zespół downa - jak sie zachować?

[gerdzia2]

Uprzedzam, że bedzie długo. Od razu przeproszę mamy, które mogą czuć się
urażone moimi pytaniami.
Sprawa dotyczy zespołu downa. Otóż: zanim zaszłam jeszcze w ciążę strasznie
sie bałam zespołu downa, nie wiem dlaczego coś mi nie dawało spokoju co
będzie jak moje dziecko bedzie chore. Chyba mysli jak każej innej matki.
Dziecko urodziłam zdrowe. Ale: mam sąsiadów z bloku obok, młodych ludzi w
wieku około 30 którzy mają córeczke z zespołem downa. Na początku strasznie
im wpółczułam (w duchu oczywiście)bo wydawało mi się, że nieszczęście ich
spotkało a właściewie to nie ich tylko ich dziecko. Widziałam jak mała rosnie
jaka jest rozesmiana i jak ja kochają.Chyba są szczęśliwi pomimo choroby
dziecka. Tylko nie wiedziałam nigdy jak sie zachować jak spotykam ich z
dzieckiem. Oni zawsze sie pytają jak sie czuje moje maleństwo czy zdrowe itp.
a ja nie wiem o co pytać więc pytam o to samo. Nigdy nie rozmawialismy na
temt choroby ich córeczki, każdy przeszedł do porządku dziannego, ale może
trzeba by. Głupio mi bo nie wiem jak sie zwracac do dziecka, czy dosadniej
tłumaczyc czy normalnie.Nie wiem jak się zachowywać. Tym bardziej, że mają
teraz drugie dziecko. jakież było moje zakłopotanie jak spotkalismy tamtego
tatusia i pochwalił się że juz sie urodziło a ja, jak idiotka zapytałam z
rozpedu czy zdrowe (zapytałabym tak każdego bo każdy pyta). Jak było mi
beznadziejnie głupio. Nie wiem jak sie przy nich zachowywac czy pytac o
rozwój i postepy dziweczynki czy nie. Tak miedzy Bogiem a prawda to
najzwyczajniej w swiecie ciekawa jestem jak to jest mieć i wychowaywać
dziecko z zespołem downa.

Poczytaj "Poczwarkę" Terakowskiej.

[nisar]

Jest to najgenialniejsza książka jaką ostatnio czytałam.
To po pierwsze.
A po drugie... bywszy z Elką dawno temu na badaniach rozwojowych (urodziła się
na 5 punktów, była rehabilitowana Vojtą itd.) spotkałam prześliczną dziewczynę,
lat około 20, z mamą i roczną córeczką z zespołem Downa. I tak jak Ty - za
skarby świata nie wiedziałam jak się zachować. Mała uśmiechała się ślicznie,
miała piękną sukieneczkę - więc mówiłam rzeczy typu "Maleńtasku, jaką masz
piękną sukienkę, jak ślicznie się uśmiechasz do mnie" itd. ale czułam się jak
idiotka.
Do dziś nie wiem, jak nie urazić rodziców chorego dziecka, bo z jednej strony
idiotycznie jest udawać, że wszystko normalnie, a z drugiej strony nie mam
odwagi ani nie wiem jak ewentualnie "zahaczyć" o chorobę.
I nie wynika to ani z jakichś uprzedzeń, ani niechęci, po prostu nie wiem.

[be.em]

a może zapytać? jak sobie radzą? moze każdy omija temat, a taka mama chciałaby
się wygadać?

[gerdzia2]

juz nieraz chciałam zapytac , ale język kołkiem mi staje. A jak ja urażę? Tym
bardziej, że nigdy sami nic nie wspominają o chorobie, a gdyby zaczeli to
byłoby łatwiej.

[be.em]

może jakoś łagodnie zahacz.. i wyczuj?

[shamsa]

nie wiem, dlaczego sie o to martwisz. wyobraz sobie, ze w tej chwili dowiadujesz
sie, ze twoje dziecko ma ZD. czy kochasz je przez to mniej?

wszystkie dzieci nasze sa, no chyba ze maja ZD?

[agnieszkas72]

"Poczwarka" jest głupia,wstrętną,kiczowatą szmirą napisaną przez kogos,kto nie
miał pojęcia o zespole Downa.Odradzam lekturę.
A z mamą dziewczynki rozmawiaj normalnie,no tak,jakby dziecko było zdrowe:jak
reaguje na młodsze rodzenstwo,jak mama radzi sobie z maluchem i starszą,czy
dziewczynka idzie do przedszkola,czy lubi rysować....
W dbającej i kochającej rodzinie dziecko z zd ma szansę robic to wszystko,co
robią inne przedszkolaki:rysuje,maluje,słucha czytania i ogląda bajki,bawi sie
programami komputerowymi..Schody zaczynaja się w szkole,tu już drogi dzieci
pełnosprawnych umysłowo i tych z Zd sie rozchodzą.
Do dziewczynki zwracaj sie zupełnie normalnie,jak do innych dzieci w jej
wieku.Nie głosniej na przykład,sylabizowac tez nie trzeba.Gdy czegoś nie
zrozumie,mama jej pewnie pomoze.
Uważam,ze nie wypada wypytywać w sumie obcych ludzi o niedociągnięcia czy
specyficzne problemy zdrowotne dziecka.

[shamsa]

hm. zespol downa to wlasciwie nie jest "choroba", to inny stan. zespol downa sie
ma, a nie choruje na niego. to dziecko zyje, rozwija sie, dorasta, tylko
inaczej, wiec z pewnoscia powinnas ja traktowac jak kazde inne. wyobraz sobie,
ze to inna rasa po prostu.

popatrz na dziecko z ZD przez pryzmat milosci jego rodzicow i uwierz, ze
potrafią być wspaniałe.

[gorgolka]

ja myśle, że właśnie zapytać jak sobie radzą, myślę że tak zadanej formie
pytania żanda mama nie powinna się obrazić, tym bardziej że od razu widac czy
ktoś pyta z sympatią czy z chęcią żeby urazić.

[1kjj]

Cześć
Jestem co prawda tylko chrzestną ale za to mamą Marysi która urodziła sie z zespołem Downa i dodatkowo od 11 lat pracuję z dziewćmi z upośledzenim umysłowym. No i chcę Ci powiedzieć że:
1) Twoje pytania ,odczucia i emocje zwiazane z dziećmi "innymi" podziela większość z nas. Zastanawiamy się, nie wiemy -patrzeć-nie patrzeć; pyta c- nie pytać etc. Także traktuj to jako normalny stan człowieka który oserwuje otoczenia
2) Serdeczne-podkreślam - serdeczne zainteresowanie (nie mylić ze współczuciem) zazwyczaj zbliża do rodziców dzieci z upośledzeniami no i do samych dzieci.
3)do dziecka sąsiadów mów jak do własnego - z miłością. Przekaż niewerbalny odbierają dzieci nawet głeboko upośledzone.
4) Jeśli uda Ci się i jeśli tego chcesz, zbliżyć się do rodziny dziecka z Zespołem Dawna to dzięki przebywaniu z nimi odpowiesz sobie na dręczące Cię pytania i kto wie, moze w przyszłości będziesz mogła wesprzeć kogoś swoją wiedzą
5)No i jeszcze na koniec Zespoł Downa jest abberacją chromosomową i nie traktujemy tego w kategoriach choroby. Chociażby z tego względu że pojęcie choroby zawiera w sobie element "wyzdrowienia". Zespół Downa można określić jako "stan" który będzie towarzyszył danemu człowiekowi przez całe życie. Tego się nie leczy, z tym uczymy sie żyć. Ty jako obserwator, maleństwo sąsiadów jako osoba dotknięta tym stanem, rodzice itd. Każdy na swój sposób.

6)Gratuluję,że nie uciekasz od tematu. Wiele osób stara się "zamknąć oczy"
pzdr
j.

[oxygen100]

a moze po prostu traktuj to dziwecko i ich rodzicow normalnie jak kazdych innych

[zojkaojka]

Oj, dziewczyny wyluzujcie.My-mamy dzieci niepelnosprawnych-nie gryziemy))
Rozmawiajcie z nami normalnie.Pytanie czy nastepne jest zdrowe jest jak
najbardziej ok.!A ciekawosc to zaspokoic mozesz na forach np
www.naszeniepokoje.end.pl albo wrzuc w googla i poszperaj.Mow do malej jak do
innych dzieci, jak nie do konca zrozumie to mama jej wytlumaczy.Dzieci z downem
tez sie rozwijaja i robia postepy-mozna o to zapytac.Pamietaj - takie mamy sa
czesto bardzo osamotnione i twoje zainteresowanie moze byc dla niej
cenne.Wspolny wypad dopiaskownicy i tp...

[kasik751]

Mozesz np. tak: O jak Halinka/Ania/Kasia pieknie chodzi! + plus mily usmiech i
dalej- Pewnie sporo pracy Was to kosztowalo?

Jestem niemal pewna, ze jesli przelamiesz bariere milczenia, a powinnas dac
rade, skoro sie lubicie, to potem naprawde bez problemu bedzie przebiegac
komunikacja i zrobi sie jeszcze sympatyczniej.

Z tego co wiem jest masa - nie wiem jak to fachowo ujac - typow (?), rodzajow
(?), stopni zaawansowania (?) zespolu Downa i te dzieci bardzo sie od siebie
roznia rozwojowo, a nawet wygladem. Ale zagadac warto, na pewno znajdziesz
punkt zahaczenia

[wiera1]

Ja jestem ciocią 3.5 letniej dziewczynki z ZD ( która uwielbia dzieci i bardzo
się do nich garnie) i traktuję ja jak traktowałabym każde , tak małe dziecko
mając w pamięci, że jest z rozwojem opóźniona ok roku w stosunku do rówieśników
( po prostu dostosowuję to co mówię do jej wieku rozwoju a nie wieku z
metryki). Wiem, że jej mamie jest ciężko jeśli ktoś znany z widzenia podchodzi
i przesadnie okazuje radość i rozpływa się nad małą a z drugiej strony
ukradkiem po prostu "Gapi się" na Nią, właśnie takie spojrzenia ją bolą,
współczujące i komentarze za plecami.

Tak myślę, że umiar i normalne podejście będą tu jak najbardziej wskazane. Po
prostu pytaj o te same rzeczy o jakie pytałabyś sąsiadkę z dzieckiem bez wady,
rozmawiaj z małą, zagaduj ją tak jakbyś chciała, żeby inne osoby z Twojego
otoczenia rozmawiały z Twoim dzieckiem. Jeśli będziecie w dobrych kontaktach
(może współny wypad do piaskownicy jak ktoś sugerował) i jeśli mama małej
zechce to podzieli się z Tobą swoimi rozterkami związanymi z wychowaniem córki.

jak najnormalniej

[mruwa9]

Dzieci z ZD tez, jak wiekszosc dzieci, maja dwie rece, dwie nogi, jedna glowe.
Jak wiekszosc dzieci ucza sie chodzic, zalatwiac do nocnika, ubikacji, lubia
sie bawic, czasem sa niegrzeczne, czasem do rany przyloz. Maja swoje
zainteresowania i ulubione zabawki. Rodzice dzieci z ZD tez martwia sie slabym
albo zbyt duzym apetytem swoich dzieci, przezywaja ich katary, przeziebienia i
potluczone kolana. Jak wszyscy inni rodzice.
Tak naprawde przykrosc sprawia traktowanie takich rodzin, jakby byli kosmitami,
obchodzenie sie z nimi jak ze smierdzacym jajkiem. Z dzieckiem sasiadow jak
najbardziej mozesz rozmawiac, jak z kazdym innym zdrowym dzieckiem. Rodzicow
mozesz sie pytac o to samo, o co spytalabys sie kazdego innego sasiada z
dzieckiem. Mozesz pozwolic sie bawic Waszym dzieciom razem, jesli sa w podobnym
wieku czy na podobnym poziomie, ZD nie jest zarazliwy. Nie musisz sie litowac,
po prostu sprobuj nie myslec o tym, ze jest to dziecko z ZD, traktuj jak kazde
inne dziecko i jak normalna rodzine. Ci sasiedzi za taka sie zapewne uwazaja i
maja racje.

[kasik751]

Tu nie chodzi o litosc, ale dzieci z ZD rozwijaja sie zazwyczaj inaczej,
wolniej, czasami duzo wolniej od dzieci bez ZD. Wymagaja dodatkowej pracy i
rehabilitacji, pozno chodza.
Ja mam wrazenie, ze zachowanie w stylu 'wszystko w normie, jest super' nie do
konca jest ok. Takie udawanie, ze sie nie widzi, ze ten czlowiek, to dziecko
jednak jakis problem ma. Jego zycie bedzie wygladalo inaczej, niz zycie
przecietnych dzieci. Moim zdaniem nie nalezy unikac dostrzezenia tych faktow,
ale kierowac nie tyle litoscia - na pewno nie, ale troska, uwaga, szczerym
zainteresowaniem.
Niekoniecznie da sie z dzieckiem sasiadow porozmawiac jak z kazdym innym, bo
ono moze nie mowic lub mowic bardzo niewiele i niewyraznie, wiec nie udawajmy,
ze problemu nie ma. To jest problem, ale nie czyni tych ludzi gorszymi po
prostu.

[gerdzia2]

Dziewczyny dziekuję Wam wszystkim za rady,myslałam że będzie tu dużo niemiłych
odpowiedzi a tymczasem same dobre rady, moje pytania wynikały z faktu, że moja
ciocia (siostra cioteczna taty)ma syna chorego chyba za ZD. Piszę chyba bo on
ma już 20lat i nikt nie wie comu jest. Ciocia nigdy przenigdy o tym nie
mówiła,wujek raz tylko coś tam napomknął że syn jest opóźniony. Z twarzy
wyglada jak taki pół ZD a z rozwoju wydawałoby się że całkiem dobrze, nawet do
liceum poszedł, a jak go ostatnio widziałam to strasznie mu się pogorszyło a
właściewie zatrzymał się rozwój.Nie szukam sensacji tylko po prostu chciałam
wiedzieć o co pytać i czy mozna.

[hanna26]

Zgadzam się z Agnieszkas72, "Poczwark" jest po prostu dnem, nie warto tracić na
nią czasu.
A jeśli chodzi o pytania, rozmowę, z rodzicami dziewcka niepełnosprawnego. Mamy
przyjaciół, których starsza corka jest głęboko uposledzona. To nasi dobrzy
przyjaciele i pytamy się normalnie: jakie Marysia robi postępy, czy chętniej
chodzi, czy nauczyła się zgłaszać podszeby fizjologiczne, czy często ostatnio
krzyczy itd. Rozmawiamy o niej zwyczajnie, tak jak o jej młodszej siostrze
(zdrowej). Zadajemy pytania nie "pro forma", ale pytamy się o to, co nas
faktycznie interesuje. To chyba najlepszy sposób.

[lola211]

Mialam okazje spotykac sie z matka i jej synem, majacym zespol Downa.Mimo
szczerych checi nie dalo sie traktowac go jak piszecie normalnie, jak inne
dzieci.Chlopiec mial 8 lat, nie mowil, zachowywal sie "inaczej".Ciezko mi bylo
nie zauwazac jego innosci i tak po prostu z nim rozmawiac, bawic sie.
Stopien uposledzenia jest rozny i glownie od tego zalezy, jak beda wygladały
kontakty postronnych z dzieckiem.
Co do matki- nie poruszalam tematu, gadalysmy o pie..ch, nie o dzieciach.

[shamsa]

jezeli chlopiec zachowywal sie jak, dajmy na to, dwulatek, to czemu go tak nie
traktowac? i juz jest normalnie.

[lola211]

Nie jest łatwo traktowac 8latka jak 2latka, przynajmniej dla mnie.Ja nie wiem,
czy on rozumial co do niego mowie, ja z kolei nie rozumialam jego zachowan.

[shamsa]

rozumiem. bylo to dla ciebie klopotliwe. mysle ze po pierwsze oczywiscie kazdy
ma prawo do takich uczuc, a po drugie wychodzi dyskryminujaca polityka
edukacyjna panstwa - niepelnosprawni byli skrywanym wyrzutem sumienia, ani razu
w czasie mojej edukacji do czasów studiow, nie mialam kontaktow z
niepelnosprawnymi. gdybym nie miala ich w rodzinie i w czasie studiow, pewnie
tez czulabym to, co ty.

[anestezjolog2]

To niezupełnie tak. Ja na studiach miałam do czynienia i z chorymi i z
niepełnosprawnymi. Zdarzały się dzieci z Zespołem Downa, i wieloma innymi i
zespołami i chorobami. I wcale nie było mi łatwiej np. w piaskownicy traktować
kolegę mojego syna z Zespołem Downa tak, jakby to było zdrowe bez jakichkolwiek
anomalii dziecko!
I nie wynikało to ani z braku wiedzy, ani dobrej woli. Gdy zdrowemu ( używam
tego określenia dla uproszczenia, bo już ktoś słusznie zauwazył , że Zespół
Downa to nie choroba) dziecku upadnie łopatka raczej nikt z dorosłych się nie
schyla, gdy stanie się to dziecku z np. Zespołem Downa - odruchowo to zrobi.
Dzieci także wyczuwają odmienność. I nie ze złej woli pytają - dlaczego Kasia
wygląda tak to a tak ( a wygląda bo albo ma np. Zespół Downa albo tatę Murzyna -
i jedno i drugie nie jest niczym złym, ale jest innym, niespotykanym, przez co
dla dziecka interesującym).
Zgadzam się, w Polsce brak udogodnień dla osób niepełnosprawnych, zbyt mało
mówi się i robi w zakresie zatrudniania czy edukacji tej grupy ludzi. Część
staje przed alternatywą- przyuczenie do zawodu intrologatora albo nic, a przy
odrobinie wysiłku ze strony państwa ci ludzie mogliby skończyć studia ,
normalnie żyć i pracować.

[shamsa]

sama napisalas ze dopiero na studiach mialas ten kontakt. gdybys miala od
malego, z pewnoscia nie mialabys problemow.

przyszla do nas czarnoskora dziewczynka do grupy w przedszkolu i moja mama pyta:
no i jak ta murzynka? lubisz ją?
ja: to nie murzynka! to Magda!

sami budujemy te mury

No i co z tego?

[mruwa9]

Tak zwane "normalne" dzieci tez rozwijaja sie w roznym tempie. Niektore
zaczynaja chodzic w wieku 10 miesiecy, inne w wieku 15. Niektore zaczynaja
czytac w wieku 4 lat, inne w szkole dopiero poznaja pierwsze literki. Niektore
lubia sobie w kaciku czytac ksiazki, inne maja ADHD. To nie jest argument.
Mam dziecko niepelnosprawne umyslowo i szczescie do znajomych i krewnych,
ktorzy nie okazuja litosci, tylko traktuja nasze wyjatkowe dziecko tak samo,
jak pozostale nasze dzieci. To, ze pozniej zaczelo chodzic czy w wieku 6 lat
dalej nie mowi i uzywa pieluch nie ma nic do rzeczy.
Dlaczego nie mozna z dzieckiem z ZD rozmawiac, jak z innym? Jaka jest roznica
miedzy takim dzieckiem, a dowolnym niemowlakiem, do ktorego zagadujesz, bo ma
sliczna sukienke albo smieszna grzechotke?
Rodzice dzieci niepelnosprawnych maja swiadomosc ograniczen i wyjatkowosci
wlasnego dziecka. Nie ma sensu okazywanie wspolczucia w nieskonczonosc. Ani
unikanie ich, jak osob zadzumionych. Ot, normalnosci, tego nam najbardziej
potrzeba.
Mam sporo znajomych z dziecmi specjalnej troski i wsrod niepelnosprawnych w
ogole. Nie mam oporow rozmawiac z nimi swobodnie, a niepelnosprawnosc mojego
dziecka nie ma tu nic do rzeczy, bo sa to znajomosci z dawnych czasow, gdy
jeszcze w ogole nie snilo mi sie, ze kiedykolwiek bede miala wlasne dzieci.
Akurat nie musisz rodzicom w sposob bezposredni czy posredni przypominac, ze
ten czlowiek, to dziecko
> jednak jakis problem ma. Jego zycie bedzie wygladalo inaczej, niz zycie
> przecietnych dzieci.

Oni zdaja sobie z tego sprawe i bez Ciebie. Ale co szkodzi zapytac, jak w
przedszkolu, z kim sie lubi bawic, pochwalic fryzure czy stroj? Zaproponowac,
zeby nacisnelo guzik w windzie? Ot, zwykle, kurtuazyjne rozmowy sasiedzkie.

kasik751 napisała

> Ja mam wrazenie, ze zachowanie w stylu 'wszystko w normie, jest super' nie do
> konca jest ok. Takie udawanie, ze sie nie widzi, ze ten czlowiek, to dziecko
> jednak jakis problem ma. Jego zycie bedzie wygladalo inaczej, niz zycie
> przecietnych dzieci

[ominika]

Jestem mamą specjalną. Tak mówimy o sobie, my mamy dzieci wymagającej
specjalnej opieki. Moje dziecko ma tzw. syndrom de Morsiera. Jest niewidome,
uposledzone, autystyczne. Jest bardzo atrakcyjne fizycznie, ale zachowania są
dla otoczenia dziwne. Wiesz, najbardziej mi brakuje tego, że ktoś normalnie
zwykle ze mna porozmawia o wszystkim, o chorobie mojego dziecka także, wysłucha
moich zachwytów nad tym, że kilkuletnia pannica załapała do czego słuzy
kubeczek - bo to sukces jest., pobawi się z nami w piłke, pójdzie na spacer
traktując nas bez zwykłej ostrozności, nie będzie się gryzł w język, gdy wyrwie
mu się mówiąc do Małej - zobacz... Normalności w traktowaniu nam trzeba... Nie
udawania, żenas nie ma. Prędzej będzie mi przykro, gdy powie mi ktoś
kurtuazyjne dzień dobry i spieprzy chowając wzrok...
Zapytaj jak się czuje mała? Jak mama sobie radzi? Może zaproponuj wspólne
zakupy? albo wypad na spacer z dziewczynkami? Może jej potrzeba takiego
zwykłego serdecznego zainteresowania bez zadęcia w stylu - jacy wy jesteście
dzielni?
Pozdrawiam Cie ciepło. I zobaczysz - podejź bliżej tej rodziny, przyjmą Cię z
radością, naprawdę. Bo nam bardzo ludzi ciepłych trzeba...
D.

[anestezjolog2]

Mamy specjalne bardzo różnie reagują na zainteresowanie - jednym brakuje
zwyklej życzliwej rozmowy, inne taką samą zyczliwość traktują jak wścibsto i
czują się urażone. W skrajnych przypadkach są nieprzyjemne. I okazują to wobec
rodziców normalnie rozwijających się dzieci. Można więc mając jak najlepsze
intencje narazić się na nieprzyjemność. Można też nie wiedząc jak się zachować
nie wyciągnąć ręki do mamy oczekującej normalności.
Ludzie w dalszym ciągu traktują dzieci specjalnej troski w sposób szczególny.
Może to być od nadmiernego współczucia do wytykania palcami. Czasem mamie
specjalnej może sprawić dużą przykrość zachowanie zdrowego, normalnego dziecka,
które powodowane zwykłą dziecięcą ciekawością zada pytanie o odmienny wygląd
czy zachowanie kolegi.
Sama poczułam się przed laty bardzo głupio jak mój syn 4-5 letni widząc
dziecko z Zespołem Downa zadał głośno pytanie dotyczące nieco odmiennego
wyglądu.
A zdarza się to także dorosłym.
Polecam takt i wyczucie, ani brak zainteresowania, ani nadmierną gadatliwość.

[igge]

Nie cierpię ksiązki "Poczwarka" natomiast podobała mi się "Cela" Sobolewskiej.
Nie zgadzam się z Kasik, że nie da się traktować dzieci specjalnej troski
normalnie. Moja znajoma ma rocznego synka z ZD, mały mnóstwo choruje, ciągle
jest w szpitalu z zapaleniem płuc etc. Jego mama oprócz rehabilitacji ma
wszystkie troski i kłopoty związane z opieką nad zwykłym chorowitym maluszkiem.
Moja młodsza pociecha ma mózgowe porażenie dziecięce i boli kiedy ktoś nie
traktuje jej normalnie. Na szczęście zdarza się to rzadko. Ja zwyczajnie
zapominam, że ona jest niepełnosprawna. Wszyscy naturalnie pomagają jej więcej
niż pomagaliby zwyczajnej 6letniej pannie ale poza tym traktują ją właśnie tak
jak traktuje się inne dzieci. Rzeczywiście czasami ktoś pyta co z jej nóżkami,
czasami jakieś dziecko się gapi na jej ortezy, czasami jakaś niedelikatna mama
wychwala sie jak to jej córeczka zaczęła chodzić najwcześniej z całego podwórka
ale generalnie mała jest rozrabiającym, zadowolonym z życia, roześmianym
przedszkolakiem i chyba nie z powodu swojego kalectwa budzi ogólną sympatię.

Igge

[kasik751]

"Wszyscy naturalnie pomagają jej więcej"

No to zgadzasz sie ze mna tylko nie zrozumialysmy sie. Skoro wszyscy i
naturalnie pomagaja wiecej Twojemu dziecku, to znaczy, ze nie traktuja go jak
zdrowego, dostrzegaja jego problem i staraja sie dostosowac, tak?
I wlasnie o to mi chodzi. Ze nie mozna dziecka chorego traktowac identycznie
jak zdrowego i udawac, ze nic mu nie jest, bo ono na przyklad nie slyszy.
I co, mam wtedy do dziecka nieslyszacego mowic?
No przeciez wiadomo, ze nie. Wtedy sie usmiechne na przyklad i zapytam mame,
jak pokazac 'czesc'.

Slowa "normalnosc" w kregach osob niepelnosprawnych nalezy uzywac delikatnie i
ja zupelnie niepotrzebnie go uzylam. Stad moze niezrozumienie - przepraszam.
Absolutnie uwazam, ze niepelnosprawni NIE sa gorsi od zdrowych ludzi i w tym
sensie nalezy ich jaknajnormalniej traktowac, natomiast w relacjach z nimi
trzeba dostosowac sie np. do poziomu rozumienia takiego dziecka, zeby nawiazac
z nim kontakt, czy nie? A wiec 8latka niepelnosprawnego intelektualnie, ktory
jest na poziomie 2-latka, tak jak ktos slusznie napisal potraktowac jak
dwulatka, ale to z kolei nie jest norma.
I tylko o to mi chodzi.
Czyli jesli niepelnosprawna osoba ma problem z przejsciem przez ulice i widac,
ze potrzebuje pomocy, to jej pomoge, a nie potraktuje ja NORMALNIE czyli niech
sie sama tarabani, jak wszyscy inni zdrowi.

Do tego - rodzice niepelnosprawnych dzieci sa normalnymi ludzmi i jak normalni
ludzie maja rozmaite oczekiwania od otoczenia. Jedni chca rozmawiac, inni nie
chca, bo maja swoj powod. Nie ma jednej slusznej recepty na kontakty rodzicami
chorych dzieci.
Oprocz moze ogolnikow: takt, wyczucie sytuacji, kultura, szczerosc intencji,
delikatnosc.

[shamsa]

na studiach mialam w grupie dziewczyne z porazeniem mozgowym (duzy stopien
porazenia ruchowego - jezdzila na wozku, nie mogla pisać ręcznie) i niestety
mocno to uprzywilejowanie wychodzilo - byla bardzo roszczeniowa, podobnie jej
matka. kazdy ja traktowal normalnie, oczywiscie w sferze niepelnosprawnosci
pelna pomoc. ale dla niej to bylo malo, kazde zyczenie nalezalo spelnic bo ONA
JEST NIEPEŁNOSPRAWNA.

zdecydowanie cos tu szwankuje i moim zdaniem jest to system (integracja powinna
zaczynac sie edukacją). nie powinno byc MY i ONI tylko MY, RÓŻNI.

[kasik751]

A to juz jest zupelnie inna broszka i na osobny watek. W tej chwili moge tylko
ogolnie stwierdzic, ze w kazdej grupie ludzi z jakichs powodow chwilowo badz
stale 'slabszych' pojawiaja sie osobniki roszczeniowe. Chocby wsrod kobiet
ciezarnych lub osob bezrobotnych.
Roznie ludzie sa wychowywani, osoby mniej lub bardziej niepelnosprawne tez i
nie sadze, aby to bylo powszechne zjawisko. Poza tym zalezy od wielu czynnikow -
nie kazdy jest niepelnosprawny od urodzenia na przyklad i mogl byc
roszczeniowy jeszcze bedac w pelni sil.

[shamsa]

nie uwazam roszczeniowych niepelnosprawnych za potwory, uwazam jedynie ze jak
kazdemu czlowiekowi, nalezy sie im normalne traktowanie i normalne, jesli nie
wieksze wymagania.

[igge]

Ja u swojej córki początki takiej postawy "bo mnie trzeba zawsze pomagać i
różne rzeczy dla mnie/za mnie robić" czasami dostrzegam i zawsze razem z jej
starszym bratem zwalczam. Niektóre sprawy są obiektywnie trudne lub
niewykonalne np zwykłe odniesienie naczyń do zlewu, przyniesienie soku w
szklance z kuchni do pokoju, założenie butów, zapięcie guzika. Ale wymagam
samoobsługi/pomocy w domu tak samo od niej jak i od jej starszego brata chociaż
szczerze mówiąc więcej z tym kłopotu niż pożytku. Tzn pożytek jest -
wychowawczy. Mała raz sama powiedziała bratu, że nie chce jej się
ćwiczyć/rehabilitować bo fajnie jak nie musi nic sama robić a tak to jeszcze
się zanadto usprawni. Więc ja zdaję sobie sprawę z niebezpieczeństwa
rozwinięcia sie u niej (z obiektywnych przyczyn) takiej roszczeniowej postawy i
pomagamy jej w zakresie niezbędnego minimum i jak tylko się da ganiamy do
roboty i nie dajemy żadnych przywilejów.

[igge]

Pewnie, że się zgadzam. Kiedyś koleżanka chwaliła mi się, że jej syn w swoim
integracyjnym przedszkolu "normalnie" traktuje chłopca z ZD i że jak tamten
chłopczyk napluł na niego to on też na niego napluł i obydwaj byli zadowoleni.
Mi się taka normalność nie podoba i obydwu maluchom starałabym się na takie
zachowania nie pozwolić.

[kasik751]

Normalnosc ma chyba raczej polegac na tym, ze jesli jest w rodzinie dwoje
dzieci,w tym jedno niepelnosprawne intelektualnie nawet w stopniu glebokim, to
na Boze Narodzenie oboje dzieci dostaja prezenty od dziadkow, a nie tylko to
zdrowe, bo to drugie "przeciez i tak nic z tego nie rozumie".

[ewamonika1]

polecam tekst:

www.dlaczego.org.pl/listazyczenchore.doc
e.