To forum wlecze sie jak zdechła gąsiennica!

[buffy79]

Mało nowych postów, mało rozmów i jak juz pytania to tylko bardzo ścisłe i
konkretne na poważne problemy. Sprawni inaczej! może oprócz tego wiecej luzu.
Wprowadzmy wiecej tematów typu co robimy, co lubimy, jak sobie radzimy?
Pozdrawiam wszystkich gorąco, tych wesołych i tych smutnych jeszcze bardziej!

jutro walentynki!

[tanczykiewiczowna]

zaproponuj coś miłego... podejmę ten wątek ;]

[buffy79]

Tzw. walenie w tynki!!! witaj tanczykiewiczowa! Juz myślałam ze nikt sie nie
odezwie. Moze z kim spedzamy walentynki?

kino

[tanczykiewiczowna]

nie wiem, może pojde do kina na ... "Pan od muzyki" :))))

[buffy79]

ha ha ja juz nie pamietam kiedy byłam w kinie? Aczkolwiek wszystkie nowości
oglądałam...

Troszkę napiszę o waleniu tynków.

[mantis77]

Wczoraj tak jak 13 byliśmy z moją dziewczyną na "Zatańcz ze mną" O tańcu. Aż
mnie się łezka w oku zakręciła bo doniedawna uprawiałem taniec na wózkach z
dobrym skutkiem (moja ukochana namawia mnie żebym wrócił do tego) Byliśmy w
Poznaniu w kinepolis i było fajnie bo byliśmy z jeszcze jedną parą (nasi
znajomi) Oni usiedli sobie a my sobie żeby sobie nie przeszkadzać ;-) Luia z
nami chodzić i my z nimi bo płacimy 15zł za bilet dla niepełnosprawnego a
opiekun gratis więc wypada po 7,50 co jest rozsądną ceną za film ;-)

A dziś w walentynki już sami spędziliśmy u mnie. Wymieniliśmy sie prezencikami
i wogóle były swieczki i wino i resztę sobie dopowiedzcie. Ona mi dała coś w
rodzaju pamietnika z wklejonymi naszymi zdjęciami z ważnych życiowych wydażeń a
ja jej zrobiłem animację (wyszedł raczej 5 minutowy film) w flashu także o
podobnej tematycje i z jej ulubionymi piosenkami.

A dlaczego o tym mówię? Bo to były niby zwykłe prezenty nic nie kosztujące ale
każde z nas włożyło w to serce a nie pieniądze i to się liczy. Każde z nas
prawie tydzien nad tym siedziało ale radość była wielka. Wydaje mi się że to
jest najważniejsze dać siebie w takie święto a nie pieniądze.

juz po walentynkach

[buffy79]

I znów normalny, nudny dzień niepełnosprawnego! Czy wasze dni tez takie są?

[buffy79]

ach...

aaa jednak

[tanczykiewiczowna]

rózniaste są... na studia w necie się zapisz ;) będzie co robic:)))

[buffy79]

Studia to ja juz skończyłam...

nudzisz się ???

[mantis77]

Zacznij czytać książki. Uprawiaj jakiś sport. Weź się zapisz do jakiegoś
stowarzyszenia. Zawsze jest co robić i jak się spełniać.

nie szukam sposobu na życie

[buffy79]

<I znów normalny, nudny dzień niepełnosprawnego! Czy wasze dni tez takie są?>

Kochani, ja nie pytam sie was co mam robic tylko czy wasze dni tez takie są a
jeśli nie to napiszcie jak je spedzacie?

Ileż mozna np. czytac książki?
A sportów uprawiac nie bede. Czy dobry i aktywny niepełnosprawny musi przede
wszystkim uprawiac sport. Nie uprawiałam jak byłam zdrowa, więc dlaczego mam
teraz uprawiać?
Poprostu pytam sie jak tam u was...?

No OK

[mantis77]

U mnie zależy od pory roku i w zasadzie mojego zdrowia. Teraz mam lekki
przestój. Tzn. budzę się rano śniadanko komp włączony robię coś z
webmasterskiego wachu, szukam ofert pracy, gadam przez GG lub skypa z moją
ukochaną i spędzam miło dzionek. Jeśli mamuśka się strasznie źle czuje to lecę
po gazetki do kiosku i po zakupy do sklepu. W weekend albo gdzieś wybywam albo
do mnie wpada moja ukochana i przynajmniej raz w tygodniu też wlatuje. Dziś a
właściwie wczoraj byłem po zakupy i latałem po marketach. Pierwszy raz w życiu
udało mi się wypierdzielić w kałużę z pisakiem razem z wózkiem. Było tak sobie,
całe szczęście że wracałem już do domu. W domciu zmiana ciuchów.

Co wtorek spotykam się w pubie ze znajomymi i obgadujemy sprawy stowarzyszenia
dla którego robię stronkę. Obecnie nic wiecej nie robię. Dużo spędzam czasu
przed kompem. Ale kilka razy w tygodniu musze wyjść bo bym nie wytrzymał. latem
czy wiosną jest więcej wyjść bo nie chcę siedzieć w chacie.

Jeszcze kilka miesięcy temu miałem większy zapieprz bo latałem po 2-3 razy w
tygodniu na treningi tańca. No i przynajmniej raz w miesiącu w jakiś weekend
był gdzieś pokaz, rzadziej turniej.

A na pytanie dlaczego powinno się uprawiać sport. Nie mówię że wyczynowo tak
jak ja to robiłem ale dla zdrowia to odpowiednie. Poprawia choćby koordynację
człowieka na wózku. Ale przecież to nie sprawa tylko wózkowiczów "zdrowych"
też się zachęca do sportu więc co mogę dodać.

Ja uprawiałem w wyczynowo łucznictwo, boccię i ostatnio taniec na wózkach.
Oprócz tego hobbistycznie ping pong i koszykówkę na wózku (kieduś w szkole).

Ostatnio zauważyłem że jak siedze tylko w domciu to mam kłopoty ze snem i nie
mogę spać. Wolę sobie troszkę pobyć na świeżym powietrzu (nawet jadąc po zakupy
czy załatwiając sprawy) niż siedzieć w chacie. Aha jeszcze zapomniałem ze raz w
miesiącu chodzę na spotkania w urzędzie miejskim dla członków organizacji
pozarządowych. Wcześniej jeszcze oprócz treningów miałem jeszcze studia więc
czasem byłem tak zmęczony że padałem na gębę. Dlatego teraz nie narzekam na
przestój ale już mnie nosi. Nie umiem siedzieć w domciu.

Ostatnio też lubię organizować wypady kilkudniowe ze znajomymi i moją
dziewczyną do innych miast. W listopadzie byłem w Trójmieście a na sylwestra w
Toruniu. Dla jasności jeździmy PKP a po mieście jeżdżę autobusami lub wózkiem
(ręcznym).

No to tyle. Jak są jakieś pytania proszę bardzo.

[igge]

Boze, ale Ty jestes aktywny Mantis. Mi sie niestety nie chce nawet wyjsc na
spacer a mieszkam w ladnej okolicy, w lesie ...Dobrze, ze psa czasami musze
wyprowadzic. Serdeczne pozdrowienia.

ładna okolica?

[alka_xx]

a gdzie to?!
Pozdrawiam

[igge]

Warszawa Bialoleka Choszczowka - zasypane sniegiem drogi i las

[alka_xx]

brrr...może poczekam, az sie odkopiesz
bo sniegu ci u mnie tez dostatek:)

[bluevelvet22]

Nie mam pytan,jestem pelna podziwu.

To jak z tą gąsienicą?

[alka_xx]

Skoro się wlecze, to chyba jeszcze żyje?;)

[buffy79]

Zyje, żyje!!! Tylko bardzo ledwo się porusza! hi, hi. Może trzeba ją na nosze
wziąść, albo na wózek - hi, hi!

To może ...usta dziubek?;)

[alka_xx]

a moze gąsienica ma ryjek?

Ciagnę dalej...

[buffy79]

Diś znów sypie śniegiem, na obiadzik robiłam duszona rybkę z nieograniczona
iloscią przypraw i ziół(pycha)- mało kaloryczna:)Złożyłam zamówienie z avonu
(ach ta próżność kobieca), ponadto pare dni temu dałam sie skusić "promocji" i
kupiłam dwa wspaniałe. puchate kolorowe ręczniki z... kurczakami:)

do buffy79

[rita78]

czytałam ze jestes z dolnoslaskiego...czy znasz moze godnego zaufania i
sensownego neurologa z wrocławia.( najlepiej na NFZ) Moje poszukiwania od 10
lat nie daja zbyt wielkich rezultatow. Mialam swietna pania doktor ale ona nie
pracuje w szpitalu i jest to pewna uciazliwosc ( badania, hospitalizacje itd) a
poza tym "uciekla" mi do innej przychodni i nie moge jej zlokalizowac.
Pozdrawiam

[buffy79]

Niestety neurologa nie jestem w stanie podać ci żadnego kompetentnego i we
Wrocławiu żadnego nie znam. Mam raczej doczynienia z neurochirurgami.
Z opowiadań pacjentów słyszałam, że dobrym neurologiem jest ordynator oddziału
neurologii w szpitalu na Traugutta we Wrocławiu.

[rita78]

cos mieszam posty i wczesniej odpowiedzialam w innym watku wiec teraz porawnie:
ordynatora z kliniki znam...akurat ja nie mam zbyt dobrych doswiadczen, ale
coz... namiar na sprawdzonego neurochirurga tez chetnie byc wziela ( jak na
razie nikt sie nie zdecydowal mnie zoperowac bo " ryzyko wieksze niz ewentualne
korzysci")wiec tu takze poszukuje bo lat 27 obecnie i perspektywa nieciekawa ...

[buffy79]

Rita, a na co chorujesz, jeśli można wiedzieć? Bo ja na jamistosc rdzenia i
bylam operowana właśnie na Traugutta!

[rita78]

na szczescie nie mam jamistosci...jestem po chorobie scheuermana i w tej chwili
mam znieksztalcenia trzonow kregoslupa na poziomie od TH 10 do S1 ( czyli
wielopoziomowe), sa uciski ( glownie L3-L4, L4-L5 ) rotacyjne ustawienie
kregoslupa, ponadto na Th 12 - naczyniak wypelniajacy prawie caly trzon i
odwapnianie ( cokolwiek to znaczy) Powiem szczerze ze precyzyjnej diagnozy mimo
wielu badan nie posiadam ( chyba jak wiekszosc osob z takimi problemami jak
porazenia mialam takze podejrzenie o SM - i nadal gdzies sie to wlecze mimo ze
w glowie jest " czysto") Okresowo nie jestem w stanie chodzic, dwukrotnie
ladowalam na wozku z niedowladem wiotkim konczyn dolnych. W opini lekarzy u
ktorych bylam kregoslup wyglada jak u 70 letniej osoby ( ja mam 27).
Kilkakrotnie slyszalam ze i tak skonczy sie wozkiem predzej czy pozniej, ze
dopoki chodze nikt mnie nie zoperuje, bo mnie nie posklada ( piekna
perspektywa :)...duzo by pisac ale od 10 lat ( a od 3 lat intensywnie) szukam
neurologa ktory mnie nie oleje ( hasla " no przy takim kregoslupie to musi
bolec...nic tu nie pomoge", zbyt ryzykowna ta operacja, mnie juz dobijaja.
szczerze mowiac z Traugutta mam niedobre doswiadczenia bo jak pierwszy raz
mialam porazenie to szukali mi nerwicy i innych takich i jakos nikt nie wpadl
zeby rezonans zrobic...

[buffy79]

Witaj!
Mało wiem o tej chorobie, ale jeżeli kwalifikujesz sie do operacji to chyba
powinnaś szukac neurochrurga i/lub ortopedy. Nie wiem co mógłby ci poradzić
neurolog (oni i tak mało wiedzą). Jesteś po chorobie scheurmana więc pewnie
wszystkie twoje dolegliwośći są związane z następstwem tej choroby.
Ja byłam operowana na neurochirurgii i mysle że zrobili tyle ile mogli, bo
praktycznie za póżno znalazłam sie na stole operacyjnym aby uratować nogi. Cóż
ale to już "musztarda po obiedzie".
Tak sobie myśle, że jeśli masz takie zniekształcenia kręgosłupa to może pomógł
by dobry specjalista ortopeda. Oni teraz maja takie metody... Może ten
kregosłup trzeba usztywnić/wzmocnić?
Pozdrawiam i nie wiem co bym mogła ci jeszcze podpowiedzieć!
Na razie:)