co byście zrobiły

[maadzik3]

ponieważ jeżeli odpuścisz to za chwilę synek i tak zostanie pod opieką babci i cioć (tylko już Ty nie będziesz na to patrzała) to chyba bym - mimo zmęczenia - nie odpuszczała. Ale sama nie dasz rady toczyć ciężkich bojów na kilku frontach. Wpierw powiedz swojej mamie o diagnozie wnuka, potem wprowadź ją w temat, obłóż literaturą itd. (przecież jakby sama opiekowała się wnukiem musi wiedzieć i tak). Tobie od razu będzie lepiej. Potem idź do psychologa dziecięcego z synem (a lepiej do dobrego psychiatry dziecięcego, najlepiej znającego go). Na okres Twojej walki nawet rozważyć medykację syna (to nie jest nic strasznego, naprawdę), a co najmniej uzyskać wskazówki najlepszego postępowania. A potem... WALCZ! I wypłakuj się tutaj, będziemy wspierać

[phantomka]

Popieram slowa Maadzik. Nie trzymaj nic dla siebie. Wez nawet mame ze soba do psychologa czy psychiatry dzieciecego. Nie mozesz sie poddac, ale na pewno musisz uporzadjowac sprawy z synem. A tu jest wazne wprowadzenie mamy w temat. Czy syn jest pod stala opieka psychologiczna?
Poznalam Twoja historie onkologiczna na forum. Bardzo mi ona siedzi w glowie od kilku tygodni. Przykro sie czyta, ze wykorzystalas wszystkie mozliwosci tutaj, ale jezeli masz inne mozliwosci leczenia, rob zbiorki, wspieraj sie innymi i walcz!

[edelstein]

Tez uwazam, ze dziecko powinno dostac lek.Jestem ciekawa czy terapia protonowa nie wchodzi w gre w ktoryms z osrodkow w Niemczech.NFZ ja refunduje.

[baba_za_kolkiem]

Babcia wie o zaburzeniu i nie odmawiając jej serca i miłości dla dziecka - wiedzę to nieustannie ignoruje. Nie rozumie tego. To starsze pokolenie z gatunku "ma być grzeczny, i się słuchać i jeść obiady, a ty go rozpuściła, nie do pomyślenia! JA wiem jak się wychowuje dzieci!". No niestety, taka prawda. Ma wiele zalet, ale to ją chyba przerosło.

[agata_abbott]

A jak organizujesz teraz terapię? W sensie - ma zajęcia z psychologiem w przedszkolu? Czy może w domu? Bo może warto byłoby, żeby babcię włączyć w te zajęcia terapeutyczne - niech zobaczy, na czym to polega, może psycholog trochę jej wytłumaczy, po co to wszystko? Może dałoby się część zajęć mieć w domu?

[aqua48]

baba_za_kolkiem napisała:

> Babcia wie o zaburzeniu i nie odmawiając jej serca i miłości dla dziecka - wied
> zę to nieustannie ignoruje. Nie rozumie tego. To starsze pokolenie z gatunku "m
> a być grzeczny, i się słuchać i jeść obiady, a ty go rozpuściła, nie do pomyśle
> nia! JA wiem jak się wychowuje dzieci!". No niestety, taka prawda. Ma wiele zal
> et, ale to ją chyba przerosło.

Babo, patrzysz na sytuacje oczami matki zaburzonego dziecka, a to nie jest obiektywna perspektywa. Ja od wielu lat obserwuje z boku sytuację rodziny dziecka z podobnymi zaburzeniami, problemami, dziadkami z podobnym początkowo podejściem co twoja mama i widzę ile ZŁEGO realnie zrobiła dziecku postawa rodziców - nie wymagajcie nic od niego, bo on jest przecież taki chory, on nie funkcjonuje normalnie. Dla świętego spokoju umęczonych rodziców lepiej mu pozwolić na coś absurdalnego niż zabronić, bo zakaz wywołuje taki bunt, że do rozwalającego dom dziecka przyjeżdża wezwana przez sąsiadów policja. Oczywiście, że chore dziecko ma swoje problemy, oczywiście, że należy doń mieć 1000 razy więcej cierpliwości i sprytu, ale i oczywistym jest, że tak czy inaczej MUSI się dostosować do podstawowych wymagań typu - odżywiaj się normalnie, słuchaj tego kto rządzi w domu, bierz leki, ponoś konsekwencje swoich zachowań, nie bij, nie kop, nie pluj i nie wyzywaj. I musi się nauczyć społecznych zachowań, choćby nie były w jego wykonaniu idealne, a nauka zajęła mu pięć razy więcej czasu i wysiłku. Innymi słowy - chore dziecko nie oznacza automatycznie dziecko niewychowane.

[baba_za_kolkiem]

Wiem to, dziecko jest w terapii, która odmieniła go o 180 stopni. Do czasu mojej choroby było super. Teraz ma dosyć, czemu się nie dziwię. Jestem przeciwna agresji, i próbuję z nim różnych ćwiczeń, reaguję jeśli jego reakcje są nieakceptowalne, pokazuję jak wyrażać złość, może tupać, krzyczeć czy oddychać głęboko ale nie bić.
Dziecko nie jest rozpuszczone, to na pewno. Jest czterolatkiem i przed chorobą zachowywał się już jak "zwykły" czterolatek. I teraz, kiedy jestem przy nim, trzymam go za rękę, śpię z nim i bawimy się - jest jak aniołek.
Natomiast, jeśli babcia stawia mu wymagania, którym on nie sprosta - wkurza się. I wtedy ja także bym się wkurzała.
A babcia wszystko zwala na wychowanie, to pomyłka. Babcia nie rozumie, że dzieci z ZA nie rozumieją. Że wystarczy trochę inna rozmowa, inne podejście a on wszystko zrozumie. Tylko i aż tyle.
Przykład: dziecko nie rozumie długich poleceń, pomieszanych "czasowo" - babcia uważa, że się nie słucha.
Np. Babcia mówi: poszedłbyś założyć buty, a tak to jak mamy iść na dwór?
A powinna: jeśli chcesz iść na dwór załóż buty. Lub: załóż buty, pójdziemy na dwór.
Tego typu sytuacje.
Albo zasypuje go pytaniami: kto ty jesteś? Jestem Jasio czy nie jesteś? I się śmieje. A mój syn patrzy na nią z miną "co za głupie pytania, oczywiście, że jestem Jasio, ja to wiem, ty to wiesz, to po co te pytania". A ona na to, że on ją ignoruje.
I tak w kółko....

[aqua48]

baba_za_kolkiem napisała:

> Dziecko nie jest rozpuszczone, to na pewno. Jest czterolatkiem i przed chorobą
> zachowywał się już jak "zwykły" czterolatek.

Gdyby był "zwykłym" czterolatkiem, to pewnie w takiej trudnej sytuacji w jakiej Was postawił los też zmieniłby swoje zachowanie, weź to też pod uwagę.

> Natomiast, jeśli babcia stawia mu wymagania, którym on nie sprosta - wkurza się

Uczcie go obie, żeby zamiast się wkurzać reagował inaczej - sam uczył babcię np. powiedz mi co mam teraz zrobić, czego chcesz ode mnie, bo nie rozumiem. Jedną rzecz na raz, a jak zrobię to potem powiesz mi następną. To może też być dla dziecka fajna zabawa - bo to on tym razem będzie uczył babcię, a i na przyszłość dobry sposób postępowania z innymi którzy na bank nie będą rozumieli jego ograniczeń. Ucz go mówienia - nie rozumiem o co ci chodzi, powiedz mi to jeszcze raz prosto i krótko. Osoba z ZA nie łapie aluzji, sugestii, podtekstów, żartów, skomplikowanych wypowiedzi, wobec tego musi się nauczyć jak ma na nie reagować aby otoczenie się nie obrażało na niego. I jak ułatwiać otoczeniu komunikację z sobą.
Pozwól im się wzajemnie dotrzeć. Wiem, że to musi być trudne dla Ciebie szczególnie, bo ty już wiesz jak skutecznie z synem postępować, ale syn i babcia to dwie bliskie osoby, muszą sobie też wydeptać ścieżkę wzajemnego porozumienia nawet złoszcząc się po drodze na siebie i wściekając. To trudne, ale da się.

[agata_abbott]

Aqua: formułujesz swoje wnioski na podstawie obserwacji JEDNEJ rodziny, nie znając kompletnie podejścia Baby do jej syna. Zgadzam się, że dziecko zaburzone nie oznacza automatycznie niewychowanego, ale z drugiej strony - nie możesz wiedzieć, jak wyglądają relacje i podejście Baby do jej syna.

[aqua48]

agata_abbott napisała:

> Aqua: formułujesz swoje wnioski na podstawie obserwacji JEDNEJ rodziny,

nie formułuję żadnych wniosków, daję spojrzenie z boku..

[agata_abbott]

Ale Baba o tym wie a z Twojego posta wynika, ze babcia może mieć racje.
Wierz mi, dziadkowie mogą wiedzieć o zaburzeniu wnuka, ale ciagle stawiać nierealne wymagania. Np. dziadek mojej corki potrafi przyjechać na weekend (córka widzi go raz na 2-3 miesiące) i od progu próbować ja przytulać. Bo przecież jest dziadkiem, znają sie, No i on wie, ze Ewa przytula sie do nas. Tłumaczenia, ze ona tego nie akceptuje - nie działają. Tak samo jak nie rozumie tłumaczenia, ze Ewa we własnym domu funkcjonuje zupełnie inaczej niż na wyjeździe. Albo, ze NIE DA sobie związać/spiąć włosów - i jego dar przekonywania/doświadczenie pedagogiczne nic tu nie da.

Syn Baby funkcjonuje dużo lepiej dzięki JEJ metodom, jej podejściu. Nie dzięki filozofii babci.

[aqua48]

agata_abbott napisała:

> z Twojego posta wynika, ze babcia może mieć racje.
> Wierz mi, dziadkowie mogą wiedzieć o zaburzeniu wnuka, ale ciagle stawiać niere
> alne wymagania.

Wiem, wiem w opisanej przeze mnie rodzinie było identycznie tak samo... Nie chodziło mi o to że to babcia ma całkowitą rację, tylko o spojrzenie na sytuację z jej punktu widzenia i pomoc obojgu w dogadaniu się i wypracowaniu kompromisów, bo inaczej się nie da.

[agata_abbott]

Chyba nie próbowałaś nigdy wytłumaczyć babciom tego, w jaki sposób opiekować się dzieckiem ze spektrum autyzmu) Każdy rodzic chciałby, żeby obie strony sie dotarły i wierz mi, wiele się w tym kierunku robi - często jednak druga strona prezentuje postawę "wychowałam/łem jedno/dwoje/troje dzieci i WIEM LEPIEJ (a ty dopiero zaczynasz)". Ja osobiście mam też dodatkową trudność - większość dziadków mojej córki to pedagodzy - z wykształcenia i z zawodu. Ja pedagogiki nie studiowałam, więc wyobraź sobie, z czym czasami muszę się zmierzyć

A pomijając już wszystko - to rodzic kontaktuje się z terapeutami, decyduje o kierunku terapii. Więc NAWET jeśli babcia/dziadek ma dobre intencje, nawet, jeśli ma w jakimś stopniu rację (chociaż "racja" to też pojęcie względne, biorąc pod uwagę, że to, co jest skuteczne w przypadku zdrowego dziecka nie musi być skuteczne w przypadku dziecka ze spektrum), to nie powinien postępować wbrew rodzicowi i terapeutom dziecka. Bo większość strategii wychowawczych/terapeutycznych ma sens tylko wtedy, kiedy są stosowane konsekwentnie przez wszystkich, którzy mają związek z dzieckiem.

[aqua48]

agata_abbott napisała:

>NAWET jeśli babcia/dziadek ma dobre intencje, nawet, jeśl
> i ma w jakimś stopniu rację, to nie powinien postępować wbrew rodzi
> cowi i terapeutom dziecka.

Masz rację, ale jak sama wyżej napisałaś jest to w praktyce bardzo trudne, a tu dodatkowo autorka nie ma właściwie innego wyjścia jak polegać na pomocy babci, i choćby ona była bardzo oporna w stosowaniu wobec dziecka właściwych zachowań należy ją tego pomału uczyć. Tak samo jak dziecko uczyć jak ma jej pomóc, a nie wyrażać swą frustrację spowodowaną niezrozumieniem przy pomocy agresji. To mu się akurat przyda na całe jego życie. Bo z ZA nie wyrośnie.
Pewnie, że jest to sytuacja niekomfortowa dla dziecka, ale.. jest również niekomfortowa dla pozostałych członków rodziny. Porzucanie leczenia z tego tylko powodu wydaje mi się błędem.

[baba_za_kolkiem]

Rozumiem Twoje intencje ale mój synek póki co w sytuacji przeciążenia często działa na godzin mózgu i oczekiwanie że on coś wtedy babci wytłumaczy jest nierealne. Na razie jesteśmy na etapie tłumaczenia mu, że inni nie wiedzą co on myśli i musi to wyrazić jeśli chce być zrozumiany. Opornie ale idzie to do przodu. Coraz częściej zdaje sobie sprawę, że babcia nie zna jego zamiarów i każdy człowiek lubi bądź nie lubi czegoś.

[baba_za_kolkiem]

Na gadzim mózgu oczywiście, nie godzin.

[pade]

Jakoś mnie mierzi jak czytam, że to czterolatek ma być odpowiedzialny za to, żeby go dorosła babcia zrozumiała
Babo, a nie możesz poprosić terapeuty synka o instrukcje dla babci na kartce?
Ja bym chyba tak zrobiła, przepisała w kilku egzemplarzach i obwiesiła nimi cały dom.

[aqua48]

pade napisała:

> Jakoś mnie mierzi jak czytam, że to czterolatek ma być odpowiedzialny za to, że
> by go dorosła babcia zrozumiała

Wiesz, dziecko z ZA ma między innymi zaburzoną komunikację - nie odczytuje zachowań, żartów, aluzji, mimiki innych i samo zachowuje się tak, że inni ludzie nie wiedzą jak mają na to zareagować. To jest bardzo trudne dla obu stron. Ono przez całe życie będzie miało podobne problemy i musi się nauczyć sobie z nimi radzić. Gdzieś czytałam wypowiedź kogoś z takim zaburzeniem kto twierdził, że aby być akceptowanym w społeczeństwie musiał się wyuczyć odpowiednich zachowań i reakcji tak jak uczymy się rachunków czy obcego języka.

[pade]

Rozumiem, ale dlaczego właśnie teraz? Teraz, kiedy jest mu źle? Przecież dziecko czuje, że coś jest nie tak, ale nie umie tego wyrazić, tym bardziej dziecko z ZA. Uważam, że w tym momencie odpowiedzialność spada na babcię. Choćby po to, by uspokoić córkę, że w razie W babcia sobie poradzi a dziecko nie ucierpi.

[aqua48]

pade napisała:

> Rozumiem, ale dlaczego właśnie teraz? Teraz, kiedy jest mu źle?

Bo taki jest wymóg chwili Pade, ono teraz musi próbować nawiązać najlepszą komunikację z babcią po to by mu było lepiej. Z resztą jak pisze Baba od jakiegoś czasu już nad tym pracują i bardzo dobrze, babcia też potrzebuje sporo czasu aby się nauczyć wnuka. Fajnie jest jak wszyscy są zdrowi, bogaci i szczęśliwi, ale to w bajkach. W życiu gra się takimi kartami jakie się ma.

[agata_abbott]

I dziecko tego sie juz uczy. Ale dziecko ma 4 lata, zrozum to - do ogarnięcia ma cala masę rzeczy, których musi sie nauczyć zwykły czterolatek, cała masę rzeczy, których musi sie nauczyć zaburzone dziecko, plus sporo problemów związanych z tym, ze otoczenie nie zawsze go rozumie. Do tego dochodzi stres związany z choroba najbliższej osoby.
Babcia ma sie nauczyć kilku prostych zasad, tylko tyle.

[aqua48]

agata_abbott napisała:

> I dziecko tego sie juz uczy. Ale dziecko ma 4 lata, zrozum to
> Babcia ma sie nauczyć kilku prostych zasad, tylko tyle.

Ja to doskonale rozumiem, tylko napisz proszę jak chcesz nauczyć babcię? Bo z tego co pisze Baba wynika, że babcia mimo rozmaitych prób jednak nie przyswaja. I w tej sytuacji nie ma lepszego wyjścia jak jednak uczyć dziecko żeby uczyło babcię.

[agata_abbott]

Dziecko? Babcie? Ty naprawdę serio piszesz? Babcie trzeba uczyć, jasne, ale niech to robią inne osoby, a nie ta jedna, która nie tylko ma najwiecej na głowie, a do tego ma zaledwie CZTERY lata.

[baba_za_kolkiem]

Absolutnie się nie zgadzam. Babcia jest doroslą, neurotypową osobą. Dziecko ma diagnoze na papierze od lutego, ale ja wiedzialam juz od pazdziernika czy listopada ub. roku a zdobycie papierka to juz byla formalność. Czyli zaraz mija rok. Przez rok nie zrozumiala ze dziecko jest inne.

W zyciu bym nie obarczala dziecka obowiązkiem edukowania babci. Po pierwsze to abstrakcja - dziecko z Za ma problem z teorią umyslu i nie zdaje sobie sprawy ze babcia czegos nie wie. Po drugie, w terapii po latach uczy sie tego czego teraz mialby nauczyc babcie??? Jakim cudem? Jak dziecko ktore nie slyszy ma komus wytlumaczyc jak brzmi konkretny dzwięk??? To ja jestem od tlumaczenia babci.
Dziecko przeszlo koszmar rok przed diagnozą bo caly swiat go nie rozumial a kiedy ja sie dowiedzialam co mu jest i pokazalam ze go rozumiem i odczul ulge to teraz rowniez oczekuje ze babcia trzyma moj front!

Przepraszam, ale chyba sie rozpedzilas w tym przypisywaniu ról moim bliskim. Babcia ma w tej chwili dziecku zapewnic substytut MOJEGO ZROZUMIENIA GO.

A co do terapii to dodam tylko, ze nawet nasza terapeutka zaproponowala zeby na czas chemii dac sobie spokoj z terapiami bo dziecku befzie tak ciezko ze potrzebuje tylko mnie. W czasie mojej chemii synek mial wiec wakacje. Byl u cioci, kupilam mu rowerek, chodziliśmy na fontanny i na lody jak tylko bylam chodzaca. To byla jego terapia. Czas z mamą.

[mamma_2012]

Koszmar sytuacji polega na tym, że babcia nic nie musi. Przez 60-70 lat żyła w świecie, gdzie niegrzeczne dziecko to niegrzeczne dziecko, do rozpracowania klapsem. Ewentualny przyszły opiekun musi się nauczyć Twojego synka, to wymaga czasu.
Nie dopuść do tego, żeby po stokroć odpukać, został z ludźmi, którzy go nie rozumieją.
Doświadczeni ludzie rozważą z Tobą najróżniejsze, często nieoczywiste rozwiązania.

[koralik37]

Babo u nas (Bydgoszcz) jest niezły ośrodek onkologiczny, to co prawda 5 godzin od Ciebie, ale tak.jak mowilas - choćby i NY. Jesli będziesz tu to, pomogę logistycznie, jeśli będziesz kasę zbierać, to daj znać, a na teraz, to sie będę za Was modlić.

[taki-sobie-nick]

Babcia ma sie nauczyć kilku prostych zasad, tylko tyle.

Kilku prostych? Nie wierzę. Weź je wymień. Pytam serio, bez żadnych złośliwości, a nie wierzę, bo "kilku prostych zasad" to się trzeba nauczyć pisząc posta, postępowanie z żywym i chorym człowiekiem jest jednak trudniejsze.

[agata_abbott]

Na początek:
1. komunikaty/pytania muszą być proste, przejrzyste, konkretne. Pytania - najlepiej zamknięte. Żadnych pytań retorycznych, sarkazmu, żartów słownych.
2. nie należy narzucać kontaktu cielesnego. Jeśli dziecko chce się przytulić, to się przytuli. Jeśli mamy podejrzenie, że nie zrobi tego samo z siebie - trzeba najpierw zapytać (ale - patrz punkt 1).
3. osoba ze spektrum lubi powtarzalność, przewidywalność. Jeśli chcemy zrobić coś nowego - warto o tym uprzedzić, jak najdokładniej opowiedzieć.
4. nie należy obiecywać czegoś dla świętego spokoju, a później nie dotrzymywać obietnicy. Dziecko WSZYSTKO zapamięta.

Dalej - to już kwestia osobnicza. Po roku od diagnozy już mniej więcej wiadomo, co dziecko lubi, czego nie toleruje, na co jest nadwrażliwe/niedowrażliwe. I trzeba brać pod uwagę to, że autysta inaczej odczuwa niektóre rzeczy - koszulka, która nas może tylko "gryźć", dla autysty może być po prostu nie do zniesienia.

Na stronie Fundacji Synapsis jest specjalna zakładka "Przykazania dla dziadków":

Twój wnuk ma autyzm. Oto, co powinnaś / powinieneś widzieć i o czym pamiętać.

Babciu i Dziadku!

Po pierwsze. Mówcie do mnie prostym, niedziecinnym językiem. Mam problemy z rozumieniem mowy, dlatego mówcie do mnie używając prostych i krótkich zdań. Najlepiej mówcie używając tych samych słów i zwrotów „Daj rękę”. „Idziemy na spacer”.

Po drugie. Przytulanie i buziaki. To nie jest moja mocna strona. Sami mnie tego nauczcie, ja pierwszy nie przyjdę Was pocałować. Może nie lubię słodkich buziaków, a wolę mocne dociskanie i podrzucanie do góry? Sprawdźcie! Ze mną trzeba ciągle próbować i dać mi czas żebym się oswoił z nowymi rzeczami i się ich nauczył. Bądźcie cierpliwi.

Po trzecie. Lubię rutynę. W niej czuję się bezpieczny. Kiedy w kółko robię te same rzeczy, nie martwcie się. Lubię chodzić stałymi trasami, bo je znam Lubię powtarzać pewne czynności w ten sam sposób, bo wtedy wiem o co chodzi i umiem sobie z nimi poradzić. Uczę się krok po kroku. Kiedy lepiej zrozumiem ten świat, to będę gotowy na nowe zwyczaje.

Po czwarte. Zabawki! To jest problem, bo trudno mi coś kupić, czym umiałbym się bawić, z czego bym był zadowolony. Czasem sam nie wiem co lubię: reklamy w telewizji, literki w komputerze, koła w samochodach, ale czy to się nadaje na prezenty? Zwykle cieszą mnie proste rzeczy: bańki mydlane, skaczące żabki, migające światła latarki. Trudno zgadnąć co mi się teraz spodoba. Ale obserwujcie mnie, pytajcie rodziców i próbujecie. Proszę!

Po piąte. Dziwne zachowania. Krzyki. Czasem zachowuję się dziwnie, ale to dlatego, że rzeczy miłe dla innych mogą mnie drażnić. Np. bolą mnie dźwięki, drażnią zapachy. Źle się czuję, gdy wokół jest dużo ludzi i zamieszanie. Wtedy krzyczę, bo jak pokazać innym, że coś mi przeszkadza? Nie umiem tego powiedzieć. Muszę się uczyć jak zmienić to zachowanie, to nie jest łatwe, dlatego proszę Was o cierpliwość!

Po szóste. Zasady. Pamiętajcie, że jestem sprytny. Na pewno będę próbował, czy u Was wolno rozrzucać zabawki, wyjadać cukier z cukiernicy i robić inne rzeczy, których w domu mi nie wolno. Bądźcie twardzi i nie dajcie się nabrać że nic nie rozumiem. Ja tylko próbuję na co mi pozwolicie. Podobno tak robią wszyscy wnuczkowie?

Po siódme. Dieta jest bardzo ważna. Dieta nie leczy autyzmu, ale powoduje że będę spokojniejszy i łatwiej mi będzie się z Wami bawić. Dlatego nie dawajcie mi słodyczy, ani coca coli. Zapytajcie rodziców, czy nie szkodzi mi mleko. Może zamiast zwykłych ciasteczek dajcie mi takie bezglutenowe. Też są smaczne.

Po ósme. Samodzielność. Uczcie mnie żebym sam się ubierał, sam jadł i sprzątał po sobie. Mogę przy Was udawać że nie umiem, nie mogę, źle się czuję. Pamiętajcie: jestem sprytny! Wyręczając mnie uczycie mnie bezradności.

Po dziewiąte. Jesteście ważni. Z Wami czuję się silniejszy i moi rodzice też. Potrzebuję innych osób. Tylko pomoc innych pomoże mi oswoić ten świat.

I po dziesiąte. Mam autyzm. Mam też różne talenty i umiejętności, które są ciekawsze niż moja niepełnosprawność. Szukanie i rozwijanie ich we mnie może sprawić, że z czasem mój autyzm nie będzie już taki ważny

[taki-sobie-nick]

agata_abbott napisała:

> Na początek:
> 1. komunikaty/pytania muszą być proste, przejrzyste, konkretne. (...)

Dziękuję za precyzyjne wytłumaczenie, niemniej - to nadal nie jest proste.

Najpierw należy wykuć zasady na pamięć, vel na wyrywki. Potem przełożyć na praktykę. Potem stosować tysiąc pięćset razy dziennie, ANI RAZU nie zapominając.

Ad. konkretnych komunikatów - na przykładach. Zauważ, że babcia całe życie stosuje konkretne komunikaty, wobec zdrowych, i one są skuteczne. Samo słowo "konkretny" nie jest konkretne. Czy komunikat "Idź po zakupy, tu masz spis" jest konkretny czy nie?

[agata_abbott]

Jeżeli babcia będzie znała zasady i wiedziała, czym są podyktowane - to przy odrobinie dobrej woli da sobie radę. Tak samo jak dają sobie radę tysiące rodziców dzieci ze spektrum.

[taki-sobie-nick]

agata_abbott napisała:

> Jeżeli babcia będzie znała zasady i wiedziała, czym są podyktowane - to przy od
> robinie dobrej woli da sobie radę.

Niemniej będzie to od niej wymagać sporego wysiłku, który zdajecie się bagatelizować.

[agata_abbott]

Nie jest to nic ponad jej siły. Wysiłek jest - z każdej strony. Pomysł, ile w takiej sytuacji musi sie wysilać rodzic albo samo dziecko. Wysiłek babci przy tym wszystkimi to mały pikus.

[taki-sobie-nick]

Wysiłek babci przy ty
> m wszystkimi to mały pikus.

Jakim prawem tak twierdzisz?

To, że X podejmuje wysiłek, nie oznacza, że należy lekceważyć wysiłek Y-a. Skąd wiesz, ile babcia musi się nad sobą napracować, żeby się przestawić? "Bo rodzice, bo dziecko" - to nie jest żaden argument.

[agata_abbott]

No najwyraźniej nie musi, masz racje...

[taki-sobie-nick]

agata_abbott napisała:

> Nie jest to nic ponad jej siły.

Skąd wiesz, co jest ponad siły kobiety, której nie znasz?

[agata_abbott]

A skąd wiesz, ze edukowanie babci jest czymś, z czym poradzi sobie zaburzony czterolatek?

[taki-sobie-nick]

agata_abbott napisała:

> A skąd wiesz, ze edukowanie babci jest czymś, z czym poradzi sobie zaburzony cz
> terolatek?

Zastanawiam się, czy nie rozumiesz, czy nie udajesz. Otóż - jestem jak najbardziej za edukowaniem wyżej wymienionej babci.

W celu edukowania wyżej wymienionej babci należy przede wszystkim POTWIERDZIĆ jej istniejące talenty pedagogiczne i WYJAŚNIĆ, że inna reakcja dziecka NIE WYNIKA z braków pedagogicznych babci, a jedynie ze specyfiki dziecka.

Jestem natomiast PRZECIWNA deprecjonowaniu jej wysiłków dostosowania się do dziecka. Nie masz prawa twierdzić, że "wysiłek babci to mały pikuś" oraz że "nie jest to nic ponad jej siły".

[agata_abbott]

Bo w porównaniu z tym, co przechodzi w tej sytuacji dziecko i jego matka - wysiłek, który ma podjąć babcia jest nieporównywalnie mały.

[taki-sobie-nick]

agata_abbott napisała:

> Bo w porównaniu z tym, co przechodzi w tej sytuacji dziecko i jego matka - wysi
> łek, który ma podjąć babcia jest nieporównywalnie mały.

Tobie się tak wydaje, bo jesteś matką takiego dziecka. Nieporównywalnie mały? Tylko się dostosować ZA KAŻDYM RAZEM, kiedy spotyka dziecko? I całymi dniami, kiedy matka wyjedzie na leczenie? No zupełny drobiazg... Poza tym, jak mówię - nie masz prawa decydować, co dla kogo jest dużym wysiłkiem. Mogę ci też napisać, że w porównaniu z problemem takim-a-takim Twój wysiłek to pikuś.

[taki-sobie-nick]

taki-sobie-nick napisała:

> agata_abbott napisała:
>
> > Bo w porównaniu z tym, co przechodzi w tej sytuacji dziecko

Aha. Dziecko jest chore, więc bagatelizujmy wysiłek wszystkich zdrowych.

[bergamotka77]

Zamilcz juz taki sobie nicku bo nie znasz sytuacji a się wymadrzasz. Najwięcej o dzieciach wiedzą na emamie uwaga! - bezdzietne singielki.

[taki-sobie-nick]

Zamilcz juz taki sobie nicku bo nie znasz sytuacji a się wymadrzasz. Najwięcej o dzieciach wiedzą na emamie uwaga! - bezdzietne singielki.

Cały ten post został napisany jedynie w celu poinformowania forum, że jestem bezdzietną singielką, a co za tym idzie - obniżenia mojej wiarygodności w dyskusji.

[agata_abbott]

Ale to wiele tłumaczy.

[taki-sobie-nick]

Ale to wiele tłumaczy.

Owszem, i tylko po to Bergamotka z tym przyleciała.

Ale ja się wypowiadałam o BABCI, nie o dziecku, primo, secundo, mowa o dziecku z ZA, a takiego zdaje się nie ma większość ematek.

[agata_abbott]

Dyskutowalas głównie ze mną - ja takie dziecko akurat posiadam.

[taki-sobie-nick]

agata_abbott napisała:

> Dyskutowalas głównie ze mną - ja takie dziecko akurat posiadam.
>
No przecież dyskutowałam z tobą właśnie na temat "babci się nie chce wysilić"! Chodziło mi raczej o to, że wypowiadające się w tym wątku i dyskutujące z tobą i Babą ematki mają dzieci bez ZA, a też dyskutują.

[agata_abbott]

Ale widac potrafia sie lepiej wczuć w sytuacje niż Ty.

[taki-sobie-nick]

agata_abbott napisała:

> Ale widac potrafia sie lepiej wczuć w sytuacje niż Ty.
>
No, widać potrafią. Moje dzieci mogłyby mieć zaburzenia psychiczne, jakie to okropne, że jestem bezdzietna, prawda?

[minor.revisions]

> Bo w porównaniu z tym, co przechodzi w tej sytuacji dziecko i jego matka - wysiłek, który ma podjąć babcia jest nieporównywalnie mały.


Nooo, babcia ma ciężko chorą córkę i jest mocno prawdopodobne, że pisze sobie w głowie najczarniejsze scenariusze, to nie jest super komfortowa sytuacja.

[baba_za_kolkiem]

Córka jest chora od kilku miesięcy, dziecko zaburzone jest od 4 lat. No uznajemy że realny wpływ na jego obsługę ma to od roku, od diagnozy. Czym by tu usprawiedliwić brak zrozumienia u babci ż czasów przed chorobą córki??? Hmmm. Może pogoda?

[minor.revisions]

Nie chodzi o usprawiedliwienie tylko o zrozumienie,bo w pierwszym przypadku nie da się iść naprzód a w drugim się da. Ja nie wiem, przecież nie znam babci. To co wiem to że i nauczyciele miewają problemy z zajęciem się takimi dziećmi bo nie wystarczy wiedzieć czego nie robić, trzeba mieć opracowane sposoby na to, co i jak robić. I że wielu rodziców zwyczajnie wypiera diagnozę, bo chyba jak dzieci rozumieją że jak nie przyjmą jej do wiadomości to wszystko będzie po staremu.

[baba_za_kolkiem]

Kilka prostych zasad ma wpływ na 90% funkcjonowania dziecka. Tak, wystarczyłoby żeby babcia nauczyła się kilka prostych zasad. Np żeby respektowała "uprzedź zanim mu to zrobisz", żeby nie podnosiła głosu, żeby nie oszukiwała dziecka i nie składała obietnic bez pokrycia bo wzmaga tym utratę pewności, poczucia kontroli. Żeby wyrażała słownie swoje fochy, bo dziecko nie jest wróżką i się nie domyśla. Śmiem twierdzić, że nawet zastosowanie się do tych 3 reguł juz by kolosalnie poprawiło komfort synka.

[agata_abbott]

No właśnie, bo autysci nie są jakimiś niewiadomo jak skomplikowanymi istotami - sporo histerii da sie wyeliminować w dosyć prosty sposób, trzeba tylko przestawić sie na inny sposób myślenia takiego osobnika. Komfort życia poprawia sie wtedy diametralnie.

[taki-sobie-nick]

trzeba tylko przesta
> wić sie na inny sposób myślenia takiego osobnika.

No i nie wmawiaj mi, że to jest łatwe. Przestawianie się może być dla osoby zdrowej cholernie ciężkim wysiłkiem.

[agata_abbott]

Nie zgadzam sie.

[taki-sobie-nick]

Żeby wyrażała słownie swoje fochy

To jeszcze proponuję trening babci, bo wiele osób ma problem nie tylko z wyrażaniem słownie swoich fochów, ale z uświadomieniem sobie, że w ogóle ma jakieś fochy i jakie konkretnie.

[baba_za_kolkiem]

Bijesz pianę post za postem, nie wchodzę w dyskusje z tobą bo szkoda mi czasu na to.

[taki-sobie-nick]

baba_za_kolkiem napisała:

> Bijesz pianę post za postem, nie wchodzę w dyskusje z tobą bo szkoda mi czasu n
> a to.

Kłócę się z Agatą Abbott, chyba że nią jesteś?

[aqua48]

baba_za_kolkiem napisała:

>Na razie jesteśmy na etapie tłumaczenia mu, że inni nie wiedzą co on myśli
>i musi to wyrazić jeśli chce być zrozumiany. Opornie ale idzie to do przodu. C
> oraz częściej zdaje sobie sprawę, że babcia nie zna jego zamiarów

O dokładnie o to mi chodziło.

[3-mamuska]

aqua48 napisała:

> baba_za_kolkiem napisała:
>
> >Na razie jesteśmy na etapie tłumaczenia mu, że inni nie wiedzą co on myśli
> >i musi to wyrazić jeśli chce być zrozumiany. Opornie ale idzie to do przod
> u. C
> > oraz częściej zdaje sobie sprawę, że babcia nie zna jego zamiarów
>
> O dokładnie o to mi chodziło.



Jej chodziło zapewne o to zeby mały mówił ,,"bacia nie wiem co chcesz" jak mu babcia rzuca takim tekstem o butach.
Moze rozmowa babci z psychologiem by po ktoś.
Moze rozpisać babci na kartce teksty zamiast poszlibyśmy.... to nie mowi ubierz buty idziemy na dwór.
Babo ty sie nie denerwuj ale jeśli ciebie nie ma przy synu to on sam musi umieć komunikować najbliższym ze czegoś nie rozumie.
Nasze dzieci uczą w szkole... jestes zły bo ... ja chce... i czekamy az dzieci same cos powiedzą. Czasem powtarzamy po 10-20 razy.
Uczymy wyrażać myśli. Wiec jeśli mały jest zły ze nie rozumie babci to musi jej to powiedzieć.
Babcia nie rozumie jego on jej.
Ona starsza osoba zawsze tak robiła on mały z otwartym umysłem.
Mały ma powiedzieć nie wiem co powiedziałaś powiedz prosto.
Cieżko ale musi sie nauczyć przyda mu sie w życiu.

[aguar]

Ja uważam, że w takiej sytuacji babcia powinna zapewniać dziecku bezpieczeństwo i miłe towarzystwo, a nie go wychowywać. (Od tego ma matkę.) Zapewnić mu rozrywkę, aby pod nieobecność matki miło spędzał czas. Po prostu postarać się, żeby ją polubił, polubił spędzać z nią czas. Może w jej mniemaniu będzie to rozpuszczanie, ale właśnie to powinna teraz robić.

[3-mamuska]

aguar napisała:

> Ja uważam, że w takiej sytuacji babcia powinna zapewniać dziecku bezpieczeństwo
> i miłe towarzystwo, a nie go wychowywać. (Od tego ma matkę.) Zapewnić mu rozry
> wkę, aby pod nieobecność matki miło spędzał czas. Po prostu postarać się, żeby
> ją polubił, polubił spędzać z nią czas. Może w jej mniemaniu będzie to rozpuszc
> zanie, ale właśnie to powinna teraz robić.

Ależ masz racje, babcia POWINNA problem polega na tym ze osobie wiekowej cieżko zminic myślenie i przyzwyczajenie.
Z dziećmi z autyzmem jest tak ze choroby nie widac jak np. Z dzieckiem ZD.
Dzieci z ZA sa to dzieci niemal ze zwykłym zachowaniem wydają sie ze to wlasnie niewychowane niegrzeczne dzieci, mowia w większości rozumieją co sie do nich mowi. Stąd częste przekonanie ze to trzeba je wychować bo sa zdrowe.
Co innego niz moj syn które zupełnie nie miamoontaktu do 4 lat nie mówił wcale. Potem pojedyncze słowa. Nie wykonywał poleceń. Stał siedział trzeba go była za rękę wziąć i zaprowadzić przyprowadzić, jak sie obudził z drzemki nie wolał mama siedział w łóżeczku i czekał az sie ktoś zjawi.
Ja pracuje z tymi dzieci mam 90 dzieci w wieku od 4-16 lat pod opieka od ciężkiej postaci bez komunikacji do właśnie bardzo mądrych wręcz "wyszczekanych" dzieci takie małe madralinskie i mi cieżko czasem nie reagować emocjonalnie gdy ignorują. Jednak wiadomo z obcym dzieckiem jest inaczej niz z własnym, ja znam techniki komunikacji uczę sie, mamy wlasnie PECSA mimo ze dziekco mowi używamy bo im łatwiej zrozumie .
No i mam własne.

I powiem jedno te dzieciaki sa cwane mądre i zdolne, doskonale wiedza jak sie wymigać od tego czego zrobic nie chcą, a jak dostać to co chcą. Nie nędzę ci przytaczać sytuacji. Ale syn sobie poradzi naprawde duzo łatwiej mu bedzie jeśli nauczy sie mowić nie rozumiem ci chcesz.
Rozwieść po domu kartki z prostymi poleceniami , ubierz buty, idz do łazienki, wsadź klocki do pudełka itp. Babcia patrząc na te polecenia wzrokowo zacznie ich używać.

[minor.revisions]

> Rozwieść po domu kartki z prostymi poleceniami , ubierz buty, idz do łazienki, wsadź klocki do pudełka itp. Babcia patrząc na te polecenia wzrokowo zacznie ich używać

Kiedyś mając dziecko z zaburzeniami które pomagała okiełznać rutyna zrobiłam skrypcik na komputerze (teraz pewnie dałoby się jakąś apkę do tego znaleźć). Porozpisywałam kolejne zadania rano i po południu, poukladałam w czasie, zrobiłam z poleceń pliki dźwiękowe, dobrałam między nie muzykę tak, żeby to była playlista która w określonym momencie odtwarza polecenia typu "teraz czas na mycie zębów" i całość się odpalała o siódmej rano. . Bardzo to ułatwiło poranne działania, również dlatego, że cały czas człowiek wiedział która jest godzina i czy się mieści w czasie. U Baby niekoniecznie jest potrzebne zarządzanie poranki tak, żeby do szkoły zdążyć, ale może mogłoby ułatwić ogarnianie na czas kiedy ona nie może się dzieckiem zająć bo albo jest w szpitalu albo zwyczajnie nie czuje się na siłach. Oczywiście cały sens tego jest wtedy gdy playlista idzie co rano, również w zwykłe dni, tak, żeby dziecku się kojarzyła z bezpieczną rutyną a nie z czasem, gdy mamy nie ma. No i polecenia by były sformułowane i nagrane przez mamę w zrozumiały sposób, tak, że babcia by tylko w razie czego musiała przypomnieć, że teraz czas na ząbki.

[agata_abbott]

Super pomysł z ta playlista!

Opatentuj :-P

[taki-sobie-nick]

minor.revisions napisała:

> > Rozwiesić po domu kartki z prostymi poleceniami , włóż buty, idz do łazi
> enki, wsadź klocki do pudełka itp. Babcia patrząc na te polecenia zacz
> nie ich używać
>
> Kiedyś mając dziecko z zaburzeniami które pomagała okiełznać rutyna zrobiłam sk
> rypcik na komputerze (teraz pewnie dałoby się jakąś apkę do tego znaleźć). (...)

[baba_za_kolkiem]

Wreszcie jakiś głos rozsądku

[aqua48]

3-mamuska napisała:

> Jej chodziło zapewne o to zeby mały mówił ,,"bacia nie wiem co chcesz" jak mu b
> abcia rzuca takim tekstem o butach.
> Babo ty sie nie denerwuj ale jeśli ciebie nie ma przy synu to on sam musi umieć
> komunikować najbliższym ze czegoś nie rozumie.
> Nasze dzieci uczą w szkole... jestes zły bo ... ja chce... i czekamy az dzieci
> same cos powiedzą. Czasem powtarzamy po 10-20 razy.
> Uczymy wyrażać myśli. Wiec jeśli mały jest zły ze nie rozumie babci to musi jej
> to powiedzieć.
> Babcia nie rozumie jego on jej.
> Ona starsza osoba zawsze tak robiła on mały z otwartym umysłem.
> Mały ma powiedzieć nie wiem co powiedziałaś powiedz prosto.
> Cieżko ale musi sie nauczyć przyda mu sie w życiu.

No dokładnie o to mi chodziło, nie o żadne katowanie dziecka w trudnej sytuacji, cieszę się, że zrozumiałaś i potrafiłaś lepiej wyjaśnić.
W sytuacji którą obserwuję dziadkom zrozumienie że dziecko nie zachowuje się normalnie i że trzeba je traktować inaczej i inaczej swe oczekiwania stawiać, przekazywać i wymagać zajęło kilka dobrych (straconych) lat. To nie jest oczywiste dla starszej osoby, że ktoś jest inny. Nawet jeśli rozumowo pojmuje, czyta na ten temat, widzi, obserwuje, to ma wewnętrzne schematy które bardzo ciężko zmienić.

[baba_za_kolkiem]

Ależ to jest jeden z wielu typów sytuacji, o czym Wy miłe panie tu piszecie. Dziecko nie zrozumie, to zapyta albo zignoruje i babcia powtórzy. Gorzej, że babcia nie rozumie a zachowuje się jak obrażony czterolatek. Uczepiłyście się tej sytuacji nierozumienia poleceń, kiedy to jest pikuś. Jest wiele innych sytuacji, kiedy dziecko pozostaje bierne a babcia aktywna i ta jej aktywność jest wobec niego niekorzystna. Po prostu. W takiej sytuacji babcia powinna posłuchać prośby mamy "daj mu spokój, nie pytaj tak" i tyle, a nie siódmy raz pytać "a ty jesteś Jasio czy nie jesteś", "a powiedz babci ile ty masz lat" i tego typu teksty.
Czy wyciąganie z kąpieli bez ostrzeżenia (jakby czterolatek sam nie umiał wyjść z wanny).
Czy wycieranie buzi mokrą chusteczką zakradając się od tyłu, "żeby nie uciekł". Podchodzi od tyłu i bez słowa, bez ostrzeżenia, chlaap chusteczką po buzi, bo jadł sos i miał brudną brodę. Zamiast po prostu nawet SOBIE ułatwić życie i dac mu mokrą chusteczkę i powiedzieć "idź zobacz w lusterku, masz brudną buźkę, powycieraj".
Tylko tyle i aż tyle.

[aqua48]

baba_za_kolkiem napisała:

> Czy wycieranie buzi mokrą chusteczką zakradając się od tyłu, "żeby nie uciekł".
> Podchodzi od tyłu i bez słowa, bez ostrzeżenia, chlaap chusteczką po buzi, bo
> jadł sos i miał brudną brodę.

To zrób Ty tak babci bez ostrzeżenia, od tyłu mokrą i zimną chusteczką po oczach. I powiedz, że tak właśnie czuje się ZA KAŻDYM RAZEM Twoje dziecko.

Oglądałam kiedyś program o kobiecie która sprawiła sobie pieska i miała duży żal że ten piesek jej nie lubi boi się jej i pewnie trzeba go oddać. Treserka psów pokazała jej jak czuje się maleńki piesek kiedy pani podchodzi doń bez ostrzeżenia, zapina mu od tyłu smycz i wyciąga opierającego się siłą na spacer itp. na jej własnym przykładzie. Robiła jej to samo, żeby kobieta poczuła. Podziałało, może na babcię też podziała?

[baba_za_kolkiem]

Dobry pomysł ale zastosuje "uprzedz zanim jej to zrobisz" bo mi wpadnie w szał jak onegdaj synek.

[agata_abbott]

Z pytań dziadków do autystycznego dziecka wg mnie najlepsze jest: "a kochasz babcie?" )) do listy zasad aż sie prosi dopisanie: "nie zadawaj pytań, jeśli nie jesteś przygotowany na każda odpowiedz" )

[bergamotka77]

Agata i dla dziecka neurotypowego te pytania sa bez sensu. Babcia w ogole w oryginalny sposób zadaje pytania - dziwna składnia.

[agata_abbott]

To prawda. Ale babcie i dziadkowie lubuja sie chyba w takich pytaniach. Problem w tym, ze dziecko ze spektrum nie ma problemu, żeby na tak zadane pytanie odpowiedzieć krótko "nie" (i to bez względu na wiek) - a dziadkowie nie zawsze potrafią taka odpowiedz przyjąć z godnością.

[taki-sobie-nick]

> kiedy dziecko pozostaje bierne a babcia aktywna i ta jej aktywność jest wobec
> niego niekorzystna. (...)

Zapewniam cię, że żadna z tych metod NIE JEST oczywista dla osoby zdrowej. Dla ciebie to jest "po prostu", a 99 na sto osób zapyta "a właściwie dlaczego?". Człowiek, choćby nie wiem jak zdrowy, to nie jest dźwignia biegów, żeby dał się przestawić ot tak, zwłaszcza starszy. Na razie podstawą problemów jest fakt, że babcia w ZA nie wierzy.

[agata_abbott]

No ale jeśli z jednej strony jest dorosła osoba, a z drugiej czteroletnie dziecko, to należałoby jednak oczekiwać, ze to dorosły szybciej ogarnie te różnice i sie dostosuje. Wszyscy wiemy, ze nie zawsze tak jest, ale nie wiem, czy można to w nieskończoność usprawiedliwiać "starością".

[taki-sobie-nick]

agata_abbott napisała:

> No ale jeśli z jednej strony jest dorosła osoba, a z drugiej czteroletnie dziec
> ko, to należałoby jednak oczekiwać, ze to dorosły szybciej ogarnie te różnice i
> sie dostosuje. Wszyscy wiemy, ze nie zawsze tak jest, ale nie wiem, czy można
> to w nieskończoność usprawiedliwiać "starością".

A czemu w cudzysłowie? Babcia jest de facto piękna i młoda? Ile czasu dajesz babci na pełne dostosowanie? Tydzień? Miesiąc? Rok?

[agata_abbott]

Chodzi Ci o "starość"? Bo babcie czterolatków to z reguły osoby w wieku 50-60 lat. To jest starość? Osoby w tym wieku są jeszcze z reguły aktywne zawodowo - czyli powinny być zdolne do choc minimalnego przyswajania wiedzy. Twierdzenie, ze babcia w wieku lat Ok. 60 jest "stara", niezdolna do przyswajania nowej wiedzy - jest tak samo głupie i dyskryminujące jak np. twierdzenie, ze facet nie jest w stanie ogarnąć takich kwestii jak np. zajęcie sie własnym dzieckiem.

[aqua48]

agata_abbott napisała:

>Twierdzenie, z
> e babcia w wieku lat Ok. 60 jest "stara", niezdolna do przyswajania nowej wiedz
> y - jest tak samo głupie i dyskryminujące jak np. twierdzenie, ze facet nie jes
> t w stanie ogarnąć takich kwestii jak np. zajęcie sie własnym dzieckiem.

Tylko że to nie jest przyswojenie całkiem nowej nieznanej wcześniej wiedzy, a przede wszystkim wykasowanie starej i wprowadzenie w to miejsce nowej, na dodatek bazującej na zupełnie nowym i trudnym do przyjęcia założeniu, że wnuk jest chory, zdrowy nigdy nie będzie i choć nie wygląda na chorego działa inaczej, na tym polega główna trudność dla starszego człowieka. W rodzinie o której pisałam wyżej ta wiedza nie docierała również bardzo długo do rodziców podobnie funkcjonującego dziecka. Wiek nie ma nic do rzeczy z problemem jak się pogodzić z taką prawdą?
Czy babcia jest w ogóle w stanie powiedzieć komuś obcemu - mój wnuk ma ZA?
Składni w tym wieku to już w ogóle nie ma wielkich szans zmienić.

[baba_za_kolkiem]

A kto mówi o pełnym dostosowaniu??? Mowa o 3-4 zasadach których babcia nie przyswoila od roku!! To jak ona żyje? Jak pracowała w zawodzie jeśli taka biedna niekumata?? Przepraszam ale walisz jakieś farmazony że już czytać się tego nie da, byle narzucać postów, jeden za drugim, byle więcej. A zapominasz że i tak nie znasz mojej mamy. Daj że spokój.

[taki-sobie-nick]

baba_za_kolkiem napisała:

> A kto mówi o pełnym dostosowaniu??? Mowa o 3-4 zasadach których babcia nie przy
> swoila od roku!! To jak ona żyje? Jak pracowała w zawodzie jeśli taka biedna ni
> ekumata?? Przepraszam ale walisz jakieś farmazony

[mamma_2012]

Przede wszystkim bardzo współczuję sytuacji.
Myślę, że warto porozmawiać z lekarzem na temat rokowań, przedstawiając problem, który tu opisałaś. Może pomoże podjąć Ci decyzję.

Niezależnie od tego, jeśli tylko się da, niech ewentualny przyszły opiekun zamieszka u was lub wy w miejscu, gdzie dziecko będzie przebywać. Jeśli to nie jest możliwe spotykajcie się jak najczęściej w trójkę w przyjemnych okolicznościach.
Skontaktuj się z psychologiem, najlepiej szpitalnym lub jakimś lokalnym hospicjum. Pokierują Cię do osoby, która pomoże Tobie, dziecku i ewentualnym przyszłym opiekunom przygotować się na różne scenariusze. Nie da się uniknąć traumy, ale można podjąć pewne działania, aby złagodzić skutki.
Trzymaj się!

[ichi51e]

Leczyc sie. Czy dziecko chodzi do przedszkola?

[bookends]

Jeżeli część Twojego leczenia będzie odbywała się/odbywa się w Warszawie, to pomogę jak tylko się da. Nocleg, jakieś kwestie logistyczne, cokolwiek tylko daj znać. I jeszcze jedno - NIE PODDAWAJ SIĘ, jeżeli tylko masz jeszcze siły, choćby odrobine siły. Helenaizuza

[baba_za_kolkiem]

Dziękuję, nie odżegnuję się od żadnej pomocy, bo nie wiem czy i kiedy będę jej potrzebowała. Póki co jestem pod opieką i logistyka jako taka nie stanowi problemu. Będę pamiętać i ściskam Was gorąco!

[bookends]

My też ściskamy mocno i wierzymy najmocniej jak się da!

[aguar]

Jeśli pytasz, co byśmy zrobiły, to ja w zasadzie odpuściłam jeżdżenie po świecie, badania, konsultacje, operacje, z tym, że moja choroba nie zagraża mi zgonem w najbliższych miesiącach i chyba nawet latach, tylko postępującą niepełnosprawnością...Wolę być z dzieckiem w jego wczesnym dzieciństwie niż jeździć, gdzieś, gdzie nie wiadomo czy mi pomogą albo nie poddałam się operacji, która może by pomogła, a może nie, a jedno jest pewne - że dłuższy czas po niej bym była jeszcze mniej sprawna niż teraz. Inna sprawa, że nie miałabym nikogo do opieki nade mną po takiej operacji, a na płatną pomoc mnie nie stać.
Oczywiście Tobie radzę walczyć i życzę dużo sił! Współczuję, bo moje dziecko też jest takie "niezostawialne", myśmy przez ponad 8 lat nocy osobno nie spędzili.

[memphis90]

Potrzebujecie jakiejś pomocy, którą można zapewnić przez forum?

[antoninanana]

Najważniejsze jest leczenie! Nie odpuszczaj, nie przekładaj, walcz!
Przecież jeśli się nie wyleczysz, dziecko nie będzie miało mamy!
Patrz na sprawy racjonalnie: najważniejsze jest tu życie mamy. Nawet za cenę płaczu dziecka. Musisz tak na to patrzeć.
Niezależnie od tego trzeba wyedukować babcię, podrzucić kilka książek... Również ciociom...
Dobrze by było znaleźć dla dziecka terapię związaną z zaburzeniem. Ono teraz podwójnie potrzebuje profesjonalnej pomocy.
Najgorszą decyzją byłoby zostać z dzieckiem w domu i się poddać.
Acha, nie wiem, jaka jest sytuacja z tatą, ale jeśli jest choć cień nadziei, że się garnie... wykonałabym telefon.

[baba_za_kolkiem]

Odpowiem trochę hurtowo.
Babcia wie o zaburzeniu, od początku wiedzę tą ignoruje, nie rozumie tego lub nie chce zrozumieć, próbowałam wszystkiego, również zabierałam ją na spotkania terapeutyczne. Tam kiwa ze zrozumieniem głową, w domu nadal ta wiedza nie przekłada się na podejście do dziecka, którego nie rozumie i ma oczekiwania jak wobec dziecka neurotypowego.
Reszta rodziny 150 km od nas, dojeżdżają.

Jestem pod opieką BARDZO dobrych lekarzy, myślę, że w tej chwili jednych z najlepszych w Polsce, może i najlepszych. Wiem i widzę, że robią co mogą. Ale ludzki organizm jest nieodgadniony.

Rozważałam i rozważam zabieranie dziecka ze sobą, ale w praktyce jest to w dużej części niewykonalne. Dlaczego? Dlatego np. że
- dziecka nikt nie wpuszcza na onkologię, ani na chirurgię,
- synek ma specyficzne zachowania, które wynikają z zaburzenia, potrafi być bardzo "grzeczny" na 3 minuty, a potem się zaczyna - biegi, wspinanie się, krzyki, dotykanie wszystkiego, wchodzenie na wszystko i pod wszystko, albo się opanuje i zaczyna się "ja chcę stąd iść, kiedy pójdziemy, no chodź idziemy stąd" itd.
- jeśli pojedzie z nami, atrakcją będzie dla niego podróż pociągiem, hotel , dworzec, ale jak wyżej - na 3 minuty, potem się zaczyna wchodzenie, uciekanie, itd.
- dziecko powinno mieć rutynę, chodzi do przedszkola i ma tam terapie, plus inne terapie, tak więc losowo rozrzucone podróże małe i duże to nie jest rutyna i stabilizacja. Znów losowe miejsca, losowi ludzie, losowe otoczenie, losowe zdarzenia, mama raz jest a raz nie itd. - dla niego równia pochyła.

Na chwilę obecną rozłożyło mnie przeziębienie - złapałam od młodego to, co przyniósł z przedszkola. Wczoraj zaczęłam antybiotyk, musze jak najszybciej się doprowadzić do stanu pozwalającego na wdrożenie dalszego leczenia, które niestety znów będzie się wiązać z moimi nieobecnościami.

Jakiś czas temu pytałam o to jak podnieść hemoglobinę, bo po chemii wyniki poleciały mi w dół - udało się, wg ostatnich badań mam dobre wyniki, hemoglobina 12,5. Także tylko musze się wykurować z przeziębienia i czekam jeszcze na wyniki kolejnych badań i zacznę kolejny etap leczenia.

I powiem tak.
Wieczorem trochę mnie zawsze łapie dół, rano mam nowe chęci do walki. Nie poddam się, nie tak łatwo. Zrobię co mogę, a w międzyczasie tak jak piszecie - postaram się być dla niego na 100% i tłumaczyć różne rzeczy. Wie że jestem chora (ale rozmiar choroby to dla niego abstrakcja, on zna tylko katar i kaszel i syropy itd.), wie że mama jeździ do lekarza i na badania. Źle to znosi, choć jest dzielny. Martwi mnie tylko to że jest NIESZCZĘŚLIWY, patrzenie na nieszczęście swojego dziecka to jest dla mnie nie do zniesienia.

Tak na koniec, szczerze, to najchętniej, ale to naprawdę najchętniej to wzięłabym wielką walizkę, spakowała nas i pojechała z nim na koniec świata. Żeby nam wszyscy dali już spokój.

No nic, pije melise, zawinęłam się w koc i się kuruję.

Dziękuję za słowa otuchy, jestem silna siłą wszystkich którzy mnie otaczają, bo to jest temat na inną rozmowę, jak się okazało, ile dobrych ludzi mam w koło, ile osób się dopytuje, trzyma kciuki i naprawdę wspiera, choćby słowem. To naprawdę dodaje siły! Dziękuje.

[lauren6]

Babo, nic mądrego nie napiszę, poza tym że jestem z Wami myślami. Życzę dużo sił dla Ciebie i dla synka, i szybkiego stanięcia na nogi po antybiotyku. Trzymajcie się!

[morgen_stern]

Nie wiem, co napisać, musi być ci bardzo ciężko. Trzymaj się!

[aqua48]

baba_za_kolkiem napisała:

>w domu nadal ta wiedza nie przekł
> ada się na podejście do dziecka, którego nie rozumie i ma oczekiwania jak wobec
> dziecka neurotypowego.
> Na chwilę obecną rozłożyło mnie przeziębienie -
> Martwi mnie tylko to że jest NIESZCZĘŚLIWY, patrzenie na nieszczęście swo
> jego dziecka to jest dla mnie nie do zniesienia.

Babo, ściskam Cię mocno i życzę mocno powodzenia, wytrwania i cierpliwości. Przeziębienie podczas chemii to nie koniec świata - musisz się wykurować i dalej kontynuować leczenie.
Skup się teraz na SOBIE i swoim dobrostanie, nie na tym żeby zadowalać dziecko. Jakkolwiek to brzmi robisz to dla niego właśnie - po to aby miało zdrową matkę. Twoje stany depresyjne są też pewnie spowodowane nie tylko trudna sytuacją, ale i częściowo chorobą, musisz o tym pamiętać, mów o nich lekarzom.
Korzystaj z pomocy babci - mimo, że do niej ciężko dociera fakt, że Twój syn ma deficyty, muszą się jakoś oboje w tej sytuacji dogadać, pozwól im na to. Popatrz z tej strony że Twoje dziecko całe swe życie spędzi wśród osób które nie będą rozumiały jego choroby i będzie MUSIAŁ jakoś do tego faktu dostosować swoje zachowanie. Nie będziesz mogła go zawsze chronić. Im wcześniej zacznie tym lepiej.
To co opisujesz - niecierpliwość, znudzenie, pytania "a kiedy już idziemy" to charakterystyka zachowań również zdrowych dzieci - nic dziwnego. Ty wszystkie takie zachowania kojarzysz z jego deficytem, a są one po prostu rozwojowe. Nie ciągnij dziecka do szpitali, mimo choroby życie musi dla niego być w miarę możliwości normalne - rutyna przedszkola, rehabilitacji, a także wyjazdów i powrotów mamy - przyzwyczaj go do tego że mama znika na dłużej albo na krócej ale i pojawia się. Tak ma teraz być i jest to absolutnie nienegocjowalna rzeczywistość. Jak kładzenie się wieczorem spać i wstawanie rano. Całuję Cię bardzo mocno i pisz tu na forum jeśli masz czas i ochotę. Postaramy się pomóc choćby poradą i dobrym słowem a także kciukaniem

[pade]

"Martwi mnie tylko to że jest NIESZCZĘŚLIWY, patrzenie na nieszczęście swojego dziecka to jest dla mnie nie do zniesienia."
Babo kochana, stres obniża odporność. Nie chcę przez to powiedzieć, żebyś się nie martwiła dzieckiem, bo dobrze wiem, że to niemożliwe, ale może psychoonkolog by pomógł? Dzieci są jak gąbki, nasiąkają atmosferą, w której żyją. Miałabyś się komu wypłakać, może z babcią by porozmawiał i wytłumaczyłby jej, jak ważne jest dla Ciebie to, żeby syn był traktowany adekwatnie do jego zaburzenia? Twoja mama powtarza to, co sama słyszała w dzieciństwie i co potem mówiła swoim dzieciom, to nawyk, tak silny, że niełatwo jej będzie go wyplenić. Jeśli ma się zmienić będzie potrzebowała pomocy i zrozumienia. Tak samo jak Ty i Twoje dziecko. Jeśli nie psychoonkolog to jakiś inny terapeuta, który pomógłby Waszej rodzinie dojść do ładu z tym wszystkim?
Życzę Ci, żeby nastąpił przełom i choroba zaczęła się cofać. I żeby synek wyszedł z tego stanu, w którym jest teraz bez szwanku. Przesyłam dużo pozytywnej energii i buziaki

[phantomka]

Babo, poszukaj stowarzyszen dla dzieci autystycznych. Miejsc gdzie zostaniesz zrozumiana i gdzie ktos da jakies rzetelne wskazowki, jak w takiej nietypowej sprawie funkcjonowac z dzieckiem za.
Babcie chyba ustawilabym do pionu tak behawioralnie, bo wiadomym jest ze zmiana w niej nie nastapi. Natomiast w tej chwili liczy sie Wasz spokoj, wiec mama powinna usluszec kilka zolnierskich slow o tym, i to nie tylko z troski o syna, ale i o siebie powinnas stawiac sprawe jasno. Jestes osoba ciezko chora i jezeli ktos Ci pomaga, to pomoc ta nie powinna Cie w zaden sposob obciazac. Ustalcie sobie takie zasady, zeby kazda byla zadowolona.

[biankao]

Babo, dopiero co się dowiedziałam z tego wątku... przykro mi.... chyba nie masz łatwo w życiu... modlę się za Ciebie. Jak będziesz myślała serio o tym wyjeździe na koniec świata to przyjeżdżaj do nas (serio), do kwietnia mieszkamy w Japonii. Trzymaj się i daj znać jedli mogłabym w jakikolwiek sposób pomoc.

[3-mamuska]

biankao napisała:

> Babo, dopiero co się dowiedziałam z tego wątku... przykro mi.... chyba nie masz
> łatwo w życiu... modlę się za Ciebie. Jak będziesz myślała serio o tym wyjeźdz
> ie na koniec świata to przyjeżdżaj do nas (serio), do kwietnia mieszkamy w Japo
> nii. Trzymaj się i daj znać jedli mogłabym w jakikolwiek sposób pomoc.


A czy to prawda ze tam sa grzybki które sa w rejestrze leków na raka?
Znam kobietę ktora leczy nimi syna,plus standardowe leczenie, odkwaszanie organizmu, dieta specjalne koktajle.
Dziecko miło cieżko postać raka pnia mózgu. 7 cm.o ile dobrze pamietam.
Dzis idzie do szkoły a kazali sie z nim żegnać.
Matka walczyła i wywalczyła.
Moze warto obok lecznia cos innego wypróbować.

[mamma_2012]

Babo, proszę rozważ kontakt z jakąś fundacją, stowarzyszeniem. Niestety nie jesteś pierwsza, która musi się zmierzyć z taką sytuacją, a są ludzie, którzy mają doświadczenie w towarzyszeniu w przechodzeniu przez taki trudny czas, tak aby zadbać o wszystkich, by byli gotowi na każdy scenariusz, a jednocześnie byś Ty mogła zrobić wszystko, aby spełnił się najlepszy.

[3-mamuska]

Babcia wie o zaburzeniu, od początku wiedzę tą ignoruje, nie rozumie tego lub nie chce zrozumieć, próbowałam wszystkiego, również zabierałam ją na spotkania terapeutyczne. Tam kiwa ze zrozumieniem głową, w domu nadal ta wiedza nie przekłada się na podejście do dziecka, którego nie rozumie i ma oczekiwania jak wobec dziecka neurotypowego.

Jeśli mogę cos podpowiedzieć nie myśl ze babcia ignoruje to nie tak.
Ona po prostu mowi i zachowuje sie tak samo od lat i cieżko spamiętać i zmienić swoje zachowania .
Ona nie rozumie ze mowi niezrozumiałe bo przeciez całe zycie tak mowila.
Ja po takich spotkaniach wychodzę i mam pustkę w głowie tez niby wiem kiwam głowa rozumiem.
A jak cos to ucieka cała wiedza z głowy.

Moze warto wprowadzić rysunki i PECSA nimi ze mały mowi moze babi łatwiej bedzie mu pokazać rysunek butów.
Ona nie rozumie jak mozna nie rozumieć .

Powiem ci o śmiesznej sytuacji.
Lata temu przyjechałam do Angli bez języka, pierwszy raz poszłam na zakupy i dałam synowi w wózku bagietkę do potrzymania.
Przy kasie zapłaciłam i dopiero przy wyjściu zobaczyłam ze on ta bułkę trzyma.wrocilam do kasy i po powoli do babki ze ta bułka i wogole.
I to było takie dziwne śmieszne ze ona patrzyła na mnie ja na bia i se mysle durna babo czego nie jarzysz.
Mimio ze wiedziałam ze Anglia język i wogole jakos tak cieżko zdać sibie sprawę ze ta druga strona nie rozumie.
I mysle ze u twojej mamy jest podobnie. Jej sie wydaje ze przeciez ona mowi zrozumiałe to czemu on nie łapie.
Takie nierealne jakies .
I ze to wcale ie jest jej zła wola.

Podobnie jest z nastolatkami wydaje sie bak ze mówimy do nic zrozumiałe a oni nasze słowa zupełnie inaczej odbierają..

[ashraf]

Wyslalam priv.

[rulsanka]

Babo, utulam. Walcz koniecznie. Jeśli w rachubę wchodzą jakieś terapie za granicą, nawet nie refundowane, to załóż zbiórkę. Ja na pewno pomogę i wiele emam na pewno też. Jeśli potrzebujesz pomocy w poszukiwaniu ośrodków i sposobów leczenia, to daj znać, może być na priv.

[ela.dzi]

Babo, nawet nie wiesz jak mocno trzymam kciuki ! Wyjdziesz z tego, tylko walcz ! Mogę się tylko domyślać, co oboje przeżywacie, ale dalsze leczenie to dla Waszego dobra.

[a.va]

A może mógłby się nim opiekować ktoś inny niż babcia? Ktoś, kto da sobie radę z jego potrzebami? Wam obojgu byłoby dużo łatwiej, on by to lepiej przechodził, a ty nie martwiłabyś się tak.

[rosapulchra-0]

Nie wiem, naprawdę nie wiem, co bym zrobiła.
Mam dorosłe dzieci i sama jestem przewlekle chora, ale staram się normalnie żyć (na tyle, na ile mi zdrowie pozwala), ale moja choroba przy twojej to pikuś.
Bardzo ci współczuję i łączę się w bólu.

[zla.m]

Trzymam za Was kciuki z całych sił.

W razie, gdy będzie potrzeba, zakładaj zbiórkę i daj znać.

[bergamotka77]

zla.m napisała:

> Trzymam za Was kciuki z całych sił.
>
> W razie, gdy będzie potrzeba, zakładaj zbiórkę i daj znać.
>

Dokładnie. Chętnie bym wsparła twoje leczenie. Jesteś mądra i odważna babka. Rozumiem że na ojca synka liczyć nie możesz co jest mega wkurzajace bo przydałby się teraz. Trzymam kciuki, walcz a o synka zapytaj terapeutę, który go zna. Jak mu pomóc ogarnąć sytuacje choć myśl teraz również, albo przede wszystkim, o sobie.

[niutaki]

Nawet nie probuje wyobrazic sobie jak Ci ciezko, jak Wam ciezko. Walcz! Mysle o Was

[joszka30]

babo- póki gdzieś to leczą, to chyba trzeba wykorzystać możliwości?
Pomyśl o jakichś warsztatach Simontonowskich. Poczytaj o tym na stronie fundacji Ogród nadziei- emocje maja ogromny wpływ na leczenie- powiem truizm.

[bei]

Babo , kochana, musisz leczyć się! Cena życia to te rozstania, ale masz szanse by przeżyć z nim dziesiątki lat.
Moja tata miał fatalne rokowania, a przeżył komfortowo 25 lat. Przytulam....

[sasanka4321]

Nie mam pojecia co bym zrobila, ale trzymam za Ciebie kciuki. Znam, osobiscie, czlowieka, ktory wyszedl z raka mozgu w IV stopniu z przerzutami. Juz kilkanascie lat - zadnych nawrotow. I od tej pory nikt ale to nikt mi nie wmowi, ze rak to wyrok. I wiem, ze bardzo duza czesc, mysle ze jakas plowa, sukcesu, to psychika. Ty i leczysz sie i wiesz jak wazne jest Twoje wyzdrowienie, bo nie tylko o Ciebie tu chodzi, ale tez o tego malego czlowieka, dla ktorego jestes nadzieja na dobre zycie. Wiec kto mialby wyzdrowiec, jak nie Ty? Zdrowiej jak najszybciej!

[verdana]

Lecz się. Po pierwsze jesteś nie mniej ważna niż Twoje dziecko. Po drugie - jest szansa, ze się wyleczysz, a to dla Twojego dziecka jak wygranie losu na loterii. Daj Bogu szansę, kup los.
Poza tym , przepraszam bardzo, ale tu będę brutalna. Jeśli byś miała nie wyzdrowieć (odpukać!!!) t dla dziecka lepiej będzie, że juz teraz ma kontakt z innymi osobami, ze jest przyzwyczajony do ich obecności, ze one go dobrze znają (choćby nawet nie do końca rozumiały). Jezeli teraz przed dłuższy czas będziesz tylko Ty, to w razie nieszczęścia zawali sie dziecku cały świat. Gdy opiekuje się nim babcia, ciocia, rodzina, to zawali mu sie tylko część świata, reszta - może gorsza ,ale jednak jego własna - zostanie.
Mam jednak nadzieję, że Ty sama kiedyś będziesz fajną babcia dla swoich wnuków.

[aerra]

Babo, czytałam wcześniej, w tym wątku o żelazie, ale nie sądziłam, że aż tak...
Trzymam kciuki, a Ty walcz.
Młodemu jest ciężko, nawet bez ZA by było. Nie odpuszczaj, może Twój synek teraz jeszcze nie rozumie powagi sytuacji (chociaż dzieci w tym wieku naprawdę dużo rozumieją), ale za parę lat zrozumie.

[eliszka25]

przeczytalam watek w nocy, ale nie mialam odwagi nic napisac...

jestes strasznie dzielna i bardzo cie podziwiam! walcz, bo masz dla kogo. nic dziwnego, ze twoj synek tak sie zachowuje, nawet calkiem zdrowe dziecko zachowywalo by sie podobnie w takiej sytuacji. dziewczyny tu juz madrze pisaly, wiec nie bede sie powtarzac. bede za was trzymac kciuki z calej sily i przylaczam sie do propozycji, ze jesli tylko bedziesz potrzebowala pomocy - daj znac. jest nas tu calkiem sporo i wspolnie mozemy duzo zdzialac. a gdybys potrzebowala naladowac akumulatory patrzac na gory, to w salonie mamy 2-osobowa kanape dla gosci.

sciskam cie serdecznie i przesylam duzo dobrych mysli. trzymaj sie dziewczyno i nie poddawaj!

[mag1_k]

Czy potrzebujesz może jakiejś pomocy przy pilnowaniu małego? Albo jakiejkolwiek innej? Jak jesteś ze Śląska, to ja bardzo chętnie