bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi

[lupiez.krzyczy]

Czas na zmianę stereotypów.

Wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, dofinansowania, pomoc fundacji, kolonie, pieluchy, akcje charytatywne.

Czy to normalne ze wystarczy miec dziecko z zespolem downa, albo innym upośledzeniem, i bez wzgledu na swoj status majątkowy mieć ulgi.

Zainspirowana jestem zdjęciami chłopca z ZD. Chłopiec zwiedza zamki, pływa, chodzi do przedszkola, gdzie dojezdza sobie specjalnym mini-busem. Konio-terapia i inne wynalazki tez sa mu potrzebne..... A jego Mama nie musi pracować, bo go wychowuje - przecież musi dorównać swoim pełnosprawnym rówieśnikom.
A pełnosprawne dzieci? Oprócz zniżek autobusowych, nie dostają nic.

prosze o poważne potraktowanie watku.

[kura17]

nie zazdroszcze takim rodzicom niczego
nigdy, przenigdy bym sie z nimi nie wymienila. nawet nie ze wzgledu na trudy wychowania (choc pewnie to tez jest bardzo trudnym aspektem ich zycia), ale przede wszystkim ze wzlegu na fakt, ze moje niepenosprawne dziecko mogloby nidgy nie byc w stanie samodzielnie egzystowac w spoleczenstwie. a ja - umierajac - moglabym skazac je na okrutny los

[joanna35]

Odpowiadam zupełnie poważnie - proponuję zamianę ról - ja przez tydzień zajmę się Twoimi zdrowymi dziećmi Ty moimi chorymi. Nawet jeżeli przez ten czas niczego się nie nauczysz i nie zmienisz zdania to przynajmniej nie bedziesz wypisywać głupot w stylu:A jego Mama nie musi pracować, bo go w
> ychowuje - przecież musi dorównać swoim pełnosprawnym rówieśnikom.
Jeszcze raz zaznaczam - moja propozycja jest poważna - chętnie sobie odpocznę

Joanna

[kura17]

mam nadzieje, ze sie nie pogniewasz za pytanie, ale od Ciebie moglabym otrzymac informacje z pierwszej reki.

czy naprawde te wszystkie udogodnienia, rehabilitacje, dofinansowania itp, o ktorych napisala autorka watku, sa dostepne dla wszystich niepelnosprawnych dzieci? bo ja mam wielkie watpliwosci. po ilosci prosb o pomoc chocby w leczeniu, czy rehabilitacji niepelnosprawnego dziecka, mam wrazenie, ze znaczaca pomoc dostaja tylko nieliczni (nie mam pojecia, ktorzy) i ze wiekszosc rodzicow pozostawiona jest z problemem sam na sam.

moze sie myle, moze panstwo rzeczywiscie znaczaco pomaga, ale odnosze przeciwne wrazenie.

[joanna35]

Nie wiem jak to jest w przypadku innych dzieci, ale moje dziecko jeździ busem sponsorowanym przez miasto do szkoły, za którą miesięcznie płacimy ok 400zł. Wyjeżdża o 6.25 rano i wraca o 16.45, bo bus zbiera dzieci z całego miasta. Dostaje zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153zł. Poza tym należy do fundacji, w której płacimy niewielką składke miesięczną w wysokości bodajże 10 zł. I jeszcze coś możemy odliczyć sobie od podatku - chyba benzynę jeżeli jest dojazd własnym samochodem, ale nie jestem pewna, bo tym zajmuje się mąż. Nic innego nam chyba, ze względu na zarobki męża, nie przysługuje.

[guderianka]

Odliczyć możesz chyba tylko wtedy, jeżeli szkoła do której jeździ dziecko jest NAJBLIŻSZĄ miejscu zamieszkania.
Między innymi dzięki temu świetnemu przepisowi musiałam przenieść corkę ze szkoły integracyjnej. Otrzymała możliwość dojazdu busem dla niepełnosprawnych ale tylko kilka razy w tygodniu.
Otrzymujemy 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, refundacje na zaopatrzenie medyczne. Nie korzystamy z usług żadnej fundacji, rehabilitację i aktywność fizyczną corka ma dzięki uczestnictwu w KlubieSportowym Inwalidów - mamy tańszy basen, darmowe masaże, możliwosć uprawiania sportu.
Na badanie podologiczne chodzimy prywatnie bo nfz takich cudów nie ma; badanie 80zł, wkladki 80-130zł. Buty co mniej więcej co miesiąc córka musi mieć nowe, rekordy biła w wakcje gdy kupowaliśmy trampki co 2 tygodnie a po 2 tygodniach w podeszwie byly juz dziury na wylot. Leki nie refundowane, srodki pielęgnacyjne nie refundowane.
Istny raj.

[sueellen]

Najwięcej informacji znajdziesz tutaj:
www.psouu.org.pl/
Działa prawie w kazdym mieście.

[trigo_to_ja]

kura17 napisała:

> bo ja mam wielkie watpliwosci. po ilosci prosb o pomoc chocby w leczeniu, cz
> y rehabilitacji niepelnosprawnego dziecka, mam wrazenie, ze znaczaca pomoc dost
> aja tylko nieliczni (nie mam pojecia, ktorzy) i ze wiekszosc rodzicow pozostawi
> ona jest z problemem sam na sam.
>
> moze sie myle, moze panstwo rzeczywiscie znaczaco pomaga, ale odnosze przeciwne
> wrazenie.


Nie mylisz się. O zasiłek (153 zł) i dodatek (rehabilitacyjny 80 zł) miesięcznie co roku trzeba się ustawiać w kolejce w ośrodku pomocy społecznej i doluemntować, co roku to samo - że ma się dziecko niepełnosprawne!

[kali_pso]

Traktuję poważnie i zapytam - chciałabyś tak?
Powiedz- chciałabyś urodzić upośledzone dziecko, wiedzieć, że to nie choroba, z której da się wyjść, wiedzieć, że najprawdopodobniej przeżyjesz własne dziecko, wiedzieć, że nigdy samo nie zrobi..( i tutaj wstaw dowolnie)?

Naprawdę, byś chciała?

Nie wiem co Tobą kierowało gdy pisałaś ten post- zazdrość, poczucie niesprawiedliwości, chwilowy spadek formy intelektualnej- uwierz, lepiej mieć tylko te zniżki autobusowe, albo nawet i ich nie mieć...i daj sobie spokój. Ciesz się zdrowiem własnych dzieci lub módl się o to zdrowie dla nich, jeśli ich jeszcze nie masz...

odpowiadam: nie chciałbym

[asymetrja]

nie chcialabym tez brac miekszania na kredyt, nie chcialabym placic za prywatne przedszkole, nie chciaalbym miec dziecka uposledzonego

ale co z tego?

to nie jest zadne usprawiedliwienie!

[kura17]

ale o jakim usprawiedliwieniu Ty piszesz???

w sporej wiekszosci takie dzieci wymagaja nieustannej opieki. jeden z rodzicow po prostu musi zrezygnowac z pracy, aby sie nimi zajac. na pewno sa jakies inne mozliwosci, ale mysle, ze zapewnienie DOBREJ opieki pozarodzicielkiej nie jest ani latwe, ani tanie. cos za cos.

wiele osob jest "dotowanych" przez panstwo, napewno trzeba sie czepiac rodzicow niepelnosprawnych dzieci???

[joanna35]

Nie musisz brać mieszkania na kredyt, nie musisz posyłać dziecka to prywatnego przedszkola - to Twój wybór. Ja wyboru nie miałam żadnego, zostałam postawiona przed faktem dokonanym, ale jeżeli tak Cie boli to moje dziecko dostaje 153 zł. zasiłku pielęgnacyjnego i jest dowożone busem do szkoły.

[kali_pso]

usprawiedliwienie...ale czego?

Może więc przestańmy leczyć nowotwory u dzieci bogatych rodziców?
Przecież mogą leczyć się prywatnie...

Problem w tym, że choroba nie wybiera- dotyka tak samo biednych i bogatych, dzieci wykształconych rodziców i takich, którzy poprawnie zdania nie potrafią sklecić...

Tyle, że widzisz, śmierć upomina się o wszystkich i wszyscy chca tak samo żyć...a rodzicom dzieci upośledzonych, chocby byli nie wiem jak forsiaści NIGDY nie dane będzie przeżyć pewnych chwil, na które Ty i ja mamy olbrzymie szanse. I dlatego ja godzę się z tym, że pomaga im sie bez względu na stan konta. I to według mnie jest właśnie ta sprawiedliwość życiowa.

[guderianka]

I dl
> atego ja godzę się z tym, że pomaga im sie bez względu na stan konta.

Zrozumiałam, że autorka sugeruje, że "dzięki temu" że jakaś tam pani ma niepełnosprawne dziecko stać ją na nieprawcowanie a dzieciaka na luksusy..

[guderianka]

No dobra, prosisz po poważne traktowanie więc napisz poważnie co Cię uwiera ?

Czy to, że w każdym normalnym a nie barbarzyńskim społeczeństwie wspiera się słabszych i robi wszystko by umozliwić im nie tylko funkcjonowanie w życiu codziennym ale równiez edukację bo być może w przyszłości pomoże to uczynić z takiego dziecka potencjalnego pracownika zamiast klienta ośrodkow pomocy społecznej ?

Czy uwiera Cię może to, że matka chorego dzieciaka rezygnuje z życia zawodowego i kariery by wspierać rozwoj dziecka i otrzymuje od państwa grosze oraz wsparcie organizacji pozarządowych zamiast iść do pracy a dzieciaka odstawić do DD, gdzie na jego utrzymanie państwo będzie musialo co miesiąc dawać jakieś 5 tys zł ?

Czy uwiera Cię to, że matka zdrowego dziecka nie wie co jej przysluguje i nie wie, że rownież może korzystac z dofinansowania do wypoczynku i kolonii

I na koniec :

'A pełnosprawne dzieci? Oprócz zniżek autobusowych, nie dostają nic."

Jezeli za "nic" uważasz ZDROWIE i RÓWNE SZANSE to -szczerze współczuję.

[patrytka]

ok,wiem o czym mowisz...
w takim razie co powinno byc adykwatnie zapewnione pelnosprawnym dzieciom?
jest dozywianie w szkolach,wycieczki jezeli rodziny nie stac tez sa dofinansowywane,dzieci dowozone sa autobusami-gdy mieszkaja daleko,w sumie jezeli rodzina ma niskie dochody rowniez otrzyma pomoc...
co donie pracowania matki-dzieci niepelnosprawne potrzebuja opieki wiec albo osrodek albo matka w domu...

[patrytka]

a ten tytul...moja siostra ma 11 lat ma zespol Downa...nie chialabym sie z moja matka nigdy zamienic,mam trojke dzieci i gdy widze roznice w ich rozwoju...Kasia nigdy nie bedzie samodzielna,nie ma dodatkowych schorzen co zwykle sie zdarza,nauczyla sie naprawde wiele dopiero gdy zaczela malym busikiem dojezdzac do szkoly,nigdy nie udalo sie z nia dojechac nawet kawalek zwyklym autobusem bo reagowala ogromna panika na jego wielkosc...kurcze te problemy praktycznie ze wszystkim...dopiero od niedawna przestala wszystkim rzucac,wytlukla mamie chyba wszystkie kubki rzucajac je razem z zawartoscia na podloge...te male udogodnienia to jest nic w porownaniu z tym calym trudem dzieci uposledzonych czy niepelnosprawnych...byl czas,ze niszczyla wszystko-ksiazki rodzenstwa,plyty,kiedys powrzucala wszystkie buty do zimnego pieca i szczescie,ze mama wczesniej zajrzala zanim rozpalila...od niedawna zalatwia sie na ubikacje-wczesniej robila to gdzie chciala....

[loganmylove]

Ok-traktuję watek powaznie-wolę nie mieć żadnej ulgi i zdrowe dziecko a nie "pławić się w luksusie oglądania zamku" i mieć dziecko które kiedys zostanie bez mojej opieki inie wiadomo jak sobie w życiu poradzi, dziecko które często oprócz upośledzenia umysłowego jest ciężko chore i wymaga ciągłej opieki lekarskiej, dziecko które wytykaja palcami itd....naprawdę gryzę się w język żeby nie napisac że to durny wątek

Nigdy nigdy zadne pieniadze...

[3-mamuska]

Nie oddadza tego jak sie ma zeroed dziecko.
Moja ciocia na syna chlopak ma 32 lata I jest chory, nie wiem dokladnie ale przez lekarzy byl przy porodzie niedotleniony, a moze to porazenie muzgowe, nie wazne.
Chodz ciocia ma kase , zawsze lekarze I leki z najwyzszej polki, I Co Z TEGO jak, On jest tak meczacy, rozwala w domu jest agrsywny, nie mozna go zostawic samego, jak byl dzieckiem to wszystko w piecu ladowalo, kanarka z w klatce wyrzucił z 4 pietra, polamal nozki. Ile ona sie najezdzila zeby ptaszka wyleczyc, potem Dali go komus w rodzinie.Jak byliśmy dziećmi to wielokrotnie cała rodzina go szukała po mieście, bo się wyrwał i uciekł. Koszmar gada ciagle to samo, ciocia teraz sama ma problemy zdrowotne, musieli auto jej sprzedać, bo zmuszał matkę żeby go wózków nawet całe noce, ciocia i wujek są po 60- ycd i juz nie maja siły. Ogród maja jak w więzieniu wysoki bo uciekał, nigdy nigdzie nie chodzili, wesela imieniny bo nie mieli go z kim zostawić. Bo on nie zostanie, a oni się bali żeby komuś krzywdy nie zrobił. Teraz umarł dziadek to na pogrzeb szli na raty bo nie mogli go wziasc ze sobą bo bali się ze robi cyrk, ze zwłokami w kaplicy.
Ciocia poświęciła całe życie i juz nie ma siły, a najgorsze jest to ze jest coraz gorzej i nigdy nie będzie lepiej. A ona nie ma sumienia go nigdzie oddać. Bo to jej dziecko. Mogłaby zapłacić za opiekę, ale to by było straszne bo on jest strasznie z ciocia związany.

[kawka74]

> Czy to normalne ze wystarczy miec dziecko z zespolem downa, albo innym upośledz
> eniem, i bez wzgledu na swoj status majątkowy mieć ulgi.

Tak, normalne.
Powiem Ci więcej - podejrzewam, że matki dzieci upośledzonych oddałyby wszystkie 'luksusy', żeby ich dziecko było zdrowe.
Twoja zazdrość? zawiść? poczucie opacznie pojętej sprawiedliwości społecznej? jest nie na miejscu.

[wieczna-gosia]

ja dodam jeszcze ze tak jak nie wiem co sadzic o pomysle placenia zusu rodziciom siedzacym w domu tak uwazam ze rodzice dzieci uposledzonych powinni miec placony i zus i skladke emerytalna. Bo ich praca jest niezaprzeczalna, wysilek ogromny efekty- w stosunku do domow opieki tez nieporownywalne. I perspektywy tez inne oferuja dzieciom poswiecajac sie im w pelni. I tez uwazam ze powinno to byc z automatu bez wzgledu na status majatkowy.

[echtom]

> tak uwazam ze rodzice dzieci uposledzonych powinni miec placony i zus i skladke emerytalna.

W pełni się z tym zgadzam.

[joanna35]

Dzięki dziewczynyPiękna wizja, niestety nierealna.

[echtom]

Może kiedyś, jak będziemy bogatym krajem

[wieczna-gosia]

wiem ze nierealna co nie przeszkadza mi tak uwazac

[marminia]

Nie tak nierealna jak myślicie. Prowadziłam kiedyś zajęcia na studiach podyplomowych (oligofrenopedagogika), na których było kilka (!) mam dzieci niepełnosprawnych intelektualnie, które pewna fundacja zatrudniła po uzyskaniu kwalifikacji na pół etatu, jako nauczyciela nauczania indwidualnego ich dziecka. Wiem, że jedna jaskółka wiosny nie czyni, ale miejmy nadzieję.

[hankam]

Sporo też mam, które studiowały pedagogikę jest nauczycielami swojego niepełnosprawnego dziecka. Jeśli to tylko możliwe ze względu na ukończony kierunek, to całkiem dobre rozwiązanie.

[kawka74]

Bo ich praca jest niezaprzeczalna, wysilek ogro
> mny efekty- w stosunku do domow opieki tez nieporownywalne.

Oczywiście.
To jest szczególne rodzicielstwo i wymaga szczególnego traktowania i szczególnych ułatwień.

[jkk74]

wieczna-gosia napisała:

> ja dodam jeszcze ze tak jak nie wiem co sadzic o pomysle placenia zusu rodzicio
> m siedzacym w domu...

wieczna tak OT - za "siedzenie" w domu to ja bym nikomu grosza nie dała
matce lub ojcu za zajmowanie się dzieckiem własnym do lat 3 - czyli za osobiste wychowywanie tegoż dziecka - owszem jak najbardziej uznałabym to za okres w pełni składkowy... a jeśli są to osoby normalnie pracujące przed narodzinami i mające powrót do pracy w przewidziany w planach na przyszłość, to nawet zasiłek w wysokości powiedzmy 60-80% ze średniej z ostatnich 6 czy 12 mcy pracy też bym dała...

[gemmavera]

wieczna-gosia napisała:

> ja dodam jeszcze ze tak jak nie wiem co sadzic o pomysle placenia zusu rodzicio
> m siedzacym w domu tak uwazam ze rodzice dzieci uposledzonych powinni miec plac
> ony i zus i skladke emerytalna. Bo ich praca jest niezaprzeczalna, wysilek ogro
> mny efekty- w stosunku do domow opieki tez nieporownywalne. I perspektywy tez i
> nne oferuja dzieciom poswiecajac sie im w pelni. I tez uwazam ze powinno to byc
> z automatu bez wzgledu na status majatkowy.

Teoretycznie tak właśnie jest. Jeżeli opiekun dziecka niepełnosprawnego zrezygnuje z pracy dostaje świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 520 zł (cos koło tego) i ma opłacone składki. Od początku tego roku przyznanie świadczenia jest niezależne od dochodów, tyle że w orzeczeniu o niepełnosprawności komisja orzekająca niepełnosprawność musi zaznaczyć, że dziecko wymaga stałej opieki dorosłego - a juz w tej kwestii komisje mają różne pomysły. Nierzadko zdarza się, że komisja uznaje, że np. dwulatek z autyzmem nie wymaga stałej opieki dorosłego.

[cruzbos]

gemmavera napisała:

> Teoretycznie tak właśnie jest. Jeżeli opiekun dziecka niepełnosprawnego zrezygn
> uje z pracy dostaje świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 520 zł (cos koło tego
> ) i ma opłacone składki.

O jakich składkach piszesz? Składka emerytalna jest opłacana tylko jeśli przed urodzeniem dziecka niepełnosprawnego przez 10 lat pracowałaś. Jak urodzi młoda kobieta np. 26 lat, to świadczenie pielęgnacyjne otrzyma, ale składki emerytalnej nie będzie miała opłacanej.

> Od początku tego roku przyznanie świadczenia jest niezależne od dochodów, tyle że w orzeczeniu o niepełnosprawności komisja orzekając
> a niepełnosprawność musi zaznaczyć, że dziecko wymaga stałej opieki dorosłego -
> a juz w tej kwestii komisje mają różne pomysły. Nierzadko zdarza się, że komis
> ja uznaje, że np. dwulatek z autyzmem nie wymaga stałej opieki dorosłego.

Absurdów jest dużo więcej, nie raz słyszałam, że dzieci na wózkach, głeboko upośledzone, gdzie nie ma szans na znaczącą poprawę miały przyznane orzeczenie tylko na 2 lub 3 lata, a później od nowa trzeba zbierać dokumentacje po lekarzach i tłuc się na komisje. To samo z tym punktem o konieczności stałej opieki, gdzie dzieci z mdzp, które nie są w stanie samodzielnie chodzić (potrzebują kogoś do trzymania za rękę) czy korzystać z toalety i też nie dostają tego punktu.

[gemmavera]

cruzbos napisała:

> O jakich składkach piszesz? Składka emerytalna jest opłacana tylko jeśli przed
> urodzeniem dziecka niepełnosprawnego przez 10 lat pracowałaś.

Pierwszy raz słyszę. Możesz mi podac podstawę prawną?

> Absurdów jest dużo więcej, nie raz słyszałam, że dzieci na wózkach, głeboko upo
> śledzone, gdzie nie ma szans na znaczącą poprawę miały przyznane orzeczenie tyl
> ko na 2 lub 3 lata, a później od nowa trzeba zbierać dokumentacje po lekarzach
> i tłuc się na komisje.

To akurat jest norma i wynika z faktu, że dzieciom orzeczenie o niepełnosprawności wydaje się zawsze na czas określony. Rzeczywiście jest to bzdura, bo dziecko z zespołem Downa nie ma szans na wyzdrowienie, no ale tak właśnie z orzeczeniami o niepełnosprawności jest.
Ewentualnie od stopnia upierdliwości komisji zależy, czy dokument będzie wystawiony na dwa lata, czy na dłużej. Ale zawsze musi to być określony czas.

tak poważnie

[nangaparbat3]

uważam, że pomoc rodzinom dzieci upośledzonych czy przewlekle chorych powinna być przyznawana w ilości odwrotnie proporcjonalnej do dochodów możliwości finansowych rodziny.
Pamiętam, jak ktoś z mojej rodziny powiedział: dla 50 zł to się nie chce z krzesła podnieść - a mój wtedy mąż musiał na to pół dnia pracować i była to dla nas kupa kasy. Poznałam teraz panią wychowującą dwoje dzieci - alimenty 165 zł (sto sześćdziesiąt pięć) na dwójkę, ona dorabia jak może - i sto złotych to dla niej dzisiaj kupa kasy. Ja mam najwyższą pensję w mojej grupie zawodowej, ktoś z mojej rodziny zarabia miesięcznie tyle, co ja w ciągu roku z dodatkowymi dochodami.
Przy takich rozpiętościach dawanie czegokolwiek "po równo" to nieporozumienie.

Natomiast zdrowych dzieci w ogóle bym do tego nie mieszała.

[lupiez.krzyczy]

nangaparbat3 napisała:

> uważam, że pomoc rodzinom dzieci upośledzonych czy przewlekle chorych powinna b
> yć przyznawana w ilości odwrotnie proporcjonalnej do dochodów możliwości finans
> owych rodziny.
> Przy takich rozpiętościach dawanie czegokolwiek "po równo" to nieporozumienie.

[hankam]

Tak poważnie, to to wszystko byłoby OK, gdyby pomoc państwa była realna, a nie ograniczała się np. do dwóch godzin rehabilitacji w miesiącu dla dziecka z porażeniem mózgowym.
Z tego co piszecie rozumiem, że uważacie, że pomoc należy się tylko rodzinom bardzo biednym, bo inni mogą ją sobie sami opłacić.

[nangaparbat3]

Pojechałam, emocje mnie wzięły. Jeśli jednak jest tak, że istnieje jakaś określona pula na upośledzone dzieci, to tak, uważam, że powinno się pomagać przede wszystkim dzieciom z biednych rodzin - o ile wiem pomoc jest tak znikoma, że ktoś zamożny nawet jej nie zauwazy, a biedny nie ma na najbardziej podstawowe sprawy.
Ostatnio mierzyłam się z bardzo poważną chorobą bliskiej osoby a potem uciążliwą własną, nie ejstem bogata, ale znalazła się kasa, spora, i od tego czasu wciąż się zastanawiam: co w podobnej sytuacji robia ludzie, którzy są biedni? I drętwieję ze strachu.
Jednak:
1. Co z tymi pośrodku?
2. Kto to "biedny"?
3. Kto to "zamożny"?
Przyznaję się, że nie wiem i nie przemyślałam.

[hankam]

Wydaje mi się, Nango, że w przypadku choroby i konieczności dlugotrwalego leczenia, czy rehabilitacji "zamożny" musi oznaczać "bardzo zamożny".

[trigo_to_ja]

nangaparbat3 napisała:

> Jednak:
> 1. Co z tymi pośrodku?
> 2. Kto to "biedny"?
> 3. Kto to "zamożny"?
> Przyznaję się, że nie wiem i nie przemyślałam.
A ja wiem - "biedny" to ten, co potrafi wykazać odpowiednie dochody na zaświadczeniach. Jeśli ktoś, tak jak ja, otrzymuje głodową emeryturę (bo wcześniejsza, z tytułu opieki nad dzieckiem specjalnej troski) - i otrzymuje stosowne zaświadczenie z ZUS - jest poza ramkami dochodowymi, uprawniającymi do otrzymania pomocy - jest ciut nie krezusem, bo o całe 2 zł przekracza próg dochodowy. A ten próg .... jest ustalany na naprawdę niskim poziomie . Ja jestem całe 2 zł za bogata... Ironia? Gorzka ironia. Za to do becikowego nikt dochodu nie liczy. Fajnie, nie?

[memphis90]

> Z tego co piszecie rozumiem, że uważacie, że pomoc należy się tylko rodzinom ba
> rdzo biednym, bo inni mogą ją sobie sami opłacić.
Tylko że jak sami sobie opłacą, to też będą biedni...

[anorektycznazdzira]

Po pierwsze, to jakoś nigdy nie widzę tych przepompowanych kasą niepełnosprawnych w naszym kraju. Raczej natykam się na takich, co nie mają na leki, protezy i rehabilitacje, jakież to dziwne...

Po drugie wsparcie finansowe dla ludzi z bardzo poważnymi problemami zdrowotnymi niezależnie od ich statusu materialnego wcale mnie nie razi. Chętnie pozostaję przy stereotypie, że ono poprostu jest, tak jak pacjentów z białaczką poprostu przyjmuje się do państwowego szpitala nie sprawdzając im uprzednio rocznego PITu.

[cel55]

Jako stały bywalec prywatnego ośrodka rehabilitacyjnego, powiem, że część rodziców bez problemu płaci kilkaset zł na miesiąc , dla innych to poważny wydatek, ale też priorytet.
Za wszystko płacimy sami, ponieważ nasze dziecko jest zbyt zdrowe aby dostać orzeczenie i mieć prawo do wspomnianych 2 godzin w miesiącu. My tych godzin potrzebujemy 8-10.
Po 3 latach rehabilitacji dziecko otrzymało bezpłatnie 30 minut w miesiącu pomocy logopedycznej w szkole, no oszaleć można od takiej dozy "przywilejów"

[ruda_henryka]

szczerze mówiąc jak dla mnie niepełnosprawne dzieci mogą dostawać miliony i mnie to w ogole nie rusza. Mamy niepełnosprawne dziecko w rodzinie i wiem jak to na prawdę wygląda. Wszyscy oddalibyśmy całą kasę, którą mamy żeby dziecko było zdrowe, niestety nie ma takich pieniędzy, które mogą cofnąć niektóre defekty....
Inną sprawą jest to żeby biedna matka ze wsi co ma 10 dzieci i ma dziecko niepełnosprawne miała taką samą dostępność do rehabilitacji jak każdy. Ale tu widzę spore pole do popisu dla pracownikówe socjalnych.

[triss_merigold6]

Poważnie sądzisz, że 153 zł zasiłku rehebilitacyjnego rekompensuje całodobową konieczność zajmowania się niepełnosprawnym dzieckiem, praktycznie niemożność podjęcia pracy zawodowej i setki innych problemów o których nie mają pojęcia rodzice zdrowych dzieci?
Mam zdrowe dziecko ale zaraz rzucę pawia.

[karra-mia]

O jakich luksusach piszesz?
mam znajomych z niepełnosprawnym maluchem, dla których teraz organizujemy akcję i zbieramy nakrętki, zeby mogli malucha rehabilitować, bo im się już środki skończyły niestety
W życiu nie zamienilabym się z tymi ludźmi.

>
> Wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, dofinansowania, pomoc fundacji, kolonie, pi
> eluchy, akcje charytatywne.
>
> Czy to normalne ze wystarczy miec dziecko z zespolem downa, albo innym upośledz
> eniem, i bez wzgledu na swoj status majątkowy mieć ulgi.

Zdrowemu dziecku turnuzy rehabilitacyjne nie są potrzebne, fundajca tak samo, ani pieluchy, więc w czym problem.

A zdanie "czy wystarczy..." nawet nie wiem, jak skomentować. Wystarczy miec??!! ...

[anilva]

Brak słów....NIE WIESZ O CZYM PISZESZ!!!!!!!!!!!!!!!!!

[sadosia75]

A pełnosprawne dzieci? Oprócz zniżek autobusowych, nie dostają nic.

Jak to nie dostaja nic?
A normalne zycie? a zdrowie? a samodzielnosc?
uwazasz,ze to nic?
naprawde kilkanascie zl miesiecznie to takie cos czego pelnosprawne dzieci maja zazdroscic niepelnosprawnym dzieciom?
A moze to niepelnosprawne dzieci powinny zazdroscic tym pelnosprawnym? normalnego zycia, samodzielnosci, zdrowia, innego zycia niz te ktore maja na codzien?
Naprawde dla turnusow rehabilitacyjnych czy dodatku pielegnacyjnego chcialabys sie zamienic?
bo znizka autobusowa to za malo?
a moze za duzo pazernosci w tobie?

[marzeka1]

Mnie szokuje jednak zawiść założycielki wątku, ona chyba naprawdę zazdrości tych ulg, "luksusów", dodatków, niepracowania mamy, bo..... Nigdy w życiu nie zamieniłabym się z taką kobietą. I do głowy nie przyszłoby mi, aby cokolwiek wypominać.

[totorotot]

No to może ja napiszę, co mają pełnosprawne dzieci, a z czego nie skorzystają dzieci upośledzone (np. umysłowo):

-darmową szkołę
-darmowe studia
-darmowy macierzyński
-są dla nich budowane boiska, place zabaw

Zresztą nie będę się rozpisywać, żeby rodzicom dzieci niepełnosprawnych nie podnosić ciśnienia

Wątek założyła jakaś kretynka

[kropkacom]

Zawsze jak czytam takie rzeczy to jestem zaskoczona co to ludziom się w głowach rodzi. Nawet jeśli pisał to troll, który myślał, że na tym forum idea znajdzie poklask.

[beverly1985]

Niczego nie zazdroszczę rodzicom niepełnosprawnych dzieci, moim zdaniem to największe nieszczęście, jakie może się trafić. Sama robiłam mnóstwo badań w ciąży, nawet tych inwazyjnych, aby wykluczyć przynajmniej te najpopularniejsze schorzenia. Nie rozumiem, dlaczego rodzą się niepełnosprawne dzieci, to burzy sensowność tego świata.

Sensowność świata

[trigo_to_ja]

Niczego nie zazdroszczę rodzicom niepełnosprawnych dzieci, moim zdaniem to największe nieszczęście, jakie może się trafić. Sama robiłam mnóstwo badań w ciąży, nawet tych inwazyjnych, aby wykluczyć przynajmniej te najpopularniejsze schorzenia. Nie rozumiem, dlaczego rodzą się niepełnosprawne dzieci, to burzy sensowność tego świata.
Jak to, burzy sensowność tego świata? Czy ludzi można tak selekcjonować jak pomidorki czy inne ziemniaki?
OMG.... koszmarna wizja
Sparta wraca? Mniej sprawnych czy starych ze skały strącamy?
I to ma sens?

trollem jedzie na kilometr..

[mruwa9]

bo nie chce mi sie wierzyc, ze ktos logicznie myslacy na serio jest w stanie splodzic takie bzdury..
swoja droga ciesze sie, ze nie mieszkam w polskim bagienku. Ze mieszkam w kraju slynacym z rozbudowanej opieki socjalnej. Ze moje dziecko dostaje naprawde spora pomoc, a wlasciwie nie tylko dziecko, ale my, jako rodzina. Bo dzieki temu mozemy zyc PRAWIE jak przecietna rodzina ze zdrowymi dziecmi (choc na wczasy ani wycieczki wyjechac nie jestesmy w stanie). Bo nasze pozostale dzieci nie musza zyc z trauma i pietnem niepelnosprawnego rodzenstwa, wokol ktorego kreci sie cale nasze zycie. Bo moge pracowac zawodowo, dzieki czemu lata moich studiow i nauki nie poszly na marne, wiec zamiast byc swiadczeniobiorca, zyjacym z zasilkow, jestem podatnikiem, dokladajacym do publicznej kasy calkiem wymierna kwote.Co sie wszystkim oplaca. Bo moje dziecko ma takie samo prawo korzystac z dobrodziejstw zycia, jak dzieci zdrowe. Bo ma prawo byc szczesliwe. I jest.

[mili131]

Mam w rodzinie dziecko z zd. O czym ty mówisz /piszesz kobieto? Jakie udogodnienia. moja kuzynka mieszka na wsi, żeby wozic małą do lepszego przedszkola, do przystosowanej do niej szkoły, z której mała coś wyniesie, a nie bedzie siedziała bezczynnie, na rechabilitację, do tego dochodzą często choroby, leczenie prywatne, bo mała ma bardzo słabą odpornośc, musiała zrezygnowac z pracy, bo zajmuje to zwykle cały dzień plus 2 starszych pełnosprawnych dzieci (podstawówka). Ty myslisz że to 153 zł chocby na paliwo wystarczy?

[echtom]

> A pełnosprawne dzieci? Oprócz zniżek autobusowych, nie dostają nic.

Dostają tyle, że kiedyś skończą studia, pójdą do pracy i same sobie zarobią na to zwiedzanie zamku, jeśli rodziców nie było stać.

[niamn]

wiesz co Ci powiem, ze glupota i pazernosc ludzka to chyba jednak nie ma granic.

Nie znam sie na zasiegu pomocy, ale nie sadze aby rzeczywiscie rodzice dzieci niepelnosprawnych plawili sie w kasie, ale to co piszesz jest po prostu glupie. Osoba niepelnosprawna zawsze bedzie niepelnosprawna i to zwiedzanie zamkow i dojazdy mini-busem to jedyne co ja czesto w zyciu dobrego spotka. Nigdy (a raczej malo prawdopodobne jest to), ze bedzie miala wybor czy chce mieszkac na wsi czy w miescie, czy chce isc do opery czy do kina, czy chce zwiedzac swiat czy wydac pieniadze na remont domu, zawsze bedzie skazana na rodzicow, a potem na opiekunow, bedzie ciezarem dla najblizszych, rodzicow czy rodzenstwa. Rodzice osoby niepelnosprawnej nigdy nie wyjada na weekend tylko we dwoje, zrezygnuja z pracy i marzen na rzecz opieki nad dzieckiem az do smierci, swojej lub dziecka, wysluchaja od zyczliwych jak to im panstwo pomaga, bo przeciez trudu ktory sami wkladaja nikt nie widzi, lez wylanych kazdego dnia jak sie rehabiltacja nie udaje, nikt nie widzi.
I ten dofinansowy turnus to jedyne co takie dziecko w zyciu dostanie.

[agamama123]

Czy wystarczy mieć dziecko z ZespołeM Downa....
Chciałabyś takie mieć?

Żeby dostać jakąkolwiek pomoc dochód na członka rodziny, w której jest takie dziecko nie może przekraczać 584PLN na osobę - szaleństwo prawda?
Za większość terapii trzeba płacić, trzeba jej poświęcić cholernie dużo czasu.
Jak chcesz ja podrzucę Ci moją niepełnosprawną dwójkę i pozwolę sobie na LUKSUS pójścia do pracy.

[scibor3]

> Czy wystarczy mieć dziecko z ZespołeM Downa....
> Chciałabyś takie mieć?

Co to znaczy chcieć mieć dziecko z zespołem Downa? Badań prenatalnych nie ma? Badanie przezierności karkowej to OIDP 150 zł a amniopunkcję finansuje NFZ. Mi się to po prostu w głowie nie mieści jak można mając już jedno chore dziecko urodzić takie drugie.

[cruzbos]

scibor3 napisał:

> > Czy wystarczy mieć dziecko z ZespołeM Downa....
> > Chciałabyś takie mieć?
>
> Co to znaczy chcieć mieć dziecko z zespołem Downa? Badań prenatalnych nie ma? B
> adanie przezierności karkowej to OIDP 150 zł a amniopunkcję finansuje NFZ. Mi s
> ię to po prostu w głowie nie mieści jak można mając już jedno chore dziecko uro
> dzić takie drugie.
Ale ZD nie jest jedynym powodem niepełnosprawności. Niektórych rzeczy nie da się przewidzieć czy wcześniej wybadać. Np. dziecięce porażenie mózgowe może być wynikiem nieprawidłowości podczas porodu. Mój syn przed urodzeniem był zdrowy, to wylewy do mózgu i niedotlenienie podczas porodu spowodowały nieuleczalne zmiany w mózgu. Nie można było tego przewidzieć.

[marychna31]

> Co to znaczy chcieć mieć dziecko z zespołem Downa? Badań prenatalnych nie ma? B
> adanie przezierności karkowej to OIDP 150 zł a amniopunkcję finansuje NFZ. Mi s
> ię to po prostu w głowie nie mieści jak można mając już jedno chore dziecko uro
> dzić takie drugie.
A MI SIĘ W GŁOWIE NIE MIEŚCI, ŻE MOŻNA BYĆ TAKĄ ŚWINIĄ, ŻEBY NAPISAĆ COŚ TAKIEGO

[agamama123]

Są. Owszem. Tyle, że nie zawsze są wyznacznikiem choroby dziecka.
Swojego pierwszego syna urodziłam mając 21 lat. Ciąża zagrożona więc monitorowana notorycznie. Usg wykonywane wielokrotnie u jednego z lepszych specjalistów w Warszawie. Przezierność karkowa prawidłowa, obecność kości nosowej, szerokość dłoni - środek normy, długość kości udowej środek normy.... Serce 4 jamowe niepodejrzanej budowy.... A potem w 33 tc na świat przychodzi mały człowiek z ZD i rozległą wadą serca (całkowity kanał przedsionkowo komorowy, wspólna zastawka przedsionkowo komorowa, przetrwały przewód bootala...) Cóż, ten rodzaj ZD, który jest kwestią przypadku - trisomia prosta...
Po 3 latach, w 38 tc na świat przychodzi drugi syn - w ciązy wykonałam amniopunkcję i wszystkie inne potrzebne i niepotrzebne bad....
Drugi syn ma porażenie mózgowe....
I co miały badania?

[tully.makker]

Nie znasz historii agimamy to sie nie wypowiadaj, podla pipo.

Ścibor

[nangaparbat3]

Ja wiem, że czasem tak bardzo wstyd tego co się powiedziało, że trudno przepraszać, ale trzeba.

nie ma badań prenatalnych?

[trigo_to_ja]

Ścibor - nikt ci nie każe rodzić żadnych dzieci, nie tylko niepełnosprawnych.
A dziecko z zD jest zdolne do życia.

Masz może pieska? kotka? inną rybkę czy papużkę?
Pewnie byś płakała, gdyby się coś twojemu zwierzakowi stało. Bo ludziom czasem (często?) łatwiej jest dbać o prawa zwierząt niż prawa niepełnosprawnych.
smutne ... taki pseudohumanizm.

[trigo_to_ja]

trigo_to_ja napisała:

> Ścibor - nikt ci nie każe rodzić żadnych dzieci, nie tylko niepełnosprawnych.
> A dziecko z zD jest zdolne do życia.
>
> Masz może pieska? kotka? inną rybkę czy papużkę?
> Pewnie byś płakała, gdyby się coś twojemu zwierzakowi stało. Bo ludziom czasem
> (często?) łatwiej jest dbać o prawa zwierząt niż prawa niepełnosprawnych.
> smutne ... taki pseudohumanizm.

To było do tej wypowiedzi Ścibora:
Autor: scibor3 12.11.10, 09:19

Co to znaczy chcieć mieć dziecko z zespołem Downa? Badań prenatalnych nie ma? Badanie przezierności karkowej to OIDP 150 zł a amniopunkcję finansuje NFZ. Mi się to po prostu w głowie nie mieści jak można mając już jedno chore dziecko urodzić takie drugie.

Ja nie chciałam bawić się w Boga... nie chciałam odbierać życia. Nie możesz tego uszanować tak jak ja szanuję twoje wybory?

[ga-ti]

O głupocie założycielki wątku pisać już nie będę.
Kiedyś pracowałam w szkole specjalnej. Chodziły do nas dzieciaki z różnych rodzin, miały różnych rodziców, biednych i bogatych, mądrych i absolwentów naszej szkoły, dobrych i złych, miłych i niesympatycznych... jak wszędzie, statystyczny przekrój społeczeństwa. A my się cieszyliśmy, że jest tych kilka zamożniejszych rodzin, bo ma kto wspierać szkołę.
I nigdy, ale to nigdy nie zamieniłabym się nawet z najbogatszym mającym chore dziecko!!!

[ga-ti]

Ps. Dowóz do szkoły podstawowej (i gimnazjum chyba też) należy się każdemu dziecku, jeśli do najbliższej szkoły ma więcej niż... (to jest określone odpowiednimi przepisami). A szkół specjalnych jest mniej niż masówek i dzieci jeżdżą do nich z odległych zakątków, więc albo rodzice dostają jakieś dofinansowanie do paliwa, albo szkoła ma "swojego" busa, który zbiera dzieciaki z okolicy.

Znajomi mają chore dziecko, które potrzebuje leczenia, operacji. I to, że są ludźmi wykształconymi, mieszkają w dużym mieście, daje im większą możliwość dotarcia do specjalistów, do fundacji, łatwiej im dojechać, dopytać, doczytać ... niż kobicinie z "Pcina Dolnego", z którego kursuje jeden pks, która ma jeszcze kilkoro zdrowych dzieciaków i zastanawia się co do garnka włożyć. Ale cóż, choroba nie wybiera, tylko system prawny jest do kitu.

[andziulec]

Autorko wątku ja się chętnie z Tobą zamienię na tydizeń zobaczymy jak wtedy będziesz śpiewać.
Mam syna z mpd i obustronną głuchotą. Nie mam męża, który by pracował i na luksus siedzenia w domu i zajęcia się dzieckiem jak trzeba nie mogę sobie pozwolić. A gdyby nie fundacje PFRON i inne instytucje NIGDY nie mogłabym pozwolić sobie na wyjazd na turnus rehabilitacyjny. O kosztach baterii do implantu, butach ortopedycznych nie wspomnę. I myślisz, że te 153 zł mi wystarczy?!?!
Co mają pełnosprawne dzieci? Zdrowie mają! A ono jest najważniejsze.

[deodyma]

sory, ale Ty chyba nie wiesz, co piszesz kobieto...
znam kilka matek, ktore maja uposledzone dzieci i wierz mi, nie chcialabym znalezc sie na ich miejscu.

[purpurowa_komnata]

Sam nick tego trolla wiele mówi.

[sueellen]

Naogladalam się w zyciu dzieci i rodzicow niepełnosprawnych.
Male dziecko z Zespołem Downa jest fajne ale ono tylko fizycznie się starzeje, psychicznie nie. I powiem Ci, że matkom jest bardzo trudno, cholernie trudno. Często malzeństwa się rozpadają a nawet jeśli nie, ta kobieta zajmująca się cale życie swym doroslym dzieckiem jest umordowana. Widzialam niejedna taka matkę. W wieku 40-50 lat te kobiety zwyczajnie świrują, psychicznie niejednokrotnie są wrakami. Naprawdę, nie ma czego zazdrościć.

Chłopiec zwiedza zamki, pływa, cho
> dzi do przedszkola, gdzie dojezdza sobie specjalnym mini-busem. Konio-terapia i
> inne wynalazki tez sa mu potrzebne...

Pełnosprawne dzieeci jeszcze się najezdżą i nawiedzają, będą miały bujne i ciekawe zycie. Dzieciom z ZD pozostanie telewizor i izolacja i dom pomocy społecznej na starość. Oni nie mają znajomych z którymi pojda na pizzę, piwo czy do kina, nie założą rodziny, nie zrobią kariery i nie zarobią fortuny, nie będą naukowcami, strażakami, lekarzami, policjantami. Ze zdrowymi łaczy ich jednak jedno - maja uczucia i marzenia. Tych ostatnich niestety nie sa w stanie spełnić sami bez pomocy zdrowych ludzi.

Naprawdę tak bardzo kole Cię w oczy że dostają wycieczki i jazde konną by ich zycie bylo nieco barwniejsze?

[nastjaa]

Nie piszę często na tym forum, ale ten inteligentny wątek dośc mocno mnie nakręcil

Autorko wątku, módl się, żebyś nigdy nie musiała przekonać się jak to jest być "bogatym" (choć to tylko Twoja durna opinia) dzięki kalectwu dziecka.

Jeżeli chodzi o mnie, to rok walki o zdrowie dziecka kosztował mnie tyle, że jeszcze rok będę splacać długi (a całkiem nieźle zarabiamy). Nie wyobrażam sobie co bym zrobiła, gdyby to wszystko trwało dłużej.