zyc na bombie

[Gość: guest]

Moje dziecko jest pod obserwacja w kierunku bardzo rzadkiej choroby genetycznej. Zdiagnozowac jej teraz nie mozna, bo nie prowadzone sa na nia badania DNA. Choroba ta w kazdym indywidualnym przypadku ma inny przebieg - od "kosmetycznych" wrecz wad, po bardzo ciezkie, dramatyczne zmiany w organizmie. W naszej rodzinie nie ma nikogo obarczonego ta wada, a wiec istnieje jeszcze mniejsze, potencjalne ryzyko tej przypadlosci. Ale istnieje. Kazdego dnia budze sie z bolem serca patrzac na moje kochane malenstwo, ktore rozwija sie swietnie, nawet lepiej od rowiesnikow, i tylko...W Europie powstaje grupa wsparcia. CDZ wytypowal nas do reprezentowania Polski podczas sympozium naukowego poswieconego tej chorobie. Bylam za wyjazdem, ale moj maz nie zgodzil sie. Ja oswoilam "ewentualna sytuacje", on od niej ucieka. Zarzuca mi, ze sciagam czarne mysli i chorobe. Ale z drugiej strony, we wszystkim szukam dziur a on cieszy sie zyciem i uwaza, ze nie powinnismy sie przejmowac na zapas. Umowilismy sie, ze dla dobra dziecka nikomu o tym nie powiemy. A przeciez nie ma 100% diagnozy, a poza tym, jak pisalam, kazdy przypadek inaczej sie rozwija i niektorzy ludzie zyja szczesliwie calymi latami. Tak, tylko ze bardzo mi ciezko tak zyc na bombie.

[Gość: Beata32]

Chyba o wiele bliższa jest mi Twoja postawa od postawy Twojego męża. Wydaje mi się, że w takiej sytuacji wolałabym "oswoić chorobę" starając się jak najwięcej na jej temat dowiedzieć, napewno trudno byłoby mi zrezygnować z takiego wyjazdu o jakim piszesz. Wolałabym się przygotować na ewentualność niż udawać, że skoro problem jeszcze nie wystąpił, to nie istnieje.Napewno problemem może być to na ile myślenie o tym co może się zdarzyć ma wpływ na Ciebie, na ile potrafisz być gotowa na ewentualność ale nie panikować przy każdej okazji. Ja jestem z tych matek, które wnikliwie od czasu do czasu czytają rozdział o udzielaniu dziecku pierwszej pomocy - mam nadzieję, że nigdy te informacje nie będą mi potrzebne - ale gdyby - to być może dzięki temu uratuję synka lub chociażby będę wiedziała jak się zachować w sytuacji, kiedy nie będzie czasu na czytanie - nie znaczy to, że przy każdym upadku synka wyciągam zestaw do reanimacji - ale wiem na co należy zwrócić uwagę.PozdrawiamBeata

[Gość: guest]

Zgadzam się, że wybrałaś lepszą drogę niz Twój maz. Ale musicie w takich trudnych chwilach byc razem i dla siebie wsparciem. Wasze dziecko potrzebuje i mamy i taty.Mam nadzieje, ze u waszego dziecka beda jak najmniejsze nastepstwa tej choroby, ze bedziecie razem szczesliwie zyc.Życzę Ci `smutna mamo` bys przemienila sie w `mamę optymistkę` , a dla twoejgo dziecka dużo zdrowiaLipa

[Gość: guest]

Witam cie!Nie wiem czy to dobre porownanie.Pamietasz film pt."Podazaj w strone swiatla"? Tam rowniez ojciec chlopcanie chcial przyjac do swojej swiadomosci,ze Jego ukochanedziecko jest chore.Ja wiemze nie jest latwo radzic,gdysie nie wie co tak naprawde przezywaja rodzice choregodziecka.Moze fachowa rozmowa - psycholog ? Pozdrawiam MARIOLA

[Gość: guest]

Ja też uważam,że nie ma nic złego w skorzystaniu z tej możliwości.W razie gdyby co (ale miejmy nadzieję,że nia ma takiej potrzeby) nawiążesz kontakty.One mogą się przydać.Jeśli nie Tobie, to potem możesz komuś potrzebującemu je odstąpić.Boże, jakie to trudne.Nie wierzę w zaklinanie losu.On jest już przznaczony, a Ty możesz mu zapobiec.Ściskam Was.

[Gość: guest]

Witaj KochanieCzy badania nad przebiegiem i rozwojem tej choroby nie wykonuje się w Polsce, czy również w innych krajach ?Powiem Ci,że gdbys potrzebowała jakichs wskazówek informacji, czy przeprowadzenia badań - to mozesz się ze mna skontaktować, a ja popytam wśrod znajomych lekarzy w Czechach. Wiem,że koszty leczenia i badań w Czechach są czasem 30-50% mniejsze niż w Polsce.Skarbie- zrób wszystko dla swojego dziecka, jeżeli mozesz szukaj potwierdzenie na to iż Twoje dziecko jest zdrowe, a nie chore, czego z całego serca życzę Twemu skarbeńkowi.mocno trzymam paluszki i daj znać czasem jak tam Twoja pociecha się rozwija lea