Zespol Downa

09.01.04, 23:50
Wczoraj moja coreczka miala badanie krwi ktore ma wylkuczyc lub potwierdzic
czy ma ona zespol Downa. Lekarz skierowal ja na to badanie gdyz mala ma
lekko zalamujace sie do gory i kreske w poprzek prawej dloni (na lewej ma
normalne linie papilarne), a takze gdy sie usmiecha to pokazuje
jezyczek.Poza tym rozwija sie calkowicie normalnie i zachowuje jak inne
dzieci w jej wieku. Sama nie wiem co myslec. Tak sie boje. Wiem, ze te
dzieciaczki sa naprawde cudowne, potrafia byc takie radosne, ale ja nie
umiem sobie poradzic z tym. Na wyniki badan musze czekac ponad 4 tyg. Czy
spotkalyscie sie z tym problemem drogie mamy? Jak wygladaja takie chore
niemowlaczki? Jak sie zachowuja? Jak Wy poradzilyscie sobie z faktem, ze
wasze dzieci sa chore? Wariuje juz ze strachu. I czuje sie winna. Tak bardzo
kocham moja corke!!!
    • chalsia Re: Zespol Downa 10.01.04, 00:02
      Ależ nie jesteś NICZEMU winna!!!!!!!!!

      Oby wynik był OK.
      Pozdrawiam,
      Chalsia
    • leliwina Re: Zespol Downa 10.01.04, 07:57
      Cześć! Masz przerażający login!! Nie wiem jak Cię pocieszyć. Szukałam o
      zespole Downa w książce "Pierwszy rok życia dziecka", ale nie napisali nic
      konkretnego. Mogę przytoczyć: "Objawy towarzyszące: Problemy z uzębieniem,
      osłabiony wzrok i słuch, choroby serca, wady ukł. trawiennego, dysfunkcja
      tarczycy." Wiesz, ale na Twoim miejscu poszłabym do jeszcze jednego lekarza, a
      potem do następnego!! Zawsze jest szansa, że jeden może się mylić!!! Trzymaj
      się cieplutko i walcz o swoje maleństwo! Jeśli chciałabyś pogadać, to podaję
      mój nr GG: 2399167. Albo mail: tomasz_w@poczta.onet.pl! Duży buziak!! Basia
    • aktaga Re: Zespol Downa 10.01.04, 08:47
      Znam ludzi z zespolem Downa i wydaje mi sie, ze cechy ktore wykazuje Twoja
      coreczka nie wskazuja na to schorzenie, gdyz jest ich bardzo malo i nie sa do
      konca typowe.

      Specjalnie dla Ciebie poszukalam cechy niemowlecia po urodzeniu, ktore wskazuja
      na zespol Downa:
      - brak napiecia miesni, wiotkosc,
      - nierpawidlowosic glowy i twarzy, ktore obejmuja: mala i nietypowa czaszke,
      lekko skosne oczy o ksztalcie migdalow, male usta z wystajacym jezykiem,
      - szerokie dlonie z duzymi, niezwyklymi liniami papilarnymi, maly palec
      zazwyczaj wygiety na zewnatrz,
      - marmur serca
      pozniej:
      - powolny rozwoj (pozniej chodza, mowia itp.),
      - powolny wzrost ciala,
      - niedorozwoj umyslowy.

      Jesli chcesz abym Ci pomogla w poszukaniu informacji (szukalam po angielsku), to
      daj znac (gigikagu@yahoo.com). Prosze badz dobrej mysli i kochaj bardzo swoja
      coreczke, niezaleznie od wszystkiego.
    • drumla21 Re: Zespol Downa 10.01.04, 10:11
      Pozwoliłam sobie dorzucić swoje trzy grosze w przedstawieniu cech
      dysmorficznych zespołu Downa. W każdym razie trzymaj się, nie panikuj, bo jedną
      z bardziej charakterystycznych cech jest zmniejszone napięcie mięśniowe, które
      jest najbardziej widoczne u noworodków, a więc lekarze pewnie wcześniej już by
      coś podejrzewali. A pozostałe cechy to:
      -spłaszczony profil twarzy
      -krótkie skośne szpary powiek (od środka i dołu do boku ido góry)
      -płaska nasada nosa z fałdem nakątnym (fałd w wewn. kąciku oka)
      -na źrenicach wyst. char. plamki
      -małe usta z wysuniętym językiem
      -mała, cofnięta żuchwa
      -małe, nisko położone, zwykle nieprawidłowe małżowiny uszne
      -małogłowie, spłaszczenie potylicy, nadmiar skóry na karku, krótki tułów,
      krótkie dłonie z pojedynczą poprzeczną bruzdą, krótkie palce, palec piąty
      często nie zginający się, zwiększony odstęp między pierwszym i drugim palcem u
      stopy.
      To są cechy zewnętrzne, które mągą być dostrzegalne, ale nie muszą, dlatego
      najprawdopodobniej lekarz chcąc być w porządku wobec siebie zlecił to badanie,
      stwierdziwszy tylko te dwie cechy, które nie muszą o niczym świadczyć. Nie
      martwcie się. Pozdrawiam Ciebie i Twoją córeczkę!
      P.S. Nie wolno Ci mieć żadnego poczucia żadnej winy!
      • nikitka5 Re: Zespol Downa 10.01.04, 11:15
        Mam bardzo podobny problem, ale nie chcę tu o nim pisać, jeśli chcesz odezwij
        się na moje gadu gadu:1608670
        A jeżeli chcesz dowiedzieć się czegoś więcej o tej chorobie, poznać rodziców
        takich dzieci, to wejdź na forum na stronie:www.darzycia.nowoczesny.pl
        pozdrawiam, nikitka i Malwina(18.09.03)
    • 11ulla Re: Zespol Downa 10.01.04, 17:24
      Hej!
      przede wszystkim nie załamuj sie i spokojnie poczekaj na wynik, mysle ze lekarz
      nie trafił z diagnozą

      mialam do czynienia z dwojgiem dzieci z zespołem Downa,
      przede wszystkim miały bardzo duże opóźnienia w rozwoju...np jak dziewczynka
      miała pol roczku to właściwie zachowywała sie tak jak 1-2 miesięczne dziecko -
      wcale się nic nie uczyła, nie reagowala na bodzce, ale na twarzy nie bardzo
      było wiadac...a miała "cięzki" zespół downa
      chłopiec właściwie od samego początku wyglądał jak mały eskimosek i od samego
      początku w rysach twarzy było widac chorobe....ale nie mozna bylo powiedzieć że
      rozwijał sie prawidłowo! ma "lekki" zespół downa

      nie napisałas w jakim wieku jest Twoja córeczka, ale wydaje mi się że
      zauważyłabyś coś gdyby było coś nie tak z rozwojem, naprawde widac zespół downa
      (wiem ze sa rożne stopnie choroby, ta dziewczynka o ktorej napisałam miała
      bardzo ciężki, chłopiec bardzo lekki - nauczył się mówić, ale niestety cale
      zycie wymaga opieki, nigdy nie będzie samodzielny - jak był bardzo sympatyczny,
      mozna było się z nim i pobawić i nawet pogadac - teraz już nie mam kontaktu z
      tą rodziną, ale wiem że wszystko z tym chłopcem jest OK

      nie wiem jak to było z badaniami, ale od razu od urodzenia lekarze wiedzieli że
      mają zespół downa...badania były robione od razu po porodzie i tylko trzeba
      było czekac na potwierdzenie

      mam nadzieję że wyniki nie potwierdzą podejrzeń lekarza....a swoją drogą dobrze
      że lekarz tak wnikliwie zajmuje się swoimi pacjentami, ale na pocieszenie mogę
      ci powiedziec ze wiele dzieci - zwłaszcza tłuścioszkowatych- ma dziwne linie
      papilarne, z tym wystawianiem języczka to też jest różnie - to o niczym nie
      przesądza
      Dobrze że mała będzie miała badania, to nie zaszkodzi...lepiej wiedziec, niz
      zyć w nieświadomosci

      ja sama w ciąży prawie poszłam robić badania czy maleństwo urodzi sie zdrowe,
      ale bałam się i zrezygnowałam (zrobilam tylko dobre USG)

      trzymaj się
      ulla
    • osmag Re: Zespol Downa 10.01.04, 18:47
      Jest taka postać zespołu Downa, która dotyczy tylko cech zewnętrznych, reszta
      w całkowitym porządku. Choroba jest genetyczna więc nic nie można poradzić i
      często rodzice dzieci z zespołem Downa mają również zdrowe dzieci.
      Z takimi dzieciaczkami mam do czynienia zawodowo( jestem rehabilitantką).
      Jeżeli okaże się ,że jest to zespół trzeba rozpocząć rehabilitację aby wspomóc
      rozwój dziecka. Tak jak pisały poprzedniczki najbardziej rzucającą się cechą
      jest duże obniżenie napięcia mięśniowego. Trzymam za Ciebie kciuki bo chyba
      najgorsza jest niepewność.
    • ese1 Re: Zespol Downa 10.01.04, 19:01
      A ja mysle, ze ten twoj lekarz jest nadgorliwy i szuka dziury w calym.
      Niektorzy tak maja. Musisz uwierzyc, ze wszystko jest OK. I pamietaj,
      jakikolwiek bylby wynik, ty jestes najwazniejsza osoba dla twojego dziecka! A
      przeciez ty ja znasz najlepiej i jezeli sama nie widzisz nic niepokojacego, to
      nie martw sie.
      • anatewka Re: Zespol Downa 10.01.04, 22:31
        Moj starszy synek mial Zespol Downa i niestety bardzo powazna wade serca.
        Wlasciwie od razu bylo u niego widac cechy ZD: skosne oczka, pletwista szyje,
        jezyczek wystajacy z buzki i przede wszystkim oslabienie napiecia miesniowego.
        Jak Stasieczek lezal w inkubatorze to nie mial zgietych nozek i raczek jak
        zdrowy noworodek, tylko wyprostowane i takie wiotkie.
        Na pewno twoja coreczka jest zdrowa, na pewno! Ale gdyby cokolwiek bylo nie
        tak, to zapewniam cie, ze bedziesz ja kochala jeszcze bardziej!
        • smutna7 Re: Zespol Downa 11.01.04, 02:14
          Chcialam Wam wszystkim bardzo podziekowac za slowa otuchy, za rady. To prawda
          niepewnosc jest najgorsza. Wyniki bede miala 18 lutego i probuje sobie
          zapelnic czas dzialaniem. Czasami gdy patrze na moja coreczke wydaje mi sie,
          ze nie ma podstaw, a czasami dostrzegam lekko zalamujace sie do gory oczka i
          wysuniety jezyk. Moja coreczka ma 5 miesiecy. Nie ma problemow z podnoszeniem
          glowki i bardzo rwie sie do siadania. Nie zauwazylam zadnych problemow z
          nozkami ani raczkami, potrafi nimi machac dlugie godziny. Ogolnie jest bardzo
          pogodna dziewczynka, wszystko uwaznie obserwuje i usmiecha sie do kogo moze.
          Kocham ja bardzo i mysle, ze bez wzgledu na wyniki to sie nie zmieni. Boje sie
          jednak tego co ewentualnie nas czeka...
          Jeszcze raz Wam wszystkim dziekuje
          • yudith Re: Zespol Downa 12.01.04, 11:21
            Witaj!
            Muszę szybko, bo córcia się obudziła...
            Oleńka też wystawiała języczek. Ja nie widziałam w tym nic dziwnego, pediatra
            tak. Skierowano nas do poradni rehabilitacyjnej i okazało się że mięśnie wokół
            języczka są zbyt słabe. Zlecono nam stymulację (masaż na buziaczku)i minęło...
            Pozdrawiam!
Inne wątki na temat:
Pełna wersja