepokoi mnie to ale wg neuro wszystko ok.

[klio02]

Dobry wieczór. Dłuuugo mnie tu nie było, ale nawet po tak długiej przerwie chciałabym napisać, co u nas. Może ktoś, kto nas pamięta, zagląda tu jeszcze...
Dziś mijają dwa lata od strasznej diagnozy, którą usłyszeliśmy w Klinice Hematologii i Onkologii Dziecięcej we Wrocławiu. To był szok, ogromny strach i niepewność. I żal do losu - dlaczego?? Ale trzeba było wziąć się w garść i pomagać temu małemu człowieczkowi w jego walce o zdrowie, o życie.
Wnuczek przeszedł mocną chemioterapię, jednorazową (profilaktyczną, w celu ochrony OUN - ośrodkowego układu nerwowego) radioterapię. Za tydzień skończy 6 lat, a zachorował, kiedy miał niespełna 4 (pierwszą dawkę chemii wziął w swoje czwarte urodziny..). Wtedy kontrolowanie morfologii podczas brania Depakine pozwoliło dość szybko "wychwycić" białaczkę. Od kilku miesięcy odstawiamy powoli Depakine (nie było ani jednego ataku od czerwca 2013 roku), w tej chwili chłopczyk bierze już tylko dawkę 100 wieczorem. EEG zrobione ok. miesiąc temu wykazywało delikatne wyładowania, ale lekarze orzekli, że odstawianie ma trwać nadal.
Wnuczek od września wrócił do przedszkola, do zerówki (nie poszedł do 1. klasy - jest odroczony), czuje się dobrze, energia go rozpiera, wyniki w normie (morfologia i próby wątrobowe co tydzień). Bierze chemię już tylko w tabletkach - zbliżamy się do końca leczenia podtrzymującego, zakończy się najprawdopodobniej w styczniu. Co będzie, czas pokaże, ale jesteśmy pełni ufności, że wszystko skończy się dobrze. Nasz najukochańszy chłopczyk wiele wycierpiał, długi czas spędził z mamą w Klinice, przeszedł sporo różnych powikłań w trakcie chemioterapii oraz uciążliwości związanych i z nią, i ze sterydoterapią, ale pozostał słodkim, miłym i bardzo pogodnym dzieckiem.
To tyle wieści ode mnie. Chciałam jeszcze raz podziękować Wam za wszystkie rady, za wsparcie i pomoc, za słowa otuchy.
Ściskam serdecznie.
babcia Mirka.

[mambaaaa]

Pięknie. Cieszę się razem z Wami. Dużo, dużo zdrowia dla Bartusia od Kubusia

[klio02]

Dziękuję, Mambaaaa. Uściski dla Kubusia.